HersenMagazine mei 2016

HersenMagazine

Jaargang 14 | nummer 2 | mei 2016

Techniek Horloge registreert

bewegingen

Technische innovaties

en hun ethische dilemma’s ‘Dankzij de

DBS-techniek

tril ik niet meer!’

Dr. Murielle Ferraye:

‘Parkinsonpatiënten lopen probleemloos in rechte lijn’

HersenMagazine is een uitgave van:

GO Kortgeleden won een computer van een van ’s wereld beste GO-spelers.

Volgens insiders een sensatie: het Aziatische GO geldt, meer dan schaken, als één van de meest complexe denksporten ter wereld.

Techniek verslaat ons soms, maar techniek helpt ons ook. Een auto die voor u inparkeert heeft u misschien al voor de deur staan. En u zou niet meer zonder de techniek in uw smartphone willen, vermoed ik.

Techniek kan soms ook beter. Mijn techniek bij het mountainbiken – een sport die ik recreatief beoefen om langer fit te blijven – is voor verbetering vatbaar, vandaar dat ik altijd een goede helm draag.

Ik hou van sport, ben geïnteresseerd in techniek. Maar waarom ben ik op 1 maart directeur van de Hersenstichting geworden?

Dat is deels persoonlijk – in mijn familie komen hersenaandoeningen voor, zoals dementie, MS, migraine.

Doorslaggevend is het grote belang waar de Hersenstichting voor staat.

Er is nog te veel onbekend over hersenaandoeningen en over hoe wij onze hersenen gezond kunnen houden. Welke invloed hebben slaap en bewegen op de hersenen, en wat zijn de schadelijke gevolgen van overmatig alcoholgebruik bij jongeren? Ook de zorg voor mensen met een hersenaandoening kan en moet vaak beter. Techniek kan ons in al die gevallen helpen. En in al die gevallen ga ik daar samen met uw hulp graag mee aan de slag.

Inhoud themanummer Techniek Toekomst Ontwikkelingen in de medische technologie kunnen mensen met een hersenaandoening helpen. De Hersenstichting zet zich in voor een betere toekomst van hersenpatiënten en ondersteunt deze ontwikkelingen. In dit themanummer ‘Techniek’ leest u over een aantal technische toepassingen, zoals diepe hersenstimulatie, een horloge dat slaap en activiteit meet en laserschoenen voor parkinsonpatiënten.

4

Een gebruiksvriendelijke oplossing voor ‘bevriezen’, een verschijnsel waar parkinsonpatiënten mee te kampen hebben. Met de Cue shoes van dr. Murielle Ferraye lopen mensen met parkinson weer in een rechte lijn.

6

Hoe lang slapen we en is slaap van invloed op onze prestaties overdag?

Het actigrafiehorloge registreert bewegingen en helpt bij onderzoek daarnaar.

12

Thea Riemersma-Koster heeft de ziekte van Parkinson.

In het UMCG onderging zij een operatieve ingreep: diepe hersenstimulatie. Welk effect heeft de operatie op haar ziekte en haar welzijn?

16

Technologische innovatie ging het afgelopen decennium in een stroomversnelling. De impact wordt langzaam voelbaar. Technologische ontwikkelingen bieden nieuwe hoop, maar brengen ook ethische dilemma’s met zich mee. In gesprek met filosoof Peter-Paul Verbeek.

Herman de Haan, directeur Hersenstichting

En 11 14 18

2

verder: Vraag & antwoord In beweging Column Bart Chabot, ambassadeur Hersenstichting

Met MRI speuren naar afwijkingen Bij een MRI-scan worden de hersenen als het ware in plakjes ontleed, alleen niet in werkelijkheid, maar op een beeldscherm. MRI-scans kunnen ook weer op allerlei manieren geanalyseerd worden. Prof. dr. Serge Rombouts kijkt welke analysemethodes gecombineerd kunnen worden om iets te zeggen over een bepaalde hersenaandoening.

Rombouts werkt bij de Universiteit Leiden in het LUMC en is hoogleraar Methods of Cognitive Neuroimaging.

‘Neuroimaging betekent dat je plaatjes van de hersenen maakt. Dat kan met verschillende methoden, MRI is daar één van.’ Met MRI (Magnetic Resonance Imaging) wordt met behulp van een magneet een afbeelding van een dwarsdoorsnede van lichaamsdelen gemaakt.

Dat kan een knie zijn, maar ook de hersenen worden met de MRI-scanner als het ware in plakjes opgedeeld.

Afwijkingen zoeken Rombouts speurt naar verschillen.

Verschillen in de hersenactiviteit en verschillen in verbindingen tussen hersengebieden die samenhangen met vroege veranderingen die op dementie kunnen wijzen. ‘We onderzoeken met MRI of er afwijkingen zijn. Die afwijkingen vinden mogelijk plaats bij de communicatie tussen verschillende hersengebieden die wat betreft hun functie met elkaar verbonden zijn. Als die verbinding achteruitgaat, kan dat betekenen dat iemand op latere leeftijd dementie zal ontwikkelen. Het doel is om er zo vroeg mogelijk bij te zijn en de mechanismen van dementie, en hopelijk in de toekomst ook andere hersenaandoeningen, beter te begrijpen.’

Ook onderzoekt Rombouts met MRIscans het effect van geneesmiddelen.

‘In samenwerking met het Centre for Human Drug Research in Leiden onderzoeken we hoe de hersenactiviteit verandert na het toedienen

van medicatie. Dat zou kunnen helpen bij het gerichter ontwikkelen van nieuwe medicijnen tegen dementie.’

Combinatie Rombouts wil alle informatie gebruiken die uit MRI-scans te achterhalen is. ‘Dat is een gigantische hoeveelheid data die we verzamelen. Die informatie kan op verschillende manieren geanalyseerd worden. We proberen bepaalde analysemethodes te koppelen aan de verschillende soorten MRI-scans om met die uitkomsten andere onderzoekers te helpen een bepaalde hersenaandoening al vroeg te kunnen vaststellen.

In het ideale geval zou die ‘rekenfunctie’ op een MRI-scanner moeten zitten, dat is nu nog niet het geval en moeten we puzzelen wat we waarmee moeten combineren. Over een jaar of vier weten we hopelijk meer.’

Tekst: Johan van Leipsig Fotografie: Corbis en Universiteit Leiden

Toekomstdroom Volgens Serge Rombouts worden steeds meer data gedeeld. ‘De te onderzoeken groepen worden steeds groter, waardoor er meer informatie beschikbaar komt.

Sommige onderzoekers gieten al die informatie in een database, die bijvoorbeeld psychologische informatie bevat, maar ook genetische data. Met al die informatie kunnen onderzoekers beter bepalen wat normaal is en wat niet. De computer zal daar een grote rol bij gaan spelen, verwacht ik.’

Lees de hele toekomstdroom op www.hersenstichting.nl > Actueel > HersenMagazine

3

Veelbelovend Als parkinsonpatiĂŤnten willen lopen, komen ze vaak nauwelijks vooruit.

Schoenen met laserlampjes op de neus lijken dit probleem te kunnen verhelpen. De eerste testen met dit hulpmiddel zijn veelbelovend.

Schoenen 4

De Franse bewegingswetenschapper dr. Murielle Ferraye, die onderzoek doet naar parkinsonpatiënten, kwam zo’n zeven jaar geleden op het idee van schoenen met laserlampjes.

Parkinsonpatiënten ‘bevriezen’ vaak tijdens het lopen, dit wordt ook wel freezing genoemd. Voor hen voelt het alsof hun voeten vastgelijmd zitten aan de grond. Extra vervelend is dat hun bovenlichaam wel naar voren gaat, waardoor ze kunnen vallen.

‘Met de Cue shoes willen we parkinsonpatiënten helpen om het probleem van freezing te doorbreken. We kennen de oorzaak van freezing niet, daar doen we onderzoek naar.’ Samen met haar collega’s van het Donders Instituut van de Radboud Universiteit Nijmegen werkt Ferraye momenteel haar vinding uit.

Ferraye geeft een demonstratie: op de punt van de Cue shoes is een laserlampje gemonteerd. Dat projecteert op de grond een streep waar de volgende stap gezet moet worden. Dit vermindert het bevriezen tijdens het lopen aanzienlijk. ‘We hebben bij enkele patiënten met ernstige parkinson gekeken of dit werkt in een ruimte met stoelen, een kastje en een bed. Zonder Cue shoes liepen ze traag en moeizaam naar het bed, maar met ons hulpmiddel ging dat vrijwel probleemloos in een rechte lijn!’

Leereffect Ferraye gaat met subsidie van de Hersenstichting de Cue shoe bij twintig parkinsonpatiënten uitgebreid testen.

Eerst gebeurt dat twee dagen in het

Toekomstdroom Dr. Murielle Ferraye hoopt dat neurologen haar Cue shoes in de toekomst voorschrijven: ‘De eerste ervaringen zijn heel positief. In een groter onderzoek met subsidie van de Hersenstichting gaan we het effect ervan nog beter bestuderen.’

Lees de hele toekomstdroom op www.hersenstichting.nl > Actueel > HersenMagazine

laboratorium, nadat ze zijn gestopt met hun parkinsonmedicatie, waardoor bevriezen eerder zal optreden.

Bevriezen wordt nog eens aangewakkerd door obstakels in de ruimte en extra taken, zoals terugtellen tijdens het lopen. Om te kunnen vergelijken doen de deelnemers dit met en zonder de Cue shoes. ‘Daarna nemen ze twee weken de hulpschoenen mee naar huis.

De eerste week mogen ze de lasers niet aanzetten, de tweede week wel.

Via versnellingsmeters op het lichaam kunnen we later zien hoe vaak het bevriezen is opgetreden.’

Tot slot dragen de patiënten de versnellingsmeters nog een week, maar dan zonder Cue shoes, om te kijken of er verbetering is opgetreden. Ferraye verwacht dat niet: ‘Ik denk dat patiënten afhankelijk zullen blijven van de Cue shoes. Maar als de schoenen goed werken, kunnen misschien ook andere patiëntengroepen die kampen met freezing er baat bij hebben.’

Tekst: John Ekkelboom Fotografie: John Voermans

Minder afgeleid Dat een externe prikkel het bevriezen kan opheffen, is al eerder aangetoond. Parkinsonpatiënten blijken op het ritme van een metronoom beter te gaan lopen.

Ook een wandelstok, die evenals de Cue shoe laserlicht projecteert als de patiënt in het handvat een knopje indrukt, kan helpen. Nadeel van dergelijke hulpmiddelen is dat dubbele taken te veel aandacht vergen. Bij de Cue shoe is die afleiding minimaal en kan de drager ervan zich volledig richten op het lopen en zo het bevriezen op een elegante, gebruiksvriendelijke manier oplossen.

met een laserlampje 5

Horloge meet slaap en activiteit

Hoe lang slapen we ’s nachts en overdag? En welke invloed heeft slapen op onze prestaties overdag? Een horloge dat bewegingen registreert, kan helpen bij onderzoek daarnaar.

Elize Verhoeff van het Erasmus MC in Rotterdam doet onderzoek met het zogeheten actigrafiehorloge. Dat meet 24 uur per dag de bewegingen van degene die het om de pols heeft. ‘Met de meetgegevens zien we hoe lang en hoe goed iemand heeft geslapen,’ vertelt Verhoeff. ‘Die gegevens worden vergeleken met prestaties overdag. Zo kunnen we een relatie leggen tussen hoeveelheid slaap en inspanning of fitheid overdag.’

Feyenoord Verhoeffs onderzoek is net gestart.

Bijzonder is dat zij de medewerking kreeg van Feyenoord. Dat is gebeurd via prof. Casper van Eijck, hoogleraar in het Erasmus MC en tevens clubarts bij de voetbalclub. Verhoeff: ‘Enkele clubs, waaronder Feyenoord, kijken steeds meer wetenschappelijk naar de prestaties van de spelers. De Feyenoorders hebben het horloge recent een week lang gedragen op het trainingskamp in Albufeira in Portugal.’

De onderzoekers zijn vooral benieuwd naar de slaapgegevens van de voetballers in relatie tot hun prestaties overdag. ‘Het is al bekend dat slaap nodig is voor het herstel van de spieren,’ weet Verhoeff. ‘We willen nu weten of slaap van belang is voor optimale inspanning van sporters. We verwachten dat dit wel het geval is. Iedereen slaapt immers een derde deel van zijn leven. Dan ligt het voor de hand dat slaap veel invloed heeft op prestaties.’

‘We komen er steeds meer achter hoe ontzettend belangrijk slaap is.’

Verhoeff doet ook onderzoek bij kinderen: in totaal 1500 tieners dragen het horloge gedurende negen dagen en houden bovendien een dagboek bij over

6

en slaapgeneeskunde – gebruikt het actigrafiehorloge om bij mensen met slaapproblemen de diagnose te stellen.

Mensen dragen het één tot twee weken om te registreren wanneer men wel of niet actief is. Zij houden daarover ook een dagboekje bij. Deze gecombineerde gegevens leveren een overzicht op van het dag- en nachtritme en geven een indruk van het slapen, zowel ’s nachts als overdag. ‘We zien dan bijvoorbeeld dat iemand overdag in slaap valt,’ zegt Gieteling. ‘Dat kan wijzen op een zeldzame slaapstoornis, maar ook op chronisch slaaptekort door bijvoorbeeld verkeerde slaapgewoontes.’

De verzamelde gegevens helpen om de juiste diagnose te stellen. ‘Aan iemand met chronisch slaaptekort geven we allereerst het praktische advies om langer op bed te gaan liggen. Bij mensen met andere slaapstoornissen is vaak nog verder onderzoek en uiteindelijk medicatie nodig.’

Elize Verhoeff van het Erasmus MC in Rotterdam

Hersenweetje Zenuwstimulatie tegen depressie Uitbehandelde depressieve patiënten kunnen misschien geholpen worden met een nieuwe therapie. Stimulerende elektrodes worden vastgeklikt op het oor, tegen de tiende hersenzenuw (nervus vagus). Door kleine stroomschokjes namen de depressieve klachten af en was er een gezondere hersenactiviteit op de MRI-scan te zien.

Biological Psychiatry, 2016

wat zij overdag doen. ‘Zo willen we bestuderen welke invloed slapen heeft op bijvoorbeeld de concentratie op school.

Met ons onderzoek hopen we meer inzicht te krijgen in het belang van slaap voor allerlei lichamelijke processen.

We komen er steeds meer achter hoe ontzettend belangrijk slaap is.’

Dit bleek ook uit recent onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Slaapen Waak Onderzoek, de Universiteit Leiden en de Hersenstichting. Aan het onderzoek deden bijna 1400 gezonde studenten van Nederlandse universiteiten en hogescholen mee. Studenten met chronisch slaaptekort halen lagere cijfers en hebben meer moeite met concentreren tijdens het studeren. Ruim een derde voelt zich niet genoeg uitgerust om goed te kunnen studeren.

Volgens Gieteling is het actigrafiehorloge gemakkelijk en snel te gebruiken om gegevens te verzamelen.

‘De meest betrouwbare slaapmeting in het slaapcentrum kan meestal maar één à twee nachten, komt niet altijd overeen met het slaapritme in het dagelijkse leven en is vrij kostbaar. Het horloge is goedkoop en meet gedurende een langere periode. Het is daarmee het beste middel om het slaapwaakritme te registreren.’

Tekst: Kees Vermeer Fotografie: Ilco Kemmere

Slaapproblemen Esther Gieteling – neuroloog bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, expertisecentrum voor epilepsie

7

Interessant Hersenstormen De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein Jon Palfreman Parkinson is een ingrijpende ziekte. Alleen al in Nederland zijn er zeventigduizend patiënten. Artsen, onderzoekers en patiënten zijn aanhoudend op zoek naar manieren om de ziekte te genezen. Palfreman is Amerikaans wetenschapsjournalist én parkinsonpatiënt. In Hersenstormen geeft hij een inkijk in internationaal hersenonderzoek en de ervaringen van andere patiënten, die hij liefdevol ‘parki’s’ noemt.

Uitgeverij Balans, 2016. ISBN: 978-94-60030-57-4, € 22,50

19,95

Mijn zaken op orde!

Organizer voor het leven Conny van Vollenhoven & Catharina Smit Een organizer om alle informatie voor het leven te verzamelen. Waardevol voor uw naaste familie in geval van nood, en een handig overzicht voor uzelf. Op belangrijke momenten in uw leven – samenwonen, trouwen, kinderen krijgen, scheiden, pensioen, ziekte en overlijden – kunt u alle belangrijke papieren, financiële stukken en administratieve gegevens snel terugvinden en actie ondernemen. Zo hebt u alles goed op orde en voorkomt u problemen.

FILIFE, 2015. ISBN: 978-90-81980-50-0, € 19,95

Sterker met STRESS Waarom STRESS goed voor je is en hoe je er goed in wordt Kelly McGonigal Tegenslag kan ons veerkrachtiger maken. Gezondheidspsycholoog McGonigal laat zien hoe we stress positief kunnen inzetten in ons leven en er in de praktijk ons voordeel mee kunnen doen. ‘Wanneer je de positieve kanten kunt zien van je ziekte, in de zin van nieuwe prioriteiten en een betere relatie met je gezin, kan dit helpen bij het voorkomen van depressieve klachten na bijvoorbeeld een beroerte.’

Uitgeverij Nieuwezijds, 2015. ISBN: 978-90-57124-41-9, € 19,95

24,95

8

22,50

19,95

Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad Achter de schermen van de farmaceutische industrie Peter Gøtzsche Ongewenste bijwerkingen van medicijnen zijn wereldwijd één van de belangrijkste doodsoorzaken. Volgens Gøtzsche, arts en werkzaam geweest in de farmaceutische industrie, zou dit voor elk land aanleiding moeten zijn voor een nationaal gezondheidsalarm. In plaats daarvan overleggen ambtenaren van het ministerie met vertegenwoordigers van de industrie. Ministers tekenen contracten, waarin zij beloven de afspraken over de prijzen van nieuwe geneesmiddelen geheim te houden. Hoe de farmaceutische industrie volgens Gøtzsche patiënten en artsen voor de gek houdt.

Lemniscaat, 2015. ISBN: 978-90-47707-34-9, € 24,95

Hersenstichting in uw testament Hoe bereidt u zich voor op een bezoek aan de notaris?

Hoe neemt u een goed doel als erfgenaam op in uw testament? Wat doet een executeur? Als u daar meer over wilt weten, bent u op 9 juni vanaf 11.00 uur welkom tijdens een besloten lunchbijeenkomst in Den Haag.

Foto: Elske Oosterbroek

Voor meer informatie over het programma en de locatie: www.hersenstichting.nl > Steun ons > Nalaten of neem contact op met Henriëtte Hindriks op 070 - 302 4740.

Henriëtte Hindriks

www.dutchbraincouncil.nl De Dutch Brain Council (DBC) is een platform voor hersengerelateerde patiëntenorganisaties en wordt ondersteund door de Hersenstichting. De DBC heeft een vernieuwde, overzichtelijke website. In één oogopslag ziet u de aangesloten patiëntenorganisaties, de agenda en de opvallendste tweets naast elkaar.

De Hersenstichting in 2015 Inkomsten

Uitgaven

In 2015 gaf de Hersenstichting meer dan € 4 miljoen uit aan projecten op het gebied van hersenaandoeningen en bijna € 1,4 miljoen aan projecten ter bevordering van gezonde hersenen.

Ook besteedden we ruim € 1,7 miljoen aan verbetering van de zorg voor hersenpatiënten. De Hersenstichting besteedde dus 75,5% van haar uitgaven aan de doelstelling: alles op alles zetten om hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en patiëntenzorg te verbeteren. De overige 24,5% is besteed aan fondsenwerving, beheer en administratie. Het CBF-percentage (de kosten van eigen fondsenwerving als percentage van de inkomsten uit eigen fondsenwerving) over 2015 was 20,6%.

Hersenweetje Gekweekte hersenen Wetenschappers kunnen sinds kort breintjes laten groeien in het laboratorium. Ze gebruiken hiervoor menselijke huidcellen die genetisch opnieuw geprogrammeerd zijn. Het breintje bevat echte neuronen en andere cellen, waardoor het veilig testen van nieuwe hersenmedicatie mogelijk wordt.

NeuroscientistNews, 2016

Meer informatie leest u in het jaarverslag 2015: www.hersenstichting.nl > Over ons > Onze resultaten

9

Van

Op de weg naar verbetering in de communicatie tussen zorgverleners en patiënten liggen nog veel uitdagingen.

Tussen zorgverleners onderling, maar ook tussen zorgverleners en patiënten zijn er discussies te voeren en beslissingen te nemen. Dave Ormel en Rolien de Jong van Transmurale Zorg & RSO Haaglanden* bekijken de organisatorische en menselijke uitdagingen om met ICT-toepassingen de patiëntparticipatie te vergroten.

betuttelen naar gelijkwaardig meedoen

Binnen Transmurale Zorg & RSO Haaglanden kijkt men al vanaf 2010 hoe de patiënt mee kan communiceren in zijn zorgproces. De Jong: ‘We hebben geprobeerd een patiëntenomgeving – of patiëntenportaal – te bouwen van de verpleegkundigenoverdracht en daarbij de patiënt te betrekken. We hebben dat in ziekenhuizen uitgeprobeerd tussen artsen en patiënten en we hebben de chronisch-zieken-panels van Zorgbelang betrokken bij de ontwikkeling en uitvoering. Het is erg ingewikkeld om te beoordelen welke functionaliteiten je wanneer in een programma wilt

Binnen 15 minuten een zorgplan 1

Creëer eenvoudig een probleemlijst rondom een kwetsbare patiënt eGPO start met wat de cliënt/ patiënt belangrijk vindt in zijn of haar leven. Vanuit een holistisch oogpunt worden door zorgverleners van verschillende disciplines samen met de patiënt haalbare doelen gesteld.

10

2

3

Nodig met een paar klikken teamleden uit

Maak gemakkelijk en snel een multidisiplinair zorgactieplan

Het coördineren van zorg kost vaak meer tijd en administratie dan veel mensen lief is. Zorgverleners die met eGPO werken ervaren meer plezier in hun werk door de betere samenwerking en omdat er meer wederzijds respect ontstaat voor elkaars expertise.

Je zet de acties direct bij de betrokken zorgverleners uit, zonder ingewikkelde protocollen en extra administratie. Iedereen wordt automatisch op de hoogte gehouden en patiënten en diens mantelzorgers zijn hierdoor zonder extra werk meer betrokken.

Vraag & antwoord

Hersenweetje Bewegen uit eigen wil Wetenschappers ontwikkelen een nieuwe techniek om verlamde patiënten te helpen. Ze plaatsen een elektrode in een bloedvat bij de (motorische) hersenschors.

Patiënten krijgen een raamwerk om hun been met een motortje erin.

Als de patiënt alleen maar dénkt aan het bewegen van zijn been, dan vangt de elektrode dit signaal op en stuurt het naar een minicomputer.

De computer stuurt het weer naar het mechanische been, waardoor het been kan bewegen.

Pursuit, 2016

hebben. En vervolgens alle betrokken zorgverleners dat programma ook te laten gebruiken.’

Juiste timing Om dat allemaal te stroomlijnen is een enorme klus. ‘Daarom,’ aldus Ormel, ‘zijn wij een regionaal platform gestart waarbij alle technische zaken bij ons worden gecentreerd. Wij zorgen ervoor dat bijvoorbeeld ziekenhuizen gemakkelijk met huisartsen kunnen communiceren. Ongeacht welk softwareprogramma beide partijen gebruiken. Het is niet zozeer een kwestie van techniek, maar de juiste timing om een nieuwe gebruiksmogelijkheid toe te kunnen voegen. Transmurale Zorg & RSO Haaglanden bouwen samen met patiënten aan een toekomst waarin we met elkaar op gelijke voet kunnen communiceren. En samen beslissingen kunnen nemen. Inmiddels weten we welke technische en organisatorische beslissingen er nog genomen moeten worden.’

Regie nemen Transparantie, meer inzicht en verantwoordelijkheid voor de patiënt. Dat zijn de voordelen als een patiënt kan meekijken in zijn zorgdossier. Maar het is wel de vraag of de patiënt het moet of wil zien. ‘Dat onderzoeken we in het eGPO, het elektronisch gestructureerd patiëntenoverleg,’ zegt De Jong.

In het eGPO wordt samenwerking

tussen verschillende zorgverleners en de patiënt beter gecoördineerd. ‘Onder meer,’ aldus Ormel, ‘door een concreet zorgactieplan met elkaar te delen en dat via een elektronisch systeem voor alle betrokken zorgverleners en de patiënt toegankelijk te maken.’

De ene patiënt wil alles zien, bijvoorbeeld een bepaalde uitslag die nog niet door een specialist is bekeken. De andere patiënt wil dat pas weten, als de arts bijvoorbeeld terug is van vakantie en het met hem kan bespreken. ‘Uit ons onderzoek,’ zegt De Jong, ‘blijkt vooral dat mensen niet betutteld en beschermd willen worden. Men wil zelf de regie nemen. Toch werkt het systeem alleen als iedereen in de keten meedoet. Dus alle zorgverleners en alle patiënten. Het activeren van al die partijen is iets waar Transmurale Zorg & RSO Haaglanden dagelijks met passie aan werken. Samen met alle regionale zorgorganisaties, financiers en patiënten.’

Tekst: Johan van Leipsig Illustratie: eGPO

* RSO: Regionale Samenwerkings Organisatie Haaglanden. https://transmuralezorg.nl/.

De medewerkers van de Infolijn beantwoorden vragen over de hersenen en (gevolgen van) hersenaandoeningen. Een voorbeeld uit de praktijk.

‘Verandert oorsuizen de werking van de hersenen?’

‘Ik heb al jarenlang last van tinnitus of oorsuizen. Daardoor kan ik mij moeilijk concentreren. Ook een gesprek kost moeite. Kun je op een scan zien dat je hersenen anders werken door tinnitus?

Dan begrijpt mijn omgeving misschien beter hoe ik mij voel.’

Iedereen ervaart weleens een fluittoon in het oor, bijvoorbeeld als we langere tijd aan veel lawaai zijn blootgesteld. Dat lijkt op tinnitus.

Meestal verdwijnen de geluiden na rust. Iemand met tinnitus hoort continu een piep, ruis, brom, fluit of een mix hiervan. Gevolg: slecht slapen, irritatie, vermoeidheid en zelfs het vermijden van contact.

Iemand met tinnitus heeft vaak gehoorverlies, maar is zich daar niet altijd van bewust. Door het gehoorverlies hoort hij of zij minder externe geluiden, waardoor de piep of ruis luider binnenkomt. Uit onderzoek blijkt dat de hersenen zich bij gehoorverlies kunnen aanpassen: hersengebieden die minder informatie binnenkrijgen, kunnen op een andere manier gaan samenwerken.

Maar mogelijk veroorzaakt dit wél tinnitus.

Het UMC Groningen onderzoekt via (f)MRI hoe geluid in de hersenen wordt verwerkt en wat er gebeurt als er iets in dit proces verandert.

Mensen met gehoorverlies of gehoorverlies én tinnitus kunnen als proefpersoon deelnemen aan het onderzoek. Meer informatie: www.stichtinghoormij.nl/tinnitus.

De Infolijn is op werkdagen bereikbaar van 9.30 - 12.00 uur.

Bel 070-209 22 22 of mail infolijn@hersenstichting.nl.

11

Al voor de diagnose werd gesteld, vermoedde Thea Riemersma-Koster dat ze parkinson had. Haar voorgevoel werd bevestigd. Acht jaar na de diagnose onderging Thea diepe hersenstimulatie*.

Na de ingreep trilde Thea niet meer. ‘Wat was ik ongelooflijk blij!’

12

‘Ik tril niet meer dankzij diepe hersenstimulatie’ Thea (65) werkte als fysiotherapeut in het Medisch Centrum Leeuwarden, daarna in een eigen praktijk. Ze werkte er regelmatig met parkinsonpatiënten.

‘Een nare ziekte! Ik dacht vaak “je zult het maar hebben”. Toen kreeg ik het zelf.’

Omschakeling Thea kreeg trillingen in haar rechterhand, bovendien draaide haar hoofd onwillekeurig steeds naar rechts. ‘Ik dacht aan psychische klachten of een beroepskwaal, maar het verergerde.

Ook mijn benen gingen trillen. Thuis redde ik me enigszins, maar lopen werd moeilijk, fietsen onmogelijk. Ik bleek twee ziektebeelden te hebben. Naast de ziekte van Parkinson ook torticollis spasmodica*, een zeldzame combinatie.’

Lotgenoten Thea startte in Leeuwarden in 2011 een parkinsoncafé. Iedere maand komen parkinsonpatiënten en mantelzorgers bij elkaar.

‘Mensen met parkinson leven vaak geïsoleerd. Ze schamen zich en blijven daardoor sneller thuis.

In het parkinsoncafé ontmoet je lotgenoten. Saamhorigheid en gezelligheid staan voorop.’

Kijk op: www.parkinson-vereniging.nl > Wat doen wij > PV in de regio voor een parkinsoncafé bij u in de buurt.

Haar man Rienk vertelt dat de toekomst er ineens anders uitzag: ‘Als parkinson zó dichtbij komt, is dat heftig!

Ik maakte het hele proces vanaf het begin mee. Thea werd behandeld met medicatie en met botoxinjecties. Beide hielpen niet. Ze trilde steeds erger en we dachten allebei: dit komt niet meer goed! Reden om eerder met pensioen te gaan en te verhuizen van onze vrijstaande woning naar een appartement in het centrum van Leeuwarden. Een behoorlijke omschakeling!’

Pacemaker voor hersenen Het echtpaar zag de toekomst somber in. Daarom stelde het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) diepe hersenstimulatie voor; een operatie die Thea in augustus 2015 onderging.

Na de ingreep werd een neurostimulator – een soort pacemaker voor de hersenen – ingeschakeld. Thea trilde niet meer. ‘Wat was ik ongelooflijk blij!’

Wel hoorde Rienk dat ze anders sprak: ‘Dat bemerkten ook onze kinderen.

Alsof ze met dubbele tong sprak. Thea maakte haar verhaal niet altijd af. In het begin had ze daar veel last van. Nu is dat afgezwakt, al komt ze soms nog steeds niet op bepaalde woorden.’

Na de operatie is in het ziekenhuis de neurostimulator een paar keer bijgesteld. Als de spanning te hoog is, kan Thea lispelen en wordt haar looppatroon slechter. ‘De neurostimulator kan ik zelf instellen, maar dat heb ik nog niet hoeven doen. Rienk heeft niets met techniek, maar ook hij zal het bijstellen

* Diepe hersenstimulatie of Deep Brain Stimulation (DBS) herstelt verstoorde hersenactiviteit via kleine stroomstootjes diep in de hersenen. Tijdens een operatieve ingreep plaatst de neurochirurg een elektrode in een of twee hersenhelften. Vervolgens plaatst hij de neurostimulator in de buikwand of onder het sleutelbeen van de patiënt. Deze ‘pacemaker’ verbindt hij via geleidingsdraden onder de huid met de elektroden. De neurostimulator kan van buitenaf worden ingesteld om de klachten optimaal te bestrijden. * Bij torticollis spasmodica wordt de spierspanning in de nek niet goed aangestuurd, waardoor er oncontroleerbare, onwillekeurige verkrampingen ontstaan.

moeten leren, zeker als ik het op een moment niet kan.’ Al heeft Thea last van bijwerkingen, de stimulatie heeft ze nodig. En voor Thea wegen de nadelen niet op tegen de voordelen. Het UMCG doet verder onderzoek om Thea’s klachten in de toekomst nog beter te kunnen behandelen en de stimulatie zo nauwkeurig mogelijk toe te passen, zodat bijwerkingen minder vaak zullen voorkomen.

Tekst: Anja Bemelen Fotografie: Marieke Balk

13

In beweging Steeds meer mensen komen in beweging om geld in te zamelen voor de Hersenstichting. Zij zamelen geld in en brengen het werk van de Hersenstichting op een positieve manier onder de aandacht. Alle donateurs: hartelijk dank!

De Kringloopwinkel in Steenwijk steunt zijn omgeving door goederen een tweede kans te geven én vanuit betrokkenheid met goede doelen.

De Hersenstichting ontving een cheque van € 2500.

Marina (r) werd in 2015 getroffen door een hersenbloeding. Samen met haar vriendin Edith haalde ze in de Grote Kerk in Haarlem € 160 op voor hun handbeschilderde glaswerk.

Suwanna Jissink (midden) liet zich sponsoren voor work-outs. ‘Een van mijn vriendinnen heeft parkinson. Onze vriendinnengroep had binnen twee uur sporten € 749,51 bij elkaar. Fitnesscentrum Sportfit rondde het bedrag af naar € 800.’

Leerlingen van het Stellingwerfcollege (Oosterwolde) bepalen waar het geld van hun kerstactie naartoe gaat.

De grootvader van Marret van Wijk dementeert, wat Marret erg vindt.

Zij haalde met drie klasgenoten een opbrengst binnen van € 3535!

14

Fotografie: Ilco Kemmere

Verhaal achter de gift

Ondersteuning dankzij Riekie en Peter Peter Schoof, directeur Hersenstichting, en Riekie van Nies, hoofd afdeling Gezonde Hersenen, gaan beiden met pensioen. Hun afscheidscadeau stellen zij ter beschikking aan de ontwikkeling van het project Jongeren hebben de toekomst. Voor dit project wordt een app ontwikkeld, speciaal voor jonge mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) die moeite hebben in het leggen of onderhouden van sociale contacten.

Laagdrempelig De Tufts University in Boston ontwikkelde de app Social Participation and Navigation of SPAN. De app is bedoeld voor jonge mensen met NAH die vaak minder aansluiting vinden in hun opleiding, werk en vrije tijdsbesteding.

De jongeren ervaren dat als meest ingrijpende gevolg van hun hersenletsel.

SPAN ondersteunt jongeren met NAH

in het stellen en realiseren van hun eigen doelen in sociale participatie.

De ondersteuning van de jongere kan met de SPAN-app laagdrempelig, eigentijds en op afstand worden geboden door één of meerdere coaches.

De SPAN-app bestaat uit vier onderdelen: Mijn doelen, waarin de jongere stapsgewijs zijn doelen specificeert; Strategieën, met een aanpak om de gestelde doelen te bereiken; Planning, een dagboek en Chat, waarin de NAH-jongere met andere SPAN-gebruikers communiceert. Het lectoraat Revalidatie aan De Haagse Hogeschool zal hbo-studenten als coach gaan scholen.

De begeleiders zullen de smartphone gebruiken voor wekelijkse ondersteuning. Ook professionals uit de zorg en het onderwijs of goede bekenden kunnen in SPAN een begeleidende rol vervullen.

Dankzij de inzet en vrijgevigheid van Peter en Riekie kan de app worden vertaald en verder ontwikkeld voor gebruik in Nederland.

15

‘De mens hoeft niet Artsen willen mensen beter maken.

Maar ‘beter maken’ krijgt langzaamaan een dubbele betekenis. Het gaat niet meer alleen over ‘genezen’, maar ook over ‘verbeteren’. Technische vooruitgang roept ethische vragen op. Waar liggen de grenzen van behandelingen?

En wat is ‘beter’?

Hersenweetje Bloedtest voor alzheimer?

De diagnose ‘alzheimer’ wordt pas gesteld na een lang traject van gesprekken en hersenscans.

Onderzoekers hebben nu een mogelijk verband gevonden tussen alzheimer en het eiwit ADNP. Als dat zo is, kan alzheimer door een simpel bloedonderzoek vroegtijdig ontdekt worden.

Journal of Alzheimer’s Disease, 2015

16

Medische technologie blijft zich ontwikkelen. Dat stelt mensen in staat om beter te gaan functioneren dan zij van nature kunnen. Dat is op zich al een ethisch punt, stelt prof. dr. ir. Peter-Paul Verbeek, hoogleraar Filosofie van Mens en Techniek aan de Universiteit Twente.

‘Wie bepaalt of een mens goed of minder goed is? Is de mens niet goed zoals die is? Mag je daarin ingrijpen? Dat zijn lastige en ongemakkelijke vragen.’

Twee visies Binnen de filosofie wordt hierover verschillend gedacht. De zogeheten bioconservatieven, zoals Jürgen Habermas en Leon Kass, zijn bang dat er ‘verbeterde’ en ‘niet-verbeterde’ groepen mensen zullen ontstaan, of dat de ‘ontwerpers’ de macht zullen krijgen over eigenschappen van anderen. De transhumanisten daarentegen, bijvoorbeeld Nick Bostrom, zijn voorstanders.

Zij redeneren dat de mens met techniek altijd al heeft geprobeerd om zichzelf te verbeteren, en dat die ontwikkeling gewoon verder gaat. Dat kan de mens intelligenter en sterker te maken, met een langer en gelukkiger leven.

Voor beide visies is iets te zeggen, vindt Verbeek. De vraag is volgens hem hoe we techniek goed kunnen gebruiken.

Ook die vraag is niet eenvoudig, verduidelijkt Verbeek met een voorbeeld.

‘Mensen met parkinson kunnen worden behandeld met diepe hersenstimulatie.

Elektrische signalen in de hersenen kunnen de klachten verminderen. Maar de behandeling kan ook leiden tot een verandering in de persoonlijkheid. Iemand kan bijvoorbeeld manisch worden en dingen gaan doen die hij normaal nooit zou doen, zoals veel geld uitgeven of vreemdgaan. Moeten we dan tegen deze techniek zijn? Wie beslist dat? Wie beslist bijvoorbeeld of de behandeling wel of niet wordt gegeven? Dat vraagt goed overleg tussen de dokter en de patiënt.’

Onverantwoord De beslissing om wel of niet te behandelen kan leiden tot dilemma’s. Zo behandelde een psychiater een vrouw met een dwangstoornis met diepe hersenstimulatie. Dat hielp niet tegen de dwangstoornis, maar zij ging zich wel heel prettig voelen. De behandelaar stond toen voor de keuze of hij met de behandeling moest doorgaan. ‘Hij vond dat ethisch onverantwoord en is er daarom mee gestopt, tegen de zin van de patiënt,’ aldus Verbeek. ‘Hij wilde verder zoeken naar manieren om echt haar ziekte te behandelen.’

Waar liggen de grenzen van behandelingen?

En wat is ‘beter’?

‘We willen onszelf altijd een beetje verbeteren. De écht ethische vraag is niet of dat wel of niet mag, maar hoe we verantwoord kunnen omgaan met technische mogelijkheden.’ Volgens Verbeek gaat het dan vooral om kwaliteit van leven. Wat is een goede manier van leven, mede met behulp van techniek?

Verbeek is voorstander van het gebruik van technologie, maar wel binnen bepaalde grenzen. ‘Hersentechnieken zijn heel ingrijpend en kunnen invloed hebben op wie we zijn. Als een patiënt niet meer kritisch kan kijken naar de invloed die techniek op haar of hem heeft, dan ga je een ethische grens over.’

perfect te zijn’ Het is tegenwoordig mogelijk om je gezondheid op allerlei manieren te controleren, zelfs met een total body scan – een volledige, medische controle.

Ook dat heeft ethische kanten: is het wel goed om alles over je gezondheid te weten? Volgens Verbeek draagt dat niet altijd bij aan de kwaliteit van leven. ‘Het geeft een vals gevoel van zekerheid, want je weet nooit hoe jouw gezondheid over een tijdje is. Bovendien kan een total body scan leiden tot meer gebruik van zorg en medicijnen, omdat we misschien bij iedere afwijkende meting naar de dokter gaan.’

Tweedeling in de samenleving?

Verbeek zet vooral vraagtekens bij de achterliggende gedachte van de ontwikkeling dat alleen een gezond leven ‘goed’ is. Ziekte wordt daarmee ‘abnormaal’. ‘Je bent eigenlijk geen mens meer, maar een verzameling niet-zieke onderdelen. Daardoor kunnen we het onvermijdelijke lijden geen plek meer geven in ons bestaan. Zoals filosoof Wouter Kusters het beschreef: net alsof je bij een mooi schilderij alleen maar praat over de kwaliteit van het doek en de verf, en niet over hoe mooi het schilderij is. En als we ook nog eens onze aanleg voor een bepaalde ziekte kunnen meten, aan de hand van ons DNA, dan bestaat het gevaar van een tweedeling

in de samenleving op grond van ieders DNA. Ik denk niet dat we daar met ons allen naar toe willen.’

Verbeek kan zich niet vinden in het idee dat de mens perfect moet zijn: ‘Kijk naar de grote schrijvers, componisten, kunstenaars en filosofen. Veel leden aan een bipolaire stoornis, maar kwamen tot geniale werken. Als alleen de grijze, ‘gezonde’ middenmoot zou tellen, dan zouden we heel veel moois moeten missen.’

Tekst: Kees Vermeer Fotografie: Willem van Walderveen

17

Column Bart Chabot Foto: Marco Bakker/HH

Bart Chabot is dichter, schrijver en theatermaker en zet zich elk jaar actief in voor de Hersenstichting.

Sinds 2015 is hij ambassadeur.

Hersentraining en puzzelplezier

‘Techniek’

Om onze hersenen gezond te houden en ze zo optimaal mogelijk te laten werken is een gezonde leefstijl belangrijk.

Voldoende beweging, voldoende slaap, gezonde voeding en het vermijden van alcohol en stress. Net zo belangrijk is het aangaan van uitdagingen, zoals een nieuwe baan, een taal leren, muziek maken en regelmatig puzzelen. Als onze hersenen maar geprikkeld worden.

Geniet van deze nieuwe puzzeluitgave met filippines, sudoku’s, woordzoekers en tectonics.

Mei vorig jaar kreeg ik een brief.

Nu ontvang ik wel vaker post, maar dit was een brief die afweek van wat ik gewoonlijk ontvang.

‘Beste Bart, Het spijt me je dit te moeten schrijven.

Frederik heeft een zeer snelle en agressieve hersenziekte. Hij zit nog een paar uur per dag in een rolstoel, de rest van de tijd ligt hij in bed. Hij is al ver weg, hij praat niet meer; maar als hij jou ziet zal hij glimlachen, vermoed ik.’

Twee dagen later ging ik bij hem langs, in zijn appartement in de Haagse binnenstad. Tiny deed open.

‘Je bent net op tijd, er is bijna geen contact meer met hem mogelijk.’ Ze ging me voor naar de slaapkamer.

‘Wil je koffie,’ vroeg Tiny, ‘dan laat ik jullie even alleen. Als er iets is: ik ben in de keuken.’

Frederik had lang in dit appartement gewoond, met uitzicht op de Paleistuinen.

‘Fijn je te zien, Frederik,’ begon ik, ‘hier in de Molenstraat, bij Paleis Noordeinde,’ ervoor zorgend dat ik zoveel mogelijk hem vertrouwde namen van straten, cafés en restaurants in mijn zinnetjes verwerkte, en sommige – voor hem overbekende namen – herhaalde.

Het werkte.

Er verscheen een glimlach op zijn tot dan toe uitdrukkingsloze gelaat; een glimlach die aanhield tot ik afscheid van hem nam.

18

Het puzzelboekje Hersentraining en puzzelplezier (36 pagina’s) is vanaf nu te bestellen voor € 1,95 exclusief verzend- en administratiekosten via www.hersenstichting.nl.

Hersenweetje Zebravink De hersenen van een zebravink herstellen veel sneller van hoofdtrauma dan onze hersenen.

Mogelijk komt dat door de grote hoeveelheid van natuurlijke ontstekingsremmers in de hersenen van deze vogel: oestrogeen.

Door dit mechanisme te begrijpen hopen onderzoekers een betere behandelmethode te kunnen ontwikkelen voor het herstellen van hersenletsel.

Endocrinology, 2016

Hersenstichting Postbus 191 2501 CD Den Haag Telefoon: 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl ISSN 1570-8519 IBAN: NL18 INGB 0000 000 860 BIC: INGBNL2A 14e jaargang, nummer 2

Hersenkraker Vul de antwoorden en ontbrekende woorden uit de omschrijving in de puzzel in. Gelijke cijfers zijn gelijke letters. De oplossing onder de pijl kunt u vóór 16 juli 2016 sturen naar: Hersenstichting, Postbus 191, 2501 CD Den Haag of stuur een e-mail naar: hersenkraker@hersenstichting.nl.

U maakt kans op één van de vijf exemplaren van Hersenstormen van Jon Palfreman | Uitgeverij Balans, 2016.

Redactie Anja Bemelen (eindredacteur), Irene Broer, Martin van der Eijk, Lenneke van Hooijdonk, Willeke Munneke, Dirk-Jan Saaltink, Laura Smit-Rigter, Marcel Vergeer.

3

De Hersenstichting zet alles op alles om hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en patiëntenzorg te verbeteren. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en voeren we vernieuwende projecten uit.

Dit magazine verschijnt viermaal per jaar in een oplage van 64.250 exemplaren en wordt toegezonden aan donateurs en relaties van de Hersenstichting. Overname van tekstuele gedeelten van de inhoud is toegestaan, mits met vermelding van deze bron: HersenMagazine jrg. 14, nr. 2, mei 2016. Voor overname van hele artikelen en/of fotografie neemt u contact op met: abemelen@hersenstichting.nl.

2

1

5

4

3

1

7 1

3

10 3

5

5 6

3

11

1

1

7

9

5

4

3

8

1

7

6

12

4

6

4

5

3

1

3 5

4

Grafische vormgeving Jannie de Groot, Hilversum Druk Drukkerij Tesink, Zutphen

2

2

Met dank aan Ad Anceaux, Ria Davis, Barbara Ellens, Sandra Oosterveen, Elise Turk, Tarquínia Zeegers.

Omslag Onderzoeker Murielle Ferraye Fotografie: John Voermans

1

1

1

13 14

1 1

2 6

7 3

4 1

1. Zeer sterke naaidraad 2. De dienst …

3. Engelse naam voor hebbedingetje 4. … van Defensie

5. Internationaal overleg

6. Schiphol of Heathrow 7. Terneergeslagen

8. Italiaans voorgerecht

9. Stopplaats openbaar vervoer 10. Onder de … zitten

11. Zijn ziel en … voor iets willen verkopen 12. Lomp

13. De lont in het … werpen

14. Lachen als een boer met …

5

De puzzeloplossing in HersenMagazine 4 – 2015: ‘Fijne dagen’. De Marshmallow-test van Walter Mischel | Uitgeverij Nieuwezijds, gaat naar: M. Langevoort, Dordrecht; E. Koch, Spijkenisse; A. de Groot, Sliedrecht; M.C. Atanes Limia, Mijdrecht; M. Kamphuis, Amersfoort.

De puzzeloplossing in HersenMagazine 1– 2016: ‘Beweeg elke dag’. Haperende hersenen van Iris Sommer | Atlas Contact gaat naar: J. Gravesteijn, Enschede; P. Brabander, Prinsenbeek; A.J. Icke, Heemskerk; L. Rodenburg-Vermeij, Amsterdam; S. de Goede, Purmerend.

Het HersenMagazine is een uitgave voor donateurs en relaties van:

19

Hartelijk bedankt, voor het geven om hersenen!

U als donateur maakt het mogelijk dat de Hersenstichting dagelijks alles op alles kan zetten om hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en de patiĂŤntenzorg te verbeteren.

De Hersenstichting wordt iedere dag aan uw inzet herinnerd.

Met uw giften kunnen wij onderzoek mogelijk maken, bijvoorbeeld om behandelingen voor hersenaandoeningen binnen vijf jaar in de kliniek toe te kunnen passen. En we kunnen voorlichting geven over het gezond houden van de hersenen. En we kunnen projecten

www.hersenstichting.nl

Geef om je hersenen

mogelijk maken die direct bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor hersenpatiĂŤnten.

Namens de Hersenstichting wil ik u dan ook hartelijk bedanken, dat u voor ĂŠn om hersenen geeft. Wij denken iedere dag aan u, omdat u ook aan ons denkt.

Herman de Haan Directeur Hersenstichting