Hoogtepunten

Januari

Spanning en sensatie

Op 4 januari waren tijdens 2 shows circa 1.000 kinderen met een zeldzame aandoening en hun familie te gast bij het Wintercircus in Den Haag. Zij hebben genoten van een spetterende voorstelling vol stunts en spectaculaire acrobatiek. Het doel om onbezorgd te genieten en een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren is opnieuw gelukt!

Kompanen Rotterdam door het vuur

Deze groep Rotterdamse ondernemers gaat voor elkaar én voor zieke kinderen door het vuur. Zij zijn een avond uit geweest met 20 zeldzaam zieke kinderen van het Zeldzame Ziekten Fonds en hun ouders. Een wandeling met lampionnen naar het verblijf van de dikhuiden. Even gedag zeggen bij en een verhaal over de olifanten. Daarna op het winterplein lekker snavelen en marshmallows roosteren. Apfelstrudel als toetje en een gesproken gedicht als hart onder de riem voor de reis naar huis. Een warm bad aan reacties van ouders en kinderen. Supertrots dat we dit hebben gedaan was de reactie van deze eerste editie van de Kompanen Rotterdam.

Februari

Valentijnsbruch bij Wings Hotel

Het ZZF heeft kinderen met een zeldzame ziekte en hun familie een cadeau voor Valentijn gegeven. Zondag 10 februari heeft een groot aantal gezinnen genoten van een overheerlijke brunch bij Wings Hotel. Gezellig met elkaar eten, maar vooral genieten van en met elkaar! Eén van de gezinnen had zelfs een HART gebakken voor het ZZF, hartverwarmend. Bedankt!

Snuffelen aan een oplossing

Op 15 februari bracht een aantal donateurs en andere geïnteresseerden op uitnodiging van het ZZF een bezoek aan het VUmc in Amsterdam. In een presentatie van kinderarts maagdarmlever Dr. Tim de Meij werden de aanwezige gasten geïnformeerd over de nieuwste techniek en ontwikkeling voor (vroeg)diagnostiek met de

eNose. Deze elektronische neus wordt onder andere ingezet bij onderzoek naar de zeldzame aandoeningen Meningitis bij couveusekinderen en Necrotiserende Enterocolitis (NEC). Het was een zeer geslaagde en interessante middag die goed aantoont hoe het geld dat met hulp van onze particuliere donateurs en bedrijfssponsoren wordt ingezet voor baanbrekende ontwikkelingen op het terrein van zeldzame aandoeningen.

#Show you rare #Show you care

Ieder jaar op de laatste dag van februari is het Zeldzame Ziekten Dag. Op deze dag staan wij extra stil bij iedereen die lijdt aan een zeldzame aandoening en hun naasten, en ook bij iedereen die een kind of geliefde heeft verloren ten gevolge daarvan.

Maart

Verbroedering & Vermaak in de Efteling

Zaterdag 9 maart nodigde het Zeldzame Ziekten Fonds een groot aantal families met kinderen die te maken hebben met een zeldzame aandoening uit voor een dag ‘verbroedering en vermaak’ en vol wonderen in de Efteling. Sprookjesachtig genieten in het prachtige bos en van de vele attracties.

Round Table Café

Op vrijdag 15 maart vond de tweede editie plaats van Round Table Café, georganiseerd door service club Ronde Tafel Westland. Zij organiseerden een verfrissend event met het Zeldzame Ziekten Fonds als één van de goede doelen. Een mooie avond waarmee kinderen met een zeldzame ziekte kunnen worden geholpen. Later in het jaar werd voor deze kinderen een exclusieve filmmiddag georganiseerd in WestlandTheater De Naald met hulp van heel veel Tafelaars. Geweldig!

Westland Rally groot succes

Wat een bijzondere rallydag, vanaf de start van de Westland Rally scheen letterlijk en figuurlijk de zon. Een geweldige sfeer met een spetterende afsluiting, waarbij een waanzinnige cheque werd uitgereikt. Hier was iedereen wel even stil van. Fijn om met de opbrengst Westlandse zeldzaam zieke kinderen te kunnen helpen. Dank aan de organisatie van de Westland Rally: Jeroen Pronk, Koos van Essen, Richard van Holstein en dank aan álle sponsoren, deelnemers en vrijwilligers; een topteam. Iedereen ongelooflijk bedankt!

Save the date 15 april 2019

The Clarks Cesar Zuiderwijk Lodewijk de Widt Goochelaar

Locatie WestlandTheater De Naald Naaldwijk | 19.30 – 22.00 uur Kaartverkoop www.zzf.nl en www.westlandtheater.nl Zij aan Zij Samen in de strijd tegen zeldzame ziekten. Een theateravond vol humor en muziek.

April

Zij aan Zij, een strijdbare avond vol humor en muziek

Vorig jaar verrasten Sjaak Bral, Tim Akkerman en De Règâhs het publiek met een spetterend optreden waar nog lang over nagepraat werd. Na twee succesvolle jaren kwam Sjaak ook dit jaar niet alleen; hij nam nieuwe vrienden mee! Sjaak Bral trad tijdens de benefiet theateravond op met The Clarks, Cesar Zuiderwijk en goochelaar Lodewijk de Widt. Een geslaagde avond voor zowel sponsoren als gasten met een zeldzame ziekte, zij aan zij.

Fijn samenzijn met Pasen

Op 1e en 2e paasdag hebben Wings Hotel te Rotterdam The Hague Airport en het Zeldzame Ziekten Fonds gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte uitgenodigd voor een overheerlijke paasbrunch. Het was weer een festijn aan lekkernijen.

Internationaal Paastoernooi Voorschoten ‘97

Elk jaar vindt het Dselectie Paastoernooi van Voorschoten ‘97 plaats. Tijdens deze 15e editie voetbalden internationale jeugdselecties voor de felbegeerde hoofdprijs. Tijdens het toernooi is er gecollecteerd voor het Zeldzame Ziekten Fonds, en dit leverde een mooie opbrengst op van € 1046,20. Voorschoten ‘97 bedankt!

Onky Donky dagen

Het gehele jaar door opende Onky Donky voor het 2e jaar op rij haar deuren speciaal voor gasten van het ZZF. Een dag onbezorgd genieten, even geen patiënt maar kind zijn!

Mei

John & Marine van Vlissingen Foundation maakt zeldzaam zieke kinderen blij

Zaterdag 18 mei opende Ouwehands Dierenpark voor ruim 1.000 gasten van het Zeldzame Ziekten Fonds haar poorten. Families, die binnen het gezin te maken hebben met een zeldzame ziekte, waren door het ZZF uitgenodigd voor een dag vol dierbare ontmoetingen in het dierenpark. Een dag vol vrolijkheid en afleiding. De zeeleeuwenshow speciaal voor de ZZF gasten gaf spetterend waterplezier. Eén van de kinderen kreeg zelfs een kusje van de zeeleeuw, betoverend!

Benefietdiner Ronde Tafel 123 brengt € 39.123, op!

Zaterdag 25 mei was ZZF het goede doel van een benefietdiner georganiseerd door de Ronde Tafel 123. Voor deze feestelijke avond opende het The Hague Marriott Hotel zijn deuren en zorgde voor een gastvrij ontvangst. Het heerlijke diner werd prettig onderbroken door een presentatie van de onlangs tot sportief directeur ‘Dutch Grand Prix’ benoemde Jan Lammers, die als ambassadeur is verbonden aan het ZZF. De veiling werd geleid door de bekende veilingmeester Patrick Becks, die er mede voor heeft gezorgd dat de avond de geweldige opbrengst van € 39.123, voor het Zeldzame Ziekten Fonds heeft opgeleverd. Deze opbrengst zal het ZZF ten goede laten komen aan de organisatie van een evenement in de Haagse regio voor kinderen met een zeldzame aandoening. RT123, Marriott Hotel en alle gasten en sponsoren bedankt!

Vakantieweken in Villa Pardoes

Tijdens 2 exclusieve weken mochten 24 gezinnen van het Zeldzame Ziekten Fonds van een onvergetelijke vakantieweek bij Villa Pardoes genieten. Lotgenoten ontmoetten elkaar tijdens de vele fijne activiteiten die door Villa Pardoes werden georganiseerd. Weken om nooit meer te vergeten.

Dag aan Zee

Samen met het Carlton Beach Hotel Scheveningen, Sealife en Skyview werd een lotgenotencontactdag georganiseerd. Alle gasten werden getrakteerd op een familieportret die later op canvas naar het huisadres werd opgestuurd. Een herinnering voor het leven.

Juni

ZZF RIB Rally groot succes

Een dag met een glimlach en veel waterplezier. Zaterdag 15 juni waren er veel snelle RIB boten op de Oude Maas in Barendrecht: “Speciaal om zeldzaam zieke kinderen een bijzondere dag te bezorgen” en om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte van Nova met CVID! In totaal werd € 9485, opgehaald voor onderzoek naar CVID en het bedrag werd na de chequeuitreiking nog verhoogd door diverse donateurs! Samen met Berkman Tankstations en John Biesheuvel Watersport organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds dit mooie evenement inmiddels jaarlijks. Op deze dag geven we kinderen met een zeldzame ziekte en hun vaders een bijzondere dag op én langs het water.

Dreamnight at the Zoo

Maandagavond 17 juni waren 75 ZZF gasten door het Dolfinarium uitgenodigd voor een exclusieve avond die door het Dolfinarium voor goede doelen werd georganiseerd.

Juli

Zomerfair ROC Friese Poort brengt € 2.792 op!

De Zomerfair – georganiseerd door studenten Maatschappelijke Zorg van ROC Friese Poort heeft € 2.792 opgeleverd voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Op 3 juli is de cheque in Sneek overhandigd aan Marjon, die als patiëntambassadeur namens ZZF aanwezig was. ROC Friese Poort, studenten en Marjon bedankt!

September

Porsche Rotterdam Cycling Tour

Circa 100 fietsliefhebbers fietsten, onder begeleiding van topwielrenners, motards en volgauto’s, een mooie tourtocht georganiseerd door Porsche Centrum Rotterdam. Allen gekleed in een limited edition Porsche wieleroutfit. Dit evenement werd mede mogelijk gemaakt dankzij de inzet van Rotterdam Fund Racers en 36 Cycling. De dag werd afgesloten met een heerlijke maaltijd en de mogelijkheid om samen de Formule 1 te bekijken. Het Zeldzame Ziekten Fonds en KWF Kankerbestrijding werden door dit evenement gesteund.

€ 2.519, met sponsorloop voor ZZF

9 september is er op de Prins Bernhardschool in Tilburg een sponsorloop geweest ten gunste van het Zeldzame Ziekten Fonds. De school is er trots op dat na overleg binnen het team er voor het ZZF gekozen is: “Onze grootste drijfveer is dat lotgenotencontactdagen moeten blijven bestaan voor kinderen/volwassen mensen met een zeldzame ziekte. Als kind met een zeldzame ziekte is het niet fijn om je anders te voelen, op zo’n dag gaan alle zorgen weg en is het alleen maar genieten. Verder vinden wij dat het ZZF ook wel wat meer bekendheid mag krijgen en zijn wij

super blij dat we dit voor jullie hebben kunnen doen. We hebben maar liefst een bedrag opgehaald van € 2.519,.“ Het ZZF is de Prins Bernhardschool Tilburg enorm dankbaar.

Dam tot DamLoop

Zondag 22 september in de strijd tegen zeldzame ziekten tijdens de Dam tot Damloop. Het werd een groot succes. Met elkaar in de strijd tegen zeldzame ziekten levert ruim € 20.000, op. Een team van het Zeldzame Ziekten Fonds liep samen met Campagneteam Huntington voor aandacht voor zeldzame ziekten en voor onderzoek naar Huntington. Met het geld kan meer onderzoek worden gefinancierd en lotgenotencontact worden bevorderd Ondanks de warmte werd er goed gelopen. Wij zijn ontzettend trots op de lopers, sponsoren, bedrijven en supporters. Iedereen bedankt en in het bijzonder Lidl Monster, Bakkerij Schalke, IQVIA, Knijnenburg Producties en Teckru Projects B.V.

Oktober

Recordopbrengst voor Jan Lammers ZZF RALLY

Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseerde zaterdag 5 oktober de 14e editie van de Jan Lammers ZZF Rally. Autocoureur Jan Lammers is al jaren ambassadeur van het ZZF en tevens sportief directeur ’Dutch Grand Prix’. Hij weet uit ervaring hoe belangrijk deze rally is, daarom verbindt hij graag zijn naam hieraan. Diverse ambassadeurs en prominente gasten, zoals Jan Peter Balkenende, Gijs van Lennep, Rob Geus, Gaston Starreveld, Jan Kees de Jager reden ook mee. De opbrengst komt ten goede aan de zeldzame aandoening Sepsis. Sepsis (bloedvergiftiging) is een acuut ontstane ernstige bacteriële infectie. Bij couveusekinderen is de afweer nog niet ontwikkeld waardoor de infectie zich snel door het hele lichaam verspreidt. Daarom is deze ziekte juist bij deze vroeggeboren baby’s zo ernstig. Van de circa 1.500 te vroeggeboren kinderen in NL per jaar ontwikkelt ongeveer 25% Sepsis. Het sterftecijfer binnen deze groep is hoog; jaarlijks overlijden 75 van deze kwetsbare kinderen in Nederland en circa 3500 kinderen in Europa! Tijdens deze 14e editie werd € 125.000, opgehaald, een recordopbrengst!

Blijdschap & Vriendschap in Diergaarde Blijdorp

Families, die binnen het gezin te maken hebben met een zeldzame ziekte, nodigde het ZZF uit voor een dag in Diergaarde Blijdorp. Het Zeldzame Ziekten Fonds kon deze dag mogelijk maken met steun van diverse donateurs, Fastlane Exclusive en de fijne samenwerking met Blijdorp. Het was een geweldige blije dag voor alle kinderen met hun ouders! Onbezorgd genieten van het mooie park, maar vooral van elkaar!

Westlandse Filmmiddag

De herfstvakantie begon voor deze Westlandse kinderen wel heel bijzonder op woensdag 23 oktober. RT Westland organiseerde voor de 2e maal een filmmiddag voor kinderen met een zeldzame aandoening In WestlandTheater De Naald. In de Rabozaal werd de film Everest: de jonge Yeti gedraaid voor Westlandse kinderen met een zeldzame aandoening. Een geheel verzorgde middag met popcorn en een drankje waarbij alle zorgen even werden vergeten. Er werd zelfs voor vervoer en begeleiding gezorgd, waarvan onder meer de bewoners uit de Nederhof in Honselersdijk dankbaar gebruik van maakten.

Wij als ambassadeur

Het ZZF mocht net als vorig jaar weer gasten uitnodigen voor een exclusief bezoek aan de Efteling. Een hoogtepunt voor iedereen!

November

Spetterend SiSaSinterklaasfeest!

Eén van de hoogtepunten voor kinderen met een zeldzame ziekte is ons jaarlijks SiSaSinterklaasfeest. Duinrell was weer omgetoverd tot het landgoed van Sinterklaas. Ruim 1.000 gasten genoten van het park en namen een kijkje in het huis van de Sint. Als afsluiting was er een Sinterklaasconcert en de Pietendisco met Sita en alle pieten. De lach op de gezichten van zieke kinderen doet ons beseffen waarvoor we het allemaal doen en hoe waardevol ons werk is.

December

Sint verbindt Rally

Droom komt uit voor veel zeldzaam zieke kinderen. Op zaterdag 23 november organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds voor de vijfde maal de ‘Sint verbindt Rally’. Kinderen met een zeldzame ziekte reden tijdens deze autorally mee in een bijzondere auto. Kinderen met een eigen verhaal, bestuurders met een luisterend oor. En uiteraard voor de zieke kinderen en hun gezonde broertjes en zusjes een cadeau.

Kerstbrunch

In Wings Hotel waren ZZF gasten welkom voor een overheerlijke brunch om het jaar in stijl af te sluiten. Wederom een voortreffelijke en tot in de puntjes verzorgde feestelijke Kerstbrunch.

Wilt u het Zeldzame Ziekten Fonds steunen door zelf een actie op te zetten?

Dat vinden wij fantastisch! Wat dacht u van een sponsorloop bij uw eigen sportvereniging? Of een haringparty of buurtfeest met activiteiten? Wellicht een ludieke actie op school, of misschien kunt u als verjaardags- of huwelijks(dag)cadeau een bijdrage voor het ZZF vragen? Wij helpen u graag met het uitwerken van uw idee. Een collectebus, posters en flyers en een eigen actie/doneerpagina op de website van het ZZF zijn tot uw beschikking. Of via het nieuwe platform van Facebook.

Start een actie voor het ZZF via de inzamelingsactieknop op Facebook

Doe net als vele anderen, vraag geen cadeau voor uw verjaardag, maar een donatie aan het goede doel. Facebook maakt het mogelijk om geld in te zamelen voor goede doelen, dus ook voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Op een speciale pagina kunt u als Facebookgebruiker invoeren voor welk doel u geld op wilt halen, wie u wilt bereiken, welke actie u opzet en u kunt er ook een doelbedrag aan koppelen. De inzamelacties zijn openbaar, maar alleen Facebook-gebruikers kunnen een donatie achterlaten.

Het is heel makkelijk; u bereikt een grote doelgroep en u kunt d.m.v. foto’s, filmpjes en tekst de actie promoten. Wij zijn iedereen heel dankbaar voor het meedenken en opzetten van acties, zoals o.a.; Maarten, Maaike, Lieke, Boudewijn en Lucien! Zet u de volgende actie op?

Alle steun is van harte welkom! Danielle@zzf.nl 06-36488272