La memoria de 2020 y 2021

Otatiati si a nempor as eatur? Iquatem ea accum andeliciis aperibusdaeexearit,omnisdoluptinctatumquaequeofficiis LOREM IPSUM

BIENVENIDA

LA ASOCIACIÓN OBJETOSOCIAL Y FINES

ESTRUCTURA ACTIVIDADES ESTADO DE CUENTAS

GBS| CIDP España-

GBS| CIDP España-

Eleanor Roosevelt

Es un placer daros la bienvenida a nuestra primeramemoria,bianualenestecaso.

DesdelaJuntaDirectivaqueremosagradecer laconfianzadepositadaportantaspersonas, como nuestro consejo asesor médico, especialmente su presidente, el doctor Luis QuerolyeldoctorFranciscoJavierRodríguez de Rivera, socio de honor por su trayectoria comoconsejero“oficioso”.

Por otra parte, el apoyo de la GBS|CIDP Foundation International ha sido decisivo, sobre todo Patricia Blomkwist-Markens, durantelatrayectoriadelapresidentacomo “liaison” y como artífice o “instigadora” de quenosconstituyamoscomoasociación.

Jean-Philippe Plançon, presidente de EPODIN(federacióneuropeade neuropatías

inflamatorias disinmunes), nos ha acogido calurosamente y brindado su apoyo incondicional.

La redacción de esta memoria coincide con el triste deceso de la doctora Isabel Illa, presidentadehonoryfarodeluzenelestudio de las enfermedades raras neuromusculares y en la conformación de la Unidad de Neuromuscular del Hospital de Sant Pau, reconocidocomoCenterofExcellenceporla GBS|CIDPFoundationInternational.

Finalmente, a todas y todos los pacientes que nos llenan de ilusión y, en especial, a nuestrossociosysocias:graciasporhaberos sumado a este proyecto, especialmente durante estos inicios tan duros y que tanto noshancondicionadohastalafecha.Soisel almadeestaasociación.

Laspromotorassomosungrupoheterogéneo de pacientes y familiares afectadas por polineuropatías inmunomediadas (o neuropatías inflamatorias autoinmunes adquiridas) repartidas por toda la geografía estatal.

Por ello nos constituimos como asociación digital,parapaliarlaslimitacionesvinculadas con ubicación y divergencia funcional. Un teléfono móvil puede ser una ventana al mundo y ese es nuestro concepto de accesibilidady servicio. No hemostenido la posibilidaddeunencuentrocaraacarapero, gracias al móvil y las videoconferencias,

hemosconstruidouna“pequeñagranfamilia” queesperamosserobustezcaeneltiempo.

Recibimos la inscripción registral positiva en abril de 2020, en pleno confinamiento pandémico,dandounvuelcoalaplanificación. Tuvimos que tornarnos “expertas” en COVID-19, vacunas y las interacciones de ambasconelSíndromedeGuillain-Barré.

Luego llegaron el desabastecimiento de inmunoglobulinasysusdevastadoresefectos en nuestras patologías. Por eso aunamos 2020y2021enunmismodocumento.

“THE FUTURE BELONGS TO THOSE WHO BELIEVE IN THE BEAUTY OF THEIR DREAMS.”

Alejandra Pérez del Real de Águeda Presidenta

LASNEUROPATÍASINFLAMATORIAS

Las neuropatías inflamatorias autoinmunes (o disinmunes) adquiridas, también conocidas como polineuropatías inmunomediadas, son un conjunto de síndromes neuromusculares que se enmarcan dentro de las denominadas enfermedades raras por su baja prevalencia e incidencia. Afectan al sistema nervioso periférico (fibra larga) y cursan con desmielinización, pudiendoseragudascomoelSíndrome de Guillain-Barré (SGB o GBS, en inglés) y crónicas como CIDP y la neuropatíamotoramultifocal(NMM).Se desencadenanapartirdeunareacción disinmune (mal funcionamiento del sistema autoinmune) pero todavía

se desconocen los mecanismos específicos, exceptuando algunos autoanticuerpos identificados recientemente. A pesar de los avances en investigación, los tratamientos estándar datan de la década de 1980. Se puedeaccederaotrostratamientos medianteusocompasivoperonoesuna situaciónideal.Yeldesabastecimiento de inmunoglobulinas de los últimos dosañosponederelieve lanecesidad de ampliar el abanico de fármacos disponibles.

Esteeselcontextoquehaoriginadola asociación estatal GBS|CIDP EspañaPolineuropatías Inmunomediadas al amparo de laLey Orgánica 1/2002.

MISIÓN Y VALORES

Somos una asociación sin ánimo de lucro, apolítica, inclusiva, diversa y transversal que representa y defiende los intereses de los afectados y afectadas por polineuropatías inmunomediadas adquiridas y sus familias.

Aspiramos a “hacer familia” y a empoderar, apoyando, informando, concienciando y actuando.

Luchamos por nuestra visibilidad como colectivo, para fomentar la

investigaciónymejorarlosestándares de atención, tanto a título individual, comocolaborandoconotrasentidades.

Loesencialerestú,pacienteofamiliar, si nos permites ayudarte a sacar el superhéroe que llevas dentro. Por eso nuestro lema es “reconquista tu cuerpo”.

Estos son la misión y los valores que seguimoshoyparamejorarelpresente y poder construir futuros juntos.

Promoción de actividades conducentes a mejora la calidad de vida de pacientes, familiares, amigos y entorno de afectados y afectadas por el Síndrome de Guillain-Barré GBS), polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), neuropatía motora multifocal (MNN) y demás neuropatías inflamatorias autoinmunes adquiridas .

COMUNIDAD Y REDES DE APOYO

TE APOYAMOS

Acompañamiento directo y creación de redes digitales de apoyo para fomentar la integración social y facilitar el acceso.

TE INFORMAMOS

sobre las neuropatías inflamatorias autoinmunes: tratamientos, secuelas, investigación, ensayos clínicos, etc..

TE REPRESENTAMOS

ante la industria farmacéutica,organizaciones de pacientes estatales e internacionales y organismos oficiales.

COOPERAMOS CON ENTIDADES SIMILARES

GBS| CIDP España-

DIFUNDIMOS Y SENSIBILIZAMOS

CAMPAÑAS

informativas y de opinión en medios y redes sociales sobre nuestras patologías y problemática.

ADMINISTRACIONES PÚBLICAS

Incidimos para la mejora en el diagnóstico,acceso a tratamientos, atencion de calidad y mayor dotación en investigación.

INVESTIGACIÓN

ACTIVIDADES FORMATIVAS

sobre avances en investigación de la mano de expertos reputados en neuropatías inflamatorias autoinmunes adquiridas

ENSAYOS CLÍNICOS

Paneles de pacientes, capacitación de pacientes para la toma de decisiones informada, difusión, etc.

FUNDRAISING

Recaudaciónde fondosparaproyectosdirectos yenformatoayudaobecadeinvestigaciónparafomentarvocaciones.

GBS|CIDP España se ha dotado de una serie de órganos de gobierno y de representación, recogidos en los estatutos, para estructurar su labor de forma eficiente y transparente.

Una peculiaridad de la junta directiva, que opera de forma colegiada, es la duplicidad de los cargos principales,

porunaparteparaasegurarelequilibrio entre las principales neuropatías inflamatoriasy,porotra,parasuplirlas bajaspotencialesfrutodelasrecidivas de las patologías crónicas o cualquier otra circunstancia personal.

El único cargo no desdoblado es la presidencia por falta de voluntarias.

ASAMBLEA

Órgano supremo de gobierno Todos los socios y socias

JUNTA DIRECTIVA

Gestión y representación Cargos elegidos en asamblea

CONSEJO ASESOR

Consultoría técnica médica Reglamento específico

INACTIVOS

Órganos adicionales a futuro según necesidades y

JUNTA EJECUTIVA

Gestión diaria intensiva y representación;

COMITÉ DE EXPERTOS

Servicios complementarios al consejoasesormédico

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TU JUNTA DIRECTIVA

PRESIDENTA VICEPRESIDENTA CIDP

VICEPRESIDENTA GBS

SECRETARIA CO SECRETARIA

CO TESORERA

CO TESORERA

VOCAL DE ASISTENCIA

VOCAL

VOCAL SOCIO O SOCIA

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CONSEJO ASESOR MÉDICO

Es todo un honor poder contar con un equipo excepcional de reconocidos expertosenelcampodelasneuropatías

inflamatorias autoinmunes. Cualquiererroressólonuestroyajeno al buen hacer de nuestros asesores.

DR. LUIS QUEROL

Neurólogo

Unidad de Neuromuscular

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

CSUR, Barcelona

PRESIDENTE

DRA. TERESA SEVILLA

Neuróloga

Unidad de Neuromuscular

Hospital Universitario y Politécnico

La Fe

CSUR, Valencia

DRA. ALEJANDRA CARVAJAL

Neuróloga

Unidad de Neuromuscular

Hospital Universitario Virgen de las Nieves

Granada

ALEJANDRA PÉREZ DEL REAL

Educational Consultant & Researcher

International Committee de la GBS|CIDP Foundation International Presidenta.

Madrid

RAQUEL GONZÁLEZ

Enfermera

Co-secretaria

Ávila

DR. FRANCISCO JAVIER RODRÍGUEZ DE RIVERA

Neurólogo

Unidad de Neuromuscular

Hospital Universitario y Politécnico

La Paz.

CSUR, Madrid

DRA. ANA LARA PELAYO

Neuróloga

Unidad de Neuromuscular

Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Santander

DRA. CARMEN RUBER

Rehabilitadora

Hospital Clínico Universitario Lozano

Blesa

Zaragoza

DRA. TERESA LLUCH

Bioquímica, nutricionista y psicóloga Colegio Oficial de Biólogos, comisión de nutrición

Vicepresidenta de CIDP

Valencia

CARMEN LLAMAS

Enfermera

Vocal de coordinación asistencial

Barcelona

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CÓDIGOS DE CONDUCTA

ESTÁNDARES INTERNACIONALES

Relación de códigos, políticas sobre financiación y registros de pacientesalosque nosatenemosparaunmejorservicio.

EMA CodeofPractice

EURORDIS PolicyonFinancialSupport

EFPIA CodeofPractice

EUPATI GuidanceforInvolvement

• EURORDIS-NORD PrinciplesforPatientRegistries

• TREAT-NMD CharterforthePatientRegistry

El bienio 2021-2021 y la pandemia han reducido considerablemente la posiblidad desarrollar el objeto social de la organización. Y, sin embargo, el tiempo de impasse, desasosiego y dolor también ha tenido sus efectos positivos, como la proliferación de eventos científicos online, poder ensayar a pequeña escala modos de actuación y re-definir políticas en un remedo del design thinking.

Para plasmar mejor la cultura interna, vamos a enlazar acciones y fines aun cuando algunas, como la campaña contra el desabastecimiento de inmunoglobulinas, aunen varios de ellos.

REGLAMENTOS Y PROTOCOLOS

LAS BASES

CONSEJOASESOR: Reglamento,constituciónylíneasde trabajoiniciales.

ASISTENCIAL: Protocolosdeatención,acogimiento, consentimientoinformadoysegundaopiniónconsutiva.

CONSULTASTÉCNICAS sobreproteccióndedatos,registros depacientesybuenasprácticas(TREAT-NMD,GBS|CIDP FoundationInternational,EPODIN,EURORDIS).

FUNCIONAMIENTOINTERNO: Reglamentoderégimeninterno yvoluntariado(borrador).

COMUNIDAD Y REDES DE APOYO

TE APOYAMOS

WHATSAPP: Gruposdeapoyoencastellanoeinglés(83miembros).

ACOMPAÑAMIENTO: 29pacientesyfamiliares.

SEGUNDAOPINIÓNMÉDICA:9casostramitados.

CONSULTAS: privadasenredessociales.

CAFELITOS parapacientes,familiaresyentorno.

• TEBUSCAMOS: 33gruposdeFacebookrelacionadoscon neuropatías.

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COOPERAMOS CON ENTIDADES SIMILARES

NOS HEMOS INCORPORADO A ENTIDADES

La GBS|CIDP Foundation International nos ha reconocido como Allied Support Organization y ha invitado a la presidenta a incorporarse a su International Commitee.

Asimismo,noshemossumadoalassiguientesfederacionesdepacientes:

INICIATIVAPORLAINSUFICIENCIADEPLASMA

Dentro de nuestra campaña surgido del desabastecimiento de inmunoglobulinas, fruto del deficit de plasma nacional y la pandemia participamos como panelistas junto a las siguientes entidades:

AECC (AsociaciónEspañolacontraelCáncer).

AEDAF (AsociaciónEspañoladeAngioedemaFamiliar).

AEDIP (AsociaciónEspañoladeDéficitInmunitariosPrimarios).

ALFA (AsociacióndeAfectadosporelDéficitdeAlfa-1Antitripsina).

FEDSANG (FederaciónEspañoladeDonantesdeSangre).

FEDER (FederaciónEspañoladeEnfermedadesRaras).

FEDHEMO (FederaciónEspañoladeHemofilia).

SEI (SociedadEspañoladeInmunología).

• SEHH (SociedadEspañoladeHematologíayHemoterapia).

SEICAP (SociedadEspañoladeInmunologíaClínica,Alergologíay AsmaPediátrica).

DIFUNDIMOS Y SENSIBILIZAMOS CAMPAÑAS INFORMATIVAS

DESABASTECIMIENTODEINMUNOGLOBULINAS: Recogida defirmasenlaplataformaChange.org.2.911conseguidas.2) PonenciaenelVCongresodeForodePacientes.

ADMINISTRACIONES PÚBLICAS

ESCRITOS alaMinistradeSanidadylaDirectoradelaAEMPS sobreeldesabastecimientodeinmunoglobulinas

CAMPAÑADEQUEJAS: Campañadequejasindividualesalos distintosestamentospublicos.

EN REDES

FACEBOOK: . alcance,376usuari@súnicos,300amigos, 735interacciones,33grupos. PERFIL:70%mujerde35a54 añosy56%enEspaña.

INSTAGRAM: 647alcance,198usuari@súnicos. PERFIL:58% mujerde25a44añosy47%enEspaña.

YOUTUBE: 321visualizaciones,22suscriptores. PERFIL:60% mujerde25a34añosy25%enEspaña.

TWITTER: 96seguidores19.126impresiones,especialmente COVID-19yfaltadeinmunoglobulinas.

LINKEDIN: 48contactosy126visualizaciones.

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INVESTIGACIÓN

ACTIVIDADES FORMATIVAS

Charla sobre avances en investigación del Dr Luis Querol, presidente del Consejo Asesor.

ENSAYOS CLÍNICOS Y OTROS

TAKEDA: ExpertPatient(presidenta).

SANOFI: Paneldepacientesparaensayo.

GLOBALPATIENTS: Reclutamientodepacientes.

GBS|CIDPINTERNATIONALFOUNDATION: Reclutamiento parapanel.

ARGENX: Reunionesparafuturacolaboracion.

FOMENTAMOS VOCACIONES

BACHILLERATO: 2 trabajos de investigacion (SGB).

TRABAJODEFINALDEGRADO: 1(BiotecnologiaySGB).

TRABAJODEFINALDEMASTER: 1(LogopediaySGB).

CONGRESOS Y SIMPOSIOS

ASISTENCIA

a charlas, sesiones y jornadas formativas, destacando los congresos internacionales de:

WORLDMUSCLESOCIETY (2020). PERIPHERALNERVESOCIETY (2020,2021).

COMUNICACIONES

“Deasabastecimiento de inmunoglobulinas en España” VCongreso deForodePacientes.

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Ridolupta

Dada la inusual estructura bianual de esta memoria, para facilitar la lectura, optamos por presentar primero los balances de 2020 y 2021 y, a continuación la preceptiva información detallada de cada ejercicio.

Optat fugitiam, illenimo cor assinvendi sant harumqui quibusanda corum, solum nem eum quaeraepelabipsaperferemporsantidus.

Ri dolupta parum aliquis verchitatus corrorepra si ditdoluptatibus

Optat fugitiam, illenimo cor assinvendi sant harumqui quibusanda corum, solum nem eum quaeraepelabipsaperferemporsantidusda.

Ridolupta

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EL

BASES DE PRESENTACIÓN DE LAS CUENTAS

1. Imagenfiel

Las cuentas anuales se han preparado a partir de los registros contables, habiéndose aplicado las disposiciones legales vigentes en materia contable conelobjetodemostrarlaimagenfieldelpatrimonio,delasituaciónfinanciera y de los resultados de la Asociación.

2. Principioscontables

Nohasidonecesario,nisehacreídoconvenienteporpartedelaadministración de la asociación, la aplicación de principios contables facultativos distintos de los obligatorios a que se refiere el art. 38 del Código de Comercio, la parte primera del Plan General de Contabilidad y normas de adaptación para asociaciones sin ánimo de lucro.

3. Aspectoscríticosdelavaloraciónyestimacióndelaincertidumbre

Enlaelaboracióndelascuentasanualescorrespondientesalejercicio2020se han determinado estimaciones e hipótesis en función de la mejor información disponible a 31/12/2020 sobre los hechos analizados.

4. Comparacióndelainformación

El ejercicio 2020 es el primer ejercicio de la asociación.

5. Elementosrecogidosenvariaspartidas

No existen elementos patrimoniales del Activo o del Pasivo que figuren en más de una partida del Balance.

NORMAS DE REGISTRO Y VALORACIÓN

Se han aplicado los siguientes criterios contables:

1. Inmovilizadointangible

Al cierre 2020 no existían activos intangibles propiedad de la asociación. Los gastos de desarrollo informático de la Web de la asociación se han llevado directamente a gasto del ejercicio.

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2. Ingresosygastos:prestacionesdeserviciosrealizadosporlaasociación Los ingresos y gastos se han imputado en función del principio del devengo.

3. Asociacionesdelgrupoyasociadas GBS-CIDP POLINEUROPATÍAS no tiene vinculación con otras entidades que puedan ser consideradas como asociadas.

4. Deudasalcierredelejercicio2020 Al cierre del ejercicio no existían deudas con terceros.

FONDOS PROPIOS

El fondo social ha sido dotado por aportaciones sucesivas de los asociados durante el ejercicio. Las aportaciones no dinerarias se corresponden con los gastos de desarrollo Web sufragados por una de las asociadas.

SITUACIÓN FISCAL

Por su naturaleza y objetivos la asociación está exenta del Impuesto sobre Beneficios.

SUBVENCIONES, DONACIONES Y LEGADOS

Noexistensubvenciones,donacionesnilegadosrecibidosduranteelejercicio.

OPERACIONES CON PARTES VINCULADAS

El órgano de administración no ha recibido ninguna remuneración durante el ejercicio.

INFORMACIÓN SOBRE MEDIO AMBIENTE

En las presentes cuentas anuales NO existe ninguna partida de naturaleza medioambiental que deba ser incluida en la Memoria.

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BASES DE PRESENTACIÓN DE LAS CUENTAS

1. Imagenfiel

Las cuentas anuales se han preparado a partir de los registros contables, habiéndose aplicado las disposiciones legales vigentes en materia contable conelobjetodemostrarlaimagenfieldelpatrimonio,delasituaciónfinanciera y de los resultados de la Asociación.

2. Principioscontables

Nohasidonecesario,nisehacreídoconvenienteporpartedelaadministración de la asociación, la aplicación de principios contables facultativos distintos de los obligatorios a que se refiere el art. 38 del Código de Comercio, la parte primera del Plan General de Contabilidad y normas de adaptación para asociaciones sin ánimo de lucro.

3. Aspectoscríticosdelavaloraciónyestimacióndelaincertidumbre

Enlaelaboracióndelascuentasanualescorrespondientesalejercicio2021se han determinado estimaciones e hipótesis en función de la mejor información disponible a 31/12/2021 sobre los hechos analizados.

4. Comparacióndelainformación

Losprincipiosynormasdevaloraciónsonlosaplicadosenelejercicioanterior.

5. Elementosrecogidosenvariaspartidas

No existen elementos patrimoniales del Activo o del Pasivo que figuren en más de una partida del Balance.

NORMAS DE REGISTRO Y VALORACIÓN

Se han aplicado los siguientes criterios contables:

1. Inmovilizadointangible

Al cierre de 2021 no existían activos intangibles propiedad de la asociación. LosgastosdedesarrolloinformáticodelaWebdelaasociaciónsehanllevado

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directamente a gasto del ejercicio.

2. Ingresosygastos:prestacionesdeserviciosrealizadosporlaasociación Los ingresos y gastos se han imputado en función del principio del devengo.

3. Asociacionesdelgrupoyasociadas GBS-CIDP POLINEUROPATÍAS no tiene vinculación con otras entidades que puedan ser consideradas como asociadas.

4. Deudasalcierredelejercicio2021 Al cierre del ejercicio no existían deudas con terceros.

FONDOS PROPIOS

Nohahabidonuevasaportacionesalfondosocialconstituidoelejercicio2020. No ha habido nuevas aportaciones al fondo social constituido el ejercicio

2020

Las aportaciones no dinerarias se corresponden con los gastos de desarrollo

SITUACIÓN FISCAL

Por su naturaleza y objetivos la asociación está exenta del Impuesto sobre Beneficios.

SUBVENCIONES, DONACIONES Y LEGADOS

Noexistensubvenciones,donacionesnilegadosrecibidosduranteelejercicio.

OPERACIONES CON PARTES VINCULADAS

El órgano de administración no ha recibido ninguna remuneración durante el ejercicio.

INFORMACIÓN SOBRE MEDIO AMBIENTE

En las presentes cuentas anuales NO existe ninguna partida de naturaleza medioambiental que deba ser incluida en la Memoria.

MEMORIA DE ACTIVIDADES

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