Patient Journey Diabetes by Innovatieve Acties Brabant

Patient Journey Diabetes

Inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte Diabetes en kansen voor innovatie 6 april 2011 In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion 3 Patient Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en COPD. Meer informatie is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.

Toelichting Patient Journey Aanleiding

In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion 3 Patient Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en COPD. Meer informatie is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.

Patiënt inzichten, gedrag en latente behoefte

Het gedrag van mensen wordt voor meer dan 90% bepaald door onbewuste drijfveren, associaties en belevingen. Deze wereld van onbewuste drijfveren van patiënten noemen wij de onbewuste, onuitgesproken belevingswereld van de klant. Inzicht hierin is van groot belang omdat: •

het helpt bij het vaststellen van nieuwe, diepe patiëntbeleving, de basis van latente behoeften, en

•

het vertrekpunt is bij het ontwikkelen van effectievere (medische) services, producten en processen.

De Patient Journey

De Patient Journey is een innovatieve procesanalyse voor het vinden van de latente behoeften en de momenten van de waarheid vanuit de (onbewuste) beleving van de patiënt.

De Patient Journey vertrekt vanuit een eerste peiling van de (onbewuste, onuitgesproken) klantbeleving met behulp van ZMET™[1] interviews.

Daarnaast vinden o.a. een aantal belevingspanels met patiënten plaats.

Vervolgens worden in een Patient Journey de onuitgesproken verwachtingen, onzekerheden en emoties van een klant (of patiënt) bij elkaar gebracht met de zorgen communicatieprocessen, en het proces vanuit de 2e lijnszorg, 1e lijnszorg en 0e lijnszorg.

De journey wordt getoetst met de medische professionals (1e en 2e lijn) en (medische) experts.

Diabetes

Toelichting Patient Journey De Patient Journey De journey schetst het patiëntproces en het zorgproces en gaat uit van 5 stappen: preventie, pre-diagnostiek & screening, diagnose, behandel en aftercare fase. Het geeft de interactie, de contactmomenten rondom de patiënt weer. Het ontwerp van het patiëntproces biedt inzichten om beter in te spelen op de latente behoefte en verwachtingen in zorgprocessen: wat er vóór en ná een contactmoment gebeurt in de beleving van een patiënt. of er ‘mismatches’ zitten in het zorgcontact vanuit de beleving van de patiënt. waar innovatiekansen liggen om de verwachtingen van de patiënt waar te maken (producten, diensten, proces, patiëntcontact).

[1] ZMET™is een methodiek voor patiëntbeleving onderzoek. ZMET™is door Prof. Zaltman ontwikkeld aan Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC. Altuïtion heeft met de Customer Journey aanpak in 2009 met Zilveren Kruis Achmea de NCCA Customer Experience Award gewonnen met deze aanpak

Diabetes

Methodologische verantwoording patiëntenonderzoek: ZMET™

ZMET™ interviews met Diabetes type 2 patiënten

ZMET™ methodiek toegepast: aan de hand van door

Code

de respondent verzamelde afbeeldingen is met een

Ge-

Leeftijd

slacht

Burgerlijke

Opleiding

Beroep

Diagnos

staat

e gesteld in

aantal oefeningen diep ingegaan op de gedachten en gevoelens die de respondent heeft bij zijn/haar ziekte.

Belevingspanel met Diabetes type II patiënten

De patiënten is gevraagd afbeeldingen mee te nemen naar het panel die hen doen denken aan hun ziekte, deze zijn tijdens het panel uitgebreid besproken

DM1

Vrouw

Getrouwd

HBO

Zorg

DM2

Vrouw

Samenwonend

HBO

Administratie

DM3

Vrouw

Getrouwd

MBO

Huisvrouw

2002

Panel

Vrouw

Getrouwd

MAVO

Verkoopster

2001

Man

Getrouwd

MBO

Centralist

2008

Man

Alleenstaand

MBO

Technisch

2009

DM2

Om de inzichten uit de Patient Journeys te

Panel

toetsen met de zorg zijn er interviews met

DM3

zorgverleners afgenomen

Panel

Tijdens de interviews zijn tevens

DM4

innovatiekansen voor Diabetes gegenereerd

Panel

Respondenten:

DM5

• •

2009*

DM1 Panel

Toetsing medische experts

2001

Panel

1 Internist / Diabetoloog 1 Huisarts, gespecialiseerd in en

tekenaar Vrouw

Getrouwd

MBO

Pedicure

2004

Vrouw

Alleenstaand

HBO

2008

Vrouw

Getrouwd

HAVO

Operator IT

2007

DM6

gepromoveerd op Diabetes •

1 Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk

* Respondent is sinds 1984 al vijf keer behandeld voor zwangerschapsdiabetes

Diabetes behandelt ZMET™ is ontwikkeld door Professor Zaltman aan de Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.

Diabetes

Ga mee in de Journey van ‘Ria’ - Leeswijzer Leeswijzer

De inzichten uit de onderzoeken zijn verwerkt tot de Journey van Ria die een typisch beeld geeft van de ‘reis’ van een Diabetes patiënt

Iedere scène illustreert een stukje van Ria’s beleving op de momenten dat ze in aanraking komt met haar ziekte

De verhaalvorm stelt je in staat om je maximaal in te leven in de situatie van een Diabetespatiënt.

Scènes met iconen laten de contactmomenten met de zorg zien, deze zijn achterhaald middels bestaande zorgprotocollen- en standaarden

Patienteninzichten

Kaders rechts: Insights die samenvatten wat het verhaal duidelijk maakt

Kaders links: Letterlijke quotes van respondenten ter illustratie

Momenten van de waarheid & innovatiekansen

Aan de hand van de Patient Journey is met deelnemers op zoek gegaan naar de belangrijkste Momenten van de Waarheid in de Diabetes patiëntenreis.

Bij deze momenten zijn innovatiekansen benoemd.

De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s: •

Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen (cq Dementie)

•

Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers

•

Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij

•

Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)

Diabetes

Scène 1

Context

Patiënt

Dit is Ria. Ria is 46 jaar oud en ze is 22 jaar getrouwd met Hans. Samen hebben ze een zoon, Max, van 14 en een dochter Lisa van 16 jaar. Ria werkt parttime als baliemedewerker bij een bank. In de afgelopen 10 jaar waarin ze bij de bank werkt heeft ze een goede band opgebouwd met collega Leonie. In haar vrije tijd gaat Ria graag leuke dingen doen met haar hartsvriendin Sandra, shoppen of lekker een terrasje pakken. Ria is een echte levensgenieter, ze houdt van lekker eten en snoepen. Daarnaast vindt ze het heerlijk om twee keer per jaar op vakantie te gaan met Hans en de kinderen, lekker genieten op de camping in Zeeland! Diabetes

Scène 2

Weer naar de WC

Patiënt

Quotes: • “Achteraf heb ik wel zoiets van, ok… Ik dronk heel veel, veel dorst, ik moest veel naar de WC, vaak moe. Maar dat is een beetje vaag natuurlijk, dat moe, want je kunt natuurlijk ook moe worden als je gaat lopen, als je zo dik bent.” - Panel DM5

Zomaar op een zaterdagmiddag

“Kom je nou al weer van de WC af?” vraagt Hans, als Ria de woonkamer in komt lopen. Ria heeft er niet eens zo bij stilgestaan, maar nu Hans het zo zegt valt het haar ook op dat ze vaak is geweest vandaag. Nu ze erover nadenkt realiseert ze zich dat ze sowieso wel vaak naar de WC moet de laatste tijd. “Tsja, ik had gewoon veel dorst vandaag”, reageert Ria.

Diabetes

Scène 3

Een verjaardag op het werk..

Patiënt

Quote: • “En ik vind het ook geen gewone moeheid, soms is het echt wel slopend moe. En dan heb je ook juist wat meer behoefte aan die vervelende koolhydraten.” – DM2

De week erna op Ria haar werk… Vandaag is Leonie jarig, de favoriete collega van Ria, ze wordt 40! In de pauze trakteert ze op taart en iedereen komt haar enthousiast feliciteren met deze mijlpaal. Vandaag is Ria nogal moe, ze eet maar een puntje taart mee in de hoop dat ze weer energie krijgt. “Gaat het wel Ria?” vraagt Leonie, “Je kijkt een beetje bleek..”. Haar collega’s was het al opgevallen dat Ria de laatste tijd vermoeid overkomt, terwijl ze normaal altijd heel erg opgewekt is. “Zou het geen Diabetes zijn?” vraagt Leonie, “mijn moeder heeft het ook, en die was ook altijd moe” “Gaat prima hoor, ik ben gewoon een beetje moe de laatste tijd, en ik wordt ook een dagje ouder hè! Nou ik ga weer aan het werk hoor”, reageert Ria met een smoes. Na het eten van de taart merkt ze dat ze ineens een erge dut voelt. Weer terug achter haar pc zit ze zelfs bijna te slapen, terwijl ze de laatste paar dagen bewust eerder naar bed is gegaan..! Onbewust is ze bang dat er iets met haar aan de hand is, en nu merken haar collega’s ook al dat ze moe is.

Diabetes

Scène 4

Wat zou er aan de hand zijn?

Quote: • “Ik viel van mezelf, ik kreeg het elke keer zwart voor m’n ogen en op een gegeven moment toen zeiden vrienden van mij: ‘Ja dat kan, een keer suiker tekort, of zo, maar als dat vaker gebeurt moet je eens een keer naar de dokter gaan, joh’” - Panel DM3

Diezelfde avond…

Patiënt

Insight: • De gedachte aan een ernstige kwaal stop je onbewust weg en je maakt jezelf wijs dat de klachten te wijten zijn aan een andere (onschuldige) kwaal. Met deze gedachte, en door aandringen van anderen, ga je toch naar de dokter.

‘s Avonds tijdens het eten vertelt Ria over wat er vandaag op haar werk gebeurde. Hans schrikt ervan. “Ga er maar eens mee naar de dokter!”, zegt hij resoluut. “Ik denk dat het door die maagtabletten komt die ik 3 maanden geleden heb gekregen” reageert Ria. “Ik bel zo wel even voor een afspraak.” Zegt Ria. Ria belt meteen maar even en legt een afspraak vast. Overmorgen gaat ze langs. Onbewust maakt ze zich toch een beetje zorgen wat de dokter zal gaan zeggen…

Diabetes

Scène 5

Bij de huisarts…

Patiënt

Quote: • “Ja, moe en slaperig. En toen heb ik het een jaar aangekeken. En toen kwam ik weer voor iets bij de huisarts en hij zei: “We gaan jouw suiker eens controleren”. En toen zat ik op zestien, zeventien.” Panel - DM4

Enkele dagen later…

Ria is op het spreekuur bij de huisarts. Ze bespreekt eerst de maagklachten waar ze 3 maanden geleden voor was geweest en waar ze tabletten voor had gekregen, en dat dit nu prima gaat. “Dat is mooi” zegt de huisarts, “Dan geef ik je meteen een herhaalrecept mee”. “De laatste tijd moet ik wel vaak plassen en ik heb veel dorst, en ik ben nogal vermoeid de laatste tijd” vertelt Ria. “Komt dat door die medicijnen?” De dokter kijkt op, “Dat is niet iets wat door deze medicijnen vaak als bijwerking voorkomt”. Hij stelt nog een aantal vragen. “Ik denk dat het goed is om je suikerspiegel een keer te controleren, als ik zo naar je klachten luister, het kan zijn dat je Diabetes hebt.” Ria schrikt even, “Dat had een collega ook al gezegd, dat het wel eens Diabetes zou kunnen zijn.” De huisarts doet meteen een test om te kijken of Ria’s bloedsuiker te hoog is, dit blijkt inderdaad het geval. Morgenochtend moet ze terugkomen om nog eens in nuchtere toestand haar bloedsuikerspiegel te bepalen, dan kan er definitief vastgesteld worden of ze Diabetes heeft.

Diabetes

Scène 6

1e lijns zorg

Huisarts

Ria is bij de dokter voor de medicijnen voor haar maagzuurklachten die ze 3 maanden geleden heeft gekregen. Ze vertelt dat ze de laatste tijd vaak naar de WC moet en dat ze duizelig is geworden op haar werk. De huisarts stelt voor om haar bloedsuiker te meten en stelt vast dat Ria Diabetes heeft. Binnenkort moet ze terugkomen om een nuchtere meting te doen, zodat er definitief kan worden vastgesteld dat ze Diabetes heeft.

Diabetes

Scène 7

Gemengde gevoelens

Patiënt Insights: • Op het moment dat er definitief Diabetes wordt vastgesteld, weet je al ongeveer wat het is om Diabetes te hebben. Je interpreteert dit niet als ernstig en je kunt er prima mee leven. Je bent licht opgelucht, omdat je klachten nu kunnen worden verklaard en je duidelijkheid hebt gekregen of onbewust bang was voor iets veel ernstigers (bijvoorbeeld kanker)

Quote: • “Het is die tegengestelde boodschap: “Je komt er nooit meer van af, maar je kunt er heel oud mee worden”. En omdat je al bang was voor iets dat erger is, denk je van nature: “Het valt wel mee. Ik kan hier oud mee worden”. Panel DM3

De volgende ochtend…

• Van de andere kant is de diagnose een verrassing, omdat de “ongemakken” die je had ineens een chronische ziekte als oorzaak blijken te hebben. Dit maakt je onzeker, omdat je niet goed weet wat dit voor je toekomst betekent.

Ria is de volgende ochtend weer bij de dokter om nog een keer haar bloedsuikerspiegel te laten meten, dit keer moet ze nuchter zijn, om definitief vast te kunnen stellen of Ria Diabetes heeft. “Je hebt inderdaad Diabetes” stelt de dokter vast na de test. “Ik maak een afspraak voor je bij de praktijkondersteuner, die gaat je alles vertellen over wat de gevolgen zijn en hoe we je gaan behandelen. Je krijgt nog geen medicijnen, maar je moet wel op je eetgewoonten gaan letten” “Ik ben in ieder geval blij dat ik weet waar de klachten vandaan kwamen!” zegt Ria opgelucht. Ria loopt met gemengde gevoelens de dokterspraktijk uit. Ondanks haar opluchting realiseert ze zich dat ze nooit van deze ziekte zal afkomen. Hoe moet dat allemaal verder nu? Diabetes

Scène 8

1e lijns zorg

Huisarts

Ria is bij de dokter en hij doet een 2e controle van haar suikerspiegel. Haar bloedsuikerspiegel blijkt ook in nuchtere toestand te hoog te zijn. De huisarts heeft nu definitief vastgesteld dat Ria Diabetes heeft. Ze bespreken wat de gevolgen zijn. Ria krijgt geen medicijnen. Ze krijgt wel informatie mee over de ziekte en tips. De huisarts raadt haar aan om haar eetgewoonten aan te passen, zodat ze wellicht de Diabetes beter kan beheersen. Er wordt een afspraak gemaakt op korte termijn bij de praktijkondersteuner. Ria’s bloedsuiker wordt dan weer gecontroleerd en ze gaan dan een plan maken voor de behandeling van haar ziekte. Diabetes

Scène 9

1e lijns zorg

Praktijkondersteuner

Er volgen driemaandelijkse controles bij de Praktijkondersteuner in de fase na de diagnose

Diabetes

Scène 10

Bij de praktijkondersteuner

Patiënt

Quote: • “Ja, ik ben daar [praktijkondersteune r] in het begin ook naartoe gegaan. En dan worden alle algemene zaken uitgelegd. Maar ik hoor nu ook ervaringen waarvan ik denk: “Zo heb ik er eigenlijk nooit over nagedacht”. En dan denk ik: “Als ik er zelf nog nooit over heb nagedacht, dan kan ik er ook nooit iets over vragen”. Dus, dan komt het ook nooit aan bod.” Panel DM 3

Een week later

Ria is voor het eerst bij de praktijkondersteuner. Ze controleert nog eens Ria’s suikerwaarden. “Je zit ook nu te hoog” legt de praktijkondersteuner uit. “Het is nodig dat je je leefgewoonten gaat aanpassen, je zult meer moeten gaan bewegen en verstandiger eten”. Ria krijgt informatie van de praktijkondersteuner over hoe ze haar eetgewoonten kan aanpassen. Ze maken een plan voor het komende jaar. Eens in de 3 maanden moet ze terugkomen bij de Praktijkondersteuner, over een jaar weer bij de huisarts. Als Ria naar buiten loopt vraagt ze zich af wat de praktijkondersteuner allemaal heeft verteld, het is eigenlijk niet goed tot haar doorgedrongen. Ze had zich eigenlijk ook helemaal niet bedacht wat ze moest vragen… Diabetes

Scène 11

Een ernstige ziekte?

Patiënt

Insight:

Quote:

• Je wilt je graag nuttig voelen in de maatschappij. Er ontstaat de angst dat je geen volledige bijdrage meer kunt leveren met Diabetes, bijvoorbeeld in je werk.

• “Nou, ik heb nu een heel leuke job. Ik heb het enorm naar mijn zin. Maar ik moet nachtdiensten draaien. En dat gaat niet echt samen met de diabetes. Dus, ik zal op zoek moeten gaan naar een andere baan.” – Panel DM2

Een paar dagen later op het werk

• Je vertelt dan ook nog niet tegen iedereen dat je Diabetes hebt, alleen aan vertrouwenspersonen .

Ria heeft thuis meteen verteld dat ze Diabetes heeft tegen Hans en de kinderen, op kantoor weet echter nog niemand het. Dan besluit Ria toch om haar collega Leonie even onder vier ogen te spreken. “Ik ben de laatste tijd toch zo vermoeid..? Ik ben gisteren bij de dokter geweest” zegt Ria, “Ik heb Diabetes”. Leonie kijkt een beetje geschrokken. “Het was wel even schrikken natuurlijk, maar van de andere kant ben ik ook blij dat ik geen ernstige ziekte heb!” zegt Ria opgelucht, “En ik krijg ook nog geen medicijnen, en zeg het nog maar niet tegen de rest hoor!” Ria wil het liever nog even niet aan de grote klok hangen. Ze maakt zich zorgen, zou ze nog wel dit werk kunnen blijven doen met Diabetes? Diabetes

Scène 12

De weegschaal liegt niet…

Patiënt

Quote: • “Nee. En niet dat ik nou snoep of zo, echt niet. Maar ik vind gewoon: ze hoeven niet zo op mij te zitten letten, want je doet het toch nooit goed. En ze weten het altijd beter. Ik heb zoiets van: laat me maar.” – DM2

2 maanden later

“Dat schiet ook nog niet hard op zeg…” Zegt Ria, als ze op de weegschaal stapt. Ria heeft al wel dingetjes geprobeerd om wat kilo’s kwijt te raken, maar blijkbaar zonder succes. “Ik zag je gisteren anders wel een fles wijn open trekken!” Zegt Hans gekscherend als hij binnen komt gelopen. “Dat mag ik toch hopelijk zelf wel uitmaken!” Zegt Ria verhit. Hans kijkt verbaasd. Ria heeft er een hekel aan als Hans hem in de gaten houdt, ook al bedoelt hij het goed. En bovendien heeft ze de laatste tijd het idee dat het best goed gaat en ze voelt zich prima!

Diabetes

Scène 13

Boodschappen doen is nog niet zo makkelijk

Patiënt

Insight: • Je weet niet goed wat wel en niet mag qua voeding, en je wilt graag kunnen blijven genieten van lekker eten en drinken

Quote: • “Dat mag best op het internet. Ik haal het er nu wel vandaan, maar dan staat het in enorme tabellen die ik door moet scrollen” – Panel DM3

In de supermarkt..

• De beschikbare informatie over voeding is gecompliceerd en onoverzichtelijk. Het zegt niets over wat je nu wel en niet mag eten en dus kies je vaak voor genot en gemak.

“Zullen we vandaag eens kijken of we gezonde dingen kunnen kopen in de supermarkt die ook lekker zijn?” Zegt Hans terwijl hij de boodschappentassen pakt. Hij probeert de laatste tijd zo veel mogelijk rekening te houden met Ria’s ziekte. “Vanavond wilde ik eigenlijk spaghetti maken, zou je die ook kunnen maken met minder koolhydraten?” vraagt Ria. Even later staan ze samen bedenkelijk te kijken voor het schap in de supermarkt. Ria bestudeert de achterkant van een pak spaghetti. “71 gram koolhydraten per 100 gram, is dat te veel?” vraagt Ria. “Dit is meergranen spaghetti, maar die heeft ook 69 gram..” Zucht Hans. Het blijkt lastig om de juiste producten te vinden in zo’n groot schap. Ria bedenkt zich ineens dat de vakantie binnenkort voor de deur staat. Hoe moet dat als ze elke dag gaan uit eten? Diabetes

Scène 14

Op controle

Patiënt

Insight: • Ondanks goede begeleiding en informatie van de praktijkondersteuner blijf je ‘vergeten’ dat je ziek bent, omdat je niet ziet dat je ziek bent, en is er dus nog steeds niet de urgentie om te veranderen.

Quote: • “Je hebt suiker. Je kunt er negentig mee worden. Maar hoe kun je die negentig bereiken? Daartussen zit een gat. Want ik krijg dingen te horen. Ik denk: “Zeur maar”. Ik begon dus met een tabletje. Dat werd steeds meer en meer. “ Panel DM6

Een maand later

• Je ervaart de noodzaak om je levensstijl te veranderen als een beperking voor de kwaliteit van leven, alsof er té zware verplichtingen worden opgelegd en je te ‘streng’ wordt behandeld.

Ria is bij de praktijkondersteuner. Ze bespreken eerst hoe het gaat sinds Ria Diabetes heeft. “Ik weet wel dat ik moet afvallen, maar ik vindt het echt moeilijk”. De praktijkondersteuner geeft haar wat nieuwe tips en informatie mee. Ria wordt gewogen, ze blijkt inderdaad nog niet te zijn afgevallen. Haar bloedsuikerspiegel is ook verslechterd ten opzichte van de vorige keer. “Ik ga even met de huisarts overleggen, want je krijgt denk ik tabletten vanaf nu”, stelt de praktijkondersteuner vast. Diabetes

Scène 15

1e lijns zorg

Praktijkondersteuner

Ria komt bij de praktijkondersteuner voor controle. Ze is nog niet afgevallen en haar bloedsuikerspiegel is verslechterd ten opzichte van de vorige keer. Na overleg met de huisarts krijgt Ria tabletten voorgeschreven.

Diabetes

Scène 16

En dan op vakantie

Patiënt

Quote: • “Nou, die tabletten: dat je dan voelt van: o, mijn buik, o jee. Dan voel je weer dat je diarree krijgt. Dan ga je naar het toilet, dan ga je weer terug. En, ja, dan zit je op je werk en zegt: “Ik ga even naar het toilet.” En dan, nou, huppekee. En dan ga je weer aan het werk, en dan: goh, ik moet wéér. En dat vind ik écht balen.” DM2

Een jaar later in de zomer

“Ik moet nog heel even naar de WC hoor!” roept Ria terwijl ze naar binnen rent. “Schiet maar op dan, we zijn al zo laat!” roept Hans haar na. Het was Hans al opgevallen dat Ria de laatste tijd weer vaak naar de WC moet. Nu schijnt het alleen door de medicijnen te komen. Even later zijn ze dan eindelijk zo ver om te vertrekken richting Zeeland. “Heb ik alles..?” zegt Ria als ze de oprit al afgereden zijn. “Straks hebben we alles nog gecontroleerd bij het inpakken..” zegt Hans met geïrriteerde toon. “Het is inderdaad een heel geregel..” zucht Ria.

Diabetes

Scène 17

Op uur en tijd

Patiënt

Quote: • “Ja, want hij [echtgenoot] heeft dit niet. Hij kan dadelijk naar binnen lopen. Hij kan boterhammen gaan smeren en hij kan erop doen wat hij wil. Hij kan gaan eten wanneer hij wil en voor mij was het… Ik had mijn dingen al gehad. Toevallig ook iets eerder omdat hij om 12.00 uur al hier was.” - DM3

Insights: • Je ziekte vereist steeds meer regelmaat en je moet dus op gezette momenten gaan eten, en op uur en tijd gaan leven. Je omgeving moet hier rekening mee houden, omdat jij moet eten op momenten dat anderen daar helemaal geen zin in hebben.

Tijdens de vakantie op het strand

• Dit beperkt je in je vrijheid en spontaniteit om (leuke) dingen te ondernemen.

“Ik moet nú even wat eten” roept Ria naar Hans en de kinderen, als ze op het strand langs een strandtent lopen. Ze hadden zich vanochtend voorgenomen om een flink eind te wandelen over het strand en dan in het dorp verderop te gaan lunchen. “Maar we zouden toch in het dorp gaan lunchen?”, roept Hans vragend terug, “We zijn er bijna!”. “Ik weet het, maar ik moet nu eten, ik voel het aan mijn suiker, anders haal ik het dorp niet eens” zucht Ria. “Nou ja, dan eten we hier wel even wat” zegt Hans teleurgesteld. Hij had zich nog wel zo verheugd op de lunch in het dorp… Diabetes

Scène 18

Een frisse start na de vakantie?

Patiënt

Quote: • “Want bij mijn vader begon het met slechtziendheid. En uiteindelijk was hij zomaar dood. Een hartstilstand. Dus, eigenlijk moet ik daardoor denken: “Hé, let op”. Maar ik heb het nog steeds niet.” – Panel DM6

De eerste dag na de vakantie

“Waar is Leonie?” vraagt Ria aan haar leidinggevende. Leonie’s werkplek ziet er verlaten uit. “Ow ja”, zegt Jan, “Die is gisteren ineens naar huis gegaan, omdat haar moeder plotseling een voet moest laten amputeren, heel vervelend allemaal.” Ria schrikt zich een hoedje. De moeder van Leonie heeft Diabetes! Ze bedenkt zich dat ook haar dit kan overkomen. Even later als ze weer op haar werkplek zit is de schrik weer verdwenen. “Zo vaart zal het bij mij toch niet lopen…” Denkt Ria bij zichzelf.

Diabetes

Scène 19

De verjaardag van Sandra

Patiënt

In het restaurant

Quote: • “Komende week ga ik naar Spanje. “Ik ga naar Spanje. Dan moet ik ook kunnen genieten”. Ik heb een slechte discipline. Excuses zijn altijd wel te vinden. Je gaat naar Spanje, dan komt er weer Vaderdag. Er is altijd iets.” - Panel DM5

“Heerlijk was het!”zegt Ria. Na het hoofdgerecht zakt Ria onderuit om uit te buiken in haar stoel. “Lust u nog een lekker dessert?” vraagt de ober die de lege borden inneemt. Ria weet dat als ze een dessert pakt, dat ze volgende week de rekening krijgt gepresenteerd, ze zal het wel te horen krijgen van de praktijkondersteuner waar ze weer naartoe moet... Maar ze wil niet achterblijven, Sandra is immers jarig. “Ik lust wel een dame blanche!” zegt Ria als ze de kaart later dichtslaat. “Dan doe ik volgende week wel rustig aan met eten.” Denkt Ria Diabetes

Scène 20

En dan de rekening…

Patiënt

Quote: • “Dus, als ik besluit om morgenavond een Magnum te eten, wat zijn dan de gevolgen? Hoeveel koolhydraten levert dat me op?” – Panel DM2

“Eet je nou alweer sla?” vraagt Lisa als ze aanschuift bij het eten. Ria had zich voorgenomen om na het etentje van Sandra een weekje rustig aan te doen met eten. “Ja, en of het me wat oplevert, ik weet het niet… Morgen moet ik naar de praktijkondersteuner, ik ben benieuwd wat ze zal zeggen..”

Diabetes

Scène 21

De spuit

Patiënt

Insights: • Het bezoek aan de praktijkondersteuner wordt steeds moeilijker omdat je steeds weer wordt geconfronteerd met je leefgewoonten

Quote: • “Ja, dat was in het begin echt die schrik van: ‘Help, ik moet een naald, hè, en dat moet ik zelf gaan doen’.” – DM3

• Je schrikt als je te horen krijgt dat je insuline moet gaan spuiten, nu begin je ook het gevaar van je gewoontes te realiseren.

Een week later

• Je ziet in dat je echt iets moet gaan veranderen aan je leefgewoonten.

Met tegenzin gaat Ria vandaag naar de praktijkondersteuner. Ze weet eigenlijk al zeker dat er weinig verbeterd zal zijn. De suikerwaarden blijken na een meting inderdaad weer te hoog. “Ik ga even met de huisarts overleggen, dan sturen we je door naar de internist en krijg je waarschijnlijk insuline” “Insuline spuiten?” Ria reageert geschrokken. De praktijkondersteuner legt uit hoe het verder gaat en maakt een afspraak bij de internist.

Diabetes

Scène 22

1e lijns zorg

Praktijkondersteuner

Ria is bij de praktijkondersteuner voor de 3 maandelijkse controle. De praktijkondersteuner meet Ria’s bloedsuikerspiegel en deze blijkt ook te hoog te zijn, ook de laatste paar weken heeft hij op een te hoog niveau gezeten. Na overleg met de huisarts besluiten ze om een afspraak te maken met de internist om te kijken hoe ze het beste verder kunnen gaan. Ze krijgt een verwijskaart mee en ze kan een afspraak maken met de internist. Diabetes

Scène 23

2e lijns zorg

Internist

Ria gaat naar het ziekenhuis voor een gesprek met de internist. Ria vertelt van A tot Z hoe tot nu toe haar ziekte is verlopen. Vooral de laatste tijd gaat het niet goed, ondanks dat ze nu sinds een tijd tabletten slikt. De internist doet lichamelijk onderzoek en meet de bloedsuikerspiegel. Hij besluit samen met Ria en Hans dat het beter is als ze zelf kan prikken en insuline kan gaan spuiten, dan zal ze de Diabetes beter kunnen controleren. Hij instrueert haar alvast over welke medicijnen ze krijgt. Ze maken een afspraak bij de diabetesverpleegkundige, Ria krijgt van haar de definitieve instructies voor de medicijnen.

Diabetes

Scène 24

2e lijns zorg

Diabetesverpleegkundige

Ria heeft een afspraak met de Diabetesverpleegkundige. Die is inmiddels op de hoogte gesteld door de internist welke medicijnen Ria nu krijgt. Ria krijgt uitgebreide instructies over hoe ze moet prikken en spuiten en op welke momenten.

Ze kan vanaf nu weer gewoon iedere 3 maanden op controle bij de Praktijkondersteuner.

Diabetes

Scène 25

Ria gaat aan de slag

Patiënt

Quote: • “En op gegeven moment weet je het wel. Als ik nu bijvoorbeeld ’s avonds asperges eet met ham en eieren en mijn suiker staat redelijk goed, dan spuit ik niet. Maar eet ik ’s avonds een frietje, dan spuit ik wat meer. Op gegeven moment weet je het zelf.” – Panel DM1

“Kijk, mijn eerste dagcurve!” zegt Ria, als ze de kamer in komt lopen. Sinds een paar weken gebruikt Ria een prikker om haar bloedsuikerspiegel te meten en vandaag heeft ze voor het eerst een dagcurve gemaakt. “Nu kan ik zien hoe ik ervoor sta en als ik te hoog zit, moet ik spuiten” Zegt Ria. Samen bekijken ze de dagcurve. “Dat is handig, dan kun je er dus ook rekening mee houden voor je gaat eten”. Hans is blij dat Ria zo enthousiast is, nu ze zelf kan zien wat er gebeurt met haar suikerspiegel. Diabetes

Scène 26

1e lijns zorg

Praktijkondersteuner

Er volgen 3 maandelijkse controle afspraken met de praktijkondersteuner waarin de dagcurves van Ria worden besproken en wordt gekeken of Ria nog goed staat ingesteld op haar insuline. Ria krijgt steeds betere controle over haar bloedsuikerspiegels.

Diabetes

Scène 27

Gezond genieten!

Quote: • “Ik vind het niet vervelend, want ik zeg het zelf ook. Maar voor mijn gevoel heb ik meer diabetes dan dat ik het ben. Het is een onderdeel van mijn leven, maar het beheerst niet mijn hele leven.” – DM1

Patiënt

Ria en Sandra op het terras. Sandra met Rosé, Ria met bronwater

Een poos later op vrijdagmiddag

Insights: • In de loop van de tijd besef je dat je moet accepteren dat je Diabetes hebt en dat dit belemmeringen oplevert. Je ziet steeds meer in wat nog wél kan ondanks dat je een chronische ziekte hebt. • Je leert langzaam om lekkere dingen waar je vroeger van kon genieten en die ongezond waren, te vervangen voor gezondere alternatieven, die ook lekker zijn. Af en toe zondigen moet nog wel kunnen, dit is een ‘beloning’ voor je strakke levensritme.

“Doe mij maar een cola light met een citroentje, dat vind ik zo lekker!” zegt Ria. “Je bent de laatste tijd goed aan het opletten he!” zegt Leonie, terwijl ze aan haar wijntje nipt. Hun leidinggevende Jan neemt vandaag afscheid en er is een borrel voor hem georganiseerd. Ria merkt dat ze van gezonde lekkere dingen ook kan genieten en ze heeft haar suikerwaarden veel beter onder controle sinds ze insuline spuit. Dan komt er een schaal bitterballen voorbij. Jan en Leonie kijken enigszins verbaasd als Ria ook naar een bitterbal grijpt. Normaal gesproken doet Ria dit niet, maar voor het afscheid van een collega maakt ze een uitzondering. “Af en toe zondigen moet wel kunnen he!” Zegt Ria opgewekt. Diabetes

Momenten van de Waarheid, Kernuitdagingen & innovatiekansen

Aan de hand van de Patient Journey is er op zoek gegaan naar de belangrijkste Momenten van de Waarheid in de Diabetes Patient Journey en er zijn kernuitdagingen geformuleerd.

Er is gebrainstormd over mogelijke innovaties die inspelen op deze Momenten van de Waarheid voor de patiënt en zijn/haar omgeving.

Er zijn innovatiekansen gegenereerd in gesprekken met zorgverleners.

De innovatiekansen zijn ingedeeld in een viertal thema’s:

Preventie en verlichting van de last van Diabetes.

Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers.

Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij.

Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)

Diabetes

Innovatiekansen Diabetes Scene

3/4

Moment van de waarheid

Kernuitdaging

Innovaties

Vóór de Diagnose, bij de eerste

Controle over angstig

Educatie op lokaal niveau ipv landelijke campagnes ter

klachten (Hyper)

gevoel dat er wat

Thema

preventie en educatie over Diabetes

ernstigs aan de hand is 7

Moment van Diagnose, een gemengd gevoel:

Een chronische ziekte,hoe moet dat nu met mijn toekomst?

Je kunt er heel oud mee worden en je bent opgelucht dat je niets ernstigs hebt (bv kanker)

Gevoel van urgentie creëren om

Zelf management ‘aanleren’ waardoor patiënt zich

levensstijl te

sneller ‘eigenaar’ voelen van de ziekte. Training –

veranderen, zodat

motivational interviewen ( 4 gesprekken & 2

informatie beter

terugkommomenten)

binnenkomt

Demo - Patiënt laten ervaren wat verergering betekent,

Angst voor de toekomst controleren Complicaties in de toekomst voorkomen

Training – ‘Tacklen van motivatie probleem’

maar voorál het verschil ‘nu – later’ laten ervaren Doorleven van de reis van een Diabetes patiënt Opstellen van een plan hoe de patiënt in de toekomst beter zijn dagelijks leven kan managen.

Angst dat je geen volledige bijdrage

Controle over zakelijke

•

Training zelfredzaamheid (thuis- en werksituatie)

meer kunt leveren in de maatschappij

en privé situatie van de

•

Plan opstellen voor managen van je zakelijke en privé

(bijvoorbeeld verlies van je baan)

patiënt, angst

2/4 4

2/4 2/4

2/4 3

toekomst.

wegnemen dat er geen volledige bijdrage kan worden geleverd

Diabetes

Innovatiekansen Diabetes

Scene

Moment van de waarheid

Kernuitdaging

Innovaties

Het moeilijk kunnen aanpassen van eetgedrag

Informatie over voeding

Diabetes kookles (gecombineerd met

door onoverzichtelijke en gecompliceerde

voor Diabeet helder en

informatie over voeding en het missen van

overzichtelijk maken.

informatie over je suikerspiegel. Wat mag wel en wat mag niet?

Mensen het effect kunnen laten merken van hun eetgedrag.

Thema

Intelligente voedingswijzer, nadruk op

Ontbreken van de motivatie om te bewegen. Je voelt je ‘streng’ behandeld, er wordt je iets

Diabeten motiveren zelf te gaan bewegen.

opgelegd.

1/2

wat je wél mag eten. Zelfzorg ‘glucosemeter’ en strips om in een vroege fase van de ziekte je suikerspiegel te kunnen controleren.

1/2

lotgenotencontact)

Bewustwording dat je niet sportief hoeft

2/4 2/3

te zijn om te bewegen, beweging onderdeel maken van het dagelijks leven. Diabetes centrum gekoppeld aan ziekenhuis met behandeling en

intensieve begeleiding onder één dak. Diabeten laten zien of ervaren wat bewegen hen zal opleveren. En wat er

1/2

gebeurt als ze het niet doen. Communicatie van de POH richten op

het positieve. Laagdrempelig kunnen wisselen van POH. Frequenter contact met POH in eerste

jaar na diagnose

Diabetes

Innovatiekansen Diabetes

Scene

Moment van de waarheid

Kernuitdaging

Innovaties

Doordat je bijwerkingen krijgt en je steeds meer

Patiënten leren omgaan

Diabetes planner waarin staat waarmee

dingen moet ‘regelen’ door je ziekte voel je je steeds meer beperkt in je vrijheid.

met bijwerkingen

Thema

2/3

je in je dagelijkse agenda allemaal rekening moet houden om goed met

Diabetes patiënten

Diabetes om te kunnen gaan

minder beperkt laten voelen in hun vrijheid 21

Je krijgt te horen dat je Insuline moet gaan

Patiënten in een

Demo - Patiënt laten ervaren wat

spuiten, je realiseert je dat je écht wat moet

vroegere fase van hun

verergering betekent, maar voorál het

gaan doen aan je levenswijze.

ziekte zelf laten

verschil ‘nu – later’ laten ervaren

realiseren dat ze iets

2/4

Doorleven van de reis van een Diabetes

moeten veranderen aan

patiënt

hun levenswijze. 27

Accepteren van de ziekte en de belemmeringen die erbij horen.

Vroegtijdige acceptatie van Diabetes.

Lotgenotencontact op een

1/3

laagdrempelige manier: bv: Open Coffee. Tool om op een laagdrempelige manier

je omgeving te informeren dat je Diabetes hebt, zodat ze op de hoogte zijn van je beperking

Diabetes