Årsskrift 2021 fra Strandbakkehuset

ÅRSSKRIFT 2021

05

INDHOLD

INDLEDNING

Dorit Simonsen Hospiceleder

06 VI HAR DRØMT DET - VI HAR SKABT DET Jørgen Keinicke Bestyrelsesformand

10 LEDELSE MOD OG MED MOD

Dorit Simonsen Hospiceleder

16 DEN MODIGE PIGE Mariam, patient, 11 år

18 AT FINDE BALANCEN Lisbeth Refshauge Højer Afdelingsleder

22 FODBOLDFÆLLESSKAB Sarah Due og Ina Ottesen Sygeplejersker

24 BØRNE- OG UNGEHOSPICE? – NEJ TAK Niels Ole Birk Bygningsansvarlig

27 MENINGSFULD ARKITEKTUR

Anders Tyrrestrup Arkitekt, AART Architect

29 LIVET I MUSIKKEN Nanna Smalbro, Musikterapeut

32 ET PUSTERUM

Louise Mor til Sebastian

35 VERDENSMESTER I GODNATSANGE

Anne Willaume Christoffersen Sygeplejerske

36 COMPASSION OG SELF-COMPASSION Susanne Kabel Sygeplejerske

38 AT BRUGE BOLDEN Asger Kring Latif Pædagog

41 VI BAKKER OP Lena Andersen Formand for Støtteforeningen Hospice Djursland og Strandbakkehuset

42 AT TAGE LIVET TILBAGE Mette Bolvig Sygeplejerske

44 STATISTIK Dorit Simonsen Hospiceleder 46 PLADS TIL AT VÆRE FAMILIE Carina Korning Sygeplejerske

49 ET STED AT VÆRE SAMMEN Maria Trier Mor til Eva

50 NÅR DEN ENE ARM DRILLER Mariam, patient, 11 år

54 I SKOVENS DYBE STILLE RO Helle Rønholm Sygeplejerske

56 EPILOG Dorit Simonsen Hospiceleder

Vi finder styrke i kærlighed og omsorg i trygge rammer.

- H.K.H. Kronprinsesse Mary

INDLEDNING

Dorit Simonsen Hospiceleder

Du skal plante et træ. Du skal gøre en gerning, som lever, når du går i knæ, en ting som skal vare og være til lykke og læ.

Dette smukke gruk af Piet Hein beskriver meget præcist dét formål, vi har haft med at bygge Strandbakkehuset. En sundhedsminister havde et ønske. Region Midt påtog sig en opgave. Og bestyrelsen og ledelsen for Hospice Djursland havde modet til at bygge det første børne- og ungehospice vest for Storebælt.

Vi har med Strandbakkehuset “plantet et træ”, og vi har sammen med medarbejderne etableret et sted, hvor alle børn og unge med en livsbegrænsende eller livstruende sygdom sammen med deres familier kan tilbydes et hospiceophold med lindring, aflastning og omsorg af høj specialiseret sundhedsfaglig kvalitet. Visionen for Strandbakkehuset tager afsæt i hospicefi losofien, og med vores vision LIV, LEG og LINDRING for øje vil Strandbakkehuset medvirke til at højne livskvali teten for børn, unge og deres familier.

Familier, som under ofte svære livsvilkår, skal få en hverdag, hvor barnets sygdom sætter dagsordenen, til at hænge sammen.

Vores holdning er, at alle børn og unge, uanset hvor kompleks og kort deres liv end må være, skal have de bedste muligheder for at få så meget ud af deres liv, som det er muligt – udviklingsmæssigt og socialt. Det første år er nu gået, og vi har valgt at se tilbage og nærmere på den tid, som er passeret. Har vi i Strandbakkehuset gjort den ønskede forskel for familierne? Er vi lykkedes med vores vision? Hvilke udfordringer og erfaringer har vi gjort os undervejs? Vigtig viden som skal lede os videre frem.

Et år er ikke lang tid for en ny organisation at gøre sig bemærket i og vise, at det er et godt og relevant nyt tilbud til familier med et sygt barn. Vi har fortsat behov for at fortælle både samarbejdspartnere og familier, hvad et børne- og ungehospice er og kan tilbyde. Og vi har behov for endnu et par år til at blive et tilbud, man søger som en selvfølgelighed, når man som familie har behov for en tværfaglig, lindrende indsats under indlæggelse.

Vi glæder os til at præsentere dig for “en buket” af de blomster, vi allerede har set folde sig ud på Strandbakkehuset.

Rigtig god læselyst.

“

VI HAR DRØMT DET - og vi har skabt det

Jørgen Keinicke Bestyrelsesformand

Den 1. december 2018 beslut tede Regionsrådet i Region Midt og Sundhedsministeriet, at det vestdanske børne- og ungdomshospice skulle bygges af Den Selvejende Insti tution Hospice Djursland. Mange store skabere har i århundreder sagt – “hvis du kan drømme det, kan du også skabe det”. Vi har drømt det, og vi har skabt det – Strandbakkehuset, og vi har nu også driftet det det første år. Strandbakkehuset er sat i verden for familier med svære livsvilkår, hvor livstruende sygdom sætter dags ordenen. Med mottoet LIV, LEG & LINDRING skaber Strandbakkehuset og medarbejderne med deres spe cialiserede viden et pusterum for disse familier, så de igen kan tackle en hverdag med alvorlig sygdom. Vi har oplevet et usædvanligt stort engagement i planlægningen af byggeriet. Skabelsen af Strandbakkehuset er delt ud på rigtig mange skuldre. I hjalp os til at blive bevidste om, hvad det var, vi gerne ville have. Det gjorde det nemmere at vælge de rette samarbejdspart nere til at realisere vores vision, men vi må heller ikke glemme, at forudsætningen for den fysiske skabelse af Strandbakkehuset var økonomien. Det var en proces, der skabte varme og taknemmelighed. Vi har modtaget godt 30 millioner kroner fra fonde og virksomheder store som små – fra skoleklasser og privatpersoner; alt

sammen oplevelser, der er bevis på sammenhængskraften i vores samfund. Strandbakkehuset har nu været i drift i et år. Det var så stor en tilfredsstillelse at se huset blive fyldt først med en engageret leder Lisbeth Højer og efterfølgen de mere end 20 medarbejdere – modige og erfarne mennesker – modige fordi de har sagt ja til opgaver og udfordringer, der ikke var kendte – som skulle læres skridt for skridt.

Vi er begejstrede for at være nået i mål, men mest af alt er vi stolte. Begejstringen var kun en stund, men stolt heden består. Medarbejdernes mod og engagement skaber denne stolthed. Vi ved, det ikke er nemt at være medarbejder i nye ukendte rammer, men vi mærker de res vilje til ikke at tage et nej for et nej – se muligheder og ikke begrænsninger. Tusind tak for jeres indsats!

Der er fortsat mange ubekendte i driften og udviklingen af Strandbakkehuset. Vi kan alle have sommerfugle i maven eller lidt uro; men den gode af slagsen. Den anglo-irske digter David Whyte siger i et af sine digte: “Anything or anyone that does not bring you alive is too small for you”. Jeg oplever, at vi alle, hver med vores opgave, mærker dette liv både i medgang og modgang i huset. Jeg ønsker, at vi alle på Strandbakkehuset fortsat kan skabe mening og håb omkring os.

LEDELSE - mod & med mod

Dorit Simonsen Hospiceleder

“Ledelse er et håndværk – og mod er en af de nødvendige kompetencer”

Både bestyrelsen og ledelsen udviste mod, da vi i 2018 påtog os opgaven og ansvaret for at bygge Danmarks første nybyggede Børne- og ungehospice. Et hospice, som fik navnet Strandbakkehuset.

Vi varetog selv opgaven som bygherre, og vi formåede at rejse den nødvendige økonomi, således at drømmen om Strandbakkehuset kunne realiseres. Modet bestod i, at vi påtog os opgaven i troen på, at vi selvfølgelig kunne løfte den, og at der ville være andre end os, som indså nødvendigheden af endnu et børne- og ungeho spice i Danmark og som derfor ville støtte os. - Og det var der.

Mod i ledelse handler ikke om, at man som leder frygt løs kaster sig ud i håbløse projekter. Det er dumhed. Man er en modig leder, når man påtager sig et ansvar og evner at handle på trods af usikkerhed og en vis por tion frygt. Man skal turde gøre noget nyt og igangsætte forandringer, når tiden er til det, og ofte førend det er nødvendigt. - Man skal turde komme fremtiden i møde. Og det var lige præcis det, vi turde i bestyrelsen og i ledelsen.

Strandbakkehuset skulle bygges lige ved siden af Hospice Djursland. Erfaringen med at bygge og drive Hospice Djursland gennem snart 15 år gav os et solidt fundament for vores mod. Vi har etableret en sund og velfungerende institution én gang, så vi troede på, at det kunne vi selvfølgelig gøre igen. Og denne gang med større erfaring.

Strandbakkehuset stod færdigt til at tage imod de første familier 1. december 2020. Et fantastisk smukt byggeri, bygget til tiden og inden for budgettet.

Visionen for Strandbakkehuset er LIV, LEG og LINDRING. Med den vision for øje vil vi medvirke til at højne livskvaliteten for børn, unge og deres familier, som under svære livsvilkår skal have en hverdag til at hænge sammen. En hverdag, hvor en livsbegrænsende eller livstruende sygdom ofte sætter dagsordenen. Nu var det jo ikke kun huset, vi skulle bygge – vi skulle skabe en helt ny organisation med en helt ny kultur. Vores mål var, at vi i samarbejde med medarbejderne ville skabe en kultur funderet på psykologisk tryghed, hvor alle forpligter hinanden på åbenhed og ærlighed. Vi ville skabe rum for, at den enkelte medarbejder

Psykologisktryghed,bæredygtighedogomsorg eribalanceerikkenoget,derkommerafsigselv,det noget,derkontinuerligtskalarbejdesmed.

- Dorit Simonsen

trives, kan lære, være innovativ og skabe gode patientforløb i samarbejde med familierne.

Vi ville sikre en høj kvalitet af vores omsorgsarbejde. Et omsorgsarbejde som er bæredygtigt og i balance.

Vi havde allerede erfaring fra Hospice Djursland med, at arbejdet i et miljø præget af en høj grad af bekym ringer, vrede, sorg og lidelse giver en potentiel risiko for omsorgs- og empatitræthed og alle de afledte negative følgevirkninger heraf, så som tab af trivsel, engagement og faglig stolthed.

Vores intention var derfor at skabe gunstige betingelser for at forebygge dette ved at værne om den enkelte medarbejders selvomsorg og balance.

Psykologisk tryghed, bæredygtighed og omsorg i balan ce er ikke noget, der kommer af sig selv, det er noget der kontinuerligt skal arbejdes med. Vi var derfor un dersøgende på, hvordan vi allerede fra starten af kunne arbejde med at få disse tre grundlæggende værdier implementeret i vores kultur.

Det blev indledningen til vores arbejde med Compassion og self–compassion i uddannelsesprogrammet “Omsorg i balance”, med det mål fortsat at kunne gribe

og foregribe de komplekse emotionelle vilkår, som arbejdet på et hospice indebærer.

Det betød dermed, at deltagelse i projektet som udgangspunkt ikke var et frivilligt tilbud til den enkelte medarbejder. Det ville blive en del af deres introduk tion og deres dagligdag i Strandbakkehuset. Og fordi alle medarbejderne skulle involveres, ville forløbet være nødt til at strække sig over en to-årig periode. Et forløb, som udover at stille anderledes og nye krav til den enkelte medarbejder, også ville stille store krav til koordinering og planlægning af arbejdsplanen.

Ville det være praktisk muligt? Ville alle de nye medar bejdere overhovedet bakke op om den ide og den plan, vi havde i ledelsen? Ville de involvere sig og arbejde med på de praktiske øvelser? Havde de mod og styrke til at stille sig sårbare og til rådighed samt mod og styr ke til at være med smerte og lidelse? Og ville de mon øve sig? Og hvad nu hvis ikke de ville? I ledelsen gjorde vi os rigtig mange overvejelser både for og imod “Omsorg i balance” – Vi syntes dog at rigtig meget talte for, at vi skulle tage chancen og gribe den unikke mulighed, vi havde for at skabe et godt

fundament for en helt ny og sund kultur. En kultur fun deret på psykologisk tryghed, mod, styrke og visdom. Compassion er at mærke empati, medfølelse med et andet menneske. Det en følelse, der opstår, når vi oplever en andens lidelse og føler os motiveret til at lindre. Men det er også at have modet og styrken til at være med smerte og lidelse. Formålet med træning i compassion er at øge vores evne til compassion både for os selv (self-compassion) og vores medmennesker. Compassion er en menneskelig kvalitet, som vi alle er i besiddelse af og, som vi gennem træning og refleksion kan blive mere opmærksomme på.

De konkrete og efterprøvede redskaber fra compassion hjælper den enkelte til at rumme følelserne i øjeblikket uden at beskytte sig selv ved at ’trække sig’ eller at risikere at brænde ud.

I forbindelse med ansættelsessamtalerne blev de nye medarbejdere kort informeret om vores plan og formål med ”Omsorg i balance”. Alle var nysgerrige på, hvad det mon indebar, idet de ikke tidligere var blevet præ senteret for begreberne compassion og self-compassi on, og alle oplevede det som en anerkendelse af dem som medarbejdere.

Alle som én udviste dermed det nødvendige mod til at gå i gang med noget helt nyt og anderledes; de var klar til sammen med os i ledelsen at afprøve en helt ny vej. En vej som ingen af os præcist vidste, hvor ville føre os hen, og hvad det præcist indebar og betød for os.

Vi gik i gang, vi lyttede, vi lærte om vores nervesystem, og hvordan det reagerer på det, vi sanser. Vi lærte om det “røde system”, det “blå system” og “det grønne”

– Vi øvede os i at være i “det grønne”. Gennem hele processen, har vi alle haft det fornødne mod til at vise

vores sårbarhed og give udtryk for vores tvivl og allige vel fortsætte med at gå ud ad det spor, som var blevet lagt for os med procestemadage, læringsdage, supervi sion og et retreat. Det var til tider en stejl læringskurve, og vi fortsatte.

Vi har nu været i gang i den proces lidt over et år, det er som om ”Omsorg i balance” bare er blevet en del af Strandbakkehusets DNA. I samarbejde med Defactum evaluerede vi uddannelsesprogrammet efter det første halve år, og vi er lige nu i gang med at gennemføre endnu en evaluering.

Der har i det forløbne år været et par udskiftninger af medarbejderne, nye medarbejdere er stille og roligt “gledet ind i gruppen” og træner på lige fod med dem, som har været med fra starten.

Hvordan er det så gået med at få etableret en psykolo gisk tryghed?

Flere medarbejdere fortæller, hvordan det gode kend skab til hinanden skaber en tryghed i kollegagruppen, som gør, at alle kan arbejde sammen. En tryghed som de ikke bare oplever som en selvfølge.

Trygheden og en oplevelse af rummelighed blandt medarbejderne kom hurtigt til udtryk gennem deres aktiviteter i “Omsorg i balance”.

En medarbejder udtrykker det således:

“Så den der rummelighed, synes jeg i hvert fald, er kommet hurtigt, men også tilliden og trygheden, og jeg elsker at komme på arbejde, og jeg tror aldrig nogensinde, jeg er kommet så hurtigt ind i en kollegagruppe”. Medarbejderne peger på, at de har set hinanden i sårbare øjeblikke, når de som en del af “Omsorg i balance” har skullet forholde sig til svære emner.

Det har givet en rummelighed kollegaerne imellem, og medarbejderne fortæller, at de værdsætter deres forskelligheder og ser det som en styrke.

Et fælles sprog har gjort det lettere at tale med hinan den om de svære følelser og de sårbare situationer. Et andet formål med “Omsorg i balance” er at sikre et omsorgsarbejde, som er bæredygtigt og i balance og for derigennem at værne om den enkelte medarbejderes selvomsorg. At give sig selv omsorg er ikke den letteste opgave for medarbejderne. Det har ikke været en disciplin, som de har været vant til at fokusere på. De er dog begyndt, at kunne se nytten af det.

En medarbejder siger således:

“Jeg tror egentlig, det er med til at generere noget mere ro i os hver især, noget mere overskud, så vi har noget omsorg at give ud af.”

Et vigtigt element i compassion-tilgangen er, at med arbejderne arbejder med at kunne rumme lidelsen hos de indlagte familier uden selv at blive ramt af lidelsen i en grad, så de ikke kan udføre deres arbejde og støtte familierne. Medarbejderne har erkendt, at de er blevet mere bevidste om, at deres opgave er ikke at fjerne lidelse

fra familierne – for det kan de ikke. Deres opgave er at være og forblive i relationen sammen med familierne. Her har redskaberne fra programmet hjulpet dem. Så indtil videre ser det ud til, at “Omsorg i balance” har givet medarbejderne nogle vigtige redskaber til at håndtere et arbejde med en vedvarende eksistentiel konfrontation.

Denne første evaluering understøtter klart, at vi i ledelsen har taget den rigtige beslutning. Det var en modig beslutning som selvfølgelig også har givet udfordringer for både medarbejderne og os undervejs, og vi har alle alligevel holdt fast i, at det er det vi skal arbejde med. I vores hverdag gør vi brug af stilhed og refleksion sammen. Vi er blevet rigtig gode til at minde hinanden om at stoppe op og lige fokusere på vejrtrækningen så, roen kan sprede sig og fortrænge uroen. Vi har været sammen i denne udviklingsproces, og det har så stor betydning for den gensidige tillid, vi har til hinanden. Vi tror på, at vi selv kan arbejde videre med flere af de gode redskaber, vi har lært, og vi tror på at det gør en forskel for os alle og for den omsorg, vi skal tilbyde de familier, som kommer i Strandbakkehuset.

“Jeg er glad, når jeg er her på Strandbakkehuset. Jeg skal ikke tænke på skole og alt dét, jeg skal gøre der. Jeg havde håbet på, at vi kunne være her noget længere tid. Jeg tror, mor og far også slapper af her. Det er rart at være sammen og opleve en tur til Kattegatcenteret på min fødselsdag. Det er hyggeligt, at der er flere børn her - så er der flere at lege med. Nogle gange keder jeg mig ligesom derhjemme, så driller jeg min søster. Men det er mere derhjemme. Nogle gange kan det være irriterende, at alle spørger om min bror.

- Liv 11 år, søster til patient på Strandbakkehuset

Den modige pige

Mariam, 11 år

Patient

Der var en gang en pige, som hed Mariam. Hun elskede at være sammen med andre mennesker. Allermest elskede hun at være sammen med hendes familie og venner, og særligt hendes lillebror der hedder Adam og hendes kusine Alberte. Adam er bare virkelig sød, og Alberte er sød og siger nogle skøre ting. Mariam elskede at lege på legepladsen, tegne og spille Vildkat hos hendes mormor og morfar. Hun legede også en særlig leg med Adam og Alberte. Den handlede om, at Mariam var mor-kanin, Alberte var baby-kanin og Adam var en farlig panter, der skulle fange dem. Mariam el skede at lave bål og kreative ting sammen med hendes venner – så der kan I bare se - hun er ikke så genert. Så en dag blev Mariam syg og kom på hospitalet. Hun var slet ikke klar på, at hun skulle være syg. Der kom pludselig en masse læger og sygeplejersker, som snakkede og snakkede og ville spørge Mariam om alle mulige ting – “Husk at sige til, hvis du har hovedpine”,

“Hvordan har du det?”, “Har du ondt i maven”, “Husk at sige til”...

Det kunne godt føles lidt for meget for Mariam af og til. Mariam kendte slet ikke alle de mennesker på hospita let, og så blev hun faktisk lidt genert. “Her har jeg ikke en fest!” tænkte Mariam. På hospitalet lå Mariam for det meste bare i sengen og kunne ikke gå rundt, for hendes ben drillede hende. Mariam blev undersøgt og kørt til scanninger og fik taget blodprøver og blev opereret i hovedet, hvor de fjernede noget af tumoren - og så fik hun at vide, at hun havde kræft. Mariam vidste godt, hvad kræft var, fordi nogen i hendes familie havde kræft. Så blev hun meget ked af det og fik angst. Alle mulige, rigtig ubeha gelige tanker løb gennem hovedet – det var ikke særlig rart. Om natten kunne hun ikke sove, fordi tankerne fløj rundt i hovedet på hende. Mariam fik det lige så langsomt lidt bedre. Og så skulle

hun på sted, som hedder Strandbakkehuset. Hun følte, at nu var hun blevet lidt mere modig, og så var det, at tankerne heller ikke var der så meget mere. Der var nogen, der hed Krea-heltene, som Mariam elskede. De tegnede sammen og lavede perleplader og endda en papegøje ud af toiletruller! Så har hun lavet et teater stykke sammen med en pædagog og en musikterapeut, og alt muligt andet sjovt. Mariam begyndte at snak ke med alle menneskerne på Strandbakkehuset – så genert er hun i hvert fald ikke mere, og nu har hun det meget bedre og godt.

AT FINDE BALANCEN

- opbygning af hverdagen

Lisbeth Refshauge Højer Afdelingsleder

Det startede med et hul i jorden. Altså Strandbakkehuset. Forhindringer i undergrunden betød, at byggeriet ikke var i gang. Det skulle understøttes, og derfra gik det så fremad med byggeriet. Fundamentet blev lagt, alle de underliggende installationer blev forberedt, og efterhånden skød elementerne op i beton og tegnede konturerne af et hus. Mange beslutninger blev taget undervejs, hvor udgangspunktet for beslutningerne var at skabe de bedste muligheder for liv, leg og lindring til børn, unge og familier, samt en god arbejdsplads for personale og frivillige. Hele tiden skulle der tilrettes, da fantasien ofte overstiger mulighederne. På samme måde har vi i personalegruppen nu, siden huset stod klart d. 7. december 2020, arbejdet på at bygge organisationen Strandbakkehuset Børne- og Ungehospice op fra bunden. Personale er ansat og in troduceret, der er kommet struktur på hverdagen med møder og konferencer, arbejdsgange, daglige aktivite ter, traditioner og meget mere er beskrevet og danner efterhånden et helstøbt billede af, hvordan vi ser ud. Vi har gjort os mange tanker undervejs, tilrettet det, som ikke virkede efter hensigten, talt og talt mere om, hvad vi er, og hvorfor vi vil gøre, som vi gør. Alle skal være med. Hver medarbejder bidrager med sin unikke

faglighed og personlighed til kulturen og udviklingen i Strandbakkehuset. Hver gang en medarbejder ansættes præger det helheden, måden vedkommende integreres og medvirker i hverdagen på. Det er en blandet skare, vi som personalegruppe udgør, og netop det giver kva litet i opgaven, vi sammen løser. I samarbejde og med respekt for den enkelte når vi i mål med opgaven. Det gør mig stolt at være en del af.

Det har været og er stadig en lang proces at bygge en organisation op. Der er jo ingen til at spørge; “hvad plejer I?” – for her er ikke noget “plejer”! Heldigvis har vi kunnet læne os ind i Hospice Djurslands erfaring og det allerede organiserede hus, som har været en stor hjælp undervejs.

Og stadig er der mange skridt, vi selv må træde for at finde vores vej i et meget nyt fagområde i Danmark: specialiseret palliation til børn og unge på hospice, hvor ikke mange kan spørges til råds om, hvordan man gør. Vi har brugt vores “søster”-afdeling Lukashuset i Hellerup til sparring om, hvad der er vigtigt at tænke ind i et hus som vores. Vi har samme størrelse og opgave, så det er oplagt, at vi samarbejder. Lukashuset er stadig også ungt (2015), og sammen baner vi vejen for et nyt felt i Danmark. Det er spændende og til tider frustrerende.

Som barnet, der går de første svære skridt uden megen øvelse. Det går ikke altid, som vi havde forventet. Ba lancen er svær og terrænet ukendt. Vi slår os indimel lem på bump, som vi ikke havde forudset ville være der. Fx havde vi ikke regnet Covid-19 ind. (Og hvem havde egentlig det i det hele taget?). Det skabte besværlige forhold for at mødes og tale sammen om det, vi alle brændte for og skulle arbejde med. Mange informa tioner skulle formidles, og det er svært særligt i den tid, hvor forsamlinger ikke var tilladt. Vi havde brug for at samles og dele det svære - det frustrerende ved at være nye og få vished om, at vi ikke stod alene om det.

Fagligheden skulle styrkes i alle vore fag, og udveksling og besøg hos samarbejdspartnere både i ind- og udland var begrænset i den periode.

Der er ingen tvivl om, at Covid-19 gjorde starten med Strandbakkehuset endnu sværere end ventet. Vi er kommet godt igennem det første år på Strandbakke huset med i alt 16 indlagte familier. Det har været en spændende og krævende tid, hvor vi har mødt nye opgaver og udfordringer med hver familie, vi tog imod. Vi har udviklet teamets kompetencer og gjort, hvad vi kunne for de familier, vi fik indlagt.

PÅSTRANDBAKKEHUSETARBEJDER:

Vi har haft vores faglighed og gode intentioner med i opgaverne, og vi har lært at skelne mellem, hvornår det er vores opgave, familiens opgave eller en helt tredje instans. For det er vigtigt i læren om sig selv at kende grænsen for, hvad vi kan. Vi skal være bæredygtige ind i vores opgave. Som det står beskrevet andetsteds her i årsskriftet, har vi netop også derfor god gavn af at arbejde fokuseret med projektet ’Omsorg i balance’, hvor bæredygtighed er overskriften. Vi skal selv have iltmasken på, for at kunne hjælpe andre i det svære. Der er ingen tvivl om, at det første år i Strandbakkehu set har lært os alle meget om, hvad vores rolle er - og ikke er - i den nye organisation. Vi er godt på vej og fin der mere og mere en rytme med hinanden i de skønne rammer, vi har som arbejdsplads.

Familierne har også taget godt imod huset og ram merne, og vi får mange positive tilkendegivelser om, hvilken forskel rammerne, personalet og mulighederne gør for dem, som har brug for det. Det fremgår også af familiernes bidrag til dette årsskrift. Huset har også stået sin prøve med lidt “børnesygdomme”, der altid vil være i et nyt hus. Og vi har lært at gå. Skridtene er mere tilpassede og terrænet mere kendt, selvom vi stadig vakler indimel lem.

Meget har vi stået i allerede, og inspireret af Pippi Langstrømpe har vi sagt til hinanden: “Det har vi ikke prøvet før, så det klarer vi helt sikkert”.

FODBOLD - fællesskab

SARAH DUE & INA OTTESEN SYGEPLEJERSKER

Det er blevet sommeren 2021. Hele Danmark har fundet klaphattene frem og har store forventninger til det forestående Europamesterskab i fodbold. Den blomstrende fodboldfeber, der voksede ude i det dan ske land, flyttede også helt ind i Strandbakkehuset. To familier var indlagt – alle sammen, om ikke andet så i hvert fald de voksne, var engagerede fodboldfans. Ret hurtigt blev der lagt op til, at hele Danmarks fod boldfest også skulle følges og fejres her i huset. Derfor samlede vi os i køkken-alrummet, hvor Danmarks kampe blev vist på storskærm. Vi startede i de små, be skedne forventninger til Danmarks drenge, men efter

hånden som de viste deres store potentiale, udviklede det sig til store højdepunkter i huset, hvor familierne inviterede venner, bestilte take-away sammen, iklædte sig rød-hvide farver – også de allermindste patienter –og balloner og slagord dekorerede køkken-alrummet. Vi som personale deltog helhjertet i festlighederne og var med til at sætte rammerne for et “frikvarter” fra sygdom og bekymring. Netop “frikvarteret” for familien er i essensen af Strandbakkehuset, men EM og lands holdet gav os den sommer en forventningsglæde at samles om, hvilket skabte et tæt fællesskab i huset og et fællesskab med resten af Danmark.

BØRNE- OG UNGEHOSPICE

- nej tak

Niels Ole Birk Bygningsansvarlig

“Børnehospice – nej tak” var faktisk min første tanke, da min leder spurgte mig, om jeg havde lyst til og mod på at være en del af “styre- og byggegruppen” og efter følgende stå for vedligehold og drift af bygningerne på det nye børne- og ungehospice, Strandbakkehuset, som skulle bygges ved siden af Hospice Djursland. Børn dør ikke, det gør de bare ikke - tanken var ubærlig. Men 14 års erfaring som bygningsansvarlig på Hospice Djursland fik nu alligevel en spirende nysgerrighed frem i mig; jeg ville gerne vide mere om det her område og takkede ja til at blive en del af gruppen. Og da jeg via det undersøgende arbejde blev mere oplyst, kom jeg da også hurtigt på andre tanker. På byggegruppens “studietur” til Sverige og “Lilla Erstagårdens Børne & Ungehospice” gik det virkelig op for mig, hvor vigtigt det er, at netop børn og deres familier har de absolut bedste vilkår for at kunne være i den yderst svære, og til tider ubærlige situation, som den enkelte familie må være i. Uanset om opholdet på børne- ungehospice er til livets afslutning, eller ’et pusterum’, hvor familien kan samle kræfter og forsøge

at få styr på problematikker vedrørende sygdommen, medicin, begrænsninger, dagligdag, søskende m.m. Dér gik det også op for mig, at et ophold på et børneungehospice ofte får en masse brikker til at falde på plads, så familien får mulighed for at starte på en frisk med nye øjne på udfordringerne.

På Strandbakkehuset kan vi ikke ændre på situationen, men vi kan hjælpe og støtte familien i en svær og sårbar situation, hvilket jo er fuldstændig de samme principper som på voksenhospice - men alligevel med én meget stor forskel. På børnehospice kommer op til 85% af de indlagte børn hjem igen – og det er med modsatte fortegn på voksenhospice. Det gik op for mig, at vi som Strandbakkehuset Børne& Ungehospice kan tilbyde rigtig mange tiltag via de forskellige faggrupper og den store tværfaglige indsats, der er i huset; altså vi kan gøre en kæmpe forskel for børnene og deres familie. Det er så meningsfuldt og livsbekræftende, selvom det også er hårdt og følelses ladet at arbejde med børn og familier i krise, men de skal selvfølgelig have de allerbedste vilkår! Det har vi

så, efter bedste evne, forsøgt at få frem i et smukt byg geri med tilhørende udeområder, der kan give børnene og deres familier en fornemmelse af hjemlighed. Mange af de samme tilgange til byggeriet af Hospice Djursland og byggeprogrammet “Det gode Hospice” går igen i Strandbakkehuset. Specielt workshops med forskellige medlemmer af byggegruppen, lige fra arkitekt, fonde og ledelse, til sygeplejersker, pårørende, læger og en rådgivende teenager har resulteret i et hus, som

virker hjemligt og utroligt gennemført med kunst på væggene, plads til det syge barn, plads til familien, stort køkken-alrum, sanserum, spabad, aktivitetsrum, akvarie, gæsteværelser, udvendig sansehave, legeplads, gangstier, bålplads, shelter m.m. Jeg synes, vi er lykkedes rigtig godt med at skabe smukke og funktionelle rammer til familierne – og jeg er faktisk temmelig stolt over resultatet. Så nu siger jeg herfra - Børne & Unge Hospice - ja tak!

ARKITEKTUR - med mening

Anders Tyrrestrup Arkitekt, AART Architects

At skulle tegne det første nybyggede børne- og unge hospice i Danmark var både en meget inspirerende, men også alvorlig opgave for os som arkitekter. Det var meget vigtigt for os at forstå og nå frem til, hvordan vi som arkitekter kunne bidrage til at skabe de bedste fysiske rammer for børn, unge og familier i en svær og sårbar livssituation.

LIV, LEG og LINDRING er de centrale ord i Strandbakkehusets vision, og de blev vigtige ledetråde for vores arbejde med projektet. Vi mødte de tre ord som det første, da vi læste programmet til arkitektkonkurren cen, og de blev bekræftet, da vi ved besigtigelsen af byggegrunden og det smukke eksisterende Hospice Djursland blev taget imod med åbne arme og en meget inspirerende gennemgang af det grundige forarbejde, som lå til grund for arkitektkonkurrencen.

For yderligere at forstå behovene på et børne- og ungehospice foretog vores antropologer et vigtigt research- og feltarbejde, med bl.a. et besøg på Lukashuset i Hellerup, hvor de gennem interviews og observationer fik indsigt i dagligdagen for patienter, pårørende og personale.

En vigtig indsigt blev behovet for, at rummene skal un derstøtte en følelse af hjemlighed og en nær relation til personalet. En af vores målsætninger har derfor været at tilgodese, at familierne både kan føle sig hjemme og private og samtidigt føle sig trygge ved, at de har personalet helt tæt på.

Heldigvis har vi i processen lært, at på et børne- og ungehospice bliver langt de fleste familier udskrevet med deres barn, og at opholdet i høj grad handler om den livskvalitet, der skal skabes i den sårbare situation, familien befinder sig i.

Vi har lagt meget vægt på at tegne en lys og imøde kommende bygning, hvor alt er tæt på og placeret i åben rumlig forbindelse med den allestedsnærværende kontakt til naturen og de smukke omgivelser. Vi ved, at kontakten og adgangen til naturen har en helende og lindrende effekt, og vi har bestræbt os på at indrette huset, så der skabes en hyggelig og hjemlig ramme for familierne og de pårørende, der kommer på besøg.

Vi synes, at vi med det, vi kalder “split level,” har opnå et, at der fra hovedindgangen, hvor man som det første møder personaleområdet, er en ligeværdig adgang og

direkte visuel kontakt via det centrale høje fællesrum “Hjerterummet” til de seks familieboliger og det fælles køkken-alrum, hvor alle kan samles ved den smukke udsigt til bugten.

Det har også været vigtigt for os at lave en på én gang selvstændig og harmonisk tilbygning til det eksisteren de hospice. Det synes jeg er opnået gennem et nyt, men tilpasset materialevalg af høj kvalitet, og at man, når man træder ind i Strandbakkehuset, oplever en

bygning, der er i harmoni med de smukke omgivelser.

Vi er meget stolte af det færdige projekt, og det har været meget meningsfuldt for os at løse opgaven i et indlevet og støttende samarbejde og fællesskab om kring projektet.

Vi vil også gerne fremhæve den styrke og kvalitet, vi har oplevet at arkitekturen og et projekt som dette beriges med, når offentlige og private midler bringes sammen om så godt og vigtigt et formål.

LIVET - i musikken

Nanna Smalbro Musikterapeut

Et lille indlæg til årsskriftet. Jo, det vil jeg gerne. Men wow, hvordan får jeg sammenfattet de indtryk, oplevel ser og erfaringer, som det første år i Strandbakkehuset har givet mig? Lad mig prøve... Med min ansættelse på Hospice Djursland forud for åbningen af Strandbakkehuset er det klart, at jeg har gjort mig tanker om, hvad jeg kan tage med mig fra palliation med voksne til palliation med børn/familier. Der er mange ting, som ikke er ens, og i det hele taget er det meget svært at lave en “copy-paste” i det pallia tive arbejde. Patienter og familier er vidt forskellige og kalder hver især på en “skræddersyet indsats”. Men alli gevel. Grundessensen af at være musikterapeut inden for palliation kan godt “strækkes ud” og rumme alt helt fra 0-99 år. I musikken skabes et afgrænset rum. I det rum kan vi lege, udforske, udtrykke, mindes og erken de. Det kan se helt forskelligt ud, og det kræver ikke en forklaring og et facit, men meget ofte opstår der noget værdifuldt – noget stærkt og skrøbeligt på samme tid. Min rolle som musikterapeut, både på voksenhospice og på børnehospice, handler meget om at vove at træde ind på stuerne, stille mig til rådighed og fornemme muligheden for at facilitere det rum med musikken, som kan rumme så meget forskelligt på én gang; sorg,

længsel, håbløshed, lindring, håb, liv, glæde. Metoderne er som sådan ikke så forskellige, men fleksibiliteten er vigtig; at metoderne bliver finjusteret og tilpasset situationen, med de mennesker jeg arbejder med.

For at gøre det lidt mere konkret, vil jeg gerne fortælle om to meget forskellige forløb, som på hver sin måde har lært mig noget om at være musikterapeut i Strandbakkehuset.

Det ene forløb var meget kortvarigt. Barnet på 6 år havde kort forinden været frisk og rask, og hele fami liens livssituation var meget hurtigt vendt op og ned. Prognoserne var ikke gode.

Alle i familien var glade for musik, og de ville gerne spille og synge. Vi sad i musiklokalet med forskellige instrumenter og spillede de sange, vi kom i tanke om. Familien kendte et hav af sange og fortalte om, hvor dan de brugte musik derhjemme – gerne højlydt og dansende i stuen. Familien deltog også i morgensang i sansehaven, hvor vi sad i solskin med fuglesang og kig til havet, og sang fra højskolesangbogen.

Jeg mødte i den korte uge, inden barnet døde, ofte min egen magtesløshed. Hvor ville jeg gerne gøre mere, og hvor kunne det føles nærmest malplaceret at hive gui

taren eller klaveret frem, og “synge en sang”, når der var så meget der rev og sled i retning af et alt for kort liv, der skulle slutte.

Der er ikke noget, vi i den situation kan gøre for at få det smertelige og lidelsesfulde til at gå væk. Men noget, vi kan og skal i den situation, er at tilbyde liv. Være med til at facilitere “åndehuller” hvor livet er. Den bevægelse og afspænding, der sker i vores nervesy stem, når vi midt i det allersværeste, oplever social interaktion og “normalitet”, er med til at mindske trau matiseringen i krise-oplevelsen . Med denne familie var musikken et oplagt omdrejningspunkt for fællesskab, hvor det ukendte og uoverskuelige i små glimt kunne rummes eller gemmes i de genkendelige sange. Det andet forløb strakte sig over flere måneder. Barnet, på omkring 8 mdr., var i begyndelsen meget uroligt og grædende. Jeg prøvede mig frem; hvor meget kunne barnet interagere med mig og musikken, og var der efterhånden genkendelse af sangene, vi sang? I lang tid var det meget korte sessioner med udgangspunkt i sange, som gentog barnets navn igen og igen i lang somt tempo og blidt toneleje. Her mærkede jeg den udfordring, det kan være at møde barnet uden krav, uden at ville noget bestemt, samtidig med ønsket om at præsentere udvikling og potentiale vha. musikterapi ²). Et tilbagevendende og vigtigt tema i arbejdet på Strandbakkehuset, hvor børnene og familierne ofte har en lang række erfaringer med behandlingssystemet, som hele tiden vil noget med dem og er på udkig efter noget positivt – et udviklingspotentiale at holde fast i.

Udgangspunktet for “de musikalske møder” var at skabe ro, både i barnet og i familien omkring barnet,

og skabe et resonansrum, hvor barnet havde mulighed for at mærke og genkende sig selv i noget trygt og rart. Som det opsummeres i en bog om emnet (se fodnote ¹ ): “I’m here, I see you, I’m listening, I’m not going to be doing anything to you, I’m here for you as you are” (kap. 1 s.26).

Det var helt tydeligt, at barnet efterhånden genkendte og faldt til ro ved de enkle navnesange. Og sangene blev sunget af alle, på alle tidspunkter, både af familien til barnet og sygeplejersker omkring barnet. På den måde blev der en genkendelighed, som alle kunne bruge, og som hjalp både barnet og dem omkring til at skabe ro og nærvær. Efterhånden som barnet blev ældre, var der, trods ud vikling i sygdommen, også udvikling af barnets faktiske alder og dermed evne til at være i interaktion i længere tid og behov for udtryk og bevægelse. Her var det musikalske rum en oplagt ramme, hvor barnets behov kunne imødekommes. Sessionerne rummede efterhånden flere sange og instrumenter/rekvisitter, som gav barnet mulighed for i sit eget tempo at interagere og udtrykke sig.

Jeg oplevede nogle meget stærke øjeblikke, hvor den interaktion, som man næsten troede var væk, blev kaldt frem og støttet i den musikalske ramme, og hvor fornemmelsen af, at barnet følte sig set og hørt, stod tydeligt frem.

Således et lille dryp. Ikke som sådan en sammenfatning - jeg ved ikke om arbejdet i Strandbakkehuset lader sig sammenfatte? Men nogle små nedslag, som forhåbent lig giver et mærkbart indtryk af arbejdet som musikterapeut i Strandbakkehuset.

¹) Smerter hos børn – indsigt, mestring, lindring. Maiken Bjerg og Charlotte Jensen, Frydenlund 2014

²) Music Therapy in Children and Young People’s Palliative Care. Red. Anna Ludwig, Jessica Kingsley Publishers 2019

ET PUSTERUM

Louise Mor til Sebastian

Som forældre og søskende til et dødeligt sygt barn kan hverdagen være hård kost. Indlæggelser, operationer og uvished om, hvad fremtiden bringer er nogle af de ting, som fylder meget i hverdagen.

Vi er en familie på fire, hvor lillebror Sebastian er multihandicappet. Vores hverdag har de seneste år været præget meget af indlæggelser og operationer, som skulle forsøge at hjælpe Sebastian af med en masse smerter. Det har været en rutsjebanetur op og også med mange nedture, og det er desværre ikke lykkedes at give Sebastian mere livskvalitet uden alt for mange smerter. Det seneste års oplevelser havde kostet vold somt på overskuds- og familiekontoen, så da en læge på OUH tilbød os et 14 dages ophold på Strandbakke huset sagde vi: ”Ja tak”

Det har været en kæmpe oplevelse for os alle. Stedet har fantastiske faciliteter for Sebastian fx sanserum, spa og mulighed for fysioterapi flere gange om ugen, alt sammen noget, som har været med til at gøre livet rart for Sebastian. Der bliver taget hånd om hele familien, og der bliver givet mulighed for kvalitetstid, oplevelser og masser af samvær med søskende til det syge barn. Et helt igennem fantastisk sted med utroligt søde og hjælpsomme personaler. Strandbakkehuset har givet os et pusterum fra hverda gens dystre tanker om fremtiden og givet os mulighed for at nyde hinanden i smukke omgivelser, hvor vi har følt os velkomne.

VERDENSMESTER

- i godnatsange

Anne Willaume Christoffersen Sygeplejerske

Vi har haft en familie i Strandbakkehuset med en lille pige på 7 måneder.

Hun havde en alvorlig muskelsvindsygdom og havde brug for hjælp af apparatur til at trække vejret. Fami lien var selvfølgelig i dyb krise; der var meget afmagt, meget frustration og store etiske dilemmaer i forhold til opretholdelse af den livsforlængende behandling.

Jeg fik en nær relation til familien. De havde stor tillid til mig og spurgte mig meget om mange ting vedrø rende sygdommen, behandlingen og min erfaring, da jeg på en tidligere arbejdsplads har haft meget at gøre med børn med samme diagnose som deres lille datter. Den lille pige døde ikke hos os, men man valgte at afslutte hendes respiratoriske behandling i forbindelse med en indlæggelse på børneafdelingen, hvor hun blev overflyttet til herfra. Hun fik en fin og rolig livsafslutning med hele sin familie omkring sig. Efter 2 uger ville forældrene gerne besøge os i Strandbakkehuset. De havde et stort ønske om at genbesøge den stue, de havde været på. Mor sagde: “Jeg skal være sikker på, at hun ikke er her”. Under besøget roste de os meget - kaldte os deres jordengle. De havde

blomster og chokolade med til os og fortalte os meget om hendes død, begravelsen og hvordan det nu gik derhjemme.

De havde udtrykt et ønske om at se mig, og heldigvis var jeg på arbejde. Jeg tænkte: “De vil nok sige, at det var betydningsfuldt for dem, at jeg havde så stor viden om sygdommen og behandlingen”.

Der tog jeg fejl! Det, de ville, var at udtrykke taknem melighed for, at jeg havde spillet klaver i Hjerterummet udenfor deres stue, når jeg havde aftenvagt. Bl.a. havde jeg spillet en salme, som de havde valgt til begravel sen. De ville også anerkende mig for at have sunget for pigen om natten, da jeg vågede hos hende den sidste weekend, hun levede og var her i Strandbakkehuset. Jeg sad hos hende 3 nætter i træk fra kl. 23 til kl. 04, hvor jeg fik brug for hele mit repertoire af godnat-sange, ja og måtte tage andre sange til hjælp, så det blev afvekslende nok.

Så meget for sygeplejefaglige kompetencer. Når alt kommer til alt, kan det være noget helt andet, der tæller og gælder.

COMPASSION - & Self-compassion

Susanne Kabel Sygeplejerske

I forbindelse med at Strandbakkehuset åbner og starter sin udviklingsrejse i at finde sin form, er det besluttet, at Compassion er en del af rejsen. Definitionen af Compassion ³) er den følelse af omsorg, der opstår, når vi som menneske bliver konfronteret med lidelse og føler motivation for at lindre lidelsen. Og når vi i situationen er opmærksomme på at give plads til vores egne og andres reaktioner og udfordringer.

Udviklingsrejsen består af et 2 årigt uddannelsespro gram kaldet “Omsorg i Balance”. Det er visionen, at det skal være med til at skabe en bærende kultur og være en del af husets værdigrundlag.

Under uddannelsen får vi viden om og træning i ikke at bruge flere ressourcer, end vi har til rådighed. Der er fokus på selvomsorg, og vi får regelmæssig supervision. En fælles tilgang til at skabe tryghed for os selv som enkeltpersoner og som gruppe og i samspil med famili erne gennem et fælles sprog i vores dagligdag. “Omsorg i Balance” har allerede vist sin betydning i praksis og er ved at blive integreret i vores fælles kultur.

Det har fået betydning for husets opbygningsproces og skaber bro i medarbejdergruppen og mellem medarbejdere og ledelse. Med små skridt begynder vi at op leve, hvordan den erfaring, vi får gennem opmærksom hedstræning af krop og sind, omsættes i vores praksis.

Det opleves mere naturligt at bruge den evidensbase rede viden fra træningstimerne som hjælp til at tale med hinanden - også om udfordrende emner. Der gives også udtryk for, at træningstimerne giver følelse af fællesskab og retning, idet vi oplever de samme udfordringer samtidig med, at det tydeligt ses, hvordan udfordringernes sværhedsgrad opleves forskelligt af os hver især.

Træningstimernes udkomme bringes med i daglig dagen. De afprøves og trænes og er med til at skabe levende forandring med støtte i en fælles ramme. I dagligdagens stuktur bliver praksis i compassion syn lig, når vi fx giver os selv 2 minutter i stilhed med dyb vejrtrækning og fokus på intentionen af det møde eller den opgave, vi er på vej til at skulle løse.

³) Definition: Den følelse af omsorg, der opstår, når vi som menneske bliver konfronteret med lidelse og føler motivation for at lindre lidelsen. Og i situationen er opmærksom på og giver plads til sine egne og andres reaktioner og udfordringer. (frit efter Compassion – lær at rumme svære følelser, Nanja Holland Hansen)

“

Viopleveratvoresmådeatvære atpå,smittersåmegetafpåfamilierne, mulighednogleaffamilierneefterspørgerforatpraktiseremindfullnessogmeditation.

-Sygeplejerske,Strandbakkehuset

AT BRUGE BOLDEN

Asger Kring Latif Pædagog

I vores fine garage er der en kasse med lækre fodbol de. De kan gives til børn og unge, der lige har brug for sådan en lækker fodbold.

Jeg står og pumper en bold op, dribler lige en fem gange på fødderne, bare for at mærke om bolden har fået den rigtige hårdhed. Der er nok pumpet 30 bolde op og givet til børn og unge i den tid Strandbakkehuset har eksisteret.

Denne gang er bolden til en bror, som kommer senere på ugen. Jeg har ikke mødt ham før, så jeg skriver en hilsen på fodbolden: “Vi ses på onsdag, hilsen Asger”. Jeg giver bolden videre til mor og håber at se ham senere på ugen.

Det er blevet onsdag, og vi spiller fodbold. Han er meget dygtig og mega irriteret over, at en “gammel fodboldspiller” som mig kan regne ud, hvor han vil skyde straffe.

Når jeg møder en familie på Strandbakkehuset, er der et fælles ønske om, at de føler sig trygge og velkomne. Sammen prøver vi at skabe noget, der er genkendeligt for familien. Vi snakker om familiens historie. Hvad er de sammen om? Kan de være sammen? Hvilke ønsker og behov har de som familie og hver især? Vi taler om

de interesser, de har, og hvad der måske kan samle dem som familie. Nogle gange kan det være svært at få tankerne på det, de før har været samlet om, da syg dom fylder meget. Søskende er ofte i institution, skole eller hos bedsteforældre. Så familien har været adskilt, før de kommer i Strandbakkehuset.

“Ska` vi lege i dag?” er der en pige på 9 år, der spørger. “Ja, for kokken i musenes dukkehus, skal lave cheeseca ke”, siger jeg. “Ja, og Dronningen af musene bliver nok sur igen”, siger pigen.

Sådan kan mødet være med et barn på Strandbakkehuset. Der er plads til leg, og legen udligner alder, køn og nogle gange sygdom. Selvom kramper kan være forstyr rende; men så har vi aftalt, hvad jeg skal gøre, når der er kramper, så legen kan fortsætte bagefter.

Det er også ok at sidde og lege i hjerterummet, når mor eller far er tæt på. Lige nu sidder pigens mor og snakker med lægen og en sygeplejerske. De har ro til at tale sammen og kan tale frit uden børneøre, som ofte fanger en hel masse.

Mandage kommer legehelten Katrine. Hun har en vogn fyldt med krea-ting. Den kan køre derhen, hvor der er brug for den. I dag fletter vi crepepapirsblomster. Jeg er

med i aktiviteten, som vi alle rundt om bordet fordyber os i. Det er hyggeligt, og ofte falder snakken på det, der rører sig i barnet. Vi lytter, og jeg støtter med, at barnet kan “låne” ord af mig, hvis følelserne mangler ord. Der er plads til store som små tanker.

Der er flere rum med forskellige aktiviteter på Strand bakkehuset. Sanserummet er stedet, hvor man bare kan lægge sig ned. Tælle fisk i boblerøret eller mærke kroppen synke ned i en sækkestol. Der er film eller billeder på væggen. Et godt sted at være, hvis ens forældre eksempelvis er til samtale med vores psykolog eller har brug for at gå en tur. Da moderen kom tilbage, overtog hun pladsen fra sygeplejersken, som lå ved

siden af hendes barn i sanserummets sækkestol. Efter lidt tid faldt de begge i søvn. Fra Strandbakkehusets værelser kan man nyde udsig ten over skoven, søen og bålhytten. I øjeblikket pibler ramsløg op fra skovbunden, så i ugerne frem kan fami lierne være med til at lave pizza. En særlig pizza er en “Strandbakken Special,” med kartofler, Mozzarella og ramsløgspesto ovenpå. Familierne er med i pizza-bag ningen, og for nogle familier bliver de i en stund samlet om at lave mad sammen.

VI BAKKER OP

Lena Andersen Formand for Støtteforeningen Hospice Djursland og Strandbakkehuset

“Støtteforeningen Hospice Djursland” og nu “Strand bakkehuset” er egentlig ældre end Hospice Djursland.

Vi kæmpede som mange andre for et hospice til voksne på Djursland; og da det kom på tale, at RegionMidt skulle have Danmarks første nybyggede børne- og ungehospice, var vi i Støtteforeningen klar til at støtte op om projektet så godt, vi kunne. Med stor enighed i foreningen, at familier med så svære livsvilkår skal have de bedste rammer i den svære tid.

Det blev så som noget af det første meddelt ved et tilsagn om kr. 3.000.000,- til opførelsen af huset. Bestyrelsen i Støtteforeningen deltog aktivt i udvalg, projekter m.m. i forbindelse med byggeriet; eksempel vis var bestyrelsesmedlem Erling Elsig med i “Fundra ising og PR”-udvalg, og jeg selv deltog i workshops og meget andet.

Støtteforeningens bestyrelse var også selvskrevet til deltagelse ved første spadestik den 5. november 2019 og senere ved rejsegildet den 18. juni 2020. Ved begge arrangementer gik bestyrelsen til hånde, hvor der var brug for det.

Ved den uofficielle indvielse den 4. december 2020 var det mit lod at klippe den røde snor; det har jeg aldrig prøvet før, og det var en stor oplevelse. På dette tidspunkt vidste vi faktisk ikke, grundet corona, at vi efterfølgende fik en større, officiel åbning den 16. juni 2021 med deltagelse af H.K.H. Kronprinsesse Mary. Her var Støtteforeningens bestyrelse også med og hjalp med alle de praktiske opgaver. Ifølge vedtægternes §3 er foreningens formål: ”gen nem samarbejde og dialog med hospiceledelsen at støtte aktiviteter og det almene vel på Hospice Djursland og på børne- og ungehospice Strandbakke huset.” Senest har Støtteforeningen opfyldt et ønske fra Strandbakkehuset til fire særlige lænestole - “Tro nestole”, til et samlet beløb på knap 30.000 kroner. Stolene er ekstra gode til både patienter, forældre og medarbejdere, når de skal hvile, våge, amme eller vug ge. Stolen er også god, når patienter skal op af sengen, så sidder de rigtig godt i stolen. Fremtidigt håber vi, at blive ved med at støtte aktivite ter, behov og ønsker, der må opstå i Strandbakkehuset.

AT TAGE LIVET TILBAGE

Mette Bolvig Sygeplejerske

En mor og hendes lille søn kom til Strandbakkehuset efter et langt, kompliceret, ensomt og hårdt indlæggel sesforløb på sygehuset. Drengen var 6 uger, da de kom hos os, og han havde været indlagt hele livet. Moren varetog selv meget af plejen og havde, naturligt nok, en stor ansvarsfølelse omkring plejen af ham. Den første tid på Strandbakkehuset, oplevede vi en mor, der var slidt, bekymret og stille….

Hun holdt ikke øjenkontakt og pillede i et hul i bukserne under samtale. Efter få uger havde både barn og mor fået det bedre. Moren kiggede én i øjnene, fortalte historier fra sit liv, grinede, var deltagende i samtaler og havde fået glimtet i øjet tilbage.

“

osSompersonaleharIgjort trygge&velkomne

STATISTIK

Dorit Simonsen Hospiceleder

Strandbakkehuset tog imod den første familie december 202

Vi havde alle set frem til den dag, hvor vi endelig skulle tage imod familier i vores nye, skønne hus. Vi tager imod hele familien, hvilket betyder, at der også er plads til søskende. Vores fokus er i høj grad, under familiens indlæggelse, også på at støtte de syge børns søskende, som ofte bliver glemt og klemt, når en bror eller søster er alvorligt syg.

Vi har i alt modtaget 22 henvisninger. Henvisninger sendes til os fra læger på en børneafdeling, læger i et børne/unge-lindrende team og en enkelt henvisning er kommet fra en praktiserende læge.

To børn var henvist så sent, at de ikke nåede at blive indlagt. Fire familier ønskede alligevel ikke indlæggelse. Så i alt har vi haft 16 familier indlagt på Strandbakkehuset i 2021. Tre af familierne har været indlagt to gange. Vi har modtaget ni familier fra Region Midt, fire familier fra Region Syd, og vi har indtil videre ikke haft familier fra Region Nord.

Den gennemsnitlige liggetid har været 46,6 dag, med et spænd fra 8 til 169 dage.

Medianen for liggetid er 27 dage. I 2021 er fire børn døde på Strandbakkehuset og de øvrige børn er udskrevet til hjemmet.

Forholdet mellem hvor mange børn der udskrives, og hvor mange børn der dør på hospice, kommer bag på mange. Det er dog fuldstændigt som forventet, idet der er stor forskel på et voksenhospice og et børne- og ungehospice. På et voksenhospice dør ca. 85 % af de mennesker, der bliver indlagt, mens de øvrige 15 % udskrives. Det er lige omvendt på et børne-og ungehospice.

Vores belægningsprocent det første år har gennemsnitlig været 50 %. Vi har derfor overskud til at tage imod flere familier, og vi håber, at flere familier i 2022 vil blive informeret og tage imod den støtte og hjælp, som Strandbakkehuset kan tilbyde dem.

PLADS - til at være familie

Carina Korning Sygeplejerske

En familie på fem var to gange i Strandbakkehuset på korte ophold af to ugers varighed. Den syge dreng på syv år havde muskelsvind og var i hjemmerespirator behandling. Han var også blevet hjerneskadet, da han flere gange havde haft hjertestop. Familien blev henvist til os dels på grund af drengens smerteproblematik, og dels fordi familien var meget pressede og havde brug for at blive aflastet og få mere tid til at være familie. En af vores opgaver blev altså at forholde os til de smerter drengen havde. Han fik ofte smertestillende. Hos os kom han til at ligge på en luftskiftemadras, og det viste sig, at han herefter stort set ikke havde behov for smer testillende. Vi hjalp også med sondemad og medicin. Vi

underholdt drengen med bl.a. oplæsning for at aflaste forældrene, så de kunne være sammen med deres to andre børn. Under opholdet var han flere gange i spa bad og i sanserummet. Han havde også forløb med mu sikterapeut, og sammen med fysioterapeuten fik han bevæget kroppen igennem. Mor havde et ønske om at tale med præsten, og far talte med vores psykolog; han havde ikke tidligere i hele sygdomsforløbet ønsket at tale med en psykolog. Hele familien gav udtryk for, at de havde været rigtig glade for opholdet og spurgte, hvornår de måtte komme igen. Mor syntes, det var rigtig dejligt, at her var mulighed for at være sårbar, hvilket der ellers ikke var tid til i hendes hverdag.

En pige på 6 år var diagnosticeret med tumor i hjer nestammen og kom til Strandbakkehuset midt på sommeren sammen med sine forældre og storebror. Hun havde fået to strålebehandlinger uden effekt og blev indlagt til et livsafsluttende forløb. Både forældre ne og pigen vidste, at hun skulle dø, og de nåede så meget på de 16 dage, de var indlagt, før hun døde. Hun havde besøg af klassekammerater, og der blev holdt fødselsdag for bror, selvom der var ½ år, til han havde fødselsdag, men hun ville gerne selv nå at give ham det skateboard, som han ønskede sig.

De sidste 2 døgn var vi næsten konstant på stuen, da forældrene ikke ønskede at være alene. Den sygeple jerske, der ikke var på stuen, tog sig meget af storebror, som havde brug for pauser væk fra sin syge søster. Bed steforældrene overnattede i vores gæsteværelse lige op til dødsfaldet. Efter dødsfaldet var storebror den, der hejste vores flag på halvt udenfor og tog det ned igen før solnedgang. Vi så sammen med familien billeder og videoer af pigen på deres telefoner, og der blev skiftevis grædt og grinet. Dagen efter lavede vi brunch til familien, og pigen blev sunget ud sidst på formiddagen.

”

Stedet,hvordeterokat være sårbar.

ET STED - at være sammen

Maria Trier Mor til Eva

Vi kom til Strandbakkehuset med den svære viden, at vi skulle være der i vores datters sidste dage.

I en situation, hvor vi var udkørte og i chok, mærkede vi, hvordan vores skuldre faldt ned og blev markant lettere idet, vi trådte ind ad døren.

Vi blev modtaget med en varme, som er svær at beskrive. Det skyldes både de indvendige hyggelige rammer i huset og den smukke natur lige udenfor døren. Men naturligvis også det fantastiske personale, der tog imod os med store smil og en ro, der var lige, hvad vi havde brug for.

På Strandbakkehuset fik vi i modsætning til sygehuset mulighed for at være sammen som familie i en utrolig svær tid. Vi kunne som forældre koncentrere os om både at være der for vores syge datter og hendes bror.

Der var højt til loftet, og vi fik mulighed for både at holde en lille fest og måtte have alle de besøgende, vi havde lyst til.

Sygeplejerskerne var en enorm støtte for hele vores familie og vores andre pårørende. De tog sig ikke kun af det sundhedsfaglige, men blev som en del af vores familie og var med til spil, gåture og hygge. Det var for os ikke muligt at være hjemme i vores datters sidste dage. Vi er meget taknemmelige over, at vi kunne være på Strandbakkehuset. Selvom det er stedet, hvor vi mistede vores datter, så tænker vi tilba ge på huset og menneskene med stor taknemmelighed og en viden om, at vi sammen fik de allerbedste sidste dage overhovedet muligt.

NÅR DEN ENE ARM DRILLER

Mariam, 11 år Patient

Der var en gang en pige, der hed Mariam. Hun elskede at lave kreative ting og at male og tegne. Når hun skul le tegne og male, tog hun altid en kridt hvid kjole på: “Det var en lidt dårlig ide”, sagde Mariams mor, den er jo helt hvid. Mariam tog den bare på alligevel, for hun var stædig.

En dag begyndte Mariams højre arm at drille, og den blev helt slap. Mariam skulle til en barnedåb, hvor hun ville tegne en tegning. Armen ville ikke det samme, som Mariam ville, men hun var bare ligeglad. Hun kunne mærke på hånden, at den var mærkelig, og det var som om, at den ville styre sig selv. Dagen efter var armen helt dårlig og nu også benet. Så skyndte Mariam og mor sig at køre på hospitalet. På hospitalet mødte Mariam en masse læger. Hun spiste en madpakke, som hendes mor havde lavet til hende og pludselig, ud af det blå, kastede hun hele madpakken op igen. En læge, eller var det en sygeplejerske, ville hele tiden teste Mariams arme. Det gik ret dårligt, syntes Mariam. Armen ville slet ikke samarbej de. Efter noget tid drillede armen stadigvæk, men det gik nok lige, tænkte hun. Så fik Mariam nogle tryllestråler ind i hovedet, som gjorde at armen pludselig blev god igen. Hun kunne

tegne og alt muligt, og blev meget, meget glad. Så en dag blev armen dårlig igen. Mariam fik stråler 10 gange, men armen blev bare ved med at drille. Ma riam var rigtig sej, men ked af at armen drillede, for så kunne hun jo ikke tegne. Det var jo højre arm, der drillede, og Mariam var en pige, som brugte sin højre hånd allermest.

Så skulle Mariam på Strandbakkehuset. På Strandbak kehuset var der et krea-rum, hvor man kunne tegne, lave perler og alt muligt andet. I starten var det svært med alt dét, man kunne lave, men en dag ville Mari am gerne prøve at tegne en tegning. Hun prøvede og prøvede, og en lille tåre trillede ned af kinden, fordi Mariams højre hånd og hendes hoved ikke kunne blive enige om at tegne på papiret.

Armen var stadig dårlig, så Mariam besluttede sig for, at nu skulle den venstre hånd have en chance. Hun øvede sig og øvede sig, og tegnede masser af tegninger på Strandbakkehuset - af vandmeloner og jordbær med ansigter, og en af en pige, der gynger. Pludselig begynd te den venstre arm at være god til at tegne, og det er virkelig dejligt. Nu vil Mariam fortsætte med at tegne med venstre arm, så den kan blive bedre og bedre.

I SKOVENS DYBE STILLE RO

Helle Rønholm Sygeplejerske

De gik straks i gang, og det lykkedes gennem deres sto re indsats at skabe et tilgængeligt og fantastisk udeom råde. Det skylder vi dem en stor tak for.

Lige nedenfor Strandbakkehuset ligger Stilleskoven. Stille er den nu ikke hele tiden for med forårets kom me, er dagens begyndelse fuld af kvidder og fuglesang. Fra Strandbakkehusets familieenheder har man den fineste udsigt til skoven og søen. Inde fra stuerne kan det nærmest føles som om, man bor oppe i træerne. Altanerne er store nok til, at sengene kan køres uden for, så her kan man ligge ude i det fri, lunt under dynen, tæt på naturen, dens lyde og lugte. Stilleskoven indbyder både til små korte og lidt længere udflugter alt efter lyst og energiniveau og bruges af både børn og voksne. Skoven giver rum for oplevelser og fællesskab, men også for alenetid, ro og refleksion.

Stilleskoven er et nyt navn til skoven - et navn den fik i forbindelse med at vi byggede Strandbakkehuset. Skoven er en fredsskov med en lille sø i midten.

Fantastiske kræfter – i form af de lokale Rotary klub ber på Djursland - havde set potentialet i skoven. De henvendte sig for at få os med på ideen om at gøre den smukke skov mere tilgængelig for familierne i Strandbak kehuset, patienterne og de pårørende på Hospice Djurs land. Rotary påtog sig at rejse den nødvendig økonomi. Det var et tilbud, vi selvfølgelig ikke kunne sige nej tak til.

På gangbroen rundt om søen kan man møde forskellige dyr snittet i træ - en ugle, en spætte og en frø. Det er muligt at komme rundt om søen i kørestol, og man kan køre eller gå helt ud til den dejlige frugtlund lige for enden af gangbroen.

I søen er der blevet fisket med magneter dog uden de helt store fund – endnu! Ude i søen ligger en lille ø, som indimellem bebos af et andepar. Langs søens skyggefulde bred vokser masser af ramsløg. I sæso nen spredes deres løgduft i området og kan inspirere til diverse køkkenprojekter. Et af de helt store hit er pædagog-Asgers pizza ”Strandbakkehus-special” med friske ramsløg.

Følger man stien rundt om skoven, kommer man ud i et mere åbent landskab. Her går heste og græsser. Hestene er et yndet udflugtsmål og får ofte besøg af børnene fra Strandbakkehuset, og vores køkken er leveringsdygtigt i både rugbrødsskorper og lidt gulerødder. Sidst, men ikke mindst, er der bålpladsen. Et dejlig samlingssted med borde og bænke og et madpakkehus i tilfælde af regn. Her har der været tændt mange bål i det forløbne år. Det er altid spændende at være med til at lave bål, og her bliver hygget, snittet i grene, bagt snobrød og holdt kaffeslabberas med kage og saftevand. Stilleskoven er nok stille, men fuld af liv.

“ Stille, stille, stille Nu står solen op Nattens trolde er forsvundet Den sidste fløj bort I en kaffekop Og bli’r nok aldrig fundet

EPILOG

Dorit Simonsen Hospiceleder

Det hyler og tuder I det fjerne nu Verden drøner hastigt videre Men klovnerne danser Og folk dør af grin Og fuglene de kvidrer

Sangen om Busters verden sang vi den dag, vi – alle medarbejderne – mødtes første gang. En smuk og rørende børnesang, om en lille drengs forunderlige verden og alle hans drømme. Hver dag i Strandbakkehuset er vi en del af en helt fantastisk forunderlig verden, hvor vi gives mulighed for at dele drømme med børnene og deres familier. En ver den der foruden drømme er fyldt med glæde, humor, optimisme, styrke, kreativitet, usikkerhed, kærlighed, smerte, sorg, tro og håb. En ganske speciel verden, hvor vores vision LIV, LEG og LINDRING får mening og plads til at udfolde sig. Hospicefilosofien er grundlaget for den omsorg og behandling, vi tilbyder familierne i Strandbakkehuset.

åh Buster åh Buster Kigger på stjernerne Og drømmer sig langt ud i det blå

Nanna Lüders Jensen, 1984

Dame Cicely Saunders, grundlæggeren af den moderne hospicefilosofi, formulerede hospicefilosofien således: “You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully but to help you live until you die”

I Strandbakkehuset indlægges børn med svært invalide rende og livsbegrænsende sygdom. Det vil sige børn og unge, hvis liv, udover den fysiske og psykiske begræns ning, også tidsmæssigt vil være begrænset. Disse børn og unge er ofte syge igennem en årrække, hvilket har store konsekvenser for familielivet og søskendes opvækst.

Samtalenognærværetgøren forskel.Deteriforvejenutroligtensomt atmisteogatværeisorg,sådetgøren storforskelatblivesetoghørt.

- Dorit Simonsen

Derudover indlægges børn og unge med så alvorlig livstruende sygdom, at de skal dø på Strandbakkehuset Børne- og Ungehospice. Uanset årsag til indlæggelsen er vores fokus på hele familien og deres fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov - for at hjælpe og støtte.

Nu har Strandbakkehuset eksisteret i 1,5 år. Vi har haft en del familier indlagt og har dermed opnået større viden og indsigt i, hvad den specialiserede lindrende indsats indebærer, og hvad vores opgave er - både i samarbejde med barnet/den unge, med familien og med det samlede sundhedsvæsen.

Vi er blevet meget bedre til at tale om sorg og til at anerkende den sorg, vi ser. Sammen med familierne kan vi derfor bedre skabe et sprog omkring dét at have et meget sygt barn eller skulle miste et barn. Og vi er blevet bedre til at møde den smerte og sorg, et ungt menneske har, når de erkender, at de skal dø. Samtalen og nærværet gør en forskel. Det er i forvejen utroligt ensomt at miste og at være i sorg, så det gør en stor forskel at blive set og hørt.

For mange føles det vanskeligt at tale om døden. Det

gælder både for sundhedsprofessionelle og familierne, vi møder. Mange får ikke talt sammen, mens mulig heden er der, fordi det er så svært, og fordi man ikke ønsker at gøre nogen ked af det eller fratage dem deres håb – uanset hvor urealistisk det er. Det kan betyde, at man ikke i tide får sat ord på eller gjort det, som i virkeligheden har betydning.

Journalist og radiovært Esben Kjær mistede sin søn på grund af en alvorlig sygdom og stiller i bogen “Min usynlige søn” sig selv spørgsmålet, om han på et tidli gere tidspunkt end tilfældet var, skulle have fulgt med sin søn ind i overgivelsen til det, der skulle ske.

Han skriver: “Havde jeg vidst nogle basale ting om døden, som alle, efter min mening bør vide, var jeg måske standset op og havde stillet mig selv spørgsmålet. Dét at tale med ens nærmeste eller bare være med dem virker ellers forløsende og giver en mere afklaret og fredfyldt død, hvis de pårørende ellers kan finde ud af at rumme det. Men et elsket familiemedlems forestående død aktiverer den mest massive eksistentielle angst hos de pårørende. De ender med at beskytte sig selv med benægtelse og fortielse i stedet for at være der for den

døende. Endte min stædige insisteren til det sidste på, at virkeligheden skulle give efter for mit pres, med, at Sebastian døde ensom?”

Der er ingen tvivl om, at mere faktuel viden om døden er nødvendig, da vi i Danmark ikke (længere) har erfa ring med døden og da slet ikke med, at også børn og unge skal dø.

Vi skal hjælpe hinanden med at tale om døden, når den er meget langt væk. Det kan give os styrke til at tale om livet, når døden er tæt på.

Vi skal som fagprofessionelle hjælpe familierne til den “Den nødvendig samtale”, selvom det stiller store krav til os. “Den nødvendig samtale” er ikke en dødssamta le, men en livssamtale. En samtale om, hvad livet skal indeholde i den tid, det stadig skal leves. Det er en vig tig lægefaglig opgave, da en behandlingsplan også skal omfatte det enkelte barn og familiers værdier og tanker om livskvalitet. Samtalen skal handle om det liv, der er, har været og stadig skal leves. Det skal også italesættes helt konkret, at døden nærmer sig – og hvilke tanker barnet og familien har gjort sig om dette.

“Den nødvendige samtale” er en svær samtale, som fortsat kræver både fokus, mod og uddannelse. Vi får mange spørgsmål som: “Hvad er egentlig forskellen på jeres tilbud og det tilbud, de har på hospitalet?” “Hvordan kan I holde ud at være et sted, hvor børn er så syge, at de dør?” “Er det ikke bare et trist sted at arbejde?” “Hvorfor kalder I det ikke noget andet end hospice?” “Er der overhovedet børn og unge, som har brug for en plads hos jer?” og lignende.

Jeg håber dette årsskrift har givet et indblik i, hvad Strandbakkehuset er, og hvad vi kan tilbyde. Jeg håber også, at det har været muligt at få øje på, at selvom lidelse, sorg og døden er tilstede i huset, så er der masser af liv.

Og ja vi hedder et børne- og ungehospice, fordi det er det, vi er. Et sted hvor børn og unge med livsbegræn sende eller livstruende sygdom og deres familier kan få den nødvendige hjælp og støtte i deres aktuelle livssituation. Det er op til os, i samarbejde med vores samarbejdspartnere i sundhedsvæsnet, at fortælle familierne, hvad vi er, og hvad vi kan, så så mange som muligt kan få nytte og glæde af dette nye tilbud.

“ Stille, stille, stille Nu står Solen op Der er varmt Under dynen Han strækker sin Lille søvnige, dovne krop Og gnider sig på trynen

Buster ka’ noget Andre ikke kan Han har nemlig Lært at trylle Engang bli’r han sikkert En stor og mægtig mand Som hele verden vil hylde! åh Buster... åh Buster...

ÅRSSKRIFT STRANDBAKKEHUSET BØRNE- OG UNGEHOSPICE

Strandbakkehuset 2021

1. udgave 1. oplag

Oplag: 300 stk.

REDAKTION

Dorit Simonsen

Lisbeth Højer

Helle Rønholm

Anne Willaume

Vivienne Bruun

KORREKTUR

Agnete Refskou, frivillig

Vivienne Michelle Bruun

GRAFISK LAYOUT

Lene Ahlmann, PhotoGraphIT

FOTOS & ILLUSTRATIONER

Anja S. KLinge

Mikkel Berg Pedersen

AART Architechts

Strandbakkehuset

Lene Ahlmann, PhotoGraphIT

TRYK

BM Grafisk

© Strandbakkehuset

Strandbakkehuset Strandbakken 1 8410 Rønde Tlf. 7841 3434 mail@strandbakkehuset.dk www.strandbakkehuset.dk