HEMOFILIA y otras Coagulopatías
2025
Agosto - Septiembre
Edición No. 138
EDITORIAL
Temas selectos en Hemofilia y otras Coagulopatías 2025: Ciencia, compromiso y esperanza
En este 2025, la historia de la hemofilia se escribe con nuevas páginas de innovación y esperanza. Lo que hace apenas unos años parecía un horizonte lejano —*la profilaxis*, terapia génica, los tratamientos de acción prolongada, el diagnóstico temprano con herramientas de precisión— hoy es una realidad que está transformando la vida de miles de personas en México y el mundo.
Pero la hemofilia también nos recuerda que el avance no es solo tecnológico: requiere compromiso, educación médica continua, investigación y un profundo sentido humano. Cada paciente es más que un diagnóstico; es una historia, una familia y un esfuerzo colectivo por garantizar calidad de vida y dignidad.
En esta edición especial de LaSalud.mx, “Temas selectos en Hemofilia y otras Coagulopatías 2025”, contamos con la valiosa colaboración de distinguidos especialistas: Dra. Adolfina Berges, Dr. Jaime García Chávez, Dr. Roberto Ovilla Martínez, Dra. Martha Alvarado Ibarra, Dr. Abenamar Méndez Picazo, así como las reconocidas especialistas Dra. Aida Mashenka, Dra. Elizabeth Madera y Dra. Erika Carrillo Velázquez, entre otros notables colaboradores que nos honran con su experiencia y dedicación.
Esta entrega también es un homenaje. Dedicamos un espacio especial a recordar a la inolvidable Sra. María Luisa Bastar de Abreu, cuyo apoyo y cariño fueron fundamentales para dar voz a los pacientes de hemofilia en México. Reunimos las palabras de sus familiares, amigos y el reconocimiento de todos los expresidentes de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
Con pesar, despedimos a grandes aliados de la comunidad: la Dra. Carol Kasper, defensora vitalicia de los pacientes con trastornos de la coagulación a nivel mundial, y Don Alejo Hernández Monroy, cuya partida deja un vacío en el movimiento asociativo *social* de la hemofilia.
En el plano informativo, presentamos una entrevista exclusiva con César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia FMH - WHF, quien compartió su visión sobre los avances y retos en el tratamiento a nivel global. También conversamos con Minerva Cruz, Presidenta de la FHRM, sobre el XXVI Congreso Nacional de Hemofilia, que se inaugura este 15 de agosto en Oaxtepec, Morelos.
Entre los temas destacados de esta edición se encuentran:
• Primer HemoFest en la Ciudad de México
• Hemofilia en mujeres y testimonios de quienes viven esta condición
• Participación de la WFH en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud
• Enfoque de la Dra. Marta Zapata, titular de la CCINSHAE, sobre administración, educación e investigación en el sistema de salud
• Excelencia educativa en hematología, visión de la Dra. Martha Alvarado Ibarra
Cada una de estas contribuciones refleja el compromiso de la comunidad médica, científica y asociativa para lograr un futuro en el que la hemofilia deje de ser un límite y se convierta en un desafío superado.
En LaSalud.mx y Hematologia.mx, reafirmamos nuestra misión de tender puentes entre la ciencia y las personas, entre los avances médicos y quienes más los necesitan. Porque la ciencia avanza, pero es la unión de voluntades la que verdaderamente transforma vidas.
Hematologia.mx by LaSalud.mx, la Revista de la Comunidad Médica
Carlos Henze
MUNDO DE HOY S.A. DE C.V
LASALUD.MX - REVISTA IMPRESA Y DIGITAL
DIRECCIÓN
Carlos Henze
dirección@mundodehoy.com
SUBDIRECCIÓN
David Hernández
INFORMACIÓN
Ángeles Hernández
angeles@mundodehoy.com lourdes@mundodehoy.com
COORDINACIÓN
Lourdes Hurtado
Por: Carlos Henze
Transformando Vidas, la trayectoria de la Dra. Adolfina Bergés en el tratamiento de la Hemofilia.
Avances en el Tratamiento de la Hemofilia, en entrevista con la Dra. Aida Máshenka.
Por: Carlos Henze
Hemofilia y Trastornos de la Coagulación: en entrevista con la Dra. Elizabeth Madera.
Por: Carlos Henze
Innovaciones en el Tratamiento de la Hemofilia
Por: Carlos Henze
Sin Hospital, Sin Miedo: Tratamiento Domiciliario con Factor VIII de Vida Media Prolongada.
Por: Carlos Henze
Nuevas Esperanzas en Niños con Hemofilia A: Tratamientos de Vida Media Prolongada.
Por: Carlos Henze
ARTE Y DISEÑO
Carolina Mandujano
WEBMASTER
Carlos Hernández
REDES SOCIALES
Odette Cruz
ww w.l a s a l u d m x
Tels. (0155) 5523-2437 / (0155) 5908-6866 contacto@mundodehoy.com
Pionera en dar voz a los pacientes de Hemofilia en México: María Luisa Bastar.
Por: Carlos Henze
CONTENIDO
Homenaje Emotivo a María Luisa Bastar de Abreu.
Por: Redacción
Homenaje en Congreso de Tabasco a una Luchadora:
María Luisa Bastar de Abreu.
Por: Redacción
El Impacto de María Luisa Bastar en la Hemofilia en México.
Por: Redacción
María Luisa Bastar de Abreu: Un Legado de Lucha y Esperanza en Hemofilia.
Por: Lourdes Hurtado
Próximo Congreso Nacional de Hemofilia 2025 de la FHRM. Por: Carlos Henze 6 8 10 13 15 27 22 24 18
Unidos por la Hemofilia, se realiza el Primer HemoFest en la Ciudad de México.
Por: Lucy Lumen
César Garrido: Avances y Retos en el Tratamiento de la Hemofilia a Nivel Global.
Por: Redacción
La Hemofilia presente en la Agenda Global, participa WFH en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud.
Por: Redacción
Recordando a Carol Kasper, Una vida dedicada a la Hemofilia.
Por: Redacción
Rompiendo el Silencio: Hemofilia en Mujeres
Por: Carlos Henze
Programa preliminar de la Cumbre Global sobre Mujeres y Niñas con Trastornos De La Coagulación organizada por la FMH.
Innovación y Compromiso, Visión de la Dra. Marta Zapata en la Salud.
Por: Carlos Henze
Vivir con Cánceres Hematológicos: Historias de Resiliencia.
Por: Redacción
Hematología Integral, el Enfoque del Dr. Roberto Ovilla Martínez.
Por: Redacción
Excelencia Educativa en Hematología, la Visión de la Dra. Martha Alvarado Ibarra.
Por: Redacción
Día Mundial sin Tabaco: México enfrenta una nueva epidemia con rostro joven y femenino.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx Número 138 es una publicación bimestral publicada por Mundo de Hoy SA de CV, con domicilio fiscal; Vista Hermosa 94 Bis, Colonia Portales Sur, Alcaldía Benito Juárez, C.P. 03300, Ciudad de México. Teléfono 55-5523-2437. Editor Responsable: Carlos E. Hernández Henze. Reserva de derechos al Uso Exclusivo 04-2021-101914512800-102, otorgado por el Instituto Nacional del Derecho de Autor. ISSN en trámite, Certificado de Licitud de Título y Contenido en trámite.
Las opiniones expresadas por los autores no necesariamente reflejan la postura del editor y de la publicación. La publicidad y la información de los anuncios son responsabilidad exclusiva de cada anunciante. Todos los Derechos Reservados: Queda prohibida la reproducción parcial o total de las imágenes y contenidos publicados sin previa autorización por escrito del Comité Editorial de LaSalud.mx
Transformando Vidas, la trayectoria de la Dra. Adolfina Bergés en el tratamiento de la Hemofilia
La hematóloga pediatra comparte su experiencia y los retos en el tratamiento de trastornos hematológicos, desde sus inicios hasta la terapia génica.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En una entrevista amena y en exclusiva para LaSalud.mx, la Dra. Adolfina Bergés García, hematóloga pediatra con una carrera destacada en el tratamiento de trastornos hematológicos en niños, comparte su trayectoria y su pasión por la medicina. Nacida en la provincia de Duarte, República Dominicana, la Dra. Bergés ha dedicado su vida a mejorar la atención médica para los pacientes más jóvenes, especialmente aquellos que enfrentan la hemofilia.
Un Comienzo en la Medicina
La Dra. Bergés recuerda sus primeros pasos hacia la medicina con nostalgia. “Desde pequeña, siempre quise jugar con niños y ayudar a los enfermos. Ayudaba como voluntaria en el hospital, lo que cimentó mi deseo de estudiar medicina”, relata. A pesar de sus dudas iniciales sobre su vocación, finalmente se graduó en medicina en Santo Domingo y decidió especializarse en pediatría en el Hospital Robert Reid Cabral
Posteriormente “Me ofrecieron una beca para estudiar hematología en México, ya que no había especialistas en mi país. Desde entonces, me enamoré de esta especialidad”, confiesa la Dra. Bergés, quien ha dedicado gran parte de su carrera a estudiar y tratar la hemofilia.
La Hematología Pediátrica: Un Mundo de Oportunidades
La Dra. Bergés enfatiza la complejidad y la diversidad de la hematología en niños. “La hematología pediátrica es fascinante porque cada paciente es único. Desde el nacimiento, los niños presentan variaciones en sus parámetros hematológicos que son normales y deben ser comprendidos”, explica.
Comenta que su experiencia en el Instituto Nacional de Perinatología le permitió observar trastornos hematológicos desde el nacimiento, un campo que considera esencial en su práctica. “Desde la anemia drepanocítica hasta la hemofilia, he visto cómo estas condiciones se manifiestan desde muy temprana edad, lo que hace que mi trabajo sea aún más interesante”, añade.
Un aspecto crucial que la Dra. Bergés destaca es la relación entre el médico y los padres. “Un pediatra debe ganarse la confianza de los padres. Si confían en mí, puedo ofrecer un tratamiento más adecuado”, subraya. Esto es especialmente importante en el manejo de enfermedades complejas como la hemofilia, donde la educación y el apoyo son vitales.
La Hemofilia: Retos y Avances
La Dra. Bergés comparte sus experiencias en el tratamiento de pacientes con hemofilia, especialmente durante la crisis del VIH en los años 90. “Era desalentador ver a pacientes con hemofilia y VIH sin tratamientos adecuados. Sin embargo, la llegada de los factores de coagulación recombinantes ha cambiado esa realidad”, señala.
La implementación de la profilaxis primaria en 2006 fue un hito en su carrera. “Ver a los niños correr y jugar como cualquier otro niño fue un momento de gran satisfacción. Les quitamos el miedo a las caídas y a los sangrados”, expresa con emoción.
La Terapia Génica: Un Salto Cuántico
La Dra. Bergés se muestra entusiasmada por los avances en terapia génica, un área que considera revolucionaria en el tratamiento de la hemofilia. “La terapia génica tiene el potencial de cambiar la vida de los pacientes de manera drástica. En lugar de depender de infusiones regulares de factores de coagulación, esta terapia busca corregir el defecto genético subyacente”, explica.
La Dra. Bergés menciona que el Dr. Jaime García Chávez ha comenzado a implementar programas de terapia génica en México, centrándose inicialmente en pacientes con hemofilia B. “La terapia génica implica introducir un gen funcional en las
células del hígado del paciente, lo que permite que produzcan el factor de coagulación que les falta”, detalla. Este enfoque podría significar que los pacientes no necesiten transfusiones frecuentes, lo que representa un cambio monumental en la calidad de vida.
Sin embargo, la terapia génica aún no está aprobada para su uso en niños, lo que limita su disponibilidad.
La Importancia de la Educación y el Futuro de la Hemofilia
La Dra. Bergés también enfatiza la importancia de educar a los pacientes y sus familias sobre la hemofilia y los nuevos tratamientos como la terapia génica. “No se trata solo de administrar el factor de coagulación, sino de enseñar a los padres sobre la enfermedad y su manejo”, explica. Recuerda con cariño a Lili Trujillo, una enfermera del Hospital General del CMN La Raza, quién ha sido fundamental en la formación de generaciones de pacientes con Hemofilia y sus familias.
La Dra. Bergés se muestra optimista sobre el futuro de la hematología pediátrica, especialmente con la llegada de nuevas terapias como el emicizumab y la terapia génica. “El emicizumab ha cambiado la vida de muchos pacientes con inhibidores. Con una sola dosis semanal, los pacientes pueden llevar una vida casi normal”, dice.
Sin embargo, también reconoce que existen desafíos. “A pesar de los avances, aún hay un gran porcentaje de pacientes en México y en el mundo que no tienen acceso a tratamientos adecuados. Es fundamental que trabajemos para que todos los pacientes tengan la atención que merecen”, concluye.
Avances en el Tratamiento de la Hemofilia, en entrevista con la Dra. Aida Máshenka
La Hematóloga Pediatra comparte su visión sobre el futuro de la atención a pacientes con hemofilia.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En entrevista exclusiva para LaSalud.mx, la Dra. Aida Máshenka Moreno González, hematóloga pediatra y jefa del Servicio de Hematología en el Hospital Infantil de México, Federico Gómez, comparte su perspectiva sobre la evolución del tratamiento de la hemofilia en las últimas décadas. Con más de dos décadas de experiencia en el campo, la Dra. Moreno González ha sido testigo de cambios significativos que han transformado no solo la forma en que se trata la enfermedad, sino también la calidad de vida de los pacientes
La Dra. Moreno González inicia recordando los tiempos difíciles en que la hemofilia era vista como una enfermedad intratable. “Todos recordamos esta historia de los zares rusos, en las que teníamos una discapacidad súper importante. El miedo era que fallecieran desangrados en casa”, explica. Sin embargo, el desarrollo de tratamientos adecuados cambió radicalmente esta perspectiva.
Desde la introducción de tratamientos a principios de los años ochenta, hasta la crisis del VIH que afectó a muchos pacientes con hemofilia, la Dra. Moreno
González destaca que la tecnología recombinante ha sido un avance crucial “Ahora ya no nos preocupamos tanto por desangrarnos. Estamos enfocados en mejorar la calidad de vida de los pacientes, permitiéndoles llevar una vida normal”, señala.
Impacto de las Nuevas Terapias
La conversación se adentra en el impacto de las terapias de reemplazo y los tratamientos innovadores, como los factores de acción prolongada y las terapias génicas. “Las terapias de reemplazo son
muy efectivas y se pueden administrar subcutáneamente, lo que facilita el tratamiento”, explica la Dra. Moreno González. “Incluso podemos aplicar tratamientos cada cuatro semanas, lo que permite a los pacientes llevar una vida más normal.”
La terapia génica, que ya se está implementando en México, es otro avance notable. La Dra. Moreno González menciona que, aunque actualmente está aprobada solo para adultos, se están realizando estudios para evaluar su efectividad a largo plazo. “Hace 20 años, ni siquiera soñábamos con la posibilidad de curar la hemofilia”, reflexiona.
La Dra. Moreno González también aborda el tema del acceso a medicamentos en México y América Latina. “Antes, los medicamentos parecían lejanos. Ahora,
el acceso se ha acelerado significativamente. En solo tres años, logramos tratar a nuestro primer paciente con nuevos medicamentos”, comenta. Sin embargo, reconoce que aún hay desafíos, especialmente en la obtención de factores de vida media extendida.
Retos Persistentes en el Diagnóstico y la Colaboración
A pesar de los avances, la Dra. Moreno González identifica el diagnóstico oportuno como un reto crítico. “Los médicos de primer contacto aún no están familiarizados con la hemofilia. Muchos niños llegan tarde al diagnóstico, lo que puede resultar en daños irreversibles”, advierte. La concientización sobre la enfermedad es esencial para garantizar que los pacientes reciban atención adecuada desde el principio.
Finalmente, la Dra. Moreno González enfatiza la importancia de la colaboración entre políticas públicas, instituciones de salud y la industria farmacéutica. “Todos debemos trabajar en equipo por el bienestar del paciente. Las políticas públicas han sido fundamentales para mejorar el acceso a tratamientos innovadores”, afirma. Destaca que iniciativas como la introducción de anticuerpos monoclonales han sido posibles gracias a un enfoque colaborativo.
“Las organizaciones de pacientes también juegan un papel crucial. Si estuviera en su lugar, también haría lo mismo por mi hijo”, concluye. La Dra. Moreno González aboga por una sinergia entre todos los actores involucrados, asegurando que el enfoque siempre esté centrado en el paciente
Hemofilia y Trastornos de la Coagulación: en entrevista con la Dra. Elizabeth Madera
Avances en el tratamiento de la hemofilia, la terapia génica y el papel crucial de las organizaciones de pacientes.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En una conversación inspiradora, la Dra. Elizabeth Madera, médico hematólogo con alta especialidad en coagulación y trombosis, nos comparte en entrevista exclusiva para LaSalud.mx su experiencia y dedicación en el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos hematológicos. Actualmente, se encuentra al frente de la clínica de hemofilia y trombosis en el Hospital de Alta Especialidad de Ixtapaluca y es fundadora de Hematofem, una iniciativa que busca visibilizar y atender las necesidades de las mujeres con trastornos hematológicos.
La Dra. Madera inicia la conversación agradeciendo la oportunidad de hablar sobre la hemofilia y su impacto tanto en hombres como en mujeres. “Es fundamental discutir la importancia de estas enfermedades y cómo han evolucionado las opciones terapéuticas disponibles”, señala.
Profilaxis y Tratamientos Innovadores
La Dra. Madera destaca que uno de los hitos más significativos en el tratamiento de la hemofilia ha sido la introducción de la profilaxis. “El tratamiento profiláctico, que comenzó con factores plasmáticos y ha evolucionado hacia factores de vida media extendida, ha reducido significativamente los episodios de sangrado y ha mejorado la calidad de vida de los pacientes”, explica.
Además, menciona los avances en terapias de no reemplazo, que incluso permiten tratamientos subcutáneos. “Estas opciones han facilitado que los pacientes puedan llevar una vida más activa y menos dependiente de infusiones”, agrega.
La Revolución de la Terapia Génica
La terapia génica es un avance destacado por la Dra. Madera. “Este tratamiento tiene el potencial de cambiar la vida de los pacientes, permitiendo que algunos de ellos dejen de necesitar infusiones durante meses o incluso años, especialmente en el caso de la hemofilia tipo B”, asegura.
La Dra. Madera explica que la terapia génica implica la introducción de un gen funcional en las células del paciente, específicamente en el hígado, que es el órgano responsable de producir el factor de coagulación faltante. “Esto se logra a través de vectores virales que transportan el material genético necesario. Una vez que el gen se inserta correctamente, el cuerpo comienza a producir el factor de coagulación de manera autónoma”, detalla.
Beneficios Potenciales
• Reducción de Infusiones: Los pacientes pueden experimentar largos períodos sin la necesidad de infusiones regulares de factores de coagulación, lo que mejora significativamente su calidad de vida.
• Menor Riesgo de Sangrado: Al tener niveles estables del factor de coagulación en el organismo, los pacientes tienen una menor probabilidad de sufrir episodios hemorrágicos.
• Impacto en la Autonomía: La terapia génica puede permitir que los pacientes lleven una vida más normal y activa, con menos restricciones en sus actividades diarias.
Sin embargo, la Dra. Madera también menciona que la terapia génica aún se encuentra en fases de estudio y no está universalmente disponible para todos los tipos de hemofilia.
La Visibilidad de las Mujeres con Hemofilia y la Terapia Personalizada
Un aspecto crucial que la Dra. Madera enfatiza es la creciente visibilidad de las mujeres con hemofilia. “Históricamente, las mujeres no han recibido la atención adecuada en cuanto a los trastornos de coagulación, pero ahora estamos trabajando para cambiar eso”, afirma. La Dra. Madera resalta que es vital reconocer y tratar a las mujeres que padecen hemofilia, quienes a menudo experimentan síntomas que se normalizan y pasan desapercibidos.
Por lo que la Dra. Madera comparte que Hematofem fue fundado para visibilizar y atender los trastornos hematológicos en mujeres. “Desde problemas de sangrado hasta trombosis, queremos acompañar a las mujeres en diferentes momentos de su vida, desde menstruaciones hasta complicaciones durante el embarazo”, explica.
La Dra. Madera también habla sobre la importancia de la terapia personalizada en el tratamiento de la hemofilia. “Cada paciente es diferente y necesita un enfoque individualizado basado en su actividad y expectativas de vida. Esto no solo mejora su calidad de vida, sino que también ayuda a reducir costos al evitar el sobretratamiento”, explica.
El Papel de las Organizaciones de Pacientes
La Dra. Madera destaca el papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes en mejorar el acceso a tratamientos. “Estas organizaciones han dado voz a enfermedades poco conocidas como la hemofilia, promoviendo la educación y el acceso a tratamientos”, menciona.
Además, enfatiza la necesidad de crear centros multidisciplinarios en diversas regiones del país para garantizar que más pacientes puedan beneficiarse de un tratamiento adecuado.
Avances y Desafíos en el Tratamiento Multidisciplinario de la Hemofilia
La Dra. Madera se muestra optimista ante los avances en tratamientos subcutáneos y terapias no basadas en factores. “Estos tratamientos permiten que los pacientes se sientan menos atados al hospital y puedan llevar una vida más normal”, dice.
Sin embargo, también reconoce que aún hay retos por superar. “Es crucial que trabajemos en la creación de redes de apoyo interinstitucionales para facilitar el acceso a tratamientos en áreas más alejadas”, concluye.
La Dra. Madera destaca la importancia de un enfoque multidisciplinario en el tratamiento de la hemofilia. “No solo se trata de administrar el factor de coagulación, sino de involucrar a ortopedistas, psicólogos y otros especialistas para abordar todas las necesidades del paciente”, afirma.
Ella menciona casos en los que ha trabajado con pacientes jóvenes que enfrentan problemas de socialización debido a su condición. “Es crucial que estos pacientes no vivan en una burbuja. Necesitan aprender a interactuar y llevar una vida normal”, dice.
La Dra. Madera concluye enfatizando la importancia de la educación y la visibilidad en el tratamiento de la hemofilia, especialmente para las mujeres. “Debemos seguir trabajando para que todas las pacientes reciban la atención que merecen y que se reconozcan sus necesidades específicas”, finalizó.
Innovaciones en el Tratamiento de la Hemofilia
Por: Carlos Henze
El Dr. Jaime García Chávez revela avances revolucionarios en el manejo de la enfermedad
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- La salud es uno de los pilares fundamentales de cualquier sociedad, y en este contexto, LaSalud.mx se enorgullece en presentar una entrevista en exclusiva con el Dr. Jaime García Chávez, médico Hematólogo especialista en hemostasia y trombosis, quien es Titular de la Clínica de Hemofilia del Hospital de Especialidades, Centro Médico Nacional La Raza. En esta conversación, el Dr. García Chávez comparte su perspectiva sobre los avances recientes en el tratamiento de la hemofilia y el impacto que estos desarrollos tienen en la vida de los pacientes.
El Dr. García Chávez explica que, en los últimos años, ha habido una revolución en el manejo de la hemofilia, especialmente con la introducción de tratamientos innovadores que no requieren el uso de factores de coagulación tradicionales. “Lo más novedoso en este momento es el tratamiento de no reemplazo”, afirma. Este enfoque permite que los pacientes sean tratados con moléculas sintéticas desarrolladas por el hombre, las cuales han demostrado ser altamente efectivas. Según el especialista, “80 por ciento de los pacientes que utilizan estos tratamientos dejan de sangrar”, lo que representa un avance significativo en la calidad de vida de quienes padecen esta condición.
Además, el Dr. García Chávez menciona que la innovación en tratamientos no se detiene. “Vienen en el camino nuevos tratamientos, incluyendo algunos vía oral, lo cual será revolucionario”, señala. Este nuevo enfoque busca abordar una de las principales quejas de los pacientes: la necesidad de someterse a tratamientos complicados y, a menudo, incómodos. La posibilidad de tomar una tableta simplificará el proceso y mejorará la adherencia a los tratamientos.
Afortunadamente, algunos de estos tratamientos ya están disponibles en México, y el Dr. García Chávez destaca que “podemos constatar lo que dice la literatura americana: efectivamente, los pacientes dejan de sangrar y eso es revolucionario”. Este avance es particularmente significativo dado que el gobierno federal ha asegurado el acceso a estos tratamientos tanto para aquellos que cuentan con seguridad social como para quienes no la tienen
El Dr. García Chávez. Reconoce que, aunque estos tratamientos son un gran paso hacia adelante, también son costosos y deben ser utilizados de manera adecuada, adaptándose a las necesidades individuales de cada paciente. En este sentido, el especialista enfatiza la importancia de un enfoque informado y responsable en la administración de estos avances médicos
En conclusión, la entrevista con el Dr. Jaime García Chávez no solo resalta los logros en el tratamiento de la hemofilia en México, sino que también subraya la necesidad de un compromiso continuo para garantizar que estos avances lleguen a todos los pacientes que los necesiten. La salud es, sin duda, una prioridad, y el futuro parece prometedor para quienes enfrentan los desafíos de esta enfermedad.
Sin Hospital, Sin Miedo: Tratamiento Domiciliario con Factor VIII de Vida Media Prolongada
Un enfoque innovador que mejora la calidad de vida y la adherencia al tratamiento en pacientes del Centro Médico Nacional La Raza.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En el Centro Médico Nacional La Raza, la atención a personas con Hemofilia (PCH) A ha experimentado una transformación significativa gracias a la implementación del servicio de entrega domiciliada de factor VIII. Este avance no solo ha mejorado la calidad de vida de las PCH, sino que también ha optimizado la relación médico-paciente y reducido la carga sobre los sistemas de salud. La Dra. Erika Carrillo Velázquez, médico especialista en Medicina Interna y Jefa de División de Especialidades de dicho centro médico,
comparte su visión sobre este innovador programa, en una entrevista exclusiva para este medio.
La Hemofilia A y su Impacto en la Vida de los Pacientes
La hemofilia A es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta la capacidad del cuerpo para coagular la sangre. Los pacientes con esta condición pueden experimentar hemorragias espontáneas o traumáticas, que pueden ser potencialmente mortales si no se tratan rápidamente. En el pasado, el tratamiento
requería visitas frecuentes al hospital para recibir infusiones de factor VIII, lo que generaba un alto nivel de estrés y ansiedad en los pacientes y sus familias.
La implementación del servicio de entrega domiciliada ha permitido que los pacientes reciban el factor VIII directamente en sus hogares. “La posibilidad de tener el factor en casa ha cambiado la dinámica de tratamiento”, comenta la Dra. Carrillo. “Los pacientes pueden aplicarse el factor de manera rápida en caso de hemorragias, lo que es crucial para su bienestar”.
Experiencia de los Pacientes con el Servicio de Entrega Domiciliada
Desde la introducción del servicio de entrega domiciliada, la experiencia de los pacientes ha mejorado notablemente. “Los testimonios de los pacientes son abrumadoramente positivos”, afirma la Dra. Carrillo. “Las personas con Hemofilia se sienten más empoderadas y responsables de su salud, lo que ha llevado a una mayor adherencia al tratamiento”.
Las personas con Hemofilia que reciben el tratamiento en casa son principalmente aquellos con hemofilia A grave, quienes enfrentan hemorragias frecuentes. Este enfoque proactivo permite que se apliquen el factor al primer signo de dolor articular, una manifestación común de hemorragia. “Esto ha sido un cambio radical en la forma en que manejamos la enfermedad”, añade la Dra. Carrillo.
Beneficios en la Adherencia al Tratamiento
Uno de los beneficios más significativos de la entrega domiciliada ha sido el aumento en la adherencia al tratamiento. “La adherencia al tratamiento es fundamental para prevenir secuelas graves, como daños articulares permanentes”, explica la Dra. Carrillo. “Con el factor en casa, las personas con Hemofilia pueden seguir sus regímenes de profilaxis de manera más efectiva”.
La Dra. Carrillo señala que, en comparación con el pasado, donde las personas con Hemofilia podían perder sesiones de tratamiento debido a complicaciones logísticas, ahora tienen la libertad de administrar su tratamiento en el momento que lo necesiten. Esto ha llevado a una disminución en la frecuencia de hemorragias y, por ende, a una mejor calidad de vida.
Reducción de la Carga Hospitalaria
La entrega domiciliada ha tenido un impacto notable en la reducción de la carga de atención hospitalaria. “Las personas con Hemofilia que están bien adheridas a su tratamiento experimentan menos hemorragias y, como resultado, requieren menos visitas a urgencias”, explica la Dra. Carrillo. “Esto no solo mejora la calidad de vida de las personas con Hemofilia, sino que también alivia la presión sobre el sistema de salud”.
El hospital ha podido concentrarse en casos más complejos y urgentes, optimizando así la atención médica. “Hemos visto una disminución en la saturación de urgencias, lo que permite a nuestro equipo médico dedicar más tiempo a los pacientes que realmente lo necesitan”, añade.
Impacto en la Relación Médico-Paciente
La implementación del servicio de entrega domiciliada también ha fortalecido la relación entre médicos y pacientes. “La comunicación se ha vuelto más fluida”, menciona la Dra. Carrillo. “Las personas con Hemofilia están más involucradas en su tratamiento y pueden reportar cualquier problema o duda de manera más inmediata”.
Este enfoque colab orativo no solo mejora la atención, sino que también fomenta un ambiente de confianza y colaboración. “Cuando los pacientes sienten que tienen control sobre su tratamiento, están más dispuestos a comunicarse y buscar ayuda cuando la necesitan”, afirma.
Aprendizajes del Modelo Logístico
Este modelo logístico ha dejado importantes aprendizajes en la operación diaria del hospital. “Hemos aprendido a gestionar mejor los recursos y a adaptar nuestros procesos para ser más eficientes”, indica la Dra. Carrillo. La implementación de registros meticulosos sobre el uso de medicamentos y la comunicación constante con los pacientes han sido claves para el éxito del programa.
Los datos recopilados han permitido identificar áreas de mejora y ajustar el enfoque según las necesidades de los pacientes. “Cada paciente es único y hemos aprendido a personalizar nuestros enfoques para asegurar que todos reciban la atención adecuada”, añade.
También existen indicadores claros que evidencian la mejora en la continuidad del tratamiento. “La Tasa Anualizada de Hemorragias (THA) ha disminuido drásticamente”, asegura la
Dra. Carrillo. “Hay pacientes que, tras seis meses de tratamiento domiciliado, no han tenido necesidad de atención hospitalaria”. Este éxito se traduce en un ahorro significativo para el sistema de salud y una mejor calidad de vida para los pacientes
“Los datos muestran que la entrega domiciliada no solo es una opción viable, sino que es una solución efectiva que beneficia a todos los involucrados”, concluye.
Retos en la Implementación
A pesar de los éxitos, la implementación del servicio de entrega domiciliada no ha estado exenta de retos. “Hemos tenido que enfrentar auditorías y convencer a las autoridades sobre la importancia de este programa”, comenta la Dra. Carrillo. La necesidad de un registro detallado de medicamentos y su uso ha sido un desafío, pero también una oportunidad para mejorar la atención
“Demostrar a las autoridades que este programa no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también representa un ahorro significativo para el sistema de salud ha sido fundamental”, añade. La Dra. Carrillo destaca que la colaboración con las autoridades ha sido esencial para el éxito del programa.
Visión de Expansión
La Dra. Carrillo expresa su deseo de que este modelo se expanda a otras unidades de atención en hemofilia. “Si pudiéramos implementar este programa de manera uniforme en todo el país, podríamos mejorar la calidad de atención y optimizar el uso de recursos”, afirma. La estandarización de procesos es clave para garantizar que todos los pacientes reciban la mejor atención posible.
“Este modelo ha demostrado ser efectivo, y creo firmemente que puede ser replicado en otras instituciones de salud para beneficiar a más pacientes”, concluye.
Avances en Hemofilia
Finalmente, la Dra. Carrillo destaca la importancia de los avances en el tratamiento de la hemofilia, como los factores de vida media prolongada. “Estos tratamientos son un gran paso adelante, ya que permiten a los pacientes tener menos infusiones y, por lo tanto, una mejor adherencia”, concluye. La evolución en el tratamiento de la hemofilia A es un testimonio del progreso en la medicina y de la dedicación de profesionales como la Dra. Carrillo, quienes trabajan incansablemente para ofrecer a los pacientes las mejores opciones posibles.
En resumen, el servicio de entrega domiciliada de factor VIII no solo ha transformado la atención de la hemofilia A en el Centro Médico Nacional La Raza, sino que también ha establecido un nuevo estándar en la atención médica, centrado en el paciente. Con el compromiso continuo de los profesionales de la salud y la colaboración con las autoridades, el futuro de la atención a la hemofilia en México parece prometedor.
Nuevas Esperanzas en Niños con Hemofilia A: Tratamientos de Vida Media Prolongada
Avances en factores de vida media prolongada y su impacto en la atención pediátrica
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx.-
En el ámbito de la hemofilia A, el manejo adecuado de la enfermedad es fundamental, especialmente en la población pediátrica. En una entrevista exclusiva, el Dr. Abenamar Méndez, responsable del área de hemofilia en Bayer de México, ofrece una visión detallada sobre la seguridad y eficacia de los factores de vida media prolongada en niños menores de 12 años. Este enfoque representa un avance significativo en la atención médica, mejorando la calidad de vida de los pacientes y aliviando la carga de infusiones.
Avances en el Tratamiento de la Hemofilia A
El Dr. Méndez destaca que uno de los cambios más importantes en el tratamiento ha sido la adopción de la profilaxis. “Hemos pasado de un enfoque reactivo a uno proactivo, donde la profilaxis se convierte en la norma”, señala. Este cambio ha llevado a una gestión más efectiva mediante factores de vida media prolongada (VMP), que no solo disminuyen la frecuencia de infusiones, sino que también favorecen la salud articular
de los pacientes. Según el Dr. Méndez, “los factores de vida media prolongada permiten una menor carga de infusiones y un mejor estatus articular”, lo cual es especialmente relevante para los pacientes pediátricos.
Seguridad
en el Tratamiento
La seguridad de estos tratamientos es un aspecto crítico. Aunque muchos estudios clínicos han involucrado principalmente a adultos, hay un creciente interés en extender estas terapias a la
población pediátrica. “Para la mayoría de las moléculas de VMP, existe la intención de beneficiar a las etapas pediátricas”, menciona el Dr. Méndez, subrayando la necesidad de demostrar la seguridad y eficacia en esta población vulnerable.
La PEGilación, que consiste en añadir una molécula de polietilenglicol (PEG) a las terapias, ha sido clave en este avance. Esta técnica permite que las moléculas de tratamiento tengan una vida útil más prolongada en el organismo, resultando en menos infusiones para el paciente. Aunque pueden ocurrir eventos adversos, estos son generalmente leves y manejables. “La mayoría de los eventos adversos ocurren durante las primeras infusiones, lo que requiere un monitoreo cuidadoso”, advierte el Dr. Méndez.
Eficacia en el Manejo
de la Hemofilia A
La eficacia de los factores de vida media prolongada es otro aspecto crucial. “Los datos muestran que estos tratamientos reducen significativamente la tasa de hemorragias en comparación con los factores de vida media estándar”, explica el Dr. Méndez. Esto es especialmente importante en pediatría, donde la salud articular y el desarrollo físico son vitales. “Tener una molécula de vida media prolongada permite desarrollar más actividad física, lo que está vinculado a una mejor salud osteoarticular”, añade.
El Dr. Méndez también menciona que “los factores de vida media prolongada permiten que los pacientes pediátricos mantengan niveles más estables de factor de coagulación, lo que se traduce en una mejor protección contra hemorragias”. Esto no solo mejora la salud física de los pacientes, sino que también les permite participar en actividades sociales y deportivas, esenciales para su desarrollo emocional.
Consideraciones Especiales para Menores de 12 Años
En el caso de niños menores de 12 años, hay consideraciones adicionales. El Dr. Méndez enfatiza que “la farmacocinética en niños es diferente a la de los adultos”, por lo que los tratamientos deben adaptarse a sus necesidades específicas. “Es crucial entender cómo los niños metabolizan estos factores para asegurar que reciban la dosis adecuada”, añade.
Además, la PEGilación puede tener diferentes efectos en los niños. “Algunos pueden experimentar reacciones de hipersensibilidad, especialmente en las primeras infusiones”, advierte el Dr. Méndez. Por ello, es esencial que los médicos informen a los padres sobre estos posibles efectos y estén preparados para manejarlos.
Impacto en la Calidad de Vida
El Dr. Méndez subraya que la calidad de vida de las personas con Hemofilia A ha mejorado significativamente gracias a estos avances. “Cuando se introduce un tratamiento que ofrece menos infusiones con la misma protección, esto impacta profundamente en la percepción de las personas con Hemofilia”, afirma. Este cambio no solo reduce las visitas al centro médico, sino que también alivia a los pacientes y cuidadores de la carga emocional del tratamiento.
Además, el Dr. Méndez menciona que el tratamiento con factores de vida media prolongada permite a los pacientes participar en actividades que antes evitaban. “Un adolescente con hemofilia quiere jugar al fútbol y ser activo sin
que su madre esté siempre cuidándolo”, dice. Este deseo de independencia es fundamental para el desarrollo de cualquier joven, y las nuevas terapias están ayudando a facilitarlo.
Consideraciones al Iniciar el Tratamiento
El Dr. Méndez enfatiza la importancia de personalizar el tratamiento de la hemofilia A. “Cada paciente es único y requiere un enfoque adaptado a sus necesidades específicas”, explica. Esta personalización es especialmente crucial en la infancia, donde las respuestas al tratamiento pueden variar. “Hoy tenemos la oportunidad de adaptar el manejo de la enfermedad al tratamiento adecuado para cada uno”, concluye.
Aunque las nuevas terapias ofrecen muchas ventajas, también es esencial estar atentos a los eventos adversos. “Las primeras cinco infusiones con un nuevo factor son críticas, ya que es cuando más se espera que ocurran eventos adversos”, advierte el Dr. Méndez. Esto resalta la necesidad de un seguimiento cuidadoso y un monitoreo constante al iniciar el tratamiento.
La hemofilia ha recorrido un largo camino en su tratamiento, y gracias a avances significativos como los factores de vida media prolongada, los pacientes en México tienen más opciones que nunca. El Dr. Abenamar Méndez, con su experiencia y dedicación, es un testigo y protagonista de esta transformación, que promete un futuro más esperanzador para quienes viven con esta enfermedad. “Estamos en una época muy buena para el manejo de la hemofilia”, concluye, resaltando la importancia de seguir investigando y desarrollando nuevas terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
La evolución en el tratamiento de la hemofilia A es un testimonio del progreso en la medicina y la dedicación de profesionales como el Dr. Méndez, quienes trabajan incansablemente para ofrecer a los pacientes pediátricos las mejores opciones posibles. Con cada avance, la esperanza de una vida más plena y activa para quienes padecen hemofilia A se hace cada vez más tangible
Evolución del Tratamiento en la Hemofilia A
Pionera en dar voz a los pacientes de Hemofilia en México: María Luisa Bastar
Un tributo a la vida y obra de quien dedicó su vida a mejorar la salud de miles.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- A manera de homenaje póstumo LaSalud.mx se honra en recordar a la Sra. María Luisa Bastar de Abreu, fundadora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) y Tabasqueña de Hemofilia, una incansable defensora de los derechos de las personas con hemofilia. Su legado perdura en las vidas que transformó y en las condiciones de salud que mejoró para miles de familias en México. Por lo que, en el marco del Congreso Nacional de Hemofilia 2025, reproducimos a continuación una entrevista en exclusiva que le fue concedida a este medio, donde compartió su historia y su visión. La cual fue publicada en la edición especial por el 31 aniversario de la FHRM, edición que puede consultar en el siguiente link: https://issuu.com/grupo-mundodehoy/docs/hemofilia_2022_fhrm
Un Legado de Compromiso y Transformación
Durante la entrevista, la Sra. Bastar recordó con orgullo los inicios de la FHRM, que comenzó como un sueño en 1991, cuando se fundó la primera asociación en Tabasco (Tabasqueña de Hemofilia). “No fue fácil, pero con carácter y decisión, logramos formar una federación”, comentó. Gracias a su esfuerzo y el apoyo de médicos y aliados, se adquirió un local en 1994 que se convirtió en el corazón de la lucha por la hemofilia en México
“Cuando compramos este predio, había un piso de madera deteriorado. Con el esfuerzo de amigos y mi esposo, lo rehabilitamos. Fue un orgullo inaugurarlo con la presencia de la doctora Carol Casper, una eminencia médica”, relató la fundadora, visibilizando el arduo trabajo detrás de cada avance.
La Sra. Bastar, quien vivió la hemofilia de cerca, no solo como madre, sino como una líder comunitaria, enfatizó la importancia de crear un espacio seguro y accesible para las familias afectadas. “Este lugar se convirtió en un refugio y en un símbolo de esperanza para muchos”, añadió, recordando cómo cada rincón del lugar fue diseñado para atender las necesidades de los pacientes.
La Hemofilia: Un Desafío Colectivo
La Sra. Bastar enfatizó que la hemofilia no solo afecta al paciente, sino a toda la familia. “El entorno familiar sufre, y es crucial trabajar con todos los involucrados”, dijo. A lo largo de los años, promovió un enfoque integral en el tratamiento, abogando por la inclusión de un equipo multidisciplinario que abarca desde hematólogos hasta psicólogos.
“Los médicos son aliados fundamentales. Sin ellos, no podríamos avanzar. La mayoría de nuestra junta directiva está compuesta por médicos”, señaló, resaltando la importancia de la colaboración en el tratamiento de esta condición. En su visión, el tratamiento no solo debe centrarse en la enfermedad, sino en la salud integral del individuo y su entorno.
Momentos Clave en la Historia de la Hemofilia en México
La fundación de la FHRM y la inclusión del factor antihemofílico en el cuadro básico de medicamentos en 1993 fueron hitos cruciales en su trayectoria. “Fue un regalo de Navidad que me entregó el doctor Humberto Treviño Logramos que el ISSSTE lo incluyera en 1996”, recordó con emoción.
Bastar también compartió anécdotas sobre el Congreso Mundial de Hemofilia de 1994, donde luchó por la sede para México, y la
construcción del Centro de Enseñanza de Hemofilia en Tabasco, el segundo de su tipo en el mundo, que se inauguró gracias al apoyo de autoridades locales. “No fue fácil, pero cada paso que dimos fue por el bienestar de los pacientes”, dijo, subrayando la importancia de la perseverancia en la lucha por la salud.
A lo largo de su vida, la Sra. Bastar enfrentó desafíos significativos, desde la falta de recursos hasta la resistencia institucional. Sin embargo, su determinación nunca flaqueó. “Cada obstáculo era una oportunidad para aprender y crecer”, reflexionó, recordando cómo cada pequeño avance se celebraba como una victoria monumental.
Un Futuro Esperanzador
A pesar de los desafíos, la Sra. Bastar se mostró optimista sobre el futuro de la federación. “Hay un buen interés en las autoridades y un incremento en el abasto de medicamentos. Aunque no es el 100%, no podemos decir que hay desabasto total”, afirmó, alentando a los nuevos líderes a continuar la labor que ella inició.
“Mi deseo es seguir apoyando, no necesito un cargo para ayudar. Estoy aquí para lo que se necesite”, concluyó, dejando claro que su compromiso con la causa perdurará más allá de su vida. Su enfoque altruista y su dedicación desinteresada son un ejemplo para todos aquellos que buscan hacer una diferencia en el mundo.
La Sra. Bastar también enfatizó la importancia de la educación y la sensibilización sobre la hemofilia. “Es fundamental que la sociedad comprenda esta condición y apoye a los pacientes en su lucha diaria”, dijo, señalando que la información es poder y y que cada persona puede contribuir a mejorar la vida de quienes padecen hemofilia
Reconocimiento
El legado de la Sra. María Luisa Bastar de Abreu es un testimonio de dedicación y amor por los demás. Su vida y obra seguirán inspirando a nuevas generaciones de defensores de la salud y la dignidad de las personas con hemofilia. En este Día Mundial de la Hemofilia, LaSalud.mx se une a la comunidad para rendir un homenaje a una verdadera pionera en velar por los pacientes con Hemofilia.
La historia de la Sra. Bastar no es solo una crónica de logros, sino una narrativa de resiliencia y amor. Su visión y su compromiso han dejado una huella imborrable en la atención a la hemofilia en México, y su memoria vivirá en cada vida que tocó. Por un futuro donde cada paciente reciba el tratamiento y la dignidad que merece.
Homenaje Emotivo a María Luisa Bastar de Abreu
La colocación de cenizas en el Centro de Enseñanza de Hemofilia rinde tributo a su legado.
Por: Redacción
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- El pasado 27 de abril, el Centro de Enseñanza de Hemofilia en Tabasco se convirtió en un espacio de amor, recuerdo y gratitud, donde se llevó a cabo un emotivo homenaje y la colocación de cenizas de María Luisa Bastar de Abreu. Este evento no solo honró su vida, sino que también celebró el legado de una mujer que dedicó su existencia a mejorar las condiciones de vida de las personas con hemofilia y a fomentar la conciencia sobre esta enfermedad en México.
La invitación a este homenaje, difundida a través de las redes sociales, reflejaba el profundo impacto que María Luisa tuvo en su comunidad: “Una mujer extraordinaria que dejó una huella imborrable en todos los que tuvimos el privilegio de conocerla. Su pasión, entrega y amor siguen inspirándonos cada día”. Estas palabras resonaron en los corazones de todos los asistentes, quienes se unieron para recordar a una líder que transformó vidas y sembró esperanza.
Durante la ceremonia, se invitó a todos los presentes a recordar la vida de María Luisa y a celebrar su memoria en un ambiente lleno de cariño y respeto. Su esposo y la familia Abreu Bastar, junto con amigos, colegas y pacientes, se unió para rendir homenaje a su legado. La ceremonia fue conducida por Jorge de Dios, quien expresó su agradecimiento a la familia por la oportunidad de guiar un evento tan significativo. “Tu sensibilidad y tus palabras nos acompañaron en un momento tan significativo, dándole el homenaje que su legado merece”, manifestaron desde la familia.
Humberto de los Santos Bertruy, un amigo cercano, también compartió sus reflexiones durante el homenaje. Agradeció a la familia Abreu Bastar por la invitación y resaltó que el homenaje a María Luisa es un reflejo del legado de amor, generosidad y compromiso que dejó en cada vida que tocó. “Su memoria y su ejemplo seguirán guiando nuestro caminar”, afirmó, enfatizando la importancia de continuar su labor en la Asociación Civil Tabasqueña de Hemofilia
Discursos Conmovedores
Uno de los momentos más emotivos del homenaje fue el discurso de Ana Laura Abreu, hija de María Luisa. Con una voz llena de emoción, Ana Laura compartió recuerdos entrañables de su madre y destacó la importancia del lugar donde se colocaron sus cenizas. “Hoy es un día especial, hoy dejamos las cenizas de mamá en el lugar que fue su voluntad, en las instalaciones de Tabasqueña De Hemofilia A.C.”, expresó. Describió cómo se había diseñado un espacio especial para su madre, creado con amor por su nieta Valerita García Abreu, y cómo su hermana Charito Abreu había sembrado las plantas que tanto le gustaban a María Luisa.
Ana Laura también reconoció el apoyo de su familia en la organización del homenaje, mencionando a sus hijas y a su cuñado, quienes contribuyeron en diferentes aspectos de la ceremonia. “Estoy muy afortunada de que mi hermana sea mi amiga, confidente, etc.”, dijo, destacando la unión familiar que su madre siempre promovió. Con lágrimas en los ojos, recordó cómo su madre había sido un pilar en su vida y en la vida de todos los que la conocieron, y reafirmó su compromiso de continuar su legado de amor y servicio.
La Ceremonia
La nieta de María Luisa, Ana Paola de Abreu Bastar, también ofreció un discurso conmovedor que capturó la esencia de su abuela. Se presentó como una mujer orgullosa de ser parte de la familia de María Luisa y destacó su papel como una figura transformadora en la vida de muchas personas. “María Luisa Bastar de Abreu: el ángel que caminó entre nosotros”, comenzó, recordando su dedicación incansable y su capacidad para inspirar a otros.
Ana Paola describió a su abuela como una mujer excepcional, con un corazón inmenso y una fe inquebrantable. “Su vida estuvo marcada por la ternura, la lucha y la certeza de que ninguna condición, por más compleja que fuera, debía arrebatarle a una persona la posibilidad de una vida digna”, afirmó. Habló sobre cómo María Luisa fundó la Asociación Tabasqueña de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, así como su papel fundamental en la creación del Centro de Enseñanza de Hemofilia en Villahermosa
Legado y Compromiso
El legado de María Luisa Bastar de Abreu va más allá de su trabajo en la asociación; su vida estuvo dedicada a la defensa de los derechos de los pacientes con hemofilia. Ana Paola recordó cómo su abuela luchó incansablemente para que el medicamento para la hemofilia fuera accesible en México, gestionando permisos y trabajando con instituciones de salud. “Logró que el tratamiento no fuera un privilegio, sino un derecho”, enfatizó, destacando su compromiso con la justicia social.
El homenaje también fue un momento para reflexionar sobre la importancia de continuar su misión. La familia y los amigos se comprometieron a seguir el camino que María Luisa trazó, asegurando que su legado de amor y servicio perdure. “Hoy, al recordarla en estas páginas, la imagino sonriendo desde el cielo, junto a Dios, la Virgen y sus ángeles, orando por nosotros”, concluyó Ana Paola, reafirmando la conexión espiritual que todos sienten con ella.
Un Impacto Duradero
Cabe señalar que el impacto de María Luisa no se limitó a Tabasco; asociaciones de pacientes en diferentes estados de México también llevaron a cabo homenajes en su honor, reflejando la huella que dejó en la comunidad de hemofilia a nivel nacional. Su vida y su obra seguirán inspirando a quienes luchan por el bienestar de los pacientes, y su ejemplo de dedicación y amor permanecerá en la memoria de todos los que la conocieron.
“Un inmenso agradecimiento a ella donde quiera que se encuentre con amor y respeto. Infinitas gracias por todas las enseñanzas que nos deja y todos los logros alcanzados para la comunidad de Hemofilia” Ángel Bermúdez
“Ella fue como una madre para mí y cientos de hemofílicos, me siento en deuda con ella por haberme dado la posibilidad de tener una vida digna y buena. La llevaré siempre en el corazón y su partida deja un gran vacío”
Christian Delfino Villanueva - Michoacán, México
Christian Delfino Villanueva - Michoacán, México
Homenaje en Congreso de Tabasco a una Luchadora:
María Luisa Bastar de Abreu
El Congreso rinde un minuto de silencio a la presidenta de la Asociación Civil “Tabasqueña de Hemofilia”.
El 19 de marzo de 2025, el Congreso del Estado de Tabasco se unió en un emotivo homenaje a María Luisa Bastar de Abreu, presidenta de la Asociación Civil Tabasqueña de Hemofilia y fundadora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM). A solicitud de la diputada Martha Patricia Lanestosa Vidal, los legisladores guardaron un minuto de silencio en honor a esta destacada tabasqueña, quien falleció a la edad de 74 años.
María Luisa Bastar de Abreu fue un pilar en la lucha por los derechos de las personas que padecen hemofilia. Su dedicación y esfuerzo la llevaron a ser reconocida como una líder en su comunidad. Durante la sesión, el presidente de la Mesa Directiva, Marcos Rosendo Medina Filigrana, expresó: “María Luisa Bastar de Abreu ha sido una tabasqueña que se caracterizó por su lucha en beneficio y a favor de las personas con el padecimiento de hemofilia y es la creadora del centro que se conoce como Centro Estatal de Hemofilia”.
El Congreso de Tabasco, al rendir este homenaje, no solo recordó su labor, sino que también celebró su legado. María Luisa fue una figura fundamental en la creación de espacios de atención y apoyo para quienes enfrentan esta condición, dejando una huella imborrable en el corazón de muchos Su vida fue un testimonio de compromiso y amor hacia aquellos que más lo necesitaban, y su obra continúa inspirando a nuevas generaciones en la lucha por la salud y el bienestar de las personas con hemofilia.
Este tributo en el Congreso simboliza el reconocimiento a una vida dedicada al servicio y la esperanza, y a la memoria de una mujer que, sin duda, será recordada como una actora clave en la historia de Tabasco y el tratamiento de la Hemofilia en México.
El homenaje culminó con un sentido reconocimiento a la importancia de la comunidad y la colaboración en la lucha por la salud. Todos los presentes se unieron en un espíritu de unidad y compromiso, recordando que el legado de María Luisa Bastar de Abreu es un llamado a la acción, a seguir trabajando por aquellos que más lo necesitan
Ana Paola concluyó su discurso con una reflexión conmovedora sobre su abuela, recordando que, a pesar de recibir múltiples reconocimientos nacionales e internacionales, siempre repetía con sencillez que su mayor premio era “los abrazos y las sonrisas de los niños, de las madres agradecidas, y la certeza de estar cumpliendo la misión que Dios le encomendó”. En una de sus frases más queridas, al final de sus cartas para pedir apoyo, decía: “Necesito la luz de muchos cerillos para iluminar la sonrisa de un niño con hemofilia. Si tú eres una de ellas, sonríe. Solo recuerda que el fuego lo tomarás de la hoguera de Dios.”
“Y mientras vivamos, honraremos su nombre, encenderemos más cerillos, y seguiremos recordando, cada día, que el amor, la fe y la entrega… pueden, verdaderamente, hacer milagros” concluyo Ana Paola.
El Impacto de María Luisa Bastar en la Hemofilia en México
Reflexiones de Minerva Cruz sobre la fundadora de la FHRM
Por: Redacción
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- Recientemente, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) ha sufrido una gran pérdida con el fallecimiento de su fundadora, la señora María Luisa Bastar de Abreu. Ha manera de homenaje y en una emotiva entrevista para LaSalud.mx, Minerva Cruz, presidenta de la FHRM, recordó la invaluable contribución de María Luisa en la lucha por los derechos y tratamientos de los pacientes con hemofilia en México.
Un Legado de Lucha y Esperanza
Minerva Cruz comenzó la entrevista recordando la fortaleza de María Luisa: “Nuestra fundadora no se rindió, siempre dio batalla, y su legado es fundamental para la FHRM. Ella fue la pione-
ra que buscó incansablemente que los pacientes con hemofilia tuvieran acceso a tratamientos que les permitieran vivir. En aquel entonces, no había ningún tratamiento disponible en México”.
Gracias a la dedicación de María Luisa, hoy en día los pacientes pueden acceder a tratamientos que mejoran significativamente su calidad de vida. “No estábamos hablando de una vida plena, sino de simplemente tener una vida. Ahora, gracias a su esfuerzo y al trabajo de todos los presidentes que han seguido su legado, podemos aspirar a una vida plena”, afirmó Cruz.
Minerva Cruz compartió que la trayectoria hacia la creación de la FHRM y la llegada de tratamientos a México fue un proceso
arduo. “No fue nada fácil. Hubo muchas reuniones, tanto con autoridades como con los presidentes que formaron esta asociación. La primera reunión se llevó a cabo en la sala de la casa de uno de los presidentes. Ahí comenzó este trayecto que se convirtió en la federación”, relató.
María Luisa no solo fundó la federación, sino que también estableció la Tabasqueña de Hemofilia, un centro de atención integral. “Tabasqueña de Hemofilia es un lugar donde los pacientes pueden acceder a todos los servicios necesarios para su tratamiento. Si requieren quedarse por varios días debido a su rehabilitación, tienen la posibilidad de hacerlo. María Luisa pensó en todo, incluso en ofrecer un espacio para que los familiares pudieran estar con ellos”, explicó Cruz.
Atención Multidisciplinaria y Compromiso
La presidenta de la FHRM destacó que el enfoque de María Luisa no solo fue asegurar tratamientos, sino también mejorar la atención de los pacientes. “En Tabasqueña de Hemofilia, todos los médicos colaboran de forma altruista, brindando
atención multidisciplinaria a quienes buscan apoyo. Por eso, María Luisa se ha ganado el respeto y la admiración de todos nosotros”, comentó.
Cruz subrayó que el trabajo de María Luisa ha tenido un impacto duradero en la comunidad de pacientes con hemofilia. “Estamos hablando de más de 35 años de esfuerzo y dedicación. Ella no solo fue la fundadora, sino un parteaguas en lo que significa el tratamiento para los pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación”, concluyó.
La memoria de María Luisa Bastarde Abreu perdurará en la FHRM y en la vida de todos aquellos a quienes ayudó. Su legado sigue inspirando a las nuevas generaciones de profesionales de la salud y a los pacientes en su lucha por una mejor calidad de vida.
LaSalud.mx se une a la FHRM para rendir homenaje a una mujer que dedicó su vida a mejorar la atención y el tratamiento de las personas con hemofilia en México. Su valentía y compromiso son un ejemplo a seguir.
María Luisa Bastar de Abreu: Un Legado de Lucha y Esperanza en Hemofilia
Reconocimientos de líderes de la comunidad de hemofilia tras su fallecimiento en marzo de 2025
Por: Lourdes Hurtado
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En marzo de 2025, la comunidad de hemofilia en México sufrió una pérdida irreparable con el fallecimiento de María Luisa Bastar de Abreu, fundadora de Tabasqueña de Hemofilia y de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM). Su legado perdurará en la vida de muchos, y diversos líderes y colegas han compartido sus recuerdos y tributos en honor a su incansable labor.
Un Pilar en la Lucha por la Hemofilia en México
Carlos Henze, Editor de LaSalud.mx, entrevistó a César Garrido, Presidente del consejo directivo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH / WHF), quien compartió su profunda admiración por María Luisa, a quien conoció en el año 2000. Recuerda que, a pesar de las complicaciones de salud que enfrentaba, su espíritu combativo nunca flaqueó. “La visité en Tabasco en 2011, y era la misma señora luchadora de siempre”, relató.
Garrido también destacó el impacto de su trabajo en la comunidad: “Ella soñaba con que la Casa de la Hemofilia en Tabasco se convirtiera en un modelo para toda América Latina. Aunque hoy en día esos sueños son complicados por recursos económicos, su legado de lucha y combatividad es algo que debemos mantener vivo”.
Reconocimientos de ExPresidentes de la FHRM
Miguel Izquierdo Zarco, quien fue presidente de la FHRM entre 2015 y 2017, expresó su profundo pesar por la pérdida de María Luisa. “Su trabajo fue fundamental para que los pacientes con hemofilia en México tuvieran acceso a tratamientos adecuados”, afirmó. Izquierdo subrayó que, sin las bases que María Luisa sentó hace más de 40 años, no existiría el acceso a los tratamientos que hoy disfrutan los pacientes. “Ella fue la primera presidenta de la FHRM y su incansable labor permitió que muchas personas diagnosticadas con trastornos de coagulación vivieran vidas más saludables y con menos complicaciones”.
En su testimonio, Martha Patricia Monteros Rincón, quien ocupó el cargo de presidenta de la FHRM de 2001 a 2009, recordó cómo conoció a María Luisa en 1989, cuando la organización de familias y pacientes con hemofilia era prácticamente inexistente. “Ella recorrió el país buscando familias que compartieran su inquietud por mejorar el acceso a tratamientos modernos”, relató. Gracias a su esfuerzo, se fundó la FHRM en 1991, lo que permitió solicitar a la Federación Mundial de Hemofilia la sede para el Congreso Mundial de 1994. Este evento fue crucial, ya que presionó a las autoridades mexicanas para que se realizara la primera compra de 3 millones de unidades de factor VIII, lo que marcó un hito en el tratamiento de la hemofilia en el país.
Alfonso Quintero, quien fue presidente de la FHRM de 2017 a 2019, también compartió sus recuerdos sobre María Luisa. “Tuve la oportunidad de conocerla y ver su dedicación por integrar a otras organizaciones. Su legado es trascendental para el tratamiento de la hemofilia en México”, afirmó. Quintero destacó la importancia de haber incluido factores de coagulación en el cuadro básico del IMSS y el establecimiento de un centro de tratamiento en Tabasco, lo que ha mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes. “María Luisa siempre buscó un mejor tratamiento para todos. Su lucha ha sido un antes y un después en la atención de la hemofilia en nuestro país”, concluyó.
Reflexiones sobre su Legado
En una conversación posterior, Carlos Henze preguntó a la Dra. Adolfina Berges, Hematóloga Pediatra y Asesora Médica de la FHRM, sobre el reconocimiento del trabajo de María Luisa en la mejora de la atención en México. La Dra. Berges fue clara al señalar: “Realmente los que se han ocupado de eso han sido de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y María Luisa Bastar de Abreu, quien fue la fundadora y una luchadora incansable, peleando con las autoridades para que llegaran medicamentos a México y cada presidente que hemos tenido (FHRM) ha hecho la lucha”.
En tanto, la Dra. Aida Máshenka Moreno González, Hematóloga Pediatra y Jefa del Servicio de Hematología en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, también reflexionó sobre el impacto de María Luisa en la comunidad. “Fue una persona que luchó muchísimo y abrió muchas puertas para los pacientes con hemofilia. Fundó la asociación de pacientes en Villahermosa, que es de las más organizadas. Su trabajo ha sido crucial para incorporar tratamientos en las políticas públicas”, afirmó. La Dra. Máshenka concluyó su reflexión lamentando su partida, pero reconociendo todo lo que logró para la comunidad con hemofilia.
Un Legado que Continúa
María Luisa Bastar de Abreu no solo fue una pionera en la lucha por los derechos de los pacientes con hemofilia, sino que también dejó un legado de esperanza y perseverancia. Su vida y trabajo continúan inspirando a muchos en la comunidad de hemofilia, quienes se comprometen a seguir su ejemplo y a luchar por un futuro mejor para todos los pacientes. A través de su dedicación, María Luisa ha forjado un camino que muchos seguirán, asegurando que su visión y esfuerzo no sean olvidados.
Próximo Congreso Nacional de Hemofilia 2025 de la FHRM
Minerva Cruz invita a la comunidad a participar en un evento clave para la educación y el intercambio de experiencias
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- La educación médica continua es un tema crucial en la vida de los especialistas médicos así como lo es para los pacientes con Hemofilia, motivo por el que LaSalud.mx llevó a cabo una entrevista exclusiva con Minerva Cruz, Presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM). En esta ocasión, Cruz nos habló sobre el XXVI Congreso Nacional de Hemofilia, que se celebrará del 15 al 17 de agosto de 2025 en Oaxtepec, Morelos Este congreso se ha convertido en un evento emblemático para la comunidad de hemofilia, donde se busca no solo informar, sino también crear un espacio de diálogo y colaboración
La FHRM invita a pacientes, familiares y profesionales de la salud a participar en esta importante reunión. “Nuestro objetivo es facilitar el conocimiento sobre los trastornos de la coagulación y fomentar la interacción entre pacientes y médicos”, comenta Cruz. Este congreso anual es una plataforma para que expertos en el campo compartan sus conocimientos y experiencias, brindando así una oportunidad invaluable para el aprendizaje y la conexión
Cruz destaca la importancia de la participación de un equipo multidisciplinario en el evento. “Tendremos a especialistas que abordarán temas clave en hematología, ortopedia, rehabilitación, psicología y ginecología”, explica. Estos temas son fundamentales para mejorar la atención integral que reciben los pacientes con hemofilia. Además, la presidenta de la FHRM hace un llamado a todos los médicos de primer contacto y estudiantes interesados en conocer más sobre los trastornos de la coagulación a que se inscriban y asistan.
Para aquellos que deseen participar, Cruz invita a comunicarse a través de los teléfonos disponibles en las páginas de la federación, donde podrán obtener toda la información necesaria para asistir al congreso. “No pueden faltar, ya que se trata de una experiencia enriquecedora que combina conocimiento y convivencia entre profesionales de la salud”, subraya.
El congreso no solo se centra en la transmisión de información, sino que también se enfoca en la importancia de compartir experiencias entre los asistentes. “Las interacciones que se generan en estos espacios son cruciales para que los pacientes reciban una atención de calidad”, afirma Cruz.
En conclusión, el XXVI Congreso Nacional de Hemofilia representa una oportunidad única para fortalecer la comunidad hemofílica en México, promoviendo el aprendizaje, la colaboración y el bienestar de quienes enfrentan esta condición.
Más información en https://hemofiliamx.org/congresohemofiliamx2025/
Hematología
Ortopedia y Rehabilitación
DRA. NATALIA ELIZABETH PADILLA Dra. Norma Candelaria López
Dra. Monserrat Cuevas
Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. hemof iliamx.org
Dr. Raúl Izaguirre Ávila
Dra. Berenice Sánchez Jara
Dr. Flavio Adrián Grimaldo Gómez
Dra. Cecilia Rodríguez Cast.
Dra. Mara Núñez Toscano
Dra. María Teresa Garcia Lee
Dra. Aída Máshenka Moreno González
Zúñiga
Dra. Carolina Flor Cruz Garcia
Dr. Álvaro Augusto Vargas Caro
Dr. Armando Raúl Hernández Salgado
Dr. Jonathan Josué González Martínez
Dr. Félix Alejandro Álvarez Martínez
Dr. Joel Ortíz Romero
Dr. Mario Edgar Tena Sanabria
Dr. Oscar Eder Juárez Moreno
Dr. Roberto Bernal Lagunas
Dra. Aideé Gibraltar Conde
Dra. Erika Antonia Torres Carranza
Dra. María del Sol López Hernández
Dra. Yoriko Fabiola Rojas Sato
Lic. Carla Daffunchio
L.T.F. Ana Itzel Morales Raya
Dr. Daniel Luna Pizarro
Dra. María Guadalupe Ortiz
Área Social
Mtra. Ma. de los Ángeles Vizcarra Martínez
Dr. Miguel Rodríguez Morales Gadea Gómez
Enf. Lilia Espinobarro Trujillo
Unidos por la Hemofilia, se realiza el Primer HemoFest en la Ciudad de México
El festival reunió a pacientes, familiares y autoridades de salud en una jornada con música en vivo, información y esperanza.
Destacaron los reconocimientos a la Dra. Adolfina Berges García y a la fundadora de la FHRM, Sra. María Luisa Bastar de Abreu, por su invaluable aportación a la comunidad con hemofilia.
Redacción: Lucy Lumen / Imágenes: Lourdes Hurtado
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En conmemoración al próximo Día Mundial de la Hemofilia (que se rememora cada 17 de abril a nivel global ), la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) organizó el día de ayer sábado 7 de abril una celebración especial denominada “HemoFest”, primer festival de este tipo en el país. El evento, realizado en la Ciudad de México, reunió a la comunidad con este trastorno de la coagulación –pacientes, familiares, médicos y autoridades de salud– con el objetivo de concientizar sobre este padecimiento y celebrar la vida de quienes lo padecen. La jornada incluyó shows en vivo, carpas informativas sobre hemofilia, conferencias médicas, talleres educativos, juegos infantiles y hasta rifas, creando un ambiente tanto lúdico como formativo para los asistentes.
Minerva Cruz, presidenta de la FHRM, subrayó la importancia de este encuentro y su carácter inclusivo. Explicó que el Hemo-
Fest busca “no solo crear conciencia sobre esta condición, sino también celebrar la vida y las capacidades de quienes la padecen”. “Queremos dar a conocer de lo que son capaces nuestros pacientes”, destacó Cruz, enfatizando que, con un tratamiento adecuado y atención multidisciplinaria, las personas con trastornos de la coagulación pueden llevar una vida plena y productiva. Bajo este tono esperanzador, el festival permitió visibilizar el potencial de los pacientes y fomentar la educación sobre la hemofilia en un espacio de convivencia familiar.
En la inauguración del evento, se contó con la presencia de distinguidas especialistas, entre ellas la Dra. Adolfina Berges, Hematóloga Pediatra; la Dra. Judith Meléndez Viana, en representación de la Secretaría de Salud de la CDMX; la Dra. Mara Núñez Toscano, Hematóloga Pediatra del Instituto Nacional de Pediatría (INP); la Dra. Irma Olvera Rosas, representante de
la Sociedad Mexicana de Trombosis y Hemostasia A.C. (Someth); la Dra. Norma López, Hematóloga Pediatra del INP; la Dra. Aidee Gibraltar, Especialista en Rehabilitación y Medicina Física; y la Dra. Carolina Cruz, Hematóloga Pediatra del Hospital Juárez.
Lo que sirvió de marco para una emotiva ceremonia de reconocimientos en la que participo Víctor Manuel Losada, Tesorero de la Junta Directiva de la FHRM, donde se agradeció a diversas personalidades del ámbito de la salud y la hemofilia por su apoyo a la comunidad de pacientes. Estas distinciones subrayaron la importancia de la colaboración entre autoridades, especialistas y organizaciones civiles para mejorar la atención de la hemofilia en México. Uno de los momentos más destacados de la tarde fue el homenaje a la Dra. Adolfina Bergés García, en reconocimiento a su destacada trayectoria y contribuciones en el tratamiento de esta enfermedad.
La Dra. Adolfina Bergés García, Hematóloga Pediatra y Asesora Médica de la FHRM y una de las especialistas más respetadas en el ámbito de las coagulopatías en México, recibió un reconocimiento especial por más de tres décadas de labor dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. Bajo su guía y esfuerzo, México dio un salto en la atención de la hemofilia al dejar atrás el uso de plasma y crioprecipitados para adoptar el tratamiento con concentrados de factores de coagulación, una innovación que elevó significativamente la expectativa y calidad de vida de los pacientes. Visiblemente emocionada, la Dra. Bergés García agradeció el homenaje e instó a todos a seguir en la lucha por mejores tratamientos, reiterando su compromiso de seguir estudiando y mantenerse actualizada trabajando en favor de las nuevas generaciones de pacientes. A un después de su jubilación
En memoria
Otra de las personalidades homenajeadas fue la Sra. María Luisa Bastar de Abreu, fundadora de la FHRM y pionera en la defensa de los pacientes con hemofilia en el país. La FHRM le rindió un sentido homenaje póstumo como tributo a su vida de entrega y activismo, con un minuto de silencio. En 1991, Bastar de Abreu impulsó la creación de la primera asociación de hemofilia en Tabasco –lo que años más tarde se consolidaría como la federación nacional–, convirtiéndose desde entonces en una “incansable defensora de los derechos de las personas con hemofilia”. Su legado transformó la atención médica y el apoyo para miles de familias mexicanas afectadas por este trastorno. Durante la ceremonia se recordó con cariño su visión y tenacidad, subrayando que gracias a pioneras como ella hoy existe una comunidad unida, informada y con acceso a tratamientos cada vez más avanzados.
Posteriormente se llevó a cabo una Mesa de diálogo, sobre la importancia de nuevas terapias, donde participó la Dra. Adolfina Berges, la Dra. Berenice Cruz y la Dra. Cecilia Rodríguez.
Al cierre del HemoFest, el ambiente estuvo cargado de unión y esperanza. Esta noble y entusiasta comunidad mexicana mostró su fortaleza al celebrar los avances logrados y renovó su compromiso de seguir trabajando de la mano con autoridades de salud y organizaciones civiles, con la meta de lograr un futuro con “acceso equitativo para todos” en el tratamiento de la hemofilia.
Como parte de la clausura, se otorgó un reconocimiento especial a LaSalud.mx por su labor informativa y su compromiso con la comunidad de pacientes con hemofilia, que enfatizó la importancia de los medios de comunicación en la construcción de una sociedad más empática y consciente sobre esta condición.
El reconocimiento fue recibido por Carlos Henze, director de LaSalud.mx, en nombre de todo el equipo que día a día trabaja por una comunicación en salud ética, profesional y cercana a los pacientes.
¡Optimiza la precisión diagnóstica con la innovación tecnológica de !
Arquitectura basada en servidor
Visor de PACS sin descarga
Acceso a datos interdepartamentales Habilitado para la nube
Contamos con un portafolio que brinda una experiencia completa para imágenes médicas en la nube
Proporciona almacenamiento, administración y enlace con todos con todos los departamentos de especialidad que generan diagnóstico por imagen y contenido clínico.
Sistema de comunicación y almacenamiento de imágenes médicas se enfoca en la velocidad e interconectividad. Accesibilidad inmediata a herramientas clínicas, datos e imágenes diagnósticas de pacientes.
Visor universal de imágenes y reportes médicos, de manera rápida y segura , en cualquier momento y en cualquier lugar.
Inteligencia Artificial
La Inteligencia Artificial (AI) de Synapse integra los algoritmos de imágenes preferidos directamente en los flujos de trabajo y visor de Synapse PACS. Reduce el tiempo de interpretación de imágenes y respalda la toma de decisiones clínicas de los radiólogos.
Permite administrar, gestionar y optimizar el flujo de trabajo en el área de Radiología.
Herramientas de diagnóstico especializado
Plataforma de IA abierta
Nuestra solución se instala en el Hardware de , ofreciendo un respaldo confiable y seguro de la información.
3D
Reduce el tiempo dedicado a reconstrucciones 3D través de un post procesamiento avanzado de imágenes en estudios de cardiología.
César Garrido: Avances y Retos en el Tratamiento de la Hemofilia a Nivel Global
El presidente de la Federación Mundial de Hemofilia reflexiona sobre los logros y desafíos en el acceso a tratamientos innovadores.
Por: Redacción
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En entrevista exclusiva con César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WHF), quien actualmente se encuentra en su segundo mandato al frente de esta institución internacional. Elegido por primera vez en 2020 y reelegido en 2024, Garrido lidera la federación hasta 2028, en un momento crucial para el tratamiento de la hemofilia.
Avances en el Tratamiento de la Hemofilia.
En su gestión, Garrido ha presenciado un momento glorioso para la hemofilia, marcado por la aceptación de innovaciones en el ámbito farmacéutico y científico. “Estamos en una época de oro, donde los avances en nuevas terapias y medicamentos están brindando esperanza no solo a pacientes en países desarrollados, sino también en naciones con bajos ingresos económicos”, afirma Garrido. Destaca que ahora un paciente en
Zambia puede acceder a los mismos medicamentos que uno en Estados Unidos o Australia, lo que representa un triunfo significativo en la lucha por la equidad en el acceso a tratamientos.
Universalización del Tratamiento
El presidente de la WHF señala que el tratamiento de la hemofilia se ha universalizado y se ha vuelto más accesible. “Aunque es ambicioso afirmar que tenemos tratamiento para todos, la visión de la federación es clara: queremos que todos tengan acceso a los cuidados que necesitan”, explica Garrido. Sin embargo, también reconoce que aún hay un 70% de pacientes no diagnosticados y que del 30% que sí lo están, un 80% carece de acceso a medicamentos.
Garrido menciona el programa Bandera, que desde 2015 ha proporcionado medicamentos a más de 26,000 pacientes y ha rea-
lizado 1,600 cirugías que han salvado vidas. Este programa no solo ofrece medicamentos gratuitos, sino que también capacita al personal médico en el uso adecuado de estos tratamientos.
Nuevas Terapias Emergentes
Uno de los avances más significativos en el tratamiento de la hemofilia ha sido la llegada de la molécula emicizumab, que ha transformado el panorama del tratamiento. Según Garrido, esta terapia permite a los pacientes recibir infusiones menos frecuentes, incluso subcutáneas, lo que facilita el tratamiento, especialmente para aquellos con acceso difícil a venas. Además, el nuevo medicamento fitusiran complementa el tratamiento para hemofilia A y B, mejorando la adherencia al tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.
Desafíos en el Acceso a Tratamientos
La federación ha enfrentado varios desafíos en términos de acceso a tratamientos, especialmente en regiones de bajos recursos. Garrido destaca la importancia de influir en políticas públicas a nivel global, defendiendo ante la Organización Mundial de la Salud la inclusión de tratamientos modernos en la Lista de Medicamentos Esenciales. “Hemos propuesto la inclusión de recombinantes y emicizumab en esta lista, y estamos a la espera de una resolución”, señala.
Además, el programa de ayuda humanitaria de la WHF busca llevar medicamentos a países con dificultades económicas, entrenando al personal médico local para garantizar el uso adecuado de estos tratamientos.
Un Futuro Optimista
Garrido se muestra optimista sobre el futuro de la atención y tratamiento de la hemofilia en los próximos cinco a diez años. Aunque no espera una cura definitiva, sí prevé un acceso mejorado a terapias que prolonguen el periodo de profilaxis, permitiendo a los pacientes llevar una vida más normal. “Estamos viendo menos pacientes con secuelas graves, gracias a los avances en diagnóstico y tratamiento”, afirma.
Sin embargo, también reconoce que el acceso a tratamientos sigue siendo una de las principales problemáticas. “La inequidad en el acceso a medicamentos es un reto constante para la federación”, comenta Garrido, quien enfatiza la necesidad de un enfoque personalizado en el tratamiento.
La Importancia de la Educación y el Diagnóstico
Garrido resalta la importancia de la educación para pacientes y familiares, así como la necesidad de un diagnóstico temprano. La WHF ha trabajado para convencer a las autoridades de salud en países donde la hemofilia no es una prioridad, apoyando a expertos voluntarios que ayudan a mejorar el acceso a tratamientos.
“Estamos buscando métodos de diagnóstico más rápidos y efectivos, similares a los utilizados durante la pandemia de COVID-19, para facilitar el tamizaje de pacientes en áreas remotas”, explica Garrido.
Reflexiones Finales
Para América Latina, Garrido ve un futuro prometedor. “Estamos en una mejor condición que hace siete años, no solo por la aparición de nuevos tratamientos, sino también por la capacidad de los hematólogos en la región”, afirma. Sin embargo, también advierte sobre la necesidad de que los profesionales de la salud continúen investigando y publicando sus hallazgos.
Finalmente, Garrido enfatiza que el liderazgo en la hemofilia debe ser innovador y basado en evidencia científica. “Estamos trabajando en conjunto con la comunidad de pacientes para asegurar que se escuchen nuestras voces y se tomen decisiones informadas”, concluye.
Con estos esfuerzos, la Federación Mundial de Hemofilia continúa su misión de mejorar la vida de los pacientes con hemofilia y otros trastornos de coagulación, enfrentando los retos con determinación y optimismo.
La Hemofilia presente en la Agenda Global, participa WFH en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud
Durante la reunión anual de la OMS, la comunidad de Trastornos de la Coagulación tuvo representación internacional clave a través de la Federación Mundial de Hemofilia
LaSalud.mx / Hematologia.mx.- La 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se llevó a cabo del 19 al 27 de mayo de 2025 en Ginebra, Suiza. Este evento anual es el máximo órgano decisorio de la OMS, donde se reúnen delegaciones de los Estados Miembros para discutir y decidir sobre temas cruciales de salud global. Este año, el tema central fue “Un mundo para la salud”, un llamado a la acción para construir sistemas de salud más inclusivos y equitativos.
Participación de la Federación Mundial de Hemofilia
En este contexto, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH / World Federation of Hemophilia, WHF) desempeñó un papel fundamental, representando a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. La FMH no solo buscó mejorar la atención y el acceso a tratamientos para personas con hemofilia, sino que también abogó por la visibilidad de las necesidades específicas de esta comunidad en el ámbito internacional.
Por: Redacción
Durante la Asamblea, la FMH destacó varios puntos clave:
1. Acceso a Tratamientos: La FMH enfatizó la necesidad urgente de garantizar que todos los pacientes con hemofilia y otros trastornos de coagulación tengan acceso a tratamientos adecuados y efectivos.
2. Educación y Concienciación: Se subrayó la importancia de fortalecer la educación sobre la hemofilia y promover la concienciación en la comunidad médica y entre los responsables de políticas.
1. Investigación: La FMH instó a los países a fomentar la investigación en el campo de los trastornos de la coagulación, lo que podría conducir a mejores tratamientos y a una comprensión más profunda de estas enfermedades.
Declaraciones de César
Garrido
César Garrido, Presidente de la FMH, enfatizó la importancia de la participación activa de la organización en la AMS:
“Nuestra Federación Mundial de Hemofilia se esfuerza por ocupar todos los espacios necesarios para influir en las políticas de salud pública. Estamos obligados a profundizar y acelerar el proceso de reconocimiento de las mujeres con trastornos hemorrágicos, e incorporarlas a una vida normal y de calidad. Al mismo tiempo, debemos fortalecer las alianzas con otras enfermedades raras.”
Garrido también participo en el evento paralelo titulado “Llamamiento Global a la Acción para los Trastornos Hemorrágicos”, que tuvo lugar durante la AMS. Este evento reunió a representantes de Estados miembros, la OMS, miembros del Comité de Medicamentos Esenciales, pacientes, profesionales de la salud, embajadores y ministros, con el objetivo de traducir la evidencia en impacto para impulsar políticas y prácticas de salud.
“No vamos a parar. Seguiremos avanzando hasta que se reduzca o elimine la desigualdad en el trato entre hombres y mujeres,” añadió Garrido, reafirmando el compromiso de la FMH con la equidad en salud.
Un Escenario para la Salud Global
La AMS se ha consolidado como un escenario vital para discutir y avanzar en la atención de enfermedades poco frecuentes. La participación de la FMH en este foro internacional no solo proporciona una plataforma para abogar por los derechos de los pacientes, sino que también contribuye a la creación de políticas públicas que beneficien a millones de personas afectadas por trastornos de la coagulación.
Un punto de encuentro donde se reafirmó el compromiso conjunto de los países y organizaciones internacionales para avanzar hacia sistemas de salud más inclusivos y equitativos. La FMH, junto con otras organizaciones, trabajó para asegurar que la voz de la comunidad de hemofilia sea escuchada y considerada en la formulación de políticas de salud global. La participación de la FMH en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud representa un paso significativo hacia la mejora de la atención y el acceso a tratamientos para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. A medida que el mundo enfrenta desafíos de salud cada vez más complejos, la colaboración y el compromiso son fundamentales para garantizar que todos los pacientes reciban la atención que necesitan y merecen. La FMH continúa liderando esta lucha, reafirmando su papel como defensor de la equidad en salud a nivel global.
Recordando a Carol Kasper, Una vida dedicada a la Hemofilia
La FMH expresa su profundo pesar por la partida de una defensora comprometida y una inspiración para muchos
Por: Redacción
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- Con enorme tristeza, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) recibió la noticia del reciente fallecimiento de la doctora Carol Kasper, defensora vitalicia de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Carol Kasper fue una figura de gran envergadura en la comunidad de la Hemofilia, cuyo legado permanecerá durante generaciones.
A continuación el triste comunicado de la FMH que se acompaña de un sentido reconocimiento a la destacada labor de la doctora Carol Kasper escrito por Brian O’Mahony, director ejecutivo de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia, y anterior presidente tanto de la FMH como del Consorcio Europeo de Hemofilia
Comunicado
La doctora Kasper fue una figura clave en la definición de la labor y la misión de la FMH. Como vicepresidente médica de la FMH en los años noventa desempeñó un papel fundamental durante una era transformadora en la que orientó la estrategia, amplió los programas mundiales y profundizó el compromiso de
la organización con la atención y el acceso para todos. Su impacto se refleja no solo en los programas y publicaciones de la FMH, sino en el espíritu mismo de la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
Testimonio
El siguiente tributo a Carol Kasper fue escrito por Brian O’Mahony, director ejecutivo de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia, y anterior presidente tanto de la FMH como del Consorcio Europeo de Hemofilia.
La doctora Carol Kasper, fallecida (el pasado 8 de julio) a la edad de 89 años, contribuyó de manera extraordinaria al campo de la hemofilia y los trastornos de la coagulación hereditarios. Durante muchos años, Carol fue hematóloga reconocida y directora del servicio de hemofilia en el Hospital Ortopédico de Los Ángeles, EE. UU. Realizó una labor pionera en el diagnóstico de la hemofilia y la genética de la hemofilia y los inhibidores. Publicó múltiples artículos revisados por colegas y fue una reconocida
investigadora. Carol fue, asimismo, vicepresidente de la Fundación Nacional de Hemofilia, actualmente la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF por su sigla en inglés)
Carol tenía el don de hacer accesible información médica o científica compleja. Durante muchos años, hasta principios de la década del 2000, publicó su propio boletín personal sobre la hemofilia, en el que resumía ponencias e información científica presentadas en importantes reuniones y congresos Muchas personas, entre ellas el suscrito, consideraban a este boletín la mejor publicación del campo en ese entonces. La única medida más propicia para el aprendizaje que asistir a una reunión era leer el resumen de Carol sobre la misma.
Tuve el enorme placer de colaborar con Carol durante seis años, de 1994 a 2000, cuando se desempeñó como vicepresidente médica de la FMH. Fue una verdadera dicha trabajar con ella. Era poseedora de enormes conocimientos que compartía con facilidad. También era muy amable y empática y, en varias ocasiones, la observé ayudar gentilmente a las personas a mejorar su ejercicio de la medicina o su trabajo de laboratorio, sin ningún atisbo de superioridad.
Realmente le encantaba conocer gente y, si le era posible, ayudarla en su labor, lo cual se hacía muy patente en su actitud modesta y amistosa. Disfrutaba especialmente identificando a médicos u otros profesionales de la salud jóvenes
y prometedores, y me enviaba frecuentes mensajes sobre nuevas personas que deberían recibir estímulo o mentoría.
Su desprendimiento fue manifiesto en 1996 cuando, con motivo de su cumpleaños 60, rechazó ofertas para celebrar una cena en su honor y en lugar de esto aseguró el financiamiento para un taller en la región 9 de Estados Unidos, la cual era una región sub-atendida en ese entonces.
Contribuyó de manera importante a los programas, las actividades y la dirección estratégica de la FMH durante los años noventa, conforme la organización estableció un nuevo rumbo de desarrollo a escala mundial. Carol fue, igualmente, una excelente compañera de viaje, además de tener un sentido del humor agudo y observador.
Su labor, su calurosa personalidad y su amabilidad contribuyeron enormemente a la FMH y a las vidas de muchas personas con hemofilia, la mayoría de las cuales nunca la conocieron o escucharon hablar de ella. Su legado permanecerá en la memoria de una agradecida comunidad mundial.
Nuestras sinceras condolencias a su esposo Howard, así como a sus familiares y amigos.
—Brian
O’Mahony, director ejecutivo, Sociedad Irlandesa de Hemofilia
A nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, la FMH desea expresar sus más profundo pésame a la familia, los amigos y los colegas de la doctora Carol Kasper.
2025
PRÓXIMAMENTE
Rompiendo el Silencio: Hemofilia en Mujeres
Betina Jiménez comparte su historia, desafiando mitos y promoviendo la concienciación
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En el marco del Hemofest 2025, organizado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), este medio tuvo la oportunidad de entrevistar a Betina Jiménez, una mujer valiente que ha decidido compartir su historia sobre vivir con hemofilia. A sus 44 años, Betina no solo es portadora de esta condición, sino que también es madre de un niño diagnosticado con hemofilia. Su relato es un llamado a la concienciación sobre la hemofilia en mujeres, un tema que ha sido históricamente subestimado.
La Realidad de Ser Mujer con Hemofilia
“Hola, mi nombre es Betina”, comienza su relato. “Durante gran parte de mi vida, creí que solo era portadora de hemofilia. Los síntomas siempre estuvieron presentes, pero la narrativa común es que solo los hombres padecen esta enfermedad”. Esta percepción errónea ha llevado a muchas mujeres, como Betina,
a ignorar su propia condición.
Los problemas de salud comenzaron a intensificarse para Betina cuando empezó a experimentar inflamaciones en su rodilla, que le dificultaban caminar. “Al asistir a las pláticas sobre hemofilia, empecé a cuestionar si las mujeres también podíamos tener hemofilia”, explica. Fue solo después de realizarse pruebas específicas en septiembre del año pasado que recibió un diagnóstico claro: su porcentaje de factor de coagulación era del 22%, lo que clasifica su hemofilia como leve.
Un Camino de Descubrimiento y Adaptación
Debido a la falta de tratamiento durante años, Betina sufrió daños en sus rodillas que la llevaron a someterse a una artroscopia. “Ahora estoy en el proceso de recuperación y me inyecto profilaxis dos veces por semana”, comenta. Este cambio en su vida ha sido significativo; pasó de ser la madre que cuidaba a
su hijo a convertirse en paciente que necesita atención médica regular.
Betina destaca un aspecto crucial de su experiencia: la normalización del dolor en las mujeres. “El problema de ser una mujer con hemofilia es que todo se considera normal. Menstruar es algo común, pero nadie te dice qué significa tener un periodo normal”, dice. Ella enfatiza que un periodo que dura más de lo habitual o que requiere el uso de toallas nocturnas durante el día no debería ser ignorado.
La Importancia de la Concienciación y la Documentación
A lo largo de su vida, Betina aprendió a automedicarse y a ignorar el dolor, creyendo que era parte de su realidad. “Cuando era niña, jugaba baloncesto y siempre estaba más lastimada que los demás”, recuerda. Este ciclo de dolor y automedicación contribuyó a que su condición se agravara hasta que finalmente
se dio cuenta de que algo no estaba bien.
Su consejo para otras mujeres es claro: “Empiecen a documentar los eventos que parecen normales y busquen ayuda médica. Si notas que tus amigas no tienen los mismos síntomas, eso ya no es normal”. La clave, según Betina, es tener un registro de los síntomas para poder discutirlos con un hematólogo y realizar las pruebas necesarias para un diagnóstico adecuado.
Un Mensaje de Esperanza y Empoderamiento
Betina concluye su relato con un mensaje poderoso: “Vivir con dolor no es normal”. Su historia es un recordatorio de que la hemofilia no es solo una condición que afecta a los hombres, y que las mujeres también merecen atención y cuidado en su
Ya está disponible el programa preliminar de la Cumbre Global sobre Mujeres y Niñas
con Trastornos De La Coagulación
organizada por la FMH
Algunos de los temas que se abordarán incluyen los principios de la atención integral, la deficiencia de hierro y su impacto en la calidad de vida, las hemorragias de causa desconocida ¡y mucho más!
No te pierdas este evento virtual y gratuito.
¡Inscríbite
ahora!
Te invitamos a visitar algunas de nuestras ediciones
Con un solo entérate de todo lo que debes saber
acerca de: Cáncer de Pulmón, Hemofilia, Hematología; Cáncer y Covid, Salud Mental, VIH, Seguridad y...más
Creamos la imagen de tu marca
Te conectamos, te posicionamos
Gestionamos tu sitio web y redes sociales
Llegamos a tu público objetivo
Innovación y Compromiso, Visión de la Dra. Marta Zapata en la Salud
La titular de la CCINSHAE comparte su enfoque en la administración, educación e investigación en el sistema de salud mexicano.
En Entrevista con la Dra. Marta Margarita Zapata Tarrés, primera mujer Titular de la Comisión Coordinadora de los Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE)
Por: Carlos Henze
Imágenes: Lourdes Hurtado
LaSalud.mx .- La llegada de la Dra. Marta Margarita Zapata Tarrés a la Comisión Coordinadora de los Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE) ha marcado un nuevo enfoque en la gestión de la salud en México. Desde su posición, la doctora ha asumido tres responsabilidades fundamentales que son esenciales para el funcionamiento óptimo de los 13 Institutos y 6 Hospitales bajo su coordinación, los cuales nos permitimos enlistar a continuación:
1. Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán” (INCMNSZ)
2. Instituto Nacional de Pediatría (INP)
3. Instituto Nacional de Cancerología (INCan)
4. Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez” (INC
5. Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias “Ismael Cosío Villegas” (INER)
6. Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMeGen)
7. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” (INNN)
8. Instituto Nacional de Perinatología “Isidro Espinosa de los Reyes” (INPer)
9. Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente Muñiz” (INPRFM)
10. Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INR)
11. Instituto Nacional de Geriatría (INGer)
12. Instituto Nacional de Salud Pública (INSP)
13. Hospital Infantil de México “Federico Gómez” (HIMFG)
14. Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga” (HGM)
15. Hospital Juárez de México (HJM)
16. Hospital Juárez del Centro (HJC)
17. Hospital Nacional Homeopático (HNH)
18. Hospital General “Dr. Manuel Gea González” (HGEA)
19. Hospital de la Mujer
Durante la entrevista concedida en exclusiva a LaSalud.mx, la Dra. Marta Zapata enfatizó las Responsabilidades Clave de la CCINSHAE:
1. Gestión Administrativa: La Dra. Zapata destaca la importancia de garantizar que todos los hospitales cuenten con los recursos necesarios para operar eficientemente. Esto incluye la colaboración con la Subsecretaría para realizar compras consolidadas y asegurar que cada institución tenga acceso a lo que requiere para ofrecer atención de calidad
2. Educación Médica: La CCINSHAE también se dedica a la formación de médicos a través de residencias en diversas especialidades, como ginecología, pediatría y cirugía. Además, se imparten cursos de alta especialidad, donde médicos en formación adquieren conocimientos avanzados y habilidades específicas para convertirse en expertos en sus áreas.
3. Investigación: La investigación es una prioridad para la CCINSHAE, alineándose con la necesidad de generar conocimiento relevante sobre la salud de los mexicanos. La Dra. Zapata menciona, como ejemplo de ello, la convocatoria de investigación “Neltiliztli”, que significa “verdad” en náhuatl, la cual busca fomentar la colaboración entre institutos. Este enfoque ha permitido la participación de más de 180 proyectos, promoviendo la cooperación en el ámbito de la salud.
Enfoque en la Atención al Paciente
La Dra. Zapata enfatiza que su visión siempre está centrada en el paciente. “Queremos ver por el paciente con una perspectiva humana, considerando no solo su condición médica, sino también su contexto familiar y social”, señala. Esto implica un enfoque holístico en la atención, donde se busca no solo resolver problemas de salud inmediatos, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo.
Además de las responsabilidades mencionadas, la CCINSHAE está realizando un diagnóstico situacional que abarca tanto la infraestructura física, como tomógrafos y equipos médicos, así como las habilidades de los profesionales de la
salud. “Es fundamental que no solo se evalúen las habilidades técnicas, sino también las capacidades interpersonales, como la empatía y el trabajo en equipo”, explica la doctora.
Uno de los desafíos más significativos que enfrenta la CCINSHAE es reducir el número de pacientes que requieren atención de alta especialidad. La Dra. Zapata menciona el caso de pacientes con diabetes, quienes pueden prevenir complicaciones graves, como la hemodiálisis, mediante un adecuado control de su enfermedad. “El reto es la implementación de conocimientos existentes en la comunidad, para que las personas adopten hábitos saludables que no necesariamente implican un costo elevado”, añade.
Innovaciones y Proyectos
Destacados
La CCINSHAE ha participado en varias iniciativas exitosas, como el “Código Infarto”, que prioriza la atención rápida de pacientes con síntomas de infarto, asegurando que reciban tratamiento inmediato en las salas de hemodinamia. Esta estrategia ha permitido reducir significativamente los tiempos de atención y mejorar los resultados de salud.
Otro logro importante es el avance en los trasplantes de órganos, que ahora se realizan de manera rutinaria en varios hospitales de la CCINSHAE. “Esto demuestra que en México estamos alcanzando estándares comparables a los de hospitales de primer mundo”, afirma la doctora.
La Dra. Zapata también resalta la importancia de la formación continua y el bienestar del personal médico. “Los hospitales pueden ser lugares estresantes, y es crucial que los médicos reciban apoyo en salud mental”, comenta. La CCINSHAE trabaja en colaboración con la Dirección General de Educación Médica y otros institutos para ofrecer recursos de apoyo y fomentar la investigación entre médicos residentes.
Mensaje a la Comunidad CCINSHAE
La pandemia de COVID-19 ha cambiado la percepción de la sociedad mexicana sobre los institutos de salud. “Los hospitales demostraron su capacidad de respuesta y el humanismo de sus médicos durante momentos críticos. Esto ha dejado una huella profunda en la confianza de la comunidad hacia el sistema de salud”, afirma la Dra. Zapata.
Finalmente, la Dra. Zapata comparte un mensaje de gratitud y compromiso. “Siento un profundo agradecimiento por las instituciones de salud que nos inspiran a seguir adelante, a pesar de los desafíos. Mi llamado es a trabajar en equipo, a no sentirnos menos que otros países y a fomentar la excelencia en la atención médica”, concluye.
Vivir con Cánceres Hematológicos: Historias de Resiliencia
Exposición Fotográfica a Cielo Abierto – Septiembre 2025
LaSalud.mx.- Durante todo el mes de septiembre, el Paseo de la Reforma será el escenario de la exposición fotográfica “Vivir con Cánceres Hematológicos: Historias de Resiliencia”. La muestra estará instalada en el tramo que va desde el edificio central del IMSS hasta la Diana Cazadora.
Este testimonio visual a cielo abierto invita a la reflexión y a la empatía. Las imágenes retratan no solo el dolor, sino también la fuerza, el amor y la capacidad de transformación que acompañan a quienes enfrentan cánceres hematológicos. En cada fotografía, se percibe el cuerpo que resiste, la mano que sostiene y la esperanza que florece incluso en los días más difíciles.
La exposición es también un homenaje:
• En memoria de quienes perdieron la vida en la batalla contra la enfermedad.
• En reconocimiento a quienes continúan luchando con valentía cada día.
Las historias que aquí se muestran visibilizan el camino de vida de millones de personas y nos recuerdan que, aun en medio de la incertidumbre y el miedo, la resiliencia humana surge con fuerza inesperada.
La muestra busca unir arte y salud, dando voz a las experiencias de personas que viven con cánceres hematológicos, han pasado por un trasplante de médula ósea o enfrentan la enfermedad de injerto contra huésped.
Inauguración
Martes 2 de septiembre – 12:00 hrs
Av. Paseo de la Reforma 476, Col. Juárez, CDMX (frente al IMSS)
Nota de respeto y ética
Todas las personas retratadas en esta exposición participaron de manera voluntaria y con pleno consentimiento. Se ha cuidado la integridad, la dignidad y la privacidad de cada paciente y sus familias, siguiendo los más altos principios éticos. Las imágenes y testimonios aquí expuestos buscan inspirar, sensibilizar y generar conciencia, sin exponer más de lo que cada protagonista decidió compartir.
Hematología Integral, el Enfoque del Dr. Roberto Ovilla Martínez
La interrelación de especialidades médicas y la importancia de la investigación en el tratamiento de enfermedades sanguíneas
Por: Redacción
Fotografía: Lourdes Hurtado
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En una interesante entrevista en exclusiva para LaSalud.mx, el Dr. Roberto Ovilla Martínez, Jefe de Hematología y Trasplantes del Hospital Ángeles Lomas, comparte su vasta experiencia de más de 35 años en el campo de la hematología. Graduado de Médico Cirujano por la Universidad Autónoma de Chiapas y con especialización en Hematología y Trasplante de Médula Ósea, el Dr. Ovilla es un referente internacional en el desarrollo de nuevos protocolos y esquemas terapéuticos en México.
Trayectoria Profesional y Logros
“Comencé mi carrera en el Hospital de Especialidades del Centro Médico La Raza, donde fundé el primer programa de trasplantes de médula ósea en México. Desde entonces, he estado involucrado en diversas iniciativas, incluyendo la fundación del Departamento de Hematología del Hospital Carlos Mac-
Gregor y, más recientemente, del Hospital Ángeles Lomas en Huixquilucan”, explica el Dr. Ovilla.
Este hospital se ha convertido en un centro de referencia no solo para la localidad, sino también para pacientes de otras partes del país y Centroamérica. “Nuestra infraestructura nos permite ofrecer una medicina predictiva y preventiva, así como un seguimiento exhaustivo de nuestros pacientes”, añade.
Enfoque en la Curación y la Educación
El Dr. Ovilla enfatiza que el principal objetivo de su equipo es la curación de los pacientes. “Atendemos tanto patologías graves como menos severas, desde anemias hasta enfermedades malignas de la sangre, como leucemias y linfomas. La clave es un enfoque integral que incluye diagnóstico, tratamiento y seguimiento”, señala.
La tecnología, especialmente a nivel molecular, ha transformado la forma en que se diagnostican y tratan estas enfermedades. “Estamos un paso adelante en la detección y manejo de condiciones que antes eran difíciles de tratar. La capacidad de analizar el DNA y RNA de las células ha revolucionado nuestra práctica”, comenta.
Interrelación de Especialidades Médicas
El Dr. Ovilla también destaca la interconexión entre la hematología y otras disciplinas médicas. “La salud de un paciente no puede ser entendida de manera aislada. Por ejemplo, las condiciones ginecológicas pueden verse afectadas por problemas hematológicos, y viceversa. La sangre es fundamental para el funcionamiento de todo el organismo”, explica.
Esta visión integral es esencial para abordar los complejos problemas de salud que enfrentan los pacientes. “Es crucial
que los médicos estén preparados para tratar una variedad de problemas, siempre con un enfoque en la eficiencia y la oportunidad”, añade.
Compromiso con la Investigación y la Formación
Finalmente, el Dr. Ovilla también resalta la importancia de la investigación y la formación de nuevos profesionales en el área de la hematología. “No solo se trata de atender pacientes, sino también de formar recursos humanos bien capacitados. Estamos trabajando en programas de alta especialidad y cursos de Preceptorship para capacitar a otros hematólogos tanto a nivel nacional como internacional”, indica.
Con una visión hacia el futuro, el Dr. Ovilla se compromete a seguir avanzando en la investigación clínica y básica en hematología. “La medicina es un campo en constante evolución, y debemos estar dispuestos a aprender y adaptarnos”, concluye.
Excelencia Educativa en Hematología, la Visión de la Dra. Martha Alvarado Ibarra
El Hospital Ángeles Lomas busca posicionarse en la formación de nuevos hematólogos
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En una entrevista exclusiva para LaSalud.mx, la Dra. Martha Alvarado Ibarra, Coordinadora de Hematología y del posgrado de Hematología del Hospital Ángeles Lomas, comparte su entusiasmo por el nuevo programa de especialización que ha comenzado este año en dicha institución. Con un enfoque en la excelencia educativa, la Dra. Alvarado destaca la importancia de formar a la próxima generación de hematólogos en el ámbito de la medicina privada
Primer Posgrado en Hematología Privado
“Este año hemos inaugurado el primer posgrado de hematología en el ámbito privado en México”, explica. La Dra. Alvarado menciona que ya han recibido a sus primeros dos residentes, lo que marca un hito importante en la formación de especialistas en esta área.
El posgrado cuenta con un equipo docente de renombre, incluyendo al Dr. Roberto Ovilla Martínez y al Dr. Fernando Pérez Zincer, quienes son figuras destacadas en el campo de la hematología. “Estoy aquí para apoyarles en todo lo que necesiten para que este posgrado se convierta en uno de los mejores del país”, añade la Dra. Alvarado.
La Dra. Alvarado también resalta la calidad del cuerpo docente. “Contamos con el Dr. Gilberto Castañeda Hernández, investigador del CINVESTAV, y el Dr. Juan Carlos Falcón Martínez, eminencia en el ámbito de la investigación. Juntos, estamos comprometidos a proporcionar la mejor enseñanza posible a nuestros futuros hematólogos”, menciona.
Este enfoque en la calidad educativa es fundamental para la Dra. Alvarado, quien enfatiza la necesidad de contar con un programa que no solo forme especia-
listas, sino que también contribuya al avance de la hematología en México.
Invitación a Futuras Generaciones de Hematólogos
Por lo que, la Dra. Alvarado invita a los interesados en la especialidad a conocer el posgrado en hematología del Hospital Ángeles Lomas. “Queremos que consideren nuestro programa como una opción viable para su formación. Están invitados a visitar nuestras instalaciones, conocer nuestro programa académico y nuestro staff de profesores”, dice.
La Dra. Alvarado asegura que el hospital cuenta con todos los recursos necesarios para garantizar que el curso de especialidad sea de la más alta calidad. “Estamos aquí para formar a la próxima generación de hematólogos y contribuir al desarrollo de la medicina en nuestro país”, concluye.
Por: Redacción
Día Mundial sin Tabaco: México enfrenta una nueva epidemia con rostro joven y femenino
La Sociedad Mexica de Salud Publica, La Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer y la Red México Sin Tabaco alertan
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx.- El próximo 31 de mayo, como cada año, se conmemora el Día Mundial sin Tabaco. Sin embargo, lejos de representar un logro en la lucha contra esta adicción, la fecha llega en un momento alarmante para México: el país no solo enfrenta un repunte en el consumo de tabaco, sino una nueva epidemia silenciosa que crece entre mujeres jóvenes y adolescentes, impulsada por el uso cada vez más extendido de vapeadores.
“La feminización del tabaquismo es un fenómeno preocupante que no podemos ignorar”, advierte el doctor Jesús Felipe González Roldán, expresidente de la Sociedad Mexicana de Salud Pública y actual presidente de la Red México sin Tabaco. En entrevista con LaSalud.mx, alerta que el consumo de tabaco —y especialmente de vapeadores— comienza a edades cada vez más tempranas, a pesar de las prohibiciones y restricciones vigentes en el país.
Una adicción prevenible con un alto costo humano
De acuerdo con cifras oficiales, cada año se registran en México alrededor de 81 mil muertes atribuibles al consumo de tabaco. Eso representa 224 decesos diarios por enfermedades relacionadas con esta adicción prevenible. Aunque décadas de campañas, regulaciones y advertencias han generado avances, el tabaco sigue ganando terreno, ahora con el apoyo de dispositivos electrónicos que se promueven como “alternativas seguras”.
“Hay una grave desinformación entre la juventud. Muchos ven en el vapeo una opción inofensiva, cuando en realidad puede ser la puerta de entrada al tabaquismo”, señala González Roldán. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha advertido que estos dispositivos contienen sustancias tóxicas y no están demostradas como una herramienta efectiva para dejar de fumar a nivel poblacional.
Incluye Documento especial íntegro de la presentación del Dr. Jesús Felipe González Roldán especial para LaSalud.m
El mercado negro y la evasión fiscal
La expansión del uso de vapeadores en México, pese a su prohibición constitucional desde enero de 2025, ha nutrido un mercado negro multimillonario. Según datos de la Red México sin Tabaco, más de 500 mil puntos de venta comercializan cigarros sueltos de forma ilegal, lo que representa una evasión fiscal estimada en 15 mil millones de pesos, y 9 mil millones más movilizados por el comercio ilícito de tabaco.
El destacado Dr. González Roldán, es miembro del Consejo Asesor Permanente de la Sociedad Mexicana de Salud Publica quien afirma que la legislación existe, pero su aplicación es débil” y señala “Una simple búsqueda en línea revela decenas de puntos de venta en las principales ciudades del país. Las autoridades solo tendrían que acudir para hacerla valer”.
Una propuesta de política fiscal desalentadora
Como parte de una estrategia integral, el doctor González Roldán presentó el Comparativo Legislativo sobre Tabaco en 14 países, en el cual propone aumentar el Impuesto Especial sobre Producción y Servicios (IEPS) en un 10% anual, además de la inflación. Esta medida —explica— ha demostrado en otras naciones ser altamente efectiva para reducir el consumo.
“El incremento fiscal no solo desincentiva el consumo, sino que también permite cubrir parte del enorme costo en salud pública que implica el tabaquismo”, señala. Además, subraya que una política fiscal coherente es clave para combatir el mercado ilegal que evade impuestos y opera sin controles sanitarios.
Lejos de ser una solución, los vapeadores representan un nuevo desafío. La OMS ha sido enfática: estos productos no son seguros ni están aprobados como método para dejar de fumar. Además, al tratarse de dispositivos desechables, su uso creciente está generando toneladas de residuos que agravan el impacto ambiental.
El doctor González Roldán también critica las estrategias de marketing agresivas de la industria tabacalera, las cuales apuntan a captar nuevos consumidores, especialmente entre los jóvenes. “El enemigo ha cambiado de forma. Ya no se trata solo del cigarro tradicional, sino de dispositivos electrónicos disfrazados de ‘alternativa saludable’”.
Hacia una regulación inteligente
Aunque celebra que México haya prohibido constitucionalmente la venta y distribución de vapeadores, el especialista llama a avanzar hacia una regulación inteligente y basada en evidencia, similar a la implementada en países como Reino Unido y Suecia. Estos modelos incluyen regulaciones diferenciadas, etiquetado estricto, prohibición de sabores atractivos para menores y aprobación sanitaria obligatoria.
“Más que prohibir, hay que regular con inteligencia. Se debe impedir el acceso de los menores, restringir la publicidad, imponer impuestos proporcionales al riesgo y aplicar controles rigurosos sobre los ingredientes y etiquetado”, resume.
Recomendaciones para México
El especialista propone una hoja de ruta clara para hacer frente al desafío:
• Revisión de la prohibición total y creación de un marco regulatorio basado en evidencia científica.
• Establecimiento de un sistema de evaluación por parte de la COFEPRIS, similar al de la FDA en Estados Unidos.
• Etiquetado neutro, sin afirmaciones engañosas.
• Prohibición de sabores que resulten atractivos para jóvenes.
• Impuestos proporcionales al nivel de riesgo de cada producto.
• Campañas educativas sostenidas.
• Participación de comités científicos independientes.
Esto sería un buen comienzo.
