Vooruitblik
Ten tijde van het drukken van het jaarverslag 2019 is het alweer 2020. Het jaar waarin het Zeldzame Ziekten Fonds 15 jaar bestaat. Een prachtige mijlpaal waar we best een beetje trots op zijn. Er is de afgelopen 15 jaar veel geld beschikbaar gekomen voor onderzoek en lotgenotencontact. Dat is heel mooi, maar we gaan dóór! Op naar de volgende 15 jaar strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Wij blijven benadrukken hoe belangrijk uw steun, op welke manier dan ook, is. En we zijn u ook bijzonder dankbaar dat u ons steunt. Voor 2019 hadden we onszelf ten doel gesteld om 1.2 miljoen euro op te halen om onze missie te verwezenlijken. Dit is gelukt en dat maakt ons trots. We verheugen ons dan ook op het nieuwe jaar. We hopen dat we in 2020 opnieuw op uw steun mogen rekenen. Juist nu. In deze vreemde tijden van corona en een wereld die langzaamaan weer opengaat om dit virus onder de duim te houden. Juist nu hebben zij, die al zo kwetsbaar zijn, uw hulp keihard nodig. Juist nu zij wellicht meer behoefte hebben aan lotgenotencontact dan ooit en dit vanwege social distancing en restricties op evenementen niet kan. Gezinnen dreigen ten onder te gaan aan de 24-uurs zorg die zij in veel gevallen nog steeds zelf moeten bieden. Ouders zijn oververmoeid geraakt omdat zij het maanden hebben moeten stellen zonder hulp van school, dagopvang, therapeuten en zonder zorgverleners. Het ZZF wil hen nabij zijn, ondersteunen en een hart onder de riem steken waar dat kan. Wij blijven zoeken naar mogelijkheden en we laten hen niet in de steek. U toch ook niet?! Team ZZF
42
