Journée Mondiale du Rein 2019 - AMMAIS Communiqué

Cahier de l’autoimmunité

Journée mondiale du rein 2019 : le dépistage précoce est primordial ‫الفشل الكلوي ٌبقى مشكلت صحٍت كبٍرة فً المغرب‬

13/03/2019

Prévention et dépistage sont des priorités La journée mondiale du rein, le 14 mars, est l’occasion, de « revisiter » le rein, ce capital précieux à préserver par la prévention – l’hygiène de vie – et par le dépistage, beaucoup de personnes ignorant en fait l’état réel de leurs propres reins.

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Prévention et dépistage sont des priorités Sommaire Communiqué en Français Communiqué en arabe ‫الفشل الكلوي ٌبقى مشكلة صحٌة كبٌرة فً المغرب‬ L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) What about kidneys, World Kidney day and auto-immune Diseases Pour en savoir plus : références et bibliographie utiles

L’insuffisance rénale reste un problème de santé publique au Maroc La journée mondiale du rein est l’occasion pour l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques(AMMAIS), de rappeler l’importance de la prévention et du dépistage des maladies rénales. Le rein est en effet un capital précieux à préserver car il assure de nombreuses fonctions vitales : production de l'urine, élimination des déchets de notre organisme, synthèse d'hormones... Il est aussi doté de glandes à la partie supérieure de l'organe, les surrénales, qui sécrètent d’autres hormones indispensables à l’équilibre de notre organisme. L’hypertension, le diabète et les maladies auto-immunes sont les principaux facteurs de risque de la survenue de pathologies rénales, souvent graves et qui « tuent » encore souvent au Maroc. Son dépistage précoce, grâce à un test anonyme par bandelette urinaire, est primordial pour réduire ses conséquences.

Le rôle vital du rein Outre la production d’urine qui permet l’élimination de déchets toxiques comme la créatinine et l’urée, les reins assurent tout l’équilibre de Page 1

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l’organisme en ajustant nos besoins en eau et sels minéraux (sodium, potassium, calcium…) et en produisant ou activant des hormones indispensables comme la rénine qui régule la pression artérielle, l’érythropoïétine (ou EPO comme celle employée en dopage par les sportifs !) qui favorise la production de globules rouges et la vitamine D au bénéfice de nos os. L’ensemble des liquides de l’organisme est filtré une dizaine de fois par jour, soit l’équivalent de 180 litres par jour !

Le rein contient environ 1 million d’unités productrices d'urine, les néphrons qui sont constitués d’un réseau de petits tubes (les tubules) et d'un système de filtration du sang, appelé glomérule. Cette épuration est effectuée par des cellules spécialisées (les podocytes) qui, en retenant les molécules de plus grosse taille, produisent un liquide qui contient de l'eau, du potassium, du sodium, du glucose, des acides aminés…ainsi que de l'urée et de l'acide urique. Sa composition varie en fonction des apports et des besoins du corps.

Le bon fonctionnement des reins se mesure par le calcul du débit de filtration glomérulaire du sang. Une valeur normale se situe autour de 100 ml/mn (entre 90 et 120). Ce débit correspond aux capacités du rein en pourcentage : à 60 ml/mn ainsi, le rein fonctionne à près de 60 %, chiffre en dessous duquel on présente une insuffisance rénale. La présence anormale de protéines (protéinurie) ou de sang dans les urines témoigne aussi de l’existence de lésions.

Les glandes surrénales par ailleurs synthétisent et relâchent de nombreuses hormones dans la circulation sanguine, comme l'adrénaline qui accélère le rythme cardiaque en cas de besoin et le cortisol aux nombreuses fonctions, dont notamment la régulation de la glycémie (le taux de sucre dans le sang).

On peut contrôler les maladies rénales La maladie rénale chronique ou insuffisance rénale est une diminution du fonctionnement des reins qui ne filtrent plus correctement le sang de l'organisme. Longtemps silencieuse, elle ne régresse pas et peut évoluer, vers l'insuffisance rénale chronique terminale, comme cela se passe encore trop au Maroc, en l'absence de diagnostic précoce, faute souvent d’avoir consulté par manque de moyens.

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Un adulte sur dix souffre d'une affection rénale, soit près de 850 millions de personnes dans le monde et 3 millions au Maroc. L'insuffisance rénale chronique serait responsable de 2,4 millions de morts par an dans le monde.

Outre l’obésité, les pathologies qui induisent un dysfonctionnement rénal sont liées dans presque un quart des cas à une hypertension et un autre quart à un diabète. Ainsi, dix ans après le début d’un diabète, près d’un tiers des patients dans le monde développe encore une insuffisance rénale malgré l’amélioration constante de sa prise en charge.

Les maladies auto-immunes en constituent ensuite la troisième grande cause chez plus de 10 % des patients : dans ces dernières, le système immunitaire chargé normalement de nous défendre des agresseurs extérieurs (bactéries, virus…) se dérègle en s’attaquant à nos propres cellules et tissus. Les atteintes rénales peuvent s’y révéler parmi les plus lourdes, allant jusqu’à engager encore le pronostic vital au Maroc, dans certaines de ces pathologies comme le lupus ou la sclérodermie (une maladie rare qui se manifeste par un durcissement de la peau).

Aucun symptôme en général ne prévient de l’altération des reins qui parviennent au début à compenser leurs dégradations par un surcroît d’activité permettant une production identique d’urine. Les premiers signes sont malheureusement souvent trop vagues (fatigue, perte d’appétit…) pour être pris au sérieux. On note qu’à partir de 40 ans les capacités de filtration diminuent de 10 % tous les 10 ans et qu’après 70 ans un tiers des personnes présentent techniquement une insuffisance rénale sans que se produisent forcément de complications graves si ces capacités peuvent se stabiliser à un niveau encore acceptable.

Ces affections rénales ont tout pour faire peur alors qu’avec une attention minutieuse, on peut ralentir la progression de l’insuffisance rénale et même la contrôler. Cela nécessite entre autres de maîtriser la pression artérielle (qui idéalement doit être de 140/80 mm Hg) et la protéinurie (qui doit être inférieure à 0,5 g/jour) ainsi que son hygiène diététique (régime limité en sel et apport en protéines contrôlé).

Il est en parallèle essentiel de traiter efficacement les pathologies associées à ces insuffisances, notamment par l’emploi adéquat de médicaments anti-inflammatoires et/ou immunosuppresseurs dans le Page 3

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cas des maladies auto-immunes. Dans les cas les plus graves, lorsque les reins fonctionnent à moins de 10 % de leurs capacités, on est malheureusement obligé de recourir à la dialyse et éventuellement la greffe rénale.

Casablanca, le 14 mars 2019

Dr MOUSSAYER KHADIJA ‫الدكتورة خديجت موسيار‬ ‫اختصاصيت في الطب الباطني و أمراض الشيخوخت‬ Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc ‫رئيسة ائتالف األمزاض النادرة المغزب‬ Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫رئيسة الجمعية المغزبية ألمزاض المناعة الذاتية و والجهاسية‬ Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI) Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG) Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)

‫الفشل الكلوي ٌبقى مشكلة صحٌة كبٌرة فً المغرب‬ ‫ برئاسة‬، ‫ٌعد الٌوم العالمً للكلى فرصة للجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة واألمراض الجهازٌة‬ ‫ إلى‬، ‫ لتذكٌر األهمٌة الحٌوٌة لهذه العضو التً ٌؤدي العدٌد من الوظائف‬، ‫الدكتورة خدٌجة موسٌار‬ ‫ٌعد ارتفاع ضغط الدم والسكري‬. ‫أبعد من مجرد إنتاج البول والتخلص من النفاٌات التً ٌحتوي علٌها‬ ‫ وغالبا ما تكون خطٌرة ومازالت ممٌتة‬،‫وأمراض المناعة الذاتٌة عوامل رئٌسٌة لحدوث أمراض الكلى‬ ‫فً المغرب‬

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‫الدور الحٌوي للكلً‬ ‫باإلضافة إلى إنتاج البول الذي ٌسمح بإزالة النفاٌات السامة مثل الكرٌاتٌنٌن والٌورٌا ‪ ،‬تضمن الكلٌتان‬ ‫توازن الجسم بتعدٌل متطلباتنا من الماء والمعادن (الصودٌوم ‪ ،‬البوتاسٌوم ‪ ،‬والكالسٌوم) ومن خالل‬ ‫إنتاج أو تنشٌط بعض الهرمونات األساسٌة مثل الرٌنٌن الذي يضبط ضغط الدم وإرثروبوٌتٌن (مثل‬ ‫ذلك المستخدم فً تعاطً المنشطات من قبل الرٌاضٌ​ٌن !) التً تشجع على إنتاج خالٌا الدم الحمراء‬ ‫وفٌتامٌن (د) الذي ٌضمن صحة العظام ‪ٌ .‬تم تصفٌة جمٌع سوائل الجسم عشرات مرات فً الٌوم ‪ ،‬أي‬ ‫ما ٌعادل ‪ 180‬لترا فً الٌوم!‬ ‫تحتوي كل كلٌة على حوالً ملٌون وحدة منتجة للبول ‪ ،‬وهً النفرون التً تتكون من شبكة من األنابٌب‬ ‫الصغٌرة (النبٌبات) ونظام تنقٌة الدم ٌسمى الكبٌبة ‪ٌ.‬تم إجراء هذا التنقٌة بواسطة خالٌا متخصصة‬ ‫والتً ‪ ،‬عن طرٌق االحتفاظ بالجزٌئات األكبر ‪ ،‬تنتج سائل ٌحتوي على الماء والبوتاسٌوم والصودٌوم‬ ‫والجلوكوز واألحماض األمٌنٌة ‪ ...‬الٌورٌا وحمض الٌورٌك ‪.‬تكوٌنه ٌختلف وفقا لمذاخٌل الجسم‬ ‫واحتٌاجاته‪.‬‬ ‫ٌتم قٌاس األداء الجٌد للكلٌة من خالل حساب معدل الترشٌح الكبٌبً وبالتحدٌد تقدٌر كمٌّة الدم التً‬ ‫تعبر فً الدقٌقة الواحدة خالل الكبٌبات‪،‬نسبة هذا المعدل ٌكون فً الحالة الطبٌعٌة حوالً ‪ 100‬مل ‪/‬‬ ‫دقٌقة (بٌن ‪ 90‬و ‪ )120‬هذه النسبة تقابل قدرة الكلى فً النسبة المئوٌة‪ :‬أي إذا كانت نسبة الترشٌح ‪60‬‬ ‫مل ‪ /‬دقٌقة فان الكلً تعمل على مقربة من ‪ ٪60‬من ما ٌلزم أن تكون علٌه فً الحالة الطبٌعٌة ‪،‬‬ ‫األشخاص الذٌن ٌقل معدلهم عن ‪ 60‬مل‪/‬دقٌقة ولمدة ثالثة أشهر ٌُعدوا ُمصابٌن بمرض كلوي ُمزمن‬ ‫ضا إلى وجود مشكل كلوي‪.‬‬ ‫‪.‬كما أن الوجود الغٌر الطبٌعً للبروتٌن أو الدم فً البول ٌشٌر أٌ ً‬

‫ٌمكننا السٌطرة على أمراض الكلى‬ ‫مرض الكلى المزمن أو الفشل الكلوي هو انخفاض فً أداء الكلى التً لم تعد تقوم بشكل صحٌح على‬ ‫تصفٌة الدم‪ .‬عادة ما ٌكون المشكل صامتا لفترة طوٌلة‪ ،‬وٌمكن أن ٌتطور إلى أن ٌودي فً النهاٌة لفشل‬ ‫كلوي مزمن‪ ،‬كما هو الحال فً كثٌر من الحاالت فً المغرب‪ ،‬فً غٌاب التشخٌص المبكر‪ ،‬نظرا لعدم‬ ‫اللجوء إلى االستشارة الطبٌة من جراء ضعف اإلمكانٌات المادٌة ‪.‬‬ ‫ٌعانً واحد من كل عشرة بالغٌن من أمراض الكلى‪ ،‬ما ٌقرب من ‪ 850‬ملٌون شخص فً العالم و ‪3‬‬ ‫مالٌ​ٌن فً المغرب‪ .‬كما أن ‪ 2.4‬ملٌون وفاة سنوٌا فً العالم تنتج عن الفشل الكلوي‪.‬‬ ‫باإلضافة إلى السمنة ‪ ،‬ترتبط األمراض التً تؤدي إلى خلل فً وظٌفة الكلى فً ربع الحاالت تقرٌبًا‬ ‫إلى ارتفاع ضغط الدم وربع آخر لمرض السكري ‪ .‬ما زال ثلث المرضى حول العالم ٌعانون من الفشل‬ ‫الكلوي بعد مرور عشر سنوات على بداٌة مرض السكري على الرغم من التحسن المستمر فً‬ ‫رعاٌتهم‪.‬‬ ‫أمراض المناعة الذاتٌة تشكل السبب الرئٌسً الثالث لمشاكل الكلً بعد مرض السكري و ارتفاع‬ ‫ضغط الدم و تخص أكثر من ‪ ٪10‬من المرضى‪ .‬تنتج أمراض المناعة الذاتٌة عن خلل فً الجهاز‬

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‫المناعً المسئول عادة عن الدفاع عنا من المعتدٌن الخارجٌ​ٌن (البكتٌرٌا ‪ ،‬الفٌروسات ‪ٌ )...‬خطئ هذا‬ ‫الجهاز و ٌبدأ فً مهاجمة الخالٌا واألنسجة‪.‬السلٌمة للجسم‪ .‬قد ٌكون تلف الكلى من بٌن المخلفات األكثر‬ ‫شدة لهذه األمراض ‪ ،‬و التً ال تزال تهدد الحٌاة فً المغرب ‪ ،‬مثل ما هو الشأن فً بعض أمراض‬ ‫المناعة الذاتٌة كالذئبة الخم راء و تصلب الجلد ( مرض نادر ٌتجلى بتصلب الجلد)‪.‬‬ ‫بشكل عام‪ ،‬ال توجد أعراض تحذر الشخص إلى وجود تلف فً الكلى‪ ،‬والتً فً البداٌة تعوض عن‬ ‫تدهورها من خالل زٌادة نشاطها‪ ،‬مما ٌتٌح بإنتاج نفس كمٌة البول ذاتها ‪.‬العالمات األولى هً لألسف‬ ‫فً كثٌر من األحٌان بسٌطة للغاٌة على أن تؤخذ على محمل الجد مثل التعب أو فقدان الشهٌة‪ .‬وتجدر‬ ‫اإلشارة إلى أنه ابتدءا من سن ‪ ، 40‬تقل قدرة الترشٌح بنسبة ‪ ٪ 10‬كل ‪ 10‬سنوات ‪ ،‬و بعد سن ‪، 70‬‬ ‫ٌعانً ثلث األشخاص تقنٌا من الفشل الكلوي دون مضاعفات خطٌرة إذا استقرت قدرات الكلً فً‬ ‫مستوى مقبول‪.‬‬ ‫هذه المشاكل التً تصٌب الكلى عادة ما تكون مخٌفة فً حٌن أن بإمكاننا إبطاء تطور الفشل الكلوي‬ ‫وحتى السٌطرة علٌه باالهتمام الدقٌق وهذا ٌتطلب ‪ ،‬من بٌن أمور أخرى ‪ ،‬التحكم فً ضغط الدم (الذي‬ ‫ٌنبغً أن ٌكون بشكل مثالً ‪ 80/140‬مم زئبق) ومستوى البروتٌن فً البول الذي ٌجب أن ال ٌتعدى‬ ‫‪ 0.5‬غم ‪ٌ /‬وم وكذلك اعتماد نظام غذائً محدود الكمٌة على صعٌد الملح و البروتٌنات‪.‬‬ ‫موازاة مع ذلك ‪ ،‬من الضروري أن تعالج بفعالٌة األمراض المرتبطة بهذا االعتالل‪ ،‬وال سٌما عن‬ ‫طرٌق االستخدام المناسب لألدوٌة المضادة لاللتهاب أو المثبطة للمناعة فً حالة أمراض المناعة‬ ‫الذاتٌة ‪ .‬فً الحاالت األكثر شدة‪ ،‬عندما تعمل الكلى بأقل من ‪ ٪10‬من طاقتها‪ ،‬نضطر لألسف إلى‬ ‫اللجوء إلى غسٌل الكلى وربما زرع الكلى‪.‬‬ ‫الدار البٌضاء‪ 7 ،‬مارس ‪2019 ،‬‬ ‫د‪ .‬موسٌار خدٌجة‬ ‫رئٌس الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة والجهازٌة‬ ‫وتحالف األمراض النادرة فً المغرب‬

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L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.

Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Le président d’honneur d’AMMAIS est le Pr Loïc Guillevin.

L’association se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG), l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM), l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO)… ou encore l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).

Ammais est enfin à l’origine de la création en 2017 de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) avec d’autres associations de patients atteints de maladies rares.

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Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.

Cette Alliance AMRM a organisé récemment deux grandes manifestations, la seconde journée des maladies rares, le 23 février 2019 sous le patronage du Ministère de la Santé à l'université Mohamed VI des Sciences de la Santé de Casablanca, ainsi qu’une conférence de presse, le 21 février 2019, pour célébrer la 12ème édition de la journée internationale des maladies rares.

Enfin les deux associations entretiennent des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec de nombreuses associations de malades à travers le monde comme l’association française de GougerotSjögren(AFGS), l’association Française des intolérants au gluten (AFDIAG), l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires (AFFM), l’American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA), l’Alliance des maladies rares française, l’organisation world’s Hereditary Angioedema (HAEi)…Elles ont noué enfin des relations informelles avec des ONG dans le monde arabe (Algérie, Tunisie, Liban, Egypte…) et en Afrique (Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo…)

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What about kidneys, world kidney day and auto-immune Diseases The kidneys are important organs with many functions in the body, including producing hormones, absorbing minerals, and filtering blood and producing urine. People have a higher risk of kidney disease if they have diabetes ; high blood pressure, or an autoimmune disorder.

Chronic kidney disease damages the nephrons slowly over several years.

The autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases, like lupus, type 1 diabetes, scleroderma, celiac, Graves disease and Sjogren’s syndrome.

The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of suffering and the socioeconomic impact of them. Khadija Moussayer, MD PHD, is the chairwoman of the association.

World Kidney Day is a joint initiative of the International Society of Nephrology (ISN) and the International Federation of Kidney Foundations (IFKF). World Kidney Day is a global awareness campaign aimed at raising awareness of the importance of our kidneys.

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Pour en savoir plus : références et bibliographie utiles - Fondation canadienne du rein https://www.kidney.ca/depistage-etprevention - Maladie rénale chronique - Ameli.fr pour les assurés https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/maladie-renale-chronique - D. Golshayan, C. Mathieu, M. Burnier, Maladies rénales et grossesse Rev Med Suisse 2007 ; volume 3. 32119 https://www.revmed.ch/RMS/2007/RMS-101/32119 -- Eric Y. Yen, Ram R. Singh, The Relative Burden of Lupus Mortality LupusAn Unrecognized Leading Cause of Death in Young Women : Populationbased Study Using Nationwide Death Certificates, 2000-2015. Arthritis & Rheumatology 18 avril 2018 https://doi.org/10.1002/art.40512 - International Survey Shows Low Global Understanding about Lupus 16Nation Survey to be Released May 10 by World Lupus Federation – May 10 2018 http://www.worldlupusday.org/filedownloads/2018-WLDRelease-2018-0509.pdf - FICHE D’INFO – Le lupus, une maladie chronique peu connue qui touche surtout les femmes, Coumba Sylla, AfricaCheck 22 juin 2018 https://fr.africacheck.org/factsheets/fiche-info-lupus/ - Résultats de l’enquête sur la maladie rénale chronique au Maroc (Ministère de la Santé) CNOPS 2009 http://www.cnops.org.ma/node/381 - Lorsque la discrimination prive les femmes de traitements médicaux, Leïla Hallaoui,huffpostmaghreb 05/03/2019 https://www.huffpostmaghreb.com/entry/lorsque-la-discrimination-empecheles-femmes-de-traitements-medicaux_mg_5c7e61c3e4b0129e36bea44d - Moussayer Khadija - Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même – Doctinews N° 36 Août/Septembre 2011. http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/551-maladies-autoimmunes - Moussayer khadija - L’HYPERTENSION ARTERIELLE SECONDAIRE : ON PEUT EN GUÉRIR ! Doctinews N° 21 Avril 2010 http://doctinews.com/index.php/archives/39-dossier/122-lhypertensionarterielle-secondaire-on-peut-en-guerir Page 10

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- ‫ رأس مال ثمٌن من الالزم الحفاظ علٌه‬، ‫ الكلىتان‬oujdacity.net 09/03/2019 https://www.oujdacity.net/national-article-129305-ar - Home page of the World Kidney Day, a joint initiative of the International Society of Nephrology (ISN) and the International Federation of Kidney Foundations (IFKF). https://www.worldkidneyday.org/2019-campaign/2019-wkd-theme/

***** Mots clés ; journée internationale du rein, information médicale, maladies auto-immunes, maladies rares, association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), journée internationale des maladies rares, seconde journée nationale des maladies rares au Maroc, santé publique, santé Maroc, Maghreb, Médecine interne, dialyse, Transplantation, greffe rénale, Tunisie, Algérie, Liban, Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo. ‫كلوي‬, ‫ ارتفاع ضغط الدم‬, ‫ السكري‬, ‫ مراض المناعة الذاتٌة‬, ‫األمراض النادرة‬, ‫المغرب‬, ‫الجزائر‬, ‫ تونس‬, ‫ الذئبة‬, ‫تبغ‬, ‫ قٌادة‬, ‫التلوث‬, ‫إعادة‬, ‫ التدوٌر‬, ‫الٌوم الدولً إلعادة التدوٌر‬,‫الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة والجهازٌة‬

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