“‘Che c’è che non va, Orsetto Blu?’ è un libro importante. Nel mio lavoro di sostegno ai fratelli che soffrono gli effetti della sindrome di Dravet, comunicare e discutere i loro bisogni spesso vuol dire trovare il canale giusto. Questo libro è la chiave creativa per la porta che devono attraversare.”
“‘Che c’è che non va, Orsetto Blu?’ è una favola dolce che in modo delicato ci rivela le paure recondite che spesso i bambini che hanno un fratello o sorella con la sindrome di Dravet tengono per sé. Potendo parlare dei propri sentimenti, i fratelli spesso riescono a gestire meglio la situazione; leggere questo libro con i vostri figli può essere un modo più facile per iniziare a discuterne.”
“Un testo edificante e in cui ci si può riconoscere, che si concentra sul legame unico e il grande mix di emozioni che i fratelli possono spesso provare. Essendo io stessa la sorella di una persona con la sindrome di Dravet, sento che un libro come ‘Che c’è che non va, Orsetto Blu?’ mi sarebbe stato di conforto da piccola, poiché comunica un’esperienza condivisa, oltre che l’importanza di parlare di ciò che ci preoccupa.”
Questo libro è stato commissionato e finanziato da Zogenix International Ltd. Per riceverne una copia o una traduzione, scrivete a: familystories@zogenix.com
Lo scopo di questo libro è offrire sostegno e conforto ai fratelli dei bambini affetti dalla sindrome di Dravet o altri tipi di epilessie infantili. È stato commissionato da Zogenix International Ltd, un’azienda impegnata nella ricerca di nuove terapie per la cura di forme rare di epilessia infantile.
Speriamo che questo libro sia distribuito tra le famiglie con membri affetti da epilessia, utilizzando le organizzazioni di sostegno ai pazienti, oltre che i professionisti in campo medico specializzati nella cura dell’epilessia infantile. La vendita di questo libro è vietata.
Per copie supplementari o versioni tradotte di questo volume, si prega di contattare Zogenix International Ltd, scrivendo a: familystories@zogenix.com
Da sorella maggiore di un fratello con la sindrome di Dravet, so che può essere difficile crescere con chi ha una condizione epilettica rara e complessa. Ciò implica diverse emozioni ed esperienze contrastanti, alcune delle quali possono essere belle ma altre no. Ci sono preoccupazioni giornaliere, frequenti visite ospedaliere e piani che cambiano continuamente. Tuttavia, vi è anche l’emozione di vedere l’accenno di un sorriso in una “giornata difficile”, oppure il legame unico che si crea, o anche ciò che si impara in termini di pazienza e prospettiva. Ho capito che non è sempre facile gestire situazioni diverse e sentimenti contrastanti.
Forse perché sono la figlia maggiore, credo di avere sempre avuto un istinto materno e tendo a preoccuparmi per gli altri. Però questo ha talvolta voluto dire mettere naturalmente i sentimenti degli altri prima dei miei, come ad esempio quelli di mio fratello con la Dravet o quelli dei miei genitori, tenendo così dentro di me emozioni complesse. Ci sono state volte in cui ho avuto paura, o in cui mi sono comportata in modo strano con gli amici, arrivando a provare rabbia quando un programma pianificato da tempo veniva cancellato. Finivo però con il sentirmi in colpa per aver provato questa rabbia. Preoccuparmi tanto e, allo stesso tempo, non avere chi mi capiva mi ha fatto talvolta sentire sola. Tuttavia, con il tempo, ho imparato che ci vuole coraggio a dire come ci si sente; ciò significa condividere le proprie paure, ma può davvero aiutarci.
Mentre crescevo mi sono resa conto che non era facile trovare sostegno per i fratelli dei malati di Dravet, ma credo che le cose stiano cambiando. Oggi, c’è una maggiore presa di coscienza riguardo all’impatto che la sindrome di Dravet può avere sui fratelli, e ciò è un bene.
Spero che ‘Che c’è che non va, Orsetto Blu?’ aiuti i fratelli come me a crescere sapendo fin da piccoli che ci sono altri bambini come loro, con sentimenti simili, e che va bene avere paura, essere tristi o arrabbiati e sentirsi in colpa. Da sorella di un bambino affetto da Dravet, credo che questo libro possa creare maggiore consapevolezza riguardo ai momenti di paura e disagio che possiamo trovarci ad affrontare; è un testo edificante e in cui ci si può riconoscere.
Pubblicato nel 2021 in Gran Bretagna da Zogenix International Ltd
Testo © 2021 Jeanne Willis
Illustrazioni © 2021 Kim Geyer
I diritti morali di Jeanne Willis e Kim Geyer, identificate rispettivamente come autrice e illustratrice di quest’opera, sono riconosciuti dalla legge britannica denominata Copyright, Designs and Patents Act, 1988
Progetto grafico: Ali Ardington
Responsabile del progetto: Claire Sipi Tutti i diritti riservati. È vietata la riproduzione totale o parziale, sotto qualsiasi forma e con qualunque mezzo, di questa pubblicazione senza l’autorizzazione scritta di Zogenix International Ltd, ad eccezion fatta di quanto concesso dalla legge britannica ed europea sul copyright.
Per voi genitori che leggete ‘Che c’è che non va, Orsetto Blu?’, spero inoltre che questo libro possa aiutarvi a stimolare il dialogo in famiglia e a capire che i vostri figli provano molte delle emozioni che provate voi in merito alla gestione della sindrome di Dravet. Identificare e parlare dei diversi sentimenti può rendere le cose più facili e non, come potremmo immaginare, più difficili. La famiglia è la vostra forza più grande.
Nonostante le sfide che la sindrome di Dravet porta con sé, devo dire che, anche avendone la possibilità, non avrei cambiato niente; la mia famiglia è fantastica e sono felice di condividere con gli altri membri momenti bellissimi e tantissimo amore. Spero che lo stesso valga per voi e le vostre famiglie.
Vi saluto con i più calorosi auguri e tanta comprensione.
Delilah Goodliffe‘Che c’è che non va, Orsetto Blu?’ chiese Bea. ‘Non ti preoccupare per me,’ disse lui, ‘hai già tanto a cui pensare.’
Bea si preoccupava davvero per lui. Conosceva Orsetto blu in ogni aspetto . . .
E sapeva che stava cercando di mostrarsi coraggioso.
‘Orsetto Blu, tu ci sei sempre per me, Sotto ogni
punto di vista.
e io ci sono sempre per te,’ disse Bea.
‘Mi puoi dire qualsiasi cosa. Cosa c’è che non va?’
‘Sì,’ disse lui, ‘ma queste non sono le cose che mi preoccupano.’
‘Il cappello ‘Stai perdendo ‘I pantaloncini
è troppo ti stanno la rghi . . . ? ’
l’imbottitura . . . ?’ grande . . . ?’
‘‘Ma allora c’è qualcosa che ti preoccupa,’ disse Bea.
‘Voglio solo uscire e giocare come facevamo prima.’
‘Anche io,’ disse Bea. ‘Dai, vieni.’ borbottò Orsetto Blu.
‘Non ne voglio parlare,’
Andarono nel giardino e si sedettero sull’altalena.
‘Come stai ora, Orsetto Blu?’ chiese Bea.
Orsetto Blu sospirò,
‘Un minuto, mi sento su . . . ’
‘Poi l’altro, mi
