Focus

FOCUS

Prof. dr. Erika Vlieghe, diensthoofd algemene inwendige geneeskunde, infectieziekten en tropische ziekten

Dienst algemene inwendige geneeskunde, infectieziekten en tropische ziekten, T 03 821 34 66

Infectieziekten: van zorg naar samenwerking en preventie

Terug van nooit weggeweest

Infecties en virussen zijn van alle tijden. Denk aan de Spaanse griep in 1918, de Mexicaanse griep in 2009, en aan covid-19 vandaag. Een steeds sterker verbonden samenleving en een toenemende migratie, hertekenen Infectieziekten als dienst en medische discipline. ‘In de jaren 90 dacht iedereen dat infectieziekten voorbij waren. Vandaag zijn ze één van de grootste bedreigingen van de mensheid’, aldus infectiologe Erika Vlieghe.

2014

De huidige covidpandemie vertoont – zowel op medisch als maatschappelijk vlak – veel parallellen met andere epidemieën zoals ebola en hiv.

Prof. dr. Erika Vlieghe was van 2004 tot 2017 als senior staflid en onderzoeker verbonden aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen. Vandaag staat ze aan het hoofd van de dienst algemene inwendige geneeskunde, infectieziekten en tropische geneeskunde van het UZA, en adviseert ze beleidsmakers als GEMS-voorzitter tijdens de coronapandemie.

‘Toen de dienst Infectieziekten in 1987 ontstond, was het een hospitalisatiedienst van het instituut voor tropische geneeskunde. Op dat moment was vooral aids die ene, ongrijpbare infectieziekte’, vertelt prof. Vlieghe. ‘In 1996, toen ik aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde studeerde, kwam prof. Colebunders terug van het ‘One World One Hope’-congres in Vancouver, wat nadien een belangrijk momentum zou blijken. Door gunstige resultaten met nieuwe combinaties van medicatie, voorspelde hij een heuse world wide fight against HIV. Dat was revolutionair. Mensen met hiv/aids gebruikten in die periode dagelijks tientallen medicijnen om te overleven. Ze zagen ook ontzettend veel mensen uit hun omgeving overlijden. Dat was een traumatiserende tijd voor velen van hen. In de twintig daaropvolgende jaren evolueerde het gamma aan geneesmiddelen en mogelijkheden voor hiv-behandeling enorm, tot wat het vandaag is. Maar die eerste jaren lieten een ontzettend grote indruk na. ‘Ze hebben me gevormd als arts’, vertelt prof. Vlieghe.

‘Tijdens mijn studie zei iedereen dat infectieziekten voorbij waren, dat er nog een beetje hiv de ronde deed, maar dat het dat was. Vandaag zijn infectieziekten één van de grootste bedreigingen van de mensheid. Ze zijn terug van nooit weggeweest.’

Onzekerheid De dienst algemene inwendige geneeskunde, infectieziekten en tropische geneeskunde beschikt intussen over een uitgebreide track record van tropische virussen en infecties. Denk aan ebola, hiv, en nu ook covid-19. Hoewel elke ziekte anders is, ziet prof. Vlieghe over de verschillende epidemieën heen een aantal patronen terugkeren. ‘Een nieuwe infectie brengt maatschappelijke onzekerheid en angst met zich mee. Antwoorden en inzichten hoe te reageren liggen op dat moment niet klaar. Toch bepaalt iemands gedrag of je risico

2010

loopt om het virus op te lopen. Dat zorgt voor onrust’, stelt ze. Zo was de angst voor het oplopen van hiv, net als de angst voor covid, heel aanwezig in de maatschappij. Onveilig gedrag stellen werd quasi verketterd. Al speelt de wijze van overdracht ook een rol. ‘Bij hiv werd het snel duidelijk dat het virus zich in de seksuele context verspreidde en vaker werd gezien in de gay-community en bij migranten uit landen waar hiv zeer veel voorkwam’, vertelt prof. Vlieghe. ‘Dat werkte stigma in de hand.’

Ook binnen de zorgsector ontstaat onzekerheid bij een nieuwe epidemie-uitbraak. ‘Vele ziekenhuisdiensten stonden in het verleden eerder weigerachtig tegenover het opnemen van patiënten met hiv of ebola, want ze achtten zich niet in staat om op een veilige manier te helpen’, aldus prof. Vlieghe. Gespecialiseerde centra nemen dan over. Tijdens de ebolapandemie in 2014 richtte de overheid twee ‘Een nieuwe infectie brengt onzekerheid en angst mee.’

nationale referentiecentra voor de behandeling van virale hemorrhagische koorts (zoals bv. ebola) op, waaronder één in het UZA. Covid19 vroeg een andere aanpak. ‘Covid-19 was te overrompelend. De aanvankelijke beslissing om een paar gespecialiseerde centra op te richten, bleek al na een paar dagen onhoudbaar.’

Van pandemie tot infodemie Steeds meer artsen in opleiding tonen interesse in infectieziekten als medische discipline. ‘We merken dat de achtergrondkennis van de studenten in de eerste en tweede bachelor een grote sprong heeft gemaakt’, vult prof. Vlieghe aan. Dat hoeft uiteraard niet te verbazen. De kennis over epidemieën is in de hele maatschappij gegroeid. ‘Corona omschreef men wel eens als infodemic, een pandemie aan informatie. Kennis is dankzij moderne technologie snel beschikbaar, maar ook desinformatie en fake news raakt snel verspreid.’ En dat vormt ruis. ‘Kwaliteitssystemen, zoals peer reviews in wetenschappelijke tijdschriften, sloeg men soms over, wat de verificatie en kritische benadering van bevindingen bemoeilijkte.’

Bovendien gaat wetenschap niet altijd in een rechte lijn. Het is een hobbelig parcours waarin informatie constant wordt bijgesteld. ‘Eigenlijk werkt wetenschap zoals het vinden van De Mol’, duidt prof. Vlieghe, ‘die vind je ook niet in één aflevering, je moet je gedachten constant bijstellen op basis van nieuwe inzichten. Iemand die niet middenin de wetenschap zit, denkt daardoor al snel dat de beslissingen niet doordacht zijn, net omdat ze nog veranderen en je steeds verrast kan worden.’

Prof. dr. Vlieghe: ‘Vele ziekenhuisdiensten stonden in het verleden eerder weigerachtig tegenover het opnemen van patiënten met hiv of ebola, want ze achtten zich niet in staat om op een veilige manier te helpen.’

2020

Kwetsbare groepen bereiken met voldoende en juiste informatie blijft een groot aandachtspunt. ‘Waar je woont, je basisopleiding, je afkomst, beïnvloedt de toegang tot kennis en daarmee ook je gedrag en je gezondheid. Daarom is het belangrijk om kinderen al vanaf jonge leeftijd vertrouwd te maken met ziektepreventie en aandacht voor hygiëne.’

De focus op preventie en kennisdeling staat steeds meer centraal. ‘Elke epidemie geeft een stapel aan lessons learnt. Voor covid-19 zijn we die nog volop aan het verwerken. We weten nu wel dat mondmaskers en ventilatie belangrijk blijven. Het feit dat vaccinatie een essentiële rol blijft spelen, nemen we ook mee, net als de rol, maar ook de limieten van testing. Ziekenhuizen en eerstelijnsactoren kunnen en moeten intensief blijven samenwerken, denk aan het mobiel testteam CoBUSters van het UZA, telemonitoringsinitiatief Telecovid of HOST, een pilootproject voor transmurale zorg (zie p. 33). Die samenwerkingsverbanden en contacten zijn transversaal.’

Op de vraag of ze ook persoonlijke lessen trekt uit de coronacrisis, komen de thema’s ‘multidisciplinair werken’ en ‘transparantie’ bovendrijven. ‘Als wetenschapper heb je een belangrijke rol om inzichten zo objectief mogelijk aan te leveren, maar de beleidsmakers moeten er mee aan de slag. Heldere communicatie over het plan is cruciaal. We hebben gemerkt dat mensen tot heel veel bereid zijn als ze beseffen dat iets nodig is, maar dan moet je duidelijk en helder blijven communiceren.’ De toekomst: preventief genezen? De vraag of die tendens van preventie zich niet beter in de hele zorgsector zou doorzetten, dringt zich op. Want in België gaan de meeste aandacht, energie en kosten naar curatieve geneeskunde, niet naar preventieve. ‘Onze gezondheidszorg is heel erg gefocust op performante en gespecialiseerde zorg’, vertelt prof. Vlieghe, ‘maar we moeten dringend meer inzetten op het gezond houden van mensen.’ Zo is er nog dat andere grote probleem: antibioticaresistentie. ‘Door toenemende globalisering en migratie komen we in aanraking met nieuwe virussen. En zoals iedereen intussen weet: infectieziekten kennen geen grenzen. Een teveel aan antibiotica maakt ons kwetsbaar. Nederland en Scandinavische landen hebben bijvoorbeeld een strakker beleid en kampen daardoor met minder hoogresistente bacteriële infecties’, sluit prof. Vlieghe af.

‘Mensen zijn tot heel veel bereid, maar dan moet je duidelijk en helder blijven communiceren.’

Meer lezen over antibioticaresistentie en bacteriofaagtherapie? Ga naar pagina 28

TERUG IN DE TIJD

Miranda Van De Wiele afdelingshoofd van de dienst patiëntenbegeleiding

Hiv als nieuwe infectieziekte

‘Er is niets is eenzamer dan jezelf niet mogen zijn’

Miranda Van De Wiele werkt sinds 1996 in het UZA op de dienst patiëntenbegeleiding, waarvan ze intussen afdelingshoofd is. Haar eerste periode in ons universitair ziekenhuis was ze als sociaal werker actief op de afdeling tropische geneeskunde, infectieziekten en longziekten. Die afdeling was toen in de ban van het inzetten van de eerste antivirale middelen tegen hiv.

De kennis over hoe je hiv kon oplopen was al sterk gegroeid. Toch merkte je dat zelfs onder zorgverleners nog onwetendheid en onzekerheid leefde. Het reële gevaar op besmetting in je werkcontext werd vaak overschat. Die angst is eigenlijk pas beginnen te keren toen de wetenschap niet enkel meer antwoorden over transmissie, maar ook over het ziekteverloop bracht. In mijn beginjaren was hiv nog aan het evolueren van een doodsvonnis naar een chronische ziekte. Jonge mensen stierven in een palliatieve setting die vaak in het ziekenhuis werd georganiseerd.’

Bevlogen starter in topteam ‘Die tijd heeft me onomkeerbaar getekend in mijn professionele zijn. Ik kwam uit de psychiatrische zorg en ondersteunde mensen die leden aan onder meer depressie, verslavingsproblematieken of schizofrenie bij begeleid wonen. Zo kwam ik er snel achter dat ik minder angst kende. Als jonge twintiger werd ik meermaals ’s avonds laat of ’s nachts opgeroepen om een van mijn patiënten met een psychotische aanval bij hem of haar thuis in mijn eentje te gaan overtuigen om zich te laten opnemen. Ik bracht hen dan ook nog met mijn eerste autootje zelf naar het psychiatrisch ziekenhuis. Mijn ouders maakten zich wel eens zorgen over de omstandigheden waarin ik moest werken, maar zelf was ik snel gewoon aan de mogelijke risico’s van mijn vak, zoals weerstand en agressie. Het was voor mij eerder een uitdaging om voor die mensen toch iets te kunnen betekenen in die moeilijke omstandigheden.’

‘Als 28-jarige kwam ik dan terecht in het UZA, in een team van verpleegkundigen en artsen die altijd voor me klaarstonden. De discipline van tropische geneeskunde kende een enorm geëngageerde ploeg onder leiding van prof. Robert Colebunders, die ook actief was op het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG). Prof. Erika Vlieghe liep hier toen als assistent in opleiding al bevlogen rond over het recht op gezondheidszorg voor kwetsbare groepen zoals vluchtelingen. Die passie om op te komen voor rechten van patiënten was enorm aanstekelijk.’

Schaamte en schuld ‘Naast de boeiende medische pathologie waarvoor de behandelingen in volle evolutie waren, was er in ons vak ook die laag van het zoeken naar aanvaarding voor de diversiteit waarin we toen ondergedompeld werden. Het gaf me zoveel voldoening om met die mensen en gemeenschappen te werken. Een merendeel kwam uit wat we vandaag de LGBTQ-gemeenschap noemen. Ik ben met hen blijven werken tot ik hoofd werd in 2005. Het waren vaak jonge mensen die gebukt gingen onder een zwaar taboe. Bij een deel van hen, speelde niet alleen de angst en soms schaamte rond hiv en aids, maar ze moesten ook nog vechten tegen oordelen en onbegrip over hun geaardheid en seksuele zijn. Er is niets eenzamers in de wereld dan niet jezelf mogen zijn. Mijn werk was vaak balanceren op een dunne koord: Een jonge man lag op

sterven en wilde afscheid kunnen nemen van zijn ouders en zijn partner. Maar die laatste werd niet aanvaard door zijn familie. Ik luisterde naar de ouders die gebroken waren door de nakende dood van hun kind. En probeerde toch met hen in dialoog te gaan om die laatste wens van hun zoon vervuld te krijgen. Het niet oordelen is altijd deel van mijn job. Je oordeelt nooit over iemands levenskeuzes, maar je oordeelt ook niet over ouders die vastlopen in hun verwerking of aanvaarding. Toch was het bij momenten loodzwaar, terwijl ik hun hand vasthield voelde ik de eenzaamheid waarin sommigen afscheid namen van het leven.’

‘Behandelingen verbeterden en

‘Het stigma rond infectieziekten is nog niet geweken: hoe heb je het opgelopen, heb je jezelf en anderen wel voldoende beschermd?’

kwamen stilaan binnen handbereik. Voor wie verzekerd was, maar ook voor degenen zonder papieren. We streden voor het recht op gezondheidszorg voor iedereen, telkens opnieuw. De solidariteit en de steun voor onze patiënten in de samenleving groeiden alsmaar meer. Mede dankzij mensen als onze bevlogen zorgverleners, maar zeker ook door de Foundation, een buddysysteem dat opkwam voor hiv-patiënten. Sensoa trok nadien met campagnes naar scholen, naar ouders, en naar het uitgaansleven. Ervaringsdeskundigen gingen er het gesprek aan op een authentieke wijze en zacht maar volhardend probeerden ze het taboe weg te vijlen. De Foundation bracht een ploeg van vrijwilligers op de been die onze patiënten op allerhande manieren hielpen. Van het vrijwaren van hun rechten via juridisch advies tot het helpen in de thuissetting met boodschappen en sociaal contact. Het was aanvankelijk geen sinecure om thuiszorg voor onze patiënten te organiseren, maar ook daar week de onwetendheid meer en meer. Patiënten kenden mekaar en hadden veel steun aan mekaar. De hartverscheurende overtuiging ‘Ik mag er niet zijn’ kreeg eindelijk tegengewicht.’

Bespreekbaar maken ‘Zichtbaarheid, bewustwording, educatie, sensibilisering en fondsenwerving… Er is ontzettend veel gebeurd in 25 jaar tijd. Toch krijg ik soms nog een klein hartje als ik vandaag zie hoe mensen, jong en oud, nog gebukt gaan onder oordelen en angsten. Ook het stigma rond infectieziekten is nog niet geweken: hoe heb je het opgelopen, heb je jezelf en anderen wel voldoende beschermd… Kortom, schuldvragen.’

‘Via mijn rol als leidinggevende hier in het UZA, blijf ik mijn inzichten over patiëntenrechten, verdraagzaamheid en aanvaarding uitdragen. We projecteren veel van onze eigen waarden, emoties, ervaring en bagage op anderen in situaties als deze pandemie. Dat is menselijk, maar we moeten ons daar wel bewust van zijn. Evenzeer als van het gegeven dat ieders situatie en realiteit uniek is. Ieder heeft zijn verhaal. Je kent iemand zijn leven niet en dus niet de context waarin mensen keuzes maken, als ze die al kunnen maken. Aanvoelen en observeren is belangrijk. Wat geven mensen je eigenlijk echt in een gesprek? Sommigen dragen iets uit zonder het te benoemen en wachten erop tot jij het bespreekbaar maakt. Je kan alleen maar open, actief luisteren naar de nood die aan die andere kant onder de woorden schuilt en daarmee aan de slag gaan. En we kunnen teruggeven hoeveel respect we hebben voor de moed om hun moeilijkste gedachten bespreekbaar te maken.

Er zit altijd een mens. Medisch-technisch kijken naar de persoon voor je, is al lang niet meer het enige wat patiënten van ons nodig hebben.’ De discipline van tropische geneeskunde kende een enorm geëngageerde ploeg onder leiding van prof. Robert Colebunders, die ook actief was op het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG).