2018 01 Hjerneskadet

NUMMER 1 · MARTS 2018

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Alberte Holse fra X Factor

”Uden musikken ved jeg ikke, hvor jeg havde været i dag”

ERHVERVSKLUBBEN:

INDHOLD

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Leder: Skulderklap til alle vores frivillige......................... side 3 Uden musikken ved jeg ikke, hvor jeg havde været i dag.................................................... side 4 Når far ligger, er det svært at stå......................................side 11 Fra kok til kontor i fleksjob...................................................side 15 Drømmer om at arbejde med dyr.......................................side 16 Hjerneskade står i vejen for et fuldtidsjob som fotojournalist............................................side 19 Direktørens klumme: Hvis arbejde er sundt …..............side 23 Problemer med inkontinens?...............................................side 25 ECT-behandlinger fik ingen effekt, men masser af bivirkninger.................................................side 27 Elektrochok stjal min identitet...........................................side 28 Synet blev aldrig det samme igen.....................................side 29 Frivillig i Hjerneskadeforeningen......................................side 31 Historien om min hjerneskade............................................side 33 Jeg forsvandt – men kom tilbage........................................side 35 Mindeord: Anne-Lise Christensen.....................................side 37 Patienterstatning.....................................................................side 38 Fremtidsfuldmagt....................................................................side 41 Ny socialrådgiver: Nøk Dybdahl.........................................side 43 Webinarer om seksualitet.....................................................side 43

Lone Hertz ambassadør

Camilla Pedersen ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 4014 5813 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Jan Sau Johansen ✆ 2628 8955 jan.johansen@stab.rm.dk Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk Kim Erik Andersen ✆ 2785 1262 mail: kim.e.andersen@gmail.com

Sker og sket ..............................................................................side 45 DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Nøk Dybdahl ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Mandag klokken 17.00-19.00 · Tirsdag klokken 10.00-13.00 · Fredag klokken 10.00-13.00 Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00

SUPPLEANTER 1. suppleant Chalotte Søndergaard 2. suppleant Elice Lund

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer/Fink Advokater. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.

Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

Mød os på facebook Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk www.facebook.com/hjerneskadetdk

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Regnskabs- og administrationschef ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård L Socialrådgiver ARSE PÅ B ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Nøk Dybdahl Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: noek@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN REPRÆSENTANTSKABSMØDE 2018 Vi holder repræsentantskabsmøde den 14.-15. april 2018 på Hotel Opus i Horsens.

SKULDERKLAP TIL ALLE VORES FRIVILLIGE

NY SOCIALRÅDGIVER Vi har ansat socialrådgiver Nøk Dybdahl i et barselsvikariat for Maria Ødegaard.

WEBINARER OM SEKSUALITET Sammen med Bente Juul fra Hjerneskaderådgivningen afholder vi tre webinarer for henholdsvis fagpersoner, ramte og pårørende.

Det foregår den 26., 27. og 28. marts. Læs mere på hjemmesiden. Det er gratis, men tilmelding er nødvendig.

En forening som vores er mange ting, og den kan egentlig godt sammenlignes med en bikube, som summer af aktiviteter, og hvor alle er afhængige af hinanden. Dog har vi nok flere arbejdsopgaver end bierne, og vi har ikke brug for en dronning, der sidder i toppen, som alle de andre bier kan sværme om og forsøge at stille tilfreds.

Vi har opgaver at løse på alle mulige niveauer, og de er alle vigtige. Det er vigtigt, at vi

BRAINSTORM Sidste chance for tilmelding til Hjerneskadeforeningens årlige sejlads for mennesker med hjerneskade er den 1. maj. Turen foregår i år i øhavet mellem Als og Sydfyn med besøg på blandt andet Ærø og Kalvø. Tilmelding til Jette Sloth Flor på ✆ 2046 0835. Det koster 3900,- at deltage (inkl. kost hele ugen).

INSTITUTIONSMEDLEMSKAB Er du fagperson og læser dette medlemsblad, så foreslå din arbejdsplads at blive institutionsmedlem af Hjerneskadeforeningen. Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem) NY NETVÆRKSGRUPPE FOR “SENIORER” På Facebook har vi startet netværket FOSS, som står for Forum for senhjerneskadede seniorer.

Har du en hjerneskade og er fyldt 60 år, er du velkommen i gruppen, som du finder her: https://www.facebook.com/groups/foss60/ INTRO-WEBINAR For vores mange nye hydro-medlemmer afholder vi et introduktionswebinar om foreningen og foreningens tilbud. Tilmeldingslink kan findes på hjemmesiden. Du er velkommen til at være med, selvom du ikke er hydro-medlem.

FORENINGENS NYHEDSMAIL En god måde at holde sig orienteret om, hvad der rører sig i foreningen og arrangeres centralt, er at abonnere på vores nyhedsmail. Du kan tilmelde dig på hjemmesiden.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

har gode, meningsfulde og lokale aktiviteter, hvor de, der har behov for det, kan finde et frirum sammen med ligesindede. Det er vigtigt, at vi kan rådgive dem, der er kørt fast i systemet. Og det er vigtigt, at vi kan være synlige, at vi har viden om området og kan formidle den viden, at vi arbejder for at påvirke de politiske beslutninger, der bliver taget for området, og at vi har frivillige i såvel lokal- som hovedbestyrelser, som medvirker til at skabe ikke bare en velfungerende forening, men også et fællesskab om vores fælles sag.

Størstedelen af vores frivillige hører du måske aldrig om. Det er for eksempel dem, som står for en lokal cafe, arrangerer en udflugt, hjælper med at formulere et nyhedsbrev eller siger ja til at være suppleant i en bestyrelse.

En frivillig er ikke bare en frivillig. Vores frivillige har forskellige grunde til at give sin tid, men fælles for dem alle er, at de ønsker at hjælpe mennesker, som enten er hjerneskaderamte eller pårørende. Og fælles for dem er, at de ALLE har betydning. Vores kære forening er ingenting uden vores frivillige.

Tusind tak til alle jer, som bruger tid frivilligt i Hjerneskadeforeningen!

Lad også dette være en opfordring til dig om at overveje at udføre frivilligt arbejde. Får du ikke lyst til at være med? Der er mange forskellige muligheder, så lad os sammen finde frem til, hvordan du har lyst til at hjælpe. Du er i hvert fald meget velkommen til at kontakte mig til en snak om at være frivillig i Hjerneskadeforeningen.

Endelig vil jeg gerne byde hjerteligt velkommen til vores nye socialrådgiver Nøk Dybdahl.

Nøk skal være hos os, mens Maria Ødegaard er på barsel. Vi er meget glade for at have Nøk i foreningen.

- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

Næste udgivelse: Juni 2018

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 3. maj 2018 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138 LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Forsidefoto: Alberte Holse Foto af Martin Bache Stendahl STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Intryk ✆ 7021 1000 www.intryk.dk Tryk: Glumsø Bogtryk

3

UDEN MUSIKKEN...

UDEN MUSIKKEN VED JEG IKKE, HVOR JEG HAVDE VÆRET I DAG Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Martin Bache Stendahl og Albertes private fotos

18-årige Alberte Holse tryllebandt seerne og vandt mange hjerter, fra det sekund hun trådte på scenen for at aflægge audition til årets udgave af DR’s talentshow X Factor. Det stod nemlig tydeligt, at den talentfulde gymnasieelev fra Horsens er noget ganske særligt, og alle spidsede ører, da hun fortalte om sit hovedtraume, som hun stadig er i gang med at genoptræne efter.

DA ALBERTE SLOG HOVEDET Alberte Holse havde kun få uger tilbage af sit efterskoleophold den morgen i juni 2015, hvor uheldet ramte hende. Hun kan genfortælle, hvad der gik forud for, at hun slog hovedet, men hvad der præcist skete, husker hun ikke.

TIL X FACTOR-AUDITION MED DROPFOD Ulykken gør, at Alberte i en periode mister kontrollen over sin højre arm,

– En morgen føler jeg mig skidt tilpas og får lov til at lægge mig på væ-

hvilket er en udfordring for en pige, som elsker at spille guitar og bruger

relset. Efter frokost vil jeg rejse mig for at gå ud på badeværelset, men

det meste af sin vågne tid på musik. Med træning får hun dog kontrol

jeg besvimer, og jeg ved ikke, hvor længe jeg har ligget. Jeg er helt væk,

over armen og bliver i stand til at holde på et plekter igen. Guitaren er

og der går faktisk flere dage, før jeg sådan rigtigt vågner. Jeg ved ikke,

naturligvis med, da hun i den 10. sæson af X Factor aflægger en for-

hvad der foregår omkring mig, jeg kan ikke genkende nogen, og jeg ved

rygende audition, der imponerer såvel seerne som de tre dommere, der

heller ikke, hvem jeg selv er, fortæller Alberte, der i dag er 19 år og går

ikke sparer på de rosende ord. Alberte bliver lynhurtigt seerfavorit, og

i 3.g på Horsens Statsskole.

mange medlemmer af Hjerneskadeforeningen lægger særligt mærke til hende. Selvfølgelig fanger historien, men især er Albertes tilgang til

I første omgang er der ingen, som fanger alvoren i Albertes ulykke.

sin skade inspirerende. Det skinner nemlig med det samme igennem,

Hun bliver hverken undersøgt eller indlagt, men kommer hjem til sine

at hun nægter at se det, der er sket med hende, som en begrænsning.

forældre. Man regner med, at det er en hjernerystelse, og at hun snart er tilbage på benene igen. Ingen ved præcist, hvad Albertes hoved har

I sæsonens andet program kan seerne se Alberte træde selvsikkert

ramt, da hun besvimer, men der er mistanke om, at det er en armstøtte,

ind i rummet til sin audition og give hånd til hver af dommerne. Da hun

som er monteret i væggen på badeværelset til Albertes værelseskam-

skal fortælle om sig selv, og hvad hun bruger sin tid på, sker det med

merat, som er kørestolsbruger og også den, som fandt Alberte på gulvet.

ordene: – Jeg genoptræner rigtig meget. Jeg har været ude for en ulykke for to år siden. Men det er ikke noget, der gør noget for musikken. Jeg

– Jeg tror ikke, at nogen på det her tidspunkt ved, hvor seriøst det er.

spiller jo ikke med benet!

Jeg forstår det heller ikke selv, på trods af at jeg har taleforstyrrelser, føleforstyrrelser og kraftnedsættelse i hele højre side. Jeg skriver for

I et klip, som bliver vist, lige inden hun skal synge, fortæller Alberte om sin

eksempel en e-mail til efterskolen og siger, at jeg vil komme tilbage om

ulykke og følgerne deraf, og hun forklarer blandt andet, hvordan hendes

aftenen, siger Alberte om tiden umiddelbart efter ulykken.

dropfodsstimulator fungerer. Efter at Alberte har sunget og er gået ud af lokalet, ser Sanne Salomonsen meget tænksom ud. Et øjeblik sidder

Albertes forældre er imidlertid ikke i tvivl om, at noget er galt, og de

hun og stirrer ud i luften og er tydeligvis væk i sine egne tanker, mens

bliver ved med at tage kontakt til sygehuset. Efter cirka fem dage bliver

Remee og Thomas Blachman stille taler videre om den præstation, de

hun undersøgt, og man opdager et brud på Albertes kranium. Snart er

lige har overværet. Kort efter vender Sanne tilbage til nuet og fortæller

hun i gang med genoptræning. En ergoterapeut hjælper med ansigtet og

de to andre om tiden, efter hun selv var blevet ramt af en blodprop i

armen, som begge hænger, mens en fysioterapeut træner ben og balance.

hjernen og var blevet lam i venstre side af kroppen. Albertes fortælling

4

Ti me l X f d d act rop or fod

om sin ulykke og kampen for at komme tilbage til livet er tydeligvis en

Efter sin optræden i X Factor får Alberte mange henvendelser fra men-

fortælling, Sanne Salomonsen kan identificere sig med.

nesker, som er blevet rørt af hendes sange. Og det gør Alberte virkelig glad, for selvom hun først og fremmest skriver sine tekster for sin egen

– Jeg oplever det ikke selv, før det bliver vist på tv, for jeg er jo gået ud

skyld, så er det alligevel noget særligt, når man kan se, at det rører

af lokalet, da det sker, fortæller Alberte om situationen. – Jeg har slet

andres hjerte.

ikke tænkt over, at hun selv har prøvet noget lignende, men i forløbet efter har Sanne og jeg sammen nogle små snakke om det. Det er virkelig

– Det er sindssygt dejligt. Når folk skriver: “Du rører mig” eller “Jeg kan

rart, at jeg kan sige noget til hende, som jeg ikke behøver uddybe, for

virkelig relatere”, så ved jeg, at mine tekster giver mening for andre, og

eksempel det med guitarspillet, når armen og fingrene ikke fungerer. Det

at de hjælper andre. Det er det, som er fedt ved at være med i sådan et

forstår hun bare, og det er ret fedt, siger Alberte, som efter sin audition

program. Andre kommer til at høre ens musik og kan reflektere over det,

deltager i workshop med Sanne Salomonsen, som dog sender hende ud

siger Alberte, som dog også fortæller, at hun har masser af tekster, som

i den efterfølgende five chair challenge. Alberte bliver imidlertid hentet

hun aldrig ville synge i X Factor, fordi de er for personlige.

ind igen for at være med i en af Thomas Blachmans nydannede grupper, hvilken hun selv vælger at træde ud af igen og derved altså også sige

Heller ikke de usynlige følger, synes Alberte, hun vil fortælle om til

farvel til X Factor i denne omgang.

tv-seerne.

5

UDEN MUSIKKEN...

– Det er ikke fordi, det er en hemmelighed, siger hun. – Men det er bare

med musikken, det hjalp mig sindssygt meget. Den var min bedste ven

meget nemmere at forklare det, som folk kan se. Så kan jeg lave sjov

på det tidspunkt.

med det og sige til dommerne, at jeg jo ikke synger med mit dårlige ben.

Men alt det med min hukommelse og træthed for eksempel, det har jeg

Alberte er selv meget bevidst om, at hendes hovedtrauma har forandret

holdt helt ude af fjernsynet. Jeg har stadig huller i min hukommelse, og

hende og altså også de tekster, hun skriver. I X Factor spørger Thomas

der er også noget med temperamentet. Det kan ligesom slå klik, og jeg

Blachman: – Kunne du overhovedet synge, før du slog hovedet? Alberte

holder op med at tænke rationelt. Jeg kan aldrig se det før bagefter, og

svarer: – Ja, men jeg skrev ikke tekster på samme måde, som jeg gør nu.

så kan jeg slet ikke forstå, hvad jeg tænkte på. Når jeg skal forklare det til andre, fortæller jeg det meget på samme måde som i fjernsynet. Sådan

– Jeg kan godt se forskel. Før jeg slog hovedet, skrev jeg sange som den

keep it cool – det gør jeg meget ud af. Det psykiske i det hele holder jeg

almene teenager. Det handlede om kærlighed, fuck skolen og så videre.

mig til at tale om med mine meget tætte venner.

Så begyndte jeg at bruge sangene til at finde mig selv, og det har helt sikket haft betydning for teksterne. I dag sidder jeg ikke med de samme

MUSIKKEN VAR MIN BEDSTE VEN

store følelser. Jeg vil ikke sige, at jeg er tilbage til før skaden, for jeg føler,

Efter ulykken har Alberte meget svært ved at kende sig selv. Hun føler

der er kommet mere mening i mine tekster, men de er måske bare blevet

sig fanget, og hun kan ikke sætte ord på, hvad der foregår inde i hende,

mere almene nu i forhold til, hvordan de var, da jeg havde det sværest.

når hun taler med andre. Heldigvis har hun sin musik, og ved at skrive

De har meget handlet om at være fanget og skulle finde den rigtige

sangtekster finder hun en måde at udtrykke sig på og få brikkerne i

vej. Der er jeg ikke længere, og det er godt. Jeg er ikke interesseret i at

hovedet til at falde på plads. Hvor ergo- og fysioterapeuterne tager

skulle blive i det; jeg skal jo videre fra det. Jeg kan godt spille noget af

sig af at få det fysiske til at fungere igen, tager musikken sig af resten.

det, for eksempel til en intimkoncert, men det får mig ikke til at hoppe tilbage og føle som jeg gjorde dengang. Så bruger jeg det i stedet til at

– Jeg siger tit, at uden musikken ved jeg ikke, hvor jeg havde været den

relatere til, hvordan jeg har det nu. Men der er ingen rigtig eller forkert

dag i dag. Der var så mange ting, jeg ikke kunne sætte mig ned og sige,

måde at forstå mine tekster på. Man kan tolke det, som man vil, og det

men i mine tekster kunne jeg sige noget og så alligevel gemme mig

håber jeg, folk gør, siger Alberte.

bag billedsprog og metaforer. Folk fik lige lov til at fornemme, hvad det hele handlede om, men ikke mere. Jeg gav dem et strejf af at være mig.

FULD FART FREM – MEN DET GIK MÅSKE FOR HURTIGT

De kunne smage på det, men ikke spise det. Det at kunne sætte ord på

Alberte slår hovedet lige før sommerferien, og allerede to måneder senere

6

sidder hun på skolebænken i 1. g på Horsens Statsskole. I dag er hun tæt på at afslutte 3.g, men set i bakspejlet er hun ikke helt sikker på, at det var den klogeste beslutning at begynde så hurtigt efter skaden.

– Set tilbage skulle jeg nok have ventet. Jeg kan dårligt huske det første år i gymnasiet. I begyndelsen var det tit sådan, at i de sidste blokke kunne jeg slet ikke følge med. Jeg var helt væk. Men jeg tænkte hele tiden, at hvis alle andre kan, så kan jeg også. Det er det, der har holdt

PÅ DEN ANDEN SIDE De sagde fra starten: Pas på For guld og grønne skove hænger ikke på træerne i skoven Så jeg har lært At regnbuens ende ikke er slem, Hvis bare man tager sig en dukkert i det frostklare vand Vi ses på den anden side Sommerens drinks og festival Til en snak om alt det, vi ikke fik fortalt i årets gang Vi skrev sammen en klang Jeg sent - jeg sent kan glemme Af hjertet tak for alt det, jeg ikke fik fortalt, mens året skred frem.

[Albertes egen sang, som hun sang til audition i X Factor (sendt 5. januar 2018 på DR1)] mig ovenpå. Jeg er blevet ved med at tænke: “Jeg kan godt klare det!”.

Jeg er vant til fra før slaget at kunne huske det hele i hovedet. Det er helt anderledes nu. Jeg kan ikke huske noget som helst, hvis jeg ikke skriver det ned. Mine lærere og klassekammerater er heldigvis helt vildt søde til at hjælpe mig.

Situationen betyder, at Alberte må arbejde hårdere end de fleste af sine klassekammerater, ligesom hun også er hårdt presset af fraværsreglerne, men at beklage sig er meget svært at få hende til. Hun har selv fravalgt, at skolen skal tage særlige hensyn, så det er kun blevet til et par enkelte dispensationer i forhold til afleveringsopgaver. Alberte er overbevist om, at information er nøglen til succes i forhold til at gennemføre gymnasiet på normal tid og uden forholdsregler.

– Hvis jeg skal fremstå som en flittig elev, så er jeg nødt til at informere.

Mine lærere skal vide, hvorfor jeg pludselig ikke ved, hvad vi har lavet i den sidste time, eller hvorfor jeg er væk. Der er så mange ekstra ting, som følger med sådan et hovedtraume: sygehusbesøg, lægebesøg og så videre. Det er da vanvittigt hårdt at skulle fortælle, at nu har jeg været indlagt igen, men det er jo det, der skal til. Jeg har meget fravær, men heldigvis har skolen været god til at acceptere det, men jeg har også gjort meget ud af at informere dem om, hvorfor jeg var væk. Jeg har en fornemmelse af, at så længe jeg informerer dem, så føler de, de kender mig bedre. Jeg bliver en person og ikke bare en eller anden elev i mængden.

Jeg tror også, at det hjælper, at jeg følger så godt med. Så ser de det ikke som et problem. Hvis jeg nu klarede mig dårligt, var det nok noget andet. Det handler om at informere så meget, man overhovedet kan.

GIDER IKKE MEDLIDENHED Det er vigtigt for Alberte, at folk ser hende som andet end en hovedskade. Selvom hun går ind for at informere sine omgivelser, indrømmer hun, at det kan være rart, at alle ikke ved alt om, hvordan hun har det.

7

SPECIALISERET REHABILITERING HJÆLP TIL BEDRE LIVSKVALITET

8

Vejlefjord Rehabilitering er et døgnbaseret, specialiseret rehabiliteringstilbud til voksne med blandt andet erhvervet hjerneskade.

Vi arbejder med en helhedsorienteret tilgang, hvor patienten er omdrejningspunktet i behandlingsforløbet, og hvor de pårørende inddrages som en naturlig del af patientens rehabilitering.

Ny Fjordbo er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud til unge mellem 15 og 40 år med medfødt eller erhvervet hjerneskade eller anden neurologisk lidelse.

Vi tilbyder højt specialiseret rehabilitering samt den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) og tilrettelægger alle forløb individuelt med den enkelte beboer i centrum.

7682 3333 sekretariatet@vejlefjord.dk Sanatorievej 27b, 7140 Stouby www.vejlefjord.dk

UDEN MUSIKKEN...

– Jeg har selv haft en mega identitetskrise, men jeg tror, at det har

SKADEN SKAL HAVE RESPEKT

været vigtigt, at jeg ikke har fået en label på mig som hende, der har

Som alle andre, der har slået hjernen, har Alberte også måttet kæmpe med

været udsat for det her. For mit hovedtraume har jo ikke slået mig ud

at acceptere det, som er sket, og den forandring, hun har gennemgået.

på en måde, så jeg ikke kan fungere som et normalt menneske. Jeg tror også, det hjælper mig, at det ikke er alle, der ved, at det er rigtig hårdt

– Selvforståelse, selvironi og selvindsigt er sindssygt vigtigt, når man

for mig. De dage, hvor jeg ikke bliver mindet om det, men bare har det

skal videre, synes jeg. I dag tænker jeg ikke særligt meget på, hvordan

sjovt, har jeg det meget bedre psykisk. Så kan jeg bilde mig selv ind, at

jeg var før. Der er bare sket et skel i mit liv. Jeg tror, at hvis jeg tænker

det er ikke så slemt. Der er to sider af det – det, at jeg ikke skal forklare,

på den, jeg var før, så holder tingene op med at give mening for mig. Nu

og det, at jeg ikke skal tænke på det. Det kan være lige så svært for mig

er jeg den, jeg er nu. Den, der var før, er jeg ikke længere. At tænke på

selv at forholde mig til det, som det er for andre, men medlidenhed er

den, jeg var før, sender bare negativ energi til mig, og det er ikke noget

ikke noget, jeg gider. Hvis jeg får ondt af mig selv, så kan det jo blive

jeg kan bruge. Jeg vil egentlig ikke sige, at jeg har accepteret det, men

endnu værre og måske ende i depression og alt muligt. Jeg vil hellere

jeg respekterer det. Jeg har respekt for min situation. Der er forskel på

have, at folk siger: “Hold kæft, hvor er du sej”, end “Hvor er det synd for

respekt og accept, og jeg har respekt for, hvad jeg er i nu, og for, at jeg

dig”. Selvfølgelig har jeg dage, hvor jeg ligger i sengen og kigger ind i

ikke bliver den samme igen. Og det tror jeg heller ikke er meningen, at

væggen, men det er aldrig mere end én dag. Rejser jeg mig ikke selv, så

jeg skal. Jeg tror på, at der i en forstand må være en mening med det,

kommer min kæreste og kysser mig og siger: “Du er så sej, Alberte. Du

der er sket, og er der ikke det, så må jeg selv give det mening – det er

går i 3. g og har kun et halvt år tilbage.” Så tænker jeg selv: “Wauw, jeg

det, der giver mest mening for mig, siger hun.

har kunnet klare det her, hvad kan jeg så ellers klare?”

ALBERTES BEDSTE RÅD Ud over mødet med Sanne Salomonsen, hvor Alberte oplevede, hvordan

Alberte har et enkelt råd til andre, som havner i en lignende situation

det er, når nogen virkelig forstår, og ikke blot prøver at forstå, føler hun

og skal til at finde sig selv igen:

ikke, at hun har mødt andre som for alvor kan relatere til hendes situation.

– Skriv alting ned. Køb en notesblok, og hav en kuglepen med alle ste– Jeg har aldrig mødt andre, der har det på samme måde. Når jeg går ned

der hen. Skriv det hele ned. Alt, hvad du ser. Alt, hvad du tænker. Også

for at træne, så er det genoptræning for mig. Når mine venner går ned

selvom det er volapyk. Så kan du om aftenen eller en anden dag læse

og træner, så gør de det for at blive stærkere eller tabe sig eller komme

dine tanker igennem og se, hvordan din dag har været, eller hvordan

i bedre form. De har ikke samme formål med træningen som jeg har. Det

du har haft det. Skriv det hele ned, for så kommer der altså noget godt

er der ingen, der har. Jeg træner for at komme til at fungere normalt,

indimellem. Det har i hvert fald hjulpet mig, slutter Alberte.

hvis det overhovedet kan lade sig gøre. Men der er mange, som prøver at relatere. For eksempel hvis jeg laver sjov med, at jeg ikke kan åbne min vandflaske selv. Så er der måske en, der siger: “Jeg har også engang brækket min arm, så jeg ved godt, hvordan du har det.” Man kan godt komme til at blive lidt irriteret, fordi de ved jo ikke, hvordan man har det, men så prøver jeg at tænke, at personen jo ikke gør det for at genere mig, han eller hun gør det jo for at relatere til mig. Rigtig tit kan jeg vende det, der sker eller bliver sagt, til noget positivt, fortæller Alberte om en af sine teknikker for at forblive positiv i sin hverdag, også på de svære dage.

MARERIDT Før vidste jeg, hvem jeg var, nu ved jeg bare, hvem jeg ikke er Jeg kan ikke komme ind, ikke helt derind, hvor jeg gerne vil Se dig i øjnene og sige, at det nok skal gå, det bliver bedre Tid skal der til, og jeg kan ikke se en ende På det mareridt, det der bider mig i stykker indefra På den tomhed, der snart er det eneste, jeg har Når jeg tænker tilbage, tilbage, tilbage på, hvem jeg var Vil jeg spole tiden tilbage og starte forfra I spejlet ser jeg kun en silhuet, mine fødder danser væk fra mig selv Jeg kan ikke komme ud, virkeligheden er for svær at forstå Alt det, jeg ikke vil indse, det jeg så, det bliver bedre Men jeg er fanget i et ukendt sted, et ukendt sted.

[Af Alberte Holse]

9

NÅR FAR LIGGER...

NÅR FAR LIGGER, ER DET SVÆRT AT STÅ

På rø

ren

de

Tekst: Majken Kristine Gunge Foto: Familiens private fotos

At miste en far i den udgave, som man kender ham, får benene til at ryste under en. Et uopmærksomt øjeblik under motorcykelhjelmen og derefter en hjerneskadet far i kørestol. Det kan i nuet føles helt ubærligt. Indtil vi opdager sollyset i vinduet, og indtil vi fra vores modne jeg forstår, at vi må rejse os og give plads til livet og kærligheden, der – smerten til trods – kan bruse løs indeni.

Min far kørte galt på motorcykel en forårsaften i 1996. Jeg boede i egen

i nuet, til at mit 19-årige jeg turde gå med den. I stedet holdt jeg den

lejlighed sammen med en veninde på det tidspunkt. 19 år og i gang med at

aften i april fast i et spinkelt håb, der på én gang føltes desperat og naivt.

færdiggøre 3. g på gymnasiet. Min far døde ikke ved ulykken, men det var tæt på. Inden i mig var der noget, der døde lidt den forårsaften. En tanke

I CHOK OG OVERLEVELSE

eller forestilling om, at livet er langt, stærkt og unedbrydeligt blev sparket

”Det er fifty-fifty,” husker jeg lægen sagde, inden han forlod min mor, jeg

væk med uafviselig kraft. Pludselig gik det op for mig, at det rent faktisk

og mine tre søskende i skadestuens venteværelse på ulykkesnatten og

var muligt at dø eller miste sine nærmeste på et splitsekund – hvis man

gik mod operationsgangen. Sammen med en anden læge skulle han de

altså er uheldig nok. Rædslen ved denne tanke føltes dog for smertefuld

næste 6-7 timer forsøge at sætte min fars skadede krop sammen. Jeg

11

NÅR FAR LIGGER... tror ikke, jeg helt forstod lægens formulering i nuet. Eller også var jeg bare i en tilstand af chok, så jeg ikke rigtig hørte efter. Det var måske meget godt. Jeg kunne i mine tanker ikke forestille mig andet, end at min mor, jeg og mine søskende tidligt næste morgen skulle ind på sygehuset og høre, at operationen var gået godt, og at min far nok skulle vende tilbage til livet i fin form. ”Benet kommer sandsynligvis ikke til at fungere, og måske vil det ende med en amputation. Hjernen har fået nogle slag, som kan udvikle sig til væskeansamlinger, og vi tror, det er bedst, at Asbjørn flyttes til Intensiv Afdeling på Århus Kommunehospital. Der har de bedre muligheder for at hjælpe, hvis trykket i hjernen stiger.”

Så var han der igen, lægen. Tydeligt træt efter nattens operation og alt for klar i mælet omkring situationens alvor til, hvad jeg, min mor og søskende dybest set kunne rumme at høre på.

Mens jeg bad til, at trykket i min fars hjerne ikke ville stige, voksede trykket lige så stille indeni mig i den kommende tid. Det lagde jeg dog på det tidspunkt ikke helt mærke til. Overlevelseskraften og håbet tog over. Sorgen og tabet kom i baggrunden. Jeg følte ikke, at jeg kunne andet. Noget indeni mig turde måske heller ikke andet, og det var på sin vis meget godt.

Min studentereksamen stod for døren, og jeg havde en hverdag og en eksamenslæsning, der mindede mig om et liv uden for intensiv afdeling.

Overvågningsapparater, der bippede. Lugten af sygehus og synet af min bevidstløse far, der lå med slanger med ilt for at blive holdt i live. I mange, mange måneder efter.

KÆRLIGHEDSRUS MIDT I SMERTEN Når livet viser sig fra sin skrøbelige side, så vågner vi pludselig op til det liv, vi har i hænderne. Det gjorde jeg i hvert fald. Jeg mærkede kærligheden til livet, til min far, min familie og nærmeste venner så kraftfuldt i tiden efter ulykken, så det faktisk ikke altid var usikkerheden på min fars tilstand, der fyldte. På en måde føltes det helt paradoksalt – og også lidt skamfuldt – med den kærlighedsrus og –fest, der blev sluppet løs indeni, når nu min far lå livløs på intensiv afdeling og trak vejret gennem slanger. Men når kærligheden for alvor får fat, så kan den for en stund fuldstændigt rydde bulen og vise vej midt i smerten.

Jeg fik min studenterhue den sommer og fejrede sammen med mine medstuderende glæden over at have afsluttet tre gymnasieår, der indimellem havde kostet blod, sved og tårer. Jeg kom ud med et højt karaktergennemsnit. Min far havde uden tvivl været stolt, hvis han havde kunnet stå ved min side, da jeg fik huen på hovedet.

Det kunne han ikke. Min far lå ned, da jeg blev student. I hospitalssengen på Neurologisk Afdeling på Viborg Sygehus. Sammen med Jonas – min gode barndomsven, der var blevet student samme dag som jeg – tog vi til sygehuset for at fortælle, at vi havde bestået, og for at drikke en tår øl med min far.

Det var smertefuldt. Min far kunne på det tidspunkt hverken snakke eller bevæge meget andet end to-tre af sine fingre. Nogle gange også armene, men det var kun på grund af de ukontrollerbare spasmer, der indimellem løb afsted i hans krop.

Egentlig var vi alle usikre på, hvor meget min far på det tidspunkt kunne forstå af, hvad der foregik omkring ham. Men vi klyngede os til håbet og

12

tænkte nok, at en heling og tilbagevendelse til livet for ham havde de bedste betingelser, hvis vi prøvede at være mest muligt, som vi plejede at være, når vi var hos ham på sygehuset.

SOL GENNEM VINDUET Så stod vi der, Jonas og jeg ved min fars sygehusseng. Med glæde i øjnene, en studenterhue på hovedet og for mit vedkommende en uafviselig smerte i hjertet. Min far fik øl hældt op i en hospitalskop med sugerør.

Jeg ved ikke, hvordan den smagte for ham, og i virkeligheden føltes det fuldstændigt forfærdeligt at stå der og forsøge at bringe noget normalitet ind – med en skål i øl sammen med min far – når han lå der, og min verden for altid var forandret.

Der var varme og et lille smil i min fars øjne, da Jonas og jeg stod ved hospitalsengen den dag. Og der var sol gennem vinduet. Det øjebliks nærvær var måske alligevel hele galskaben værd.

EN NATURLOV I FORÆLDRE-BARN-RELATIONEN BLIVER BRUDT

I årene efter ulykken har jeg mange gange drømt, at min far pludselig

I det øjeblik en forælder bliver ramt af en ulykke eller får en alvorlig

kunne rejse sig fra kørestolen og bare løbe afsted. Jeg tror, at det på ét

sygdom, sker der en omfordeling af rollerne mellem barn og forælder,

plan ville have genoprettet balancen for mig i forholdet dengang, hvis han

som – faktisk for begge parter – kan være vanskelig at finde sig til rette i.

havde fået sin fysik tilbage. Derfor drømte jeg tit om det, da jeg var ung.

Indtil da har der eksisteret en naturlov i relationen; mor eller far som den stærke, der skal bære og trøste barnet, når det er lille, og senere hjælpe og

AT REJSE OS FRA MOR OG FAR OG SIGE JA TIL LIVET

støtte, når barnet træder sine usikre og fejlbarlige skridt ind i ungdoms-

Nu er jeg holdt op med at drømme om det. Min far sidder i kørestol i dag

og voksenliv. Denne uligevægt i forholdet er ikke problematisk. Den er

og har et godt og dejligt liv. Han har fået en hjerneskade som følge af

naturlig. En iboende præmis for kærligheden i forældre-barn-relationen.

ulykken, men det lever han og vi andre fint med. Der er ting, han ikke kan huske klart længere, og hans tale er lidt besværet. Min far har for

I tilbageblik er jeg ikke i tvivl om, at en stor del af min smerte over min

længst affundet sig med sine nye livsvilkår, og lige så stille har vi andre

fars ulykke som barn/ung havde meget med denne ombytning af rol-

omkring ham fulgt med.

lerne at gøre. Vanskeligheden ved at acceptere, at min far pludselig lå, mens jeg stod.

I tilbageblik er jeg ikke i tvivl. Det er svært at miste en mor eller far som barn og ung, men det kan næsten føles ligeså svært at miste dem, for

Jeg har madet min far på sygehuset, holdt ham i hans livløse hånd, aet ham

så at få dem tilbage igen i en ny og mindre funktionsdygtig udgave.

på armen – og mærket min kærlighed til ham imens. Men det var ikke uden

Samtidig kan der i den forandring være mulighed for meget udvikling

en iboende smerte, mens jeg stod der. For noget føltes jo helt, helt forkert.

og forvandling, når først vi fra vores modne jeg forstår, at vi ikke er børn længere, og at vi skal rejse os fra mor og far. Ikke kun fordi vi kan, men

ØNSKE OM AT GENOPRETTE BALANCEN

fordi der er brug for, at vi hver især – selv i det, der umiddelbart føles for

Min fars blik på mig fra sygehussengen – og senere fra kørestolen – gjorde

smertefuldt og ubærligt – tillader livet og kærligheden at få fylde i os.

ondt indeni i lang tid efter ulykken, for han skulle ikke se, at mine ben kunne gå, når hans egne ikke kunne. Jeg ville dybest set ikke gøre ham ked af det og minde ham om hans handicap ved mit nærvær og min livfulde tilstedeværelse ved siden af. Derfor holdt jeg lidt igen med mig selv og

Bogen “Sangen har lysning –

mit udtryk, når jeg var sammen med ham. Noget i mig sagde samtidig, at

Livet med min hjerneskadede

min livsudfoldelse var betinget af min fars kraft og styrke på sidelinjen.

mand” er skrevet af Majkens mor,

Og var den der ikke, så hverken kunne eller skulle jeg vove mig frem i

Birthe Kristine Jensen, og hand-

livet med det, jeg havde på hjerte.

ler om, hvordan man indstiller sig på et liv med en ny mand. I bogen skriver Birthe om hverdagen med et menneske med en hjerneskade, hvordan man beva-

Majken Kristine Gunge er eksam. psykoterapeut

rer et godt og værdigt ægteskab

og cand.mag. i dansk og musik. Hun har praksis

og om pårørendes mange valg.

i Assensklinikken, Skelvej 7, 5610 Assens og

Bogen er et godt og velskrevet

i Mulighedernes Hus, Søndergade 99, 5620

indblik i livet som pårørende. Bo-

Glamsbjerg. Majken kan kontaktes på ✆ 6170

gens forord er skrevet af Hjerne-

9064 eller e-mail majkenkristine@gmail.com. Se

skadeforeningens ambassadør

mere på hjemmesiden: www.majkenkristine.dk

Lone Hertz.

13

TRE BERETNINGER...

Hje

rne s arb kade ejds o liv g

TRE BERETNINGER OM HJERNESKADERAMTES ARBEJDSLIV OG KARRIEREDRØMME

Skarpe hjerner, krøllede hjerner og kreative hjerner efterspørges på arbejdsmarkedet. Men hvad med de skadede hjerner? Er det overhovedet muligt at finde et job som hjerneskaderamt? Og hvilke udfordringer møder en hjerneskaderamt medarbejder på en arbejdsplads? Vi har spurgt tre hjerneskaderamte, der alle har hydrocephalus, om, hvordan de tackler et arbejdsliv med kognitive forstyrrelser, hukommelsestab og gentagende hjerneoperationer.

Tekst: Karen Lindegaard Jensen

FRA KOK TIL KONTOR I FLEKSJOB – Violas historie DRØMTE OM AT BLIVE KIROPRAKTOR Som barn var Viola både svømmer, rytter og en ambitiøs skoleelev, der drømte om at flytte til udlandet og blive kiropraktor. – Det var en idé, jeg fik i 7. klasse, og jeg kan huske, jeg sad på skolebiblioteket og undersøgte i bøger og pjecer, hvad der skulle til for at blive kiropraktor, fortæller den 46-årige Aalborgenser, inden hun tager hul på at tale om sit sygdomsforløb.

TILTAGENDE HOVEDPINE SOM TEENAGER Som 14-årig begyndte den ellers flittige og velfungerende skoleelev pludselig at lide af stærk hovedpine. Lægen konkluderede, at hun var hypokonder eller muligvis blot en doven teenager, og de autoritetstro forældre modsatte sig ikke lægens ekspertudsagn. Den unge pige fulgte forsat undervisningen, men havde i 9. klasse mere end 50 % fravær. Det lykkedes hende at følge med i pensum ved at pjække og læse derhjemme. – Det faglige indhold i skolen voldte mig ikke de store problemer, men det gjorde derimod et lokale med 29 larmende teenagere, forklarer Viola.

VAND I HOVEDET En dag i 9. klasse blev Viola blind og besvimede, hvorefter hendes kæreste kørte hende på sygehuset. En CT-scanning viste vand i hovedet, også kaldet hydrocephalus, og neurokirurgerne måtte foretage en lumbalpunktur, hvor overskydende hjernevæske blev taget ud gennem rygmarven. Efter dette smertefulde indgreb fik den 16-årige indopereret en såkaldt shunt i hjernen, der skulle lede den overskydende hjernevæske væk fra ventriklerne og ned til bughulen. Alt imens Viola var sygemeldt, gik klassekammeraterne til folkeskolens afgangsprøve, men det lykkedes hende med den nye ventil at bestå afgangseksamen et halvt år senere

Viola.

med både 11- og 13-taller på eksamensbeviset.

15

TRE BERETNINGER... samvær med parrets søn, som hun på grund af de kognitive og fysiske 12 GODE ÅR I KØKKENBRANCHEN

skader ikke havde overskud til i det daglige. - Gu’ fanden har jeg da sat mig

Hydrocephalusdiagnosen satte en stopper for kiropraktorambitionerne,

ned og vrælet, men jeg vil ikke lade mig tryne af det her, understreger hun.

da uddannelsen på daværende tidspunkt indebar et år i udlandet, hvilket lægerne frarådede. Viola tog i stedet en et-årig handels- og kontorud-

STRUKTUR, STRUKTUR, STRUKTUR For Viola er det nødvendigt, at en så stor en del som muligt af de dag-

– Hovedet er skabt til at blive brugt, ikke til at man skal rode i det. Jeg tror på, at hver gang en kirurg åbner ind til hjernen, så sker der et eller andet,

lige opgaver er sat på ”automatpilot”, da hun ellers ikke har nok energi til de arbejdssituationer, der kræver større opmærksomhed. – Jeg har struktureret mit liv, så meget som jeg overhovedet kan, og jeg har lært mig selv et liv med post-it notes. Jeg har gule lapper siddende overalt, og alarmerne bimler og bamler konstant på min telefon, griner hun og indrømmer, at hun til tider er “pissetræt” af rutinerne.

dannelse for at få papir på, at hun kunne et eller andet, som hun udtrykker det. Efterfølgende arbejdede hun som ufaglært kok i hotel- og

ARBEJDET SKAL GIVE MENING

restaurationsbranchen i 12 år. – Jeg husker det som en god tid, hvor jeg

Viola er glad for sit arbejde og taknemmelig for at være på en arbejds-

var glad, og hvor hovedet bare fungerede, fortæller den 46-årige kvinde.

plads med rummelige kolleger. Hun står dog også fast på, at hun ikke vil arbejde for enhver pris. – Arbejdet skal give mig noget og ikke gøre

STAFYLOKOKKER OG EN STIME AF HJERNEOPERATIONER

mig endnu mere syg, siger hun. – Selvom jeg har en hjerneskade vil jeg

De gode år bag gryderne varede dog ikke ved, og Viola kom ind i et længere

have et job, hvor jeg bruger mit hoved. Jeg er først og fremmest mor,

sygeforløb. I en periode var den unge kvinde indlagt i fem måneder, hvor

og mit arbejde skal ikke tage alle mine ressourcer, så jeg ikke kan være

hun kom på operationsbordet flere end 20 gange. Stafylokok-bakterier

noget for mine børn. Det er, som om at hver ny operation er et skridt

var trængt ind i drænet, og slangen havde desuden snoet sig rundt om

ned ad stigen, både fysisk og arbejdsmæssigt. Fremtiden er svær at

højre mavemuskel og var nu ved at arbejde sig ud gennem bugen. Den

overskue, afslutter hun.

dramatiske episode medførte, at den betændte højre mave-muskel måtte fjernes, og ydermere havde stafylokokkerne bevæget sig op til hjernen og forårsaget en hjernehindebetændelse. Drænet måtte ud, til infektionstallene var faldet, men hver gang tallene faldt, og dræn blev sat i, kom der betændelse igen. Viola fik udtaget hjernevæske via lumbalpunktur i tide og utide, indtil der kunne lægges nyt dræn.

KOGNITIVE FORSTYRRELSER, TRYKKET BALANCECENTER – I dag kan jeg fejre 30 års jubilæum med hydrocephalus, konstaterer Viola tørt og tilføjer, at der ikke er meget at fejre. Det forhøjede tryk i hjernen i teenageårene og de mange operationer har nemlig ødelagt korttidshukommelsen og trykket balancecentret. – Hovedet er skabt til

DRØMMER OM AT ARBEJDE MED DYR – Andreas historie

at blive brugt, ikke til at man skal rode i det. Jeg tror på, at hver gang en kirurg åbner ind til hjernen, så sker der et eller andet, siger hun og

19-ÅRIGE ANDREA HAR EN HÅNDFULD KRONISKE SYGDOMME

fortæller videre, at hun efter den seneste operation i 2014 også har

Det er ikke umiddelbart til at mærke på 19-årige Andrea, at hun er hjerneskadet og diagnosticeret med en håndfuld kroniske fysiske og

– Selvom jeg har en hjerneskade, vil jeg have et job, hvor jeg bruger mit hoved.

psykiske lidelser. Den unge kvinde fra Helsingør er yderst velformuleret og skarp og fortæller med en blanding af humor, ironi og sarkasme om et ungdomsliv med handicap, hospitalsophold og til tider absurde forløb med kommunen. Andrea har rygmarvsbrok, deforme fødder, ADHD, hy-

mistet sin håndskrift. Viola kan godt skrive på en PC, men ikke mere end

drocephalus og en række psykiske lidelser som angst og stress. Men det

to ord på en huskeseddel. – Hånden vil ikke, som jeg vil, forklarer hun.

er først og fremmest hydrocephalus, der fylder i hendes liv. En sygdom der med Andreas ord er skabt af fanden, da han var allermest sulten,

FLEKSJOB ELLER PENSION?

ustabil og muggen.

Med de kognitive forstyrrelser og en manglende mavemuskel kunne Viola ikke længere arbejde som kok. Herefter var der to muligheder:

Hydrocephalus har Andrea haft hele livet og de klassiske symptomer på

fleksjob eller pension. Løsningen blev et fleksjob, og i dag arbejder den

lidelsen viste sig allerede, da hun var 7 måneder gammel – Mit hoved

46-årige kvinde 14 timer om ugen med en ugentlig hjemmearbejdsdag

voksede hastigt og lignede en champignon, jeg havde stirrende øjne og

i en kontor/grafikerstilling hos Aalborg Kommune. Hjemmearbejdsdagen

solnedgangsblik, og jeg kunne ikke kravle eller ligge ordentligt ned. En

gør, at Viola kan få ro og derved undgå at gå yderligere ned i tid.

dag besvimede jeg, og vi måtte køre i taxa til sygehuset med en hvid klud ud af vinduet i en slags civil udrykning, fortæller Andrea. Her blev den

ACCEPTEN

lille baby opereret akut, men neurokirurgerne kunne ikke sige, hvilken

Det har til tider været svært at acceptere de kognitive forstyrrelser,

stand hun ville vågne i - hvis hun da ville vågne. Til alles lettelse vågnede

smerter og fysiske handicap. I voksenlivet og på privatfronten har hy-

den lille baby med et stort smil. Andrea havde nu en shunt indopereret,

drocephalus både kostet Viola hendes første ægteskab og det daglige

og den fungerede upåklageligt i ti år.

16

neurokirurg opererede Andrea, på trods af at scanningsbillederne så normale ud, hvilket hjalp i en periode. Kronologien i de efterfølgende års sygdomsforløb har Andrea tabt, men hun røg ind og ud af hospitalet og blev opereret 18 gange. Shunten drænede enten for meget eller for lidt.

MASSIVE INDLÆRINGSVANSKELIGHEDER Selvom intellektet ikke fejler noget, kæmpede Andrea med massive indlæringsvanskeligheder i folkeskolen. - Mit problem er, at jeg har svært ved at lære. Jeg skal bruge længere tid end andre, samtidig med at jeg har mindre tid til rådighed, fordi jeg hurtigt udtrættes, fortæller Andrea.

Omkring 8. klasse indså Andrea, at hun var kommet så langt bagud i det faglige, at hun ikke længere kunne forsætte i den almindelige folkeskole.

Hun startede herefter i en specialskole med 13 elever i klassen. – Det, der skal til for mig, er ro, tid, og at stoffet bliver gentaget mange gange, og så skal jeg mærke, at læreren tror på mig. Hvis jeg fornemmer, at jeg er til besvær, blokerer det for al indlæring, siger hun. Siden folkeskolen er Andreas hjerneskade ikke blevet bedre. Tværtimod har hun nu også problemer med hukommelsen og hjerneskadetræthed.

TUMULTARISK UDDANNELSESFORLØB Andrea har altid drømt om at blive dyrlæge, men indså efter grundskolen, at det ikke var realistisk, da det krævede en gymnasial uddannelse.

I stedet prøvede hun en erhvervsuddannelse, men gik ned med stress efter 4 dage. – Vi var 38 elever i klassen, og i sådan en klasse var der bare ikke plads, tid og rum til mig, siger hun og forklarer: – Jeg fik en stor skade i stresscentret, da jeg var lille, og bliver derfor generelt enormt nemt stresset og angst. I denne periode var jeg meget presset, og når nogen spurgte mig om noget, eller bad mig om en lille ting, eller blot bad mig træffe et simpelt valg, begyndte jeg bare at græde. Min krop lukkede simpelthen ned.

Herefter prøvede Andrea en såkaldt STU (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse), men her var problemet, at hun var for velfungerende, og at det faglige niveau simpelthen var for lavt. Så prøvede hun en KUU (Den kombinerede ungdomsuddannelse), men så kom en periode, hvor det gik Andrea.

ned ad bakke med mange hospitalsbesøg og smerter, og Andrea fik for meget fravær og måtte opgive ungdomsuddannelsen.

EN SVULMENDE VANDBALLON I HOVEDET OG GENTAGNE HJERNEOPERATIONER

PASSER IKKE NED I ”KASSEN”

Som 11-årig begyndte Andrea at lide af hovedpine. Hun mistænke, at

– Jeg passer ikke ind nogen steder i uddannelsessystemet. Problemet er,

shunten var gået i stykker, hvad mange hydrocephaluspatienter ofte

at der findes så få som mig, der er så velfungerende, men stadig har så

oplever, men man ville ikke operere, da CT-scanningen tilsyneladende så

store problemer, siger en frustreret Andrea, der samtidig har bøvlet med,

normal ud. Den unge patient blev i stedet henvist til hovedpineklinikken

at hun tilsyneladende heller ikke passer ned i nogen kasse hos kommu-

i Herlev, hvor hun skulle lære at tackle smerten. Som forsøg skulle den

nen. I håbet om at gennemføre en uddannelse søgte den handicappede

smerteramte undvære Panodil i tre måneder, for at se om det kunne

kvinde om revalidering hos Helsingør Kommune, men fik afslag med den

hjælpe. – Det var et helvede, fortæller Andrea og tilføjer – Det var, som

begrundelse, at hendes arbejdsevne ikke var tilstrækkelig begrænset i

om jeg havde en vandballon inde i hovedet, der bare blev fyldt mere og

forhold til at arbejde på almindelige vilkår. Samtidig vurderede kommu-

mere. Hele tiden tænkte jeg: “Nu springer mit hoved, nej NU springer mit

nen, at det var tvivlsomt, om Andrea ville gennemføre sin uddannelse, og om denne ville føre til fuld selvforsørgelse. Tidligere har Andrea fået

- Mit problem er, at jeg har svært ved at lære. Jeg skal bruge længere tid end andre, samtidig med at jeg har mindre tid til rådighed, fordi jeg hurtigt udtrættes,

afslag på efterværn, da kommunen paradoksalt nok mener, hun er for syg til at modtage denne tidsbegrænsede ydelse. Siden har den unge kvinde været til møde med kommunen, der nu blandt andet begrunder deres afslag på revalidering med, at hun i perioder slet ikke er i stand til at passe sin uddannelse. – Kommunen siger, at jeg skal bevise, at jeg

hoved, nej, NU må det simpelthen springe”. Efter 2½ måned i smertehel-

er stabil nok til at ville kunne tage en uddannelse. Men mit liv bliver jo

vede tog Andrea på Rigshospitalet, hvor hun nægtede at gå hjem, før hun

aldrig stabilt, siger Andrea og fortsætter: – Mit fravær skyldes jo ikke, at

havde set en neurokirurg i øjnene. Henvisningen til Hovedpineklinikken

jeg er en doven teenager, der ligger derhjemme og ikke møder op, men

viste sig at være en kommunikationsfejl mellem forskellige læger. Denne

at jeg er indlagt på Rigshospitalet.

17

TRE BERETNINGER...

LYKKEN ER IKKE NØDVENDIGVIS EN UDDANNELSE At skulle opgive at få en uddannelse har taget lang tid at acceptere, erkender Andrea.- Det har været en hård proces at finde ro i det her, og jeg har i perioder været langt nede psykisk med depressive tanker, indrømmer hun. Men Andrea er nu nået til et punkt, hvor hun forsøger at få det bedste ud af de vilkår, hun nu en gang har.

HÅBER PÅ PRAKTIK HOS DYRLÆGE Andrea venter i øjeblikket på et ressourceforløb hos kommunen, der skal afklare hendes jobmuligheder. Planen er, at Andrea skal prøve at arbejde hver anden dag i to timer ad gangen og se, hvordan det går. Hun håber på, at den hovedpine, hun døjer med i øjeblikket, ikke er kronisk, og understreger, at det er vigtigt for hende at lave noget meningsfuldt i sit liv og føle, at hun gør en forskel. Hun har valgt at fokusere på små delmål for at gøre sit liv mere overskueligt, og succeserne mere opnåelige. Håbet er i øjeblikket at komme i praktik hos en dyrlæge og gøre en forskel for dyrene. – Det passer perfekt til mig. Det er et roligt miljø, og jeg er god til kontakt med dyr. Det er dyrene, der giver mig mening med livet, siger hun og fortæller begejstret om sin franske bulldog, Hugo. - Hugo kan i hvert fald ikke undvære mig, griner hun.

Lasse.

HJERNESKADE STÅR I VEJEN FOR ET FULDTIDSJOB SOM FOTOJOURNALIST

ken af hovedpine eller andre shuntrelaterede problemer, som mange

– Lasses historie

har medført en vifte af psykiske lidelser. Som barn led han af udpræget

andre hydrocephaluspatienter. Derimod har neuropsykologiske tests konkluderet, at lidelsen har givet Lasse en fysisk skade i hjernen, der panikangst, hvilket betød, at hans mor for eksempel ikke kunne gå ned

GIK PÅ FEM FORSKELLIGE FOLKESKOLER

med skraldespanden et øjeblik, uden at han blev ude af sig selv af angst.

Som barn blev Lasse sendt til talepædagog. Ikke fordi han havde svært

I forbindelse med en større operation i hjernen som 8-årig troede han, at

ved at tale, men fordi han brugte fremmedord som ”apropos” i korrekt

kirurgerne ville slå ham ihjel. I dag er panikangsten stort set forsvundet,

sammenhæng som 4-årig. Trods en høj intelligens og et rigt ordforråd

men Lasse kæmper med velkendte hjerneskadesymptomer som kognitive

blev skolegangen svær, og Lasse måtte gennem ikke færre end fem

udfordringer, stress og hjerneskadetræthed.

forskellige folkeskoler. Som følge af en hjerneskade døjede drengen med massive indlæringsvanskeligheder samt sociale og psykiske udfordringer.

BLIVER NEMT OVERSTIMULERET

Af samme grund har den nu 29-årige nordjyde måttet droppe at fuldføre

Lasses hjerne overstimuleres nemt, da han nærmest tager alle sanse-

en uddannelse. Lasse er desuden ordblind og har stadig svært ved at

indtryk ind med lige stor vægt. – Hvis jeg står og snakker med en ven på

læse og skrive. Paradoksalt nok arbejder han med netop det. Han er

gaden, og der står nogle andre fem meter væk og sludrer, så er jeg ikke

nemlig journalistpraktikant på Nordjyske Medier, hvor han både skriver

længere tilstede i dialogen med min ven. Så er jeg både i samtalen med

og fotograferer til en lokalavis i Aalborg.

min ven OG med dem lidt væk - på én gang, forklarer han og uddyber: – Når jeg hører to ting på én gang, kan jeg ingenting høre”. Lasse forsøger

Jeg fatter simpelthen ikke sort humor

så vidt som muligt at skåne hjernen ved at lukke af for sanseindtryk.

For eksempel går han med hovedtelefoner på inde i byen og deltager kun kort tid ad gangen til familiesammenkomster.

HYDROCEPHALUS ER SKYLD I LASSES PSYKISKE HJERNESKADER

FORSTÅR IKKE IRONI OG SORT HUMOR

Lasse fik konstateret hydrocephalus, da han var kun 8 måneder gam-

Sansesartheden gør desuden, at Lasse går glip af en stor del af det

mel. Der havde dannet sig en vandcyste ved lillehjernen, som lukkede

sociale liv privat og på arbejdspladsen. Han har udfordringer med den

for det almindelige afløb. Det lykkedes ikke at fjerne den. Gentagne

mellemmenneskelige forståelse eller sociale kognition, som det kaldes

operationer har givet Lasse en hjerneskade. Indtil videre har den unge

i fagsprog, idet han mangler evnen til at forstå det sociale samspil og

mand 27 hjerneoperationer på CV’et. De 16 af dem blev foretaget, da

aflæse mere eller mindre subtile signaler. – Jeg fatter simpelhen ikke

han var mellem 9 og 18 måneder gammel. Han lider imidlertid hver-

sort humor, siger han og tilføjer: – Hvis en kollega forsøger at lave sjov

19

TRE BERETNINGER... med mig, skal denne virkelig smøre tykt på, så vittigheden bliver så

praktik på Nordjyske Medier, og nu håber han på, at de 18 timers praktik

grotesk, at jeg fanger den.

kan konverteres til et fleksjob. Nordjyske Medier, der er glade for deres fotojournalist, er med på ideen. Vejen til en fleksjobbevilling er dog

UDTRÆTNING

langsommelig og besværlig, og selvom Lasses lægejournal er tykkere

Når Lasse er på fotoreportage, koncentrerer han sig 100% om sin opgave

end bibelen, som han udtrykker det, tør han ikke være optimist. Uanset

og forsøger at lukke alt andet ude. Men bagefter er der en pris, der skal

hvad kommunen beslutter sig for, vil Lasse dog fortsætte med at tage

betales. – Efter en opgave er jeg gennemblødt af sved, fordi jeg tvinger

billeder og fortælle historier gennem sine fotografier. Han brænder især

min hjerne på overarbejde, siger han og fortsætter: – Jeg bliver nødt til at

for at sætte fokus på mennesker, der er anderledes, og som er blevet

presse min hjerne til noget, den ikke vil, for at få det resultat, jeg gerne

uretfærdigt behandlet og peger på, at denne drivkraft måske hænger

vil have, og det er hårdt, siger han og fortæller, at han må lade op ved

sammen med mobning i hans egen barndom. – Når jeg oplever, at menne-

at lukke sig inde og sove og sige nej til kærestebesøg. Lasse kan være

sker bliver uretfærdigt behandlet, går der en ildebrand gennem mig. Jeg

mærket mange dage efter en fotoreportage, særligt fotoreportager om

vil fortsætte med at fortælle deres historier gennem mine billeder og

store events i Aalborg, hvor der godt kan være 6000 fulde mennesker

i det hele taget forsætte med min passion for fotografi uanset hvad,

samlet på et sted. Lasse forsikrer dog, at han føler, det er det hele værd,

siger han og tilføjer med et glimt af sort humor: – Jeg bliver begravet

når han bagefter sidder og kigger på billederne på sin computer og ser,

med mit kamera i hånden.

at de er ”skidegode”.

MISLYKKEDE UDDANNELSESFORSØG FØRTE TIL ET LIV PÅ KONTANTHJÆLP Lasse har været omkring både produktionsskole og pædagoguddannelse

KORT OM HYDROCEPHALUS

og har desuden et grundforløb fra Viborg Medieskole. De psykiske udfor-

Hydrocephalus betyder vand i hovedet, hvilket egentlig er misvi-

dringer har dog forhindret ham i at gennemførte en uddannelse, og da det

sende, da vi alle har vand (cerebrospinalvæske) i hovedet. Hver

heller ikke er muligt at forsørge sig selv i et almindeligt fuldtidsarbejde,

især producerer vi en halv liter væske i døgnet. Normal reguleres

har der kun været en ting tilbage: kontanthjælp. Den har han levet af i

væsken løbende, men hos nogle mennesker ledes væsken ikke væk

fem år, og han er træt af at føle sig som en snylter: – Jeg føler konstant,

fra ventriklerne (hulrummene i hjernen) i tilstrækkeligt omfang.

at jeg skal forsvare mig, fordi folk tænker, at jeg er som Dovne Robert,

Det er lidt, som når der sidder en prop i ”afløbet”. Der findes ingen

men jeg er jo ikke doven. Hvis jeg kunne arbejde på almindelige vilkår,

kur mod sygdommen, men den kan symptomsbehandles med en

så gjorde jeg det, siger han. – Havde det ikke været for hydrocephalus,

ventil - en såkaldt shunt. Nogle hydrocephalus patienter lever

havde jeg taget en uddannelse, haft en karriere og startet et liv op

et uproblematisk liv, mens mange lever med kronisk hovedpine,

med hus, kone og børn. I stedet sidder jeg nu 29 år gammel uden job

hjerneskadetræthed og hukommelsesproblemer.

og uddannelse og kan ikke bo sammen med min kæreste, siger han og understreger, at han forsøger at få det bedste ud af sin situation.

HÅBER PÅ FLEKSJOB

Er du ramt af hydrocephalus eller pårørende til en, der er, så kom

Lasse har i perioder været ved at give op og affundet sig med at måtte

med i hydrofamilien.

leve som en bums resten af livet. Heldigvis lykkedes det ham at komme i

21

”HVIS ARBEJDE ER SUNDT...

”HVIS ARBEJDE ER SUNDT, SÅ GIV DET TIL DE SYGE !”

Dire kt klum ørens me

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

Danmarks rummelige arbejdsmarked. Som det ser ud nu, har under 15%

Komikeren, provokatøren og politikeren, Jacob Haugaard førte sig frem

ansat. Det er ikke rummelighed.

af danske virksomheder, private som offentlige, en handicappet borger

med dette udsagn i sine velmagtsdage på Christiansborg. I dag virker det nærmest, som om at lands- og kommunalpolitikere mener, at netop

Regeringen har også ønsket at fjerne Revalideringsydelsen til handicap-

arbejde fører til mirakuløse helbredelser og lindringer for syge borgere.

pede borgere. Her ønsker man altså at fjerne en meget succesfuld ydelse,

Det er naturligvis ikke tilfældet, og bestemt ikke for kroniske ramte

som beviseligt har bragt rigtig mange med erhvervet hjerneskade tilbage

borgere med hjerneskader.

til arbejdsmarkedet ved at give mulighed for omskoling og uddannelse.

Politikerne mener, at revalideringsydelser er blevet for dyre for sam-

Førtidspensionsreformen blev skabt på en præmis om, at ”Alle, der kan

fundet. Men hvad mon er dyrest – at give folk en revalideringsperiode,

bidrage, skal bidrage”, og samtidig blev fleksjob-begrebet indført. Men

der sikrer job, eller at lade folk være på overførselsindkomst resten af

den præmis har haft store konsekvenser for mennesker, som er ramt af

livet? Det er et ret simpelt regnestykke, som falder ud til revalideringens

en erhvervet hjerneskade. De oplever at blive slæbt igennem endeløse

fordel, for slet ikke at tale om, hvad det betyder for livskvaliteten for

ressourceforløb uden perspektiv eller potentiale for udvikling.

den handicappede borger.

Faktum er, at langt de fleste alvorligt hjerneskadede har behov for ro,

Uanset om man ønsker ro og fred via en førtidspension eller brændende

stabilitet og sikkerhed for, at dagen i morgen stort set bliver som dagen

ønsker at komme i job igen, er der store udfordringer på grund af både

i dag. Af den ramte kræver det struktur og disciplin; af samfundet kræ-

lovgivningen og måden, lovene fortolkes af kommunerne på. Der er

ver det en garanti for, at gulvtæppet ikke bliver revet væk under én, at

meget store forskelle på kommunernes praksis. Faktisk er det lidt af et

man kan få den hjælp, man har brug for, og at man ikke bliver presset

postnummerlotteri, der afgør, hvad der kan lade sig gøre. Det er da helt

ud over kanten. Når et menneske med hjerneskade har ro, stabilitet og

urimeligt. Jo, der er nok at tage fat på for politikerne på Christiansborg

sikkerhed, har personen mulighed for at udvikle sig i det tempo, som

og i landets 98 kommuner.

hjernen kan følge med i.

En tilkendelse af førtidspension er løsningen for rigtig mange i denne gruppe. Vi opfordrer til, at politikerne åbner øjnene og begynder at acceptere det som et faktum og et vilkår, at der er handicappede grupper i befolkningen, som ikke vil få det bedre af at arbejde, men som tværtimod risikerer at få det markant værre, hvis de skal stå til rådighed og udføre mere eller mindre relevante fleksjobs.

Når det er sagt, har vi også en meget stor gruppe af mennesker med erhvervet hjerneskade, som inderligt ønsker at komme tilbage på arbejdsmarkedet. For dem handler det om at få muligheder for at blive en inkluderet borger, få et meningsfyldt arbejde – hvor der kan tages hensyn til ens behov og begrænsninger – og bidrage til samfundet. Men det kræver rummelighed på arbejdsmarkedet, og et kommunalt styre, der forstår at anvende de muligheder, der findes i lovgivningen. Vi har desværre ikke et rummeligt arbejdsmarked!

Vi har ikke et rummeligt arbejdsmarked, på trods af at Dansk Industri, Dansk Erhverv og beskæftigelsesministeren gang på gang lykkepriser

23

PROBLEMER MED INKONTINENS?

PROBLEMER MED INKONTINENS?

Inko

ntin en e hje fter s rne ska de

- TRÆNING KAN HJÆLPE DIG Bækkenbundstræning kan mindske inkontinensgener og problemer med at tømme blære og tarm.. En specialuddannet gynækologisk fysioterapeut kan gennem enkel og smertefri undersøgelse af dine bækkenbundsmuskler vejlede og instruere i korrekt træning. Træningen består af Tekst: Louise Hein Sommer, gynækologisk fysioterapeut hos Apofysio

knibeøvelser, der er en simpel træning - når du først har lært at gøre det korrekt. Det skal føles som at holde på en lille prut, hverken mere eller

Inkontinens er en hyppig følge efter hjerneskade, men på trods af det er det et tabubelagt emne. Det påvirker livskvaliteten og kan nemt begrænse ens sociale liv, fordi man er bekymret for uheld og lugtgener. Bækkenbundstræning kan hjælpe dig, hvis du har problemer med at holde på urin, luft eller afføring efter din hjerneskade. Det er aldrig for sent at starte genoptræning, men det kræver kompetent vejledning, så du gør det rigtigt.

mindre. Mange spænder unødvendigt op i mave, lår og balder, hvilket blot gør det sværere at knibe. Bækkenbundsmusklerne skal trænes uden opspænding af andre muskler, og du skal kunne trække vejret samtidig med, at du kniber.

En gynækologisk fysioterapeut kan tilrettelægge et individuelt træningsprogram, som hjælper dig i de situationer, hvor du har svært ved at holde på urin, luft eller afføring. Denne vil også kunne vejlede dig i andre tiltag, der i samspil med bækkenbundstræningen, kan reducere dine gener.

Det kan være i form af diverse hjælpemidler eller brug af kosttilskud.

TÆNK, HVIS DU KAN KOMME AF MED PROBLEMET Bækkenbundstræning hjælper 7 ud af 10 med inkontinensgener. Det kan betyde mindre behov for bleer, færre uheld og større kontrol over din hverdag.

HVAD ER INKONTINENS? Inkontinens dækker over problemer med at holde på urin, luft og/eller

Har du problemer med inkontinens, så søg hjælp. Det er aldrig for sent.

afføring og kan skyldes svage bækkenbundsmuskler. Ifølge Kontinensforeningen rammer inkontinens hver 10. dansker, både mænd og kvinder.

Hos mennesker ramt af apopleksi oplever op til 79% problemer med inkontinens. Hos nogle sker der en spontan bedring af symptomerne, men hos andre er det noget, der følger dem resten af livet. Inkontinens er et stort tabu, og hvis fagpersoner ikke spørger specifikt ind til emnet,

Apofysio er en klinik for fysio-

er det ofte svært for den enkelte selv at bringe det på banen. Det til

terapi, som har specialiseret

trods for, at inkontinens kan føre til isolation og forringet livskvalitet.

sig i genoptræning efter erhvervet hjerneskade og andre

HVAD ER BÆKKENBUNDEN?

hjernelidelser.

Bækkenbunden lukker bækkenet nedadtil og består af flere muskler,

https://apofysio.dk

der tilsammen sørger for, at vi kan holde på urin, luft og afføring. Bækkenbundsmusklerne støtter endvidere underlivsorganerne og forhindrer derved nedsynkning af blære, livmoder og endetarm. Ligesom alle andre

OM INKONTINENS

muskler i kroppen skal bækkenbundsmusklerne trænes og vedligeholdes

Flere end 400.000 danskere lider af inkontinens, men med profes-

hele livet igennem. Ellers mister de styrke, hurtighed og udholdenhed,

sionel undersøgelse og behandling, kan langt de fleste slippe af

hvilket kan føre til inkontinens.

med generne. Der findes flere typer af inkontinens, så det er vigtigt at blive udredt før behandling.

TRÆNING KAN AFHJÆLPE INKONTINENS Hvis du efter din hjerneskade har problemer med at nå toilettet i tide,

Kilde: Kontinensforeningen, https://kontinens.org

kan det måske hjælpe dig at træne dine bækkenbundsmuskler stærkere.

25

ECT-BEHANDLINGER...

ECT-BEHANDLINGER FIK INGEN EFFEKT, MEN MASSER AF BIVIRKNINGER

Ele

ktro c ECT hok

PATIENTEN SKAL KUNNE BESLUTTE PÅ ET OPLYST GRUNDLAG

Tekst: Per Jensen

I forbindelse med forberedelserne til ECT-behandlingen, fik jeg ikke udleveret oplysningsmateriale fra sygehuset, men jeg fik fortalt, at der

Stress, en moderat­ depression og selv­ mords­tanker fik mig i 2012 indlagt på Augustenborg Sygehus, hvor jeg skulle have ECT-behandling.

Jeg modtog i alt ni ECT-stød.

ikke ville være bivirkninger ved behandlingen. De sagde, at i værste fald ville hukommelsen kunne forsvinde i kort tid, men højst i en uge. Derefter ville jeg få det meget bedre. Men personligt fik jeg det ikke bedre. Jeg fik en masse bivirkninger oven i min depression. Det bekymrer mig, at patienter sjældent (måske aldrig?) bliver oplyst om de mulige bivirkninger og konsekvenser af at modtage denne behandling. For naturligvis er der også bivirkninger ved denne behandlingsform, selv om næsten alle læger siger det modsatte.

Jeg kom først i nærheden af en form for anerkendelse fem år efter ECTbehandlingen, hvor en overlæge på Sønderborg Sygehus efter en grundig udredning konstaterede, at: “Da pt. kognitive vanskeligheder opstod i tæt relation til ECT-beh. så er det efter min mening nærliggende, at hans kognitive vanskeligheder er følger efter ECT-beh.”

MINDERNE ER VÆK – BLANDT MEGET ANDET

Jeg ved godt, at andre har haft glæde og gavn af ECT-behandling.

Efter behandlingen har hukommelsen givet store problemer. Det sværeste

Men jeg mener, at vi, der ønsker en behandling – for eksempel mod en

har været, at minderne om tiden, hvor vi hentede vores datter i Kina, er

depression – må kunne forlange bedre og mere korrekt information om,

forsvundet fra min erindring. Jeg kan heller ikke altid genkende personer

hvilke konsekvenser ECT-behandling kan have. Vi kan ikke gennemskue

eller huske, hvad vi talte om sidst. Bliver hurtigt træt i hovedet og har

konsekvensen af en eventuel fejlbehandling. Mange er således helt

brug for mange pauser. Alt i mit liv skal energiforvaltes og planlægges.

uforberedte på de udfordringer, der opstår i deres liv, hvis de er så

Ofte må jeg sige nej til invitationer eller tage tidligt hjem. Førhen kunne

uheldige at få en hjerneskade som følge af behandlingen. Ordentlig og

jeg have ti bolde i luften og gribe dem alle. I dag kan jeg kun have én, og

reel information må være vejen frem.

så er det ikke engang sikkert, at jeg kan gribe den. Har læst mange bøger, men i dag har jeg glemt tre sider, når jeg har læst to. Undertekster på tv

Jeg håber, at vores sundhedsminister og hele sundhedssystemet bliver

giver også vanskeligheder. Madlavning har været en af mine store glæder

mere obs på dette og begynder at lytte til de patienter, som det er gået

i livet igennem 20-25 år. Det var let for mig at lave en tre-retters menu

galt for. Det er patienter, der modigt og åbenhjertet fortæller om de

uden at bruge en opskrift; det kan jeg ikke i dag. At skrive denne artikel

bivirkninger, de oplever.

kræver rigtig mange kræfter, men jeg gør det gerne, for det er vigtigt.

KUN FÅ VIL LYTTE Jeg har været på Augustenborg Sygehus til et dialogmøde for at tale om de bivirkninger, jeg har oplevet efter ECT. Den ledende overlæge var meget lyttende, men den overlæge, som indstillede mig til behandling, og den ledende sygeplejerske var på ingen måde lydhøre over for dét, jeg fortalte. Jeg følte, at de nærmest grinede af mig. Siden har der ikke været yderligere form for opfølgning, og mine bivirkninger er af Patientforsikringen blevet afvist som ikke værende ECT-relaterede. Min egen læge fik mig heldigvis tilknyttet lokalpsykiatrien i Aabenraa, hvor jeg er

OM PER

blevet hjulpet rigtig meget af samtaleterapi, og hvor jeg stadig kommer

Per er 60 år gammel, fraskilt og har en adoptivdatter på 20 år. Han

efter behov. Desværre fik jeg aldrig tilbudt hverken samtaleterapi eller

har været møbelsælger i over 30 år, men er i dag førtidspensionist.

medicinsk behandling før ECT-behandlingen.

27

ECT-BEHANDLINGER... vaskemaskine, forstå en opskrift eller smøre en madpakke var nærmest

ELEKTROCHOK STJAL MIN IDENTITET

umuligt for mig.

JEG VIL SÅ GERNE TAGES ALVORLIGT Elektrochok har frarøvet mig min identitet, men ingen synes at tage det alvorligt. Personalet havde forsikret mig om, at det blot handlede om forbigående hukommelsesvanskeligheder, men efter to år var det tydeligt, at de ikke var forbigående. En psykiatrisk overlæge henviste mig til en MR-skanning samt til en neuropsykologisk test, men skanningen viste ikke noget, og neuropsykologens test blev skrinlagt, da resultatet var så dårligt, at man antog, at jeg enten stadig var depressionsramt eller medicinpåvirket. ÅRSAGEN KAN HVERKEN BEVISES ELLER AFVISES

Tekst: Pernille Søndergård Frandsen, ECT-skadet

Lægen anmodede om en ”second opinion”, og jeg fik lavet en ny neuropsykologisk test.

Konklusion: “Patienten har meget svære kognitive forstyrrelser i form af

I skrivende stund er det otte år siden, jeg blev indlagt med en moderat depression og fik tolv elektrochokbehandlinger. Det kom til at koste mig min identitet.

opmærksomhedsproblemer, koncentrationsbesvær, indlæringsproblemer, ukonstruktiv langsom tænkning, er ubeslutsom med dårlig dømmekraft, manglende overblik og nedsat evne til planlægning. Patientens erhvervsmæssige funktionsniveau er reduceret til en ubetydelighed, og dette skønnes permanent. Fremover vil der være brug for massive, vedvarende og omfattende skånehensyn, idet det skønnes helt urealistisk, at patienten igen vil opnå tilknytning til arbejdsmarkedet, man kan ikke bevise eller afvise at dette skyldes ECT-behandlingerne da man ikke råder over afklarende forskning på området.”

JEG DELER MIN HISTORIE FOR AT HJÆLPE ANDRE I dag er jeg stadig kognitivt udfordret, lider af hovedpine og udtrættes hurtigt. Jeg er afhængig af mine høreværn, skilte og alarmer, der guider

Jeg var godt i gang med livet, et skønt liv, mit liv. Med drømme for frem-

mig igennem helt almindelige hverdagsprocesser. To gange om ugen får

tiden, mand, barn, hund, villa og grønne ligusterhække. Jeg arbejdede på

jeg støtte i hjemmet, og det er uvurderligt. Jeg lever, og jeg har et dejligt

tiende år på en døgninstitution for udsatte børn og unge og var netop

liv på trods. Jeg skriver ikke dette for at lange ud efter ECT som behand-

tilbagevendt efter et års uddannelsesorlov, da en voldsom oplevelse

lingsform. Behandlingen er ikke udfordringen; det er omstændighederne

satte sig fast i mit sind. Psykiatrien konstaterede senere, at jeg havde

i forbindelse med behandlingen. Jeg deler min beretning, fordi jeg finder

en moderat depression, og tilbød mig en kort indlæggelse. Godt hjulpet

det bekymrende, at patienter som jeg skal kæmpe så hårdt for at møde

på vej af medicin sov jeg de første tre dage væk. På femtedagen præsen-

anerkendelse i systemet.

terede lægen mig for elektrochokbehandling. Han forklarede mig, at det er en sikker, skånsom og effektiv behandlingsform uden nævneværdige

MIN APPEL TIL POLITIKERNE

bivirkninger, som hurtigt ville få mig på benene igen. Skriftligt materiale

Jeg kan kun appellere til politikerne om at kaste et blik på lovgivningen

fik jeg ikke noget af, og min mand var ikke inviteret til samtalen. Dagen

om brugen af elektrochok. Det skal sikres, at

efter fik jeg det første stød.

1: Det er de rigtige patienter, der får behandlingerne.

2: Der er tydelige informationer om virkning/bivirkninger - både mundtligt

BEHANDLINGERNE HAVDE EN STÆRK PÅVIRKNING Min journal vidner om, at den kognitive påvirkning var stærkt tiltagende i takt med behandlingerne. Jeg var konfus, svimmel og meget hukom-

og skriftligt.

3: Der bliver lavet et rehabiliteringstilbud til patienter med varige bivirkninger efter ECT-behandlinger.

melsespåvirket. Jeg fik samtidig svære hovedpiner og migræneanfald. Få uger efter jeg blev indlagt, havde jeg store huller i hukommelsen, kunne ikke kende tøjet i skabet og ikke finde rundt. Jeg huskede ikke, hvor jeg havde mødt min mand elleve år tidligere, og havde ingen erindring om min graviditet, fødslen af vores datter eller de første år af hendes liv.

OM PERNILLE

Ulykkeligvis havde behandlingen ingen effekt på min depression.

Pernille er 46 år gammel og bor ved Vejle. Hun var inviteret med som repræsentant for de ECT-skadede, da Folketingets Sundheds-

JEG FUNGEREDE IKKE LÆNGERE

og Ældreudvalg sidste forår holdt et ekspertmøde om elektrochok.

Efter udskrivelsen forsøgte jeg at arbejde igen, men min arbejdsplads

Pernille blogger af og til om sine udfordringer efter ECT på https://

igennem ti år var fremmed for mig, og jeg blev snart fyret på grund af

hjerneskadet.dk/bloggen/

for mange sygedage. Heller ikke hjemme fungerede jeg. At betjene en

28

SYNET BLEV ALDRIG DET SAMME IGEN Bogstaverne flød sammen i en stor pærevælling, og jeg kunne ikke huske,

Tekst: Kate Helene Sørensen

hvor jeg var kommet til. Jeg blev træt og svimmel og fik hovedpine og kvalme, hvis jeg forsøgte. Jeg kunne højst sidde i få minutter ved min min pc. Sad jeg i længere tid, blev jeg vildt dårlig. Oveni kunne jeg ikke huske, hvordan man brugte en computer. Hverken hvordan den skulle

De første par år måtte jeg have persiennerne rullet ned, når solen skinnede – og jeg har ellers altid holdt så meget af lyset.

startes, eller hvordan jeg skulle bruge programmerne. Jeg måtte lære det hele forfra – flere gange endda, fordi jeg ikke huskede dét, jeg lige havde gjort og genlært!

JEG ER IKKE I TVIVL OM ÅRSAGEN Det er utroligt vanskeligt at få nogen i lægeverdenen til anerkende bivirkninger, som dem jeg slås med. Selv er jeg ikke i tvivl. Der findes kun én årsag, nemlig ECT-behandlingerne. Inden behandlingerne havde jeg hverken hukommelsestab, problemer med at finde rundt eller en korttidshukommelse som en si. Symptomerne står i min journal som svære midlertidige ECT-bivirkninger, men da det viste sig, at de ikke forsvandt igen, kaldte de det i stedet Bodily Distress Syndrome (BDS), fordi BDS er kendetegnet ved symptomer uden en fysisk årsag, hvorimod ECT ikke er kendt for at give varige eller omfattende bivirkninger.

JEG HAR BRUG FOR VISUEL RO Det hele begyndte med, at jeg fik de ECT-behandlinger på grund af en

FÅ EN PARTSREPRÆSENTANT

belastningsdepression. Efter behandlingerne følte jeg ikke, jeg kunne

Min historie viser, hvor vigtigt det er at være mellem fagfolk, der har

se ordentligt, og alle synsindtryk påvirkede mig. Jeg vidste ikke, om det

relevant viden og forstand på alt det, som en ECT-behandling kan med-

var mine øjne, der var noget galt med, eller om det skyldtes, at jeg var så

føre. Det er også vigtigt for mig at fortælle om betydningen af at have

træt og besværet i mine kognitive funktioner. Jeg brugte det udtryk, at

en partsrepræsentant med, når der efterfølgende skal køres sager, i de

jeg skulle hvile mine øjne. Det er bedre i dag, men bliver jeg for eksempel

tilfælde hvor behandlingen har givet skader. Viggo Jonasen fra Hjerne-

blændet af sne, kan jeg ikke holde øjnene åbne, og er jeg træt, bliver mit

skadeforeningen i Århus har været en kolossal hjælp for mig. Han har fået

syn sløret. Jeg har meget brug for visuel ro. Jeg kan ikke lave flere ting på

sat skub i muligheder for genoptræning, blandt andet neuropædagogisk

én gang, og der må ikke ligge mange ting og flyde. Jeg forsøger nemlig

støtte og et længere genoptræningsforløb på CKU med fokus på hukom-

at huske, hvad jeg var i gang med, ved at kigge rundt og se på tingene

melse, koncentration og kompenserende strategier. Viggo pejlede sig

omkring mig. For mange ting stresser mig simpelthen.

også ind på, at jeg jeg havde synsskader som følge af ECT-behandlingen ud fra symptomer beskrevet i min journal og i den neuropsykologiske

SYNSPROBLEMERNE KOM HURTIGT

test, og han sørgede for, at jeg blev undersøgt og kom i behandling hos

Efter den fjerde ECT-behandling konstaterede man, at mine øjne sejlede,

en neurooptometrist. Alt det, som Viggo har hjulpet mig med, ville jeg

og at jeg ikke kunne fokusere. Jeg blev sendt direkte til skanning af

aldrig have kunnet klare selv.

hjernen. Skanningen viste ikke noget. Jeg havde ikke hjernesygdommen nystagmus, som er rytmiske øjenbevægelser bestående af en hurtig bevægelse i én retning fulgt af en langsom bevægelse i den modsatte retning, og så ingen tog synsproblemerne og symptomerne alvorligt.

Ingen interesserede sig for at undersøge, om der for eksempel kunne være samsynsskader.

OM KATE AT LÆSE GAV MIG KVALME

Kate blogger af og til om sine udfordringer efter ECT på https://

Det hele er bedre i dag, men efter behandlingen fik jeg hukommelses-

hjerneskadet.dk/bloggen/

problemer og kunne ikke længere læse bøger eller længere artikler.

HJERNESKADEFORENINGENS VIDENSNOTAT OM ECT LUKKET FORUM FOR ECT-RAMTE

Du kan læse Hjerneskadeforeningens vidensnotat vedrørende

Mød ligesindede i forummet. Her deles gode råd og vejledning.

kognitive bivirkninger efter elektrochok på https://hjerneskadet.

Facebook: ECT Elektrochok og dens bivirkninger SAMTALE RUM

dk/hjerneskadeforeningen/organisation/holdningsdokumenter/

29

FRIVILLIG I HJERNESKADEFORENINGEN

Ide

ntit et

Tekst: Kenneth Kinastowski, Hjerneskadeforeningen Foto: Kenneth Kinastowski

FRIVILLIG I HJERNESKADEFORENINGEN Inden længe er det tre år siden, jeg begyndte i praktik i Hjerneskade-

sin afslutning, var jeg så begejstret for arbejdet, at jeg ikke havde nogen

foreningen og kort tid efter blev frivillig. Det har givet mig alt det, jeg

betænkeligheder ved at fortsætte som frivillig.

tror, jeg savnede allermest. Det har givet mig et tilhørsforhold og en arbejdsidentitet igen.

Mit frivilligjob som kommunikationsmedarbejder har givet mig alt det, jeg tror, jeg savnede allermest. Det har givet mig et tilhørsforhold og en

At tage i praktik i Hjerneskadeforeningen var en løs ide, jeg fik hjemme

arbejdsindentitet igen. Jeg er meget bevidst om, at min identitet ikke

i sofaen en aften, hvor jeg kom til at tænke over min tilværelse som

primært afhænger af, hvad jeg laver, men i høj grad af den jeg er. Men “den

førtidspensionist. Jeg savnede noget i min hverdag, der rakte ud over

nye Kenneth” efter skaden og den nye identitet som kommunikations-

de dagligdags gøremål med tøjvask, støvsugning og gåtur med hunden.

medarbejder komplimenterer hinanden på en utrolig god måde. Jeg er

Jeg var allerede involveret som styregruppemedlem i en facebookgruppe

en del af en forening, der befatter sig med det, jeg selv er ramt af, og

og trivedes godt med det, men jeg savnede at have en tilknytning til en

jeg bliver taget alvorligt som menneske og medarbejder igen. Det er en

reel arbejdsplads, hvor jeg kunne bidrage med nogle af de kompetencer,

fantastisk følelse, at der er nogen, som tør tro på og forventer, at jeg

jeg trods alt havde tilbage efter at have været hårdt ramt af meningitis.

kan magte en opgave selvstændigt eller i samarbejde med andre. Her er plads til at fejle, men også er plads til at anerkende.

Heldigvis rakte initiativet for en gangs skyld langt nok til at få kontaktet kommunen for at høre om mulighederne for at komme i praktik. Oveni

Mine opgaver er vokset i takt med min tid og mit engagement. Jeg fore-

var jeg så heldig, at sagsbehandleren også kunne se perspektiver i det,

tager stadig løbende opdateringer på hjemmesiden, men i dag laver jeg

og jeg fik i første omgang mulighed for at prøve det i tre måneder. Mit

også videoproduktion, fotografering til medlemsbladet og podcasts. Jeg

valg af praktikplads faldt meget naturligt på Hjerneskadeforeningen, da

får mulighed for at deltage i de større arrangementer, såsom HJERNEN

jeg allerede kendte Susan, der er kommunikationschef i foreningen, og

I FOKUS, hvor jeg bidrager ved at opdatere hjemmesider og Facebook

fordi jeg gennem mit styregruppearbejde havde et formelt samarbejde

om begivenheder, som finder sted i uge 11. Jeg deltager i personale-

med foreningen. Jeg interesserer mig for it, fotografi og video og synes,

møder, repræsentantskabsmøder og personalebegivenheder. Jeg møder

at formidling er sjovt, så kort tid efter var stillingen som frivillig kom-

spændende nye mennesker, når jeg deltager i opgaver både i og uden

munikationsmedarbejder en realitet.

for Handicaporganisationernes Hus. Det udvider mit netværk og giver mig nye bekendtskaber.

I starten løste jeg småopgaver som at opdatere lokalsider på foreningens hjemmeside. Det krævede meget af mig, da det var helt nyt for mig. I

Sidder du derude med det samme savn, som jeg havde, og har du lyst til

løbet af en uge arbejdede jeg 2-3 gange om ugen i nogle få timer, og det

at slippe dine kompetencer fri og give lidt af dig selv til andre, kan jeg

var nok til, at min mentale kapacitet blev udfordret, og mine middagslure

kun anbefale dig at være frivillig i noget, der virkelig betyder noget for

blev enormt dejlige og tiltrængte. Som tiden gik, blev jeg gradvist mere

dig. Hvad enten det er hos Hjerneskadeforeningen, du vil lægge dine

sikker i opdateringerne, og arbejdet krævede mindre af mine mentale

kræfter, eller om det er hos en lille secondhand designer, der savner en,

ressourcer. Det lykkedes mig at få forlænget perioden med tre måneder,

som kan sy nyt på gammelt. Prøv det. Det er godt for dig, og det gør en

men længere kunne jeg ikke få lov til. Da praktikforløbet nærmede sig

forskel for andre.

31

FYR OG HOVEDTROPPERNE

HISTORIEN OM MIN HJERNESKADE

En pe fort rsonli g æll ing

I 2010 skrev jeg med ven-

Tekst: Klavs Andreassen Foto: Kirsten Stigsgaard

ners hjælp min bog “Det lysner - for alvor”. Bogen

Min sygdom ændrede mit liv totalt for snart 11 år siden. Jeg var 54 år,

indeholder 33 af mine

familiefar, pædagog på Nyborg Heldagsskole, spillemand og sangskri-

sange med tekst og noder.

ver. Nu er jeg handicappet, halvsidig lammet, med afasi og har med sorg måttet lægge guitaren til side. Min hjerneblødning sendte mig i et

Titlen henfører til den mu-

længerevarende behandlingsforløb på OUH og efterfølgende i måneders

sikalske duo “Det Lysner”,

genoptræning, blandt andet på Vejlefjord. Min familie har støttet mig

hvor jeg sammen med

igennem hele forløbet.

bassisten Leo Jørgensen optrådte i syv år. Det er

Jeg vedligeholder i dag min træning med fys og ridning, men må have

en stor glæde, at jeg for

daglige hvil. Når jeg er meget træt, har jeg stadig problemer med at

snart fem år siden igen

tale. Udenfor går jeg med stok. Jeg er lykkelig for, at jeg igen kan køre

blev i stand til at optræde med egne kompositioner i trioen “Dagslys”,

i min egen bil.

hvor jeg nu synger og spiller mundharpe. Derudover holder jeg foredrag med eller uden pianist, hvor jeg synger og spiller sange fra mine egne

Min rolle er ændret, men jeg har lært at acceptere mit nye liv. Jeg har

CD-udgivelser. I forsommeren sidste år markerede jeg 10-året for min

været tæt på at miste livet, hvilket betyder, at jeg er blevet mere følsom.

hjerneblødning med en fantastisk koncert i KinoVino i Nyborg.

For mig er det naturligt også at se livet i et spirituelt lys. Set i bakspejlet kan jeg sige, at skaden i min hjerne har beriget mig og fået mig til at se

Jeg må knibe mig i armen ved tanken om, at jeg fra at være en krøbling

mit liv i et nyt perspektiv. En positiv ting er, at jeg har fået mere tid til

nu igen kan køre i min egen lille “band-bus” og optræde.

at dyrke min store interesse for musik.

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE Hele landet: Lonnie Braagaard

Fyn: Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

✆ 2020 4080 mail@hjsf-sydfyn.dk

mail@hjsf-sydfyn.dk København: Marie Stuberg

✆ 6091 2503 angelinasimic@hotmail.com Næstved: Maria Jensen sleepy-maria@hotmail.com Slagelse: Lise Kiving

✆ 2299 3972 lise-n@live.dk

Aalborg: Chalotte Søndergaard ✆ 5055 6544 aalborg@hjerneskadeforeningen.dk Århus/Østjylland: Marie Erlendsson

forum for yngre ramte KONTAKTINFO FYR

Marianne Kampmann, mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

Dorthe Dyhr, dorthedyhr@live.dk ✆ 2784 7807

Karina Fyhn Ryborg fyhnryborg@hotmail.com

Gitte Andersen, gitteandersen117@gmail.com ✆ 5358 8839

Uffe Ravn, indtilvidere@hotmail.com ✆ 2947 5570

Jan Barner Pedersen janvimmer@hotmail.com ✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski kenneth@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2812 5818

33

JEG FORSVANDT - MEN KOM TILBAGE

JEG FORSVANDT – MEN KOM TILBAGE Tekst: Lars Ramkilde Knudsen Foto: Privat

En pe fort rsonli g æll ing

har fortalt mig, hvad der er sket, men jeg forstår det ikke, og jeg stikker af flere gange. Den adrætte sygeplejerske Laila stæser efter mig op og ned ad hospitalsgangene. Hun vinder hver gang. Tre uger efter hjertestoppet får jeg lov til at komme hjem en enkelt dag – min fødselsdag.

Min yngste bror og hans datter er kommet fra Jylland, og jeg er ulykkelig over at skulle tilbage til hospitalet om aftenen. Jeg vil ikke være syg og mener ikke, at det er så slemt, på trods af at jeg nu kan huske, at jeg ikke kan finde ud af at ringe hjem til familien. Fingrene vil ikke, som hjernen vil og omvendt.

Jeg har fået en hjerneskade, siger de. Et af de store problemer ved hjerneskader er, at patienten ofte har svært ved at erkende at have en hjerneskade. Det kan jeg bekræfte. Jeg bliver sendt i terapi hos flinke folk fra Kommunikationscentret i Hillerød. Jeg synes, det er noget pjat.

Jeg er rystende dårlig i de tests, de udsætter mig for. Jeg kan ikke kopiere et simpelt billede over på et stykke papir med en blyant eller huske ting, som jeg lige har hørt kort forinden. Men lidt efter lidt går det op for mig, at der er noget, som jeg skal have rettet op på. Min hukommelse har altid været fabelagtig, så det er et stort tab for mig.

Efter cirka et halvt år får jeg lov til at komme tilbage på arbejdet, men ikke på fuld tid. Jeg er der kun et par gange om ugen i et par timer. Et par måneder senere går jeg på halv tid hver dag og trapper op med en time ekstra per uge. Først omkring godt et år efter hjertestoppet er jeg tilbage på fuld tid.

Jeg må ikke køre bil i starten, og det kan jeg godt forstå, husker jeg.

Dog vil jeg gerne bag rattet efter 3-4 måneder, men overlægen siger

Den 28. januar 2015 efter arbejde spillede jeg indendørs fodbold på

nej, fordi det er for tidligt. Jeg bliver ved med at presse på, og efter 9

DTU, som jeg ofte gjorde om onsdagen. Min kollega Kuno har fortalt mig,

måneder får jeg endelig kørekortet tilbage. Nu kan jeg godt indrømme,

at den dag fik jeg en bold sparket hårdt i ansigtet. Jeg klagede bagefter

at det ikke var et minut for tidligt. Flere gange er min kørsel … lad mig

over en knaldende hovedpine, og jeg havde blodpletter ved øret. Om

kalde det urutineret.

blodet skyldes bolden i smasken, ved jeg ikke. Efter et brusebad kørte jeg hjem til familien i Fredensborg via Helsingørmotorvejen, 110 i timen

Jeg fik tidligt at vide af lægerne, at der kunne gå 1,5 til 2 år, før man

mindst. Jeg spiste aftensmad og lagde mig så på sofaen. Kort efter fik

er helt tilbage, hvor man var. Jeg tror aldrig nogensinde, jeg bliver helt

jeg en voldsom smerte i brystet, besvimer og får hjertestop.

den samme som før, men jeg er sådan cirka tilbage. Det er både godt og skidt. Godt, fordi jeg er blevet et venligere menneske, men skidt, fordi

Min kone tog styringen. Hun ringede 112 og beordrede vores søn på

det har været en lang kamp. Jeg ønsker, at ingen andre skal opleve, hvad

16 år ud på gaden for at se efter ambulancen. Vores yngste på 12 fik

jeg har været igennem. Lægerne fortalte også, at nogle patienter får

besked på at tilkalde naboen, og vores ældste datter på 18 og min kone

et bedre liv efter sådan et forløb. Jeg kan godt forstå, hvorfor de siger

gav hjertemassage efter instruktion fra Alarmcentralen. Ambulancen

det, men jeg vil til enhver tid bytte med dem, som ikke har oplevet det.

kom kort efter, og jeg blev kaldt til live igen. Jeg røg på Riget og lå der i et par uger. Jeg har fået fortalt, at jeg var specielt glad for de kvindelige

Jeg har mange gange spurgt lægerne, hvorfor jeg fik hjertestop. Der er in-

sygeplejersker: ”virker grænseløs overfor hvornår og hvor man må røre

gen forklaring. Mit kolesteroltal var ikke lavt, men heller ikke alarmerende

ved sygeplejerskerne”, står der i journalen. Efter sigende er det helt

højt. Jeg var – og er – heller ikke overvægtig. Sort uheld, kalder de det.

normalt! Selv husker jeg ikke noget fra de første tre uger.

Jeg vil gerne give et par råd til andre, som oplever et hjertestop, hvor Det første, jeg husker, er at jeg er indlagt på Hillerød Sygehus og iført

hjernen mangler ilt et stykke tid. Gå i gang med at repetere og genop-

slåbrok, eller hvad man kan kalde den hospitalspåklædning. Lægerne

friske de ting, du kunne før. Læs dine yndlingsbøger igen, læs gamle

35

JEG FORSVANDT - MEN KOM TILBAGE breve, snak med venner om gamle dage. Du vil blive overrasket over, hvor slørede mange ting er i hukommelsen, og det er nærmest en åbenbaring, når man finder ud af, hvor meget der dukker op, og hvor meget man går og gemmer på i sin hjerne. I mit tilfælde var det også nødvendigt at få genopfrisket min faglige professionelle viden. Jeg underviser på et universitet og har selv skrevet mange af de noter, som jeg giver til de studerende. Da jeg begyndte at undervise igen, blev jeg gentagne gange overrasket over, hvor rusten jeg var. Det hele var inde i hovedet, men jeg skulle minde mig selv om det hele igen.

Jeg kommer fra en skak-familie. Min farfar og min far var inkarnerede skakspillere, og min ældste bror og jeg lærte spillet som meget unge. Min bror har været en aktiv skakspiller i mange år, men selv har jeg altid kun brugt skak som en hyggebeskæftigelser. Rating er i denne sammenhæng en god ting ved skak. Det er et styrketal, der indikerer, hvor stærk en

ANNE-LISE CHRISTENSEN 16.06.1927 – 05.02.2018

skakspiller man er. Jeg begyndte at spille skak igen et stykke tid efter hjertestoppet, og mit styrketal raslede ned. Nøjagtigt det samme skete

Anne-Lise Christensen (ALC) blev cand.psych. i 1957. Efter an-

i Wordfeud, som er en moderne udgave af Scrabble. Men uge efter uge

sættelse på Rigshospitalets psykiatriske afdeling fik hun i 1959

steg styrketallene for mig i begge disse spil. Nu cirka tre år efter ulyk-

ansættelse som klinisk psykolog ved Psykiatrisk Hospital i Risskov

ken er mine styrketal på niveau med gamle dage. Grunden til, at jeg

og senere på Kommunehospitalet i Aarhus. Her fik hun et frugt-

nævner disse spil, er, at de motiverede mig til at blive bedre. Spil med

bart samarbejde med neurokirurgen professor Richard Malmros. I

styrketal giver et øjeblikkeligt – eller i hvert ifald et hurtigt – svar på, om

1966 udkom A.R. Lurias ’Higher Cortical Functions in Man´, som

man er blevet bedre eller ikke. For et halvt år siden læste jeg en artikel

blev skelsættende for hendes karriere. ALC fandt, at Lurias holisti-

om hjernegymnastik og om, hvor vigtigt det er for (ældre) mennesker

ske model med vægt på samspillet med omgivelserne bedre end

at holde hjernen i gang. Der blev blandt andet givet flere anbefalinger

tidligere teorier forklarer patienternes problemer. I 1970 var hun

til de to spil, men der stod også, at det at lære et nyt fremmedsprog

på studieophold i Lurias laboratorium i Moskva. I 1974 skrev hun

er rigtig god hjernegymnastik. Så jeg er i gang med at lære italiensk!

bogen ´Luria’s Neuropsychological Investigation´. Efter hendes mand, professor Niels Egmont Christensens død i 1980 flyttede ALC til København og blev forskningspsykolog ved Rigshospitalets

Ero morto - ma sono tornato.

psykiatriske afdeling. Efter forgæves forsøg på at oprette en genoptræningsfunktion for patienter med hjerneskade på Rigshospitalet lykkedes det hende ved en kolossal indsats at få etableret Center for Hjerneskade på Københavns Universitet på Amager under faget psykologi. Her var ALC direktør 1985-98. Hermed blev hun primus

DIGTSAMLING

DET FØRSTE ÅR

motor i det skift, som hjerneskaderehabilitering gennemgik, fra at være et fysiurgisk speciale med primært fokus på den fysiske førlighed og til at være et neuropsykologisk/neurologisk speciale.

ALC har på erfaringer herfra været med til at vise, at den beskadi-

Digtsamlingen “Det første år” handler

gede hjernes funktion gennem flere måneders genoptræning kan

om at være tæt på at miste et barn og

bedres i betydelig grad. Hendes arbejde har dannet baggrund for

om det svære vilkår det er at få et barn

oprettelsen af flere hjerneskadecentre i Danmark.

med et handicap.

ALC var klar over de pårørendes betydning for forløb efter hjerNogle gange tager livet en uventet

neskade, og allerede fra 1985 tog hun kontakt til Hjerneskade-

drejning, som får store konsekvenser.

foreningen som interesseorganisation for disse. Hendes mange

For Lise Dres skete det, da datteren

internationale kontakter med neuropsykologiske forskere i USA,

Ida holdt op med at trække vejret kun

Brasilien og Europa fik stor betydning for First World Congress of

10 minutter efter sin fødsel. De næste

Brain Injury, som Hjerneskadeforeningen arrangerede i København

mange uger svævede Ida mellem liv

i 1995 i samarbejde med International Brain Injury Association.

og død. Hun overlevede, men fik en hjerneskade.

Hun blev æresdoktor ved Lunds universitet i 1994. Efter sin pensionering i 1998 fortsatte hun med at deltage og holde foredrag ved

Lise Dres er – ud over at være forfatter

internationale møder mange steder i verden. I de senere år førte

til digtsamlingen – sanger, sangskri-

hun en mere tilbagetrukket tilværelse i sin dejlige villa i Gentofte

ver og mor til Ida, som i dag er tre år

tæt ved søn og svigerdatter.

gammel. Digtene er alle skrevet i Idas første leveår.

Gudrun Boysen, Aase Engberg

37

PATIENTSKADEERSTATNING + SAGSBEHANDLING STRIBE 13

DU ER BLEVET PÅFØRT EN PA – KAN DET OVERHOVEDET BE Tekst: Jakob Fink, Advokat hos Kroer/Fink Advokater

med en fornemmelse af, at behandlingsforløbet har været usædvanligt (i negativ retning), og/eller at man er endt op med et behandlingsre-

Hvert år anmeldes cirka 10.000 patientskader til Patienterstatningen. Cirka hver tredje anmeldelse anerkendes efter lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet. Hvis du har gennemgået et behandlingsforløb, som ikke helt gik, som du havde troet eller håbet på, overvejer du måske, om du kan være berettiget til erstatning/godtgørelse. Men hvornår giver det mening at klage?

sultat, som ligger langt fra det, man blev stillet i udsigt, eksempelvis inden en operation.

Sundhedspersonalet på hospitaler og andre behandlingssteder informerer i dag om mulighederne for at klage over en behandling. Der findes også pjecer om patientrettigheder og patientvejledere på landets hospitaler, ligesom Patienterstatningen i den senere tid har været meget i medierne for at gøre opmærksom på sig selv. Men mange afholder sig fra at klage over en behandling – formentlig af mange forskellige årsager. Nogle tænker måske, at det ikke kan betale sig alligevel, at det er alt for besværligt, eller at det, som er sket i behandlingsforløbet, måske bare er, hvad man kan forvente, når man kommer i behandling for en alvorlig lidelse.

Man bør ikke klage blot for at klage, men man skal efter vores opfattelse

5 TING, DU BØR VIDE, FØR DU INDGIVER EN KLAGE

overveje at klage, hvis man efter et behandlingsforløb sidder tilbage

1. Det er gratis at klage til Patienterstatningen.

2. Anmeldelsesfristen er senest 3 år efter, at du vidste eller burde have vidst, at der kunne være tale om en behandlingsskade.

3. Det er ikke et krav, at der er begået fejl, for at du kan være berettiget til erstatning. Lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet indeholder en bestemmelse, hvor der i særlige tilfælde gives erstatning ved hændelige komplikationer.

4. Du skal ikke selv fremskaffe din journal. Patienterstatningen indhenter alle relevante oplysninger.

5. Du kan klage over både behandlingsskader og lægemiddelskader.

HVEM KLAGER MAN TIL? Klagen skal ske til Patienterstatningen, som er en myndighed, der behandler patientskader på vegne af alle landets hospitaler, praktiserende læger og øvrigt sundhedspersonale med henblik på, om man som patient er berettiget til erstatning og godtgørelse. Man kan på Patienterstatningens hjemmeside (www.patienterstatningen.dk) anmelde en skade elektronisk. Alternativt kan man printe et anmeldelsesskema, som man udfylder og sender til Patienterstatningen.

GRATIS TELEFONISK JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har en aftale med Kroer/Fink Advokater om, at foreningens medlemmer gratis kan få indledende rådgivning inden for advokaternes speciale. Kroer/Fink Advokater har stor erfaring med at behandle og føre retssager med krav i forbindelse med personskader, og kan i telefonen rådgive om dine erstatnings- og forsikringsmæssige muligheder som tilskadekommen. Advokaterne giver en gratis vurdering af din sag. I sager omfattet af færdselsloven får man som klient ingen regning, hvis man ikke får en erstatning. ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

38

ATIENTSKADE ETALE SIG AT KLAGE?

Det

juri hjø diske rne

HVAD KAN MAN OPNÅ?

Det er en smagssag, om man ønsker at blive bistået af en advokat, når

Afhængig af skadens karakter og omfang kan du få dækket såvel midler-

afgørelsen først foreligger. Der kan være en del faldgruber i denne type

tidige som varige erstatningsposter. Systemet er opbygget således, at

sager, der kan være vanskelige at få øje på, hvis man ikke har et indgående

erstatning og godtgørelse udmåles i henhold til erstatningsansvarslovens

kendskab til patientskadesystemet. Som et eksempel kan nævnes, at

bestemmelser. De største erstatninger kan løbe op i flere millioner, idet

man kan stå med en afgørelse, der forekommer positiv, men som i virke-

der kan blive tale om eksempelvis erstatning for tab af erhvervsevne og

ligheden er indskrænkende i forhold til en senere erstatningsudmåling.

erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Erstatning og godtgørelse kan i

Her på kontoret står vi klar til at hjælpe dig, når der ligger en afgørelse

nogle tilfælde ydes, selvom der er tale om en hændelig skade. Der kan

i din sag, uanset om den måtte være positiv eller negativ.

også opnås erstatning til de efterlevende, hvis afdødes død er blevet fremrykket som følge af en mangelfuld behandling – også selvom døden

KLAGE TIL SUNDHEDSVÆSENETS DISCIPLINÆRNÆVN

skyldes afdødes grundlidelse.

Slutteligt kan det nævnes, at man har mulighed for at klage til Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn, hvis formålet er at klage – uden økonomisk

SKAL JEG HAVE EN ADVOKAT?

incitament for øje. Sundhedsvæsenets disciplinærnævn behandler

Vi anbefaler hos Kroer & Fink Advokater, at man selv, gerne bistået af

klager over den faglige virksomhed, der udøves af en række forskel-

en pårørende, anmelder sin mulige patientskade til Patienterstatningen

lige persongrupper inden for sundhedsvæsenet i Danmark. En klage

og ikke bruger en advokat hertil. Det skyldes, at man som advokat i den

til Patienterstatningen udelukker ikke en klage til Sundhedsvæsenets

indledende fase oftest ikke kan gøre en forskel i forhold til, om skaden

Disciplinærnævn.

bliver anerkendt som en patientskade. Man kan som tilskadekommen patient heller ikke få dækket sine advokatomkostninger, selvom man får anerkendt sin skade som en patientskade.

STRIBE 13:

LEKTION 1

Sag

sbe

han

dlin

g

Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

39

FREMTIDSFULDMAGT - LEGATER

FREMTIDSFULDMAGT LEGATER Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at søge et legat hos os takket være Zangger Fonden, som har givet os en bevilling til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, som er omkostningskrævende. Det kan være støtte til selve behandlingen, for eksempel genoptræning eller ophold på et rekreationscenter,

- en rigtig god

Det

ide

juri hjø diske rne

Livet kan ændres på et splitsekund, og når vi allermindst venter det. Hjerneskade og forskellige andre sygdomme kan forhindre dig i at udtrykke din vilje. Det kan stille din familie i en helt uoverskuelig situation og have store økonomiske konsekvenser for de mennesker, du holder mest af. En fremtidsfuldmagt er en af de måder, hvorpå du kan sikre din familie.

eller det kan være støtte til nødvendige hjælpemidler, som kan aflaste dit handicap og lette din hverdag, for eksempel digitale

HVAD ER EN FREMTIDSFULDMAGT?

hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber, ganghjælpemidler

En fremtidsfuldmagt er et dokument, hvor du giver en eller flere navngivne

eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være hele beløbet

pårørende ret til at varetage dine interesser, hvis du selv skulle blive ude

eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen

af stand til det. Det kan være, hvis du bliver ramt af en hjerneskade eller

5.000-10.000 kroner.

demens. Fremtidsfuldmagten træder først i kraft, hvis du ikke længere kan tage vare på dig selv. Med fremtidsfuldmagten sikrer du din vilje

BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT

og selvbestemmelse, samtidig med at der er styr på dine pårørendes

HOS HJERNESKADEFORENINGEN

forhold, så de ikke står magtesløse i situationer som for eksempel at

• Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt

skulle sælge et sommerhus, som har dit navn på skødet.

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra Zangger Fondens bevilling.

HVORDAN LAVER JEG EN FREMTIDSFULDMAGT? Flere virksomheder tilbyder i dag, at du kan registrere en fremtidsfuldmagt

• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

online hos dem mod et lille beløb. Fremtidsfuldmagten er kun gyldig, når

omfattet af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får

den er registreret i Fremtidsfuldmagtsregisteret på tinglysning.dk. Du skal

du afslag, bedes du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning.

selv have underskrevet den med NemID. Fuldmagten skal underskrives

• Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi

foran en notar, før den betragtes som gyldig. Det er for at sikre, at den

ikke en tilstrækkelig begrundelse).

• Du kan kun søges til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost,

underskrives frivilligt, og at underskriver er fornuftsmæssigt i stand til at oprette fremtidsfuldmagten.

lommepenge og lignende.

• Du kan ikke få støtte til et ophold eller hjælpemiddel, du allerede har købt.

HVEM KAN LAVE EN FREMTIDSFULDMAGT? Alle kan lave en fremtidsfuldmagt. Det eneste krav er, at alle involverede

• Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte

er myndige, det vil altså også sige den, du har udvalgt som modtager.

fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med

Du kan udfylde den uanset din alder, og om du er syg eller ej. Der skal

et større beløb end de faktiske merudgifter.

laves en fremtidsfuldmagt per person.

SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND.

HVAD GIVER FREMTIDSFULDMAGTEN RET TIL?

ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE:

Fremtidsfuldmagten giver modtageren/modtagerne ret til at foretage

• kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden

enhver handling på vegne af dig - både i personlige og økonomiske

• hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig

forhold. Dette omfatter blandt andet at råde over penge, sælge fast

• hvilket beløb du søger om

ejendom eller varetage fuldmagtsgiverens interesser i forhold til of-

• kort om dine økonomiske forhold

fentlige myndigheder. Fremtidsfuldmagten træder først i kraft, hvis du

• om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen

ikke længere er i stand til at tage vare på dig selv.

• din kontaktinfo og dit medlemsnummer • kopi af afslag fra din kommune om støtte

HVORFOR SKAL JEG LAVE EN FREMTIDSFULDMAGT?

• kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT

Det er en god ide at lave en fremtidsfuldmagt, hvis du vil bestemme,

• budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt

hvem der skal varetage dine interesserer, hvis du en dag ikke længere

eller delvist

selv er i stand til det. Med en fremtidsfuldmagt giver du en eller flere

• eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse

af dine nærmeste, og dem, du stoler på, mulighed for at sørge for dine

af opholdet eller hjælpemidlet.

økonomiske og personlige forhold for dig, frem for myndighederne.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at

Kilde: Legaldesk, https://www.legaldesk.dk/dokumenter/fuldmagter/

du ikke skal betale skat af et tildelt legat..

fremtidsfuldmagt

41

FORENINGSNYT

VELKOMMEN TIL VORES NYE SOCIALRÅDGIVER NØK DYBDAHL

For e

nin

gsn yt

Vi er glade for at kunne byde velkommen til vores nye socialrådgiver

deres pårørende, og hun har i mange år været frivillig bisidder. Egentlig

Nøk Dybdahl. Nøk kommer med et imponerende CV, som vi ikke er i tvivl

var Nøk gået på efterløn, men hun havde svært ved at undvære sit

om vil komme mange medlemmer til gode. Særligt har hun arbejdet

socialrådgivervirke, og det blev vores held. Nøk er ansat som vikar for

opsøgende inden for nærmest alle lovområder, og hun har stor erfaring

Maria Ødegaard, som vi må undvære på grund af lykkelige omstæn-

i at arbejde med syge mennesker og pårørende i krise. Derudover er hun

digheder – Maria er nemlig gået på barsel.

kontaktperson for en demensgruppe, har startet en café for demente og

Tre webinarer om seksualitet Seksualiteten er en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Det er et basalt behov og et aspekt af det at være menneske, som ikke kan adskilles fra andre aspekter i livet. Men kærlighed, intimitet og seksualitet kan påvirkes efter en hjerneskade, og det er svært både at bede om hjælp og at finde ud af, hvem der kan hjælpe. Vi afholder i marts 2018 tre webinarer om

900.000 til pårørendeprojekt fra Sundhedsstyrelsen

seksualitet for henholdsvis fagpersoner (d. 26.), hjerneskaderamte

Hjerneskadeforeningen har modtaget 900.000 kroner fra sund-

(d. 27.) og pårørende (d. 28.).

hedsstyrelsen til projektet “Støtte til pårørende til mennesker

Det er gratis at deltage, men

med erhvervet hjerneskade”. Puljen, som pengene kommer fra, er

kræver tilmelding. Find link til

udmøntet som en del af Finanslovsaftalen for 2017 på baggrund

tilmelding her: https://hjer-

af det Servicetjek af hjerneskadeområdet, som Sundhedsstyrelsen

neskadet.dk/webinarer-om-

offentliggjorde resultatet af i november 2017. Vi orienterer løbende

hjerneskade-og-seksualitet/

om projektets initiativer i kommende medlemsblade.

43

SMÅPLUK

Ske

r og

ske t

Få en gratis bisidder fra Danske Patienter

Seniorland har åbnet stor butik i Odense

Danske Patienter har en gratis bisidderordning for alle patienter, der

Seniorland slog den 1. februar 2018 dørene op til en stor ny butik

skal til dialogsamtale i forbindelse med deres klagesag hos Styrelsen for

i Odense. De 200 m2 butik og 1000 m2 lager vil blive fyldt med

Patientsikkerhed. Bisidderne har typisk en faglig baggrund i sundheds-

hjælpemidler til transport, boligen og personlig pleje. Derudover

systemet og har desuden gennemgået et kursus hos Danske Patienter.

satser Seniorland stort på velfærdsteknologi, der gør hverdagen

Bisiddere fra Danske Patienter kan kun bruges ved dialogsamtaler efter

nemmere, sikrere og borgerne mere selvhjulpne. I butikken i Odense

klage til Styrelsen for Patientsikkerhed.

er stort udvalg af el-scootere udstillet. Her kan man ved selvsyn se

https://danskepatienter.dk/patienter-paaroerende/faa-en-bisidder

og afprøve de forskellige modeller. I butikken er også personlige hjælpemidler som rollatorer, køkkenredskaber og hygiejneartikler.

Seniorland har også en netbutik. https://www.seniorland.dk

Få hjælp hos Ulykkeslinjen

Nyt rehabiliteringscenter i Ringsted

Ulykkeslinjen tilbyder gratis og uvildig vejledning på telefon for dig, der er berørt af en ulykke. Formålet er at støtte ulykkespatienter og deres familier ved at skabe overblik over, hvordan I bedst kan

Ringstedhave er navnet på det nye rehabiliteringscenter, der med in-

tackle de udfordringer, der kan opstå efter ulykken. Ved telefo-

novative løsninger i et trygt og rart miljø skal hjælpe borgere med

nerne sidder en erfaren gruppe af socialrådgivere parat med råd

senhjerneskader til at blive selvhjulpne og komme hurtigt tilbage til

og vejledning om genoptræning, sygedagpenge, forskringssager,

dagligdagen. Ringstedhave Rehabiliteringscenter fungerer som et

advokatbistand, psykologbistand og familiekriser.

døgntilbud til kommunerne, hvor borgerne får tilbudt et skræddersyet

http://www.ulykkeslinjen.dk/

rehabiliteringsophold af en varighed mellem fire uger til seks måneder.

Der bliver plads til 15 borgere på rehabiliteringscenteret, som alle får mulighed for eneværelse med eget bad og toilet.

Centret åbner den 2. april 2018 og er centralt beliggende i Ringsted by.

Ergotrainer – vægtaflastet træning

http://www.ringstedhave.dk

En ErgoTrainer er en lift, som kan vægtaflaste brugeren, for eksempel i forbindelse med gang-

træning gør, at belastningen på

Hammel Neurocenter fortsætter som universitetsklinik

benene og kroppen i det hele

Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN) blev den 1. februar

taget reduceres væsentligt, og

2013 godkendt som universitetsklinik for neurorehabilitering ved Aar-

den ramte kan derfor træne uden

hus Universitet for en periode på fem år. Det fælles ledelsesforum for

risiko for belastningsskader.

samarbejdet mellem Aarhus Universitet og Region Midtjylland (LUR) har

Samtidig er det nemt at komme

fornyet neurocentrets status som universitetsklinik for de kommende

i gang med, og det øger manges

fem år. Regionens og universitetets samarbejde om universitetsklinikker

motivation for at træne. Resultater viser at genoptræning med vægt-

har til formål at løfte den patientnære forskning op på højeste interna-

aflastning i mange tilfælde kan begrænse brugen af ganghjælpemidler

tionale niveau. Forskningsaktiviteten koncentrerer sig især om motorisk

som stok og gangstativ.

rehabilitering, kognitive forstyrrelser og undersøgelser af bevidsthed

https://hjerneskadet.dk/for-skadede-voksne/genoptraening/vaegt-

samt om unge med erhvervet hjerneskade.

aflastet-traening-med-ergotrainer/

http://www.hospitalsenhedmidt.dk/regionshospitalet-hammel/

båndstræning. ErgoTrainer er udviklet i samarbejde med Center for Hjerneskade. Vægtaflastet

45

KALENDER

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk

Sommer/efterår 2

Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

23. – 25. august: Nordisk Stroke kongres i Aarhus

Strandpromenaden 1, 6710 Esbjerg v Tlf.: 7511 7000, info@hjertingbadehotel.dk, www.hjertingbadehotel.dk

Rådhustorvet 2, st.

6400 Sønderborg

Tlf. 50 52 18 39

12. – 13. september: Nordisk Afasiråd – styregruppemøde og årsmøde

13.

Ku

Hjer en s

23. – 24. september: Hovedbestyrelsesmøde og -strategiseminar 10. oktober: Afasidag

23.

Ho

marcellos.dk

ER DU KOMMET TIL SKADE? SKAFFER VI ERSTATNING!

G o

ERDU KOMMET TIL SKADE? Hos osDU får du: ER KOMMET TIL SKADE? ER DU KOMMET TIL SKADE? U KOMMET TIL SKADE? • SKAFFER Landets mest erfarne erstatningsadvokater VI ERSTATNING! SKAFFER VI ERSTATNING! SKAFFER VI=ERSTATNING! FFER VI•ERSTATNING! IngenDU erstatning Ingen regning ER KOMMET TIL SKADE?

os får HosHos os får du: du: Hos os får du: Kontakt osmest for en uforpligtende snak! år du: • Landets mest erfarne erstatningsadvokater • Landets erfarne erstatningsadvokater • mest=erfarne erstatningsadvokater • Ingen erstatning Ingen regning ts mest erfarne erstatningsadvokater • Landets Ingen erstatning = Ingen regning Kontakt for en uforpligtende snak!

• Ingen erstatning = Ingen regning Hos os får du: erstatning = Ingen regning Kontakt os for en uforpligtende snak!

Kontakt os snak! for en erfarne uforpligtende snak!

• Landets mest erstatningsadvokater os for en uforpligtende

SKAFFER VI ERSTATNING! • Ingen erstatning = Ingen regning 16 • 8000 Aarhus Csnak!

Kontakt os forStore enTorvuforpligtende

Tlf. 13 01 Store Torv 16 +45 • 800086 Aarhus C 44 Tlf. +45www.storetorv-erstatningsadvokater.dk 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Store Torv 16 • 8000 Aarhus C

Tlf. +45 86 13 01 44 Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Store Torv 16 • 8000 Aarhus C www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Tlf. +45 86 13 01 44 Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

46

H e a fr s k

D t

B

V –

B

Heragården Koustrup Alle 15B, Lind . 7400 Herning Tlf. 96 27 31 00 www.heragaarden.dk

Feriecenter Slettestrand bygger nyt varmtvandsbassin

Rationel Vinduer A/S Dalgas Allé 7 · 7400 Herning Tlf. 7221 1100 · Fax 7221 1110 www.rationel.dk

Vi giver handicappede et mere uafhængigt hverdagsliv

32 gr. varmtvandsbassin med fuld tilgængelighed.

Handicapvenlig sauna og behandlerrum.

Handicapvenlige omklædningsrum med heldækkende loftlift og direkte adgang til bassin.

Vi glæder os til at byde jer velkommen slut marts 2018!

Niels Jernes Vej 10 · 9220 Aalborg

slettestrand.dk | mail@slettestrand.dk | +45 98217044

Tlf. 9635 4480

info@tks-technology.dk · www.tks.dk

HB Products A/S - dedikeret til optimale løsninger for niveaumåling og regulering af olie og kølemidler

HB Products A/S Bøgekildevej 21 DK-8361 Hasselager Tlf. 87 47 62 00 www.hbproducts.dk

HB Products er en udviklingsorienteret virksomhed, der har specialiseret sig i udvikling og produktion af sensorer til industrielle køleanlæg. Ud over ekspertise indenfor olie- og kølemiddelregulering, har vi stor know how omkring design og optimering af industrielle køleanlæg. En viden, der gør os i stand til at udvikle og producere de bedste sensorer!

Siden starten for mere end 20 år siden, har HB Products placeret sig i en stærk global position. Et resultat af

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP 46742

DEN BEDSTE TID ER FRIVILLIGTID

Hos os kan du som frivillig være med til at give mennesker, som er blevet ramt af en hjerneskade, livskvaliteten tilbage.

Hjerneskadeforeningen støtter og rådgiver hjerneskaderamte familier og skaber meningsfulde aktiviteter og et godt socialt netværk for dem, som har mistet det, de havde. Og du kan hjælpe med at få det til at ske.

Du er selv med til at bestemme, hvordan din frivilligtid skal skrues sammen. Du kan hjælpe til i de allerede eksisterende aktiviteter i din lokalafdeling, være med til at planlægge arrangementer og udvikle tilbud, blive en del af vores online team eller på anden måde hjælpe med at synliggøre foreningen og dens tilbud. Uanset om du helst vil tilbyde samtale og lyttende ører eller hjælpe til ved administrative eller praktiske opgaver, så vil vi forsøge at finde en plads til dig ud af ud fra dine interesser.

Du behøver ikke selv at være hverken ramt eller pårørende for at blive frivillig. Du kan også være studerende inden for et af de fag, hvor du skal ud og arbejde med hjerneskaderamte. Eller du kan være i dine sidste arbejdsår eller have forladt arbejdsmarkedet og have lyst til at bruge noget af din tid på at hjælpe andre. Alle kan blive frivillige i Hjerneskadeforeningen, for vi tror på, at alle kan være med til at gøre en forskel for andre, så kontakt os endelig, uanset hvad du laver i din hverdag.

Du vil opleve at gøre en forskel i andre menneskers liv og indgå i et fællesskab med alle os i foreningen – både medlemmer, frivillige og ansatte.

Kontakt enten din lokalafdeling eller landskontoret. Vi begynder med en snak om dine ønsker, interesser og kvalifikationer, så vi sammen kan finde ud af, hvordan dit frivilligliv i foreningen skal forme sig.

Vi har brug for dig i Hjerneskadeforeningen.