2018 02 Hjerneskadet

NUMMER 2 · JUNI 2018

Rehab-Golf

H ERNESKADE

Livskvalitet, træning og socialt netværk

BPA

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Den myteomspundne hjælperordning

ERHVERVSKLUBBEN:

INDHOLD Leder: At leve et selvstændigt liv på lige vilkår med andre...................................................... side 3 Rehab-Golf giver livskvalitet, træning og socialt netværk med ligesindede............. side 4 Jeg har været heldig flere gange..................................... side 11 Blink - da jeg mistede livet og lærte at leve.............. side 15 Hjælp til hele familien efter traumatisk hjerneskade....................................................... side 17 FAQ om BPA............................................................................. side 19 Jesper Mathiesen: Stor frihed og stort ansvar............ side 21 Dan Storgaard: Et friere liv ................................................ side 22 Direktørens klumme: BPA - Besparelser På Alt …...... side 23 Hjerneskadetræthed – hvad er det?................................ side 25 Fra et botilbud til et andet uden samtykke................. side 31 Dine driftsudgifter på bilen kan måske dækkes som merudgifter............................. side 33 Ved din kommune, at du har søgt.................................... side 33 Historien om Forum for Yngre Ramte............................ side 35 FOSS - Forum for Senhjerneskadede Seniorer........... side 39 Hovedbrud - Hjerneskade fra tre perspektiver.......... side 41 Broderparten........................................................................... side 43 Ny kommunikationsmedarbejder: Per Baltzersen Knudsen...................................................... side 45

Hvem er vi?

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 4014 5813 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Jan Sau Johansen ✆ 2628 8955 jan.johansen@stab.rm.dk Karina Fyhn Ryborg ✆ 2280 1607 mail: fyhnryborg@hotmail.com Kim Erik Andersen ✆ 2785 1262 mail: kim.e.andersen@gmail.com

Mindeord om Lone de Neergaard.................................... side 45 Personer søges til forskningsprojekt............................. side 45 DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Nøk Dybdahl ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Mandag kl. 10.00-12.00 · Tirsdag kl. 10.00-13.00 · Onsdag kl. 10.00-12.00 · Fredag kl. 10.00-13.00 Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00

SUPPLEANTER 1. suppleant Mette Rindom Pedersen 2. suppleant Dorthe Dyhr 3. suppleant Chalotte Søndergaard

Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer/Fink Advokater.

Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.

Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

Mød os på facebook Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk www.facebook.com/hjerneskadetdk

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Regnskabs- og administrationschef ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Nøk Dybdahl Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: noek@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Per Baltzersen Knudsen Kommunikationsmedarbejder ✆ 3073 5514 mail: per@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård L Socialrådgiver ARSE PÅ B ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN NY KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER Vi har ansat Per Baltzersen Knudsen som kommunikationsmedarbejder (se side 45).

HJERNECAST Podcasten Hjernecast har holdt en pause, fordi vi har arbejdet på at gøre den teknisk bedre, så man blandt andet kan abonnere på servicen. Vi har samtidig taget hul på en serie, hvor vi taler med fagpersoner, som giver os et indblik i deres fagområde og daglige arbejde.

Den seneste podcast er med neurooptometristen Maria Beadle, som fortæller om syn og hjerneskade. Find den på vores YouTube-kanal og Facebooksiden Hjernecast.

PÅRØRENDEPROJEKTET Vi har udgivet miniguiden “Genoptræningsplanen”. Den kan bestilles i vores butik på hjemmesiden. En ny og forbedret version af “Håndbog for pårørende” er lige på trapperne (den er i gang med at blive korrekturlæst inden tryk). Så snart vi har den i hænderne, vil den selvfølgelig også kunne bestilles i vores butik.

AT LEVE ET SELVSTÆNDIGT LIV PÅ LIGE VILKÅR MED ANDRE Et handicap, som en hjerneskade jo i de fleste tilfælde må siges at være, går hårdt ud over ens muligheder for at bestemme over sit eget liv. Har man brug for andres hjælp for at komme normalt gennem en dagligdag, om det er familiens hjælp eller hjælp fra kommunen, vil der være en masse situationer, hvor det er op til andre, hvad der skal ske.

Og det er på ingen måde at sammenligne med ikke altid at kunne bestemme selv, når man i en familie planlægger og indgår kompromisser sammen.

Der findes i Serviceloven flere muligheder for at få hjælp, alt efter hvilken situation man er i. En af de virkelig gode ordninger er BPA-en, der står for borgerstyret personlig assistance. En BPA-ordning giver nemlig en frihed og en selvstændighed, som kan være svær at finde i de ordninger, hvor man for eksempel er dybt afhængig af, hvornår hjemmeplejen, sygeplejen eller andre planlægger at komme og løse en nøje defineret opgave.

Men der er en sejlivet myte knyttet til BPA, nemlig at man som hjerneskadet ikke kan få sådan en ordning. Vi er i lokalafdelinger og i rådgivningen stødt på mange eksempler på, at vores medlemmer enten har fået at vide, at de lige så godt kan lade være med at søge, eller de har fået afslag, fordi – siger kommunen – at har man en hjerneskade, kan man ikke selv fungere som arbejdsgiver, og det skal man kunne.

For det første er hjerneskader ikke noget, man bare kan putte ned i samme papkasse. Der

STØT OS HELT GRATIS MED DRUGSTARS Drugstars er en app, som kan hjælpe dig med at huske din medicin. Bruger du appen, har du samtidig mulighed for at støtte et godt formål.

Når du tager din medicin, får du tildelt stjerner, som du kan donere til Hjerneskadeforeningen eller en af de andre gode patientforeninger.

er naturligvis mennesker med hjerneskade, som godt kan fungere som arbejdsgivere. For

BISIDDERORDNING Kontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig. Bemærk, at de lokale bisiddere arbejder frivilligt. De kan derfor bede om kørepenge efter statens lave takst i forbindelse med bisidderopgaver.

på, hvor god ordningen er, og hvor godt den kan hjælpe folk til netop at leve et aktivt og

JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

det andet er det ikke sandt, at man selv skal kunne være arbejdsgiver. Arbejdsgiveransvaret kan man overdrage til en virksomhed. Det er dog et krav, at man har et behov for hjælp, som er på minimum 20 timer om ugen. Man skal i udgangspunktet også selv kunne være arbejdsleder, det vil sige planlægge arbejdsdagen og instruere sine hjælpere, men der er faktisk en mulighed for, at ens nære pårørende kan fungere som arbejdsleder, hvis man er kognitivt ramt på en måde, hvor det ikke er muligt for en selv. Og når man ser selvstændigt liv på trods af en hjerneskade, så kan det kun undre, at den er så svær bare at få lov at søge. For alle kan vel blive enige om, at de liv, som blev reddet, også skal leves!

- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

HJERNESKADEFORENINGENS PROTEKTOR OG AMBASSADØRER

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Næste udgivelse: September 2018

Lone Hertz ambassadør

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 2. august 2018 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138 LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Forsidefoto: Kim Jakobsen, Rehab-Golf Roskilde Fotograf: Per B. Knudsen STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Camilla Pedersen ambassadør

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Intryk ✆ 7021 1000 www.intryk.dk Tryk: Vestergaards Bogtrykkeri

3

REHAB-GOLF GIVER LI TRÆNING OG SOCIALT NETVÆRK MED LIGESINDEDE

Roskilde Golf Klub har siden 1997 haft golftræning og spil på bane som tilbud for personer med et svært handicap. Tilbuddet blev startet op af Hans Møllegaard, efter at han i 1996 selv fik et slagtilfælde med efterfølgende venstresidigt hemiparese, det vil side nedsat muskelkraft eller lammelse i hele venstre side. Rehab-Golf bygger på en model fra genoptræningscentre i Tyskland. Vi var med på en træningsdag i maj måned.

Tekst og foto: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

som han kalder det efter tysk model. Men Dansk Golf Union vil ikke rigtig støtte op om det. I dag er det kun Rønne og Horsens Golfklub, der

Nattergalen synger smukt fra et nærtliggende buskads, lige inden Kim

tilbyder Rehab-Golf som i Roskilde.

Jakobsen slår ud fra hul 1. Sangen kunne have forstyrret koncentrationen hos Kim, men den lille, hårde bold rammes perfekt og flyver flot derudad

KRAV OG MULIGHEDER

i rigtig retning. På trods af at Kim kun slår med én hånd! Et sådant slag

For at kunne deltage skal man kunne stå oprejst og bruge mindst én

kræver rigtig stor præcision – og koncentration – at udføre.

hånd samt være i stand til at gå nogle få skridt. Kan du ikke gå mere end det, har klubben ni el-scootere, så alle kan komme med rundt. Hans

Klokken er 11, og der er i dag 8-9 spillere og tre hjælpere med til spil-

Møllegaard kører selv i en af dem.

runden på par-3-banen. Solen skinner, og vinden er meget svag, så forholdene er perfekte. Humøret er også højt blandt spillere og hjælpere,

– Det er gratis at være med første sæson, så du kan se, om det er noget

der nyder det dejlige vejr og den smukke natur.

for dig. Derefter koster det 500 kroner om året. Deltagerne låner gratis

”

udstyr på betingelse af, at de afleverer det igen, hvis de stopper med

Der sker så store fremskridt, og det er så livsbekræftende.

Vi hygger os og har det sjovt sammen.

– I Roskilde Golf Klub er vi cirka 18-20 apopleksiramte, som spiller

træningen. Vi træner normalt kun i sommerhalvåret, da det foregår udendørs, og kun under særligt ugunstige vejrforhold kan vi blive nødt til at aflyse. Sæsonen slutter normalt sidst i oktober, når vejret ikke inviterer til udendørs sport.

Rehab-Golf med stor fornøjelse og stort personligt udbytte, siger Hans Møllegaard. Af de cirka 20 er seks af dem desuden afasiramte. Så dem,

- Roskilde Golf Klub har ikke noget økonomisk formål med at finde flere,

som deltager, har overvejende senhjerneskader. Jeg spillede selv golf på

der vil spille Rehab-Golf. De tilbyder denne alternative træning, alene fordi

stor bane inden blodproppen, men det stoppede brat. To år efter spillede

der i klubben er stor lyst til og erfaring med at hjælpe mennesker med et

jeg igen på stor bane, og jeg spiller i dag to gange om ugen, som den

svært handicap til at oparbejde et større fysisk og psykisk velvære. De,

eneste Rehab-deltager blandt de 20. Mit golfhandicap er 26,2. Og jeg

som kommer her, har typisk hørt om det fra ligesindede eller pårørende,

går med som hjælper næsten hver fredag i golfsæsonen.

ligesom handicapkonsulenten i Roskilde Kommune har foreslået flere personer at tage herud – på anbefaling fra andre mennesker med handicap.

I mange år har Hans Møllegaard forsøgt at få flere golfklubber og handicappede til at interessere sig for Rehab-Golf. De første år lavede han selv en del artikler til fagblade for senhjerneskadede om Rehab-Golf,

KORT OM REHAB-GOLF – EN METODE FRA TYSKLAND Rehab-Golf er et normalt golfspil, som er tilpasset, så selv meget svært handicappede kan være med og få stor gavn og glæde af det. Rehab-Golf er en hyggelig og sjov metode til at få lidt ekstra træning. Rehab-Golf er den bedste form for genoptræning ifølge de store tyske genoptræningscentre og ifølge de 20 senhjerneskadede, som spiller Rehab-Golf i Dansk-Rehab-Golf-Roskilde. I Roskilde Rehab-Golf har de studeret de metoder, som anvendes på fire af de store genoptræningscentre i Tyskland. Alle fire centre bruger Rehab-Golf som led i træningen af senhjerneskadede blandt andet som terapi. I Roskilde har de især fulgt forelæsninger af Dr. Marcus Ebke, som er den førende tyske forsker i genoptræning af personer med neurologisk handicap.

4

IVSKVALITET

hje Golf rne og sk ad e

Jens Petersen putter kontrolleret bolden mod hul. Jens udtaler, at han har fået det bedre på flere områder ved at spille Rehab-Golf.

SPIL UDEN ET HANDICAP

Rehab-Golf giver også nye, gode bekendtskaber, hvor man bedre forstår

Hans Møllegaard fortæller, at der er Rehab-træning hver fredag i som-

hinandens livssituation og udfordringer uden for golfbanen.

merhalvåret fra klokken 10.30 til cirka klokken 14.00, og at programmet for en træningssession er:

HJÆLPERNE GLÆDER SIG OGSÅ Med os i dag er omkring 7-8 frivillige hjælpere. De står oftest klar, når

1. Fælles opvarmning og tekniktræning på driving range.

træningen starter, og er der til slut. De er alle medlemmer af golfklubben.

En af dem er Hans Bomholt Jakobsen, som lige må hjælpe en spiller, inden

2. Spil på par-3 banen med ni huller. Her spilles uden det golfhandicap for

han kan svare på spørgsmålet: Hvad motiverer ham til at hjælpe her?

hver spiller, som man jo har i den ’rigtige’ golfklub, hvis man har bestået et begynderkursus. Der spilles ikke med points og mod hinanden, men

– Jeg glæder mig over at se den store fysiske og sociale fremgang, som

spillerne forsøger at tælle slagene og putts. Under spillet er der meget

alle deltagerne viser. Vi hører tit fra deltagerne, at fredagstræningen er

lempelige regler, som gør det lidt nemmere. Hvis eksempelvis bolden

ugens højdepunkt. Og golfmæssigt kan jeg jo videregive min erfaring fra,

ligger i for højt græs, hvor det er for svært eller helt umuligt at slå fra,

når jeg selv spiller, for eksempel give råd til at undgå forhindringer, spil

må man godt lægge den i et bedre leje.

3. ’10. hul´ er også meget vigtigt. ’10. hul’ er afslutningen på træningen;

EN LEDSAGER FORTÆLLER: LIS KUHLMANN

det vil sige hyggeligt samvær i klubbens restaurant eller udenfor på

– Jeg er nyligt ansat i Duos som ledsager for Henrik i 15 timer om

terrassen. Her drøftes de sjove, flotte, dårlige og spektakulære slag på

måneden, fordi han har afasi og har svært ved at komme rundt og

runden og måske nogle ting, der skal trænes, eller noget helt andet end

især orientere sig. Vi aftaler, hvad han har lyst til. Det kan være at

golf – måske ting fra privatlivet.

gå på maleriudstilling, i biografen eller til golf. Nu har jeg faktisk taget golflektioner, så vi kan spille sammen, men i dag er det

Flere af deltagerne kommer kørende selv, men der er også folk, som

Henriks dag sammen med holdet. Henrik er en af dem, der spiller

hentes af FlexTrafik eller køres af pårørende, bekendte eller af hjælpere.

flere gange om ugen, så jeg kan være makkeren en af de andre

De fleste kommer fra områder tæt på Roskilde, men enkelte kommer langt

dage, han gerne vil spille.

fra. Nogle mødes faktisk og spiller yderligere 1-2 gange om ugen. Jo,

5

REHAB-GOLF GIVER LIVSKVALITET fra et bestemt leje og så selvfølgelig hjælpe dem med at lægge bolden til rette og tage ting til dem.

En anden af hjælperne er Erik Bonnesen. Han kører en golfvogn for Arne Pedersen, som ikke selv kan gå rundt: – Jeg nyder at hjælpe denne gruppe af mennesker. Der sker så store fremskridt, og det er så livsbekræftende. Vi hygger os og har det sjovt sammen. Vi kan også godt snakke alvor om ting i deres liv, men det er mest golf, det drejer sig om, når vi er herude.

”

Jeg glæder mig over at se den store fysiske og sociale fremgang, som alle deltagerne viser.

VI ER OGSÅ UDE AT MARKERE OS Nogle af dem, som kommer og spiller Rehab-Golf i Roskilde Golfklub, er

- Vi har også flere gange her i Roskilde Golf Klub afholdt åbne danske

også ude til turneringer. Hans Møllegaard siger:

og nordiske mesterskaber på stor bane og med deltagelse af mange forskellige personer med et handicap. Men personerne til Rehab-Golf vil

– Der er tre turneringer, som vi, der spiller Rehab-Golf, kan deltage i på en

ikke kunne deltage, da de ikke har et registreret golfhandicap.

par-3-bane. Der er en stor turnering i Bremen i maj, hvor vi er flere, der skal deltage fra Roskilde. Her har de anlagt en speciel bane for handicap-

Da de ni huller er spillet går spillere, hjælpere og enkelte pårørende til

pede, og man kan melde sig til at spille 6, 9 eller 12 huller. Så er der en

”10. hul” i restauranten. Her er stemningen altid afslappet. I dag ude på

turnering på Bornholm og Danmarksmesterskabet til efteråret i Dragsholm,

terrassen, hvor snakken og latteren går over ‘gode og dårlige slag’. Et

som DGU afholder. Jeg har i ti år kæmpet for, at vi Rehab-spillere kunne

par enkelte drøfter også deres situation i forhold til deres tidligere stres-

komme med, og det er nu tredje år, vi er med i en af rækkerne. Vi spiller

sede arbejdsliv og det arbejde de har i dag - eller ikke har af forskellige

mod folk, der ikke har fået et golfhandicap endnu, men det er altid en af

årsager. Så Rehab-Golf rummer mange facetter for deltagerne, som de

os, der vinder, udtaler Hans Møllegaard, mens han smiler.

ikke vil undvære.

Rokilde Golf Klub stiller udover par-3 banen også buggies til rådighed for spillere, der ikke selv kan gå med på en runde. T.v. ses hjælper Erik Bonnesen styre buggien hen til næste sted, hvor Arne Pedersen skal slå sin bold. T.h. ses Hans Møllegaard, initiativtager til Rehab-golf, i sin egen vogn, som han også bruger, når han spiller på stor 18-huls bane.

6

Stor tilfredshed efter runden er slut på hul 9. Fra venstre ses Hans Bomholt Jakobsen, hjælper, Kim Jakobsen, senhjerneskadet og spiller, Hans Møllegaard, hjælper, initiativtager og selv senhjerneskadet og spiller, Jens Petersen, senhjerneskadet og afasiramt og spiller samt Niels Tofte, senhjerneskadet og afasiramt og spiller.

GLEMMER JEG IKKE KAN TALE Da vi er nået til det 9. og sidste hul på runden, fortæller Hans Møllegaard

EN SPILLER FORTÆLLER: KIM JAKOBSEN

denne historie:

Kim er 54 år og bor i Jyllinge. Han arbejder ikke, men er visiteret til et fleksjob. Kim fortæller, efter 9. hul er afsluttet:

– I 2015 startede Jens Petersen, som spiller med i dag, med Rehab-Golf.

– Jeg fik en blodprop for to et halvt år siden i december 2015. Jeg

Jens var dengang afasiramt og havde store taleproblemer. Men det

startede med Rehab-Golf sidste sommer, fordi en af de andre deltageres koner fik lokket mig herned. Jeg har altid været højrehåndet, men efter min blodprop, som ramte højre side, kunne jeg kun bruge

EN SPILLER FORTÆLLER: JENS PETERSEN

min venstre hånd og arm. Inden jeg begyndte her, havde jeg kun

Jens er 64 år og bor i Vallensbæk. Han fortæller sin historie, mens

dyrket bordtennis og lidt badminton i haven. Om vinteren træner

vi sidder på terrassen og nyder en øl eller vand:

jeg selv tre gange om ugen i Jyllinge Fysioterapi med maskiner.

– Jeg arbejdede som tømrer/konstruktør, men fik en blodprop i

Om sommeren træner jeg nu næsten kun golf, ja, ofte tre gange

hjernen for cirka 10 år siden. Jeg havde travlt med at arbejde, kørte

- for det er sjovere. Det giver nogenlunde det samme, synes jeg.

i Tyskland og i Holland, og i fritiden byggede jeg selv på et hus. Det

Hvis jeg slet ikke træner, vil jeg automatisk gå tilbage til at have

var skægt, men hårdt. Blodproppen betød, jeg blev lam i højre side

blodproprelaterede skavanker. De er ligesom i ro, når jeg træner.

og mistede min tale. Mit arbejde og meget andet i mit liv stoppede

Jeg får dog ikke de samme stimuli til min højre arm i golfslagene,

brat. Talen er kommet tilbage stille og roligt, men er ikke som før.

men så går jeg og svinger lidt med armen på runden. Jeg bruger

Jeg startede med golf første gang i Korsør for sjov, dengang jeg

også konsekvent højre hånd til at tage køller, jern og bolde fra min

var rask og havde rygende travlt. Da jeg blev syg, vidste jeg, at

bag samt lægge bolden på mine plastic-tees, inden jeg skal slå.

jeg ville prøve igen. Så jeg startede i Slagelse for seks år siden,

På den måde træner jeg den mest muligt. Jeg prøver at være så

men har nu spillet her i fire år, efter jeg fik kørekort igen efter min

selvhjulpen som muligt, når jeg spiller. Så er der det sociale – og

skade. Det er virkelig godt at komme her. At komme ud. Tre timer,

støj. Lige efter blodproppen startede jeg i et fitnesscenter, men der

hvor vi opmuntrer og hjælper hinanden. Og vi gasser nok også en

var for megen støj og for mange mennesker for mig. I fysioterapien

del. Min fysik er blevet bedre og bedre, og det er godt at snakke

er ro, men der ikke andre at være sociale med. I golf er der både

med de andre. Det er tydeligt, at det har hjulpet mig, når man ser

frisk luft, ro og et socialt fællesskab. Ja, og nu skal vi jo ind og have

1-2 år tilbage. Vi taler dog ikke så meget om vores handicap, synes

det mest sociale - øllen, afslutter Kim med et lille smil, mens han

jeg. Det er lige meget, vi har jo alle et eller andet.

skubber sin vogn mod restauranten.

7

SPECIALISERET REHABILITERING HJÆLP TIL BEDRE LIVSKVALITET

8

Vejlefjord Rehabilitering er et døgnbaseret, specialiseret rehabiliteringstilbud til voksne med blandt andet erhvervet hjerneskade.

Vi arbejder med en helhedsorienteret tilgang, hvor patienten er omdrejningspunktet i behandlingsforløbet, og hvor de pårørende inddrages som en naturlig del af patientens rehabilitering.

Ny Fjordbo er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud til unge mellem 15 og 40 år med medfødt eller erhvervet hjerneskade eller anden neurologisk lidelse.

Vi tilbyder højt specialiseret rehabilitering samt den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) og tilrettelægger alle forløb individuelt med den enkelte beboer i centrum.

7682 3333 sekretariatet@vejlefjord.dk Sanatorievej 27b, 7140 Stouby www.vejlefjord.dk

REHAB-GOLF GIVER LIVSKVALITET betød intet for hans deltagelse i træningen, da vi er vant til at arbejde

– Børge, han er faktisk Europamester for personer med neurologisk

med afasiramte. For et stykke tid siden kom Jens hen til mig og sagde

handicap i en af Rehab-rækkerne, og han er også den ældste vinder

i et tydeligt og forståeligt sprog: ”Når man spiller Rehab-Golf, glemmer

nogensinde. Han er 82 år idag, og han var 78, da han vandt. Alder er

man helt, at man ikke kan tale!!!”

altså heller ingen hindring i Rehab-Golf. ■

Hans Møllegaard peger afslutningsvist over på en ældre herre i en grøn trøje og siger:

Fredagens højdepunkt er måske ‘Hul 10’. I dag udenfor på terrassen, hvor der hygges, grines og diskuteres golf m.m. blandt spillere, hjælpere og pårørende. mig som pårørende. Her taler jeg med andre kvinder – vi er jo ligestillede. Du mister venner efter sygdom, men så møder du andre. Du får et andet liv, som slet ikke er dårligt. Det er positivt på en anden måde. Hos ens tidligere venner er det måske svært at acceptere, at én i kredsen er blevet syg og dårlig. Og som pårørende kan det være svært at holde venskabet i gang. Her i ‘Rehab-klubben’ har vi en indbyrdes forståelse for hinanden. Der opstår et specielt sammenhold, som både er gavnligt og hyggeligt. Jeg kommer her også ofte om fredagen for at holde styr på informationer blandt andet tider Her ses Henrik efter ni hårde huller stærkt støttet af sin kone Bente, th., og sin ledsager Lis, tv. Begge kvinder spiller med Henrik.

Hvem der er skrappest, blev ikke nævnt.

EN PÅRØRENDE FORTÆLLER: BENTE PEDERSEN

til Henrik. Det betyder meget, at vi har fået en ledsager til Henrik (Lis Kuhlmann. red). Det aflaster mig, da jeg har fuldtidsarbejde.

Hun hjælper Henrik med ting, husker på beskeder fra andre, giver andre besked fra Henrik og tager med ud til ting, han gerne vil se.

Hun er også en indirekte støtte og hjælp for mig.

Bente fortæller, at Henrik er 64 år. De bor i Gevninge. Henrik har spillet Rehab-Golf i omkring 10 år. Henrik fik en blodprop i 2005.

Bentes råd til andre pårørende, hvis deres partner har mulighed

Det skete pludseligt på vej hjem fra arbejde. Henrik har altid

for at deltage i Rehab-Golf - eller en anden aktivitet:

dyrket sport, blandt andet håndbold, tennis og badminton, men

– Send dem afsted! Her er de er ude i naturen og sammen med

ikke golf. Det var Hjerneskadecentret i Roskilde, der fortalte om

ligestillede. De oparbejder en enorm indbyrdes forståelse og har

Rehab-Golf. Henrik har en ledsager/hjælper 15 timer om måneden,

øje for hinanden – også for dem, der ikke kan tale. De ser også, at de

fordi Henrik ikke har noget talesprog og skal have hjælp. Henrik

andre gør ting på en anden måde, eksempelvis når de spiller. Ting,

har generhvervet sit kørekort, så han kører selv til golf og andre

som hjælperne ikke fornemmer, fordi de ikke har et handicap. Eller

steder, han kender i nærområdet. Bente spiller selv golf, men

én har fået et hjælpemiddel, som andre måske kan bruge. Psykisk er

kun med Henrik på par-3 banen. Det er hyggeligt at gå sammen,

det også godt; de træner koncentration og fokusering samt stres-

som hun siger. Henriks deltagelse i Rehab-golfen betyder også

ser af og får grinet. Fysisk træner de kroppen og balancen og brug

andre ting for Bente:

af modsatte/den ene hånd af, hvad de måske har været vant til.

- I december måned var de også inde for at spille simulatorgolf i

– Jeg har fri til at gøre ting for mig selv, når Henrik er afsted. Omvendt

Tåstrup og spise smørrebrød bagefter. Jo, de er bidt af det, afslut-

er klubben her og ture til Rehab-turneringer også et mødested for

ter Bente Pedersen.

9

JEG HAR VÆRET HELDIG FLERE GANGE

Liv hje et m rne ed sk en ad e

dårligt og får sagt: ‘Prøv lige at vente lidt, jeg får det dårligt’. Han kommer ind i værelset igen, men jeg er allerede faldet om på gulvet, er begyndt at tale i tåger og kan ikke bevæge venstre side af kroppen. Havde min far ikke været der, ville jeg nok have været død.

- Min mor ringer 112. Lidt før ambulancen kommer, mister jeg bevægeligheden i højre side af kroppen - og min stemme. Så jeg kan ikke sige noget til mine forældre eller ambulancefolkene. Jeg kan høre min far forklare, hvad han har set, og de tager målinger. De siger, at de tror, det er en blodprop. Her er jeg heldig for anden gang, da ambulancefolkene to uger før har været på kursus i at vurdere symptomer på en blodprop.

Nu skal de beslutte, om de skal køre mig til Herning, som er tættest på, eller til Aarhus. De vurderer, at jeg skal til Aarhus. Jeg kan høre det hele. Jeg kan også høre, hvad de taler om i ambulancen. Men talen - min stemme - er røget helt.

GID JEG KUNNE TALE I ambulancen og senere på Aarhus sygehus diskuterer personalet, hvad der skal ske med Richo, og flere gange bliver de nødt til enten at få fat i Richos forældre eller træffe en beslutning selv. Richo kan høre det hele og tænker: ‘Gid jeg kunne tale, for jeg kan faktiske høre, hvad I siger, og kan svare på det, I har spørgsmål til.’

- Den oplevelse - ikke at kunne kommunikere - er meget speciel. Jeg vil sige, det er meget frustrerende. På det tidspunkt har jeg ikke boet hjemme nogle år, men lægerne må spørge min mor, og hun er jo i tvivl Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen Foto: Private fotos

om de fleste ting, som har med mig at gøre. Og der ligger jeg så og har

Richo Pold, 27, blev ramt af en stor blodprop i midten af hjernestammen 3. juledag i 2014.

Begge sider af kroppen blev lammet, og han mistede stemmen. Ifølge læger var han kun 20 minutter fra ikke at have overlevet. Richo bor i dag i Aarhus til leje i et hus med have. Her kan han kan slappe af og få lidt frisk luft. Richo har sin mor og far og en lillebror på 23. Men hvad var omstændighederne, da han pludselig blev alvorlig syg, og hvordan har han det i dag? Vi har talt med Richo på det sted, det skete.

- Jeg kan dog blinke med højre øjenlåg, men jeg kan ikke styre det 100%.

svarene uden at kunne sige noget.

Jeg kan jo ikke bare blinke dagen lang. 1 1⁄2 -2 dage efter finder lægerne ud af, at jeg kan forstå noget, og at jeg kan svare ‘ja’ og nej’ til, hvad de siger. Senere finder de en speciel bogstavstabel med de bogstaver, der bliver brugt mest - for eksempel ‘e’. Det bliver hurtigt for mig at stave det, jeg vi sige, ved at blinke med øjnene - stave det.

OVERLEVET OG INGEN KOGNITIVE SKADER På Aarhus er Richo heldig for tredje gang. Først prøver de at sprøjte noget væske ind, som man normalt gør, men de ser, at blodproppen er for stor til at kunne opløses. Tilfældigvis er den læge, der kan udføre en trombolyse (en operation, hvor man går gennem lysken) på arbejde. Den udfører han på Richo. I den periode var den eksperimentel, så Richo er, hvis ikke den første, så blandt de første, de afprøver den på.

- Lægerne siger efterfølgende, at var jeg kommet et kvarter senere, var

- Jeg er på besøg her hos mine forældre i deres hus i Ejstrupholm i

jeg måske endt i koma og måske ikke vågnet eller ikke havde kunnet

Midtjylland. Jeg sidder på mit gamle værelse på 1. sal og har lige sendt

genoptræne derfra. Og hvis jeg var kommet 20 minutter senere, havde

en opgave afsted. Jeg er i gang med at læse til bygningsingeniør og er

jeg nok ikke overlevet. Det er jeg jo meget taknemmelig for - trods alt.

halvvejs på studiet. Min far er lige gået ud af værelset, da jeg får det

- Efter ca. 14 dage på Aarhus sygehus kommer jeg til Hammel Neurocenter,

11

JEG HAR VÆRET HELDIG FLERE GANGE et neurorehabiliteringshospital, til genoptræning. Det viser sig, at jeg også har været heldig med ikke at få kognitive skader. Det kunne både psykologer og læger registrere ved deres undersøgelser. Så heldig igen.

TEKNOLOGIEN HJÆLPER TIL SAMTALE På Aarhus finder de efter cirka en uge ud af, at hvis en person holder Richos hånd op, kan han lige bevæge højre pegefinger og skrive på en iPad. Dermed kan han se eller høre (iPaden siger ordene højt), hvad han skriver - og læger og andre kan også. En sygeplejerske laver et specielt ark med mange af de ting, Richo plejer at sige, så han kun skal pege på de ord eller sætninger, han vil sige.

- Når jeg har mine venner på besøg på Hammel, går samtalen ofte livligt.

Så jeg må her skrive meget korte og få ord for at kommentere på, hvad de siger. Jeg kan stadig kun bruge højre hånd. Følelsen i højre hånd får jeg nu tilbage, og bagefter får jeg nogenlunde samtidig følelse i højre ben og i venstre arm. Efter 1 1⁄2 – 2 måneder på Hammel begynder venstre fod og ben også at give lyd fra sig; jeg kan sætte et tryk med foden i en pude og strække knæet lidt.

STEMMEN KOMMER IGEN Richos stemme kommer igen 3-4 uger efter, han er kommet til Hammel. Han kan sige ‘hej’, ‘ja’ og ‘tak’ og kan tale fra omkring 10-tiden, da stemmen først skulle varmes op. Henimod klokken 16 er den brugt op.

Det går dog støt fremad - han får flere ord og kan tale i længere tid og mindre monotont.

- Grunden til, at jeg mister stemmen, er, at mellemgulvet er lammet.

Jeg kan ikke skubbe luften op. Stemmelæber, tunge og læber er også lammede. Så jeg kan ikke forme ord eller få lyd ud. Jeg kan godt huske, hvordan jeg skal gøre. Musklerne virker bare ikke.

- Det er 100% træningen på Hammel, der giver mig stemmen igen.

Jeg har jo lige afleveret en opgave på studiet, da jeg bliver ramt. Midt i februar kommer to af mine undervisere til Hammel, hvor jeg faktisk kan føre en samtale om opgaven. Så jeg består den. Et år efter går jeg så til eksamen nummer to, skriftlig, uden at læse op. Og består. Det er jeg lidt stolt af, men har jo mange at takke for det.

Richo kan dog stadig mærke, at stemmen er provokeret, så han skal lægge koncentration i, at mellemgulv og stemmelæber ikke får lov at spasme. For det er et problem, for eksempel hvis han bliver ked af det, er glad eller er nervøs.

TRÆNING, VILJE OG STED Faktum er, at Richo efter et halvt år kunne tale, spise og gå. Ifølge Richo skyldes det viljestyrke, men også, at han var et sted, hvor udstyret bare var i orden. Hvor han havde professionelle folk omkring sig 24-7, som udfordrede, motiverede og straks så, hvis han ikke koncentrerede sig og gjorde tingene rigtigt.

- Jeg tror også, at min alder, og at jeg havde overskuddet, har haft stor betydning for den relativt hurtige fremgang. Jeg syntes, det var sjovt at træne, fordi jeg altid har været vant til det. Desuden hørte jeg ikke, at nogen sagde begrænsende ting til mig, som: ‘efter så og så lang tid

Richo træner på Hammel. Richo havde ikke haft nogen forvarsler, inden

skal du ikke regne med at blive så meget bedre’, og ‘chancerne for, at du

han blev ramt. På dagen havde han løbet, lavet styrketræning og en

bliver så god, er ikke er så store’. Da jeg kom fra den store ‘Roll-Royce-

studieopgave. Han havde heller ikke været dårlig dagene inden. Ja, han

kørestol’ til den aktive kørestol, var der en, der var ved at lære at gå og

mærkede først noget 3-4 sekunder, før det gik galt.

12

lærte det på cirka en uge. Jeg spurgte, hvor lang tid, han havde været der, og tænkte, at hvis han kan blive så god på så kort tid, så gælder det bare om at træne. Så andres fremgang har motiveret mig. Det har også givet meget, at jeg ikke har vidst eller fået at vide, at der var forskelle på ‘tilfælde’. Det skete faktisk først, da jeg blev udskrevet. Jeg vidste intet om blodpropper, da jeg blev indlagt og tiden lige efter.

JEG SÅ MIG SELV I DEN BOG På den ene afdeling på Hammel, hvor Richo var indlagt, var der 10-12 værelser, hvor der var 6-7 unge med enten blodprop, hjerneblødning eller en hjernesygdom. Richo mødte dog aldrig nogen, der var ramt ligesom ham og i samme alder. Han har kun læst eller hørt om dem.

- Jeg har set filmen Dykkerklokken og Sommerfuglen. Om en franskmand, der har prøvet nogenlunde, det samme som jeg. Han døde dog af det.

Han skrev en bog på 300 sider bare ved at blinke. Det var rørende, for dér så jeg mig selv. I hvert fald i den første periode. Men i forhold til det, jeg så i filmen, har jeg været heldig ved at have haft flere fagfolk omkring mig end ham - folk, som hele tiden har motiveret mig og har villet afprøve nye ting.

- På Hammel trænede jeg mellem 8 og 10 timer om dagen. Jeg blev ikke træt. Jeg startede nogle gange klokken 6 om morgenen og gik i seng klokken 24. Jeg skulle lige se, hvem der kom på nattevagt. Jeg var på tre afdelinger, og på alle havde jeg oplevelsen af, at alle de unge vagter så på mig og tænkte: ‘det kunne være mig, min kæreste, min lillebror’, og alle de ældre vagter tænkte: ‘det kunne være min søn’.

Richos intensive træning på Hammel indebar blandt andet ’at kunne side ret’. Det krævede så meget koncentration, at der ikke måtte være

SJOV TRODS ALVOR

nogen, der snakkede til ham eller om ham.

Richo kan huske, der var to yngre sygeplejersker, der godt kunne lide at sidde inde ved ham, når han skulle have sondemad. Det var fordi, han så TV2 Zulu, som var sjov underholdning for dem også. Han skulle ligge ned, når han skulle have sondemad.

- Jeg stoppede heldigvis med min nasalsonde (gennem næsen), som skulle være i hele tiden. Den var mærkelig, sad i vejen og var lidt kras, når den skulle skiftes. Og så skulle sygeplejerskerne tjekke efter, om den var gledet ned i lungerne. Efter en måned fik jeg i stedet indopereret en PRG-sonde i maven.

- Der skete dog det, at jeg en dag fik et grineflip hos en ergoterapeut, og jeg sprængte nogle af de tråde, der holdt sonden på plads. Lægen vurderede dog, at resten ville holde, men at jeg ikke måtte sprænge flere. Så måtte jeg ikke få besøg af vennegrupper i to uger, fordi de var for sjove - og jeg må ikke se TV2 Zulu.

DÅRLIGT GÅENDE Richo er i dag dårligt gående, men han har en kørestol, til når andre vil gå længere ture med ham. Han går selv ikke så langt og ikke så hurtigt, på grund af at han har dropfod, og han ikke rigtig kan styre knæ og venstre ben.

- Jeg skal koncentrere mig meget om at gå på en måde, så jeg ikke overstrækker mine ben. Efter 250-500 meter, afhængig af dagen og terræn, har jeg brugt en masse kræfter og koncentration. Så skal jeg sidde ned og puste ud. Jeg har heller ikke så god balance, men det er det at løfte

Richo ligger og viser den nye PRG-sonde frem til familie og sygeplejersker.

benet lige op og så frem og så få hælen ned, der tager energien.

Han griner så meget, fordi latterlabiliteten her træder i kraft.

13

JEG HAR VÆRET HELDIG FLERE GANGE - Det vigtige, i forhold til hvor godt jeg kan gå, er især fastheden af underlaget, og hvor lige det er. Jeg går ikke med stok, vandrestave eller rollator. Det hjælper ikke, for de er i vejen i venstre side, da jeg svinger ud i hoften.

TRÆNING ER VIGTIGT - HVER DAG Richo går til normal fysioterapi to gange om ugen, hvor han træner styrke, balance og udstrækning. Så træner han også ridefysioterapi en gang ugentligt. Her træner han sine ryg- og coremuskler på en hest og med en fysioterapeut. Dette skal løsne spasmerne, ved at musklerne skal lære at følge med hestens bevægelser.

- Jeg selvtræner også 3-5 gange om ugen med elastik, vægte, mave-, knæ-, og armbøjninger, bækkenbund og pusteøvelser. Det er øvelser, jeg har taget til mig fra ophold på rehabiliteringsstederne. Dem laver jeg, mens jeg gør andre ting for eksempel søger job, ser tv eller taler i telefon. Jeg kan dog mærke, at jeg ikke får det så meget ud af det, som hvis jeg for eksempel er på Vejlefjord, hvor jeg måske træner 10 timer om dagen, og hvor der er nogle, som kan hjælpe og motivere mig, og der er det rette udstyr.

Richo kom på Hammel til genoptræning efter Aarhus. Der var Richo i 5 1⁄2 måned. Så kom han på Marselisborg i 6 1⁄2 måned og stoppede der i december 2015. Så sammenlagt havde han dengang genoptrænet i næsten 361 dage.

ET GODT NETVÆRK - OG HUMOR Richo har også været heldig med hensyn til venner. At han ikke rigtig har mistet venner. På Hammel havde han så ofte besøg, at han ikke havde tid til at være social med de andre patienter. Og vennerne tager ham fortsat med, så han socialt kan deltage. Det er han også taknemmelig for.

- De er gode til at finde tid og mødes til koncert, grillaften eller i biografen.

De synes heldigvis, jeg er en ‘good-guy’. Før min sygdom var jeg den, der stod for rigtig mange arrangementer. Da jeg lå indlagt, ‘skældte’ de andre mig også lidt ud, fordi der nu ikke skete så meget.

- Humormæssigt er det heldigvis det samme som før. Selvom jeg har fået latter- og grådlabilitet. Når jeg skal sige noget sjovt nu, så kommer jeg til at tænke det igennem først. Og så kommer jeg til at grine, før jeg siger det. Mine venner griner så af mit grin og ikke mine vitser. Det er fint nok.

LIVSOPFATTELSE DRØMME OG PLANER Richo ser livet lidt anderledes nu, men ikke meget. Og han synes ikke, han har ændret sig personlighedsmæssigt. Richos drømme og planer for de ‘store ting’, som han siger, er lige nu er at finde et arbejde, en kæreste og et sted, hvor han vil bo. Det sidste er (også) svært, for man skal finde en kommune, hvor de behandler de ældre og handicappede godt. Det at skifte kommune er heller ikke bare noget, man lige gør, når man er registreret som handicappet.

Richo i dag - en veltrænet, ung mand med fine betragtninger om det, - Jeg søger fuldtidsjob lige nu som bygningsingeniør. Jeg havde faktisk

der skete i 2014 – og med mod på livet.

fundet et praktiksted i en entreprenørvirksomhed i Aarhus 10-12 dage før, jeg blev syg. Et år efter min sygdom kom jeg så i et praktikforløb det sted. Først på halvtid, men jeg kommer hurtigt på fuldtid. Jeg vil gerne arbejde dér igen, men det kræver, at jeg kan være ude på byggepladser

Richo taler rigtig fint, men er ikke selv tilfreds med stemmen. Fordi han

over 30% af tiden. Og det kan jeg endnu ikke på grund af min dårlige

kan huske, hvordan han talte før. Han synes dog, at den er god nok lige

bevægelighed, når jeg skal færdes sådanne steder. Men jeg har fået en

nu. Han vil hellere træne for at blive bedre til at gå, og så må stemmen

fin udtalelse fra afdelingslederen.

komme bagefter. ■

14

BLINK – DA JEG MISTEDE LIVET OG LÆRTE AT LEVE

Lit

te

rat u

r

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen FORLAGETS BESKRIVELSE

efter Rikkes første nat hjemme i månedsvis insisterer på, at hun skal

Rikke Schmidt Kjærgaard er 38 år gammel, mor til tre

følge ham i skole. Og efterfølgende insisterer på, da de er fremme, at

og har godt gang i sin karriere som forsker, da hun

hun altså skal gå med hele vejen op ad trapperne til klasselokalet: “Jeg

1. januar 2013 pludselig bliver ramt af en aggressiv

skal nok hjælpe dig, mor,” sagde han. “Vi gør det sammen. Tag min hånd.”

bakteriel meningitis og få timer senere får hjertestop og dør. Mirakuløst bliver hun genoplivet, men Rikke

Det er klart en bog, som skal læses. Den lægger sig op ad verdensbe-

er i koma. Da hun vågner, er hun ’fanget’ i sin egen

rømte personlige fortællinger af hjerneskaderamte som den franske

krop – lammet og ude af stand til at signalere til fa-

chefredaktør Jean-Dominique Baubys “Dykkerklokken og sommerfug-

milie og sygehuspersonale, at hun ikke er hjernedød, men kan høre, se

len” (som desuden er filmatiseret) og den amerikanske hjerneforsker

og forstå. Først da hendes mand opdager, at hun blinker, begynder en

Jill Bolte Taylors “Slået af indsigt” (som også findes som en TedTalk).

lang, sej kamp tilbage til livet.

Derved placerer bogen sig i en ganske eksklusiv skare af selvbiografier med hjerneskadetema.

’Blink – da jeg mistede livet og lærte at leve’ er en dramatisk fortælling om at tabe alt på et øjeblik og samtidig en stærk kærlighedshistorie om

LIGNENDE BØGER

sammenhold i familien og om stædighed og vilje. Rikke er en af de få,

DYKKERKLOKKEN OG SOMMERFUGLEN

der kan berette, hvordan det opleves at blive genoplivet og at vågne

Af Jean-Dominique Bauby

fra en koma. Hendes historie er en inspirerende og dybt bevægende

Den succesrige chefredaktør Jean-Dominique

fortælling om at prioritere det vigtigste i tilværelsen, når man har været

Bauby rammes og lammes af en hjerneblødning.

på kanten af livet.

Hans eneste mulighed for at kommunikere er at blinke med venstre øjenlåg. Ved hjælp af et ko-

Bogen har forord af den verdensberømte amerikanske bestsellerforfat-

desystem og en engageret sygeplejerske skriver

ter Bill Bryson.

han sin historie.

ANMELDELSE

SLÅET AF INDSIGT

Bogen “Blink” med den sigende undertitel “Da jeg mistede livet og

Af Jill Bolte Taylor

lærte at leve” placerer sig litterært i toppen af personlige historier, som

Hjerneforskeren Jill Bolte Taylor får en unik indsigt,

er udgivet efter en hjerneskade. Der er naturligvis ingen tvivl om, at

da hun selv rammes af en hjerneblødning. I løbet af

hver eneste af de personlige fortællinger er værdifuld, men det giver

fire timer følger hun, hvordan hendes egen hjerne

altså altid lige lidt ekstra til læseoplevelsen, når man sidder med en klar

nærmest falder fra hinanden, så hun mister både

følelse af, at bogen er et professionelt og gennemarbejdet produkt. At

sprog, førlighed og hukommelse.

den har et personligt forord fra forfatteren Bill Bryson er naturligvis et stort kvalitetsstempel.

12 ÅR SOM LEVENDE DØD Bogen er virkelig velskrevet og nem at læse. Den fastholder læserens

Af Bjarne Thomsen

interesse på hver eneste side uden hverken at dvæle ved det urimelige

Bjarne Thomsen blev lam fra halsen og ned på

i familiens situation eller kredse uudholdeligt om det følelsesmæssige

grund af en blodprop. Hans liv før og efter skaden

drama. Den er på samme tid oplysende og medrivende. Ud over det åben-

beskriver han i bogen, der er skrevet ved at styre

lyse – at man får et enestående indblik i pludselig at vågne op til et liv,

en computer først med hagen og senere i skrive-

hvor den eneste måde hvorpå man kan kommunikere med omgivelserne

processen med øjnene.

og lade dem vide, at man stadig er derinde, er ved at blinke – indeholder bogen også en vigtig påmindelse om, hvor svært det kan være at få stillet

HVIS BARE JEG KU’ FORTÆLLE

diagnosen, når man uden varsel rammes af meningitis. Det er en alvorlig

Af Vibeke Sporon-Fiedler

sygdom, som kan give meget store skader på hjernen.

En blodprop sætter med ét en stopper for Vibeke Sporon Fiedlers ønskeliv. Hun kommer til sig selv

En anden væsentlig ting, som gennemsyrer bogen, er hele familiens

uden sprog og lam i hele højre side. I bogen giver

utrættelige støtte og opbakning, som i Rikkes tilfælde ikke lader til

Vibeke et særligt indblik i livet som sprogløs, og

at blive mindre med tiden. Den støtte er så afgørende, for hvordan i

hun tydeliggør, hvor vigtigt sproget er i relationen

alverden skal man kæmpe sig tilbage til livet uden den? Og hvordan

mellem mennesker.

skal man senere finde sig selv igen? Særligt bevægende er det at læse om, hvordan familiens yngste barn, Daniel på kun 8 år, accepterer og på

“Hvis bare jeg ku’ fortælle” kan du købe i netbutikken på www.hjer-

sin egen måde hjælper sin på flere måder forandrede mor, som da han

neskadet.dk. Så støtter du samtidig Hjerneskadeforeningens arbejde.

15

HJÆLP TIL HELE FAMILIEN EFTER TRAUMATISK HJERNESKADE

Hje r og neska fors d knin e g

Millioner til forskning i, hvordan man bedre kan hjælpe familier, der bliver ramt af traumatisk hjerneskade.

Tekst: Pernille Langer Søndergaard Neuropsykolog Anne Norup, Neurologisk Klinik på Rigshospitalet, har

familien. Derfor må man formode, at behandling til hele familien både

modtaget 3,4 mio. kroner fra Offerfonden til forskning i behandling af

kan hjælpe den ramte og familien og på sigt også kunne betale sig rent

familier, der er ramt af traumatisk skade på rygmarv eller hjerne. Forsk-

samfundsøkonomisk, siger neuropsykolog Anne Norup.

ningsprojektet er yderligere støttet af Foreningen Østifterne.

Tidligere forskning har vist, at familierne oplever dårligere psykisk og En traumatisk hjerneskade påvirker og forandrer ikke alene den ramtes

fysisk helbred, og det har betydning for den støtte og omsorg, som de

liv, men hele familiens. Konsekvenserne af en hjerneskade er langvarige,

er i stand til at give til den ramte. Det giver en høj risiko for langvarige

og familien skal tilpasse sig til et helt nyt liv. Da traumatisk skade rammer

sygemeldinger blandt familiemedlemmerne, ligesom der er risiko for, at

pludseligt, er familien uforberedt, og derfor kan det være nødvendigt at

familien isoleres socialt.

få støtte til de forandringer, der følger med en traumatisk hjerneskade.

Anne Norup vil med sin forskning afprøve, om en familieintervention til Overgangene og tilpasningen til at leve et nyt liv med kroniske følger efter

hele familien kan forbedre livskvaliteten hos alle familiemedlemmer og de

traumatisk hjerneskade kan være stressende og belastende både tidligt i

oplevede udfordringer efter skaden. Familieinterventionen tilpasses den

forløbet, men også lang tid efter skaden er indtruffet, og rehabiliteringen

enkelte familie, og derfor kan den skræddersyes til at møde den enkelte

er afsluttet. Familien påvirkes af, at de står over for en ny livssituation

families behov. Interventionen består af 8 ugentlige sessioner af 90

med nye behov. Ofte modtager personen med traumatisk skade støtte

minutters varighed. Interventionen vil foregå på Rigshospitalet Glostrup.

i forbindelse med et rehabiliteringsforløb, men det er sjældent, at hele familien tilbydes støtte.

UDBREDE METODEN Anne Norup har, baseret på tidligere forskning, en formodning om, at

BREDER SIG SOM RINGE I VANDET

familiebehandlingen har en positiv effekt på hele familiens livskvalitet

- Det er ikke kun den, der bliver ramt af traumatisk hjerne- eller rygmarvs-

og oplevede belastning. Hvis dette viser sig at være tilfældet, vil målet

skade, der bliver ramt. Det breder sig som ringe i vandet og påvirker hele

være at udbrede metoden bredt både under den primære rehabilitering og i den efterfølgende rehabilitering i eksempelvis kommunerne. Dette er for at styrke indsatsen fremadrettet over for personer med traumatisk skade og deres familier.

Forskningen vil foregå i et samarbejde mellem Neurologisk Klinik, Klinik for Rygmarvsskader og Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/ Traumatisk Hjerneskade. Neuropsykolog Pernille Langer Søndergaard er netop ansat i projektet som ph.d.-studerende.

Det forventes, at rekruttering til projektet vil begynde den 1. oktober 2018. Familier med traumatisk rygmarvs- eller hjerneskade kan deltage i projektet, såfremt familiemedlemmerne er samboende og over 18 år.

Det koster ikke noget for familier at deltage. ■

Familier fra Østdanmark, der er interesserede i at høre mere om mulig deltagelse i projektet, kan kontakte Pernille Langer Søndergaard på mail: pernille.langer.soendergaard@regionh.dk

17

FAQ OM BPA

Bor ge Per rstyre Ass sonlig t ista nce

HVAD BETYDER BPA? BPA er en forkortelse for Borgerstyret Personlig Assistance.

HVORDAN VED JEG, OM JEG SKAL SØGE § 95 ELLER § 96?

HVAD ER EN BPA-ORDNING?

Du skal ikke søge om enten den ene eller den anden. Lever du op til

En BPA-ordning er en mulighed for at få hjælp i eget hjem, hvis du har

kravene, skal du søge om en BPA. Det er så kommunens opgave at afgøre,

et varigt handicap, som er fysisk og/eller indgribende, og du har behov

om du er berettiget til den ene eller den anden ordning.

for hjælp til at leve dit liv. En BPA er ikke forbeholdt nogle bestemte diagnoser. Det er omfanget af dit handicap og behov for hjælp, som er

HVORDAN SØGER JEG OM BPA?

afgørende. Du kan altså godt være hjerneskadet og have en BPA-ordning.

Du søger om BPA i din kommune. Du kan godt søge mundtligt, men det er altid en god ide at søge skriftligt, så du har dokumentation for, at du

HVEM KAN FÅ EN BPA?

har søgt, og hvornår du har søgt. Du skal være tålmodig, fordi det kan

BPA-tilbuddet er til voksne med behov for hjælp, som samlet er på 20

tage lang tid, før du får afgørelsen.

timer om ugen eller mere. Det vil sige, at du skal være fyldt 18 år. Man kan ikke være for gammel til en BPA, så man kan godt have en BPA-

HVAD BETYDER DET AT VÆRE ARBEJDSLEDER?

ordning som folkepensionist.

En arbejdsleder er en slags daglig leder. Som arbejdsleder skal man planlægge arbejdet for og med hjælperne, herunder lave en vagtplan. Du

HVORDAN AFGØRES DET, HVOR MANGE TIMER

skal oplære og instruere hjælperne og udarbejde beskrivelser af, hvad du

MAN HAR BEHOV FOR HJÆLP?

gerne vil have lavet i dit hjem, hvad du vil have hjælp til, og hvordan du

Det er kommunens visitation, som kommer ud og udmåler behovet for

vil have udført hjælpen. Det kan for eksempel være, hvordan du gerne

hjælp. Vurderes dit behov for hjælp til pleje og praktiske opgaver til at

vil have udført den personlige pleje, altså hvad hjælperen skal gøre og

være over 20 timer om ugen, kan du søge om at få en BPA-ordning.

hvordan. Man skal også lave jobopslag og afholde jobsamtaler, medarbejderudviklingssamtaler og personalemøder samt finde vikarer, hvis en

HVOR MANGE TIMER KAN MAN MAKS. FÅ HJÆLP?

hjælper er syg eller holder ferie. Arbejdslederansvaret kan aldrig gives

Du kan få bevilliget BPA i alt fra 20 timer om ugen til døgnhjælp. Det

videre til et firma, men det kan overgives til en ægtefælle, et voksent

er endda muligt at få bevilliget hjælp i flere end 24 timer i døgnet, hvis

barn eller en anden nærtstående.

kommunen for eksempel vurderer, at der skal være to hjælpere på dele af den personlige pleje.

HVAD BETYDER DET AT VÆRE ARBEJDSGIVER? En arbejdsgiver er den, som håndterer alt det administrative. Det er lidt

HVAD KAN EN BPA HJÆLPE MED?

en bogholderfunktion. Du skal sørge for, at hjælperne får løn og ferie,

En BPA kan hjælpe mennesker, som lever med et betydeligt og varigt

finde vikarer, hvis en hjælper er syg, indberette til SKAT og så videre.

nedsat funktionsniveau, til at udføre almindelige dagligdags funktioner.

Har du arbejdsgiveransvaret, bliver du en enkeltmandsvirksomhed med

Det drejer sig om plejeopgaver, ledsagelse og hjælp til praktiske opgaver.

egne ansatte. Det betyder, at du skal overholde de samme regler for dine ansatte, som alle andre virksomheder, for eksempel i forhold til arbejdstid

HVAD ER FORSKELLEN PÅ AT HAVE EN BPA-ORDNING

og ansættelsesforhold. Arbejdsgiveransvaret kan altid overdrages til et

OG ANDEN HJÆLP, FOR EKSEMPEL HJEMMEHJÆLP?

firma, uanset hvilken paragraf man er under.

Har man en hjemmehjælperordning, kommer der mange forskellige mennesker i ens hjem i løbet af et døgn – nogle gange med korte mel-

HVEM KAN OVERTAGE ARBEJDSGIVERANSVARET?

lemrum. Med daglige besøg fra hjemmeplejen kommer man nemt til at

En række organisationer, herunder LOBPA, kan have arbejdsgiveransvaret

føle, at man bor på en banegård, og at det er svært at leve det liv, man

og administrere ordningen. Du kan frit vælge. De forskellige organisationer

gerne vil. Man skal ofte tilpasse sit liv efter hjemmeplejebesøgene, mens

har forskellige tilbud og muligheder, så se dig omkring, før du beslutter dig.

man med en BPA tilrettelægger sin hjælp, så den passer til det liv, man gerne vil leve. Man er generelt i kontakt med færre mennesker, som er

HVEM MÅ JEG ANSÆTTE SOM HJÆLPER, HVIS JEG FÅR EN BPA?

der for at hjælpe, til gengæld skal man bruge rigtig meget tid sammen

Du må ansætte dem, du finder kompetente til at være dine hjælpere.

med de enkelte hjælpere.

Det betyder, at du gerne må ansætte et familiemedlem eller en ven.

Men du skal selvfølgelig overholde reglerne om, at hjælperen skal være

HVILKE KRAV STILLER DET TIL BORGEREN, DER SKAL HAVE EN BPA?

over 18 år, og at 48-timers-reglen, som gælder alle lønmodtagere i et

Der findes to BPA-paragraffer, henholdsvis Servicelovens § 95 og § 96. For

EU-land, overholdes.

at få en §96 skal man selv kunne fungere som arbejdsleder, hvilket kræver gode kognitive funktioner. For at få en § 95 skal man have en ægtefælle/

HVILKE KRAV ER DER TIL MIT HJEM, HVIS JEG SKAL HAVE EN BPA?

samlever eller anden nær pårørende, som kan varetage arbejdslederan-

Der er ingen særlige krav, medmindre at hjælperne har nattevagter.

svaret. Det vil altså ofte være en § 95, man kommer under, hvis man har

Overnattende hjælpere skal have et værelse til rådighed, hvor de kan

fået væsentlige kognitive begrænsninger på grund af en hjerneskade.

trække sig tilbage.

19

FAQ OM BPA HVOR LÆNGE KAN JEG BEHOLDE MIN BPA-ORDNING?

BPA (BORGERSTYRET PERSONLIG ASSISTANCE)

BPA-ordningen gælder, indtil du hører andet fra din kommune. Kommunen kan ikke fratage dig din BPA uden at stille noget andet i stedet for.

Typisk mister man sin BPA-ordning, hvis kommunen vurderer, at man

Er du over 18 år?

NEJ

BPA er desværre ikke en mulighed

er blevet for dårlig, eller behovet for hjælp er blevet for omfattende til at kunne dækkes hjemme. Derfor vil det næste tilbud typisk være et

JA

plejehjem eller et bosted. Har man BPA efter § 96, kan man også miste den, hvis kommunen vurderer, man ikke længere kan fungere som arbejdsleder, men så kan man søge om en § 95, hvor en pårørende kan fungere som arbejdsleder.

KAN JEG FÅ ANDEN HJÆLP ELLER TILSKUD, HVIS JEG HAR EN BPA? Du kan søge om merudgifter efter § 100. Det vil sige, at du skal ikke bede din hjælper om for eksempel at klippe hæk. Med en § 95 BPA er det også muligt at have en §97 ledsagerordning. Det er endda muligt, at de samme personer kan fungere som både handicaphjælpere og ledsagere.

Er du flyttet hjemmefra og bor for dig selv?

JA Har du behov for hjælp (alt regnet med) i mindst 20 timer om ugen?

NEJ

JA Kan du selv være arbejdsleder?

KAN JEG FÅ MEDREGNET HJÆLP TIL OPVASK, RENGØRING, BAD OG LIGNENDE, HVIS JEG HAR EN VELFUNGERENDE ÆGTEFÆLLE?

NEJ

NEJ

Har du en nær pårørende, som kan fungere som arbejdsleder for dig?

JA

NEJ

JA

Det er en vurdering og en afvejning af, hvad du havde gjort, hvis du ikke havde haft et handicap. Din BPA skal kompensere for dit handicap, så du kan leve ligesom alle andre. Man skal tydeliggøre, hvorfor man har

§96

§95

behovet. Man kan godt søge om hjælp til opgaver, selvom man har en ægtefælle, der i princippet har tid til at løse dem. I forhold til personlig hygiejne kan man ikke pålægge en ægtefælle at hjælpe med det.

Du kan overdrage arbejdsgiveransvaret til en organisation, fx. LOBPA, DUOS, Olivia Danmark m. fl.

MÅ EN HJÆLPER HJÆLPE, HVIS MAN HAR BØRN? En BPA kan man på mange måder tænke på som arme og ben, der kan løse en opgave for en. Hvis man for eksempel har en funktionsnedsættelse, som gør, at man ikke selv kan løfte sit barn op eller selv køre bilen til vuggestuen, må ens hjælper gerne gøre det. Hjælperen må dog ikke

WEBINAR OM BPA

hente barnet alene.

I april afholdt Hjerneskadeforeningen og LOBPA sammen et webinar om BPA-ordningen. Webinaret kan du se her:

MYTE: MAN KAN IKKE FÅ BPA, HVIS MAN HAR EN HJERNESKADE

https://www.youtube.com/watch?v=MNmaUHUqDIg

NEJ! Kan man ikke selv varetage arbejdslederansvaret, må det overdrages til en nær pårørende. Det er altså ikke et argument for afslag, at den hjerneskaderamte ikke kan være arbejdsleder.

OM LOBPA LOBPA er en landsdækkende forening for mennesker, der har BPA. LOBPA kan varetage arbejdsgiveransvaret, men det er samtidig

PARAGRAFFERNE

en forening med medlemstilbud som en arbejdslederuddannelse

Serviceloven § 95 og § 96.

og regionale netværk, hvor man kan møde andre med en BPA og deltage i både temamøder og sociale aktiviteter.

ARBEJDSGIVERANSVARET Arbejdsgiveransvaret kan overdrages til en organisation, uanset

HISTORIEN BAG BPA

hvilken paragraf ens BPA er tildelt efter. Det betyder, at den valgte

Fortællingen om BPA lyder, at tidligere var det umuligt i følge

organisation ansætter de hjælpere, som arbejder ude hos borge-

Serviceloven at bo i eget hjem og have hjælpere ansat. Men en

ren. Organisationen har altså det personalemæssige ansvar for

dag ringede en ung Aarhusiansk borger med handicap til sin kom-

hjælperne. Vælger du derimod selv at varetage ansvaret, kan du

mune og fortalte, at han netop var flyttet i egen lejlighed og gerne

få hjælp hos en konsulent til at komme godt i gang. Det er vigtigt

ville have hjælp. Den unge borger var meget insisterende, og til

at være opmærksom på, at som arbejdsgiver har du selv det per-

sidst bevilligede sagsbehandleren ham en pose penge for at lukke

sonalemæssige ansvar og skal følge reglerne for at have ansatte.

munden på ham. Borgeren fik selv ansvaret for at rekruttere og

Det betyder, at fyrer du uberettiget en hjælper, for eksempel på

aflønne sine egne hjælpere og indberette til SKAT. Ordningen blev

grund af graviditet, kan du komme til at hæfte personligt for en

vældigt populær, og man siger, at det er derfor, at Aarhus den dag

erstatning, hvis hjælperen efterfølgende klager til sin fagforening.

i dag er den kommune i Danmark med flest BPA-ordninger. I dag

Det er altid en god ide at søge hjælp, rådgivning og sparring til

har BPA-ordningen dog udviklet sig til en langt mere kontrolleret,

rollen som arbejdsgiver.

lovformelig og rettighedsmæssigt bedre ordning.

20

AT LEVE MED EN BPA

STOR FRIHED OG STORT ANSVAR JESPER MATHIESEN, SO-

alle – handicap eller ej. Det er bare hårdt at skulle være sammen hver

CIALRÅDGIVER OG KON-

dag. Man kan sammenligne det med at være gift. Jeg tror, at BPA er det

SULENT I LOBPA, HAR

tætteste, man kommer på et ægteskab uden at være gift. Man har papir

SELV EN BPA-ORDNING.

på hinanden, men elsker ikke nødvendigvis hinanden.

JESPER FORTÆLLER HER OM, HVORDAN DET ER

Da jeg for 12 år siden fik min BPA-ordning, tænkte jeg, det var vigtigt

AT LEVE MED EN BPA OG

at finde nogen, der kunne lave de plejemæssige ting. Det gik jeg meget

SELV VÆRE ARBEJDSLE-

op i. Hvis de var studerende inden for helse og sundhed, var det bare

DER.

perfekt. I dag har jeg det lidt anderledes. Der tænker jeg mere på, om det er nogle, jeg har lyst til at være sammen med. Jeg går meget op i fodbold, så jeg prøver at finde hjælpere, som har lyst til at tage med på stadion. Der er ikke noget værre, synes jeg, end en hjælper, der er ude

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Privat

på en opgave som ledsager, som oser af ikke at have lyst til at være der.

Så i dag går jeg mere op i at finde de hjælpere, som jeg har noget til fælles med. Det er en balancegang, for man skal også passe på ikke at

En BPA er en stor frihed at få. Du har retten til at leve det frie og selv-

blive for tætte venner med sine hjælpere, for hjælperne stopper jo på

stændige liv. I modsætning til at have hjemmehjælp kan du faktisk gøre

et tidspunkt, fordi de skal videre i deres liv. Det kan være svært at finde

lige, hvad du vil. Jeg skal ikke spørge nogen om lov eller vente på, at

opskriften. ■

hjemmehjælpen kommer og har tid til at hjælpe mig på toilettet. Jeg har en hjælper, som er klar til at hjælpe mig, når jeg har brug for det. Hvis jeg har lyst til at blive på arbejdet en time ekstra eller tage i skoven i weekenden, kan jeg gøre det. Jeg har en BPA fra morgen til aften, og jeg har fri mulighed for at bestemme, hvad der skal ske, fra hjælperne møder, til hjælperne går.

Det, der foregår inden for hjemmets fire vægge, skal du være i stand til at kunne tage dig af. Hvis du er i stand til at sige til din hjælper: – Jeg vil gerne have lasagne til aftensmad, eller: – Jeg har brug for, at du kommer og hjælper mig i morgen, for jeg har fået sygemelding fra din kollega, og kan du selv lave en vagtplan, der hænger sammen, så kan du være arbejdsleder. Når det så er sagt, er der også andre omkring én til at hjælpe med den rolle. Man er ikke fuldkommen på ‘herrens mark’.

Det unikke ved at være arbejdsleder er, at det er et job, men du har aldrig rigtigt fri. Man er det måske 24 timer i døgnet. Alle dage i året. 7 dage om ugen. Hjælperne skal instrueres både i sommerferien, juleaften og 1. januar. Der er ikke plads til dårlige dage. Du er nødt til at tage din rolle seriøst og være på. Det er et stort ansvar at have ordningen, og der er meget arbejde i det. Heldigvis er der gode muligheder for at møde andre arbejdsledere. I LOBPA laver vi for eksempel netværksgrupper for mennesker med BPA, så vi kan få lov at sparre med hinanden.

DET ER SOM AT VÆRE GIFT At have hjælpere tæt på sig døgnet rundt, for mit vedkommende næsten hele døgnet, er også belastende. Man skal overveje: – Har jeg lyst til det?

På den ene side får du friheden, på den anden side får du mennesker omkring dig hele tiden. I modsætning til hjemmehjælp har du kun en eller to personer per dag, men der er en person hos dig hele tiden. Så man skal også gøre sig overvejelser om, hvor hjælperne skal være henne.

Har man et værelse, de kan være i. Skal jeg sende en sms, når jeg har brug for en hjælper? Man er nødt til at tænke det igennem, for ingen kan holde til at have mennesker omkring sig hele tiden. Sådan er det for

21

AT LEVE MED EN BPA

ET FRIERE LIV DAN STORGAARD, 54, BOR I TRANBJERG VED ÅRHUS. DAN FORTÆLLER HER, ASSISTERET AF SIN HJÆLPER BIRGIT, OM SIN SYGDOM OG BPA-ORDNING.

Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen Foto: Privat

Dan fik i 2004 tilkendt en BPA §96-ordning. Det var en hjælp til Dan, når hans daværende kone var på arbejde. Når hun kom hjem kl. 14, tog hun over for hjælperne. Dan havde hjælp i 56 timer om ugen til at komme op om morgenen, med rengøring og til gåture med hans hund. Dan var dengang både arbejdsgiver og arbejdsleder.

Det er han også i dag. Han har p.t. 6 ansatte hjælpere fordelt over 96 timer om ugen. Dan har arrangeret det således, at to tager sig af hverdagene, og fire dækker weekender.

SYGDOMMEN RAMTE TO GANGE I 1999 fik Dan en blodprop i den højre side af hovedet. Den nedsatte Dans

Dan bor alene med sin hund, Bobby, som er Dans trofaste følgesvend.

førlighed i venstre side af kroppen. Han kom i genoptræning og var rigtig

”Den svarer aldrig igen”, som han siger. Dan bor i skønne omgivelser

tæt på arbejdsmarkedet igen, da han var kommet i en arbejdsprøvning

og i nyt hus og har to drenge på 25 og 27 år, der også bor i Århus.

på nedsat tid.

Men så ramte den anden blodprop Dan i år 2000. Denne gang i venstre

Dan har ikke overvejet at overdrage ansvaret i BPA’en til et firma. Det går

side af hovedet, så den gik ud over højre side af kroppen, som blev spastisk

fint i forhold til, de krav der er. Dan og de seks ansatte holder for eksempel

lam. Blodproppen ramte også talen (afasi. red.). Dan taler stadig ikke så

fire årlige personalevagtmøder, hvor de fastlægger vagtskemaer og drøfter

godt. Han kan ordene, men kan ikke få dem ud.

personaleforhold og andet, der er behov for.

Dan kom dengang på Hammel Neurocenter til genoptræning. Talen er i

Det sværeste i ordningen er ifølge Dan at få ansat folk, og at de bliver der.

mange år ikke blevet bedre, da træningsmulighederne til Dan - og moti-

Når Dan har skullet ansætte en ny, går det ofte gennem de ansatte, som Dan

vationen hos Dan - i perioder ikke har været tilstede.

spørger om, de har bekendte, der er interesseret. Dog helst ikke for gode venner/veninder, for så skal de til de samme ting for eksempel fester, siger Dan.

IKKE BEHANDLET OPTIMALT Dan var kranmontør, da den første blodprop kom. Han var kommet hjem fra

KOMMUNIKATION OG KEMI ER VIGTIG

arbejde og var i gang med at støvsuge, da hans ene arm begyndte at ryste

Dan har fået en af de unge hjælpere til at oprette en Facebook-gruppe på

voldsomt. Han - og senere lægerne - vidste ikke med det samme, at det var

sin iPad. Gruppen er deres personaleforum. Her koordinerer de ting – blandt

en blodprop. Dan kørte faktisk i bil til sin mor, da han var bekymret, inden

andet vagter. Ved sygdom dækker de seks hjælpere typisk vagter ind for

han kom på hospitalet. Lægerne i Århus mente først, det måske var sklerose.

hinanden. De kender jo Dan og omvendt. Dan kan ikke skrive selv, men siger til en hjælper, hvad han vil have skrevet til de andre om. Han kan godt selv

Anden gang blev Dan hentet derhjemme af en ambulance. Nogen i familien

’scrolle’ op og ned på skærmen og følge med i beskeder.

var betænkelige over, at han ikke var mødt op til et morgenarrangement.

Det viste sig, at Dan var faldet om aftenen i forvejen og havde ligget i et

Dan udtaler, at han i princippet ikke har noget privatliv, fordi hjælperne er

halvt døgn på gulvet og ikke kunnet bevæge sig. Begge gange havde Dan

der hele tiden. Derfor er det også vigtigt, at kemien er god, som han siger.

ikke oplevet nogen forvarsler.

Men omvendt kan han leve et næsten helt normalt og frit liv. Som han gerne vil leve det. Han kan gå i seng, når han vil, og skal ikke vente på, at

DAN VIL SELV STYRE SIN BPA

hjemmeplejen kommer.

Dan skulle lære lovgivningen først, inden han kunne bevilges en BPA. Det, og ansøgningen, hjalp hans nye og tidligere kone ham med. Dan husker i

Dan er lige ved at køre en ny hjælper ind. Han håber, med hjælp fra Birgit,

dag ikke noget specifikt, der var besværligt i ansøgningsprocessen til kom-

at det lykkes godt. Hvis den nye hjælper falder til, er det ved at være godt,

munen, men at det vist tog omkring et halvt år fra det første møde, til den

siger begge to. Sommerferieplanen har været hård, den er nu for tredje

blev godkendt. I dag er det Dans sagsbehandler i kommunen, der er Dans

gang nok ved at gå op. Det er lidt af et pres, da Dan jo er afhængig af, at

kontaktperson, hvis Dan har spørgsmål til ordningen.

hjælperne kommer. ■

22

BPA - BESPARELSER PÅ ALT …

Dire kt klum ørens me

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

Blandt alle landets politikere og embedsmænd er der et udsagn, der altid

grad behov for, at staten tilfører det kommunale område flere midler

kommer i skåltalerne: ”Borgeren skal i centrum!”. Samme udsagn finder vi

til social- og sundhedsområdet, herunder handicapområdet. Politikerne

gentaget i mange kommuners beskrivelser af mål, værdier og visioner.

beskriver uden tøven sundheds-, ældre- og børneområderne som ker-

Men i praksis oplever rigtig mange – specielt mennesker med handicap – at

nevelfærd, men handicapområdet er altså også helt centralt i vores

systemet selv er i centrum, og borgeren må forsøge selv at finde vejen

velfærdssamfund. ALLE kan få et handicap og derved få brug for fæl-

rundt. Systemet sættes alt for ofte over borgeren, og velfungerende

lesskabets hjælp og støtte. Kernevelfærden, herunder handicapområdet,

tilbud negligeres eller fjernes – i de økonomiske besparelsers hellige ånd.

MÅ prioriteres i de nye økonomiaftaler mellem staten og kommunerne.

I Hjerneskadeforeningen afholdt vi i maj måned et velbesøgt webi-

Når så staten forhåbentlig sender flere midler til kommunerne – og

nar over emnet “BPA - Borgerstyret Personlig Assistance”. BPA er en

forhåbentligt nogle, der står HANDICAP på, må det sikres, at midlerne

hjælpeordning, som mennesker med et betydeligt og varigt nedsat

selvfølgelig bruges til de områder, de er tiltænkt. Vi ser i Hjerneskade-

funktionsniveau kan få og selv styre. Det er i mange sammenhænge

foreningen desværre rigtig mange eksempler på, at øremærkede midler

en rigtig god ordning, der sikrer, at man på trods af sit handicap kan leve

fra staten er blevet anvendt til helt andre områder i kommunerne. Det

et liv med muligheder som andre, og på en måde hvor man selv er med

må ikke ske igen! ■

til at bestemme, hvad der er vigtigt for en selv.

Til at afholde webinaret havde vi fået hjælp fra de fagligt dygtige konsulenter i organisationen LOBPA. Såvel deres erfaringer som de mange

FLERE FAKTA OM BPA-ORDNINGEN

spørgsmål og kommentarer, der kom fra deltagerne undervejs, afslørede dog desværre, at der er meget store forskelle i måden, hvorpå de en-

• BPA – Borgerstyret Personlig Assistance – er et tilbud til voksne

kelte kommuner tolker reglerne og tilbyder BPA-ordningen. Selv blandt

med en betydelig og varigt nedsat funktionsevne, der er af-

fagpersoner med nøje kendskab til serviceloven, lader der til at være en

hængig af omfattende hjælp til at udføre almindelige daglige

manglende forståelse for ordningen og for, hvordan den skal forvaltes.

funktioner.

BESPARELSER OVER HELE LANDET

• Med BPA får brugeren en fleksibel og helhedsorienteret ordning

Vi kan godt blive lidt mættede af igen og igen at høre om, at kommunerne

med mulighed for selv at organisere den hjælp, som han eller

skal spare, og igen og igen se, at handicapområdet er et af de foretrukne

hun er afhængig af. Brugeren er arbejdsledere for hjælperne

områder at fjerne pengene fra. Det sker over hele landet. Senest har man

og kan selv vælge, om de samtidig vil være arbejdsgivere eller

i Aabenraa besluttet at sænke serviceniveauet på handicapområdet, og

overdrage arbejdsgiveransvaret til en privat organisation, der

i Næstved, Kerteminde og Assens planlægger man at spare henholdsvis

tilbyder at varetage det.

15, 16 og 26 millioner på deres borgere med handicap. Når man læser deres sparekataloger igennem, ser man, at BPA-ordningen står for

• BPA-ordninger kan bevilges fra få timers hjælp dagligt til hjælp

skud, på trods af at det er en af de ordninger, som giver borgere med

i alle døgnets timer. Kravet er, at det ugentlige behov skal være

handicap de bedste forudsætninger for at leve et selvstændigt liv og

på minimum 20 timer, hvilket altså svarer til cirka 3,5 timer

være inkluderet i samfundet. Hvilket vi som land har forpligtet os til at

dagligt.

sikre som medunderskrivere af FN’s Handicapkonvention.

• Socialstyrelsens evaluering fra 2012 viser, at BPA-ordningen Disse besparelser sker vel og mærke. samtidig med at politikerne praler

giver gode rammer for at leve et selvstændigt liv og eksem-

rigtig meget af, hvor godt det går med økonomien i Danmark. Det giver

pelvis tage en uddannelse, få eller fastholde tilknytning til

fra vores synspunkt ikke ret meget mening, at man på den ene side jubler

arbejdsmarkedet eller bidrage til samfundet som frivillig.

over Danmarks positive økonomiske tilstand, og på den anden side sparer millioner og atter millioner på handicapområdet. Vores velfærdssamfund er vel stadig forankret i, at fællesskabet hjælper dem, der har brug for hjælp?

De igangværende økonomiforhandlinger mellem staten og kommunerne

• Der er cirka 1400 BPA-ordninger i Danmark efter Servicelovens § 96 og cirka 500 efter § 95.

Kilde: Socialstyrelsen

må forventes at blive langstrakte, for der er meget på spil. Der er i den

23

HJERNESKADETRÆTHED – HVAD ER DET?

Hje

rne træ skade the d

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Hjerneskadetræthed kaldes også mental træthed og er en hyppig følge-

Har du mistanke om hjerneskadetræthed, og vil du gerne være sikker,

svend til hjerneskader. Trætheden kan komme uden forvarsel, og uden

er du nødt til at tage en snak med din egen læge og finde ud af dine

at du kan finde en årsag til den. Er du ramt af hjerneskadetræthed, kan

muligheder for en udredning.

du opleve, at du pludselig ikke kan fortsætte eller færdiggøre det, du er i gang med.

Hjerneskadetræthed kan bedst sammenlignes med udmattelse. Det er en for dig nok tidligere ukendt træthed, hvor du går i sort og ikke kan få kroppen til at fungere. Hvor eventuel afasi og lammelser, som i hverdagen ikke længere er synlige eller i hvert fald næsten ubetydelige, bryder frem igen, så ordene ikke vil frem, armen ikke vil, som du vil, og balancen svigter, så folk omkring dig tror, du er beruset.

FORSKELLEN PÅ ALMINDELIG TRÆTHED OG HJERNESKADETRÆTHED Alle mennesker bliver fra tid til anden udmattede. Fysisk, når vi har arbejdet eller trænet hårdt, mentalt, når vi har følt eller bekymret os for meget eller har forholdt os til en masse nyt – især hvis vi oveni i en periode ikke har sovet nok eller er stressede.

Vi mærker udmattelse, når vi starter på noget nyt, som kræver alt vores energi, for eksempel et nyt job. Så fungerer vi ikke, som vi plejer, tænker ikke så klart, og sorterer ikke sanseudtryk så effektivt, som vi plejer.

Den udmattelse forsvinder, når vi sørger for at få god søvn, spise sundt, skære ned på aktiviteter, slipper fri fra det, som bekymrer os, eller holder os væk fra de mennesker, der dræner os.

Den udmattelse, som alle kender til, er træthed, men det er ikke hjerneskadetræthed. Hjerneskadetræthed kan du nemlig ikke bare få til at forsvinde, uanset hvor godt du sover, eller hvor meget du bider tænderne sammen.

Hjerneskadetræthed udløses oftest, når sanserne overstimuleres. Mange hjerneskaderamte får vanskeligere ved at sortere i sanseindtryk. Derfor kommer hjernen hurtigt på overarbejde.

SKOLEBÆNKEN MISTANKE OM HJERNESKADETRÆTHED

I et tidligere webinar underviser neuropsykolog Anders Degn

Udtrætning viser sig ved eksempelvis mindre energi, manglende initiativ

Pedersen i hjerneskadetræthed og giver redskaber til at håndtere

og tristhed. Det kan desværre betyde, at hjerneskadetrætheden i sig

trætheden. Videoklippene henvender sig både til hjerneskade-

selv overses eller forveksles med depression.

ramte, som skal leve med trætheden, til pårørende, som skal forstå trætheden, og til fagpersoner, som skal forholde sig til – og måske

Det kan godt være svært at finde ud af, for depression er også hyppigt

svare på spørgsmål om – trætheden.

forekommende efter en hjerneskade, så man skal selvfølgelig passe på med at slå symptomerne hen som træthed og så ende med at gå rundt

Webinaret har vi klippet i små bidder, så det er nemt at finde de

med en ubehandlet depression. Også medicin og alkohol kan være skyld

informationer, du søger. Klippene finder du her: https://hjerneska-

i træthed og i opfarenhed. Så selvom du genkender symptomerne på

det.dk/for-skadede-voksne/hjerneskadetraethed/skolebaenken/

hjerneskadetræthed, kan det skyldes andet.

25

HJERNESKADETRÆTHED

LIVET MED HJERNESKADETRÆTHED Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

En hjerneskade er nærmest altid lig med forandring, og den træthed,

DU ISOLERER DIG FRA ANDRE MENNESKER

som mange ramte oplever, har en enorm indflydelse på livet efter ska-

Du kan være flov over ikke at være som før. At du skal tage hvilepauser

den. Herunder er en liste over en del af de forandringer, man som ramt

eller bede om at få musikken slukket, når du er til fødselsdag. Det kan

hyppigt oplever i forbindelse med trætheden.

føles nemmere at holde sig væk end at forklare.

ALT ER BLEVET SVÆRERE

DU LEVER PÅ SIDELINJEN

Du kan opleve, at alt det, der plejede at være ligetil, nu er en udfordring.

Du kan få svært ved at være mentalt til stede. Måske trækker du dig

Alting tager længere tid, og meget skal læres på ny. Det betyder, at

ind i dig selv, når du er sammen med andre, eller du føler dig af og til

din krop og hjerne skal bruge meget mere energi end tidligere på at

mere som en tilskuer end som en deltager i dit eget liv.

klare det samme.

DU MISTER NOGET AF DIG SELV Trætheden kan være et handicap i sig selv. Den gør, at du ikke længere kan det samme som før. Særligt hårdt er det, hvis du er en person, der plejede at udrette meget; en person, der plejede at nå meget i hverdagen. Det er normalt at tænke: “Jeg plejede at kunne det hele, nu kan jeg ikke engang…”

DU PRESSER DIG SELV FOR HÅRDT Du kan synes, at det at holde pause er en dårlig ide, hvis du har meget at nå. Men det er uhensigtsmæssigt at presse dig selv, hvis du er ramt af en hjerneskade. Presser du dig selv for hårdt, kan du opleve smerte, udmattelse, at du går i sort eller får et decideret sammenbrud.

DU FØLER IKKE, DU HAR GRUND TIL AT VÆRE TRÆT Husk, at det er din hjerne, der er træt. Din krop behøver ikke være træt, selvom du føler hjerneskadetrætheden.

DU KAN IKKE SOVE OM NATTEN Hjerneskadetræthed kan give søvnproblemer, men søvnproblemer kan også have andre årsager, eksempelvis stress eller medicin. Tal med din

FOREDRAG OM AT LEVE MED HJERNESKADETRÆTHED

læge, hvis du er i tvivl om, hvorfor du ikke kan sove om natten.

Kenneth Kinastowski fra Hjerneskadeforeningen kan bookes til foredrag om at leve med hjerneskadetræthed. Kenneth fortæller

DU KAN IKKE STYRE TEMPERAMENT OG FØLELSER

både om sit eget liv med trætheden efter hjerneskade – blandt

Det er normalt i perioder at føle sig sur og trist efter en hjerneskade.

andet, hvordan han strukturerer sin hverdag, og hvad hjerneska-

Når alt er blevet sværere, og du måske føler dig utilstrækkelig, er der

detræthed er for en størrelse, og hvilke strategier man kan bruge

ikke langt til negative følelser. Udtrætningen forstærker følelserne og

i sin hverdag.

kan gøre dig opfarende og irritabel. Måske oplever du, at du råber af eller skælder meget mere ud på dine nærmeste, eller at du kan bryde

Kenneth har desuden lavet en videoguide om træthed. Den kan

sammen i gråd.

du se her: https://youtu.be/msVi6Bc2SE4

DER ER INGEN, DER FORSTÅR, HVORDAN DET ER

Kontakt Kenneth:

Andre mennesker forstår ikke, hvad der foregår, og mange ramte fortæller,

kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

at de føler sig under mistanke for at overdrive eller ‘spille’ på sin sygdom.

27

HJERNESKADETRÆTHED

E D A K S E N R JE H R E T F E D E TRÆTH – HVAD KAN DU GØRE? man beredt følge af hjerneskade. Hvis udb elig ind alm en er d the træ barMental og fysisk risikoen for, at det bliver en varig nke sæ n ma kan ke, tan om d me handler trætheden riere for at fungere godt igen. æsur i en periode. Tilstræb en regelm gå eksempelvis at bruge vække Und . ligt mu som øvn tes nat • Få så lang id, sig døgnrytme med fast senget elt planlægeller en lur. Hviletider kan eventu hvil et re væ kan Det ov. beh r • Tag pauser i løbet af dagen efte t af dagen. ges som faste ”aktiviteter” i løbe d og imod træthed fører til overtræthe sover eller hviler dig. At kæmpe du før t, atte udm helt e bliv at • Undgå frustration. huvise sig som koncentrations- og thed. Træthed kan for eksempel træ på n teg ige tidl dine de ken • Lær at klodsethed. k, følelsesudsving, hovedpine og kommelsesbesvær, nedsat overbli e, så meget som før og først kan mer v at acceptere, at du ikke kan lige Prø r. ete ivit akt r rité prio og g • Planlæ når du får energi til det. vurdér rgi. Gå ikke for hurtigt frem, men t med at du opbygger mere ene tak i t, dvis gra t aue nive ets ivit • Øg akt løbende, hvordan det går. ndt/urolig og bekymret. meget energi, hvis du er anspæ for ger bru Du . nen atio situ ér • Accept anstrengelse i kræve ekstra koncentration og og tid e ger læn e tag kan r ete • Acceptér, at selv enkle aktivit forhold til tidligere. e energi og overskud. ter et godt humør, som giver mer støt Det er. nyd du et, nog dag r • Gør hve edblive utålmodig og glemme forb kan tage tid at opnå. Man kan let de om selv ne, dte skri frem på r • Fokusé ringerne.

e råd n du har det. Vis for eksempel diss for andre. Vær åben om, hvorda lig syn ikke is ligv mu er d the • Din træ forstå og hjælpe dig. til familie/venner, så de bedre kan end førhen, ivelser, kan gøre dig mere træt mange til stede og i livlige omg er der r hvo re, and med r væ • Sam re sociale aktiviteter. så overvej at begrænse/priorite kræfter til det. r dyrk motion i det omfang, du har elle tur en Gå t. god er et ivit akt • Fysisk nge i trafikken og i andre sammenhæ nsevne. Vær ekstra opmærksom ktio rea sat ned e rsag forå kan d • Træthe med øgede sikkerhedsrisici. r. Er du i tvivl frugt og grønt er gode energikilde ta, pas d, brø ft gro som r rate • Spis sundt og varieret. Kulhyd hos en diætist. om god kost, så søg eventuelt råd ler.

• Undgå alkohol og andre rusmid med din læge. ldes bivirkning fra medicin, så tal • Tror du, at trætheden kan sky din indlæggelse d? Spørg personalet knyttet til the træ din til ing edn vejl og • Har du brug for yderligere råd olog, Rigshospitalet Glostrup eller egen læge.

Kristoffer Petterson, Neuropsyk

29

DET SOCIALE HJØRNE

Fra et botilbud til et andet uden samtykke

Det soc hjø iale rne

Tekst: Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen SPØRGSMÅL TIL RÅDGIVNINGEN: “Min mand bor i et botilbud, som er bevilget efter serviceloven. Jeg er i

Heraf fremgår det, at kommunalbestyrelsen i ganske særlige tilfælde kan

den situation, at jeg har fået solgt vores hus og flytter til en anden by.

indstille til statsforvaltningen, at der træffes afgørelse om, at en person,

Er det muligt at få flyttet min mand med til et nærliggende og egnet

der er optaget i et botilbud, og som mangler evnen til at give informeret

tilbud? Min mand mangler desværre evnen til at give informeret samtykke.

samtykke, kan flyttes til en anden tilsvarende bolig, hvor omsorgen for

Hvad siger reglerne? Kan jeg bestemme?”

personen kan varetages, selv om betingelserne i § 129, stk. 1, nr. 1-5 ikke er opfyldt. Det kan ske:

SVAR FRA RÅDGIVNINGEN: Det kan godt lade sig gøre, men der er nogle betingelser, der skal være

• hvis det skønnes at være i den pågældendes egen interesse,

opfyldt. Lad os se på, hvad lovgivningen siger.

• af hensyn til mulighederne for, at den pågældende kan bevare tilknytning til sine pårørende.

Betingelserne om optagelse af borgere i botilbud uden samtykke fremgår af servicelovens § 129. Efter servicelovens § 129, stk. 1 kan kommunal-

Bestemmelsen giver ikke mulighed for at flytte en person uden sam-

bestyrelsen indstille statsforvaltningen til at træffe afgørelse om, at en

tykke af hensyn til beboersammensætningen på pågældendes aktuelle

person, der modsætter sig flytning eller mangler evnen til at give infor-

boform. Der er i § 129, stk. 4 en forudsætning for flytning, at det må

meret samtykke hertil, skal optages i et bestemt botilbud. Dette kan ske:

anses for at være i borgerens egen interesse at flytte til et andet egnet

• hvis det er absolut påkrævet for, at den pågældende kan få den

botilbud. Det er således ikke tilstrækkeligt, at de pårørende ønsker en

nødvendige hjælp.

flytning af borgeren.

• når hjælpen ikke kan gennemføres i personens hidtidige bolig.

• når den pågældende ikke kan overskue konsekvenserne af sine handlinger.

• når den pågældende udsætter sig selv for at lide væsentlig personskade.

Så ja, med § 129, stk. 4 er der i ganske særlige tilfælde hjemmel til at flytte en borger, som mangler evnen til at give informeret samtykke, fra et egnet botilbud til et andet egnet botilbud, når flytningen er i borgerens egen interesse. I vurderingen af om betingelserne i § 129,

• når det er uforsvarligt ikke at sørge for flytning.

stk. 4 er opfyldte, skal der foretages en samlet bedømmelse, hvori

Det er strenge betingelser, der skal være opfyldt efter § 129, stk. 1. Men

hensynet til muligheden for at opretholde kontakten mellem borgeren

i servicelovens § 129, stk. 4 er betingelserne mere lempelige.

og de pårørende indgår.

Sag

STRIBE 14:

sbe

han

dlin

g

PRINCIPIEL MULIGHED

Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

31

DET SOCIALE HJØRNE

Dine driftsudgifter på bilen kan måske dækkes som merudgifter

Hvis kommunen vurderer, at du er berettiget til driftsudgifter, skal der laves en beregning, der klart viser, hvilke driftsudgifter der er tale om, og hvordan de er beregnet. Det er op til kommunen at bestemme, hvilken beregningsmetode der skal anvendes.

Tekst: Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen Det kan være en kompliceret sag at beregne de konkrete driftsudgifter.

I visse situationer kan du, hvis du har et handicap, få hjælp til at dække

Kommunen har dog pligt til at gøre det klart for dig, hvordan beregningen

dine udgifter til bilen, når den skal repareres. Hjælp til dækning af en

af driftsudgifter er foretaget. Du skal til gengæld sandsynliggøre dit

bilreparation sker efter servicelovens § 41 (børn) og samme lovs § 100

kørselsbehov i forhold til alle typer kørsel.

(voksne).

For at du kan få dækket driftsudgifterne skal kommunen vurdere din situation på en række områder: 1. Det skal afklares, om du er omfattet af målgruppen for enten § 41 eller § 100.

Ved din kommune, at du har søgt… ?

Tekst: Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

2. Det skal afklares, hvorvidt reparationen er en nødvendig merudgift.

Jeg får ofte i vores rådgivning folk i røret, der mener, de har søgt en

Du skal nemlig selv afholde udgifter, som du også ville have haft, hvis

ydelse, men kommunen viser sig ikke at have samme opfattelse. Sådan

din funktionsevne ikke var nedsat. Det betyder altså noget, hvilken

en misforståelse kan skyldes, at sagsbehandleren ikke har opfattet din

reparation der skal udføres.

henvendelse som en ansøgning, men blot som en generel henvendelse om vejledning og råd.

3. Det skal vurderes om reparationen er en nødvendig følge af dit handicap, det vil sige, om bilen er nødvendig for dig at have. Hvis ikke det

Men hvordan skal en ansøgning egentlig indgives, og er der helt specifikke

er en nødvendig følge af dit handicap at anvende bil til eksempelvis

krav, før at det tæller som en ansøgning?

at komme til kontroller, skal kommunen kun dække udgiften til den billigste offentlige transportform.

Svaret er, at der helt generelt ingen formelle krav er til, hvordan en ansøgning skal udformes. Inden for de fleste områder kan en ansøgning

4. Det skal afklares, om du ville have haft bil, hvis du ikke havde haft et

indgives mundtligt til sagsbehandleren eller ved at sende en e-mail eller

handicap. Der er tale om et objektivt sammenligningsgrundlag, hvor

et brev. Men du skal være opmærksom på, at der inden for bestemte om-

det kan være nødvendigt at indhente oplysninger i form af blandt

råder kan være specifikke krav om, at ansøgningen skal indgives digitalt.

andet statistikker, der kan klarlægge, om en borger uden handicap

Sørg altid for at fjerne tvivlen ved tydeligt at informere om, at du gerne

på samme alder og i samme livssituation ville have haft bil.

vil indgive en ansøgning om hjælp, og at du vil have en kvittering på, at du har søgt. Gentag gerne, inden du afslutter samtalen.

5. Kommunen skal vurdere om din bil er særlig stor og driftsmæssig dyr, eller om det er en personbil af almindelig størrelse.

KOMMUNEN HAR EN RÆKKE PLIGTER I FORBINDELSE MED ANSØGNINGER:

6. Det skal afklares, hvilke typer af kørsel du har, idet det har indflydelse

Kommunen har pligt til at vejlede dig om, hvilken hjælp og støtte du kan

på beregningen af hjælpen. Det som kaldes “Handicapbetinget kørsel”

søge om. Vær opmærksom på, at hvis du retter personlig eller telefonisk

er kørsel, der udelukkende er nødvendig på grund af dit handicap. Der

henvendelse til en forkert myndighed, bør du af kommunen orienteres

er tale om kørsel til eksempelvis behandling til fysioterapi og kontroller

om, hvilken myndighed henvendelsen i stedet skal rettes til. Det skal du

på sygehus. Til sammenligning er “Ordinær kørsel” betegnelsen for

ikke selv kunne finde ud af. Det betyder i princippet, at du kan kontakte

den kørsel, som alle borgere har, uanset om de har et handicap eller

Borgerservice om en ansøgning, og her skal de hjælpe dig med, at den

ej, herunder kørsel til og fra arbejde, familiebesøg og fritidsaktiviteter,

havner det rette sted.

og “Privat kørsel” er kørsel, hvor borgeren med handicap ikke er med.

Hvis du i forbindelse med en ansøgning bliver anmodet at udfylde Før der kan ydes hjælp til dækning af en driftsudgift, skal det vurderes,

skemaer eller blanketter, skal kommunen yde hjælp til at udfylde dem

om driftsudgiften er nødvendig. En nødvendig driftsudgift kan være et

jf. forvaltningslovens § 7.

serviceeftersyn, der er påkrævet for at bevare fabriksgarantien, eller nødvendige reparationer, der opstår som følge af et serviceeftersyn. Det

Det er op til kommunen at sikre, at oplysningsgrundlaget for at træffe

kan også være en udgift til vinterdæk i et tilfælde, hvor eksempelvis

en afgørelse er i orden. Det betyder, at din kommune skal sørge for at

borgerens kassebil ikke kan anvendes forsvarligt. Det kan desuden være

samle alle oplysninger i din sag, så de kan træffe en afgørelse på det

udgift til kørekortfornyelse som følge af borgerens handicap, hvis det

korrekte grundlag.

er nødvendigt for borgeren at bruge bil i hverdagen.

Når du har ansøgt om en ydelse - mundtligt eller skriftligt, kan du bede Der ydes ikke tilskud til abonnement til vejhjælp, udgifter som følge af

din kommune om at sende et kvitteringsbrev til dig med meddelelse om,

skader på bilen, hvis skaden opstår som følge af førerens uagtsomhed,

at ansøgningen er modtaget, samt hvornår ansøgningen kan forventes

eller udgift til selvrisiko ved en skade på bilen, som skyldes uagtsomhed

behandlet, og hvornår du kan forvente svar. ■

fra førerens side.

33

HISTORIEN OM FORUM FOR YNGRE RAMTE Tekst: Marianne Kampmann Foto: Kenneth Kinastowski + privat

Net

væ rk

I skrivende stund har gruppen 970 medlemmer. Forum er et forum, der er lavet af ramte til ramte og for ramte. Alt foregår på frivillig basis og tilrettelægges og administreres af ligesindede. Alle er vi midt i livet med hver vores erhvervede hjerneskade (senhjerneskade).

Styrken er, at vi altid er online. Selv når man har brug for en snak klokken er 2 om natten, er der altid en at tale med. Har man lyst til at mødes med nogle i løbet af dagen, kan man altid finde en i forummet, der har tid og lyst. Vi oplever fortsat, at der hver uge kommer nye medlemmer til. Nogle bliver henvist af venner, andre af et genoptræningssted og andre igen, fordi de er medlemmer af Hjerneskadeforeningen, og opdager forummet, når de melder sig ind. Ansøgere, som ikke er ramte i den erhvervsaktive alder, henviser vi altid videre til de af Hjerneskadeforeningens andre grupper, som er relevante for den enkelte.

Det er et krav, at man selv har en erhvervet hjerneskade. Det kan være efter en blodprop, hjerneblødning, ulykke eller anden årsag. Det vil sige, at hjerneskaden ikke må være medfødt. For at være med i FYR skal man være mellem 30 og 65 år. Er man yngre, henviser vi til Hovedtropperne, er man ældre, henviser vi til FOSS (Forum for Senhjerneskadede Seniorer. Pårørende, behandlere, rådgivere eller andre kan ikke være med i forummet. Undtagelsen er dog nogle enkelte pårørende, der som en slags bisiddere hjælper medlemmer, som ikke selv er i stand til at se, læse eller skrive. Alle, der søger ind, bliver kontaktet og spurgt til skaden i en privat besked.

FYR har en styregruppe, der består af ramte repræsentanter. Vi forsøger at have repræsentanter for hele landet. Du er altid velkommen til at anmode medlemmer af styregruppen om venskab eller skrive til dem med

Forum for Yngre Ramte blev stiftet, efter at Marianne Kampmann og Uffe

spørgsmål. Styregruppen er en selvsupplerende gruppe af repræsentan-

Ravn i 2007 mødte hinanden første gang, da de begge gik til genoptræ-

ter, der både varetager det formelle i forhold til Hjerneskadeforeningen

ning på det, der i dag hedder CSU-Slagelse. På genoptræningsstedet var

og administrerer forummet.

tre fantastiske undervisere, som inspirerede deltagerne til at starte den fælles Hjernebloggen, som kom til at danne baggrund for det senere

Vi forsøger også at danne netværk uden for Facebook og mødes, hvor det

forum. Det var gennem Hjernebloggen, at Marianne fik etableret mange

er muligt. Det er ikke sikkert, der findes netværk i dit område, men du er

kontakter til yngre mennesker med senhjerneskade.

altid velkommen til selv at oprette begivenheder, der har gavn for gruppen, og hvor andre FYR-medlemmer inviteres med. Du kan spørge forummet

Marianne er bosiddende i Ringsted Kommune, og derfor var det her, der

om hjælp til dette. Mange har prøvet det før. Netværksmøder kan slås op

året efter blev arrangeret det første møde i lånte lokaler. Otte yngre ramte

som begivenheder på siden. Begivenhederne lægges løbende som faste

deltog i mødet, og dannede det, som i dag er kendt som FYR – Forum for

opslag, så de kommer til at ligge øverst gruppens side.

Yngre Ramte. FYR blev hurtigt den daglige måde at omtale forummet på, da det er nemmere at sige.

I 2015 blev FYR en del af Hjerneskadeforeningen. I Hjerneskadeforeningen finder du også flere andre netværksgrupper.

Forummet forblev en lille gruppe af ramte, indtil der i 2010 blev oprettet en gruppe på Facebook. Med inspiration fra Susan Søgaards indlæg

Af aktiviteter for FYR-medlemmer kan nævnes et årsmøde i september

på Hjerneskadet.dk, der dengang var et selvstændigt samtaleforum og

og den faste julefrokost. Derudover er der små netværksmøder hjemme

ikke Hjerneskadeforeningens hjemmeside, fik vi udarbejdet en skik og

i stuerne, på caféer og i Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger. Endelig

brug til vores forum, der er en beskrivelse af, hvad der er god opførsel

har vi de meget populære temaweekender. Ud over den gode mulighed

i forummet. Alle, der søger ind, opfordres til at læse vores skik og brug.

for at møde ligesindede og få sat ansigt på nogle af alle dem, du skriver

35

HISTORIEN OM FORUM FOR YNGRE RAMTE med i det daglige, er der som regel foredrag og sjove fysiske indslag i tema-weekenderne. Tidligere foredrag har været om blandt andet kost og motion.

Begivenheder, som slås op i medlemsbladet og/eller er støttet af Hjerneskadeforeningen økonomisk, kræver medlemskab af foreningen, hvis

LEGATER

du vil deltage. ■ Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at søge et legat hos os takket være Zangger Fonden, som har givet os en bevilling til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, som er omkostningskrævende. Det kan være støtte til selve behandlingen, for eksempel genoptræning eller ophold på et rekreationscenter, eller det kan være støtte til nødvendige hjælpemidler, som kan aflaste dit handicap og lette din hverdag, for eksempel digitale hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber, ganghjælpemidler eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være hele beløbet eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen 5.000-10.000 kroner.

BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT HOS HJERNESKADEFORENINGEN • Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra Zangger Fondens bevilling.

• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får du afslag, bedes du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning.

• Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi ikke en tilstrækkelig begrundelse).

• Du kan kun søge til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost, lommepenge og lignende.

• Du kan ikke få støtte til et ophold eller et hjælpemiddel, du allerede har købt.

• Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med et større beløb end de faktiske merudgifter.

forum for yngre ramte KONTAKTINFO FYR

Marianne Kampmann, mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

Dorthe Dyhr, dorthedyhr@live.dk ✆ 2784 7807

Karina Fyhn Ryborg fyhnryborg@hotmail.com

Gitte Andersen, gitteandersen117@gmail.com ✆ 5358 8839

Uffe Ravn, indtilvidere@hotmail.com ✆ 2947 5570

Jan Barner Pedersen janvimmer@hotmail.com ✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski kenneth@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2812 5818

SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND. ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE: • kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden • hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig • hvilket beløb du søger om • kort om dine økonomiske forhold • om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen • din kontaktinfo og dit medlemsnummer • kopi af afslag fra din kommune om støtte • kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT • budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt eller delvist • eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse af opholdet eller hjælpemidlet.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at du ikke skal betale skat af et tildelt legat..

37

FOSS - FORUM FOR SENHJERNESKADEDE SENIORER

Net

væ rk

fik konstateret en hjernetumor, som jeg blev opereret for tre gange i 2000/2001. Jeg er gift med Mikael og har to voksne drenge og tre børnebørn. Alle, som har hørt mig åbne min mund og sige noget – og det gør jeg tit og gerne – vil høre, at jeg ikke er dansk. Jeg er svensk, men har boet mange år i Norge og bor nu i Danmark på 27. År. Mit arbejde i gruppen er at være ordstyrer og holde øje med, at tonen i gruppen er Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

FOSS er Hjerneskadeforeningens seneste netværk. Det er for hjerneskaderamte, som er fyldt de 60. Altså det netværk, man rykker op til, når man vokser fra FYR. FOSS har to kontaktpersoner, Marie Klintorp og Kim Erik Andersen, som godkender ansøgninger, sørger for god orden i forummet og svarer på spørgsmål om gruppen.

Tag endelig fat i Marie eller Kim, hvis der er noget, du er i tvivl om, eller som volder problemer.

ordentlig. Det arbejde har indtil nu været meget nemt.”

KIM UDTALER: “Jeg hedder Kim Erik Andersen og er administrator af FOSS. Jeg er 56 år gammel og gift med Carina. Tilsammen har vi tre børn og et barnebarn.

Jeg har deltaget i adskillige ting inden for hjerneskadeområdet i de 10 år, der er gået siden min første prop i hjernestammen i 2007. Jeg fik yderligere en blodprop i hjernen i 2011, og i dag er jeg førtidspensionist.

Jeg har været med til at starte FYR op, er hovedbestyrelsesmedlem i Hjerneskadeforeningen, har et skånejob i Sydbank Næstved og holder derudover foredrag om at have fået en hjerneskade. Min opgave i FOSS er at moderere debatten og se til at vore skik og brug-regler ikke bliver overtrådt. Hertil sørger jeg for, at det kun er folk med de rette “kvalifikationer“, som bliver lukket ind, det vil sige, at lukke de ansøgere ind, som er i målgruppen for FOSS.” ■

Du finder gruppen på Facebook enten ved at søge på FOSS eller skrive dette link i din browser adresselinje: www.facebook.com/groups/ foss60/ MARIE UDTALER: “Jeg hedder Marie Klintorp, er 60 år og bor i Espergærde. For nogle måneder siden blev mit navn nævnt, da ønsket om en ny gruppe for de lidt ældre blev ytret, blandt andet i FYR-gruppen, hvor nogle af os nærmer os “deadline”. Efter at have tænkt mig lidt om tog jeg kontakt til Kim og bad han om hjælp, da jeg vidste, at han i mange år har været i FYRs styregruppe. Således så FOSS dagens lys i marts måned, og siden er vi vokset stille og roligt. Jeg er formand for lokalafdelingen i Helsingør, og ud over det er jeg med i Hjerneskadeforeningens hovedbestyrelse samt forretningsudvalg. Min historie er, at jeg kollapsede i år 2000 og

KONTAKTINFO FOSS Marie Klintorp marie.klintorp@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2988 2502 Kim Erik Andersen

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE Hele landet: Lonnie Braagaard

Fyn: Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080 mail@hjsf-sydfyn.dk

✆ 2020 4080 mail@hjsf-sydfyn.dk

København: Marie Stuberg

Aalborg: Chalotte Søndergaard ✆ 5055 6544 aalborg@hjerneskadeforeningen.dk

✆ 6091 2503 angelinasimic@hotmail.com Næstved: Maria Jensen sleepy-maria@hotmail.com Slagelse: Lise Kiving

kim.e.andersen@gmail.com

✆ 2299 3972

✆ 2785 1262

lise-n@live.dk

Århus/Østjylland: Alberte Fyhn

✆ 2785 2527 alberteladefoged@hotmail.com Andreas Flarup

✆ 2178 2409 Andreas-flarup@hotmail.com

39

HOVEDBRUD

Litt

era tur

Tekst: Marlene Lykke Knudsen

Jeg kaster op i elevatoren på vej op for at se Simon efter operationen.

Jeg kastede også op lige før, da lægen fortalte, at Simon måske aldrig vil komme hjem og bo med os igen. Måske vil han aldrig komme til at gå og heller ikke arbejde igen. Jeg føler mig tom.”

ANMELDELSE Hovedbrud er en personlig fortælling om Simon på 43 år, der bliver ramt af en stor blodprop i hjernen. Simon og hans kone Elsebeth skildrer på skift, deres forskellige oplevelser og tanker igennem forløbet, fra skaden opstår og fem år frem. Ved hvert af de mange små kapitler i bogen skriver Chalotte Glintborg, ph.d. i psykologi og adjunkt i rehabiliteringspsykologi ved Aalborg Universitet, om faktuelle og evidensbaserede generaliseringer og refleksioner, med afsæt i den personlige historie.

Gennem parrets dagbogsoptegnelser bidrager bogen ikke bare med ét, men to, indefra-perspektiver, fra den januardag blodproppen ændrede deres liv. De samme begivenheder opleves - og beskrives i bogen - vidt forskelligt af Simon og Elsebeth. Derfor suppleres de tos personlige tanker og refleksioner af et udefra-perspektiv, hvor Chalotte Glintborg er den, der fokuserer på generelle temaer med afsæt i både den ramtes og den pårørendes håndtering af krise, sorg og nye livsvilkår.

Bogen henvender sig til personer ramt af hjerneskade og deres pårørende, men kan bestemt også læses af andre patientgrupper med kritisk sygdom og deres pårørende, da reaktionsmønstrene mere eller mindre er de samme. Mange af de dilemmaer man får indtryk af ved at læse bogen, vil være genkendelige for alle, der enten selv er - eller har været alvorligt syge - eller er pårørende. Mange pårørende oplever at gå fra at være partner til hjælper.

Desværre modtager personer, der rammes, eller de pårørende, ingen eller TO UDDRAG FRA BOGEN

meget lidt information om, hvilke reaktioner de kan forvente at få, og de lades ofte alene med deres sorg og tanker for fremtiden.

Simon: ”Skibbruden. Skyllet op på en fremmed ø, er jeg. Jeg er ikke bange, blot

Det er også genkendeligt, hvordan flere læger mangler evnen til at kom-

forvirret og noget omtåget. Hvor er jeg? Hvad er der sket? Jeg er i hvert

munikere på niveau med patienten og kun taler i fagsprog om sygdommen,

tilfælde ikke på nogen ø. Jeg er på et hospital. Det kan jeg egentlig godt

uden at komme ind på, hvordan patienten egentlig har det. Og som hos

huske nu, og i øvrigt sidder der en sygeplejerske ved siden af, og ser

Elsebeth oplever mange partnere sig overset af det sundhedsfaglige

umådelig sød ud, som hun sidder der i en stram, hvid sygeplejerskeuni-

personale, der kun har fokus på patienten.

form. Hendes hoved er en anelse foroverbøjet, og blikket i hendes mørke øjne flakker usikkert rundt i lokalet, som om hun er en smule beklemt

Bogen er let læselig, og når man først får begyndt, er den svær at lægge

ved situationen.”

fra sig – man bliver ligesom nødt til at følge Simon og Elsebeths vej igennem krisen og sorgen og følge med i, hvordan Simon klarer sig igennem

Elsebeth:

det lange rehabiliteringsforløb, der følger i hælene på udskrivelsen fra

”Da jeg ankommer til hospitalet, får jeg at vide, at Simon har fået en stor

sygehuset. Og dernæst konfrontationen med hverdagen, hvor det bliver

skade i højre side af hjernen. Skaden er forårsaget af en rift i hovedpuls-

mere og mere tydeligt, hvilke kognitive og emotionelle problemstillinger

åren, som efterfølgende er kollapset.

der dukker op. ■

41

BRODERPARTEN

Litt

era tur

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen FORLAGETS BESKRIVELSE En sen eftermiddag i november finder Maria ud af, at hendes hjerneskadede og demente mand, Bjørn, ikke blot er på besøg hos sin bror, men at

Det er et vigtigt tema, men det er ikke en rar bog. Faktisk er den ganske

han er blevet bortført. Bjørns tøj, toiletgrejer,

væmmelig at komme igennem. Man skal helt sikkert ikke læse den,

værktøj og bil er væk fra sommerhuset, hvor

alene fordi den tilfældigvis handler om en mand med hjerneskade. Er

ægteparret har boet i længere tid. Maria bliver

det hjerneskaden, man er interesseret i, er der andre bøger, som giver et

herefter bombarderet med beskyldninger: Hun

bedre indblik i livet som ramt eller pårørende. Men når det er sagt, er det

vil slå sin mand ihjel, hun har taget af firmaets

en bog, som kan læses for spændingens skyld, og som skal læses, hvis

kasse, og hun har forsøgt at tilrane sig magten

man interesserer sig for temaet. Man er i hvert fald et skridt tættere på

i firmaet. Bag beskyldningerne står Bjørns bror,

at tage sig sammen til at få lavet en fremtidsfuldmagt – hvis man ikke

Stefan, der utilsløret - sammen med to advokater - prøver at overtage det

allerede har gjort det – når man lægger bogen fra sig.

firma, som Maria og Bjørn har drevet sammen i mere end 20 år. Maria er en stærk kvinde. Udover at passe det fælles firma, har hun også taget

LIGNENDE ROMANER

sig af sin hjerneskadede mand i halvandet år, lært ham sproget på ny og lagt krop til hans nye, aggressive adfærd. Kan hun mon også klare

DU FORSVINDER

kampen med svogeren Stefan og de to advokater, som er engageret i

Af Christian Jungersen

Bjørns navn?

Skolelederen Frederik får konstateret en hjerneANMELDELSE

svulst. Kort tid efter bliver han afsløret i millionbe-

Broderparten er en roman med fiktive personer og handlinger, men den

drageri. Er det Frederik eller svulsten, der er den

bygger på en virkelig begivenhed. Med romanen ønsker forfatteren at

skyldige? Frederiks kone Mia kæmper for at finde

gøre opmærksom på huller i vores retssystem, som kan være med til at

ud af, hvem Frederik egentlig er.

gøre familier med eksempelvis hjerneskaderamte og demente særligt sårbare i forhold til svindel og misbrug.

HUL I HOVEDET Af Nicole Boyle Rødtnes

At udnytte en familie hvor den ene er blevet ramt af en hjerneskade, er umiddelbart noget af det mest nederdrægtige, man lige kan forestille

Til en fest slår Vega hovedet og får en hjerne-

sig. Mindre nederdrægtigt bliver ikke, når det – som i romanen her – sker

blødning. Hun vågner på hospitalet uden sprog.

inden for familiens egne rækker. Ikke desto mindre findes der eksempler

Teenagepigen føler hun også har mistet sit liv,

fra den virkelige verden på, at hensyns- og skruppelløse mennesker

indtil den dag hun møder den næsten jævnaldrende

forsøger – og ofte har held til – at udnytte andre, når er de er blevet

Theo, som også har svært ved at tale.

slået ud af livet og er allermest sårbare. Derfor er bogens tema vigtigt.

GRØDHOVED Broderparten handler samtidig om, hvad der kan ske, når vi pludselig står

Af Peter Hovmand

over for et menneske, hvis handlinger vi ikke kan forudse, fordi vores egen fantasi slet ikke rækker til at tro på, at et andet menneske i den

Michael bliver alvorligt såret som soldat i Afgha-

grad kan overskride alle grænser for anstændig adfærd og tilsyneladende

nistan, og efter et par måneders genoptræning

komplet mangle indlevelse i andre. Man kommer til at tænke på historien

skal han finde sig selv. Sammen med en tidligere

om den kogende frø, hvor frøen ikke i tide opdager, at den er ved at blive

soldaterkammerat bevæger han sig ud på en van-

kogt, fordi vandet bliver varmet så langsomt op, at den løbende tilpasser

dretur i Pyrenæerne.

sin temperatur. Vi mennesker kan nemlig langsomt blive vænnet til en situation, så vi ikke opdager, at vi er i fare.

DER BRÆNDER EN ILD Af Pia Rydahl

Bogen beskriver et usædvanligt groft tilfælde, hvor en familie på ganske kort tid får franarret sig ikke blot så godt som alt, hvad de ejer, men

Da glasmageren Erik rammes af en hjerneskade, får

også hinanden. Ægteparret Bjørn og Maria bliver ufrivilligt adskilt. Alene

det alvorlige konsekvenser for familiens medlem-

tilbage mod hele Bjørns familie står Maria og deres voksne søn Kasper.

mer – hans kone Hanne og den 8-årige datter Maja.

Som læser får vi historien fra Marias synsvinkel, men Bjørns sygdom og

Snart finder de sig hver især i moralske dilemmaer.

tilstand gør, at man ikke – som det nogle gange er tilfældet i bøger med en ensidig vinkel fra enten den ramte eller den pårørende – kommer i tvivl om, hvorvidt hendes oplevelser og beretninger er i overensstemmelse

“Du forsvinder” kan du købe i netbutikken på www.hjerneskadet.dk. Så

med de faktiske hændelser.

støtter du samtidig Hjerneskadeforeningens arbejde.

43

For e

TAK

nin

Tak for alle gratulationer og donationer i forbindelse med min 60 års fødselsdag. Det gjorde min dag helt fantastisk. Af hjertet tak.

Kh. Marie Klintorp

gsn yt

VELKOMMEN TIL VORES NYE KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER

PER BALTZERSEN KNUDSEN Vi er glade for at kunne byde velkommen til vores nye kommunikationsmedarbejder Per Baltzersen Knudsen. Per er 55 år, gift og har to børn på 24 år og

MINDEORD OM LONE DE NEERGAARD

skal arbejde for os i et fleksjob. Han bor i Karlslunde udenfor København tæt på vores kontor i Tåstrup.

Han kommer med et langt cv med arbejde indenfor kommunikation og marketing i flere forskellige virksomheder. Per har de seneste 6 år arbejdet frivilligt i en række andre

Det var trist at erfare, at Lone de Neergaard, fhv. overlæge og chef

patientforeninger – blandt andet i Leverforeningen Danmark. Her har

i Hovedstadens Sygehusfællesskab og senere i Sundhedsstyrelsen,

han været suppleant til bestyrelsen, hvor han primært har haft ansvaret

er død, kun 72 år gammel.

for produktionen og udviklingen af foreningens medlemsblad. Og det er netop arbejdet med vores medlemsblad, Hjerneskadet, der bliver

Lone de Neergaards indsats for hjerneskaderehabiliteringen i

Pers arbejdsområde. Per er endvidere frivillig i Kræftens Bekæmpelse

Danmark var epokegørende. Dette gælder især hendes indsats for

og i Oplysning om Organdonation, hvor han hjælper med andre typer

fra år 2000 at samle den tidlige rehabilitering af mennesker med

informationsopgaver herunder foredrag. Per har selv i 2011 modtaget

svære akutte hjerneskader fra Østdanmark, specielt trafikofre,

et nyt organ – en ny lever – efter leversygdom. Så han har også erfaring

på Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering på Hvidovre

med og indsigt i patientarbejde og sundhedssystemet.

Hospital. Tidligere havde de patienter været spredt på alle hospitalerne. Samtidig samledes patienter vest for Storebælt på Hammel Neurocenter.

Det skabte basis for oprettelse af en fælles database som grundlag for videre metodeudvikling og forskning, hvilket ville have været en umulighed før oprettelsen af disse specialklinikker. Særligt var

Personer, som er ramt af en hjerneskade for mere end et år siden, søges til forskningsprojekt

også det samarbejde, som Lone de Neergaard praktiserede med os i Hjerneskadeforeningen.

OM PROJEKTET Center for Hjerneskade står for en del af et større videnskabeligt

Ved konferencer afholdt i København i 1995 og i 1998 fik Hjerne-

forsøg, som er støttet af Innovationsfonden og Københavns Uni-

skadeforeningen gjort opmærksom på den udvikling med hensyn

versitet. Forskningsprojektet skal undersøge, om der er udbytte

til genoptræning af de sværest hjerneskadede, som havde fundet

af forskellige former for computerbaseret træning af kognitive

sted i udlandet, specielt i Tyskland. Lone de Neergaard var en

(mentale/intellektuelle) funktioner, som f.eks. hukommelse og

aktiv deltager i konferencen i 1998 og blev meget inspireret af

koncentration, i en kronisk fase efter en hjerneskade.

de foredrag og workshops, der konkret viste, hvordan hjerneskaderehabilitering, der tidligere i de sværeste tilfælde havde været

Hvis det er mere end et år siden, at du er blevet ramt af en blodprop

betragtet som en håbløs opgave, kunne føre til gode resultater,

i hjernen, hjerneblødning eller en traumatisk hjerneskade og kan

forudsat en tidlig, højt kvalificeret indsats. Hertil kom, at Lone de

overskue og afse tid til at træne et computerprogram på en tablet

Neergaard inddrog repræsentanter fra Hjerneskadeforeningen

20-30 minutter om dagen, 5 dage om ugen i 12 uger, kan det være,

som ligeværdige parter i den arbejdsgruppe, der skulle fastlægge

at forskningsprojektet er noget for dig.

rammerne for den tidlige rehabilitering. Dette i erkendelse af, at medinddragelse af pårørende og deres viden er en vigtig del af

HVIS DU ER INTERESSERET

rehabiliteringsprocessen efter hjerneskade.

i at vide mere, kan du kontakte neuropsykolog Morten Tjørnlund eller Sandra Bruhn Pyke på tlf. 35336594 eller på mail brain@cfh.ku.dk.

Vi kan af hjertet sige: Æret være mindet om Lone de Neergaard og hendes store indsats for hjerneskadede og deres pårørende.

Som fhv. formænd for Hjerneskadeforeningen Niels-Anton Svendsen og Aase Engberg

Med venlig hilsen Frank Humle, direktør, Center for Hjerneskade Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S

45

ER DU KOMMET TIL SKADE? SKAFFER VI ERSTATNING! ERDU KOMMET TIL SKADE? Hos osDU får du: ER KOMMET TIL SKADE? ER DU KOMMET TIL SKADE? ER DU KOMMET TILmest SKADE? • SKAFFER Landets erfarne erstatningsadvokater VI ERSTATNING! SKAFFER VI ERSTATNING! SKAFFER VI ERSTATNING!

SKAFFER VI•ERSTATNING! IngenDU erstatning = Ingen regning ER KOMMET TIL SKADE? os får HosHos os får du: du: Hos os mest får du: osmest for en uforpligtende snak!

Hos os får du: •Kontakt Landets erfarne erstatningsadvokater • Landets erfarne erstatningsadvokater •• Landets mest=erfarne erstatningsadvokater • Ingen erstatning Ingen regning • Landets mest erfarne erstatningsadvokater Ingen erstatning = Ingen regning for uforpligtende •Hos Ingen erstatning = Ingensnak! regning os fårendu: • Ingen erstatning =Kontakt Ingen regning

SKAFFER VI ERSTATNING!

Kontakt os for en uforpligtende snak!

Mad med kærlighed Kontakt os snak! for en erfarne uforpligtende snak!

• Landets mest erstatningsadvokater til hele Sjælland Kontakt os for en uforpligtende

• Ingen erstatning = Ingen regning 16 • 8000 Aarhus Csnak!

Kontakt os forStore enTorvuforpligtende

Mail: info@viggi.dk | tlf.: 22899091 | www.viggis.dk

nd ke er n a

tillid

selvstæ ndigh ed

ng ni

Fra Bofællesskabet Selmersvej til Neurorehabilitering Selma Marie...

Velkommen til 20 års fødselsdag fredag d. 31. august kl. 13-18 Vi glæder os til at se alle jer, der har været en del af vores historie og alle jer, der vil lære os at kende.

På dagen vil der være taler, rundvisning og lidt lækkert at spise og drikke.

Vi håber at se rigtig mange.

BOFÆLLESSKAB FOR UNGE MENNESKER MED ERHVERVET HJERNESKADE

HAMPELANDVEJ 11 · 3650 ØLSTYKKE

46

Tlf. 13 01 Store Torv 16 +45 • 800086 Aarhus C 44 Tlf. +45www.storetorv-erstatningsadvokater.dk 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Store Torv 16 • 8000 Aarhus C

Tlf. +45 86 13 01 44 Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Store Torv 16 • 8000 Aarhus C www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Tlf. +45 86 13 01 44 Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

er k ab ens v relati b oner fællesska omidentifikation mo tiv atio e n g ud ti d enoptræ ng arbejd dan m ni n e ls e f r e

bo tr æ

tri vs el g

ud vi kl in

else

træning

Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

al

arb

s

m

M

er

il..

.

MALERFIRMAET Lars Eddie Sell

Gen og

e jd e me d et

• Alt malerarbejde udføres • Vedligeholdelseskontorer • Facade / vinduer / trapper • Kontorer / lejligheder • Forsikringsskader

Har du en hjer andre andr e frihed o system kombin

Du kan type or

Banda

Kongovej 23 · 2300 København S Mobil 23 28 89 15 · jensen-sell@mail.dk www.jensen-sell.dk

Vil du v Vil – Vi Vi vil

Bandag

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP 46742

ER DET DIG ELLER LOVEN, DER BESTEMMER?

Når det handler om din arv, behøver du ikke lade loven alene afgøre, hvem du efterlader din formue til, den dag du drager herfra. Arveloven fordeler det, du efterlader, medmindre du husker at skrive testamente - så fordeler du selv langt det meste!

Du har nok allerede oplevet, hvor skrøbeligt livet kan være, da du selv eller en af dine nærmeste blev ramt af en erhvervet hjerneskade. Det er en oplevelse, som får de fleste til at tænke over, hvilke dele af livet de vil ændre, mens de kan - og hvem de vil overlade arven til.

Naturligvis vil du sikre de mennesker, du holder mest af - men hvad med den sag, du brænder for og tror på?

Hvert år havner mere end 60 MILLIONER i statskassen, fordi der hverken kan findes slægtninge eller er angivet arvinger. Dertil kommer alle de penge, som bliver arvet af personer, som afdøde ikke ville have ønsket skulle arve. Men et testamente fandtes ikke, og så var det Arveloven, der alene bestemte.

Ved at skrive testamente får du ro i sindet. Du ved, at dine ønsker bliver fulgt. Samtidig tager du hensyn til dine nærmeste ved at spare dem for at skulle træffe beslutninger på dine vegne. Beslutninger, som i mange familier skaber stridigheder og splittelse.

Arveloven gør det heldigvis muligt for dig at testamentere både til mennesker og sager, der betyder noget for dig - endda med en stor dispositionsret. Du kan lade din arv få indflydelse langt ind i fremtiden.

Vælger du at testamentere et beløb til Hjerneskadeforeningen, ved du, at dine penge bliver brugt til at hjælpe andre. Du er med til at sikre, at de mange familier, som i fremtiden vil blive ramt af en hjerneskade, også får et liv, der er værd at leve.

Liv, der reddes, skal også leves! Derfor arbejder frivillige og ansatte i Hjerneskadeforeningen for, at hjerneskaderamte familier får den nødvendige hjælp, støtte og rådgivning, at samfundet bliver oplyst om en hjerneskades konsekvenser, at der peges på, hvor og hvordan vilkårende kan forbedres, og at der bliver forsket i hjerneskaderelevante emner.

Har du brug for vejledning om arv og testamente, så kontakt os på telefon eller mail.

Kontakt: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 ÷ www.hjerneskadet.dk • info@hjerneskadeforeningen.dk

12 SIDERS INDLÆG - KLAR TIL AT TAGE UD

HJERNESKADEFORENINGENS LOKALAFDELINGER

REGION HOVEDSTADEN

EGEDAL-FREDERIKSSUND • FURESØ • HELSINGØR • NORDSJÆLLAND • STORKØBENHAVN

REGION SJÆLLAND

KØGE BUGT • RINGSTED • SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER • VESTSJÆLLAND

REGION NORDJYLLAND

HIMMERLAND • THISTED/MORS • AALBORG/VENDSYSSEL

REGION MIDTJYLLAND

MIDT-/VESTJYLLAND • RANDERS • SILKEBORG • SKIVE • VIBORG • AARHUS/ØSTJYLLAND

REGION SYDDANMARK

LILLEBÆLT • FYN • HADERSLEV • KOLDING • SYDFYN • SYDVESTJYLLAND • SØNDERBORG • AABENRAA/TØNDER

REGION

EGEDAL/FREDERIKSSUND FURESØ HELSINGØR NORDSJÆLLAND STORKØBENHAVN HOVEDTROPPERNE VALBY

HOVEDSTADEN ARRANGEMENTER I REGION HOVEDSTADEN: Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger i Region Hovedstaden samarbejder om medlemsarrangementer. Du er velkommen til at tilmelde dig de spændende arrangementer, som de andre lokalafdelinger afholder.

Der kan dog være arrangementer, som kun er for den enkelte lokalafdelings medlemmer, men så vil det fremgå af opslaget. Der kan også være forskel på deltagerpris, ”lokalpris” eller ”regionpris”, da tilskud søges lokalt/kommunalt.

FOR HELE REGION HOVEDSTADEN 4. OKTOBER: SEMINAR: “SÅDAN KOM JEG VIDERE” Klokken 13.00 – 17.00. Oplæg ved Kim Erik Andersen og Kenneth Kinastowski. Pris: 50.- (inkl. kaffe og kage). Se mere om tilmelding i jeres næste nyhedsbrev.

EGEDAL/FREDERIKSSUND v/ Henning Ruus-Jørgensen ✆ 6160 6015 – 4818 4031 mail: henningruus@gmail.com

FURESØ

v/ Helle Bomgaard - ✆ 2177 5755 mail: helle@bomgaard.com

Vi har tilbud til både skadede og pårørende. Tilbuddene omfatter forskellige arrangementer såsom hygge og foredrag samt ture.

SVØMNING Grundet sygdom er svømningen pt. aflyst.

SOLHUSET Vi mødes hver fredag fra klokken 10.00 – 13.00 i Værløse Kirke, Højeloft Vænge 20, Værløse. I Solhuset kan du være dig selv, samtidig med at du er sammen med ligestillede i et uforpligtende samvær.

Kom og vær med. Vi tager på ture, taler om vores problemer og ler sammen, men først og fremmest er vi os selv uden at skulle tænke på andres opfattelse af os. Vi glæder os til at være sammen med dig. Har du ikke været her før, så kontakt Helle, da vi kan være ude af huset, den dag du har tænkt dig at komme.

INFO OM OG TILMELDING TIL ALLE AKTIVITETER Helle ✆ 2177 5755 / helle@bomgaard.com eller Sabine ✆ 2811 7038 / sabine_falslund@yahoo.com.

SOMMERFERIE: 19. JUNI – 3. AUGUST (BEGGE DAGE INKL.) 4. AUGUST: TUR TIL HERSTEDHØJE NATURCENTER (I EGNE BILER) Læs mere om turen i Optimisten nr. 2.

HELSINGØR

v/ Marie Klintorp - ✆ 4970 3130 mail: marie.klintorp@hjsf.dk

7. – 9. SEPTEMBER: WEEKENDTUR TIL HUNDESTED

CAFE (FOR ALLE)

Læs mere om turen i Optimisten nr. 2.

Første tirsdag i hver måned klokken 10.00 – 12.00.

Tredje onsdag i hver måned klokken 14.00 – 16.30.

Vi mødes i Fiolgade 17A (Fællessalen). Her får vi en kop kaffe/te og en bid brød og er sammen et par hyggelige timer. Er du nyt medlem i Hjerneskadeforeningen, og synes du, det er lidt svært at komme alene første gang, så ring til Marie, og aftal at mødes lidt før, de andre kommer. Det kan være svært at finde lokalet. Stå med ryggen til indkørslen til Parkeringshuset i Helsingør Bycenter. Herfra ser du en rød blok bag en hæk. I den røde blok er vi i et lokale i stueetagen, der vender ud mod parkeringshuset. Vi kan ikke se dig, hvis du står på den anden side af huset.

MEDLEMSMØDER: 4. OKTOBER Vores medlemsmøder foregår første torsdag i måneden klokken 10.00 – 12.30 på Græstedgård, som ligger på Udlejrevej 13 B, lokale 10, Ølstykke. Her mødes skadede og pårørende over en kop kaffe, en bid brød, en god snak og planlægning af kommende aktiviteter.

Prisen er 30 kroner. Der er let adgang for kørestolsbrugere. Kom og vær med og lær os at kende. Vi har også brug for dig. Mødet den 6. september er aflyst, fordi vi tager på weekendtur til Hundested.

ONSDAGSKLUBBEN Hver onsdag klokken 12.00 – (cirka) 14.30 mødes en gruppe mennesker med senhjerneskade til socialt samvær i Kulturhuset Elværket, Ved Kirken 6 i Frederikssund. Vi planlægger aktiviteter et halvt år frem i tiden. Vi har fællesspisning første onsdag i hver måned, og cirka en gang om måneden tager vi på tur. Du skal være selvhjulpen og medlem af Hjerneskadeforeningen for at deltage.

Klubben er 100% brugerstyret. Kontakt Sanny Freund (tovholder) på ✆ 4818 4031.

PETANQUE FOR MEDLEMMER: 20. august og 17. september.

Tredje mandag i hver måned mødes spillelystne mennesker til petanque. Spillet foregår klokken 10.00 – 12.30 på banerne ved Græstedgaard i Ølstykke. Vi slutter af med sandwich, kaffe og en god snak (pris: 30,-).

FYR-CAFE FYR (Forum for yngre ramte) er for mennesker i den erhvervsaktive alder (cirka 30-65 år). Cafeen afholdes tredje søndag i hver måned klokken 11.00 – 13.00. Ved heligdage kan der ske ændringer, så følg med på Facebook. Cafeen er kun for skadede. Kontakt Jette på ✆ 2061 4198 / jbwinkel@gmail.com.

KREATIV CAFE (FOR ALLE MEDLEMMER) Den 2. og 4. tirsdag hver måned klokken 15.00 – 17.00 i bunden af cafeen på Helsingør Rehabilitering og Træningscenter (tidl. Poppelgården) vil vi sy, strikke, hækle, lave julepynt, spille spil, spille kort etc. Kun fantasien sætter grænser. Huset ligger på Nørrevej 95 i Snekkersten, cirka 200 meter fra Snekkersten Station, og det er tilgængeligt for alle. Alle er velkomne.

HOLD DIG INFORMERET Send din mail-adresse til formanden, så vi kan spare lidt på portoudgiften, når vi sender nyhedsbrev ud. Husk også at give besked, hvis du skifter adresse, mail eller telefonnummer. På Facebook har vi en åben gruppe, der hedder Hjerneskadeforeningen i Helsingør.

Her lægger vi diverse artikler, links til hjemmesider og andet, som berører os som skadede/pårørende/interesserede.

NORDSJÆLLAND

v/ Lisbeth Holmgaard - ✆ 2346 9697 mail: sydkajen@mail.dk

ONSDAGSCAFE Første onsdag i hver måned fra klokken 15.00 – 17.00. Onsdagscafeen en mulighed for at møde andre hjerneskaderamte og deres familier. Onsdagscafeen arrangerer også udflugter eller aktiviteter, som du selv kan være med til at foreslå. Mød op i Frivilligcenter Græsted, som er beliggende i den gamle stationsbygning på ”Græsted Syd”, Holtvej 8, 3230 Græsted – tog og bus holder lige uden for døren.

Kontakt René eller Inger Lise Bøgeskov på ✆ 2145 9097 hvis du vil vide mere om aktiviteterne i Onsdagscafeen. Bemærk: Første gang efter sommerferien er onsdag den 5. september.

BOWLING HVER TIRSDAG Et vældigt populært fællesarrangement er bowling, som finder sted hver tirsdag klokken 11.45 – 14.00 i Slots Bowl, Københavnsvej 23 i Hillerød (dog ikke i skoleferierne). Medlemmer af Hjerneskadeforeningen kan vi tilbyde denne aktivitet til en absolut favorabel pris – nemlig kun 25 kroner per gang. Har du lyst til at bowle sammen med andre af lokalafdelingens medlemmer, så kontakt Rene Bøgeskov på ✆ 2145 9097 senest mandag inden klokken 12.00.

Bemærk: Første gang efter sommerferien er tirsdag den 14. august.

SAMARBEJDE MED LOKALAFDELING HELSINGØR Vi har et tæt samarbejde med lokalafdeling Helsingør, hvorfor vi afholder flere fællesarrangementer. Vi opfordrer derfor medlemmer af lokalafdeling Nordsjælland til at orientere på hjemmesiden sig om alle de spændende tilbud, som Helsingør tilbyder.

ØVRIGE LOKALE ARRANGEMENTER Vi henviser desuden til de nyhedsbreve, som lokalafdelingen udsender til medlemmerne fire gange årligt.

STORKØBENHAVN

v/ Henriette Kannegaard - ✆ 2877 9841 (gerne SMS) mail: henriettekannegaard@gmail.com

Vi savner aktive medlemmer. Kom hen og gør en forskel – eller lad os tage en snak om, hvad vi kan gøre for dig.

15. NOVEMBER: BESØG AF HJERNESKADEFORENINGENS SOCIALRÅDGIVER NINA MUNCH Nina Munch fortæller om sin funktion som socialrådgiver, samt hvad man kan få hjælp til. Det foregår i Frivillighuset i Helsingør klokken 17.00 – 20.00. Pris: 50,- (inkl. kaffe/te og 3 stk. håndmadder).

Kontakt Henriette for tilmelding.

MANDAGSMIDDAGE Middagsarrangement den første mandag i hver måned klokken 18:00. Vi åbner dørene til hyggeligt samvær allerede klokken 16:00.

Møderne finder sted på Lyshøjgårdsvej 43, Valby. Lokalerne ligger cirka 100 meter fra Valby station, og du kan komme dertil med bus 4A, 16E, 8A, 132, 133 eller med S-tog. Det koster 60,- kroner at deltage i spisningen. Tilmelding nødvendig, senest fredagen før. Ring eller skriv til Henriette på ✆ 2877 9841 / henriettekannegaard@ gmail.com. Datoer: 6. august, 3. september og 1. oktober.

FYR-CAFE (FORUM FOR YNGRE RAMTE) For mennesker i den erhvervsaktive alder. Cafeen afholdes første søndag i hver måned klokken 13.00 – 15.00 på Lyshøjgårdsvej 43, Valby.

HOLD DIG INFORMERET Send gerne din mailadresse til Henriette, da vi arbejder på et nyhedsbrev digitalt. Husk også at give besked, hvis du skifter adresse, mail eller telefonnummer. På Facebook har vi en åben gruppe, der hedder Hjerneskadeforeningen Storkøbenhavn. Her kan du se vores aktiviteter.

HOVEDTROPPERNE VALBY v/ Maria Stuberg - ✆ 6091 2503 mail: angelinasimic@hotmail.com Vi mødes i Valby, Lyshøjgårdsvej 43, hver onsdag klokken 17.00 – 21.00. Vi er fælles om at beslutte, hvad vi skal spise, hvem der køber ind, og hvem der laver mad. Det koster 40 kroner per person at spise med. Efter maden hygger vi os med snak og spil.

INDLEVERING AF MATERIALE TIL BLAD NR. 3, 2018 SKAL SKE SENEST

DEN 2. AUGUST 2018

REGION

KØGE BUGT RINGSTED SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER VESTSJÆLLAND

SJÆLLAND KØGE BUGT

SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER

v/ Willy Andersen - ✆ 4038 9321 mail: willya1411@gmail.com

v/ Arne Høegh - ✆ 4046 4307 mail: agh@dlgpost.dk

CAFEMØDE Lokalafdelingen har fast cafemøde den første tirsdag i hver måned klokken 15.45 – 18.00 (dog ikke helligdage). Vi mødes til hyggeligt samvær over en kop kaffe med brød. Du kan møde ligesindede og medlemmer af bestyrelsen. Interesserede og måske kommende medlemmer er velkomne til at kigge ind. Der er ingen tilmelding, bare mød op. Deltagelse er gratis. Cafemødet foregår i Møllebo, Nørre Boulevard 101, st. th., Køge, i lokalet “Æble-køkkenet”, der er et meget handicapvenligt lokale. Bus 101A kører til døren, og S-tog og regionaltog er tæt på.

Læs om øvrige aktiviteter i nyhedsbrevet og på www.hjerneskadet. dk/region-sjaelland/koege-bugt/.

RINGSTED

Kontakt: Michael Harboe Larsen - ✆ 2143 5345 mail: harboelarsen@gmail.com

JULI: SOMMERFERIE MEDLEMSMØDER Første torsdag i hver måned holder vi medlemsmøde. Der er et deltagergebyr på 20,- til kaffe/te og kage. Tilmelding er nødvendig, da vi har begrænset plads i lokalerne. Tilmeld dig i Facebookgruppen https://www.facebook.com/groups/hsf.ringsted/events/ eller på e-mail hsf.ringsted@gmail.com. Vi mødes klokken 10.00 - 13.00 på Fredensvej 9 i Ringsted, medmindre andet er oplyst.

2. AUGUST: MINI-SKOVTUR Udflugt til Vrange skov ved Haraldsted sø klokken 10.00-14.00.

Nyd en sandwich under åben himmel og lyt til fuglesangen ved søbredden. Gode vandrestøvler og godt humør skal medbringes.

Mødested: Fredensvej 9, 4100 Ringsted.

6. SEPTEMBER: FOREDRAG OM AT VANDRE PÅ CAMINOEN 4. OKTOBER: HYGGE OG SPIL 1. NOVEMBER: FOREDRAG KLOKKEN 15.00 - 17.00 MED HJERNEFORSKER OG OVERLÆGE ELLEN GARDE 6. DECEMBER: DIALOGMØDE MED JEANNETTE AMSTRUP Jeanette er ny Hjerneskadekoordinator i Ringsted Kommune og vil fortælle om hendes arbejde, kommunens visioner på hjerneskadeområdet samt muligheder/tilbud. Du kan stille spørgsmål til Jeannette om stort og småt. Send gerne dine spørgsmål på forhånd til en af os i bestyrelsen, så Jeannette kan forberede sig.

8. DECEMBER: JULEFROKOST I HSF-R KL. 15.00 TIL 23.59 3. JANUAR: ORDINÆR GENERALFORSAMLING I HJERNESKADEFORENINGEN RINGSTED

VESTSJÆLLAND v/ Lise Kiving - ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland repræsenterer Sorø, Slagelse, Kalundborg, Holbæk og Odsherred kommuner. I Sorø har vi hver måned et medlemsmøde med spisning. Derudover har vi foredrag med spændende emner, fokus på pårørende, gode ture, miniferier, fællesspisninger og fester på programmet. Vi tilbyder desuden bisidning til vores medlemmer. Kom og vær med, når vi hygger os.

BEMÆRK: LOKALAFDELINGEN ER LUKKET HELE JULI MÅNED. PÅRØRENDEMØDE Vi mødes den anden mandag hver måned (ikke juli) klokken 18.30 på Lundebo i biblioteket, Ventemøllevej 30, Dianalund. Husk tilmelding til Lise Kiving.

SORØ TORSDAGSCAFE Vi mødes igen den 2. august på Værkerne til torsdagscafé. Caféen er herefter åben hver torsdag klokken 14.00 – 16.00 med undtagelse af sidste torsdag i måneden. Den 23. september har vi aktivitets/ kreativ-dag. Da er vi der fra klokken 13.00 – 17.00.

MEDLEMSSPISNING Vi mødes igen mandag den 27. august og den 24. september klokken 17.00. Husk tilmelding.

KORSØR Vi mødes igen efter ferien den 8. august og den 5. september på Teglværksparken klokken 13.00 – 15.00.

SLAGELSE Vi mødes igen den. 9. august og den 13. september på Kongehavecentret klokken 10.00 – 12.00.

HOLBÆK Vi mødes igen den 9. august og den 13. september på Fjordstjernen klokken 14.00 – 16.00.

KALUNDBORG Vi mødes igen på Aktivitetscentret Munkesøcentret den 14. august og den 19. september klokken 13.00 – 16.00.

ODSHERRED

LIDT FRA HVERDAGEN I VESTSJÆLLAND

Vi mødes igen på Sundhedscentret i Nykøbing Sjælland den 30. august og den 27. september klokken 14.00 – 16.00.

Lokalforeningen har været på Østersø-cruise i 2018. Hyggeligt samvær og masser af oplevelser. Vi besøgte Stockholm, Tallinn, Skt. Petersborg og Kiel.

Der tages forbehold for ændringer i programmet. Ændringer og nye tiltag kan ses på vores hjemmeside under ”Medlemsinfo” og på vores Facebookside.

Du kan læse mere om vore aktiviteter og andet i vores nyhedsbrev eller på vores hjemmeside www.hjerneskaden.dk.

Mød os også på Facebook – Hjerneskadeforeningen Vestsjælland.

HUSK TILMELDING TIL BESTYRELSEN EN UGE FØR, ELLERS RISIKERER MØDET AT BLIVE AFLYST. SORØ

SLAGELSE

ODSHERRED

Sorø Kultur- og Fritidscenter Kongehavecentret Sundhedscenteret Frederiksvej 27 Svendsgade 2102 Sygehusvej 5, 3. sal 4180 Sorø 4200 Slagelse 4500 Nykøbing Sj.

HOLBÆK

KALUNDBORG

KORSØR

Fjordstjernen Isefjords Allé 27 4300 Holbæk

Munkesøcentret Esbern Snaresvej 55 4400 Kalundborg

Teglværksparken Teglværksparken 50 4220 Korsør

TILMELDING TIL BESTYRELSEN: Lise Kiving ✆ 2299 3972 eller lise-n@live.dk Dan Kiving ✆ 5357 8100 eller dan.kiving@live.dk

REGION

NORDJYLLAND HIMMERLAND

v/ Tove Swartz - ✆ 3052 4803 mail: himmerland@hjerneskadeforeningen.dk

Bestyrelsen ønsker alle vores medlemmer en god sommer og på gensyn.

27. JUNI: FERNISERING PÅ UDSTILLINGEN ”SPRAGLEDE HJERNER Klokken 14.00 - 16.00 i Biecentret, Nordvestvej 4, 9500 Hobro. Åbningstale v. folketingsmedlem Marianne Jelved. Udstillingen af omkring 40 værker markerer afslutningen på projektet ”Kreativt Værksted”, som er støttet af Socialministeriets pulje for frivilligt socialt arbejde. I projektet har deltaget mennesker ramt af en erhvervet hjerneskade fra de tre himmerlandske kommuner: Mariagerfjord, Rebild og Vesthimmmerland. Kom og vær med til at fejre dagen sammen med Hjerneskadeforeningen Himmerland og de to kunstnere Anna Frost Steenberg og Rikke Høj Andersen, som har undervist deltagerne og støttet dem i at udvikle deres egen kunst.

HIMMERLAND THISTED/MORS AALBORG/VENDSYSSEL

Tilmelding senest den 20. juni på ✆ 3052 4803 eller himmerland@ hjerneskadeforeningen.dk.

23. AUGUST: GRILLFEST Klokken 17.00 - 21.30 på Vesterris, Vesterrisvej 38, Aalestrup.

Mød op til en hyggelig sommeraften for hele familien. Nærmere information følger i medlemsbrev.

10. OKTOBER: FOREDRAG OM HYPNOSE OG HJERNESKADE V. psykolog og forsker Jonas Lindeløv. Klokken 19.00 PÅ Mastruplund Sundhedscenter, Mastruplundvej 2 L, 9530 Støvring. Alle er velkomne.

Pris for entre inkl. kaffe: 25 kr.

Tilmelding senest den 3. oktober på ✆ 3052 4803 eller himmerland@ hjerneskadeforeningen.dk

KREATIVT VÆRKSTED FOR SENHJERNESKADEDE v/kunstnerisk leder Anna Frost Steenberg og billedkunstner Rikke Høj Andersen fra Billedskolen i Randers. Torsdag i lige uger klokken 14.00 - 16.30 i Hobro Medborgerhus, Skibsgade 26, 9500

Hobro. Start 6. september. Pris 350 kr. halvårligt.. Tilmelding til ✆ 3052 4803 eller himmerland@hjerneskadeforeningen.dk. Der er et begrænset antal pladser.

CAFE 35+ FOR SENHJERNESKADEDE Torsdag i ulige uger klokken 14.00 – 16.00 i Hobro og Aars. Socialt samvær med ligesindede.

Cafè 35+ Hobro foregår på Hobro Medborgerhus, Skibsgade 26, 9500 Hobro.

Kontakt Bodil Kristensen ✆ 4166 2656 / bodil.kristensen@outlook.dk.

Cafè 35+ Aars foregår på CKU, Vestre Boulevard 15A, Aars.

Kontakt Merete Nielsen: ✆ 2148 1522 / meretesol@vesterris.eu.

SNUS: SOCIALT NETVÆRK FOR UNGE MED SENHJERNESKADE

HOVEDKVARTERET Hovedkvarteret har åbent mandag til torsdag klokken 9.30 – 12.30.

Kontakt Hovedkvarteret på ✆ 9244 1057 eller hovedkvarteret@ frivilligthy.dk for yderligere information.

PARAPLYEN Paraplyen, Skovparken 1A, har åben mandag, onsdag og fredag klokken 9.00 – 13.00, og ungegruppen torsdag klokken 10.00 – 12.00.

Karen kan kontaktes på ✆ 2012 8076, og Linda på ✆ 2369 3960.

PILATES Pilates ved afspændingspædagog Karoline Sørensen. RIng til Karoline på ✆ 5188 8124 for yderligere information. Undervisningen begynder den 26. september i skyttelokalet i Thy Hallen.

Onsdag i ulige uger klokken 18.30 – 21.00 i Hobro Medborgerhus, Skibsgade 26, 9500 Hobro. Kontakt Christina og Thomas Glybing Sinding: ✆ 6133 9349 / c.glybing@gmail.com.

YNGRE MED SENHJERNESKADE

PÅRØRENDEGRUPPER

PÅRØRENDE BØRN OG UNGE

Grupper på 5-6 pårørende mødes en gang om måneden. Grupperne varetages perioder af neuropsykolog Grethe Pedersen, Aarhus. Ny gruppe oprettes, så snart der er nok interesserede. Kontakt Birthe Sørensen: ✆ 2276 8989 / birthe.bv35@gmail.com.

Vi søger penge til kurser for børn og unge med en senhjerneskadet forælder i samarbejde med Hjernerystelsesforeningen og Jammerbugt Kommune. Kontakt os, hvis du har et barn, som vil deltage.

GRUPPER FOR BØRN OG UNGE MED SENHJERNESKADEDE FORÆLDRE ELLER SØSKENDE Grupper á max. 8 børn, henholdsvis 6-11 år og unge 12-17 år, mødes med to børne-/unge-psykologer i alt 8 gange á to timer. Psykologerne holder formøde og afsluttende møde med hver familie. Transport tilbydes. Kontakt Birthe Sørensen: ✆ 2276 8989 / birthe.bv35@ gmail.com.

ASP: AKUT STØTTE TIL PÅRØRENDE - RÅDGIVNING OG BISIDDERTILBUD ASP er et tilbud om samtale med en erfaren pårørende, når skaden er sket. Kontakt formand Tove Swartz. Har du behov for rådgivning eller en bisidder, kan du ligeledes kontakte formanden.

Du får nærmere information om arrangementer og aktiviteter pr. mail eller post, i medlemsbreve, på Hjerneskadeforeningens hjemmeside og i vores lokale facebookgruppe: Hjerneskadeforeningen Himmerland.

Aktiviteter på Støberigården i Nykøbing. Kontakt Anne Marie på ✆ 2442 5950 / frede-lodahl@mail.dk, hvis du vil høre mere.

AALBORG/VENDSYSSEL v/ Chalotte Maria Søndergaard - ✆ 5055 6544 mail: aalborg@hjerneskadeforeningen.dk

BISIDDERORDNING Chalotte Søndergaard er afdelingens bisidder.

FRIVILLIGE ØNSKES Som frivillig i Hjerneskadeforeningen kommer du til at gøre en forskel for andre mennesker. Vi har aktiviteter i Hjørring og Aalborg, hvor der er brug for hænder, blandt andet i cafeudvalg, aktivitetsudvalg og Hovedtropperne. Ring eller skriv med det samme til Chalotte på og få en snak om mulighederne.

CAFEEN I AALBORG Første mandag hver måned klokken 14.00 – 17.00 på Kræftrådgivningen i Aalborg.

CAFEEN I HJØRRING

THISTED/MORS

v/ Anne Marie Lodahl - ✆ 2442 5950 mail: frede-lodahl@mail.dk

8. SEPTEMBER: NATIONALPARK THY Udflugt med Dansk Blindesamfund – med guide. Indbydelse kommer ud senere.

August: Grill-eftermiddag Oktober: Ålegilde December: Juleafslutning

3. onsdag hver måned i Forsamlingsbygningen.

PÅRØRENDEARRANGEMENT Hold øje med mail og Facebook for kommende arrangement. Sidste fællesspisning for pårørende var en stor succes.

MADKLUB/REJSEKLUB I AALBORG Fællesspisning den anden torsdag hver måned i samarbejde med ARK. Tilmelding til Chalotte. Prisen er 40,- kroner.

MADKLUB I HJØRRING (NY) Ny madklub i Hjørring. Koordinator er Gitte Kirkegaard. Kontakt Chalotte, hvis du vil være med.

CAFE Sidste onsdag i hver måned klokken 14.30 – 16.30 for ramte og deres pårørende. Vi hygger og får en kop kaffe. Du er velkommen, også hvis du kun kan holde til en halv time. Hovedkvarteret, Nytorv 8A. Det er fra kl 14.30 til kl 16.30. Nærmere info kan du få ved Wivi Bardino på ✆ 9792 1220.

HOVEDTROPPERNE Hovedtropperne er Hjerneskadeforeningens ungdomsafdeling. Er du mellem 16 og 35 år, så kontakt Chalotte. P.t. mødes Hovedtropperne i en lukket gruppe på Facebook. Mød ligesindede i gruppen “Hovedtropperne Aalborg/Vendsyssel ny”.

UNGETILBUD VENDSYSSEL

SKAGEN OG SÆBY

Vi arbejder på at etablere et ungetilbud i samarbejde med Brønderslev, Hjørring og Frederikshavn kommuner. Kontakt Chalotte, hvis du vil være med.

Bor du i Skagen eller Sæby, og vil du gerne blive klogere på din skade og udveksle erfaringer? I samarbejde med hjerneskadekoordinatoren har vi netværk for senhjerneskadede i de to byer. Kontakt foreningen for at høre mere.

JAMMERBUGT Tomek Sonderen er lokal koordinator og hører gerne fra medlemmer, der vil lave noget lokalt. Kontakt Tomek på ✆ 4119 8287.

REGION

MIDT-/VESTJYLLAND RANDERS SILKEBORG SKIVE VIBORG AARHUS/ØSTJYLLAND

MIDTJYLLAND MIDT-/VESTJYLLAND v/ Elmer S. Gade - ✆ 9712 5461 mail: elmer@gade.mail.dk

RANDERS

v/ Ole Støvring - ✆ 2117 7330 mail: olestoevring@live.dk

7. SEPTEMBER: CIRKUSREVYEN I AALBORG Medvirkende: Lisbeth Dahl, Ulf Pilgaard, Henrik Lykkegaard, Niels Ellegaard og Amalie Dollerup.

Program fredag: 12:30 – bus til Randers Kulturcenter, 14.00 – Indkvartering på Scandic, 18.00 – Forestilling, 20.30 – buffet.

Program lørdag: 7.30 – 10.30 – morgenbuffet, 12.00 – Afrejse, 13.30 – Hjemkomst.

11. OKTOBER: FÆLLESSPISNING OG LIVSFORTÆLLING V. JOAN BERTHELSEN Joan er damefrisør, borgerguide og hjerneskadet. Info og tilmelding til Lisbeth Støvring på ✆ 2120 4530.

29. NOVEMBER: JULEFROKOST Vores faste aktiviteter holder sommerferie fra den 5. juni. De begynder igen sidst i august/først i september.

SILKEBORG

v/ Anne Grethe Nyborg - ✆ 2984 6114 mail: annegrethenyborg@gmail.com

26. AUGUST: UDFLUGT TIL TANGEVÆRKET Vi mødes ved Rådhusets P-plads. Klokken 11.00 er der rundvisning på Tangeværket, som er handicapvenligt. Klokken 12.00 er der frokost og kaffe. Pris 100,- for medlemmer. Betales ved tilmelding, som skal ske senest den 9. august til til Jytte på ✆ 4159 2260 eller jvpp0101@gmail.com

SAMVÆRSKAFFE MED BRØD FOR SENHJERNESKADEDE (OG HJÆLPERE) Hver fredag klokken 9.00 – 11.00 er der samværskaffe i Rosengårdcentrets cafe, Tulipanvej 2, Silkeborg. Der er mulighed for at købe

kaffe og brød. De fremmødte planlægger selv eventuelle aktiviteter, og det er muligt at deltage i Rosengårdscentrets øvrige aktiviteter.

PÅRØRENDEGRUPPE Kontakt formanden Anne Grethe Nyborg på annegrethenyborg@ gmail.com eller ✆ 2984 6114 for info om pårørendegruppe.

SKIVE

v/ Tracy Fleur Pedersen - ✆ 2158 0659 e. kl. 14 mail: hjsf.skive@mail.dk

SAMTALECAFE FOR PÅRØRENDE I samtalecafeen er der mulighed for at møde andre pårørende den sidste mandag i hver måned. Der er god tid til dialog og spørgsmål samt undervisning og rådgivning til pårørende. Hjerneskadekoordinator Hanne Sandgaard ✆ 2034 3074 er mødeleder for de pårørende, mens vi i samme tidsrum tilbyder hyggeligt samvær for de ramte.

Samtalecafeen foregår på Sundhedscenter Skive, Resenvej 25 - plan 3, 7800 Skive.

AKUT STØTTE TIL PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der har fået en hjerneskade, har du måske brug for at tale med en frivillig, der selv har oplevet, hvordan det føles. Bente og Birthe har gjort sig mange erfaringer og er klar til at svare på de spørgsmål, der presser sig på. Henvend dig til Bente Kristiansen på ✆ 8688 1527 eller Birthe Jensen på ✆ 8663 9554.

BISIDDER En person har ret til at tage en bisidder med til samtaler hos de forskellige behandlere, læger og offentlige myndigheder ifølge forvaltningsloven. Har du brug for en bisidder, kan du henvende dig til Elice Lunde på ✆ 2941 9389.

SANGTIMEN FOR FUGLE OG FISK Fællessang for mennesker med følger efter en hjerneskade. Mandage klokken 9.00 – 10.30 på Møllegården i Skive. Det er gratis at deltage. Sangtimen er et samarbejde mellem Sundhedscenter Skive og Hjerneskadeforeningen. Tilmelding til hjerneskadekoordinator Hanne Sandgaard på ✆ 2034 3074

FRIRUMMET FOR BØRN OG UNGE Her kan du mødes med andre børn og unge i samme situation. Til-

buddet er til dig mellem 8 og 18 år, hvor en i din familie har fået en hjerneskade. Ønsker du at høre mere om Frirummet eller tilmelde dig forløbet, kan du ringe eller sende en sms til hjerneskadekoordinator Hanne Sandgaard på ✆ 2034 3074 Tilbuddet er gratis. Der kan eventuelt tilbydes kørsel efter aftale.

ØVRIGE AKTIVITETER Medlemmer og andre abonnenter på vores lokale nyhedsbreve får direkte besked herom.

FORMANDENS TRÆFFETIDER Hvis du er interesseret i vores arbejde, aktiviteter, pårørende- eller selvhjælpsgrupper, så kontakt formand for Hjerneskadeforeningen Skive, Tracy Fleur Pedersen, på ✆ 2158 0659, helst på hverdage efter klokken 15.00. Personligt møde kan tilbydes ved forudgående aftale.

VIBORG

v/ Niels Jacob Vestergaard - ✆ 4018 3135 mail: nielsjv@gmail.com

AARHUS/ØSTJYLLAND v/ Jette Sloth Flohr - ✆ 7841 4488 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk

ADRESSE MarselisborgCentret byg. 11, parterre P.P. Ørumsgade 11, 8000 Aarhus C. ✆ 7841 4488

ÅBNINGS- OG TELEFONTIDER Mandag – fredag klokken 8.00 – 12.00

KOMMENDE ARRANGEMENTER 22. august: Vi deltager i DHL-stafetten.

8. september: Sejltur på Mariager Fjord.

2. oktober: Foredrag med Kenneth Kinastowski om hjerneskadetræthed.

FASTE AKTIVITETER ÅBENT KONTOR

SOMMERFERIE I JULI MÅNED

Formanden har åbent kontor hver mandag klokken 9.00 – 12.00.

UNGEGRUPPE

RÅDGIVNING

Kontakt formanden, hvis du ønsker at være med i ungegruppen.

Mandag klokken 10.00 – 12.00 v. Viggo Jonassen.

Onsdag og torsdag klokken 9.00 – 12.00 v. Inge Madsen.

STRIKKEKLUB: MANDAG I CAFEEN PÅ CKU KLOKKEN 14.00 - 16.00

SAMVÆRDSGRUPPE FOR SKADEDE

Strikkeklub, hvor der snakkes, drikkes kaffe og spises kage, alt mens der snakkes mere, og nogle gange bliver der faktisk også strikket. Det er for kvinder med senhjerneskade, og man er velkommen, hvis man trænger til et sted, hvor man kan være præcis den, man er blevet.

TESTOTERONBUSSEN: ONSDAG I CAFEEN PÅ CKU KLOKKEN 10.00 - 13.00 Testosteronbussen kører, og det gør den hver onsdag. Her kommer skadede mænd. Også her snakkes, og så laver Alex kaffe og køber franskbrød og ost, så vi kan få en ostemad. Nogle gange kører vi et eller andet sted hen, hvis der er noget, vi gerne vi se eller høre.

TØSEKLUBBEN: TORSDAG I CAFEEN PÅ CKU KLOKKEN 10.00 - 12.00 Tøseklubben for skadede kvinder, hvor vi lidt som mændene, er sammen, fordi vi godt kan lide hinandens selskab. Der er trygt, og man kan fortælle om alt der er svært og måske høre andres løsninger, og man kan fortælle om alt det, der ikke er svært.

Her er der ligeledes nu og da en tur til noget spændende, julepynt, foredrag, teater eller andet.

TORSDAGSCAFE’EN: TORSDAG I CAFEEN PÅ CKU KLOKKEN 14.00 - 16.00 Det er vores åbne cafe, hvor man som skadet eller pårørende kan komme og få sin kaffe. Man kan også få en snak med nogen, der har prøvet det selv, og det kan man hvis man har fået en hjerneskade, det kan man hvis ens kone/mand eller mor/far har fået en skade, og det kan man, hvis man bare har lyst til at lære dette nære og trygge miljø at kende.

Socialt samvær i foreningens lokaler hver mandag 13.30 – 15.30.

Udflugter arrangeres efter fælles beslutning.

TRÆVÆRKSTED Dyrk din interesse for at arbejde med træ hver tirsdag og onsdag klokken 9.30 – 12.30.

KREATIV FORMIDDAG Vi bruger vores hænder til at lave forskelligt håndarbejde som decoupage, beton på nye måder, collager, bælter af cykelslanger, smykker, grydelapper af gamle cowboybukser, kosmetikpunge, læder og masser af juleting. Hver onsdag og torsdag klokken 10.00 – 12.30.

BRIDGE Så er der mulighed for at spille eller lære at spille bridge. Hver tirsdag klokken 13.00 – 15-00. Det er gratis. Kontakt kontoret, hvis du vil være med.

ØVRIGE TILBUD (slås op i nyhedsbrev og på hjerneskadet.dk) Samtalegrupper for pårørende (oprettes efter behov, kontakt os for at komme på listen).

Samtalegruppe for skadede (oprettes efter behov, kontakt os for at komme på listen).

Samtalegruppe for børn og unge (oprettes efter behov, kontakt os for at komme på listen).

Forældrecafe (2 gange i foråret, 2 gange i efteråret, ofte med oplægsholder).

Neuro-info (2 årlige temaaftener i samarbejde med flere organisationer).

SKOLEN FOR SENHJERNESKADEDE Skolen for Sen-Hjerneskadede tilbyder undervisning til personer med erhvervet hjerneskade. Undervisningen foregår på små hold og i et tempo, hvor alle kan være med. Der er undervisning alle ugens dage.

Fra forårskataloget kan nævnes: Bageriet – Billedværksted – I-pad – Dansk cafe for afasiramte – Patchwork – Herremadklub – Madlav-

ning – Blomsterdekoration – Lertøj – Glaskunst – Syning, tilskæring og design – IT-undervisning – Modelbyg.

Kontakt Jette, hvis du har andre ønsker.

SE I ØVRIGT: www.hjerneskadet.dk > Lokalafdelinger > Region midt > Aarhus www.hjerneskadekunst.dk Yderligere oplysninger kan fås ved henvendelse på ✆ 7841 4488 i telefontiden.

HOVEDTROPPERNE Alberte Fyhn - ✆ 2785 2527 alberteladefoged@hotmail.com

Hovedtropperne i Aarhus er et værested for unge i alderen 16 – 35 år med en erhvervet hjerneskade. Vi mødes 1. og 3. mandag hver måned klokken 17.00 – 20.00. Vi har plads til alle, som vil fællesskabet. Vi hygger med fælles madlavning, spisning, film, spil m.m.

Alle er velkomne.

Fotos fra Skolen for Senhjerneskadede

LILLEBÆLT FYN HADERSLEV KOLDING SYDFYN SYDVESTJYLLAND SØNDERBORG AABENRAA/TØNDER

REGION

SYDDANMARK LILLEBÆLT

v/ Carsten Lykke-Kjeldsen - ✆ 2720 0839 mail: clykkekjeldsen@gmail.com

CAFE, VEJLE Vi mødes den sidste mandag i hver måned i Foreningernes Hus.

CAFE, HEDENSTED Vi mødes i Frivillighuset, Hedensted hver tirsdag klokken 15.00 – 17.00.

Vi afholder regelmæssigt caféer i Hedensted, Vejle og Fredericia.

Derudover afholder vi udflugter og foredrag i fællesskab. Efterårsprogrammet kommer på mail eller brev, på vores hjemmeside samt på Facebooksiden Hjerneskadeforeningen Lillebælt.

CAFE BØTTEN, VEJLE (YNGRE RAMTE) Cafe Bøtten i Vejle er for yngre hjerneskadede mellem 18 og 40 år.

Vi mødes den tredje torsdag hver måned (minus juli). Henvend dig til Gitte Kokholm på ✆ 2671 0513.

CAFE, FREDERICIA Vi mødes den anden torsdag i hver måned i Frivillighuset.

CAFE FREDERICIA Vi mødes – som regel – den anden torsdag i måneden i Frivillighuset klokken 19.00 – 21.00.

FYN

v/ Gitte Andersen - ✆ 5358 8839 mail: hsf.fyn@gmail.com

RÅDGIVNING Kontakt socialrådgiver Gitte Weitling på gitte@hjerneskadeforeningen. dk eller ✆ 3043 9615.

PÅRØRENDE Flere kommuner har tilbud til pårørende. Kontakt jeres kommune for oplysninger om pårørendecafeer eller netværksgrupper. Ønsker du at deltage i et gruppeforløb, skal du kontakte Bente Juul fra Hjerneskaderådgivningen på ✆ 5146 6405 eller bjra@odense.dk. Når der er nok interesserede på ventelisten, bliver der oprettet nyt forløb.

SELVTRÆNING I Nyborg Kommune fortsætter selvtræningstilbuddet i træningslokalerne på Skaboehusevej, og i Nordfyns Kommune er der tilbud i Søndersø, Bogense og Otterup. De frivillige instruktørteams mangler medlemmer, så sig til, hvis du har mulighed for at hjælpe. Kontakt Ingemann på ✆ 4022 1241 eller inje@post3.tele.dk.

NYBORG Der er mulighed for at mødes i Patientforeningernes Hus i Nørregade 3, 1. sal, tirsdage i ulige uger klokken 10.00 – 13.00. Kontakt Gitte Andersen.

ASSENS Motionscafé på Aktivcentret i Glamsbjerg, Dærupvej 5, 5620. Mød op mandage klokken 14.30. Der er også en pårørendegruppe samme sted, sidste torsdag i måneden klokken 19.00.

BISIDDERE Der er brug for bisiddere. 4 bestyrelsesmedlemmer har gennemført et bisidderkursus. Vi er bisiddere vedrørende hjemmehjælp, pædagogisk støtte, BPA (Borgerstyret Personlig Assistance), bosteder, fejlanbringelse, merudgiftsydelse, fleksjob m.m. Har du brug for en bisidder, så ring til ✆ 5358 8839 eller skriv til hsf.fyn@gmail.com.

HOVEDTROPPERNE 9. august: Kreativ aften. Vis os din hobby, spil din yndlingsmusik for os eller del en god oplevelse med os.

24. august: Spilaften – kort, brætspil eller andre spil (Bemærk: tilmelding til Lonnie på ✆ 2020 4080).

6. september: Quizaften. 20. september: Filmaften.

Vi holder til på Lille Glasvej Plejecenter, Kanslergade 8 i Odense. Vi mødes på torsdage i lige uger kl. 17.30 til kl. 20.30 (hvis ikke andet er aftalt). Vi spiser sammen og hygger os med forskellige aktiviteter.

Tilmelding til Anne fra URK på ✆ 4046 1607 eller hovedtropperne. odense@gmail.com senest tirsdagen før.

HADERSLEV

v/ Hans Godiksen - ✆ 6160 8233 mail: hbgodiksen@gmail.com

SOMMERFERIE I JULI MÅNED. PÅRØRENDEGRUPPE Den første mandag hver måned klokken 19.00. Alle er velkommen.

Mød bare op.

Alle aktiviteter foregår på Glentevej 39 i Vojens klokken 14.00, medmindre der er skrevet andet.

KOLDING v/ Vibeke Høgsbro - ✆ 7552 9925 mail: vibekehoegsbro@gmail.com AKTIVITETER OG FOREDRAG Alle aktiviteter afholdes i Kvarterhuset, Junghansvej 121, Kolding klokken 15.30 – 17.30, medmindre andet er angivet.

KONTO Middelfart Sparekasse: reg. 0789 konto 3225568706

7. – 8. JULI: SOMMERTRÆF I FRYDENBORGLEJREN Skt. Georgs Gilderne har tildelt os en weekend i Frydenborglejren, Frydenborgvej 40, 6092 Sdr. Stenderup – lige ned til Lillebælt.

Fra lørdag klokken 9.00 til søndag klokken 15.00. For skadede og pårørende i alle aldre. Medbring sovepose og håndklæde. Vi får blandt andet besøg af en tryllekunstner. Pris inkl. forplejning: kr.

200/voksne og 75/børn. Tilmelding senest den 30. juni til Karina på fyhnryborg@hotmail.com. Beløbet indbetales på vores konto. Notér navn, antal voksne og antal børn samt “Fryd”.

4. SEPTEMBER: TIRSDAGSTRÆF Socialt samvær med mulighed for efterfølgende spisning med Kvarterhusets spisegruppe.

5. SEPTEMBER: RÅDGIVNING Klokken 15.30 – 16.30 i Patientkontoret, Sundhedshuset, Skovvangen 2A, Kolding.

10. SEPTEMBER: TUR I VILDMARKEN VED DYBVADBRO Vi mødes på den nedlagte station. Verner Thune viser rundt i de handicapvenlige områder. Tur samt kaffe, kage og sandwich koster kr. 30,-. som betales på stedet. Tilmelding senest den 6. september til Inger på inger1953@gmail.com.

27. SEPTEMBER: VELGØRENHEDSMIDDAG Til støtte for Hjerneskadeforeningen Kolding. 3-retters menu. Citrondrengen underholder. Klokken 18.00 – 21.00. Pris kr. 200,-.

Indbetales på vor konto med dit navn, antal og “Vel”. Tilmelding til Inger inger1953@gmail.com senest den 23. september.

“HALVHJERNEBANDEN” “Halvhjernebanden” udveksler erfaringer med interesserede mandag og fredag klokken 10.00 – 11.00 i Mokka Cafe, AL Passagen 9-13, Kolding.

MOJN’ERNE Mojn’erne er en netværksgruppe for 30-65-årige hjerneskaderamte.

Vi mødes første tirsdag i måneden. Mulighed for fællesspisning.

Tilmelding og spørgsmål kan rettes til Karina på fyhnryborg@hotmail. com eller Carsten på ✆ 2148 0234.

KROLF OG BOCCIA Der er køller med mere. Det foregår den 2. og 4. tirsdag i måneden klokken 09.30 ved græsarealet til højre for kirken, når man kommer nede fra byen. Der er gode P-forhold og adgang til toilet. Alle kan være med, også i kørestol eller med rollator. Vi slutter spillet med en kop kaffe. Mød op. Vi spiller, hvis ikke himmel og jord ikke står i ét.

SLAPPERASEN Aktiviteter og foredrag i hyggeligt samvær. Vi mødes den første og tredje tirsdag hver måned klokken 14.00.

SYDFYN

v/ Lonnie Braagaard - ✆ 2020 4080 mail: mail@hjsf-sydfyn.dk

Vores hjerneuge er vel overstået med gode arrangementer i alle fire kommuner. Vi har netop overstået et 2-måneders forløb om hjælp til selvhjælp for ramte og pårørende. Det blev en stor succes med 20 deltagere, som blev godt hjulpet gennem forløbet af vores coach Boa

fra firmaet All about people. Deltagerne efterlyste samværsgrupper for forældre til børn/unge med angst- og hjerneskadediagnoser samt for hjerneskaderamte, så de kan mødes, skabe netværker, hygge og spise eller gå i byen sammen. Vi har derfor oprettet to nye grupper.

Vi har lukket alle aktiviteter i juli måned. Bestyrelsen ønsker alle en rigtig god sommer med masser af sol og varme. Solen giver fornyet energi og glæde.

SVENDBORG

3. AUGUST: FREDAGSBAR PÅ CAFE CITRONEN

FAABORG-MIDTFYN

Vi siger ”god weekend” til hinanden klokken 15.30 på Cafè Citronen, Brogade 33 i Svendborg. Tilmelding til Lonnie senest den 1. august.

Fredagsbaren er for egen regning.

7. AUGUST: CAFEBESØG I SVENDBORG Vi mødes klokken 12.00 på Café Aroma, Korsgade 17 i Svendborg.

Spiser lidt frokost sammen (for egen regning) og hygger os et par timer. Tilmelding til Lonnie senest den 5. august.

7. SEPTEMBER: FREDAGSBAR PÅ CAFE KNÆWR Vi siger ”god weekend” til hinanden klokken 15.30 på Café Knæwr, Gerritsgade 21 i Svendborg. Tilmelding til Dorthe på ✆ 5223 2822 senest den 5. september. Fredagsbaren er for egen regning.

11. AUGUST: SOMMERFEST I KVÆRNDRUP Vi mødes klokken 15.00 på Lærkevej 29 til kaffe/te og hjemmebagte kager. Vi dyster som sædvanlig i forskellige former for spil, og senere tænder vi op i grillen. Prisen er kr. 125 pr. person (drikkevarer for egen regning). Tilmelding til Lonnie senest den 5. august.

25. AUGUST: SINGLE-CAFE I FAABORG Vores nye gruppe, Singlerne, mødes en gang om måneden klokken 15.00 – 17.30. Du skal have en hjerneskade for at være med i gruppen, men det er ikke et krav, at du er single. Det betyder blot, at du skal komme alene, altså uden partner eller ledsager. Vi vil skifte mellem at mødes i Faaborg, Hillerslev, Svendborg, Ringe og i Odense. FYR-medlemmer, som er medlemmer af Hjerneskadeforeningen, er velkomne.

20. SEPTEMBER: CAFE EFES I RUDKØBING Vi mødes klokken 12.00 på Cafe Efes, Østergade 5, Rudkøbing og spiser frokost sammen (for egen regning). Tilmelding til Lonnie senest den 15. september.

28. SEPTEMBER: TEMADAG Faaborg-Midtfyn Kommune og Hjerneskadeforeningen Sydfyn afholder temadag klokken 16.30 til 18.30. Emner er skjulte følgevirkninger efter erhvervet hjerneskade.

CAFE FOR PÅRØRENDE TIL UNGE HJERNESKADE- ELLER ANGSTRAMTE For forældre/pårørende til en ung med hjerneskade og/eller generaliseret angst, som har lyst til at dele sine erfaringer og tanker med andre i samme situation og høre om, hvordan andre tackler hverdagen som pårørende til en ung med en af disse diagnoser. Vi mødes den 3. tirsdag i måneden, næste gang den 18. september klokken 19.00 – 21.00. Vi har mulighed for at få oplæg/foredrag om relevante emner i cafeen. Vi mødes i Hjerneskadecenter FaaborgMidtfyn, Kirkegyden 1 B, 5750 Ringe. Kontaktperson: Charlotte Kristiansen, ✆ 2169 2021/charlottekristiansen@gmail.com eller Lonnie Braagaard

Kreativt værksted: Kontakt Lonnie for info.

Cafe og hygge for alle: 26. juni og 28. august klokken 19.00 – 21.00 i Medborgercafeen i Frivillighusets kælder.

Alle arrangementer foregår i Hjerneskadecenter Hillerslev, Kirkegyden 1B, Ringe. Tilmelding senest fredagen før aktiviteten til Lonnie, undtagen Mandehørm, hvor du tilmelder dig hos Frank ✆ 6177 6633.

1. mandag i måneden. Fællesspisning klokken 17.00 – 20.00.

2. mandag i måneden. Mandehørm klokken 17.00 – 21.00. En rigtig mandeaften med god mad og et glas vin/øl.

3. mandag i måneden. Spilleaften klokken 16.00 – 20.00. Vi spiller brætspil, kortspil eller andre spil,. Tag din aftensmad med.

4. mandag i måneden. Tøseaften klokken 17.00 – 21.00. En pigeaften, hvor vi spiser og hygger os sammen.

5. mandag i måneden (hvis der er en): Foredrag klokken 19.00.

MALERGRUPPEN Vi mødes hver onsdag klokken 9.00 til 12.00 og maler og tegner på lærred eller papir.

ÆRØ “SKIBET” Hver tirsdag klokken 15.30 – 17.30 er kaffen klar, og spillene venter.

Hver torsdag klokken 10.30 er der stavgang med afgang fra “Skibet”.

Bagefter spiser vi vores medbragte mad og hygger os sammen.

Kontaktperson på Ærø er Catharina Freudendahl, cath.dione@gmail. com, ✆ 2384 4637.

HJERNEUGEN PÅ ÆRØ (AF CATHARINA FREUDENDAHL) Ærø holdt HjerneDag den 17. marts. Vores oplægsholder Søren Vester Hald kom helt fra Aalborg. Søren har i en del år arbejdet med og forsket i musikkens indflydelse på rehabilitering af hjerneskadede. Kan hjerneskaderamte blive bedre til at tale? Kan rytmen i musikken hjælpe gangbesværede med at gå mere sikkert og måske endda slippe rollatoren? Kan afatikere genvinde ord ved at synge eller spille deres rytme?

Der var meget at tage fat på, og Søren, som nu arbejder i en kommunes demens- og genoptræningstilbud, havde taget en masse imponerende og livsbekræftende eksempler med i form af videoklip.

Søren var en rigtig god oplægsholder, som kunne fange både vores begejstring og opmærksomhed i mange timer. Halvlegen brugte vi til en gang chili con carne, og derefter var alle klar til selv at spille på de rytmeinstrumenter, Søren havde medbragt. De trætte hjerner blev helt sprælske, og vi havde svært ved at lukke ned for en rigtig spændende dag. Vi kan kun anbefale andre af vore afdelinger at tage kontakt til Søren. Han kan flytte hegnspæle!

LANGELAND Kreativt Værksted – kontakt Lonnie for flere oplysninger.

HOVEDTROPPERNE SVENDBORG

PÅRØRENDEGRUPPE (OVER 20 ÅR)

Vi mødes i Medborgercafeen i Frivillighuset i Havnegade 3 i Svendborg (kælderen) sidste tirsdag i måneden, den 26. juni, den 28. august og den 25. september klokken 17.00 – 20.00. Vi laver mad sammen og hygger os med spil, snak og socialt samvær. Ingen tilmelding.

Mød op præcis klokken 17.00, hvis du ønsker at deltage i spisningen.

Kontakt tovholder: Mette Rindom.

FAMILIEWEEKEND I SYDVESTJYLLAND Vi opfordrer familier med pårørende børn under 18 år til at kontakte Mette Rindom, hvis I kunne tænke jer at mødes med andre familier i samme situation. Vi vil gerne arrangere en familieweekend i efteråret.

SUND MAD FOR DIABETIKERE OG ANDRE INTERESSEREDE Kontakt tovholder: Mette Rindom.

Aktiviteterne afvikles januar – juni og september – december på Frivillighuset Vindrosen, Østbo, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg, medmindre andet er oplyst. Kontakt tovholderen, inden du møder op.

BLIV FRIVILLIG Kontakt Mette Rindom, hvis du har tid, lyst og overskud til at være frivillig i foreningen. Vi kan altid bruge ekstra hænder, ben og hoveder.

SØNDERBORG SYDVESTJYLLAND

v/ Mette Rindom Pedersen - ✆ 2088 5651 mail: mette.rindom@hotmail.dk

BESTYRELSEN Formand Mette Rindom Pedersen, ✆ 208 8565, mette.rindom@ hotmail.dk Næstformand Kirsten Hartmann, ✆ 5381 5159, psykologkirstenhartmann@gmail.com Kasserer Jan Thorstensen, ✆ 2970 2043, thorstensen.jan@gmail.com Henrijette E. Svendsen, ✆ 5325 1295, Henrijette30@hotmail.com Suppleant Henrik Hansen, ✆ 5151 6707, climatec@icloud.com Suppleant Torben Groth Pedersen, ✆ 2422 5651, torbengp@live.dk

v/ Finn Marquardsen - ✆ 2139 2287 mail: fmq@stofanet.dk

24. AUGUST: LOTTO/BINGO MED EFTERFØLGENDE GRILL På Bülowskolen.

AABENRAA/TØNDER v/ Stig Westhoff - ✆ 5099 2442 mail: stigwesthoff@gmail.com

Sommeren er over os, og vi skal nyde tiden, hvor mange ting bliver lidt nemmere.

I september planlægger vi en udflugt. Glæd dig. Det bliver en spændende dag, som I vil høre nærmere om.

CAFE FOR SKADEDE Den tredje mandag i måneden klokken 10.00 – 12.00. Vi mødes og snakker om, hvordan vi klarer vores ”nye” liv. Tovholder: Henrijette Svendsen.

24. OKTOBER: FOREDRAG: EN CYKELTUR TIL MONTEBELLO Kom og hør om Kelds tur på en liggecykel til Spanien. Keld Mathiesen er formand for Dansk Handicapforbund i Aabenraa. Det er klokken 19.00 og koster kr. 75,-

PRICE-BRØDRENE-MK Vi laver mad efter Price-principperne, hygger os og får mange gode samtaler. Hver anden torsdag (lige uger) klokken 16.00 – 19.00.

Tovholder: John Jensen ✆ 4016 0010.

PÅRØRENDEGRUPPE FOR BØRN (CA. 7-12 ÅR) Gruppen mødes den første onsdag i hver måned klokken 16.00 – 17.00. Er du mellem 8 og 12 år, så bed dine forældre om at kontakte os. Vi efterlyser piger og drenge, der har lyst til at mødes med andre i en lignende situation og dele oplevelser, drømme og håb. Tovholder er psykolog Kirsten Hartmann, der hjælper jer på vej og passer på jer.

PÅRØRENDEGRUPPE FOR UNGE (CA. 13-19 ÅR) Gruppen mødes den første onsdag i hver måned klokken 17.00 – 18.00. Vi taler om mange forskellige emner, både familie- og ungdomsrelaterede. Små oplæg præsenteres, hvis det ønskes.

Tovholder: Kirsten Hartmann.

PÅRØRENDEGRUPPE FOR VOKSNE Gruppen mødes den fjerde mandag i hver måned klokken 16.00 – 18.00. Vi snakker om, hvordan det er at have en skadet forælder eller partner, og vi hjælper hinanden. Kontakt tovholder Yvonne Elise Nyborg på ✆ 2972 2043 eller yvonne.nyborg@gmail.com

1. DECEMBER: JULEFROKOST Nærmere info følger.

BALANCETRÆNING I juli måned er træningen på Fitness syd ferielukket. Træningen foregår tirsdage og torsdage klokken 12.00 – 13.00, og vi starter igen den første tirsdag (den 7/8) og torsdag (den 9/8) i august. Alle er velkomne, og vi har plads til nye. Vi har professionel instruktør.

Tilmelding/afbud til Anne Marie Juhl ✆ 5127 2938.

MALEHOLD Malerholdet i Nygadehuset har lukket i skolernes sommerferie. Holdet udstiller lige nu deltagernes værker i Nygadehuset, Nygade 23A. Vi mødes tirsdage klokken 9.00 – 11.00. Ring og hør, om malerholdet er noget for dig.

Har du spørgsmål til Hjerneskadeforeningen i Aabenraa, er du altid velkommen til at kontakte os.

Stig Westhoff: ✆ 5099 2442 / stigwesthoff@gmail.com Preben Kristoffersen: ✆ 2028 0789.

Anne Marie Juhl: ✆ 5127 2938.

God sommer til jer alle! Sommerhilsner fra bestyrelsen