Issuu on Google+

Patient Journey COPD Inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte COPD en kansen voor innovatie

6 april 2011

In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion 3 Patient Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en COPD. Meer informatie is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.


Toelichting Patient Journey Aanleiding 

In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion 3 Patient Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en COPD. Meer informatie is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.

Patiënt inzichten, gedrag en latente behoefte 

Het gedrag van mensen wordt voor meer dan 90% bepaald door onbewuste drijfveren, associaties en belevingen. Deze wereld van onbewuste drijfveren van patiënten noemen wij de onbewuste, onuitgesproken belevingswereld van de patiënt. Inzicht hierin is van groot belang omdat: •

het helpt bij het vaststellen van nieuwe, diepe patiëntbeleving, de basis van latente behoeften, en

het vertrekpunt is bij het ontwikkelen van effectievere (medische) services, producten en processen.

De Patient Journey 

De Patient Journey is een innovatieve procesanalyse voor het vinden van de latente behoeften en de momenten van de waarheid vanuit de (onbewuste) beleving van de patiënt.



De Patient Journey vertrekt vanuit een eerste peiling van de (onbewuste, onuitgesproken) klantbeleving met behulp van ZMET™[1] interviews.



Daarnaast vinden o.a. een aantal belevingspanels met patiënten plaats.



Vervolgens worden in een Patient Journey de onuitgesproken verwachtingen, onzekerheden en emoties van een klant (of patiënt) bij elkaar gebracht met de zorg- en communicatieprocessen, en het proces vanuit de 2e lijnszorg, 1e lijnszorg en 0e lijnszorg.



De journey wordt getoetst met de medische professionals (1e en 2e lijn) en (medische) experts.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

2


Toelichting Patient Journey De Patient Journey  De journey schetst het patiëntproces en het zorgproces en gaat uit van 5 stappen: preventie, pre-diagnostiek & screening, diagnose, behandel en aftercare fase. Het geeft de interactie, de contactmomenten rondom de patiënt weer.  Het ontwerp van het patiëntproces biedt inzichten om beter in te spelen op de latente behoefte en verwachtingen in zorgprocessen:  wat er vóór en ná een contactmoment gebeurt in de beleving van een patiënt.  of er ‘mismatches’ zitten in het zorgcontact vanuit de beleving van de patiënt.  waar innovatiekansen liggen om de verwachtingen van de patiënt waar te maken (producten, diensten, proces, patiëntcontact).

[1] ZMET™is een methodiek voor patiëntbeleving onderzoek. ZMET™is door Prof. Zaltman ontwikkeld aan Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC. Altuïtion heeft met de Customer Journey aanpak in 2009 met Zilveren Kruis Achmea de NCCA Customer Experience Award gewonnen met deze aanpak

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

3


Methodologische verantwoording patiëntenonderzoek: ZMET™ interviews 

ZMET™ interviews met COPD patiënten



ZMET™ methodiek toegepast: aan de hand van door de respondent verzamelde afbeeldingen is met een aantal oefeningen diep ingegaan op de gedachten en gevoelens die de respondent heeft bij zijn/haar ziekte.

Leeftijd

Geslacht

Opleiding

Beroep

Rookt wel/ niet

Diagnose jaar

54

vrouw

MBO

Onderwijs

nvt

2009

59

Man

HBO

Musicus

nvt

1992

50

Vrouw

MAVO

Huisvrouw

Rookt

2007

57

Vrouw

HBO

Rookt

1995

Om de inzichten uit de Patient Journeys te toetsen met de zorg zijn er interviews met zorgverleners afgenomen

Directiesecretaresse

51

Man

MAVO

-

Rookt

2009



Tijdens de interviews zijn tevens innovatiekansen voor COPD gegenereerd

52

Man

HBO

-

Nvt

2000



NHG standaarden & protocollen zijn gevolgd voor het verloop van het medische proces en medische contactmomenten 1e en 2e lijn.

53

Vrouw

HBO

Verpleegkundige

x

2006

Respondenten o.a.:

45

Vrouw

MBO

Secretaresse

Rookt

zomer 2009



55

Vrouw

VWO

Controleur bankshops

Ex-roker

1999



Belevingspanels met COPD patiënten



De patiënten is gevraagd afbeeldingen mee te nemen naar het panel die hen doet denken aan hun ziekte, deze zijn tijdens het panel uitgebreid besproken.

Toetsing (medische) experts 

Longarts

Huisarts, gespecialiseerd in COPD

Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk COPD patiënten behandelt

Huisarts, reguliere praktijk

Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk COPD patiënten behandelt

ZMET™ is ontwikkeld door Professor Zaltman aan de Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

4


Ga mee in de Journey van ‘Rob’ - Leeswijzer Leeswijzer: 

De inzichten uit de onderzoeken zijn verwerkt tot de Journey van Rob en zijn omgeving die een typisch beeld geeft van de ‘reis’ van een COPD patiënt en de directe omgeving.



Iedere scène illustreert een stukje van de beleving op de momenten dat ‘Rob’ in aanraking komt met de ziekte.



De storyline stelt je in staat om je maximaal in te leven in de situatie van de patiënt en zijn omgeving.



Scènes met iconen laten de contactmomenten met de zorg zien (1e en 2e lijn), deze zijn gebaseerd op bestaande zorgprotocollen- en NHG standaarden.

Patient inzichten 

In de kaders rechts staan de Patient Insights (drijfveren, associaties en latente behoefte en kansen)



In kaders links staan letterlijke quotes van respondenten ter illustratie

Momenten van de waarheid & innovatiekansen 

Aan de hand van de Patient Journey is met deelnemers op zoek gegaan naar de belangrijkste Momenten van de Waarheid in de COPD patiëntenreis.



Bij deze momenten zijn innovatiekansen benoemd.



De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s: •

Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen (cq COPD)

Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers

Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij

Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

5


Scène 1

Patiënt

Rob en José

Dit zijn Rob en José. Rob is 52 en José 51. Samen zijn ze 24 jaar getrouwd. Ze hebben 2 kinderen, Ferdie en Marije, en 2 kleinkinderen, Dennis en Kim. Rob werkt als uitvoerder in de bouw en José is huisvrouw. Rob en José gaan samen vaak een stuk fietsen, soms ook met Jan en Hannie, vrienden die vlak in de buurt wonen. “Als ik straks met pensioen ben, dan gaan we nog eens een paar maanden met de camper en de fiets door Frankrijk trekken”, zegt Rob vaak als ze weer een tochtje achter de rug hebben. José knikt dan instemmend, maar ze maakt zich toch een beetje zorgen om de conditie van Rob.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

6


Scène 2

Patiënt

Het zal de conditie wel zijn… Insights •

Het besef dat je mogelijk iets mankeert kom heel langzaam. Kortademigheid wordt al snel geweten aan ouderdom en/of een slechte conditie

Onbewust weet je wel dat er meer aan de hand is, maar je wilt/kunt hier (onbewust) niet de consequenties van onder ogen zien

In de praktijk grijp je naar ‘smoezen’ om toch tussendoor op adem te kunnen komen

Quote “Nou, mijn conditie was niet zo heel goed. Daar weet ik het eigenlijk aan.” – COPD3

Op een zaterdagochtend “Zullen we nog een terrasje pakken?”, vraagt Rob. “Dat hebben we een uur geleden ook al gedaan!” “Ja, maar ik moet even naar het toilet...”. Rob en José waren er op een zaterdag al vroeg op uit getrokken. Echt ver waren ze nog niet gekomen, want dit was al weer de derde tussenstop. “Hè hè, dat lucht op”, zegt Rob wanneer hij terugkomt van het toilet en een sigaret opsteekt. “Gaat het wel goed met je? Je zit maar te puffen en te hijgen op de fiets... En nu nog steeds trouwens”, vraagt José bezorgd. “Ach, het gaat best, ik word ook een dagje ouder”, reageert Rob. “Moet je niet toch eens naar de huisarts, ik vind dat je de laatste tijd ook veel hoest”. “Daar heb ik helemaal geen tijd voor! Volgende week moeten alle betonvloeren opgeleverd zijn en daar hebben we nog wel even een klus aan! En bovendien: Ik voel me prima.” COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

7


Scène 3

Patiënt

De schrik zit er goed in

Insights • Een ‘exacerbatie’ (plotselinge verergering van de klachten) kan heel angstig zijn

Quote “Angstig. Je denkt op een gegeven moment: “Dadelijk ga ik plat.” Als je dan om je heen kijkt en je ziet al die mensen, dan denk je: “Dat willen we hier niet hebben.” Een soort angstig gevoel.” – COPD1

Op stressmomenten grijp je als een automatisme naar een sigaret. Roken is ook een manier om te kunnen ontladen van stress

Later die week... Rob is de hele week al extra vroeg opgestaan. Hij moet zorgen dat de betonvloeren deze week af zijn, maar er moet nog veel gebeuren. En het is al donderdag! Tijdens de pauze in de middag wordt nog even doorgesproken wat er nog allemaal moet gebeuren op vrijdag. Rob maakt zich zorgen. Hij neemt nog eens een flinke hijs van zijn sigaret en begint dan heftig te hoesten. Even kunnen zijn collega’s er wel om lachen, maar als Rob rood aanloopt omdat hij bijna geen adem meer krijgt, beginnen zij zich toch ook zorgen te maken. Rob kan geen woord uitbrengen, hij is doodsbenauwd, het lijkt wel of hij stikt! Enige tijd later is Rob een beetje tot rust gekomen, nadat zijn collega’s hem een stoel hadden gegeven.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

8


Scène 4

Patiënt

José dringt aan bij Rob

Insight • Zelf heb je de neiging je klachten te bagatelliseren, vaak is je partner degene die ‘afdwingt’ dat je toch naar de huisarts gaat.

Die avond ... Die avond tijdens het eten ontkomt Rob er niet aan om te vertellen wat er die dag was gebeurd. Voor José is dit de druppel: “Ik wil dat je morgen een afspraak maakt bij de huisarts, dit is niet in orde!” Rob weet diep van binnen dat José gelijk heeft, stamelend stemt hij toe.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

9


Scène 5

Patiënt

Rob meldt zich dan toch bij de huisarts

Insights • Je weet ook wel dat roken niet gezond is, maar je wilt het verband met je klachten (nog) niet accepteren

Enkele dagen later Enkele dagen later meldt Rob zich bij de huisarts en vertelt dat hij wel eens wat kortademig is en vaak moet hoesten. Ook vertelt hij van het voorval laatst op het werk. De huisarts weet dat Rob veel rookt en denkt dat dat de oorzaak is. Hij wijst Rob er nogmaals op (zoals hij al vaker heeft gedaan) dat Rob moet stoppen met roken en dat hij zich dan snel weer beter zal voelen. Rob had eigenlijk verwacht dat hij wel iets voorgeschreven zou krijgen. Een beetje beteuterd gaat hij weer op huis aan. “Ja, stoppen met roken, dat is makkelijk gezegd, maar hoe doe ik dat? Een paar sigaretjes kunnen toch geen kwaad?”

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

10


Scène 6

Huisarts

De huisarts ontvangt Rob. Rob staat al heel lang ingeschreven. Rob meldt zich maar zelden, maar de huisarts weet wel dat Rob al lang en veel rookt. Nu Rob zich meldt, lijkt het voor de hand te liggen dat het rookgedrag van Rob de oorzaak is van zijn klachten.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

11


Scène 7

Patiënt

Gestopt met roken?

Quote “En dan denk ik: “Ik rook niet meer”. Maar, twee uur later…of wat dan ook en dan steek je automatisch, zonder dat je er erg in hebt, pak je dat pakje sigaretten weer.” – COPD4

Insights • Roken is ook een gewoonte, het hoort bij de routine van de dag. Je rookt als een automatisme, maar het helpt ook te ontspannen

Enkele weken later Rob ploft op de bank en grijpt naar zijn pakje sigaretten. Terwijl een ontspannen grijns op zijn gezicht verschijnt, steekt hij zijn eerste sigaret van de dag op. Even later komt José binnen. “Je weet toch wat de dokter heeft gezegd!? Het is nu al een maand geleden en je bent nog steeds niet gestopt!”. “Ja, ja, ik weet het, maar het gaat al een stuk beter”, antwoordt Rob. Rob geniet van zijn sigaretje, het helpt hem om te ontspannen, even aan niets hoeven denken... “Kun je zo meteen de doos met speelgoed van zolder halen voor Dennis en Kim?”, vraagt José even later. “Tuurlijk, om drie uur vanmiddag worden ze gebracht toch?”

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

12


Scène 8

Patiënt

Terug naar de dokter!

Insights •

De angst om kortademig te worden sluipt er langzaam in. Je gaat je er steeds meer op aanpassen door niet naar buiten te gaan.

Even later... Als Rob even later de trap op loopt, merkt hij dat hij weer ontzettend benauwd wordt. Hij moet even gaan zitten als hij eenmaal boven is. Al puffend probeert hij een beetje bij te komen, want de schrik zit er goed in. Als José even later ook boven komt ziet ze Rob hijgend op een stoel zitten. “Wat is er? Gaat het wel?”, vraagt ze bezorgd. “Ja, ja”, antwoordt Rob, maar hij maakt zich nu toch wel zorgen. “Je gaat terug naar de huisarts”, zegt José resoluut, “en dit keer ga ik mee!”. Als Rob even later wat bijgekomen is, gaat de bel. Dennis en Kim worden gebracht. Rob is altijd blij als de kleinkinderen er zijn, maar nu heeft hij het gevoel dat hij zich moet inhouden. “Opa kom ook de tuin in!” roept Dennis, maar Rob durft eigenlijk niet van de bank af te komen... COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

13


Scène 9

Huisarts

Vervolgonderzoek

[Later die week] Rob komt opnieuw bij het inloopspreekuur, nu heeft hij zijn vrouw José meegenomen. José geeft aan dat het onlangs weer goed mis was gegaan en dat Rob toen bijna geen adem meer kon krijgen. Beide waren ze daar flink van geschrokken. José vindt dat de huisarts echt verder moet kijken om te zien of er niet iets aan de hand is. De huisarts stemt hiermee in en stelt voor een nieuwe afspraak te maken voor onderzoek.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

14


Scène 10

Patiënt

COPD? Chronisch?

Quote

Insights

“Meer zo van: “Jezus, alles komt op je af en hoe moet dat nu? Hoe gaat dat nu? Hoe gaat het zich ontwikkelen? ... Ik denk dat je er wel tegenop ziet, voor het onbekende” – COPD3

Op het moment dat je hoort dat je COPD hebt, kun je niet bevatten wat het voor je betekent. Met name vraag je je af wat het betekent voor de toekomst, zijn er dingen die je niet meer kunt? Zijn er beperkingen?

Een week later, het onderzoek is afgerond Rob en José zitten bij de huisarts voor de uitslag. De huisarts vertelt dat Rob COPD heeft. “COPD? Wat betekent dat? Chronisch? Wat betekent dat voor later dan?”. Rob wordt verrast door wat de huisarts hem vertelt. Er flitsen allerlei vragen door zijn hoofd, met name over zijn toekomst, en wat dit betekent voor wat hij allemaal wel of niet kan. Hij kijkt José vragend aan, maar zij heeft ook geen antwoorden. De huisarts legt van alles uit, maar Rob vangt hier niet veel van op. Hij hoort wel dat hij moet stoppen met roken, maar dit dringt niet echt tot hem door.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

15


Scène 11

Huisarts

Doel van de behandeling op korte termijn: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Hoe klachten te verminderen Verbeteren van inspanningsvermogen Verbeteren van longfunctie Voorkomen exacerbaties Vertragen achteruitgang Voorkomen complicaties en invaliditeit Verbeteren kwaliteit van leven

[Een week later, het onderzoek is afgerond] Rob komt samen met José langs bij de huisarts voor het bespreken van de uitslag van het onderzoek. Hij krijgt te horen dat hij ‘matig ernstig’ COPD heeft. De dokter legt uit wat het is en hoe de behandeling zal verlopen. Hij benadrukt nog eens dat hij nu echt moet stoppen met roken om zo de klachten niet erger te laten worden. Rob krijgt medicijnen voorgeschreven, ook krijgt hij een aantal folders mee met meer informatie over COPD. Rob wordt vanaf nu behandeld door de praktijkondersteuner. Zij zal hem gaan uitleggen hoe hij de medicijnen in moet nemen. Ze maken meteen een afspraak. COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

16


Scène 12

Praktijkondersteuner

[Een week later] Rob heeft een paar dagen geleden zijn medicijnen opgehaald bij de apotheek en gaat langs bij de praktijkondersteuner. Ze legt hem uit hoe hij de pufjes moet gebruiken en ze oefenen met inhaleren. Ook de praktijkondersteuner benadrukt nogmaals dat hij moet stoppen met roken. Hij krijgt informatie mee over stoppen met roken, over meer bewegen en over ademhalingsoefeningen. Hij moet eens per half jaar bij de praktijkondersteuner op controle om te kijken of alles goed gaat.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

17


Scène 13

Patiënt

Het leven gaat gewoon door... ?

[een paar weken later]

Insights • Zolang je medicijnen thuis kunt gebruiken, raak je makkelijk in een ritme en ervaar je het niet als belastend om medicijnen te gebruiken. Dit neemt niet weg dat je ze soms toch nog wel vergeet. Je hebt niet het idee dat dit kwaad kan, sterker nog, je vindt ook dat je af en toe moet kunnen ‘zondigen’.

“Ik heb het idee dat het best goed gaat met hoesten en kortademigheid sinds je die medicijnen gebruikt”, zegt José. Rob had er eigenlijk niet meer zo bij stil gestaan. Eigenlijk is hij altijd bezig, doordeweeks met werken op de bouw en in het weekend gaat hij fietsen met José, zijn de kleinkinderen er, of is hij aan het klussen in de schuur. “Heb je je puffer trouwens vandaag ook al gehad?”, vult José zichzelf aan. Rob springt op, vergeten! Als hij kort daarna terug komt van de woonkamer, zegt hij “Zeg, wat zullen we doen volgende week als ik 53 word? Ik heb wel zin in een feestje en het wordt lekker weer!”. “Lijkt me gezellig, dan moeten we van de week maar even gaan bellen en boodschappen doen!” Rob knikt instemmend terwijl hij een sigaret opsteekt en José begint af te ruimen. Hij regelt graag zijn zaakjes zelf, maar ergens vindt hij het toch fijn dat José meehelpt met regelen. COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

18


Scène 13

Het leven gaat gewoon door... ?

Patiënt

[een paar weken later]

Patiënt quote: Je ervaart jezelf als iemand die altijd bezig is, en iets te doen heeft. En zolang de klachten niet te zeer je dagelijks ritme verstoren, pas je jezelf makkelijk aan aan de (nieuwe) omstandigheden (medicijnen gebruiken, af en toe wat kortademig) en ervaar je beperkingen nog niet bewust. – COPD 9

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

19


Scène 14

Patiënt

... Of toch niet helemaal?

Insights •

Quote “Als je daar hijgend en puffend ergens staat, dan val je op. ... Daar word je hartstikke onzeker van.” – COPD1

[Zaterdagochtend, later die week]

Wanneer je benauwd wordt, en moet hoesten in het bijzijn van andere mensen, voel je je onzeker. Als je ook nog begint te zweten dan wordt de onzekerheid alleen maar groter. Buiten voel je je onveilig, omdat ‘een aanval’ je ineens onzeker kan laten voelen. Thuis is het wel veilig.

“Rob, kun jij alleen de boodschappen doen vanochtend, Marije vraagt of ik een paar uurtjes op de kinderen kan passen”, roept José van onderaan de trap. “Sgoed!” roept Rob meteen terug, maar eigenlijk voelt hij zich niet op zijn gemak. Even later staat Rob alweer op de parkeerplaats zijn boodschappenkar over te laden naar zijn auto. Als hij het tweede kratje bier wil optillen voelt hij een flinke hoestbui opkomen. Hij kwakt het kratje in de auto, zodat hij zijn handen vrij heeft om zich vast te houden. Hij begint te proesten en te zweten en hij wordt benauwd. Gelukkig is het niet zo erg als toen die keer op de bouw, maar Rob voelt zich onzeker en ongemakkelijk. Hij voelt dat er allemaal mensen naar hem staan te kijken. COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

20


Scène 15

Patiënt

Feest!

Insights • Roken blijft een vast onderdeel van je leven, je voelt niet de noodzaak om te stoppen. De ontspannende werking van een sigaret en de bijdrage aan de gezelligheid met andere rokers wegen veel zwaarder dan het aandringen van de huisarts en de praktijkverpleegk undige om te stoppen met roken.

Quote “en dan dat sigaretje, dat troost mij. En dat zit puur hier, maar dan word ik opstandig en dan denk ik: “Bekijk het allemaal maar”. Het is mijn keuze. Waar kies ik voor, voor kwaliteit van het leven, of voor kwantiteit van het leven?” – COPD4

[Zaterdagavond]

De gasten komen zo, maar Rob voelt zich nog steeds niet op zijn gemak. Alles staat klaar. Rob staat in de tuin een sigaretje te roken om een beetje te kunnen ontspannen. Hij heeft wel zin in een feestje, zolang hij zich maar niet weer benauwd gaat voelen. Als een paar uur later het feest in volle gang is, is Rob de stress van die dag helemaal vergeten. Hij staat als vanouds grappen te maken met zijn vrienden en buren. Een biertje in zijn ene hand en een sigaretje in de andere. José heeft het ook erg naar haar zin. Zij kent Rob eigenlijk niet anders als de gezellige gangmaker met een sigaretje in zijn hand. “Over maand zitten we al lekker op de fiets in Zeeland!”, zegt Hannie tegen José. “Jaaaa, heerlijk! Ik kijk er ook al erg naar uit”, reageert José COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

21


Scène 16

Patiënt

Een moeizame start van de vakantie Quote “Dat accepteer ik niet tegenover mezelf, want dat houd in dat ik andere mensen nodig heb, om voor mij te zorgen. Ik ben altijd de zorgende geweest. Dus, ik accepteer niet dat ik verzorgd moet gaan worden. Dus, dan gaat de kwaliteit van leven achteruit. Ik moet alles zelf kunnen doen.” – COPD6

Insights •

Je hebt grote moeite om toe te geven dat je dingen niet meer kunt, want dat zou erop duiden dat je afhankelijk bent van anderen, je voelt je dan niet meer ‘volwaardig mens’

[een maand later] “Anders laad ik de auto wel verder in, ga jij maar even zitten!” “Nee, ik kan het heus wel!”, reageert Rob fel op José. Rob baalt dat hij moet toegeven dat hij niet meer zo snel is, maar voor geen goud wil hij opgeven. Hij kan toch nog zeker wel zelf de auto inladen? Stug gaat hij door, José kan het bijna niet aanzien. En als de auto eindelijk vol zit, houdt José gelukkig het overzicht: “Heb je ook gedacht aan je puffertje en de andere medicijnen?”. “Oh nee, m’n puffer!”, reageert Rob bijna verslagen en wandelt terug naar binnen om ‘m te zoeken. Spontaan erop uit trekken is er niet meer bij. Rob vindt het maar vervelend dat hij iedere keer aan zijn medicijnen moet denken als ze van huis gaan.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

22


Scène 17

Patiënt

Een lange tocht...

Quote “En als ik hier dan problemen mee heb, met conditie of hijgen of puffen of wat dan ook, dan schaam je jezelf kapot. ... Maar die grens was heel laag, vergeleken met een normaal gezond mens. Dat is wat me zo stoorde. Iemand ziet dan ook gelijk je hele zwakke plek.” – COPD5

Insights • Je schaamt je wanneer je niet meer goed mee kunt komen met anderen, het benadrukt je eigen tekortschieten, je zwakke plek

[De volgende ochtend] De reis is vlot verlopen. Na een nachtje rust zijn ze de volgende ochtend al vroeg met z’n vieren op de fiets geklommen voor een lange tocht. Onderweg blijft Rob al snel achter op de rest. ‘Ik stop even hoor, ik kan niet meer!’ Roept Rob naar de kopgroep. Een stukje verderop stoppen ze allemaal even om op Rob te wachten. “Wat is er met Rob?”, vraagt Jan aan José, “hij is altijd haantje de voorste!”. José weet niet wat ze moet antwoorden. Rob hangt half over zijn stuur, hij kan even niet meer en hij schaamt zich. Hij voelt zich opgelaten. Normaal gesproken was hij degene voorop die de route uitstippelde en nu moet hij zijn vrienden op zich laten wachten! COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

23


Scène 18

Patiënt

Een heerlijke dag

[de volgende dag] Rob en José staan voor de tent aan de koffie. “Het is wel erg warm om te gaan fietsen vandaag hè?”, zegt Rob. Wat hij er niet bij zegt is dat hij eigenlijk een beetje bang is geworden om er zo maar op uit te trekken, na de tegenvaller van gister. Maar gelukkig is José het wel met hem eens. “Misschien moeten we maar lekker bij het zwembad gaan zitten vandaag”. Maar als even later Jan en Hannie langskomen dan zijn de plannen snel veranderd: “Gaan jullie mee wandelen in het dorpje een paar kilometer verderop?”. Rob schrikt, hier had hij niet meer op gerekend. Hij voelt zich niet fit genoeg om zomaar spontaan op pad te gaan, zeker niet met dit warme weer. Maar José heeft er wel oren naar: “Oh dat is ook een goed idee!” reageert ze enthousiast. “Gaan jullie maar, ik lees hier m’n boek nog even uit...”

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

24


Scène 19

Patiënt

Verkoeling zoeken

Insights • Je hebt de neiging de situatie van andere (COPD-)patiënten te vergelijken met jouw eigen situatie. Zo kun je beoordelen wat de ernst is van je eigen situatie, en daarmee impliciet ook wat je er zelf nog aan zou moeten doen. Iemand in een rolstoel is absoluut een schrikbeeld – zo wil jij niet worden – maar al snel bagatelliseer je jouw eigen situatie, omdat het contrast nog wel erg groot lijkt.

Als Rob een paar uurtjes heeft zitten lezen, dan is hij het zitten zat. “Een lekker biertje aan de bar zal me goed doen”, denkt hij. Rustig wandelt hij naar de campingbar en bestelt daar een biertje. “Pfff, hier is het lekker koel, maar buiten is het echt bloedheet”, begint Rob tegen de barman. “Ja, er is ook geen peil op te trekken met dat Nederlandse weer”, reageert de barman. Rob knikt instemmend terwijl hij z’n sigaretje opsteekt. Tijdens z’n eerste inhalatie kijkt hij door de ingang en ziet hij buiten een patiënt met een elektrische rolstoel langsrijden met een zuurstoffles achterop. Het zweet breekt alsnog uit als Rob bedenkt dat hem dat ook kan overkomen. Maar al snel zakt die gedachte weg. “Zo ver zal het bij mij niet komen”, stelt hij zichzelf gerust, “ik ben misschien niet zo snel meer, maar ik kan nog alles!”

[een paar uur later]

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

25


Scène 20

Patiënt

Weer aan het werk Insights • Je loopt niet te koop met je ‘zwakke plek’, je wilt jezelf niet laten kennen. Daarom vertel je aan de meeste mensen niet dat je COPD hebt. Je vertelt het alleen aan je directe naasten.

Quote: ‘…Word ik wel/niet afgekeurd ‘daar zit ik best wel mee. Ik draai niet mee in de maatschappij, ik voel me nutteloos…’ – COPD8

• Als je een stap terug moet doen, bijvoorbeeld in je werk, dan ervaar je dat als een nederlaag.

[een paar weken later] Rob is inmiddels weer een paar weken aan het werk, wanneer hij bij zijn baas geroepen wordt. “Rob, gaat alles wel goed met je? We hebben het idee dat je de laatste tijd wat moeite hebt om mee te komen”, vraagt zijn baas. Rob kan er niet meer om heen. Hij heeft zijn ziekte tot nu toe verzwegen, maar misschien moet hij nu dan toch maar over de brug komen. Rob legt de hele situatie uit. Gelukkig heeft zijn baas hier alle begrip voor, maar hij vindt wel dat er een oplossing moet komen. “Is het een idee als ik je wat meer administratief werk laat doen, dat is misschien wat minder vermoeiend?”. Rob reageert opgelucht op het begrip van zijn baas, maar tegelijkertijd voelt hij zich een beetje vervelend naar zijn collega’s, hij heeft het gevoel dat hij nu een ‘speciale behandeling’ nodig heeft. Stamelend stemt hij toe, want hij weet dat het ook niet beter met hem zal gaan. COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

26


Scène 21

Patiënt

Oppasdag

Insights •

Een heftige gebeurtenis kan je aan het denken zetten en er toe bijdragen dat je stopt met roken. Je voelt je schuldig dat je rookt en je schaamt je, je hebt dit zelf veroorzaakt. Je voelt je schuldig naar je (klein-)kinderen, omdat je er niet meer volledig voor ze kunt zijn. Dit voelt als een ernstige tekortkoming van jezelf.

[een paar weken later] Hoewel het administratieve werk wel de nodige rust geeft, heeft Rob nog steeds last van plotselinge hoestbuien en kortademigheid. Rob vindt het moeilijk om dit allemaal te accepteren. Maar vandaag moet hij oppassen op Dennis en Kim, en heeft hij zich stellig voorgenomen om even zijn ziekte te vergeten. “Kom we gaan met de bal spelen in de speeltuin!”, roept Dennis. Rob laat zich niet kennen en doet enthousiast mee. Maar dat duurt niet lang... Als Rob nog eens achter de bal aan rent, valt hij op de grond, snakkend naar adem. De kinderen rennen naar opa toe. “Opa je gaat toch niet dood!?”. Kim rent naar binnen om José te halen. Als Rob even later zijn puffer heeft gebruikt, begint hij langzaam bij te komen. Dit was weer zo’n heftige aanval, maar Rob is vooral ook geschrokken van wat Dennis zei. Hij schaamt en hij voelt zich schuldig. En wat moet hij nou binnenkort tegen de dokter zeggen? Die zal hem zeker vragen of hij al is gestopt met roken… COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

27


Scène 22

Huisarts

[Enkele dagen later] Rob gaat langs bij de huisarts en hij vertelt over zijn klachten van de laatste tijd. De huisarts komt tot de conclusie dat Rob het beste naar de longarts kan gaan, omdat Rob het laatste jaar te vaak een verergering van zijn ziekte heeft gehad. De huisarts vraagt of hij al is gestopt met roken, maar dat is Rob nog niet gelukt. De huisarts verwijst Rob door naar de longarts.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

28


Scène 23

Longarts

• • • •

Andere medicijnen voorgeschreven Advies om meer te bewegen Stopen met roken Frequenter bezoek POH

[2 weken later] Rob heeft samen met José een afspraak bij de longarts in het ziekenhuis. Hij stelt eerst een aantal vragen over de situatie. José zegt dat de situatie vooral de laatste tijd weer is verslechterd en dat Rob vaker benauwd is. De longarts doet direct een onderzoek. Hij constateert dat de ziekte in een verder stadium is gevorderd en dat Rob andere medicijnen nodig heeft. Hij krijgt deze meteen voorgeschreven. Verder krijgt hij het advies mee om zo veel mogelijk te bewegen en te stoppen met roken, en om wat vaker bij de praktijkondersteuner langs te gaan.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

29


Scène 24

Patiënt

Gezonde druk

Rob weet niet goed wat hij moet denken van het bezoek aan de longarts. “Dus de longarts heeft gezegd dat je nu vaker naar de praktijkondersteuner moet?”, vraagt José. “Ja, over drie maanden moet ik weer. Als ik de komende maanden goed beweeg en minder rook, dan is dat mogelijk zichtbaar op de grafiek”, antwoordt Rob. De longarts had een grafiekje laten zien waarop staat hoe de ontwikkeling van zijn longfunctie verloopt. Het was duidelijk een dalende lijn. Rob pakt het grafiekje er bij. “Kijk, deze lijn moet niet meer dalen, maar horizontaal gaan lopen. Eens kijken of ik dat voor elkaar kan krijgen!”. José is blij verrast door wat ze hoort, het lijkt wel of Rob zich echt gemotiveerd voelt om iets aan zijn gezondheid te gaan doen!

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

30


Scène 25

Praktijkondersteuner

• medicijnen innemen • anders is de kans op een verergering groter

[3 maanden later] Rob heeft zijn controle bij de praktijkondersteuner. Hij heeft het de laatste tijd minder vaak benauwd, mede door de andere medicijnen die hij heeft gekregen van de longarts. De praktijkondersteuner wijst erop dat Rob iedere dag zijn medicijnen moet innemen, omdat anders de kans op een verergering groter is.

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

31


Scène 26

Patiënt

Rob gaat aan de slag

Quote:

Insights:

“Terwijl je op een gegeven moment moet accepteren, dat het zo is en denken van: “Ik geniet in ieder geval van de dingen die ik nog wel voor handen heb.” Dan denk ik dat je gewoon veel gemakkelijker leeft en dat je het wat leuker hebt.” – COPD4

Na al die problemen in het omgaan met je ziekte en de klachten (als het je lukt om die onder controle te hebben), maakt de ziekte wie je bent. Je voelt je een ‘beter mens’. Je hebt de tekortkomingen geaccepteerd, en je hebt manieren gevonden in het omgaan met de effecten van je tekortkomingen.

Rob stemt er mee in om naar de fysiotherapeut te gaan en te participeren in een bewegingsprogramma. Hij wil weg van de klachten van vroeger en dat slechte gevoel. Twee keer per week gaat hij sporten met de trainer en hij ziet zijn conditie verbeteren! Elke keer dat hij op de lopende band staat, kan hij een stukje verder. Een vriend gaf de aanzet om samen te gaan trainen. Lekker gezellig, met goede begeleiding. Nu heb ik plezier en heb ik weer wat gepresteerd. Ik ben hartstikke blij dat ik vijfentwintig minuten kan fietsen. COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

32


Momenten van de Waarheid, Kernuitdagingen & innovatiekansen 

Aan de hand van de Patient Journey 2.0 is een sessie georganiseerd in september, waarin de deelnemers (= patiënten) op zoek zijn gegaan naar de belangrijkste Momenten van de Waarheid in de COPD patiëntenreis.



Er is gebrainstormd over mogelijke innovaties die inspelen op deze Momenten van de Waarheid voor de patiënt en zijn/haar omgeving.



Er zijn innovatiekansen gegenereerd in gesprekken met zorgverleners.



De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s:

1.

Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen voor COPD, Diabetes en Dementie.

2.

Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers.

3.

Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij.

4.

Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

33


Innovatiekansen COPD Scene

3-4

Moment van de waarheid

Kernuitdaging

Innovaties (volgens patiënt, zorgverlener)

 Vóór de Diagnose, de 1e exacerbatie

 Educatie

 Op school beginnen met voorlichting aan jeugd over roken

 COPD moet je zo vroeg mogelijk

 Eerder met klacht

 Wijkgerichte aanpak voor gezondheidsrisico’s en belang van

opsporen. Mensen gaan nu vaak te laat naar de huisarts, omdat ze

naar 1e lijn  Bij exacerbatie -

langzaam wennen aan hun

controle over angstig

klachten.''

gevoel

Thema

1

1e klachten serieus nemen  Bewustwording over serieuze aard van klachten  Zorg voor patiënt met chronisch condities vergt een andere aanpak & attitude: het is cruciaal dat patiënten hun kwaliteit van leven verbeteren en hun levensstijl veranderen. Patiënt moet ‘eigenaar’ worden van hun gezondheid. Maar patiënten met COPD zien zich in de vroege fase van de ziekte nog niet als een patiënt.

8

Voor de diagnose, de 2e exacerbatie, je

 Voorkomen van

 Training – ‘Tacklen van motivatie probleem’

bent je bewust van de tekortkomingen

volgende exacerbatie

(kortademig), je hebt niet urgentie om

(= voorkomen

‘eigenaar’ voelen van de ziekte. Training – motivational

iets te veranderen en te stoppen met

verslechtering

interviewen ( 4 gesprekken & 2 terugkom momenten in regie

roken

ziektebeeld)

met 1e lijn)

1, 2,3,4

 Zelf management ‘aanleren’ waardoor ze zich sneller

 Demo - Patiënt laten ervaren wat verergering betekend, maar vóóral het verschil ‘nu – later’ laten ervaren  ‘Doorleven’ van de reis van een COPD patiënt (individueel, groepsproces) 10-12

Diagnose - Statement van COPD Nu is het serieus dat je een chronische ziekte hebt (met alle consequenties) Start van je medicijngebruik - Je krijgt het gevoel dat je je vrijheid hervonden hebt (mobiel, niet meer kortademig) Je leven kan weer doorgaan.

 Op basis van de ratio aan medische contact momenten, is het logisch om ook aan zelfredzaamheid te werken en touchpoints te hebben in thuis, werk en publieke omgeving, naast de medische proces

COPD

 ‘Doorleven’ van de reis van een COPD patiënt (individueel, groepsproces)

1,4

 (Online) training zelfredzaamheid (thuissituatie)  COPD alert systeem (persoonlijke alerts o.b.v. weeromstandigheden), eventueel gekoppeld aan persoonlijk medicatie (voorkomen exacerbatie en ziekenhuisbezoek)  Actief promoten van COPD Fitness programma (juist ook op werk)

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

34


Innovatiekansen COPD Scene

Moment van de waarheid

Kernuitdaging

Innovaties (volgens patiënt,

Thema

zorgverlener) 14

Je gaat soms te ver (fysiek), waardoor dingen slechter gaan. Je hebt het gevoel dat je stikt. Dat is bijzonder angstig moment.

 COPD is een onzichtbare ziekte. Je durft het niet te delen (privé/werk).  Voorkomen dat patiënt

Angst voor het krijgen van een exacerbatie. Thuis is een veilige plek. Het gevoel dat je in een

zich terugtrekt

1,3

zeggen privé op het werk  Groepsproces en lotgenoten contact. I  nzet van social media. Inzet van

isolement raakt. 16

 Educatie over ‘coming out’, durven

ontmoetingsplek.

Moeizame start v.d. vakantie –

 Zelfredzaamheid

 Groepsproces en lotgenoten

3

contact.

 Je hebt grote moeite toe te geven dat je dingen niet meer kunt, je bent afhankelijk van anderen, je voelt je niet meer een volwaardig mens. Je schaamt je, en je bent diep doordrongen van je tekortkomingen.

20

Weer aan het werk:

 Gevoel van ‘nuttig zijn in

‘…Wordt ik wel/niet afgekeurd ‘daar zit ik best

de maatschappij’ nieuwe

 Nieuwe vormen van

1,3

arbeidsparticipatie

invulling geven

wel mee. Ik draai niet mee in de maatschappij, ik voel me nutteloos…’

 Zelfredzaamheid

 COPD patiënt met betaalde baan. of  Patiënt zonder werk terwijl ze in het verleden wel een baan hebben gehad.

21

Een ‘heftige emotie’ gebeurtenis zet je aan het

 Hier ligt kans voor

 Meten = weten.

denken, draagt bij aan stoppen met roken. De

zelfmanagement.

emoties lopen op omdat je je schuldig voelt en

Probeer dit moment

doorleven: Laat patiënt ervaren

schaamt..

eerder in de patiëntreis

hoe het is om een zware

plaats te laten vinden (=

exacerbatie te hebben

2,3

 Demo - Inleven, beleven,

preventie)

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

35


Innovatiekansen COPD Scene

Moment van de waarheid

Kernuitdaging

Innovaties (volgens patiënt,

Thema

zorgverlener) 24

Angst voor de confrontatie met de medisch

 Motiveren voor

professional (longarts). Angst voor confrontatie met slechte rookgewoonte

 Vaker controle momenten

zelfmanagement

2,3,4

inbouwen (in combinatie met

 Educatie excerbaties

patiënten trainen in ‘omgaan met je ziekte’  Frequenter contact met POH in eerste jaar na diagnose  Tools voor zelfmeting  Motivatie tools die laten zien wat je er mee opschiet als je een volgende excerbatie weet te voorkomen (voorkomen verdere verslechtering ziekte en klachten en 1e/2e lijn zorg)

27

 Laten inzien en het

Het dringt tot je door dat…

 Groepsproces en lotgenoten

verschil ervaren over De acceptatie en het terugwinnen van je gevoel

nieuwe levensstijl

1,2,3,4

contact.  Stimuleren van bewegingsprogramma

van vrijheid

 Dragelijk maken en bij verslechtering ziektebeeld:  Nutrition: ‘COPD-long’ voeding, bijvoeding  Klimaat- luchtkwaliteit, luchtbehandelingsystemen  Huisaanpassingen (trap, lift)  Betere mobiele zuurstofvoorziening (meer bewegingsvrijheid)

COPD

Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

36


Patient Journey COPD