HersenMagazine november 2016

HersenMagazine

Jaargang 14 | nummer 4 | november 2016

Netwerk Terugvallen op je familie Slaapexperts verenigen zich Met minuscule wormen meer inzicht in onze hersenen

Dr. Kitty Jurrius:

‘Ons netwerk wil de invloed van mensen met NAH vergroten’ HersenMagazine is een uitgave van:

Complex netwerk

Themanummer Netwerk

Eerder dit jaar hebben wetenschappers een gedetailleerde hersenkaart met 97 nieuwe gebieden gepubliceerd met tot nu toe het meest complete beeld van onze hersenen, het meest complexe netwerk dat wij kennen.

In dit themanummer leest u over ‘netwerk’, in de breedste zin van het woord.

Niet alleen over het netwerk in onze hersenen, maar ook over de familie, het vangnet waarop je terug kunt vallen als je hersenletsel hebt. De Hersenstichting werkt hard aan het bundelen van kennis. In Gewoon Bijzonder bijvoorbeeld, een project mede gefinancierd door de Hersenstichting, en in het samen optrekken met slaapexperts.

Hoe we dat complexe netwerk gezond houden blijkt veel mensen te interesseren. Zie de bezoekersaantallen van de Publieksdag van de Hersenstichting of van de lezingen van Het fitte brein die de Hersenstichting mede mogelijk maakt. Helaas kunnen we onze hersenen niet altijd gezond houden. Laatst hoorde ik: ‘Nietaangeboren hersenletsel voorkom je niet, dat krijg je voor je leven, samen met je partner.’ De Hersenstichting ziet alleen dat al als een heel goede reden om betere zorg voor NAHpatiënten te steunen.

Al kan hersenletsel of een hersenaandoening niet altijd worden voorkomen, heel soms kan ze wel worden uitgesteld. Zo schrijft Dick Swaab in Ons creatieve brein dat tweetalig opgevoede mensen vier tot vijf jaar later dan gemiddeld dementie ontwikkelen!

Door onderzoek weten we steeds meer over onze hersenen. Een ontwikkeling die de Hersenstichting wil blijven voortzetten. We willen méér weten over ons complexe netwerk, en zetten ons daarom 100% in om hersenaandoeningen te voorkomen, te behandelen, te vertragen en ooit te genezen!

Fotografie: Ilco Kemmere

Herman de Haan, Directeur Hersenstichting

2

4

Kennis over niet-aangeboren hersenletsel (NAH) wordt onvoldoende gedeeld terwijl er zo’n 600.000 mensen met NAH zijn. Sterke argumenten voor een speciaal, landelijk netwerk voor NAH. Kitty Jurrius vertelt over Gewoon Bijzonder met niet-aangeboren hersenletsel.

6

NAH heeft enorme impact op iemands leven.

De 22-jarige Jasmijn Tosseram kreeg een hersenstambloeding. Steun krijgt ze van ouders, broers en grootouders.

8

Wetenschapper Isabel Beets onderzoekt minuscule wormen. De biochemicus probeert zo inzicht te krijgen in hoe ons brein leert. Voor haar onderzoek won zij de Wetenschapstalentprijs 2016.

12

Slaapexperts verenigen zich. Voor iedereen wordt het nu gemakkelijker een antwoord te krijgen op allerlei vragen over slaap. Al de Weerd vertelt over de nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland (SVNL), en kijkt terug op een geslaagd slaapcongres in november.

En verder: 10 Nalaten aan de Hersenstichting? Kijk in Interessant.

15 Dubbelinterview met Jan Slagter van Omroep MAX en Herman de Haan 18 Column Bart Chabot, ambassadeur Hersenstichting

Bernadette Willemsen en haar man Theo ontvangen een taart als bedankje van de Hersenstichting, uit handen van Lisette van Beekom, regiovertegenwoordiger.

Fotografie: Petra Oudshoorn

100.000 ste donateur

draagt Hersenstichting warm hart toe In 1992 had de Hersenstichting 1307 donateurs. In 2006 waren dat er 34.673; allemaal mensen die inzien hoe belangrijk het werk van de Hersenstichting is. En die dat werk willen ondersteunen. Ook Bernadette Willemsen. Door haar komt de teller op 100.000!

Een brede belangstelling kenmerkt Bernadette. Samen met haar man Theo geniet ze van kleine dingen en lieve mensen om zich heen. Ook zoekt ze graag de rust en de stilte op. ‘Buiten in de natuur voel ik mij het beste. Daar kan ik mijn hoofd leeg maken. Wandelen en fietsen zijn onderdeel van mijn leven.

Bovendien is bewegen goed voor je hersenen.’

De hersenen hebben Bernadette altijd geïnteresseerd. In mei 2016 keek ze samen met Theo naar de tv-uitzending Geef om je hersenen. Beiden werden geraakt door de soms schrijnende verhalen van mensen met hersenaandoeningen en niet-aangeboren hersenletsel. ‘Mensen met NAH hebben vaak onzichtbare problemen,’ vertelt ze. ‘Dat kan leiden tot onbegrip in hun omgeving of op hun werk.’ In Nederland krijgen naar schatting ieder jaar 160.000 mensen een hersenaandoening. Alleen al daarom overwoog Bernadette de Hersenstichting te steunen. ‘Er zijn veel goede doelen waar we aan geven, maar de Hersenstichting wilde ik hier graag aan toevoegen. Nu ben ik donateur.’

Goed werk De Hersenstichting doet goed werk, vindt Bernadette. ‘Ze stimuleert wetenschappelijk onderzoek, verspreidt kennis en draagt bij aan een betere deelname van hersenpatiënten aan de samenleving. Bovendien richt de Hersenstichting zich op alle hersenaandoeningen. Ook dat vind ik belangrijk. De stichting brengt over veel aandoeningen geweldige documentatie uit. Niet alleen over de meer bekende aandoeningen zoals een herseninfarct of CVA, maar ook over bijvoorbeeld angststoornissen, autisme, depressie, dyslexie, hersenschudding, migraine of MS. De stichting heeft duidelijke folders, kaartjes, praktische gidsen en zorgwijzers! Voor de Hersenstichting is elke donatie belangrijk, al is die nog zo klein. Elke euro is van groot belang!’

3

Nieuw kennisnetwerk voor mensen met hersenletsel Mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) willen net als iedereen participeren in de maatschappij en serieus genomen worden. Ook willen ze graag zo veel mogelijk weten over hun aandoening en bij wie ze kunnen aankloppen voor hulp. Het nieuwe NAH-kennisnetwerk Gewoon Bijzonder helpt daarbij. De Hersenstichting geeft een subsidie van € 200.000 om dit mooie project te ontwikkelen.

Toekomstdroom Volgens Kitty Jurrius is het oplossen van NAH een verre toekomstdroom. ‘Tot die tijd zullen er veel mensen met NAH zijn, maar er zijn genoeg mogelijkheden om participatie mogelijk te maken. Ik hoop dat ook mensen met NAH verankerd raken in de maatschappij.’

Lees de hele toekomstdroom op www.hersenstichting.nl > Actueel > HersenMagazine

4

Het aantal mensen met NAH groeit.

Inmiddels zijn dat er zo’n 600.000. En kennis over NAH wordt onvoldoende gedeeld. Twee goede redenen om een speciaal, landelijk netwerk voor NAH op te zetten. ‘Gewoon Bijzonder met niet-aangeboren hersenletsel is de titel van het NAH-kennisnetwerk,’ zegt Kitty Jurrius, Associate Lector bij Windesheim Flevoland en coördinator van het netwerk. ‘Gewoon Bijzonder bestaat uit verschillende samenwerkende partijen* door het hele land die kennis over niet-aangeboren hersenletsel verzamelen. Vervolgens communiceren alle betrokkenen met elkaar, ze delen de opgedane kennis en brengen de kennis op de juiste plek. Door samen te werken hoeven de deelnemers niet telkens het wiel uit te vinden.’

Medezeggenschap Het netwerk telt negen samenwerkende partijen die weer in drie soorten verdeeld zijn. ‘We hebben gekozen voor wetenschappelijke onderzoekers, voor mensen met hersenletsel en voor professionals, zoals behandelaren en woonen thuisbegeleiders. De samenwerking

Het derde project heeft als doel de maatschappelijke participatie van mensen met NAH te verhogen. ‘We proberen werkgevers, scholen, sportclubs, maatschappelijke organisaties én zorgverleners te leren hoe ze mensen met NAH beter kunnen laten deelnemen aan de maatschappij.’

* Aangesloten partners van Gewoon Bijzonder zijn: Hersenz, (samenwerkingsverband van twaalf zorgaanbieders voor NAH), patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, Hogeschool Windesheim Flevoland, Maastricht University, Heliomare, Radboudumc, Vrije Universiteit Amsterdam, VU Medisch Centrum, en kennisinstituut Vilans.

Het NAH-kennisnetwerk wordt mede mogelijk gemaakt door de Hersen-stichting, ZonMW en de deelnemende partners.

tussen die partijen bepaalt het succes van het netwerk. Valt er één weg, dan valt alles om. Betrek je bijvoorbeeld de professionals er niet bij, dan zal de kennis niet goed worden toegepast in de praktijk. De kennis van mensen met NAH en hun naasten zorgt dat we ons op de juiste vraagstukken kunnen richten.’

Onderzoekers, hersenletselpatiënten en professionals werken samen aan drie projecten. ‘Allereerst willen we voor en met mensen met NAH vragenlijsten samenstellen die landelijk gebruikt kunnen worden. Verder willen we de inspraak en invloed van mensen met NAH vergroten: hersenletselpatiënten willen meedenken over beleid, over welk onderzoek er gedaan wordt, ze willen medezeggenschap.’ Niet alleen in de vorm van een traditionele medezeggenschapsraad, want die is niet altijd geschikt voor mensen met NAH, maar medezeggenschap op andere manieren.

‘We kunnen inspraak vormgeven zonder vermoeiende reizen of ingewikkelde vergadersessies, bijvoorbeeld met onlinemogelijkheden.’

Snel koppelen De voorbereidingen van het project zijn gestart in 2016, per 1 januari 2017 gaat Gewoon Bijzonder officieel van start. De komende vier jaar worden de ervaringen en bevindingen gedeeld.

‘We kunnen binnen het netwerk snel schakelen, bijvoorbeeld over revalidatie, mogelijkheden voor scholing of vrijwilligerswerk. We delen kennis over hoe mensen snel aan de juiste behandeling of de juiste instantie gekoppeld worden.

Zo willen we voorkomen dat mensen met NAH-gerelateerde klachten, zoals vermoeidheid of een burn-out, met een verkeerde diagnose bij de huisarts vandaan komen. Of dat ze oeverloos zoeken voordat de juiste diagnose gesteld wordt.’

Het netwerk is er ook om werkgevers of scholen te stimuleren passend werk of een passende opleiding te realiseren.

‘Voor die partijen willen we speciale handboeken maken. Bijvoorbeeld met informatie over participatie, scholing en werk. De informatie wordt digitaal aangeboden, zodat deze gemakkelijk toegankelijk is voor mensen met NAH.’ Jurrius wijst er tot slot op dat een netwerk nuttig is op allerlei terreinen, niet alleen NAH. ‘Samenwerking tussen kennisinstituten kan voor verschillende hersenaandoeningen haar vruchten afwerpen.’

Tekst: Johan van Leipsig Fotografie: Ilco Kemmere

5

De lengte van liefde Over moeder Peronne (links) en haar dochter Jasmijn (midden) maakte Anna Peeters de prachtige debuutfilm De lengte van liefde, die de Filmprijs van de Stad Utrecht 2016 ontving. De opbrengst van de dvd-verkoop komt ten goede aan de Hersenstichting.

U kunt de dvd à € 10 bestellen per mail: info@vossenfilms.nl o.v.v. ‘Dvd De lengte van liefde’.

6

Kunnen rekenen op je familienetwerk Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft enorme impact op iemands leven. Hulp van naasten is dan van groot belang. Jasmijn Tosseram (22) kreeg in 2013 een hersenstambloeding.

Sindsdien helpen moeder Peronne, vader Godfried, broers Niels en Jelle, én oma Betsie en opa Rein waar ze kunnen.

Aan Jasmijn is niet te zien dat ze zwaar hersenletsel heeft. Toch heeft ze ernstige lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, intense vermoeidheid en snel

kleindochter een hersenstambloeding kreeg en, vanwege een te groot risico, niet geopereerd kan worden.

Maar hij vormt wel het klankbord voor Godfried en Peronne: ‘We kunnen met mijn vader praten over hoe we ons voelen. We delen onze frustraties waar we als mantelzorgers tegenaan lopen en onze zorgen over Jasmijns toekomst.

En wat we er aan kunnen doen om zelf overeind te blijven in ons drukke leven.’

Want dat leven ziet er voor iedereen anders uit. Als ieder ander worden de familieleden opgeslokt door werk en privé, de zorg voor en om Jasmijn

gedachte geeft me rust. Ik ben blij dat ik op mijn familienetwerk kan terugvallen, dat ik op iedereen kan rekenen als ik ze nodig heb. Anderen die hersenletsel krijgen wil ik meegeven dat je leven, linksom of rechtsom, toch weer vorm krijgt. Op een gegeven moment kijk je net als ik weer naar de toekomst.’

‘Waarom overkomt het iemand die zo jong is?’ overprikkeld raken. Jasmijns belastbaarheid is extreem laag; spontaan iets leuks doen zit er niet in. Peronne vertelt: ‘Aan verjaardagen kan Jasmijn niet deelnemen, dat is veel te druk voor haar.

Er zijn weinig momenten die we echt samen kunnen beleven.’ Ook psychisch ging het met Jasmijn een tijd niet goed.

‘Onze dochter besefte ineens dat ze haar opleiding Verpleegkunde niet meer zou kunnen voltooien. Niet meer naar school; dat was zwaar voor haar.’

Klankbord Als iemand hersenletsel krijgt, krijgen ook de naasten zoals partner, ouders en kinderen het stevig voor hun kiezen.

Volgens moeder Peronne wordt het ook moeilijker om echt te genieten: ‘Er zit altijd een rouwrandje om onze vreugde.’ Oma Betsie vindt het oneerlijk: ‘Waarom overkomt het iemand die zo jong is?’ Ook opa Rein heeft het er emotioneel zwaar mee dat zijn

zorgt voor extra belasting. ‘Alleen al bij “kleine dingen”, zoals de Wajong die opnieuw verandert, denken we: wéér formulieren invullen, daar gaat ons weekend!’

Ondanks de extra belasting zorgt iedereen er op zijn manier voor dat Jasmijn ondersteund wordt. Broers, ouders of grootouders brengen haar bijvoorbeeld vrijdags naar de fysiotherapeut, of naar presentaties die ze geeft over haar hersenletsel. ‘Betsie en Rein helpen waar mogelijk,’ vertelt Godfried. ‘Net als onze jongens. Die strijken de was of brengen Jasmijn naar dansles. Of ze eten een ijsje met haar. Al moet het eten van dat ijsje wel van tevoren worden gepland.’

Rust Over haar hersenaandoening zegt Jasmijn: ‘Ik accepteer dat ik mijn hersenaandoening nooit zal accepteren. Dat klinkt tegenstrijdig, maar die

Eigen woning Omdat het in huize Tosseram voor Jasmijn te druk werd, heeft de 22-jarige op tien meter afstand van haar familie een eigen woning met slaap-, bad- en zitkamer met keuken. Ze kan er rusten of een middag doorslapen. Dat is veel fijner voor haar en daardoor gaat het met Jasmijn iets beter.

Tekst: Anja Bemelen Fotografie: MCM Productions

7

Worm geeft kijkje in Door het gedrag van een minuscuul wormpje te bestuderen, probeert biochemicus Isabel Beets inzicht te krijgen in hoe het menselijk brein leert.

Voor dit fundamenteel onderzoek won zij de Wetenschapstalentprijs 2016 van het populair-wetenschappelijke tijdschrift New Scientist.

Tekst: John Ekkelboom Fotografie: KU Leuven - Rob Stevens Fotografie C. elegans: Isabel Beets

Caenorhabditis elegans – afgekort C. elegans – luidt de naam van het wormpje waar de Belgische Isabel Beets (30) al jarenlang onderzoek naar doet.

Eerst aan de Katholieke Universiteit Leuven en sinds 2015 in het MRC laboratorium in Cambridge. Het beestje is volgens haar een ideaal model voor fundamenteel hersenonderzoek. ‘Van C. elegans is het volledige zenuwstelsel in kaart gebracht. Deze rondwormen hebben 302 zenuwcellen. Die cellen zitten verspreid in het lichaam met een concentratie in het kopje. Een soort minibrein. Bovendien zijn deze wormen makkelijk en snel in grote hoeveelheden te kweken.’

Uiteraard is het menselijk brein met zijn miljarden zenuwcellen veel complexer en in staat grotere en moeilijkere problemen op te lossen. Toch zijn er gelijksoortige problemen waarmee C. elegans wordt geconfronteerd, vertelt Beets. ‘Onze hersenen kunnen verbanden leggen tussen verschillende prikkels uit de omgeving. Op basis van ervaring leren we betere beslissingen te nemen. Die ervaring is ook van belang voor de wormen om voedsel of een partner voor de voortplanting te vinden.

Ze doen dat op een eenvoudigere

Toekomstdroom Het herseneiwit oxytocine zou volgens Isabel Beets een positief effect kunnen hebben op hersenstoornissen zoals autisme en schizofrenie. ‘Niemand weet precies hoe het werkt. Via onderzoek aan een wormpje proberen we dat te ontrafelen.’

Lees de hele toekomstdroom op www.hersenstichting.nl > Actueel > HersenMagazine

8

manier dan wij, maar ze gebruiken daarvoor wel dezelfde neuropeptiden.’

Knuffelhormoon Neuropeptiden zijn kleine eiwitten die door zenuwcellen worden aangemaakt.

Ze fungeren als boodschappermoleculen in de hersenen. Beets schakelt in de worm de genen (dragers van erfelijke eigenschappen) uit die de code bevatten voor een te onderzoeken neuropeptide. Bij ieder uitgeschakeld gen kijkt ze hoe het leergedrag van het beestje verandert. Zo kan ze achterhalen welke zenuwcellen zo’n neuropeptide aanmaken. ‘Bij worm en mens komen meer dan honderd gelijksoortige neuropeptiden voor in de hersenen. We vermoeden dat deze al voorkwamen in een gemeenschappelijke voorouder die zo’n 700 miljoen jaar geleden geleefd zou hebben. We richten ons onder andere op het boodschappermolecuul dat verwant is aan oxytocine bij de mens, ook wel bekend als het knuffelhormoon.

Dat hormoon beïnvloedt sterk ons leergedrag.’

Om het leergedrag van C. elegans te onderzoeken, schotelde Beets de wormen zout zonder voedsel voor.

Van nature associëren de beestjes zout juist met voedsel, zoals bacteriën. De onderzoeker zag dat de wormen na enige tijd niet meer naar het zout toe kropen, omdat ze hadden geleerd dat daar toch niets lekkers te halen viel. ‘Ze leerden dus een nieuw verband te leggen waarop ze hun gedrag aanpasten.

We ontdekten dat de oxytocine-achtige neuropeptide bij de worm de informatie overdraagt naar zenuwcellen die de zouten in de omgeving opsporen.’

Hersenstoornissen Beets, die ook andere neuropeptiden bestudeert, benadrukt dat dit fundamenteel onderzoek is en dat het dus veel te vroeg is om een link te leggen naar de mens. Daarvoor is eerst nog

onze hersenen

Een uitvergroting van de kop van C. elegans, het kleine wormpje dat gebruikt wordt als model voor hersenonderzoek. Aan C. elegans wordt een fluorescent eiwit toegevoegd.

De zenuwcellen - die een oxytocine-achtig neuropeptide aanmaken - lichten op. ‘Voor de worm is dit neuropeptide belangrijk om verbanden te leren uit ervaring.’

een tussenstap nodig door het onderliggende mechanisme bij gewervelde dieren te bestuderen. Die staan veel dichter bij ons, zegt de biochemicus.

‘Oxytocine blijkt een rol te spelen in ons sociale gedrag. Bij een aantal hersenstoornissen, zoals autisme, schizofrenie en depressie, wordt al onderzoek gedaan naar het effect van dit kleine eiwit, nadat patiënten het in hun neus sprayen. De hoop is dat hun sociale gedrag verbetert. Ook zou het middel misschien kunnen helpen bij leer- en geheugenproblemen, zoals bij de ziekte van Alzheimer. Maar het is nog onduidelijk hoe oxytocine precies werkt.

Aan die kennis willen wij een steentje bijdragen, zodat de uiteindelijke behandelingen veiliger en efficiënter kunnen worden.’

Hersenweetje

Dat haar onderzoek veelbelovend is, bleek in september toen Beets in Amsterdam de Wetenschapstalentprijs 2016 van het populair-wetenschappelijke tijdschrift New Scientist in ontvangst mocht nemen. Een vakjury en publiek dat online mocht stemmen, kozen haar als winnaar uit een aantal genomineerde hersenonderzoekers. ‘Iedereen was heel enthousiast. Zo’n erkenning is toch prachtig!’

De belangrijkste verbinding van onze linkerhersenhelft en rechterhersenhelft is de hersenbalk. Nieuw onderzoek toont aan dat deze bundel van zenuwbanen een stuk dunner is bij mensen met een psychotische stoornis, zoals schizofrenie. Hoe dit gerelateerd is aan de symptomen, zal nog verder onderzocht moeten worden.

Hersenbalk en psychose

Biological Psychiatry, 2016

‘De wormen leerden een nieuw verband te leggen, waarop ze hun gedrag aanpasten.’

9

Interessant Op je gezondheid? Over de effecten van alcohol René Kahn Alcoholgebruik is verantwoordelijk voor 12,5% van alle kankergevallen en voor 20% van alle verkeersongevallen. Overmatig gebruik kan leiden tot hersenaandoeningen als korsakov en de ziekte van Wernicke, maar ook tot meer mishandeling binnen relaties. Met allerlei voorbeelden waarschuwt Kahn voor de risico’s van alcohol.

De overheid zou meer moeten doen om alcoholgebruik te beperken, bijvoorbeeld door verdubbeling van de accijns en een verbod op het schenken van alcohol tijdens sportwedstrijden.

Uitgeverij Balans, 2016. ISBN: 978-94-60031-68-7

19,99

De slaaprevolutie. Het belang van slaap, rust en herstel Arianna Huffington Slapen doen we allemaal. Het is essentieel voor onze gezondheid. Toch vinden veel mensen het moeilijk om ’s avonds het licht uit te doen en hun hersenen uit te schakelen. In De slaaprevolutie lezen we wat er gebeurt wanneer we slapen en hoe slechte slaapgewoonten ons leven beïnvloeden. Met tips om beter te slapen.

Uitgeverij Lev., 2016. ISBN: 978-94-00507-78-4

Met 70 over de snelweg. Als je ouders zorgen gaan geven Yvonne Prins Op een dag kijken we naar onze ouders en zien we plotseling: ze worden oud. Die constatering kan het begin zijn van een traject waarbij de ouders steeds meer zorg vragen. Dat is niet altijd makkelijk. Niet iedereen is een expert op dat gebied. Dit boek biedt handvatten, herkenning en tips. Een must voor iedereen die op welke manier dan ook zorgen heeft om zijn ouder(s).

Scriptum, 2016. ISBN: 978-94-63190-10-7

29,99

10

14,95

19,95

Ons creatieve brein. Hoe mens en wereld elkaar maken Dick Swaab De interactie van de hersenen met onze omgeving maakt ons tot mensen. In Ons creatieve brein geeft Dick Swaab een kijkje in hoe de omgeving bijdraagt aan de unieke ontwikkeling van ieder brein. De manier van ontwikkeling beïnvloedt onze beroepskeuze, en ons beroep heeft ook een effect op de structuur en functie van onze hersenen. Aan bod komen ook de maatschappelijke consequenties van hersenonderzoek, bijvoorbeeld voor partnerkeuze, filosofie en strafrecht.

Uitgeverij Atlas Contact, 2016. ISBN: 978-90-45030-57-9

Nieuwe folders Voeding en Training Welke voedingspatronen zijn aan te raden? Klopt het dat van iedere hap die we doorslikken, maar liefst 20% van de binnen gekregen energie naar onze hersenen gaat? En is er een verband tussen kauwen en het functioneren van de hersenen? In de nieuwe folder Hersenen en voeding staan alle antwoorden.

Als we ouder worden is het soms lastiger om op een naam te komen, om een nieuwe bezigheid aan te leren of om snel te schakelen. Zaken waarvoor we

Hersenen en voed Hering

senstichting

an levensbelang. Door een praten vaak jezelf kwijt. Lopen, zomaar anzelfsprekend lijkt, kan te een krijgt ooit in zijn leven we moet stoppen. activitei . Datten andoening e fitheid alles op alles om hersenen en genezen nenaandoe cursus Italiaans ningen te of Spaans. Zo komt u laten met andere te bereiken geïnteress Om dit eren. eerden én leert we uw favoriete ng en voeren vakantielan we voorlichti ven d. Of daag uw uit.door een vreemde taal te leren nt uit

De Hersenstichting zet alles op alles om hersenen gezond te houden, hersenaan doeningen te genezen en patiëntenzorg te verbetere n. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en voeren we vernieuwende projecten uit.

Folders en brochures Bij de Hersenstichting zijn de volgende uitgaven over hersen(aandoening)en verkrijgbaa r: • Folder Hersenen en slaap • Folder Hersenen en voeding • Folder Hersenen en beweging Vul de bestelbon in om deze uitgaven direct te bestellen.

Hersenstichting Postbus 191, 2501 CD Den Haag, 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl IBAN: NL18 INGB 0000 000 860

Steun de Hersenstichting

op www.hersenstichting.nl

Geef om je hersenen

Martin van Boxtel (Universit

eit

Foto’s: (c) Nationale Beeldbank.

Foto’s: © Nationale Beeldbank.

48 16 vriend of vriendin 070-360ergens Haag, Dn Den in delen. nl Ontdek een nieuwe zien000 dat860 we hier meerdere 00 gebieden hebben. nement op de bibliothee k. eken lezen als u maar wilt. enstichting.nl aker eenop spelletje. www.hers Memory, stichting n zijn ook nog eens heel gezellig.

die aan n deze folder hebben meegewer kt.

Gedragsveranderingen Tips voor omgaan met gedragsveranderingen na niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Vergeetachtig?

Tips en informatie over geheugenklachten

Geef om je hersenen

Hersenweetje Epileptische aanvallen ontstaan na een ‘kortsluiting’ in de communicatie tussen neuronen in een hersennetwerk. Wetenschappers injecteerden een vettige, beschermende laag in diermodellen bij de overdrachtspunten van de zenuwuitlopers. De epileptische aanvallen werden zo verholpen.

Hersenen en training

Gezonde hersenen zijn van levensbelang. Door een hersenaandoening raak je vaak jezelf kwijt. Lopen, praten en denken, alles wat zo vanzelfsprekend lijkt, kan zomaar voorbij zijn.Vrijwel iedereen krijgt ooit in zijn leven te maken met een hersenaan doening. Dat moet stoppen.

onnement op de krant. Zo res blijft u njnwat gebeurt,uitgaven volgende de er leest u, over komt u in nieuwe inzichten r: en kunt u verkrijgbaa slaapdoen. nuzzels en.

Dit instrument kunt u uzelf n training met kjes en online tutorials leren n beweging lsdeze te bestellen. u niet direct les bij iemand uitgaven wilt nemen. gerecht uit een andere wereldagt om nieuwe kooktechn ieken. ook op zoek gaan naar vreemde

o Band (Universiteit Leiden)

Een stukje wijzer worden met de nieuwe kaartjes van de Hersenstichting?

De kaartjes Gedragsveranderingen, Geheugen, Partners, Vermoeidheid en Werken met Hersenletsel geven tips en informatie in het kort. De kaartjes zijn gratis te bestellen in de webwinkel van www.hersenstichting.nl.

Heeft uw partner hersenletsel?

Tips voor partners en naasten van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Geef om je hersenen

Geneesmiddel epilepsie?

stichting

enen

Nieuwe kaartjes Hersenstichting

Vermoeidheid Tips voor omgaan met vermoeidheid na niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Geef om je hersenen

Werken met hersenletsel Tips en informatie in de werksituatie

Geef om je hersenen

Geef om je hersenen

08/07/16 09:04

een goed werkend stel hersenen nodig hebben. In de folder Hersenen en training leest u dat u zich geen zorgen hoeft te maken over deze veranderingen.

Bovendien goed nieuws: u kunt deze verandering zelf positief beïnvloeden door uw hersenen te trainen. Beide nieuwe folders zijn tegen verzend- en administratiekosten te bestellen in de webwinkel van www.hersenstichting.nl.

Schenken en na aan de Hersen laten stichting

Nature Structural & Molecular Biology, 2016

Geef om je hersenen

Geef om je hersenen

Nieuwe brochure Schenken en nalaten Dankzij een schenking, een Fonds op Naam of door de Hersenstichting in uw testament op te nemen, draagt u op een structurele manier bij aan het vinden van oplossingen voor hersenaandoeningen.

Wilt u meer weten over nalaten aan de Hersenstichting? Bestel de nieuwe brochure Schenken en nalaten voor meer informatie (www.hersenstichting.nl > Steun ons > Nalaten). Of overweegt u de Hersenstichting in uw testament op te nemen? Dan kunt u de bijgevoegde antwoordkaart invullen.

Geef om je

hersenen

11

Een netwerk van slaapdeskundigen Eerste Slaapcongres Al de Weerd werkt nauw samen met NSWO-voorzitter en neuroloog dr. Hans Hamburger. Gezamenlijk hebben de twee verenigingen met steun van de Hersenstichting het eerste Nederlands Slaapcongres georganiseerd. Er waren veel bezoekers op dit unieke congres dat begin november in Ermelo plaatsvond.

Het ging over de volle breedte van het vak, zowel wetenschappelijke als klinische onderwerpen kwamen aan bod. Belangrijke thema’s zoals slaapapneu bij kinderen, de rol van slaap bij leren en geheugen, slaap en ploegendienst en de neurologische gevolgen van slaapgebrek vonden gehoor in een volle zaal.

12

Slapen doet iedereen. Maar helaas is goed slapen niet voor iedereen vanzelfsprekend. Om mensen met slaapstoornissen de juiste informatie en behandeling te bieden, is er een netwerk van slaapdeskundigen opgericht: de SVNL. De Hersenstichting steunt dit initiatief.

Slaapstoornissen leiden tot allerlei lichamelijke klachten. Bij slaapapneu, de bekendste slaapstoornis, stokt de ademhaling tijdens de slaap en schrikt iemand wakker om adem te halen. Dat verstoort het natuurlijk slaap-waakritme, waardoor gezondheidsproblemen kunnen ontstaan: slechte concentratie, hoge bloeddruk, hoofdpijn, impotentie, overmatige slaperigheid overdag en risico op een beroerte of hartaanval.

De behandeling van een slaapstoornis

gebeurt altijd door meerdere specialisten, zoals een long-, KNO- of kinderarts, neuroloog en psychiater. ‘In Nederland zijn zo algemene slaapcentra gevormd die alle bekende slaapaandoeningen kunnen behandelen, volgens internationale richtlijnen,’ vertelt Al de Weerd, medeoprichter van het SlaapWaakcentrum van epilepsiekliniek SEIN Zwolle. ‘Er zijn veertien erkende centra.

Die lijst zal binnenkort met zeker zes tot tien centra worden uitgebreid.’

Organisatie van slaapdeskundigen De belangstelling voor slaap en slaapgeneeskunde is de afgelopen decennia sterk gegroeid. ‘Veel ziekenhuizen hebben een slaapcentrum,’ aldus De Weerd, ‘wetenschappers en zelfbenoemde slaapdeskundigen zijn in

slaap geïnteresseerd, en ook onder de bevolking leeft het onderwerp.’ Voor wetenschappelijk onderzoek naar slaap bestaat de Nederlandse vereniging voor Slaap-Waak Onderzoek (NSWO). ‘De NSWO staat ook open voor behandelaars, maar is meer gericht op de wetenschap dan op de kliniek.’

Ondanks de groeiende belangstelling voor het onderwerp slaap, bestond er tot voor kort nog geen organisatie van klinische slaapdeskundigen. De Hersenstichting heeft in 2015 verschillende slaapdeskundigen bijeen gebracht om te kijken hoe mensen met slaapproblemen efficiënter geïnformeerd en behandeld konden worden. Tijdens deze bijeenkomst bleek er bij de deskundigen een grote behoefte te zijn aan de oprichting van een organisatie voor klinische slaapexperts.

Uiteindelijk heeft de bijeenkomst geleid tot de oprichting van een netwerk van slaapdeskundigen: de Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland (SVNL).

Behandelaars in de slaapgeneeskunde zijn samengebundeld en zijn voor iedereen, inclusief de bevolking en de media, het aanspreekpunt voor alle aspecten van slaapgeneeskunde.

Ook de deskundigen zelf profiteren van het nieuwe netwerk, door samen in gesprek te gaan en onderling de laatste kennis uit te wisselen. Dit gebeurde bijvoorbeeld tijdens het eerste Nederlands Slaapcongres, dat samen

Toekomstdroom Al de Weerd droomt over een goed systeem voor de beantwoording van allerlei vragen over slapen en slaapstoornissen. ‘Ik denk dat we al flink op weg zijn. Binnen drie of vier jaar zal er zo’n systeem zijn.’

Lees de hele toekomstdroom op www.hersenstichting.nl > Actueel > HersenMagazine

met de NSWO op 3 en 4 november 2016 werd georganiseerd (zie kader op pagina 12). Door deze kennisuitwisseling blijven slaapdeskundigen op de hoogte van de laatste inzichten en kunnen zij mensen met een slaapstoornis de beste behandeling en informatie bieden.

Snel nieuwe inzichten De Weerd heeft als voorzitter van de SVNL hoge verwachtingen van de nieuwe vereniging. ‘Als we de kennis binnen de SVNL en de NSWO bundelen, komen we snel tot nieuwe inzichten over de biologie en psychologie van slapen. Maar ook over de maatschappelijke gevolgen van slaapstoornissen. Dat zal leiden tot een betere aanpak. Meer mensen zullen straks lekker slapen.’

‘De belangstelling voor slaap en slaapgeneeskunde is sterk gegroeid’

Tekst: Kees Vermeer Fotografie: Ilco Kemmere

Hersenweetje Onderzoekstechniek voor alzheimer Onderzoekers ontdekten in een nieuw MRI-onderzoek dat de functionaliteit van het hersennetwerk van vroege alzheimerpatiënten andere patronen laat zien dan die van gezonde proefpersonen. Deze verandering komt waarschijnlijk door de vermindering in geheugen en denkvermogen. De wetenschappers hopen dat zij met deze methode eerder in het ziekteproces tot een diagnose kunnen komen.

Journal of Alzheimer, 2016

13

In beweging Steeds meer mensen komen in beweging om geld in te zamelen voor de Hersenstichting. Zij zamelen geld in en brengen het werk van de Hersenstichting op een positieve manier onder de aandacht. Alle donateurs: hartelijk dank!

Langs de lijn maakt Braakman Beheer BV in Zuidwolde reclame voor de Hersenstichting.

Samen met zijn dochter Daphne liep Koop Drost de Cascaderun Hoogeveen. Ze kregen een geweldig bedrag van € 3650 bijeen.

Het Greijdanus College in Zwolle fietste een Triple Challenge: drie bergen in drie dagen voor drie goede doelen. De Hersenstichting was daar één van en ontving € 5000.

Diane Westerduin liep na haar herseninfarct toch de Singelloop Enschede uit. ‘Ik was zo in trance dat ik mijn thuisfront niet eens hoorde of zag.’ De cheque van € 460 schenkt Diane aan de Hersenstichting.

Ook in beweging komen?

Kijk op www.hersenstichting.nl > Steun ons > Kom in actie

14

Royaal gebaar van Omroep MAX De Hersenstichting en Omroep MAX: twee organisaties die elkaar een warm hart toedragen en al jaren samenwerken. De omroep gaat de Hersenstichting zelfs cadeautjes geven.

Geheugentrainer, Tijd voor MAX, Nederland in Beweging … het zijn bekende televisieprogramma’s voor 50-plussers. Recent was er ook de mooie portretserie Gezichten van Dementie, over mensen met dementie en hun geliefden. ‘Vrijwel iedereen heeft, zelf of in de familie, te maken met een hersenaandoening,’ zegt Jan Slagter, oprichter en directeur van Omroep MAX. ‘Wij willen samen met de Hersenstichting voorlichting en informatie geven over de hersenen.

Daarom nodigen we bijvoorbeeld ambassadeurs van de Hersenstichting uit en roepen we kijkers op om donateur van de stichting te worden.’

Acceptatie Tijdens drie succesvolle, avondvullende televisieprogramma’s van MAX en de Hersenstichting kreeg de kijker veel

informatie over hersenen en hersenaandoeningen. Maar er was ook ontspanning met muziek en er werden mooie, soms emotionele portretten van patiënten getoond. Ook Herman de Haan, directeur van de Hersenstichting, kijkt met veel voldoening terug op die uitzendingen. ‘Deze tv-programma’s dragen enorm bij aan de acceptatie van hersenaandoeningen. Een hersenaandoening is vaak niet zichtbaar voor anderen. Daardoor is er niet altijd begrip voor. Ook de zorg is vaak niet optimaal en verschillende vormen van zorg sluiten niet goed op elkaar aan.

Mensen met een hersenziekte, ook jongeren, voelen zich vaak alleen staan. Via MAX hebben we een breder podium voor onze voorlichting. Veel kijkers voelen zich daardoor gesterkt en gesteund.’

MAX en de Hersenstichting willen samen ook voorlichting gaan geven over het voorkómen of uitstellen van een hersenaandoening door gezond te leven. ‘Een goede leefstijl kan je hersenen tot op hoge leeftijd gezond houden.

Die boodschap geeft hoop,’ stelt De

Haan. En Slagter vult aan: ‘Bezig blijven en je hersenen blijven prikkelen, binnen de mogelijkheden die je hebt. Daar gaat het om.’

Speciale actie MAX vraagt mensen in MAX Magazine en via de televisie om donateur te worden van de Hersenstichting. Andersom vraagt de Hersenstichting haar donateurs om lid te worden van MAX. Dat gebeurt via het magazine en de website. Deze maanden houden de Hersenstichting en MAX bovendien een speciale actie: voor iedereen die lid wordt van MAX, maakt MAX-omroepvereniging € 15 over aan de Hersenstichting. (Het is dus geen bijdrage van het NPO-budget.)

Een royaal gebaar, want een MAXlidmaatschap kost slechts € 7,50. ‘De € 15 is een welkomstcadeautje. Alleen geven we dat niet aan de nieuwe leden, maar aan de Hersenstichting die het kan gebruiken voor hersenonderzoek,’ laat Slagter weten. ‘Mensen vinden dat waardevoller dan een cadeautje voor zichzelf.

Zo blijven MAX en de Hersenstichting elkaar steunen.’

15

Fotografie: Ilco Kemmere

Coaches Marja Steegenga en Ellis Merkelijn (r) vormen samen een goed team en zijn enorm blij met het winnen van de Hersenbokaal 2016. ‘Hiermee wordt een droom die heel erg aansluit bij onze eigen waarden werkelijkheid!’

Met MAF meer mens wint Hersenbokaal 2016 Marja Steegenga en Ellis Merkelijn van stichting HersenletselSupport bevatten het nauwelijks. Zij ontvingen tijdens de Publieksdag in het Utrechtse Beatrix Theater de Hersenbokaal 2016 voor hun project Met MAF meer mens. Met de € 40.000 van de Hersenstichting wordt een praktische onlinetraining ontwikkeld voor mensen met hersenletsel en hun naasten, voor meer regie over hun leven.

‘Wie hersenletsel heeft, heeft te maken met een veranderde situatie,’ zegt Steegenga, coach en trainer, voorheen coördinator van Hersenletselteam Groningen-Drenthe. ‘En dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan.’ De wereld van mensen met hersenletsel verandert radicaal, vaak spelen vermoeidheid en overgevoeligheid voor prikkels een rol.

Collega-trainer Ellis Merkelijn kreeg vijf jaar geleden hersenletsel. ‘Ellis kent de klachten en het proces dat volgt; in de revalidatiefase wil je beter worden, je oude zelf terugkrijgen. Pas in de chronische fase ervaar je dat de gevolgen blijvend zijn. Mantelzorgers op hun beurt krijgen te maken met overbelasting

16

en stress: ze laten de getroffene vaak voorgaan.’

Steegenga en Merkelijn vroegen zich af hoe het leven weer evenveel waarde kan krijgen. Hoe kun je weer meer regie nemen en kijken naar mogelijkheden?

Hoe leren mantelzorgers ruimte te nemen voor zichzelf? Want in de filosofie van HersenletselSupport passen we vaak onbewust eisen toe waaraan we denken te moeten voldoen. Opruimen, buurvrouw bezoeken, klaarstaan voor de partner. ‘Voor mensen met hersenletsel en mantelzorgers is dat niet anders. Met onze onlinetraining Met MAF meer mens en bijbehorende “maffe” oefeningen doorbreken we het strenge denken en staan we stil bij waarden. MAF brengt de wetenschappelijk bewezen technieken van Mindfulness – ACT* – en Focussen samen. Een manier om stress te verminderen en te focussen op wat je werkelijk wilt.’ * ACT staat voor Acceptance and Commitment Therapy, een beproefde techniek binnen gedragstherapie.

Strandbal MAF werkt in zes concrete stappen. De eerste: acceptatie. ‘Mensen leren bijvoorbeeld dat vechten tegen vermoeidheid weinig oplevert,’ aldus Steegenga.

‘Denk aan een strandbal die je onder water drukt. Alle energie gaat naar de bal, maar zodra je loslaat, komt de bal toch omhoog en dobbert vervolgens gewoon rond. Als je niet meer op de bal drukt, verdwijnt de strandbal weliswaar niet, maar je hebt wel meer energie!’

Binnen het thema van de Hersenbokaal 2016, Nieuw Leven! Veerkracht & eigen regie voor hersenpatiënten, beoordeelde de jury Met MAF meer mens als een laagdrempelige, praktische training die goed aansluit bij de belevingswereld van mensen met hersenletsel en de mantelzorger. ‘Onze training kun je in eigen tijd en tempo uitvoeren, maar het leven verandert niet “zomaar” door MAF. Vergelijk het met pianospelen. Je leert noten lezen en hoe de witte en zwarte toetsen zich tot elkaar verhouden, daarna moet je oefenen, oefenen, oefenen.’

De zorgstandaard in praktijk: netwerkvorming in Zeeland De zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) voor kinderen en jongeren is gereed. De komende jaren wordt de zorgstandaard nader uitgewerkt in regionale zorgprogramma’s.

In Nederland lopen elke dag ruim vijftig kinderen en jongeren hersenletsel op door bijvoorbeeld een ongeval, hersentumor, een beroerte of door geweld.

Dit letsel heeft vaak levenslange gevolgen die lang onzichtbaar kunnen blijven en pas opvallen bij grote veranderingen. Bijvoorbeeld bij de overgang naar de middelbare school, het krijgen van een relatie of bij uit huis gaan. Met de nieuwe zorgstandaard THL voor kinderen en jongeren wil de Hersenstichting ervoor zorgen dat deze jonge patiënten en hun naasten op het juiste moment en op de juiste plaats de juiste zorg krijgen.

Praktijkvoorbeeld Er wordt al op diverse plaatsen in Nederland gehandeld in de geest van de zorgstandaard. Ook in Zeeland is dat het geval. Marjan Hurkmans, externe projectleider Vilans van de Zorgstandaard Zeeland: ‘Vorig jaar is bijvoorbeeld geregeld dat de gegevens van kinderen en jongeren die Marjan Hurkmans, projectleider Zorgstandaard Zeeland

met traumatisch hersenletsel op de eerste hulp binnenkomen, aan de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) worden doorgegeven als hun ouders daarmee instemmen. De jeugdartsen van de JGZ onderzoeken de kinderen op een aantal momenten. Mochten deze kinderen gedrags- of leerproblemen krijgen, dan kan er een verband gelegd worden met het hersenletsel dat zij eerder hebben opgelopen. Zo kunnen ze tijdig de juiste zorg krijgen.’

Regionaal zorgprogramma De regio Zeeland heeft van de Hersenstichting en zorgverzekeraar CZ een subsidie gekregen om de zorgstandaard nader uit te werken in een Zeeuws zorgprogramma. Hurkmans werkt hierbij nauw samen met Cisca Zuurveld van Zeeuwse Zorgschakels, coördinator Hersenletsel Zeeland.

De partijen die het regionale zorgprogramma gaan opzetten, zijn onder andere de GGD Zeeland, het speciaal onderwijs, de Centra Jeugd en Gezin, een ziekenhuis en een revalidatiecentrum. Hurkmans: ‘Samen met deze en andere organisaties laten we aan de hand van de zorgstandaard zien wat er al goed gaat. Maar ook wat we nog kunnen verbeteren en wat daarvoor nodig is. We vragen ook kinderen en jongeren met traumatisch hersenletsel en hun ouders om met ons mee te denken en aan te geven wat zij belangrijk vinden.

Begin 2017 moet duidelijk zijn wat we wanneer gaan aanpakken. Een praktische instelling en korte lijnen in een overzichtelijk werkveld vormen de basis voor een goede samenwerking.’

Directeur Hersenstichting Herman de Haan (l), en de aanvragers van de regio’s die de zorgstandaard invoeren.

Stapsgewijs De zorgstandaard THL voor kinderen en jongeren beschrijft wat kinderen en jongeren met THL, hun ouders en andere naasten aan zorg mogen verwachten vanaf het moment van het ontstaan van het hersenletsel.

De zorgstandaard beschrijft niet wie de zorg levert. Het is aan de regionale zorgaanbieders, de gemeenten en de zorgverzekeraars om hier afspraken over te maken en ervoor te zorgen dat de zorg ook daadwerkelijk beschikbaar is. Naast Zeeland zijn er nog drie regio’s die dit najaar met de invoering ervan starten: NoordHolland, Haaglanden en RotterdamRijnmond. Zo wordt de zorgstandaard stapsgewijs landelijk in praktijk gebracht.

Tekst: Annemaret Bouwman Fotografie: Petra Oudshoorn

17

Column Bart Chabot Fotografie: Marco Bakker | HH

Bart Chabot, dichter, schrijver en theatermaker, is ambassadeur voor de Hersenstichting.

Afgewisseld met ambassadeur Jan Mulder verzorgt hij een column.

Netwerk De ene dokter is de andere niet.De een ligt je, de ander wat minder.

Helemaal niet erg, dat heb je met mensen, de hele wereld kan niet elkaars beste vriend zijn. Alleen, als de arts je echt niet ligt, en je sterk de indruk hebt dat dat elkaar-niet-liggen wederzijds is, is het raadzaam je heil elders te zoeken. Dat maakte ik mee toen bij mij een brughoektumor werd geconstateerd.

Ik belandde bij een arts in de provinciestad ---. Vanaf het moment dat ik de spreekkamer binnenstapte, hing er een vreemd soort wantrouwen in de lucht. We lagen elkaar niet, zwak uitgedrukt. En die man moest straks met een mesje mijn hoofd in om bij mijn hersenstam wat weg te schrapen?

Dacht ’t niet.

Thuisgekomen belde ik een mij bevriende arts. Geen punt, vond hij, en belde een collega die me kon helpen, in Tilburg, ene Guus. Toen Guus en ik elkaar ontmoetten, klikte het. Dat doet het tot op de dag van vandaag.

Vorig jaar kreeg ik last van mijn hart en belandde bij een ijskastkoude cardioloog. Thuis belde ik mijn bevriende arts, die me naar een ander hospitaal hielp, waar ik meer dan welkom was, alles naar volle tevredenheid.

Enige probleem: die bevriende arts wil binnenkort met pensioen.

Ik heb hem dat ernstig afgeraden.

18

Vraag & antwoord De medewerkers van de Infolijn beantwoorden vragen over de hersenen en (gevolgen van) hersenaandoeningen. Een voorbeeld uit de praktijk.

‘Mijn nichtje heeft het fragiele-X-syndroom: een zeldzame, erfelijke aandoening. Is er een ziekenhuis dat hierin gespecialiseerd is?’

Diagnose, behandeling en onderzoek naar het fragiele-X-syndroom vindt plaats in de expertcentra van het Radboud UMC, het Erasmus MC, het LUMC en het AZM. De kenmerken van het fragiele-Xsyndroom zijn een lichte tot ernstige verstandelijke beperking, een lage spierspanning, spraak- en taalproblemen en specifieke gedragskenmerken, zoals emotionele uitbarstingen. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer vijftien meisjes en twintig jongens met deze aandoening geboren.

Patiënten (of hun ouders) moeten, vanwege de ernst en complexiteit van een zeldzame ziekte, vaak lang zoeken naar een ziekenhuis met specifieke kennis voor diagnose en behandeling.

Verschillende organisaties* werken aan een netwerk van expertisecentra om hulp te bieden en samenwerking te bevorderen. In Nederland zijn al ruim

vierhonderd centra, waar kennis over (verschillende) zeldzame aandoeningen is gebundeld, en waar wetenschappelijk onderzoek en nascholing plaatsvinden.

Ook op Europees niveau wordt gewerkt aan internationale expertise-netwerken (Orphanet).

Meer informatie? www.hersenstichting.nl www.fragielex.nl www.erfelijkheid.nl * Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, Orphanet Nederland en de Vereniging Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties.

De Infolijn is op werkdagen bereikbaar van 9.30 - 12.00 uur. Bel 070 – 209 22 22 of mail infolijn@hersenstichting.nl.

Hersenweetje Zikavirus In nieuw onderzoek met zwangere, zika-geïnfecteerde apen is te zien dat de hersenontwikkeling van de ongeboren baby’s is aangetast. Het virus kwam via de placenta in hun hersenen terecht. Al na tien dagen zagen de onderzoekers dat de aanleg van de witte stof en de wittestofbanen stopte.

Nature Medicine, 2016

Hersenstichting Postbus 191 2501 CD Den Haag Telefoon: 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl ISSN 1570-8519 IBAN: NL18 INGB 0000 000 860 BIC: INGBNL2A 14e jaargang, nummer 4

Hersenkraker Vul de gegeven woorden in de puzzel in. Vier letters zijn er al ingevuld.

De letters bij de cijfers vormen de oplossing die u vóór 11 februari 2017 kunt sturen naar: Hersenstichting, Postbus 191, 2501 CD Den Haag.

Of u stuurt een e-mail naar: hersenkraker@hersenstichting.nl.

U maakt kans op één van de vijf exemplaren van Met 70 over de snelweg van Yvonne Prins | Scriptum, 2016.

P

Redactie Anja Bemelen (eindredacteur), Irene Broer, Martin van der Eijk, Heleen Geubbels, Willeke Munneke, Dirk-Jan Saaltink, Laura Smit-Rigter, Marcel Vergeer.

Met dank aan Ad Anceaux, Ria Davis, Barbara Ellens, Sandra Oosterveen, Els van der Rhee, Elise Turk, Tarquínia Zeegers.

5

Dit magazine verschijnt viermaal per jaar in een oplage van 74.750 exemplaren en wordt toegezonden aan donateurs en relaties van de Hersenstichting. Overname van tekstuele gedeelten van de inhoud is toegestaan, mits met vermelding van deze bron: HersenMagazine jrg. 14, nr. 4, november 2016. Voor overname van hele artikelen en/of fotografie neemt u contact op met: abemelen@hersenstichting.nl.

7 4

E 2

Omslag Dr. Kitty Jurrius Fotografie: Ilco Kemmere Grafische vormgeving Jannie de Groot, Hilversum Druk Drukkerij Tesink, Zutphen De Hersenstichting zet alles op alles om hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en patiëntenzorg te verbeteren. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en voeren we vernieuwende projecten uit.

1

6

A 3

D 3

4

5

6

7

BAL B OT HOI MOM NEK POF WIP

C LU B HA AL K WEL L A AT LEEN POOL

ALBUM ATO O M MARKT ONDER S TA N D TO N Y N

ADEMEN GRUWEN YS B A A N MOER AS PA R A D E

AMMONIA GERBER A L A M S WO L LO F L I E D

De puzzeloplossing in HersenMagazine 3 – 2016 luidt ‘Cadasil’. Ons geniale geheugen van Hannah Monyer & Martin Gessmann | Uitgeverij De Bezige Bij, gaat naar: L.G.P. Smits, Den Haag; M. Vase, Zoetermeer; A. Baardman, Rhoon; T. Timmermans, Hilvarenbeek; D. Idzinga, Wassenaar.

Het HersenMagazine is een uitgave voor donateurs en relaties van:

Oplossing: 1

2

3

4

5

6

7

19

Word lid van Omroep MAX en steun de Hersenstichting!

Als u voor 15 januari lid wordt van Omroep MAX, geeft MAX namens u € 15 aan de Hersenstichting!

Zo kan MAX de succesvolle programma’s blijven maken die u gewend bent, en tegelijk steunt u het onderzoek naar hersenziekten.

Een lidmaatschap van MAX kost € 7,50 per jaar. Uiteraard profiteert u van alle voordelen die een MAX-lidmaatschap biedt: – Persoonlijk advies van MAX Ombudsman – Korting op evenementen en voorstellingen – Toegang tot exclusieve ledenactiviteiten – Korting in de webwinkel – Zes keer per jaar het MAX Ledenblad.

Dus ga snel naar de website www.ikwordlidvanmax.nl/hersenstichting of bel met 035 – 677 61 88 (te bereiken tussen 9.00 uur en 16.00 uur).

Geef om je hersenen