Fin février est célébrée dans plus de 90 pays la douzième Journée Internationale des Maladies rares.
À cette occasion, l'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), en partenariat avec Sanofi Genzyme, a organisé une conférence de presse/débat sur le thème "Maladies Rares au Maroc : état des lieux / priorités et avancées scientifiques le jeudi 21 février 2019 Casablanca.
Cette catégorie de maladies pose au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent en outre d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. Elles souffrent également d’absence de couverture médicale universelle et de non disponibilité de certains médicaments, ce qui complique davantage leur prise en charge.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب