Jubilæumsskrift 2022 Hospice Djursland

VI HOLDER AF HVERDAGEN

LYSIKON

Når man træder ind på Hospice Djursland, kan man ikke undgå at bemærke den smukke lysinstallation i loftet ved receptionen. Med dets form leder det den besøgende længere ind i huset – ind til husets hjerte, til dem, som er indlagt på hospice. Det gennemgående ikon i dette jubilæumsskrift er inspireret af dette lysikon.

Den slyngede form kan minde om hverdage, som på en række efter hinanden - lang eller kort - vikler sig ud og ind og danner et vilkårligt og uforudsigeligt mønster.

Dets form kan også ses som lysende livslinjer, der snor sig imellem hinanden – lige indtil ind til de skilles og det slutter. Også det minder om hverdagen her på Hospice Djursland.

INDHOLD

05 HVERDAGE

Dorit Simonsen, hospiceleder

06 HVERDAGEN - FUNDAMENT FOR HÅB

Jørgen Keinicke, bestyrelsesformand

08 REFLEKSIONER OVER HVERDAGEN

Dorit Simonsen, hospiceleder & Helle Dalby, afdelingsleder

16 JUL I NOVEMBER

Birgitte Jensen, sygeplejerske

19 S-TILGANGEN PÅ HOSPICE DJURSLAND

Annegrete Venborg, forhenværende udviklingssygeplejerske

24 AT SKABE EN HVERDAG SAMMEN

Lene Børglum, Lotte Ahlers, Rita Bødker, sygeplejersker og Hanne Mørkenborg Bóve, udviklingssygeplejerske

27 HVERDAGSMØDET

Niels Ole Birk, bygningsansvarlig

28 MIN BLOMSTRENDE HVERDAG

Dorte Bendixen, frivillig

31 MIN RYGSÆK

Anne-Marie Hempler, pårørende

32 DET GAV RO

Irene Kaysen, sygeplejerske

35 HVORFOR JEG TALER OM MIG SELV

Line Klode, fysioterapeut

38 EN HVERDAG MED SORG OG GLÆDE

Helle Hallberg, frivillig

41 ET ANKER TIL LIVET Nanna Højlund Smalbro, musikterapeut

46 HVERDAGSTANKER Hanne Mørkenborg Bové, udviklingssygeplejerske

48 MÅ DIN VEJ GÅ DIG I MØDE Dorit Wirum Andersen, hospicepræst

50 HVERDAGSMAD Pia Krag Mortensen, køkkenleder

53 JEG VED EN LÆRKEREDE Birgitte Jensen, sygeplejerske

54 EN LÆGES HVERDAG

Anne Mette Juhl Nørrelykke, overlæge

58 AT BIDRAGE TIL ANDRES HVERDAG Kasper Kolstrup Møller, bestyrelsesmedlem

60 FROKOSTJAZZ Nanna Højlund Smalbro, musikterapeut

61 BLIVER DØDEN HVERDAG Trine Sidenius, sygeplejerske

65 SØNDAG ER OGSÅ EN HVERDAG Lena Andersen, frivillig & formand for Støtteforeningen

66 FRIVILLIGHED PÅ HØJSKOLE

Jeppe Jensen, viceforstander, Rønde Højskole

68 EPILOG

Dorit Simonsen, hospiceleder

HVERDAGE

Dorit Simonsen Hospiceleder

De grundlæggende værdier, vi i hverdagen arbejder ud fra, er: Faglighed, opmærksomhed og rummelighed. Værdier, der alle knytter sig til hospicefilosofien.

Vores mål er, at disse værdier er synlige i patientens og de pårørendes hverdag i mødet med de forskellige faggrupper og den tværfaglige specialistindsats, der tilbydes på Hospice Djursland.

Den 1. november 2022 fejrer Hospice Djursland 15 års jubilæum. Den 1. november 2007 tog vi imod de allerførste patienter. Nogle vil måske tænke: ”15 år – er det nu noget specielt? Noget som bør fejres?” Og til dét er der blot at sige: ”Ja det er det.”

Hvert år, hver dag er noget specielt, og hvert år, hver dag bør fejres. Vi har her på Hospice Djursland valgt, at vi, udover at huske på, at hver dag er ganske speciel og derfor skal fejres, sætter vi alle sejl ind på at fejre hvert femte år stort. Og nu er vi her i 2022 nået til 15 år.

”Jeg holder af hverdagen

Mest af alt holder jeg af hverdagen”

Således skrev Dan Turèll i 1984 i sit berømte digt ”Hyldest til hverdagen.”

Vi har ladet det berømte digt inspirere temaet i dette jubilæumsskrift. Vi ønsker netop at hylde vores hverdag, samt give en indsigt i hvorledes hverdagen er for os her på Hospice Djursland. Hvad sker der egentlig på en ganske almindelig hverdag? Hvilken betydning har hverdagen – for patienten, for den pårørende, for medarbejderen, for den frivillige, for ledelsen og for den bestyrelse og de samarbejdspartnere, som ser på vores hverdag udefra?

Vi arbejder tværfagligt og helhedsorienteret på at lindre de symptomer og andre udfordringer, man som patient kan have på grund af livstruende sygdom. Vi tilbyder en fælles indsats med respekt for patientens livsstil, normer og opfattelse af, hvad der giver livskvalitet i hverdagen for både den enkelte patient og de pårørende.

Vores mål er også, at den enkelte medarbejder oplever, at værdierne er styrende for de mål, som organisationen styrer mod, således at Hospice Djursland er en attraktiv arbejdsplads, der tiltrækker og fastholder kompetente medarbejdere med mulighed for at dygtiggøre og udvikle sig inden for den specialiserede palliative indsats.

Hverdagen har stor betydning for, hvem vi er som mennesker. Hverdagen er noget vi kender, den har en overordnet struktur, som vi kender. Vi ved, at efter mandag kommer tirsdag. Efter dag kommer nat og efter vinter kommer forår. Sådan er det bare. Vigtigt er dog indholdet af hverdagen. For ikke blot hverdagen, men også hver dag er vigtig.

Vi vil gennem små fortællinger udfolde hverdagen her på Hospice Djursland og give et indblik i, hvordan den leves her.

HVERDAGENFUNDAMENTET FOR HÅB

Jørgen Keinicke Bestyrelsesformand

Det er nu 15 år siden dedikerede ildsjæle stod bag etableringen af Hospice Djursland. Takket være det store, og til tider umulige, forarbejde kunne det nye Hospice Djursland slå dørene op den 1. november 2007.

Et er forventninger til formål, arbejdsindhold, kompetencer og dygtige medarbejdere - noget andet og meget vigtigere er kulturen og værdierne på stedet – det er nemlig dét, der skaber ”hverdagen.”

Dan Turèll skriver: ”Mest af alt holder jeg af hverdagen.”

Det er et digt, jeg altid har holdt meget af. Det at elske hverdagen får, for mig, først betydning, når noget forhindrer mig i at nyde hverdagens tryghed, langsomhed og selvfølgelighed. Hverdagen er også fundamentet for håbet.

Jeg oplever meget, at Hospice Djursland ved at skabe hverdagen for de indlagte, også er med til at skabe håbet i håbløsheden. Jeg har gennem min

hustrus indlæggelse på Hospice Djursland oplevet medarbejdernes arbejde med at skabe hverdagen; lægge vægt på de små ting, de smukke ting, de ting, der skaber nærværet i situationen. I andre virksomheder taler vi om at udvikle kultur og værdier; på hospice har jeg lyst til at kalde det at udvikle eller fastholde håb. Jeg er også blevet bevidst om, at egenskaben ”mod” går hånd i hånd med håbet.

Den egenskab er udbredt blandt medarbejderne. Det er netop modet, der kan skabe nærværet og den gode hverdag i en kaotisk situation.

Det er således ledelsen og medarbejderne på Hospice Djursland, der på en utrættelig rejse udvikler stedet til at skabe håbet og hverdagen for de indlagte og deres pårørende. Tusinde tak for jeres utrættelige arbejde og mod – det er jer, der skaber hverdagen, som vi holder allermest af!

”Godmorgen til jer alle – og sikke dog en smuk dag det er i dag.” Det er torsdag morgen, vi står i caféen til dagens morgenmøde, og ud gennem de store vinduer kan man se, at efteråret har sat sine spor i vores smukke sansehave – et fantastisk syn. Et syn som ingen bør gå glip af, og vi minder lige hinanden om, at vi også i løbet af dagen skal huske at se ud og nyde synet af den smukke natur, som omgiver os. Hver morgen, på hverdagene samles alle medarbejderne stående i caféen kl. 8.30 til et kort fælles morgenmøde. Formålet med det er, at vi alle lige ”får øje på hinanden” og dermed på ”dagens hold.” Det hold der skal hjælpe og støtte hinanden med at få dagen til at hænge sammen til glæde og gavn for alle på Hospice Djursland.

Her vil vi som ledere give information om de nye patienter, der kommer, således alle er forberedt på mødet, og stuen kan gøres klar med opredt seng, blomster og lys til patienten og de pårørende.

Vi vil derudover give informationer om, hvad der sker i huset netop den dag. I dag er der eksempelvis tværfaglig konference kl. 13.00, og der nævnes kort, hvilke patienter, vi skal have dialog om på konferencen. Andre dage kan det være information om,

REFLEKSIONER OVER HVERDAGEN

Dorit Simonsen, hospiceleder & Helle Dalby, afdelingsleder

hvem der skal til forskellige møder, til supervision eller til undervisning, eller hvem der kommer på besøg i huset. Det er vigtigt, at vi alle har en overordnet oversigt over den aktuelle dag, således de forskellige opgaver kan prioriteres.

Det er også til morgenmødet, vi lige minder hinanden om, at der er fælles morgensang kl. 9.30 i køkkenalrummet, og en fra køkkenet præsenterer dagens frokost – både det der skal servers for patienterne, og det som tilbydes os og de pårørende. Vi slutter det korte møde med et: ”God dag til os alle.”

Alle bortset fra sygeplejerskerne forlader derefter cafeen. Sygeplejerskerne samles nu med en af os ledere for kort at gennemgå, hvorledes dagen hænger sammen for den enkelte sygeplejerske, og sikre at der er hjælp til dem, der har brug for det.

Planlægningen af den enkelte dag er fuldstændig afhængig af, hvordan den enkelte patient har det den givne dag og dermed på, hvad de har behov for netop den dag.

Lige omkring kl. 9.30 lyder klaverets toner i gangene, det er Nanna vores musikterapeut ”som kalder til morgensang.” Morgensangen er en af dagens højdepunkter. Her kan de patienter og pårørende, som

magter det, og medarbejderne få et lille pusterum sammen i musikken.

Her er der mulighed for at komme med sangforslag, som vækker gode minder, minder som betyder noget, og som bringer både smil og tårer frem. Sangens betydning og det der ligger bag valget, kan vi dele med hinanden, det giver en rar fornemmelse af samhørighed. Den kan give et pusterum for en stund. En stund som oftest varer ca. 20 min. Gennem årene er vi blevet bekendt med rigtig mange sange, og vi ved, at det vi øver os på, bliver vi som regel bedre til – det gælder også det at synge.

”HVAD KAN JEG GØRE FOR DIG I DAG?” er det allervigtigste spørgsmål, en medarbejder på hospice kan stille patienten, uanset hvilken faggruppe spørgsmålet kommer fra. Er det mon et spabad kræfterne skal bruges på den dag. Er det at få mulighed for at blive kørt ud på terrassen og mærke solen og vinden i ansigtet? Er det at få hjælp til et brusebad og måske få stegt flæsk med persillesovs til frokost? Eller at få lov til at hvile i fred og bare gerne vil at sygeplejersken blot kikker ind på stuen eller måske blot sidde lidt og holde i hånd? Er det lægen, som skal se nærmere på muligheden for at få optimeret den symptomlindrende behandling? Er det vigtigste, at fysioterapeuten kommer forbi stuen med det, hun kan tilbyde, eller måske er det besøg af musikterapeuten, psykologen eller præsten? Alt

hvad der kan gøre dagen til en god dag for den enkelte, skal vi tage udgangspunkt i.

Hospicefilosofien bygger på ideen om, at få den nødvendige støtte og hjælp til at kunne leve fuldt og helt til det sidste. Så en hverdag på hospice handler langt mere om liv end om død. Og vi skal gennem den tværfaglige, lindrende indsats bidrage til at gøre den sidste tid til en leveværdig tid, en tid med livskvalitet på trods af svære livsvilkår.

På hospice har vi ingen fast døgnrytme og kun få rutiner. Det handler om den enkelte patient, og om hvordan vi kan støtte op om de ofte få ressourcer, patienten har til rådighed.

På stue 7 har patienten fødselsdag, og de som har mulighed for det, slutter sig til den gruppe, som er på vej op på stuen med flag for at synge fødselsdagssang. Sangen er skrevet af en af vores sygeplejersker på melodien til Brahms Vuggevise ”Prøv og drøm noget smukt” og lyder således:

Højt hurra skal du ha´ det er din fødselsdag Og vi ønsker denne dag bliver fyldt med velbehag Vi vil tænke for dig, sende dig varme tanker og vi ved overalt skinner solen for dig.

Flaget udenfor er hejst. Indtil videre på hel, idet vi denne dag også har et dødsfald på en anden stue. Flaget vil senere på dagen komme på halv, når den afdøde skal køres afsted fra hospice. Sådanne små

dilemmaer står vi ofte i, og vi har sammen besluttet, at der både skal være plads til livet og til døden, så det med flaget finder vi ud af.

STEARINLYSET PÅ GLASHYLDEN på gangen ved køkkenalrummet er tændt, og et lille glasskilt med teksten: ”I dag har vi tændt lys for” og så den afdødes navn, står ved siden af. Flaget udenfor er nu sat på halv stang. De der går forbi hylden stopper lige op for at se, hvem der i dag tages afsked med. Om lidt vil kisten køre ned gennem gangen på Hospice Djursland, familien og de sygeplejersker som har ansvaret for patienten og familien den dag, følger efter. Og måske følger andre medarbejdere også med følget. Den gennemsnitlige indlæggelse for en patient på Hospice Djursland er ca. 19 dage. Nogle er her meget færre dage, og få andre er indlagt flere måneder. Det betyder, at vi kender nogle patienter og deres familier rigtig godt, og andre har vi kun haft kendskab til i få dage. Uanset hvor godt vi kender patienten og familien, vil de blive fulgt ud til rustvognen. De medarbejdere de møder på vejen, vil alle stoppe op i deres arbejde, stå stille eller rejse sig op og vise patienten den sidste respekt, inden patienten kører væk fra hospice. Hvert år har vi ca. et dødsfald hver anden dag på hospice. Mange vil her sikkert tænke: ”Jamen så har de da vænnet sig til det” – formodentlig ment som: ”Det gør sikkert ikke længere det store indtryk på dem!”

Men det gør det, og ja vi har da vænnet os til at være så tæt på døden, men den måde, vi har vænnet os til det på, betyder, at vi er blevet bedre til at tale om den, til at være i det lidelsesfulde rum med familiens sorg, uden at gå helt i panik og miste vores faglighed. Død, lidelse og sorg bliver aldrig en ligegyldig oplevelse, som vi er upåvirket af. Det gør et stort indtryk på os alle hver gang et menneske forlader denne verden. Et indtryk vi er meget ydmyge overfor og med tiden bliver bedre til at rumme.

Som ledere bliver vi ofte spurgt: ”Hvordan kan I holde til at arbejde på et hospice, og hvordan sikrer I, at jeres medarbejdere kan holde til at arbejde så tæt på død og lidelse?”

Det kræver da også en del af både medarbejderen og af ledelsen. Først og fremmest kræver det medarbejdere, som er fagligt dygtige, og at de vedligeholder og udvikler deres faglige viden og kundskaber gennem kurser og uddannelse. Dernæst kræver det, at vi som ledere har indsigt i, hvad den enkelte medarbejder har behov for samt sikre, at der er tid, rum og økonomi til faglig udvikling. Derudover har medarbejderne mulighed for, gennem supervision og rammesatte refleksioner, at dele med deres kolleger, hvad de lige nu er optaget af i deres arbejde. Der er mulighed for at dele, lytte og få feedback på deres oplevelser eller dilemmaer med det formål at udvikle den enkeltes kompetencer både fagligt og men-

neskeligt. Vi har arbejdet med begrebet ”Omsorg i balance,” som skal medvirke til at understøtte den enkelte medarbejders selvindsigt og rummelighed netop overfor svære følelser.

Som ledere er vi begge synlige i hverdagen. Der er i løbet af dagen ofte et behov for, at medarbejderne kan vende en faglig udfordring med en af os for at finde den bedste løsning. Derudover er der behov for, at vi stiller os til rådighed med nærvær og opmærksomhed, når en medarbejder er blevet ramt, rørt eller rystet i deres møde med en patient eller patientens familie. Der er altid mange følelser på spil i mødet med lidelse og sorg. Og vores opgave er

at sikre, at ”ingen kommer til skade”. At tillid, faglighed og nærvær bevares også i en meget presset situation.

De ringer fra hospitalet vedrørende en patient. De har for et par dage siden sendt en henvisning på en patient, som har stort behov for en plads og vil nu gerne vide, hvornår der er en.

Det er vores opgave sammen med lægen på hospice, at visitere patienterne, hvilket betyder, at gennemgå deres henvisning for at blive klar på om de opfylder de kriterier, der er for at få et plads på hospice. Hospice Djursland er, som de andre hospicer i Danmark, for de patienter, som har en livstruende

sygdom med svære problemstillinger, så komplekse, at de ikke kan få den nødvendige hjælp i hjemmet. De har behov for den specialiserede, tværfaglige indsats, vi kan tilbyde.

Når patienten er blevet visiteret til en plads, forsøger vi sammen efter vores bedste skøn at vurdere, om det er en patient som har behov for en plads her og nu, eller om patienten kan vente lidt. Hver dag gennemgår vi de patienter, der venter, for at undersøge om deres situation har ændret sig siden henvisningen blev skrevet.

Måske har en pårørende, hjemmesygeplejersken eller egen læge ringet med yderligere oplysninger. Måske har de ringet fra afdelingen eller fra Enhed for lindrende behandling for at rykke for en plads. Alt dette har vi noteret ved patientens henvisning.

NÅR DER BLIVER EN LEDIG PLADS, tager vi kontakt til den patient, vi skønner, har det største behov. Vi er i situationen velvidende om, at det er et menneskes og en families livssituation, vi kan gøre ”enten lys eller mørk”. Vi drøfter det derfor ofte med hinanden, når beslutningen skal tages – fordi det er et dilemma at vælge blandt flere patienter, som alle har et stort behov for indlæggelse. Et dilemma som hele tiden kræver vores opmærksomhed og sanselighed for at sikre, at vi gør det bedste i den til tider umulige situation. Til de patienter der venter, står vi til rådighed med faglig sparring til de fagpersoner, som

varetager plejen og behandlingen, samt med råd og vejledning til familien. Det viser sig, at den patient, de ringer om, er den patient, vi har vurderet, skal have den næste plads. Så vi aftaler, at han kan komme den følgende dag kl. 11.00.

Ovenstående er blot et lille udpluk af en leders hverdag på Hospice Djursland. Vi har hver især mange andre opgaver i hverdagen – ansvarlige for arbejdsmiljø, ansvarlige for arbejdsplanen, ansvarlige for rekruttering af nye medarbejdere, ansvarlige for udviklingen af vores indsats og udvikling af Hospice Djursland som arbejdsplads. Vi har ansvar for økonomien, og for at love og regler overholdes. Vi er ansvarlige over for vores bestyrelse og vores region.

Vi har som ledere begge været på Hospice Djursland i de 15 år, der er gået. Vi har sammen med medarbejderne etableret et hospice, som gør en forskel for de patienter og pårørende, som kommer her. Vi har udviklet en god og eftertragtet arbejdsplads med et godt arbejdsmiljø, og et hus hvor frivillige gerne vil bidrage med deres indsats. Vi har delt ud af den viden og erfaring, vi har opnået gennem årene til alle dem, som har været interesseret.

Det har været 15 spændende år, og det er fortsat spændende, hvorledes Hospice Djursland vil udvikle sig.

JUL I NOVEMBER

Birgitte Jensen Sygeplejerske

Jeg modtog en torsdag formiddag i november en 63 årig mand og hans hustru - lad os kalde dem Per og Hanne.

Tre måneder før Per blev indlagt, havde han ingen anelse om, at han var syg. Og nu var han så her - på hospice; meget syg mange steder i kroppen med bl.a. påvirkning af hjernen, hvilket havde forandret ham meget.

Da Per kom torsdag formiddag kunne han – med held – huske sit eget CPR.nr., han kunne med støtte fra Hanne gå det meste af turen fra sansehave til sparummet og tilbage igen. På vejen tilbage til stuen hørte jeg Hanne sige: ”Jamen Per, det er jo mig, der er Hanne”, hvortil Per svarede: ”Men hvor er så den anden Hanne?” Når Per åbnede munden, var det kun held, hvis han sagde noget sammenhængende. Per anede intet om, hvor han befandt sig, og hvad han skulle på stedet – han var dørsøgende, uden ro.

Familien bestod, ud over Hanne, af deres to voksne sønner, to svigerdøtre og 6 børnebørn. Der var nære bånd i familien, og de fortalte, at Per tidligere havde sunget i kor, at han gerne ville synge salmer og altid

havde holdt af at gå i kirke. De fortalte også, at julen altid havde været en meget vigtig højtid for Per.

Familien gav udtryk for, at de vidste, at Per på ingen måde ville overleve julen. De havde derfor et stort ønske om at få lov at holde juleaften her på HD om lørdagen – altså to dage efter indlæggelsen. Jeg valgte at bruge en del af torsdag formiddag på at finde ud af, hvem der kunne levere julemad til 12 personer ud af huset. Vi anskaffede et lille juletræ, der blev pyntet med børnebørnenes nylavede julepynt, sønnen købte en lille kogeplade, så der kunne dufte af gløgg på stuen. JuleCD’erne blev fundet frem – juleforberedelserne var sat i gang.

Fredag morgen var Per blevet betydeligt dårligere, altså på under et døgn var han blevet yderligere kognitivt påvirket, var stiv i nakken. Han rejste sig for at ville gå, men vaklede usikkert rundt. Han havde ingen erkendelse af egen formåen og havde brug for ”overvågning” hvert eneste øjeblik. Hans sprog var stort set uforståeligt. Hanne græd – hun var ked af det og frustreret. Alt var gået så hurtigt – hun kunne på ingen måde

følge med. Hun var hos Per hele tiden. Per, der forsvandt mere og mere for hende for hvert eneste minut, der gik. Berøring var det redskab, hun bedst kunne bruge – vi rykkede hendes seng helt tæt op ved siden af Pers, så de kunne ligge tæt. Med min viden om Pers glæde ved salmesang var jeg ikke i tvivl om, at han skulle med til morgensang. Sønnen kom og ville gerne deltage sammen med sin far. Jeg får stadig gåsehud, når jeg tænker på den morgen. Per sad i køkkenalrummet med sin søn ved sin side. Nanna vores musikterapeut sad ved klaveret – vores blikke mødtes, og vi vidste begge, at vi skulle synge salmer – mange salmer. Og selvom datoen ”kun” sagde november, så skulle vi også synge julesalmer. Per kunne synge med på de fleste – kunne

dem udenad. Få minutter senere kunne han end ikke huske sin søns navn! Vi valgte at gøre morgensangen ekstra lang den dag. Lørdag kunne Per ikke længere stå ud af sengen. Kontakten med ham var sparsom, og hans vejrtrækning var dårlig. Familien valgte at dække julebord på stuen, pynte juletræ, spille julemusik og fejre juleaften ved siden af Per – med tårer og med smil og kærtegn, der fortalte Per, at han var det hele værd. Per døde søndag aften kl. 20.20. Hanne og begge sønner sov på stuen hos ham den følgende nat. Der blev spillet sagte julemusik på stuen, alt imens børnebørnene på skift sagde farvel og med tårerne løbende ned ad kinderne afleverede de tegninger og breve til bedstefar, og hele familien fik sagt farvel.

S-TILGANGEN PÅ HOSPICE DJURSLAND

Annegrete Venborg

Forhenværende udviklingssygeplejerske

Efter ca. 1½ år som nyetableret hospice blev det erkendt i sygeplejerskegruppen, at vi som fagpersoner hver især repræsenterede mere eller mindre indforståede forestillinger om ”en god død” og havde forskellige idealer for, hvad der var godt for en døende patient, uden at det nødvendigvis stemte overens med patientens ønske.

Vigtigheden af at kende den enkelte patient - herunder patientens livshistorie og behov - og hensyn til hver enkelt patients medindflydelse og oplevelse af at blive set som et helt menneske var blevet tydelig.

For at finde og indføre en egnet måde til at gøre disse aspekter centrale i vores tilgang og i øvrigt forbedre den palliative indsats med fokus på de værdier, som Hospice Djursland bygger på, blev der nedsat en faggruppe, bestående af 2 sygeplejersker og udviklingssygeplejersken.

Gruppens arbejde førte i 2010 til indførelsen af De seks S’er eller såkaldte S-tilgang på Hospice Djursland. Med S’erne henvises til, at følgende seks begreber eller dimensioner benyttes som tilgang til de svært syge, døende patienter:

• Symptomlindring

• Selvbestemmelse

• Selvbillede

• Sociale relationer

• Sammenhæng

• Strategier S-tilgangen er funderet i svensk forskning. Desuden bekræfter anden forskning ud fra forskellig metodisk tilgang den positive betydning af, at et menneske med udsigt til nært forestående død står stærkest muligt inden for nævnte seks dimensioner i tilgangen. Formålet med S-tilgangen er at lindre og skabe vilkår for højst mulig livskvalitet ved livets afslutning. Essensen er således gennem de seks dimensioner at støtte patienten til dette.

I alle patientforløb, fra dag 1 på hospice, kom S-tilgangen til at udgøre det faglige fundament for at etablere grobund for god livskvalitet. S’erne angiver en retning at styre efter ud fra et helhedsperspektiv, der samtidig styrker det kliniske arbejdes bestræbelser på at yde en personcentreret palliativ indsats.

AT KENDE PATIENTEN

S-tilgangen kan ses som en nøgle til at lære hver enkelt patient at kende. Herunder at opnå viden om patientens billede af sig selv, om vigtigt netværk og det levede liv. Om hvad der har betydning og giver mening, om tanker knyttet til den nuværende situation og følelser for fremtiden. Og løbende at tage stilling til – og lindre på plagsomme gener, der er følger af patientens sygdom og behandling. Med S’erne tages der afsæt i patientens livsverden. De er derfor udgangspunkt i planlægning og ved gennemførelsen af tiltag - sammen med fagpersoners indsigt og kundskaber. Dialog er en altafgørende faktor i S-tilgangen. Og naturligvis er oplysninger fra pårørende af stor betydning i det omfang, patienten eventuelt er for svækket. Selvom det kan forekomme som et paradoks at tale om at gøre patientforløb attraktive på et hospice, viste det sig ret hurtigt, at S-tilgangen understøttede sygeplejerskernes kompetencer til at højne livskvaliteten for patienter i deres sidste levetid. Med S-tilgangen får vigtige komponenter for en god livsafslutning større opmærksomhed og medvirker til at fremme håb hos patienter og indgyde dem mod til at leve, til livet er slut.

DOKUMENTATION AF S’ERNE

Implementeringen af S-tilgangen foregik gradvist, og da Hospice Djursland overgik til at dokumentere

i elektronisk patientjournal, EPJ, blev der i samarbejde med afdelingen Kvalitet og Sundheds-it, Regionshospitalet Randers udformet et særligt sted at dokumentere ud fra De seks S’er. Oplysningerne i dette såkaldte S-ark udgør derved en kulisse, der får patienten til at træde frem som individuel person, og patienten skal ikke bruge kræfter på at genfortælle det hele.

Dokumentationen fungerer således, at når en sygeplejerske for første gang skal møde en patient, der allerede har været indlagt en tid, så ”kender” hun allerede denne patient ret godt ved forinden at have læst oplysningerne i S-arket. Og måske giver hendes kontakt med pågældende patient anledning til at tilføje ny viden af betydning for at kunne lindre patienten eller støtte til oplevelse af livskvalitet.

TVÆRFAGLIG BRUG AF S’ERNE

Selvom S-tilgangen blev initieret af sygeplejersker som faggruppe med hovedansvar for patientkontakt 24-7, blev der fra start lagt op til en tværfaglig integrering af den. Fx er terapeuternes viden fra mødet med patienten om bl.a. værdier og selvbillede vigtig for, at alle faggrupper tager de relevante hensyn til patientens individualitet.

På de tværfaglige konferencer tages der afsæt i S-arket som præsentationsramme i alle nye patientforløb. Fraset diagnoseforhold er alle væsentlige data samlet dér og kan under konferencen blive

kvalificeret af de deltagende faggrupper, så der i fællesskab kan lægges en kurs for hjælpsomme tilbud til patient og pårørende.

PLEJE OG VEDLIGEHOLD AF S-TILGANGEN

S-tilgangen blev ret tidligt besluttet som noget blivende på Hospice Djursland. Men den har skullet plejes og have opmærksomhed for at forblive et godt redskab. Der blev, som noget af det første udarbejdet en liste med egnede spørgsmål til at få indblik i, hvordan hver enkelt patient er stillet indenfor hver S-dimension. Den blev trykt og lamineret i lommeformat, så ikke mindst nye sygeplejersker og studerende havde nem adgang til dem.

En række tiltag i årenes løb for at opretholde fokus på brug af S-tilgangen har fået det til at vrimle med S’er alle vegne: bl.a. S-monitorering, S-auditering, S-status, S-mappe, S-analyse og S-kursus. Det har i høj grad medvirket til at De seks S’er også har været synlige for fagpersoner på gæstebesøg og ikke mindst for studerende. Ganske mange sygeplejestuderende har skrevet om S-tilgangen i deres bacheloropgaver.

DE SEKS S’ER UD AF HUSET

Vi ved, at en række steder i sundhedssektoren har annekteret S-tilgangen ud fra iagttagelse af Hospice Djurslands praksis med den.

Arbejdet med S-tilgangen og den observerede egnethed af den til at indfange den kompleksitet, der karakteriserer palliative forløb på et hospice, har givet anledning til at formidle de indhøstede erfaringer. Både ved at være ”omrejsende i S’erne” på temadage, kurser og faglige konferencer rundt om i landet samt i form af at forfatte kapitler til fagbøger og artikler i fagtidsskrifter.

Skriverier om De seks S’er kulminerede i udgivelsen af en hel bog i 2016, ”S-tilgangen i palliation, hvad, hvorfor, hvordan?” Den belyser og udfolder bl.a. det mulige indhold og substansen af de seks S’er hver især. Som fagbog er den tænkt som mulig inspiration til at løfte fagligheden ved at anvende S-tilgangen og derigennem sikre en individuel patienttilgang. Og der argumenteres i den for at inddrage S’erne i både ældre- og hjemmepleje, på vore sygehuse samt ikke mindst i hospiceregi.

Bogen sælges stadig, og sammen med den smittende virkning, det har at opleve medarbejdernes brug af S-tilgangen i det daglige ved besøg på Hospice Djursland, er der grund til at tro, at S’erne også lever uden for Hospice Djursland i et eller andet omfang og fortsat vil få fodfæste rundt omkring.

AT SKABE EN HVERDAG SAMMEN

Lene Børglum, Lotte Ahlers, Rita Bødker, sygeplejersker & Hanne Mørkenborg Bóve, udviklingssygeplejerske

Hospice er for sygeplejerskerne en arbejdsplads, hvor vi har vores hverdag og vores arbejdsfællesskab med andre kollegaer. Hvis vi spurgte de indlagte patienter, ville mange nok sige, at de dage, de er her hos os på Hospice Djursland, er meget langt væk fra deres vante hverdag. Så som sygeplejerske spørger vi derfor ofte os selv om, hvordan kan vi her på hospice medvirke til at skabe dage, måske endda genkendelige hverdage, i den tid mange af patienterne har tilbage, inden de skal dø?

Som hospicesygeplejersker forsøger vi at hylde patientens hverdag, sætte fokus på den genkendelige hverdag, som patienten levede inden han eller hun blev indlagt på hospice. Vi hylder det unikke menneske og dét unikke liv, der er levet inden sygdommen rev mennesket ud af den vante hverdag og skabte en ny. Vi er bevidste om, at hverdage er de dage, der er flest af i vores liv.

For patienten på hospice er hverdagen ofte noget, man drømmer sig tilbage til, dengang livet ikke var fyldt med den til tider smertelige bevidsthed om, at livet er ved at rinde ud.

Tilbage i 2009 blev det besluttet, at vi ville arbejde os frem til en tilgang til patienterne, som kunne tage højde for alle essentielle aspekter, som har betydning i patientens liv. Denne tilgang kalder vi S-tilgangen.

Formålet med at bruge denne tilgang er at lære patienten at kende og på denne måde tilpasse pleje, omsorg og lindring til, hvad der er vigtigt for patienten og dennes familie. I S-tilgangen er det personen bag patienten og sygdommen, som bringes i fokus.

Navnet ”S-tilgang,” der i daglig tale kaldes ”de 6 S’er,” knytter sig til seks ord, som begynder med S: Selvbillede, Selvbestemmelse, Sociale relationer, Strategi, Sammenhæng og Symptomlindring. De 6 S’er er en dynamisk tilgang, hvor der tages højde for at patientens behov, oplevelse af mening, værdi og livskvalitet etc. alt sammen noget som kan ændre sig ved en nært forestående død. Ønsker og håb til livet kan og forsøges tilgodeset, og på den måde komplimenterer de 6 S’er både den hospicefilosofi, vi er bygget på og samtidig på WHO’s definition på palliativ indsats .

Denne tilgang er tænkt som en helhedstænkning, som skal styrke os i det kliniske arbejde, hvor målet er en personcentreret palliativ indsats ud fra en individuel helhedsopfattelse – det er den enkelte patient, der ved, hvad der er bedst for ham eller hende.

I S’erne arbejder vi således bevidst med tesen ”Patienten er eksperten i sit eget liv”. Men hvordan gør vi? Hvad betyder en personcentreret palliation helt konkret, og hvordan får man helhedsperspektivet frem?

Gennem S-tilgangen er målsætningen, at vi vil gøre de fine ord levende, så alle patienter får den bedst mulige sidste tid, som de har ønsket sig.

SELVBILLEDE er den beskrivelse, som patienten laver af sig selv. Hvilke vaner, interesser og rutiner har betydning, og hvordan kan patienten støttes til at bevare sit selvbillede på trods af tiltagende afhængighed af andre grundet sygdommen. Med andre ord, hvilken hverdag har patienten haft og hvordan understøtter vi dette.

SELVBESTEMMELSE er punktet, hvor vi bl.a. taler med patienten om hvem, der skal tage beslutninger, hvis patienten ikke længere har mulighed for dette.

SOCIALE RELATIONER er de relationer, som er vigtige for patienten. Hvordan er familieforholdene? Er der behov for støtte til de pårørende?

STRATEGI OG SAMMENHÆNG fokuserer på psykologiske, sociale og åndelige og eksistentielle forhold, når livet nærmer sig sin afslutning. Under strategi er patientens blik vendt fremad - hvordan forholder patienten sig til sin forestående død? Vil patienten tale

om det? Er der behov for forberedelse såsom testamente, rituelle handlinger mm. Under sammenhæng er patientens blik mestendels rettet bagud i søgning efter mening. Der kan være behov for at drøfte eksistentielle, åndelige og religiøse spørgsmål. Er der noget, der skal afsluttes? Håb, der skal deles? Hvad giver glæde i den sidste tid? Hvad er vigtigt nu?

SYMPTOMLINDRING omfatter alle de fysiske gener, som patienten gennemlever grundet sygdommen. Målet for vores indsats er, at jo højere grad symptomfrihed patienten kan opnå, desto bedre kan han eller hun bruge sin opmærksomhed og overskud på det, som har værdi og indhold. Med andre ord vil det sige, at når patienten lindres for svære symptomer, skabes der et frirum. Frirummet er således den tid, hvor patienten ikke er domineret af smerter, vejrtrækningsproblemer, kvalme mm. Jo større frirum jo bedre mulighed for at opleve værdi og mening, og dermed bedre livskvaliteten den sidste tid.

I det daglige arbejde med den enkelte patient vægter vi patientens oplevelse af meningsfuldhed, medindflydelse, ønsker og behov. S’erne understøtter os i, at vi ser patienten som et helt menneske med egne tanker og valg, også når det meste af livet ér levet, og døden er nært forestående. Når livet er udfordrende og svært men stadig skal leves. Helhedsperspektivet er en tilgang til mennesket som et tænkende, åndeligt, følsomt, socialt, reflekterende og biologisk væsen. Det er mere end det biomedicinske aspekt, der har betydning og vægtes, andre steder i sundhedsvæsenet; det er ligeledes den åndelige og spirituelle dimension, som gør et menneske til et helt menneske.

HVERDAGSMØDET

Niels Ole Birk Bygningsansvarlig

Det er nu 15 år siden, jeg satte mine fødder på Hospice Djursland for første gang - og hvor har det været en spændende og utrolig rejse.

Et helt nyt hus, 45 nye kollegaer, et nyt arbejdsområde, arbejdet med døende og deres pårørende – det var vildt spændende, men også angstprovokerende at stifte bekendtskab med døden som fast inventar i hverdagen. Jeg fik en arbejdsdag og en hverdag med mange tekniske gøremål, som jeg havde styr på eller ville få styr på, men samtidig en hverdag med døden og sygdom som trofast følgesvend… hvordan skulle det nu gå?

Her 15 år efter, vil jeg sige sikke en rejse og sikke en gave at få lov til at være en lille del af en organisation med utroligt dygtige kollegaer samt frivillige, som er tilstede i nuet. Med utrolig høj faglighed og masser af empati, hvilket er med til at give den døende og deres pårørende tryghed og lidt ro til den sidste periode i livet. 15 år, hvor jeg hver eneste morgen glæder mig til mødet med en kollega, en patient, en pårørende

eller en frivillig – altid med et smil på læben, et smil og et godmorgen. Mødet med en patient, der gerne vil have hjælp til en iPad, et ur eller andet af teknisk karakter – mødet starter altid med et smil. Det er så livsbekræftende at møde andre mennesker; at høre om deres liv, deres børn, arbejdsliv og familie. Det oplever jeg især, når jeg hjælper en patient eller pårørende med at hænge et billede op på stuen, for der hører jo som oftest en fortælling med til et billede – et bryllup, en ferie, en stor oplevelse i livet m.m.

Kort sagt minder fra et levet liv – i mødet og samtalen med andre mennesker har jeg fundet min måde at være noget for andre mennesker på, og også en mening med hverdagen. Møderne og samtalerne har givet mig mange fantastiske øjeblikke, som jeg aldrig vil glemme; og det giver mig mod på livet, også når det er svært.

15 år på Hospice Djursland har lært mig, at vi skal huske at leve livet – det er kun til låns.

MIN BLOMSTRENDE HVERDAG

Dorte Bendixen Frivillig

På 3. år er jeg frivillig på Hospice Djursland. Et hus, der møder én med glæde og smil, samtaler og hygge med både personale og andre frivillige, hver gang man træder ind ad døren.

Jeg er en del af husets frivillige blomsterhold. Vi er fire piger, som sørger for friske buketter til både Hospice Djursland og Strandbakkehuset Børne- og Ungehospice.

Vi skiftes, så vi har en uge hver, hvor vi arrangerer og ordner blomster i et lille værksted, hvor personale og andre frivillige ofte stikker hovederne ind. Og samtalerne fortsætter, når vi kommer rundt i huset med blomsterne eller får en kop kaffe i køkkenet.

I vinterhalvåret laver jeg buketter af blomster købt i lokalområdet. I foråret klippes grønt i naturen, og i sommerhalvåret bugner hospices egne bede med skønne blomster. Ydermere er vi så heldige at få doneret georginer over sommeren af en gavmild giver - et resultat af en forespørgsel i en lokal facebookgruppe om gratis markblomster til hospice og et bevis på, at lokalområdet er med til at styrke de frivilliges virke på hospice og derved være med til at berige hverdagen på stedet.

Jeg får meget ud af samværet og samtalerne med personale, de frivillige, patienter og pårørende.

At kunne glæde og være lidt for andre mennesker er det mest givende i livet.

MIN RYGSÆK

Anne-Marie Hempler Pårørende til patient

Da min mand blev indlagt på Hospice Djursland, kom jeg som pårørende med en meget tung rygsæk. Rygsækken var fyldt med tunge, skarpe og kantede sten, næsten ubærlig. Stenene havde navne: ansvar, angst, sorg, uvidenhed, håbløshed og en lammende træthed. Den rygsæk var min bagage i hverdagen før hospice.

Hverdagen her på hospice har nu bevirket, at min rygsæk er meget lettere. Nogle tunge, skarpe sten er helt fjernet og erstattet af små, lette, glattere og runde sten.

For mig var ”uvishedsstenen” meget tung at bære. Her på hospice hjælper alle dig som pårørende. Her kan jeg tale med alle og få svar på alle spørgsmål, uanset om det er sygeplejersken, lægen, køkkenpersonalet, psykologen, præsten, fysioterapeuten eller andre i staben. Alle har altid tid til mig som pårørende.

”Ansvarsstenen” var også én af de sten, som skar i skuldre og ryg. Ansvaret er der stadig, men stenen

er blevet slebet til, så den kan være i en af yderlommerne på rygsækken. Jeg kan nu koncentrere mig om at være om og med Erik, min mand. Være hans hustru i den sidste tid. Jeg kan være her hele døgnet rundt, mens han sover, eller hvis personalet er i gang, kan jeg holde i hånd, snakke, kysse eller blot sidde med en bog, fjernsynet eller strikketøj. Den hverdag for en pårørende giver fred, ro samt tryghed og dermed psykisk overskud til Erik.

En ny sten er lagt i rygsækken: ”Tryghedsstenen”. Den er så smuk, næsten gennemsigtig og vejer ikke rigtig noget. Den består af de smukke mineraler kærlighed, omsorg, faglighed og tid. Det er en sten, jeg ofte sidder med i hånden, ser på dens skønhed, føler dens silkebløde overflade og sanser dens styrke og bestandighed.

Det er hverdagen på Hospice Djursland.

DET GAV RO

Irene Kaysen Sygeplejerske

Hverdagen som sygeplejerske på Hospice Djursland er meget berigende. Der er skønne kollegaernævnt som det første, da det for mig er det vigtigste for at trives i mit job. Det betyder, at jeg har glæde og overskud til mit arbejde, jeg kan gøre mig umage og hele tiden dygtiggøre mig. Derudover er det et spændende og udfordrende speciale, hvor jeg møder mange patienter og familier, der beriger, udfordrer og udvikler mig på hver deres helt unikke måde. Og ikke mindst - er det er et smukt hus, skøn natur, dejlig mad og en hel masse mere...

Der findes nok ikke en arbejdsplads, hvor der ikke også er udfordringer, som kræver en ekstra indsats, og hvor man må gøre sig lidt ekstra umage. På Hospice Djursland er der ved at ske et generationsskifte. I den forbindelse er jeg blevet opmærksom på, hvilke værdier og færdigheder, vi der er tilbage, kan og skal gøre os umage med at dele med vores nye kollegaer.

Men hvor skiller palliation sig egentlig ud fra andre specialer? Det har jeg tænkt en del over. For mig er forskellen, at fokus på hospice handler mere om at være med døden som et vilkår, mere end det handler om at bevare livet. Vi kan ikke tage det

vilkår fra den døende og familien, at de skal miste livet eller en kær pårørende - men vi kan være der sammen med dem og gennem vores tværfaglige indsats arbejde på at gøre den sidste tid så god og leveværdigt som muligt.

Vi skal ikke fikse, ikke trøste, men være der med det der er. Tiden på hospice er en tid til at være undersøgende, lytte og være.

For mig er det en spændende og udfordrende opgave at dele den viden og erfaring, jeg har tilegnet mig gennem de sidste 15 år. Det jeg gennem årene er og har været mest optaget af er, hvad nonfarmakologiske tiltag kan gøre for patienten og de pårørende.

Jeg arbejder særligt med taktil stimulering, som er en blid berøringsmassage og NADA, som er øreakupunktur, hvor 5 nåle sættes i hvert øre efter en bestemt struktur.

Begge metoder stabiliserer vores ro, hvile og kamp, flugt system, også kaldet det parasympatiske og det sympatiske nervesystem.

Taktil stimulering er en berøringsmassage, der via lette strøj med et blidt tryk, aktiverer receptorer i

underhuden. Der sendes hermed information til hjernen om, at her er fred og ingen fare. Hjernen udskiller bl.a. ”lykkehormonet” Oxytocin og sender besked til binyrerne om at reducere udskillesen af stress hormonet Cortison. Behandlingen gives ud fra samme struktur hver gang, så den der modtager ikke bruger energi på, hvad der sker under behandlingen og dermed meget hurtigt finder ro og afspænding. Behandlingen kan også opleves som en guidet bodyscanning, hvor det ikke er ord men hænder, der guider modtageren. På den måde kan det også ses som en slags meditation, der giver ro og hvile til krop og sjæl. Behandlingen har stor effekt på mange fysiske og psykiske problematikker, bl.a. smerter, angst, uro, søvnløshed og kvalme.

Typiske tilbagemeldinger er: ”Det gav ro - for første gang i lang tid, kan jeg mærke min krop, det er som om jeg er landet i mig selv igen”, ”Kan jeg få lov til at få det igen?”, ”Kan jeg købe en behandling til min pårørende?”

Efter en behandling kan man observere, at modtageren er mere i ro. Der er dybere og roligere vejrtrækning, der er afspændte skuldre, røde kinder, glans i øjnene, og får man behandlingen om aftenen, opleves en bedre søvn. Vi er fire sygeplejersker, der kan give behandlingerne. Hver dag jeg er på arbejde, deler jeg gerne ud af min glæde og begejstring ved at være sygeplejerske på Hospice Djursland til alle mine nye kollegaer. Sammen kan vi gøre en forskel for patienten og deres pårørende.

HVORFOR JEG TALER OM MIG SELV, NÅR JEG ER PÅ ARBEJDE

Line Klode Fysioterapeut

En ny kollega fortæller om en svær situation, hvor pårørende spørger ind til hende selv: ”Hvor bor du? Og hvor i Århus bor du?”

Det er svært fordi, vi som ansatte skal fremstå og agere professionelt. Indgå i en relation, men ikke være private med vores patienter og pårørende. Det tænker jeg over, da jeg selv er vældigt åbenmundet og gerne taler om mig selv med patienterne. Men jeg stiller mig selv spørgsmålet: hvordan kan det gå hånd i hånd med at være en professionel kontakt?

”Nå, men jeg har ellers haft en spændende weekend, jeg har været ude at se 800 malkekøer!”

”Har du virkelig? Hvordan kan det være? Og hvor var det henne? Hvilken race var det?”

Ægteparret, som har været på hospice i mange uger nu, har selv haft køer. Ikke 800, men dog nok til at være oprigtigt interesserede i hvordan og hvorledes, det nu kom sig, at jeg har været på landet i gummistøvler.

Jeg er selv bybo, og for mig er det en helt ny verden, som er kommet med en datter på land-

brugsskole. Det er umuligt at svare fyldestgørende på parrets nysgerrighed. Jeg må melde pas, men lover at blive klogere til næste gang. Samtalen om køerne og min datters oplevelser som by-barn på en kæmpe gård, hvor hun bl.a. lærer, at det ikke hedder en ’trailer’ men en ’trajler’, giver anledning til megen latter og mange historier fra ægteparrets liv før alderdom og sygdom.

Mine hænder arbejder stille og roligt med de opspændte og ømme nakkemuskler, som er en klassisk følge af KOL, mens snakken flyder let og ligeværdigt mellem os. Jeg udfører en konkret fysioterapeutisk opgave. Og jeg udfører en forfinet palliativ tilgang, hvor hverdagslivets almindelige spilleregler for samvær er i udfoldelse. Den sædvanlige magtstruktur med en sundhedsfaglig autoritet og en modtagende patient er for en stund sat ud af spillet, og sat i stedet er en samtale mellem mennesker, som i situationen finder et fælles tredje.

”Nej, nej nej, hvorfor begynder det nu at regne?! – jeg skulle jo have været ud at bade.”

Vejret er et emne, som danskere er verdenskendte for altid at tale om. Efter sigende, fordi vejret aldrig

er helt til at regne med. Da vi nu er i januar måned, supplerer jeg lige med en oplysning om min badetur, bare for at give overraskelseseffekten et nøk. Reaktionen er som forventet: ”Hvad? - er du vinterbader?”

De fleste har en mening om vinterbadning, hvad enten de har prøvet det eller helt bestemt ALDRIG skal prøve det. Det er en samtalestarter, og det er en samtale, der er fri for at kredse om det svære.

Alle hospiceansatte står parat til at lytte, rumme og tale ind i de svære emner. Jeg gør det også meget gerne. Det er derfor, vi er her.

Samtidig har jeg hos patienterne oplevet befrielsen over at kunne være i et andet rum ind i mellem. Et andet rum end det svære rum. Samtalen om vejret, om det museum, jeg har besøgt oppe i Aalborg, om de nye el-cykler, der suser forbi uden for vinduet, er

en samtaleform, som er genkendelig, ufarlig, helt igennem hverdagsagtig og derfor kan virke frisættende for mange patienter og pårørende. Det er et pusterum af normalitet, hvor mine menneskelige erfaringer og oplevelser delt generøst, giver plads til mennesket bag patientprædikatet. ”Hvor bor du? Og hvor i Århus bor du?” Almindeligvis udleverer jeg trods alt ikke min privatadresse, men som en pludselig indskydelse svarer jeg alligevel: ”Det er noget, der hedder Vejlby Toften.” Og patienten er ligeså overrasket som jeg selv: ”Det har jeg været med til at bygge!” Hermed udfoldes endnu en samtale med fokus på patientens levede liv, hvor minder om en hverdag i fuld vigør med kræfter og kompetencer er omdrejningspunktet. Samtalen starter med mig, men handler ikke om mig.

EN HVERDAG MED SORG OG GLÆDE

Helle Hallberg Frivillig

Mest af alt holder jeg af hverdagen, ja, af hverdagen med turene med godtevognen, og jeg holder af at blive hyldet som dagens godtepige.

Jeg holder af den langsomme opvågnen til den kendte udsigt over Hospice Djursland og Følle Bund. Når jeg fra mit stuevindue orienterer mig om, at flaget igen er på halv ved Hospice - så stemmer jeg mit sind til den dag, jeg skal møde med godtevognen. Jeg holder af at vide, om der i dag er endnu et menneske, som har fået lov at dø på et fantastisk sted omgivet af fantastisk personale. Så tænker jeg på, at der igen er en patient, jeg har besøgt for sidste gang.

Men jeg holder mest af at tænke på dem, jeg skal møde og at det også glæder dem, at jeg får lov til at komme på besøg med godtevognen.

Jeg holder af kaffelugten - har pigerne i køkkenet mon husket at gøre godtevognen klar med kaffe og alle lækkerierne? Det har de jo næsten altid, så stor hyldest til dem.

Jeg starter den rituelle vandring med godtevognen ned ad den buede gang, hvor alle stuerne har den smukke udsigt til Følle Bund. Jeg banker

forsigtigt på døren ved første stue. Her møder jeg en forventningsfuld patient, som jeg ved sidste besøg havde en spændende snak med. Vi delte de fælles glæder, vi har haft i livet ved rejser til afrikanske flygtningelejre. Vi talte om vores fælles kunstbegejstring og om glæden over livet. Og vi delte patientens forventning om også at blive frivillig på Hospice, når hendes helbred blev bedre. I dag blev snakken om vores forskellige minder fra spændende rejser til Cuba. Vi talte om en unik, fælles kendt kunstner, som havde lavet et specielt maleri til patienten, der hang på væggen. Det blev et langt og spændende besøg med en samtale, som gør opgaven som frivillig værdifuld, og som gør, at jeg holder af hverdagen på hospice.

Jeg skubber den indholdsrige godtevogn med bl.a. hjemmebagte kager, kaffe, Baileys og chokolade videre til næste besøg. Jeg præsenterer mig som godtepigen og siger, at jeg er en af de frivillige i huset. En begejstret pårørende takker for det arbejde, vi frivillige gør. Godtevognen bliver rost, og den skal bestemt fotograferes sammen med godtepigen. Vi taler om flere af de forskellige opgaver, vi frivillige tilbyder i huset, såsom op-vask, oplæsning, bakkepynt, onsdagsbar eller pasning af blomsterhaverne.

Jeg slentrer videre gennem, forbi de stuer, jeg ikke skal besøge, og jeg tænker på alle de patienter, der er døende, og på de pårørende jeg ofte møder i dyb sorg. Jeg føler med dem, men tænker også, at de er i gode hænder blandt det dygtige personale på Hospice. Ja, jeg kan ikke forestille mig at dø et bedre sted.

Jeg møder en sorgfuld familie med en nyindlagt ægtefælle og far. De voksne børn, der holder den dybt sovende far i hånden, får måske et kortvarigt pust fra sorgen, da de modtager et par lakridspiber og med anerkendelse spørger til godtevognsprojektet og til, hvad vi som frivillige tilbyder i hverdagen.

Jeg får en snak med den sorgfyldte ægtefælle, der er overvældet af alle de nye indtryk fra dagen, hvor de forlod hjemmet og nu befinder sig på Hospice Djursland.

På næste stue bliver jeg mødt at glade gæster og af en forventningsfuld og travlt optaget patient. For det er ham, der har fødselsdag, og det bliver fejret med lagkage og flag - så det kan køkkenets hjemmebag på godtevognen ikke konkurrere med. Jeg hylder fødselaren med en fødselsdagssang og tilbyder ’en lille hurtig en’ og ønsker ham og gæsterne en god eftermiddag.

Jeg banker på hos den unge patient, som sidder på altanen og ryger. Vi får en hurtig snak, og han beder som sædvanlig om noget frugt fremfor de søde godter. Stuen er fuld af forskellige fodbold-t-shirts, og det får vi en lille snak om. Dagens sidste godtevognsbesøg bliver også det sidste besøg hos denne patient. Vi har de foregående

gange haft gode samtaler, og i dag kan hun både med forventning men også med ængstelse fortælle, at nu skal hun videre. ”Jeg er for god til Hospice Djursland – jeg har brug for en aflastningsplads - men hvor?” Vi får en fin snak, og vi taler om det positive i, at hendes sygdom nu er stabiliseret, og vi vender forskellige muligheder for aflastning. Hun takker for de mange besøg med gode samtaler, og hun takker os frivillige for det arbejde, vi yder. Vi bliver tit bekræftet i, at den lille indsats, vi hver for sig yder, er til gavn og glæde for mange patienter og pårørende. Jeg slutter dagens rituelle tur med godtevognen. Jeg tænker på dem, der i dag fik glæde af besøget af godtevognen. Det holder jeg af i hverdagen på Hospice Djursland. I et hus fyldt med både sorg og glæde. Hver dag skal helst blive en god dag, for måske bliver det den sidste dag i livet. Jeg holder af at gøre, hvad jeg kan for at denne dag blev en god dag.

Med Dan Turèlls ord kan jeg som frivillig på Hospice Djursland sige: ”Hold da helt ferie, hvor jeg holder af hverdagen” - ”Jeg holder stinkende meget af hverdagen.”

Gennem de femten år huset har eksisteret, har jeg sat pris på de mange forskelligartede frivillige opgaver, jeg har bidraget med, bl.a. som kirkesanger, blomsterpige, værtinde, kunstprojekter, skrivning af afskedsbreve og livshistorier for patienterne eller som godtepige. ”Jeg holder af hverdagen. Jeg er vild med den.”

ET ANKER TIL LIVET

Nanna Højlund Smalbro Musikterapeut

Jeg var hos en patient en dag. Hun smilede, da jeg trådte ind og sagde: ”Åh, det er så godt, at du kommer. Det er ligesom et anker til livet, når vi synger sammen.”

Det lille udsagn har jeg taget til mig, ”et anker til livet”. Og det med at synge sammen i al sin enkelhed optager mig, og jeg ser det udfolde sig på mange forskellige måder i hverdagen på hospice.

Heldigvis, er vi et hus, hvor hverdag og fællessang går ret godt i spænd. Vi synger sammen hver morgen i hverdagene, alle er inviteret; personale, patienter og pårørende - og der bliver sunget med!

At fællessangen har lidt under corona, også på hospice, er ingen hemmelighed. Men at fællessang samtidig har fået et comeback under corona, er vel heller ikke gået nogens næse forbi? Der er troligt blevet fulgt med på skærmen fra mange patientstuer og stuer rundt om i hele landet, måske netop derfor er fællessangen blev et anker til livet - midt i en ukendt og utryg tid.

Kvinden, som kom med udsagnet, havde ligget på hospice længe. Og i ganske lang tid havde der væ-

ret et ønske og en forventning om udskrivelse, som hele tiden blev udsat pga. infektion. Tiden blev på en måde sat på pause. Patienten og hendes ægtefælle gav udtryk for fornemmelsen af at være i en boble.

Men det jeg lagde mærke til, når jeg trådte ind på stuen, var det imponerende livsmod og engagement, der mødte mig trods situationen: ”Hvad siger teksten egentlig? - Gad vide hvad forfatteren vil sige med det? - Hvem er komponisten? - Hvilken samtid skal vi forstå sangen ind i? - Kan den overføres til i dag? - Utroligt at så gammel en sang føles så relevant lige nu”. Ligesom der også blev dvælet eftertænksomt ved musikken, og lyttet uden at tale. Livet i alle dets facetter blev berørt i sangene, i musikken og i samtalen. En stærk oplevelse af fællesskab, samhørighed, identitet og eksistens, hvor udsagnet ”et anker til livet” virkelig blev udfoldet igennem sangene.

Det sker næsten dagligt, at fællessangen - netop i sin enkelhed, overrasker mig - som den gjorde forleden på den samme dag på to andre stuer.

På den ene stue var udgangspunktet, at patienten var glad for klavermusik og gerne ville lytte til noget meditativt på klaveret. Jeg forestillede mig et klangrum for de følelser og stemninger, som fyldte hos patienten og begyndte en improvisation over en efterårssang. Jeg fornemmede en anelse uro hos patienten, der efter improvisationens afslutning satte sig op og sagde: ”Hvad med Se nu stiger solen af havets skød? – og jeg vil gerne synge med!”

Efterfølgende sang vi flere sange sammen. Ikke uden hosten og pusten, men med masser af lys i øjnene og små referencer til det levede liv.

På den anden stue havde vi prøvet os frem med guidet afspænding til musik, med fokus på at støtte åndedrættet og den indre ro hos patienten. Vi kom dog sammen frem til, at klaveret, med større volumen og større fysisk nærvær, måske ville fungere bedre til netop det.

Jeg instruerede patienten, som den dag døjede særligt med åndedrættet, i, at jeg ville spille nogle kendte sange, langsomt og roligt, og han skulle så bare læne sig tilbage og tage imod musikken.

Vi nåede kun få strofer, før patienten begyndte at synge med. Jeg kastede et blik på patienten, der

lå med lukkede øjne, hovedet gik fra side til side, og fødderne vippede i takt til musikken. Med et slet skjult smil og gåsehud på armene stemte jeg i med sangen, og inden længe var vi godt i gang med repertoiret af gamle danske revyviser. Patienten var lige så paf som jeg, over at luften strømmede ud af ham sammen med sangen. Begejstringen var stor, og den indre ro og åndedrættet blev tydeligvis godt støttet, men måske vigtigere blev det levede liv nærværende. Og jeg undrede mig lidt - og morede mig lidt og blev lidt ydmyg. Her kom jeg med alle mine ’talenter’, musik på den ene og den anden måde, og hvad skete der? Patienterne greb det anker til livet, som de kender. De sange som har fulgt dem livet igennem, og som vi synger sammen i fællesskab, som griber ind i så mange lag af vores liv, vores identitet, vores eksistens.

Musikken i hverdagen kan udfolde sig på mange andre måder. Men hvor er det værdifuldt og vigtigt at værne om den helt enkle ’hverdagsfællessang’.

HVERDAGSTANKER

Hanne Mørkenborg Bové Udviklingssygeplejerske

Nogen gange glemmer jeg, i min til tider fortravlede hverdag, at hylde hverdagen og den trivialitet, den byder på. Jeg glemmer, at det er gentagelserne og genkendeligheden, der giver mit liv indhold og værdi. Også mit arbejdsliv.

Den tyske sociolog Hartmund Rosa karakteriserer det vestlige senmoderne samfund som et accelerations samfund præget af høj hastighed og forandringsparathed. Hvor mere skal præsteres på kortere tid – hvor vi må indfri alle de tilbud livet byder på, smage på det hele og være parat og tage imod alt, der bydes os. Vi må leve dobbelt så hurtigt og helst mange liv på en gang for at få alt med. Jeg er udviklingssygeplejerske, og en af mine kerneopgaver er at udvikle. Og jeg skal minde mig selv om, som produkt af Rosas højhastighedssamfund, at udvikling ikke kun er at stræbe efter det næste, at få nye idéer, lade tanken om nye projekter og udviklingsidéer styre min kreativitet og arbejdsrutine; for det er Fint nok med fester! og Al plads for euforien! men at udvikle sygeplejen er også at stoppe op, granske, studere og dvæle ved de allerede udviklede initiativer på Hospice Djursland. Efter en sommer i kitlen, på stuerne, hvor min hverdag gryede før patienternes – hvor den nye rutine

og trivialitet til at begynde med var angstprovokerende - fandt jeg hurtigt roen og trygheden i at lade mig bevæge i plejens rituelle rytme. Og hvis jeg var det mindste i tvivl før, så blev jeg da bekræftet i, at det er bl.a. Den langsomme opvågnen til den kendte udsigt og De uundgåelige procedurer i badet og på toilettet der er med til at hverdagens trivialitet fungerer, at den sygeplejefaglige kvalitet udgøres af det patienterne, familien og de pårørende oplever meningsfuldt.

Sommeren gjorde det endnu mere klart for mig, at vi altid kan justere og korrigere den allerede solide indsats på Hospice Djursland, så den passer til det, vi stræber efter.

Og som udviklingssygeplejerske er jeg også nødt til at turde standse op, dvæle og sanse, for at kunne opdage at justeringen skal finde sted.

Jeg må fortsat minde mig selv om, at den genkendelige hverdags rytme rummer små variationer og viser mig noget ukendt i alt det velkendte. Også i det ukendte lærer jeg – noget om patienterne, mine kollegaer, sygeplejen og hverdagen.

Turèll lærer os i digtet, at hverdagen nødvendigvis må udgøre en stabilitet og rousthed, der gør det

muligt for os, patienterne og familierne at sætte pris på og nyde de særlige begivenheder og usædvanlighederne. Alligevel må de usædvanlige begivenheder også have plads i hverdagen, og på Hospice Djursland er vi specialister i at lade disse små varianter og finurligheder, der kræver plads, få plads - for efterfølgende at svinge tilbage i hverdagens rytme og rutine; mærke roen i hvilken lykke så bagefter at lægge sig I hvilens og hverdagens seng. At standse i hverdagen, lade sig drage ind i det kendte og trivielle. Tage Den rituelle vandring.

Tilbage i min vante hverdag som udviklingssygeplejerske vil jeg øve mig på at lade gentagelserne og genkendeligheden i gennemgang af procedurer, projekter og evaluering af processer fylde - og derigennem opnå en bekræftelse på, at vi ligger på det spor, vi gerne vil. Jeg vil bestræbe mig på at lade den strabadserende kronologi i hverdagen få plads, lade den inspirere mig og også lære mig at hylde hverdagen, så jeg (for)bliver vild med den.

MÅ DIN VEJ GÅ DIG I MØDE

Dorit Wirum Andersen Hospicepræst

Må din vej gå dig i møde, og må vinden være dig en ven, og må solen varme blidt din kind, og må regnen vande mildt din jord, indtil vi ses igen, må Gud holde, holde dig - i sin hånd

Sådan lyder det indledende vers i en gammel keltisk pilgrimssalme. Salmen har man sunget i mange 100 år, når man sendte nogen afsted ud på en længere pilgrimsfærd. Det er også en salme, jeg mange gange synger eller nynner i min hverdag som præst på Hospice Djursland. Den er stille og roligt blevet en slags sjælens pilgrimssang, som jeg gerne synger sammen med patienter og pårørende.

En pilgrimsrejse kan være en fysisk vandring mod et helligt sted, som vi fx kender det fra folk der går Caminoen, men det kan også være en sjælens pilgrimsfærd mod et sted, der kan være et helle, eller hvor sjælen finder lidt fred.

Må din vej gå dig i møde lyder det indbydende i salmens første vers, og det kunne være inskriptionen over døren til Hospice Djursland. Når man så er kommet ind ad glasdøren på Hospice Djursland, er det

et imponerende følgeskab man får af tværfaglighed og almen medmenneskelighed. Om vi kommer hinanden i møde, konkret på gangene på hospice, eller det er på den enkeltes sjæls pilgrimsgang, så er det en fælles menneskelig imødekommenhed, der er Hospice Djurslands kærtegn. Det er et tværfagligt intelligent hus at være i. Bliver vi lidt i salmens billedsprog, så er det unikke ved Hospice Djursland for mig at se, at man på kryds og tværs af patienter, personale og besøgende hver dag går hinanden i møde, og hver dag sender man hinanden bort med ønsket om, at nogen må holde vores hånd til vi ses igen. Og i mellemrummene, og mellemtiden, er der altid nogen, der åbner vinduer og døre, så vinden kan være en ven, eller nogen der vander potterne på terrassen, mens solen varmer blidt en kind.

Det er min tilstræbelse som præst at kunne gå med noget af vejen, på sjælens pilgrimsfærd og langs vejen kunne tale om sorg og smerte som et eksistentielt livsvilkår, som den enkelte og fællesskabet må leve og dø med, ja som en følgesvend på alle sjæles pilgrimsrejser. Langt hen ad vejen er dét at følges ad

og dele tanker om det, man ser på vejen, lindrende og trøstende. Og det siges, at håb kan skabes, hvor håb deles, og derfor synger jeg også gerne sidste vers af pilgrimssalmen sammen med dem, jeg følges med i hverdagen på Hospice Djursland:

Må din tro bevare gløden, og dit håb sit stærke vingeslag, og må kærligheden fylde dig, og din Gud velsigne dig og dit, indtil vi ses igen.

HVERDAGSMAD

Pia Krag Mortensen Køkkenleder

I køkkenet på Hospice Djursland laver vi varieret, nærende og velsmagende mad til alle de forskellige mennesker, vi møder i huset hver dag.

Patienterne får overvejende god gammeldags dansk mad, godt beriget med naturlig energi i form af piskefløde og smør.

Det er mad, som de fleste kender men alligevel ofte med et lille tvist og tilpasset den konsistens, den enkelte kan spise.

Patienternes klart mest ønskede ret er stegt flæsk med persillesovs.

I denne uge er ønskeretterne så forskellige som hvidkålssuppe og spaghetti carbonara.

En småtspisende patient ønskede sig stegt lever og spiste ganske små portioner tre dage i træk.

For denne patient blev måltidet en stjernestund, og hun skrev et sødt kort til køkkenet om, hvor meget det betød for hende at få opfyldt sit ønske: at få lov til at spise lever en sidste gang.

”Det er den bedste rødbedebøf jeg nogensinde har smagt”, lød det for nyligt i køkken/alrummet. Pårørende og personale får nemlig mad med en del mere grønt end patienterne, til gavn for både vores sundhed og klima.

Her på Hospice Djursland smager man ofte mad, man ikke har smagt før og kan på den måde få udvidet sin madhorisont. Maden er lavet af lækre udvalgte råvarer – som oftest økologiske. Vi er i køkkenet stolte af at kunne bryste os med det økologiske spisemærke i sølv.

Maden og spisesituationen er en vigtig del af hverdagslivet her på Hospice Djursland. Måltidet er andet og meget mere end det, vi putter i munden.

Det daglige måltid er samlende og danner sociale fællesskaber mellem patienter, personale, frivillige og pårørende i køkken/alrummet til frokost eller aften. Der opstår der ofte hyggelige stunder, som giver kilde til inspiration, til erindring og udveksling af madoplevelser fra et levet liv.

JEG VED EN LÆRKEREDE

Birgitte Jensen Sygeplejerske

Poul døde på Hospice Djursland efter at have været ved os i nogle måneder.

Poul var en meget nydelig mand på omkring de 70 år. Da han lige blev indlagt, og vi mødte ham ude på gangen, troede vi, at han var pårørende.

Poul havde en stor hjernesvulst, der havde frataget ham det meste af synet, den havde taget det meste af hans hukommelse og i det hele taget gjort ham kognitiv meget udfordret. Når vi gav Poul tandbørsten, vidste han eksempelvis ikke, hvad han skulle bruge den til, så han kunne ikke selv klare personlig pleje, påklædning osv. Poul var meget glad for musik. En af de første morgener Poul var på hospice, var han med oppe i køkken-alrummet for at være med til vores morgensang.

Jeg sad ved siden af ham og spurgte - i al venlighed, idet jeg ikke kendte Poul, om der var en sang, Poul gerne ville have, vi skulle synge. Da jeg lærte Poul bedre at kende, fik jeg viden om, at Poul ikke kunne huske, så da han fik det spørgsmål, blev han jo sat på en uløselig opgave – han kunne ikke komme i tanke om en eneste sang.

Når man er ramt i sin hjerne, forsøger de fleste at kompensere, så Poul lod sig ikke lige slå ud, men sagde bare: ”Nej der er ikke lige nogen bestemt sang – jeg lytter bare”.

Alle omkring Poul var meget behjælpelige – gav ham selvfølgelig en sangbog – som han selvfølgelig heller ikke kunne bruge, da han jo heller ikke kunne se. Igen et nederlag!

Jeg blev klar over at vi, inklusiv mig selv, havde bragt Poul i en vanskelig situation, så jeg følte, jeg måtte hjælpe ham ud af den knibe.

Så hurtigt foreslog jeg, at vi skulle synge: ”Jeg ved en lærkerede” i håb om, at Poul måske kunne genkende denne lille sang, som vi alle kender.

Og jeg får stadig gåsehud, når jeg tænker på, at Poul som ikke vidste, hvad han skulle bruge kniv og gaffel til, ikke kunne erindre en sang og ofte ikke kunne huske, hvad han selv hed, nu sad smilende her til morgensangen og sang med på alle versene i ”Jeg ved en lærkerede”.

EN LÆGES HVERDAG

Anne Mette Juhl Nørrelykke Overlæge

Dagen starter med en frisk cykeltur fra Skødstrup ned over Følle Strand til Hospice Djursland. Vejret er skønt, og cykelturen slutter med en sej bakke med udsigt til det smukke hospice, som fremstår som en flot bue i landskabet.

Jeg parkerer min cykel og første observation fra nattens begivenheder er flaget som blafrer på halvt. Jeg starter med at danne mig et overblik over dagens program. Jeg syner en afdød og udfylder dødsattest. Patienten døde i nat, og jeg kan se, at hun sov stille ind med familien omkring sig. Dagens arbejde byder også på modtagelsen af to nye patienter, som ankommer kl. 10. Den ene patient kommer med Falck fra sygehuset, og den anden kommer hjemmefra. Derudover er der en familiesamtale og stuegang på seks af vores patienter. Så bliver klokken 8.30, og der er stående morgenmøde med alle ansatte. Der har i weekenden været besøg af en motorcykelklub, som har sponsoreret penge til Strandbakkehuset. I forbindelse med besøget af de over 30 motorcykler har et par af vores patienter haft fornøjelsen af en lille motorcykeltur. Efter det fælles morgenmøde mødes jeg med sygeplejerskerne og koordinerer dagens lægearbejde.

Jeg får et overblik over de nye patienter, og inden jeg får set mig om, ankommer den første patient i huset. Det er en 68årig kræftpatient, som netop er afsluttet fra stamafdelingen. Jeg går sammen med sygeplejersken ind og modtager patienten. Inden vi kan komme i gang, venter vi på at ægtefællen skal ankomme. Jeg mærker tydeligt, at de har haft en hård tid, at der er sket rigtig meget i de forløbne uger på hospitalet.

Vi præsenterer os for ægteparret, og jeg informerer om, at dette indlæggelsesmøde handler om, at få overblik over hvilke problemstillinger, der er til stede bl.a. via vores screeningsskema (EORTC). Hvordan vi bedst kan hjælpe både medicinsk og via den tværfaglige indsats. Her er det vigtigt at få en fornemmelse af patienten, hvad hun finder vigtigt i livet, og hvilke ønsker hun har i forbindelse med behandling og lindring den sidste tid.

Jeg er altid stolt over at kunne præsentere den tværfaglige indsats for patienter og familie og informere om, at vi også kan hjælpe ægtefællen, da de pårørende er meget vigtige personer i patienternes forløb. Kan i løbet af samtalen se, hvordan de begge slapper mere af, og at ægtefællen igen kan

læne sig tilbage i rollen som husbond og overlade plejen og lindringen til sygeplejerskerne på hospice.

Patienten har mange komplekse palliative problemstillinger og har behov for at lære os og huset at kende. Jeg justerer lidt i medicinen informerer om, at jeg vil følge op på dette om to dage, hvor jeg igen er på hospice.

Da jeg er færdig med indlæggelsessamtalen, går jeg i gang med at diktere journalen og tilrette medicinlisten mm. Inden jeg når at blive færdig, kommer en sygeplejerske ind og har brug for at drøfte en anden patients problemstillinger.

Det er nu tid til at modtage næste patient i huset. Sygeplejersken er allerede gået på stuen og har talt lidt med ham. Denne patient bor alene og har været generet af en del åndenød og ledsagende angst. Hjemmesituationen er vanskelig, da der kun er et sparsomt netværk, og hjælpen har været langt væk. Patienten er derfor indlagt til et symptomlindrende ophold, hvor vi via en tværfaglig indsats vil forsøge at give ham redskaber til at håndtere åndenød og afhjælpe angsten.

Vi har en god dialog, og vi får hurtigt overblik over, hvordan vi kan få justeret lidt i medicinen. Patienten ser ikke sig selv som særlig troende, men han vil alligevel gerne snakke med præsten, hvilket arrangeres.

Efter frokost skal vi have en familiesamtale med en patient, som skal udskrives. Patientens nærmeste familie er mødt op, og det bliver klart, at patienten ønsker at blive udskrevet til en plejebolig, gerne tæt på sønnen. Vi taler om hvilken hjælp, der er brug for og informerer om, at der vil blive taget kontakt til en visitator. Patienten er kendt i Enhed for lindrende behandling i Randers, hvor jeg også arbejder, så derfor kontaktes kontaktsygeplejersken dér, så de igen kan “komme på banen”, ved udskrivelsen. Dette giver en stor tryghed for sønnen. De informeres om at udskrivningsprocessen er sat i gang, og vi afventer nærmere information fra visitator. Nu er der tid til stuegang på et par andre indlagte patienter. Én patient er bekymret for, hvorvidt der atter er tilkommet en lungebetændelse. Næste patient har fortsat en del smerter og føler kun, at den smertestillende medicin tager “toppen” af smerterne. Efter yderligere tre patienter til stuegang er det nu tid til atter at se på henvisninger. Der er kommet to nye, som jeg får visiteret.

Dagene på hospice er aldrig ens og jeg slutter denne dag af med et møde med en nyansat sygeplejerske. Jeg fortæller om, hvordan vores samarbejde fungerer, og hvordan hun kan få fat i os.

Efter en spændende og begivenhedsrig dag, så går cykelturen atter hjem til min dejlige familie og lille hund.

AT BIDRAGE TIL ANDRES HVERDAG

Kasper Kolstrup Møller Bestyrelsesmedlem

Hvad får en ung mand på 33 år til at have lysten til at engagere sig i bestyrelsesarbejdet på Hospice Djursland?

Et sted og et område, som jeg personligt aldrig har stiftet bekendtskab med i min dagligdag, men som på en eller anden måde føles velkendt.

Jeg har igennem store dele af mit liv været aktiv i bestyrelseslivet. Skolebestyrelser, idrætsbestyrelser og som det sidste nu også i kommunal bestyrelsen som medlem af Syddjurs Byråd.

Jeg har altid haft et mantra om at beskæftige mig med noget, som kunne ændre tilværelsen for mine medmennesker i en positiv retning. Det får jeg til fulde opfyldt med en plads i Hospice Djurslands bestyrelse.

Hospice Djursland emmer af sjæl og varme. Noget man mærker med det samme, man parkerer bilen og bevæger sig mod hovedindgangen. Dette forstærkes yderligere, når man træder ind på stedet.

Det at kunne være med til at sætte en retning for et sted, som kan bidrage til, at mennesker som går

igennem den sværeste tid i deres liv, kan udnytte den sidste tid til fulde, er den altafgørende drivkraft og motivation for at gå ind i denne form for bestyrelsesarbejde.

Jeg har ingen sundhedsfaglig baggrund, men kommer til gengæld med erhvervserfaring fra mediebranchen, hvor salg, marketing og kommunikation har været en vigtig del af min profession de sidste +10 år.

Dette er nogle kompetencer, som jeg er overbevist om, kan bidrage positivt ind i fortællingen omkring Hospice filosofien og Hospice Djursland som sted.

I dette årsskrift hylder vi hverdagen, og jeg kan ikke komme i tanke om en meget bedre måde at bruge min hverdag på, end at medvirke til at mange mennesker får det fulde ud af deres.

Stort tillykke til Hospice Djursland med de flotte 15 år, og jeg glæder mig til at medvirke til deres fortsatte udvikling i mange år frem.

FROKOSTJAZZ

Nanna Højlund Smalbro Musikterapeut

Jeg nåede at spørge Steen, om han ville være med til at skrive et lille stykke til Hospice Djurslands 15 års jubilæumsskrift. Det ville han gerne. Steen var nysgerrig og engageret til det sidste. Men vi nåede det desværre ikke. Så nu skriver jeg et lille stykke; og jeg tør godt skrive, at det er en ære for Steen. Jeg tror, vi alle sammen her på Hospice Djursland gerne vil ære Steen.

Steen var en ydmyg mand. Han havde levet et stille liv – med en broget opvækst. Men som Steen selv sagde, så gav to år på højskole hans liv en retning. Steen spillede trommer i sine yngre dage. Jazz. Han havde ikke spillet i 20 år, da han kom her til hospice. Men mon vi kunne spille sammen? Jeg fik købt et sæt whiskers (særlige trommestikker, red.), og støvede en håndtromme af, og ja – så kunne vi spille sammen. Vi havde mange sessioner med fokus på at forme musikken. Ikke til perfektion; vi var helt enige om, at musikken skal være bøjelig og gerne uperfekt – men levende! Og det var Steen selv, der syntes, at der var flere i huset, som skulle have glæde af musikken.

Det blev til flere frokost-jazz-sessioner, hvor vi sad i køkkenalrummet og lod musikken (f)lyde ud i huset. I den sidste session vi havde sammen, skulle Steen samle alle sine kræfter – han ville spille. Efter første nummer sagde han: ”Jeg kalder lige på en sygeplejerske. Jeg skal lige ha’ lidt smertestillende – jeg synes sgu ikke, det svinger helt.” Sygeplejersken kom og sagde: ”Selvfølgelig skal du ha’ lidt smertestillende, så det kan komme til at svinge.”

BLIVER DØDEN NOGENSINDE HVERDAG?

Trine Sidenius Sygeplejerske

Nej, døden bliver aldrig hverdag, selv ikke på et hospice, hvor døden er allestedsværende hver dag for vores patienter og deres familier. Alligevel tilstræber vi som personale at skabe en hverdag for vores patienter, som minder så meget som muligt om det liv, de plejede at leve.

Den følgende beretning er historien om Andreas sidste tid på Hospice Djursland.

Andrea blev indlagt på Hospice Djursland efter et kort og dramatisk sygdomsforløb. Dagen hun ankom var en flot solskinsdag, og det første hun spurgte om, da ambulancefolkene havde sat hende af, var at komme ud på terrassen med en smøg og en kop kaffe. Vi skulle vente med den officielle modtagelse til hendes familie kom, så der var tid og mulighed for at hun bare kunne få lov at lande stille og roligt. Andrea elskede naturen, og hjemme havde hun altid tilbragt meget tid i sin have, så da hun sad godt installeret i solen og med udsigt til Kalø vig, begyndte tårerne at trille ned ad kinderne, og hun sagde: “Denne udsigt havde jeg ikke regnet med.” Det er denne udsigt og plads på terrassen, som kom til at blive omdrejningspunktet for Andreas tid på HD.

Andrea havde en stor familie, og indbyrdes havde de meget tætte bånd, hvilket også hurtigt blev tydeligt i de første dage af hendes indlæggelse. På ingen tid blev Andreas stue indrettet med billeder og ting fra hendes hjem, og terrassen blev fyldt op med planter og blomster hjemmefra. Stuerne på HD har et lille køkken til brug for familierne, i dette tilfælde blev det transformeret til en fælles station, hvor alle fyldte køleskabet op til fælles brug. Der blev bl.a. hentet en mikroovn, Andreas egne kopper, ja selv viskestykker. På den måde blev stuen meget personlig og hjemlig, hvilket lige var i Andreas ånd. På terrassen var der blandt de mange blomster en plante, som betød noget helt særligt for Andrea - et mini ferskentræ, som hun havde fået af sin famile. Træet havde adskillige frugter, som i starten var små, men som voksede sig større uge for uge under Andreas indlæggelse. Dette træ var ofte samtaleemne, når sygeplejerskerne kom ud til Andrea på terrassen for at give medicin, for det var der hun opholdt sig det meste af hendes vågne tid, også om natten, når hun ikke kunne finde ro og hvile andre steder, så kom hun

op i kørestolen og ud på sin plads med den udsigt, hun holdt så meget af. Andrea delte sommetider sine tanker med os sygeplejersker; for eksempel om ferskentræet fortalte hun, at hun inderligt håbede på at leve til at smage de små ferskner modne. Dette håb blev desværre ikke indfriet.

Andreas tilstand begyndte på et tidspunkt at blive forværret, og som dagene gik, blev det tydeligt, at hun ikke havde lang tid tilbage. Den sygeplejerske som passede Andrea i dagene op til hendes død havde en klar fornemmelse for, hvad der var vigtigt for Andrea, så hun sørgede hver dag for, at hun kom ud på terrassen, somme tider med en utændt smøg i hånden og en kop kaffe, som ikke blev drukket, da Andrea efterhånden sov det meste af tiden.

Den dag, hvor Andrea dør om natten, taler sygeplejersken med hende om muligheden for at dø ude på terrassen, hvilket Andrea bekræfter. Og således blev det, at hun tog sine sidste åndedrag ude i det

fri med udsigten til Aarhus, der glimtede i det fjerne og ved siden af ferskentræet.

Andreas historie er bare et eksempel på, hvordan vi forsøger at skabe rammerne for den enkelte, således at “hverdagen på hospice” ligner eller indeholder glimt af det liv og den hverdag, de tidligere har levet. I Andreas tilfælde var det let, fordi terrassen helt naturligt blev hendes sted. I andre tilfælde kan det være særlige aktiviteter som musikoplevelser, andagt med præsten eller velvære fra varme hænder og et spabad, som skaber følelsen af noget skattet og velkendt.

Som sygeplejerske på et hospice er døden kernen i vores arbejde, og man kan sige en del af vores faglige hverdag, men det bliver aldrig nogensinde hverdag at være tæt på døden, for hver død er enden på et unikt menneskes liv.

SØNDAG ER OGSÅ EN HVERDAG

Lena Andersen Frivillig & formand for Støtteforeningen

Jeg elsker hverdagen med dens faste rutiner – dog er min bedste dag søndagen. Hver søndag formiddag kører jeg til Hospice Djursland for at være frivillig ved søndagsmiddagen. Efterhånden er det blevet en tradition for mig og har været det, siden jeg startede på der for 15 år siden.

I de første år var jeg stadigvæk på arbejdsmarkedet, og derfor passede det bedst for mig at være frivillig om søndagen – senere har jeg fortsat prioriteret søndagen, som den dag jeg møder op som frivillig.

I de 15 år der er gået, har jeg også mødt mange frivillige på andre hospicer for eksempel til de højskoledage, der er for frivillige. Jeg nyder omgangen med dem. Vi har kan tale om fælles frivillige opgaver og vores forskellige arrangementer, Omgangen med såvel ledelse, sygeplejersker, køkkenpersonale, damerne i receptionen m.fl. har jeg haft stor fornøjelse af. Men mest af alt er samværet med patienter og pårørende en ting, jeg virkelig nyder - det er så berigende.

Jeg har mødt mange dejlige mennesker og haft mange gode snakke.

Et særligt møde var mødet med Karen på en ganske almindelig søndag. Et møde der gjorde stort indtryk, og som jeg mindes mange gange. Der blev et nært forhold imellem os – mødet med Karen gjorde, jeg glædede mig ekstra til det igen blev søndag, og jeg skulle være frivillig ved søndagsmiddagen. Jeg glædede mig til at være sammen med Karen, at tale med hende, og hun gav udtryk for, at det var gensidigt.

Tiden gik. Karen var patient på hospice forholdsvis længe, så vi fik talt meget sammen. Så kom dagen, hvor hun fortalte mig, at hun skulle udskrives. Hun var ikke begejstret for at skulle udskrives, men hun var så stærk i troen og accepterede, at sådan var det. Søndagen før hun skulle flytte, tog vi afsked med hinanden, men mit møde med Karen og vores kontakt var noget ganske særligt, og jeg vil altid bære det med mig.

UNGE FRIVILLIGE PÅ HOSPICE DJURSLAND

Jeppe Jensen, Viceforstander, Rønde Højskole

Rønde Højskole er en højskole med studieforberedende linjer og masser af andre spændende fag, rejser, oplevelser og fællesskaber for livet. Rønde Højskoles linje ”Sygepleje & Medicin” og dens sundhedsfaglige område er en del af Rønde Højskoles DNA, helt tilbage fra begyndelsen. På Sygepleje & Medicin vægtes kvalificerede faglige udfordringer højt, hvor konkrete anatomiske, fysiologiske, etiske, værdi- og samfundsmæssige perspektiver udfoldes teoretisk og praktisk. Eleverne melder sig til linjen af forskellige årsager. Nogle har en specifik drøm om at komme videre på en konkret sundhedsfaglig uddannelse som eksempelvis medicin, sygeplejerske eller fysioterapeut, andre er interesseret i selve kroppens opbygning og samspillet med det liv der leves, mens andre igen er på udkig efter inspiration til tage et uddannelsesvalg.

I mange år har Rønde Højskole og Sygepleje & Medicin-linjen samarbejdet med Hospice Djursland om, at unge fra højskolen kunne arbejde som frivillige på Hospice. Forløbet finder sted under højskoleopholdet, men ligger uden for undervisningen. Det overordnede formål er at fremme den unges kendskab til Hospice og give et førstehåndsindtryk og erfaring med en særlig sundhedsfaglig institution

og de mange professioner, der har deres daglige gang der. Desuden betyder et frivillighedsforløb på hospice, at den unge må forholde sig døden, hvilket ikke nødvendigvis har været aktuelt i livet før og måske også sin egen dødelighed. Højskoleeleverne vil som frivillige være en del af et engageret frivilligmiljø på hospice og hjælpe til fuldstændig i tråd med danske højskolers grundtanke og særligt Rønde Højskoles værdigrundlag, hvor dét at afprøve sit eget livsgrundlag og tage ansvar for eget - og for fællesskaber, er i fokus. Eleverne er altid på hospice med en erfaren frivillig og arbejdsopgaverne er mange. De hjælper til som værter ved måltiderne, sørger for det praktiske før, under og efter, men vigtigst af alt deltager de, som de mennesker de er, og indgår i samtaler med ansatte, patienter og pårørende om alt, hvad livet har at byde på. En tidligere elev nævner i forlængelse af det: “Jeg er blevet bedre til at bruge forskellige samtaleteknikker, som f.eks. at lytte med nærvær og stille åbne spørgsmål” og en anden fortæller: “Jeg har fået muligheden for at vise forståelse, være opmærksom på - og hjælpe - andre som står i en meget hård og svær situation. ”Desuden er det muligt blandt andet at deltage i fællesmøder, minde-

højtideligheder, sørge for onsdagsbarens opsætning, drift og nedtagning mm.

Der er lige så mange fortællinger omkring det at være frivillig på hospice, og hvad den enkelte får i udbytte, som der er frivillige. En elev nævner: “På Hospice Djursland har jeg lært, hvordan man tackler død i forskellige aldre og former - og ikke mindst, hvor skrøbeligt livet kan være”. En anden elev siger efter et forløb som frivillig: “Det mest lærerige aspekt har været personalets håndtering af en så ømtålelig situation og måden, hvorpå man forvandler døden til et smukt og trygt sidste øjeblik for mennesket og dets pårørende.”

Udbyttet er stort for Rønde Højskole og Sygepleje- & Medicinlinjen, men er helt særligt for de elever, som deltager i et frivillighedsforløb. Det er en stor og meget lærerig oplevelse for eleverne, både i forhold til dem selv som menneske, men også i forhold til valg, der skal træffes nu og i fremtiden.

Jeg holder af hverdagen

Jeg er vild med den Hold da helt ferie hvor jeg holder af hverdagen Jeg holder stinkende meget af hverdagen

- Dan Turèll ”

EPILOG

Dorit Simonsen Hospiceleder

Jeg er sikker på, at når du har læst dette årsskrift, kan du godt forstå, at vi holder af hverdagene her på Hospice Djursland. Lige så meget som Dan Turèll beskriver i sit digt.

Hver dag er fuld af indtryk. Hver dag er forskellig fra dagen før og forskellig fra den, vi skal møde i morgen. Hverdagen er ikke bare kedelig og grå, selvom den består af mange forudsigelige gentagelser. Hver gang vi lige standser op og giver os tid til at se og sanse, så ser og sanser vi alle de udsædvanlige små og store oplevelser dagen byder på og lægger op til. De kommer én i møde, de skal bare gribes og tages imod - Carpe Diem - Grib Dagen. Det er de oplevelser, der er med til at hverdagen også er ”fest, farver, tjald og balfaldera.”

Carpe Diem er en af de vigtige hjørnesten i Hospicefilosofien. Det er dét, som sammen med den nødvendige lindrende behandling og omsorg medvirker til, at patienten og de pårørende kan opleve den bedst mulige livskvalitet på trods af svære livsvilkår. Og det er de oplevelser, der gør, at vores arbejdsdag opleves fuld af mening. Vi arbejdede som det første hospice i Danmark med

begrebet ”Omsorg i balance – en vej til autenticitet i arbejdet med omsorg, lidelse og død”. Projektet forløb over 12 måneder. I den periode trænede en gruppe af medarbejderne og vi ledere med begreberne Compassion og self-compassion.

Formålet var fra ledelsens side at foregribe de komplekse emotionelle vilkår, som arbejdet på et hospice uundgåeligt også indebærer. Vores fokus var og er på at værne både om fagligheden i relation til patienten og de pårørende og den enkelte medarbejders egenomsorg og balance, som led i at modvirke omsorgs- og empatitræthed samt modvirke stress og risiko for nedslidning. Resultatet af projektet var i al sin enkelthed: ”Det virker – det gør en forskel”.

Vi har nu fået en del nye medarbejdere, og der er fortsat en gruppe af erfarne medarbejdere, som endnu ikke har været gennem denne træning. De vil i 2023 blive tilbudt et lignende 12 måneders forløb med fokus på Compassion og Self-compassion; vi ved jo, det virker – at det gør en forskel. Omsorg i balance er en vigtig forudsætning for hverdagen og for hver dag på Hospice Djursland.

”

OMSORG I BALANCE

En vej til autenticitet i arbejdet med omsorg, lidelse og død

Formål med projektet

At den enkelte medarbejder gennem træning i kapacitetsopbygning af større Compassion og Self-Compassion bliver i stand til at realisere og forfine en række allerede iboende kvaliteter:

l Selvindsigt og selverkendelse

l Rummelighed og tolerance over for svære følelser

l Opbygning af givende relationer og håndtering af faglige/etiske dilemmaer

l Selvomsorg og accept af egen og andres sårbarhed og skrøbelighed l Resiliens, balance og eksistentiel afklarethed samt følelsesmæssig generøsitet og forbundethed i det arbejdsrelaterede fællesskab.

Projektets baggrund

På Hospice Djursland havde vi i 2018 været i gang i mere end 10 år, og i ledelsen havde vi en tiltagende opmærksomhed på, at gribe og foregribe de komplekse emotionelle vilkår, som arbejdet på et hospice uundgåeligt indebærer.

Vores fokus var på at værne om såvel værdier som faglighed i relationen til patienterne og deres pårørende, men i lige så høj grad, at værne om den enkelte medarbejders selvomsorg og balance, som led i at modvirke omsorgs og empatitræthed.

Vi ønskede at forebygge stress og risiko for nedslidning af den enkelte medarbejder, samt at understøtte trivsel, motivation og vitalitet og endelig at værne om det kollegiale fællesskab og samarbejde.

Vi iværksatte derfor i samarbejde med konsulent og underviser, Bensaid Vincent Jlil (BVJ) et tværfagligt, medarbejderrettet kapacitetsopbygningsforløb i Compassion og Self-compassion

Projektforløb

Projektet forløb over 12 måneder og i alt deltog 8 medarbejdere og 3 ledere. Selve programmet er udviklet af BVJ med inspiration fra Stanford´s program for Cultivating Compassion Training (CCT), og inddrager viden om det autonome nervesystems samspil med det emotionelle regulatoriske system gennem en bevidstgørelse af, hvordan mennesket handler og føler i forskellige situationer. Gennem hele projektets forløb har vi i ledelsen arbejdet aktivt med ledelsesmæssig sparring for at sikre den organisatoriske understøttelse af den kollektive læring

Projektets resultat

Kort sagt kan man sige: “Det virker – det gør en forskel”

“Man går klart ind som ét menneske og kommer ud som et andet – man møder en anden derinde, som ligner én, og som man tager ind og går videre sammen med”

Procesflow - tidslinje

Dorit Simonsen, Hospiceleder Helle Dalby, Afdelingsleder

VI HOLDER AF HVERDAGEN

Hospice Djursland 15 års jubilæumsskrift 2022

1. udgave 1. oplag Oplag: 400 stk.

REDAKTION

Dorit Simonsen, hospiceleder Hanne Mørkenborg Bové, udviklingssygeplejerske

Birgitte Jensen, sygeplejerske Vivienne Bruun, sekretær

KORREKTUR

Agnete Refskou, frivillig Vivienne Bruun, sekretær

GRAFISK LAYOUT

Lene Ahlmann, PhotoGraphIT

FOTOS

Søren Troldskov Anette Skriver Marie Bach Schwanenflügel Hospice Djursland Lene Ahlmann, PhotoGraphIT

TRYK

Johnsen Graphic Solutions

Denne tryksag er trykt på 250 g. Bier Weiss/135 g. Nautilus Super White Produceret af 100% genbrugsfibre

© Hospice Djursland SCAN KODEN

og læs mere om Hospice Djursland

Hospice Djursland | Strandbakken 1 | 8410 Rønde | Tlf. 7841 3400 hospice@hospicedjursland.dk | www.hospicedjursland.dk