ES - Myeloma Today - Volumen 23 Numero 2 - Primavera 2023

Becas de investigación Brian D. Novis para 2023

IMF patrocina tres proyectos prometedores de investigación del mieloma para mejor tratamiento, control, prevención y cura

TAMBIÉN EN ESTA EDICIÓN:

Académicos a favor de la equidad de salud para el mieloma

IMF promueve mayor diversidad de médicos que trabajan con el mieloma mediante la creación de una nueva iniciativa para estudiantes de medicina afroamericanos

Un mensaje del presidente y director científico de IMF

Estimado lector:

IMF patrocina importantes proyectos de investigación del mieloma a través de una serie de programas innovadores, con el objetivo de mejorar los resultados para los pacientes y estar más cerca de cumplir con nuestra misión: obtener una cura. En 1994, IMF estableció el programa de Becas de investigación Brian D. Novis, designado así en honor a la memoria de nuestro cofundador, para financiar los proyectos más prometedores de investigadores talentosos en instituciones líderes de todo el mundo. Desde entonces, IMF ha patrocinado más de 150 proyectos de investigación del mieloma. Las Becas de investigación Brian D. Novis son posibles gracias a los ingresos provenientes de actividades de recaudación de fondos realizadas por miembros de IMF.

Otorgamiento de beca superior para 2023

Las becas superiores de IMF cuentan con fondos de USD 80 000 y se otorgan a investigadores consolidados con un historial de investigación del mieloma o de trastornos relacionados. El Dr. Boaz Tirosh (Case Western Reserve University, Cleveland, Ohio) es el beneficiario de la beca superior de 2023. Su proyecto de investigación cuenta con el patrocinio del evento Miles for Myeloma 5K Run/Walk (carrera/caminata de 5 km “Millas por el mieloma”).

Otorgamiento de beca menor para 2023

Cada una de las becas menores de IMF cuenta con fondos de USD 50 000 y se otorga a investigadores que han completado posdoctorados y posgrados clínicos. Se han otorgado dos becas menores en 2023.

La Dra. Camille Edwards (Boston University, Boston, Massachusetts) busca definir una firma molecular de cardiotoxicidad en la amiloidosis de cadenas ligeras (AL) de inmunoglobulina sistémica. En la amiloidosis AL, las células plasmáticas de la médula ósea pueden producir fragmentos tóxicos de anticuerpos que pueden dañar gravemente a los órganos, incluido el corazón. Hasta el 30 % de los pacientes con amiloidosis cardíaca avanzada muere durante el primer año desde el diagnóstico. La Dra. Edwards pretende explicar la manera en que las cadenas ligeras provocan daños al corazón a nivel molecular. Su proyecto de investigación está patrocinado por Laughs 4 Life de Kent Oliver, un evento de comedia que se ha vuelto una atracción del verano en Hattiesburg, Massachusetts, la ciudad natal de la familia Oliver.

La Dra. Julia Frede (Dana-Farber Cancer Institute, Boston, Massachusetts) busca definir la resistencia al tratamiento subyacente de los estados celulares en el mieloma. Los nuevos tratamientos han prolongado las vidas de muchos pacientes, pero sigue sin haber una cura para el mieloma. En algunos pacientes, los cambios en las células de mieloma pueden provocar que un tratamiento deje de funcionar y permitir la recidiva de la enfermedad. La Dra. Frede estudia los mecanismos subyacentes de estos cambios en las células

El Dr. Tirosh estudia adyuvantes novedosos para los inhibidores del proteasoma, un tratamiento farmacológico estándar del mieloma, que puede eliminarlo mediante la generación de condiciones de estrés celular. Sin embargo, eventualmente se produce una resistencia al estrés, y hay una recaída del mieloma. El Dr. Tirosh y sus colegas han identificado un método unificado que otorga al mieloma la adaptación para la inhibición del proteasoma, y están desarrollando el primer compuesto farmacológico de su clase para tratar el mieloma.

de mieloma a

Susie Durie y el Dr. Brian G. M. Durie, cofundadores de IMF, reciben un doctorado honorario conjunto en 2019 por Excelencia científica de Vrije Universiteit Brussel

Dra. Julia Frede, PhD

Familiares y amigos de Jim Schleicher en la largada de Schleicher’s Hikers 5K Walk/Run

Kent y Candace Oliver con sus hijas Annie y Charlotte

Dra. Camille Edwards, MD

Miles for Myeloma 5K Run/Walk

Dr. Boaz Tirosh, PhD (continúa en la página 4)

Estudiantes académicos de medicina a favor de la equidad de salud para el mieloma Promoción de mayor diversidad de médicos que trabajan con el mieloma

Por el Dr. Joseph Mikhael Director médico de IMF

Es probable que el mieloma sea el cáncer que presente mayor desigualdad en la comunidad afroamericana. La enfermedad es dos veces más común en las personas afroamericanas, mientras que la supervivencia global es la mitad que la de los pacientes caucásicos. Las razones para esto son complejas e incluyen, entre otros, diagnóstico tardío, falta de acceso a tratamientos clave, desconfianza en el sistema médico y racismo sistémico. Otro motivo clave de la falta de equidad de salud para el mieloma es la falta de diversidad de los médicos que trabajan en el área de oncología, especialmente con el mieloma. Sabemos que, cuando el equipo de atención médica de un paciente incluye a un miembro con antecedentes similares a los del paciente, se pueden obtener mejores resultados.

Actualmente, hay muy pocas personas de ascendencia africana que sean expertas en mieloma. Para lograr un cambio significativo, es fundamental captar el interés y edificar sobre la competencia en mieloma de la comunidad médica afroamericana. Presentar a los estudiantes de medicina afroamericanos la disparidad en mieloma puede generar mayor interés en la enfermedad y podría atraerlos hacia una carrera relacionada con el mieloma. Es por eso que IMF se ha asociado con el instituto sanitario (Cobb Institute) de la W. Montague Cobb National Medical Association (NMA, Asociación Médica Nacional). Fundado en 2004, Cobb Institute lleva su nombre en honor al ya fallecido Dr. William Montague Cobb, quien influyó a innumerables graduados de la Howard University School of Medicine, incluido el Dr. Randall C. Morgan Jr., un cirujano ortopédico y director ejecutivo fundador de Cobb Institute.

Juntos, hemos creado el programa Medical Student Scholars for Health Equity in Myeloma (Estudiantes académicos de medicina a favor de la equidad de salud para el mieloma), una iniciativa novedosa de mentores para estudiantes de medicina afroamericanos. Puesto en marcha en diciembre de 2022, el programa captó la atención de muchos postulantes inscriptos en el programa Cobb Scholars, donde un comité de selección escogió a los 12 candidatos más prometedores. Cada uno de los 12 alumnos, de los cuales algunos están inscritos en universidades e instituciones de educación superior históricamente afroamericanas, se empareja con un experto en mieloma que actuará como su mentor para el desarrollo de un proyecto específico de mieloma sobre la desigualdad de atención sanitaria. En julio de 2023, los mentores y sus

discípulos se encontrarán en la reunión anual de la NMA, y cada estudiante académico presentará su trabajo en un simposio especial.

El programa Medical Student Scholars for Health Equity in Myeloma se ajusta naturalmente con el programa M-Power de IMF, la iniciativa nacional de IMF para mejorar los resultados a corto y a largo plazo en pacientes con mieloma de la comunidad afroamericana. Como médico afroamericano especializado en mieloma, esto constituye una misión personal y profesional para mí. Parte de mi historia con el mieloma es buscar soluciones para esta desigualdad de salud, a través de la jefatura del programa M-Power, la participación comunitaria a fin de concientizar sobre el mieloma, la capacitación de prestadores de atención médica primaria en pos de mejorar el diagnóstico temprano y preciso del mieloma, y la facilitación de acceso mejorado hacia la atención delicada a nivel cultural para todos los pacientes con mieloma. El programa M-Power de IMF funciona a nivel nacional y local. Hay recursos disponibles para todos, y un enfoque en las regiones clave donde la incidencia de mieloma es alta y la desigualdad es marcada. La participación comunitaria se realiza en diversos niveles. A través del programa M-Power, IMF resalta la importancia del acceso a la atención médica y la educación del paciente para mejorar el diagnóstico, el control y la supervivencia de los pacientes con mieloma en poblaciones marginadas y con pocos conocimientos sobre la enfermedad.

IMF se dedica a mejorar la calidad de vida de TODOS los pacientes con mieloma en su camino hacia la prevención y la cura. El programa Medical Student Scholars for Health Equity in Myeloma es un paso innovador hacia delante para cumplir con nuestra misión. La tutoría de estudiantes de medicina afroamericanos les dará las herramientas necesarias para tener una mejor comprensión del mieloma y su importancia en la comunidad afroamericana, y ayudará a desarrollar su competencia para abordar la desigualdad sanitaria.

Durante más de 30 años, IMF ha generado redes de relaciones a nivel nacional y global que ayudan a contactar a los pacientes con mieloma, a los prestadores de salud de la comunidad y en la comunidad académica, y a los investigadores científicos y clínicos que hacen grandes avances en el estudio del mieloma. Esperamos que los participantes del programa de mentores Medical Student Scholars for Health Equity in Myeloma decida continuar con los esfuerzos relacionados con el mieloma, a fin de aumentar (continúa en la página 4)

UN MENSAJE DEL PRESIDENTE Y DIRECTOR CIENTÍFICO DE IMF – CONTINÚA DE LA PÁGINA 2

fin de comprender la resistencia al tratamiento y prever una respuesta. El objetivo de esta investigación es desarrollar nuevos enfoques de tratamiento que puedan evitar la resistencia al tratamiento en pacientes con mieloma. El proyecto de investigación de la Dra. Frede cuenta con el patrocinio del evento Schleicher’s Hikers 5K Walk/Run (caminata/carrera de 5 km para senderistas de Schleicher).

IMF está muy agradecida con todas las personas que apoyan el programa de Becas de investigación Brian D. Novis para

#WHERE IS DR JOE – CONTINÚA DE LA PÁGINA 3

la agrupación de médicos de la comunidad afroamericana que se preocupan por los pacientes con mieloma y que se desempeñan como embajadores del mieloma y de IMF. MT No se pierda la próxima columna #WHEREISDRJOE del Dr. Mikhael y póngase en contacto con la línea directa de información de IMF para obtener respuestas a sus preguntas y dudas sobre el mieloma. El servicio de asistencia telefónica se encuentra disponible de 9:00 a 16:00 horas (hora del Pacífico) de lunes a viernes, en el +1 800-452-CURE para EE. UU. y Canadá, y en el +1 818-487-7455 desde cualquier otra parte del mundo. Para enviar su consulta de forma electrónica, envíe un correo a InfoLine@myeloma.org .

permitir que la fundación patrocine proyectos prometedores de mejoras en el tratamiento, la gestión, la prevención y, en última instancia, la cura del mieloma.

Dr. Brian G. M. Durie Presidente de IMF Director científico

PREGUNTAS Y RESPUESTAS

El Dr. Joseph Mikhael responde sus preguntas sobre el mieloma

VEA LA GRABACIÓNY mmsm.link/3Kz0sTx

¡ USTED NO ESTÁ SOLO !

La Guía para el paciente de nuevo diagnóstico de la IMF fue elaborada para ayudarlo a comprender el mieloma múltiple. Hay muchos tratamientos altamente efectivos aprobados para el tratamiento del mieloma por la Food and Drug Administration (FDA, Administración de Alimentos y Medicamentos) de los Estados Unidos, la European Medicines Agency (EMA, Agencia Europea de Medicamentos) y por otros organismos reguladores. Hay varios ensayos clínicos en curso en diferentes partes del mundo, lo que incorpora terapias más alentadoras a la lista creciente de opciones de tratamiento. Muchos pacientes con mieloma llevan una vida plena y productive durante años, incluso décadas, tras el diagnóstico. La supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con mieloma están mejorando de forma constante.

Un grupo de apoyo voluntario para pacientes interesados, se anima a los cuidadores, familiares y amigos a unirse a nosotros. Se trata de una excelente manera de conocer e interactuar con otros supervivientes y cuidadores para conocer los últimos avances en el tratamiento y la gestión del mieloma ¡ SABER ES PODER !

Para más información: lasvoces.support.myeloma.org

El mieloma es una enfermedad que tiene tratamiento

Las Voces de Mieloma – Grupo Virtual