Alberte rimer på hjerte – og smerte

TINA KEHLET PRIMHOLDT

ALBERTE RIMER PA HJERTE – OG SMERTE

Tina Kehlet Primholdt

Alberte rimer på hjerte – og smerte

Af Tina Kehlet Primholdt

© Forfatteren og Gads Forlag 2022 www.gad.dk 1. udgave, 1. oplag ISBN: 978-87-12-06916-4

Forlagsredaktion: An-Magritt Erdal Tekstredaktion: Marie Ejlersen Forsideillustration: Ole Aakjær: The Mother Omslag: Torben Buus, Graphic Design & Art Direction Sats: Trine Søgaard, Umage Grafiker Tryk: ScandBook

Denne bog er beskyttet i medfør af gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder bl.a., at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node. Det er tilladt at citere med kildeangivelse i anmeldelser.

Solen står højt på den mørkeblå himmel og bager intenst. Kroppen bevæger sig taktfast og insisterende fremad. På venstre hånd ligger Atlanterhavet azurblåt og uendeligt. Under fødderne hvirvler rød brunt, næsten sort sand og støv rundt. Stigningen mod bjergets top er begyndt. Opad på den snoede sti. Kroppen og benene kan godt følge med endnu, men den salte sved er begyndt at dryppe ned i øjnene. Det er hårdere nu, og det sidste stykke inden toppen må han kapitulere. Sænke tempoet og derefter gå med lange, seje skridt. På toppen er der udsigt over hav og land. Ved bjergets rod ligger Playitas på Fuerteventura. Martin spejder hele vejen rundt. Han er alene her på toppen. Et øjebliks hvil. Nu er der ved at være styr på vejrtrækningen, og pulsen falder lige så stille. Fødderne er varme og brænder i skoene, men står solidt plantet i det støvede sand. Han kigger rundt og udvælger sig nogle sten, som han former til et hjerte i sandet. Kigger op på himlen og mærker efter. En særligt udvalgt sten sætter han øverst på den stenvarde, der troner på bjergets tinde. Jeg sidder i en liggestol. Mine blege tæer har sneget sig ud af san dalerne. Trøster mig med, at der i det mindste er neglelak på negle ne, og at de på afstand ser rimeligt hæderlige ud. Der er pause. Ro. For syv uger siden kom Lucia til denne verden. Nu ligger hun ved mit bryst og bliver ammet. Fredeligt og i en taktfast rytme, alt imens mine øjne skiftevis søger hendes og Atlanterhavets hvide krusnin ger, som skaber et uforudsigeligt mønster i konstant forandring. Mit åndedræt er stille, næsten lydløst og forsvinder helt ned i maven.

Hendes øjne lukker sig i længere tid ad gangen nu. Øjnene bliver mere døsige og fjerne. Lige om lidt lukker de sig helt i. Øjeblikket er et vakuum, vi har skabt. Et åndehul. Tiden er en livsnødvendig kanal at trække vejret gennem. Nogle måneder her nede. Væk fra alt det svære. Et tomrum i livgivende energi, sol og aktiv livsstil. Vi er taget afsted med håbet om at leve. Leve med alt det ubærlige. Vores kroppe vrider sig og kan ikke kun være i det svære. Vores sind smelter sammen til ubrugelige små, sorte kugler, der ikke kan finde vej, men hele tiden støder sammen. Hårdt og smertefuldt. Vi har brug for en ’gamechanger’. Noget, der kan bryde mørket og over øse os med lys. Lyset uden på os og lyset inden i os.

I 2014 blev vores liv bombarderet med det, jeg vil kalde en livsom væltende begivenhed. Ikke en af den slags, jeg åbent byder velkom men i mit liv, fx fødslen af et ønskebarn, en stormende forelskelse eller en unik karrieremulighed. Nej, én begivenhed af den kaliber, som jeg bruger alle tilgængelige ressourcer på at holde langt væk fra vores hoveddør. I 2014 får vores datter Alberte stillet en lortediagno se, der frarøver hende livet, da den flytter ind. Inden den suger det sidste liv ud af hende, efterlader den en uigenkendelig version af det, der før var fuldendt og smukt. Alt for tidligt slog den sig ned, som et alt for smertefuldt bekendtskab.

Det er ikke overstået, jeg er stadig midt i det og står overhovedet ikke fast forankret. Jeg svajer hvileløst og tilfældigt rundt som et siv i en stormende kuling, men af en eller anden grund har vinden ikke fået halet alle mine rødder op af jorden endnu. Det føles ellers, som om der bliver trukket godt til, og at rødderne løsner sig gang på gang. Men der er altid en eller flere usynlige tråde, som forankrer sig i det eksisterende rodnet. Mon det varer ved?

Er jeg blevet klogere, dygtigere og bedre til at håndtere det fak tum, at vores datter skal dø af sin sygdom, og at hun samtidig kun

er en skygge af sig selv? Nej, overhovedet ikke. Smerten er der hele tiden. Hver dag. Hvert minut. Hvert sekund. Har jeg lært at leve med det? Det tror jeg, at jeg har. I hvert fald de fleste dage. Jeg vågner ikke længere op om morgenen i det ingenmandsland, der findes mellem søvnen og bevidstheden. Lige inden jeg vågner helt og forgæves tror, at alt er, som det var engang. Mit system har accepteret tingenes til stand. Det forsøger ikke længere at flygte fra det. Eller at benægte. 80% af alle gifte par, der oplever, at deres barn bliver alvorligt sygt og måske endda dør, bliver skilt. Der er 20% tilbage. Kriser. Særligt de eksistentielle af slagsen siges at bringe men nesker tættere sammen. Det var så enkelt at være far og mor til to sunde og raske piger. Det blev så uendeligt kompliceret, da sygdom og død bankede på døren. Ikke for at komme på besøg. Men for at tage livslangt ophold. Samtidig blev det alligevel så enkelt. Pludselig handler alt om at være i live. At hele familien er i live og lever hver dag. At vi har det så godt som muligt i den tid, vi har sammen. Er vi så de statistiske 20%, der bliver bragt tættere sammen? Hvis eksi stentielle kriser, død og ulykke bringer mennesker nærmere sig selv og hinanden, hvorfor er det så ikke de 80 %, der oplever et styrket tilhørsforhold?

Vi lever i et velfærdssamfund, det er jeg overordentligt taknem melig for. Jeg tør slet ikke tænke på, hvis vi ikke havde levet i Dan mark med sikkerhedsnet, hjælp og et menneskesyn, der værdsætter alle liv. Alle børn har ret til et godt liv. I nogle lande ville Albertes diagnose ikke blot være en dødsdom for hende, men også en under gang for resten af familien. Vi ville have været tvunget til at vælge mellem hende og os andre.

Leve livet. At være i live. At overleve. Er det altid den bedste vej ud af en krise? Tør vi godt tale med hinanden om, hvorvidt alterna tivet nogle gange kan være frelsen? Også for børn. Vores børn. Skal livet altid leves for en hvilken som helst pris? Vi taler ikke om aktiv

dødshjælp som en mulighed i Danmark, og slet ikke for børn. Det skal vi måske heller ikke, men vi bør som minimum tale om aktiv hjælp til livet. Aktiv livshjælp. Det skal være værdigt at leve. Døden er værdig.

Det kræver hjælp, meget hjælp at leve sit liv med store mentale og fysiske funktionstab. Hvem skal hjælpe og hvordan? Hvordan lever man som familie og forbliver en familie? Ikke kun et organisatorisk arbejdsfællesskab, en logistiklabyrint eller en institution. Men en fa milie, hvor der er plads, rum og frihed til at leve for alle familiens medlemmer.

Jeg havde vel en forventning om, at jeg kunne skrive mig igen nem mine erkendelser og bringe nogle svar eller budskaber videre. Jeg havde vel en forventning om afklaring. At jeg ville blive kloge re og måske dygtigere. Jeg må ydmygt konstatere, at det er jeg ikke blevet. Der er vendt sten, mange sten, og under dem alle sammen ligger kærligheden og taknemmeligheden trygt og godt. Respekten for Alberte. For Dicte. For Martin og for mig selv.

Tilbage står en deling og spejling, som jeg stiller til rådighed for de mange tusindvis af mødre, fædre, søstre, brødre, bedsteforældre og vennepar, som har oplevet livstruende sygdom tæt inde på livet. Måske endda med døden som livsledsager.

Alberte, jeg kender ingen som dig, der har håndteret smerte og lidelse. Og som stadig smiler hver morgen. Det er, som om dine cel ler er i stand til at strække sig. Øge smertetærsklen og acceptere den nye tilstand. Det er beundringsværdigt ud over denne verden. Du er skabt af noget særligt og har givet noget helt ekstraordinært til dine nærmeste. Os. Lyset. Kærligheden. Nærværet. Du viser vejen gennem smerten. Denne bog er mest af alt en hyldest til dig og en hyldest til din søster Dicte, som utrætteligt har været ved din side gennem det hele. En hyldest til din far, Martin, som insisterende og kærligt har hængt i. En hyldest til alle de mange, der har hjul

pet os undervejs. Familie, venner, kolleger, ansatte, sygehusvæsenet, kommunen, skolen, Antons Hus og al den kærlige energi, vi mærker strømme vores vej.

Alberte er lys og kærlighed. Rent og klart lys og kærlighed. Al berte spreder sin kærlighed og sit lys, hvor end hun er, og til hvem, hun end omgiver sig med. Det kræver, at du selv åbner dit hjerte. Det er gennem hjertet, du ser og mærker hende klarest. Ser du med øj nene, ser du en ualmindeligt smuk 13-årig pige. Du ser også skram merne og arrene, som sygdommen har påført hende. Du ser funktionsnedsættelserne og måske alt det, der ikke fungerer på hende. Det kommer til at overskygge hendes rene skønhed. Når først du har kastet din opmærksomhed på det, ser du ikke andet. Du må åbne dit hjerte, ellers ser du kun smerte.

Alberte har altid haft en helt unik kontakt til alt det, der er omkring hende. Hun er drømmende, kreativ, intuitiv og fordyber sig i at sam le sten på stranden. Jeg finder stadig små sten i mine jakkelommer, selvom det er mange år siden, at Alberte sidst selv har samlet en sten op fra stranden. Alberte nyder naturen, hun mister tidsfornemmel sen, når hun ligger på badebroen og fanger krabber i timevis, når hun kigger ned på sine fødder og danser afsted med små chassétrin hele vejen ned ad molen.

Alberte stopper op, kigger nysgerrigt på en blomst, et træ, en båd, der fanger hendes øje. Hun standser, hilser på hunde og mennesker, hun møder på sin vej. Hun sætter sig smilende og fredfyldt ved siden af en fremmed i Londons sightseeingbus, kigger op på ham og sen der sit fantastiske ’Marilyn Monroe-smil’.

Hun tror tillidsfuldt på det bedste i verden, i alle mennesker og dyr. Hun har kontakt til alt omkring sig i universet. Hendes energi er lige

så ren og fin og rækker længere ud, end vi forstår.

Når kroppen bøvler for meget og belastningen er for voldsom, ta ger Alberte afsted. Et andet sted hen, hvor der er trygt, varmt, fred fyldt, og hvor hun bliver opslugt af en uendelig kærlighed.

Jeg mærker hende hele tiden. Lige meget, hvor hun er, om vi er 10 skridt fra hinanden, 10 km eller 1000 km. Vi er for altid forbundne i vores hjerter. Det er trygt og godt at vide, at forbundethed rækker ud over tid og sted. Og eksisterer for evigt.

Alberte har ikke alene den indflydelse på sin nære familie. Det har hun også på de andre børn og voksne, der møder hende.

Alberte har den vildeste livskraft og styrke. Hun er stærk og mild. Hendes smil kan smelte selv de mest stivfrosne hjerter.

Til gengæld kan hendes smerte også skære i selv de hårdeste hjer ter. Er Alberte i smerte, gør det ondt dybt inden i mig. Hjerteskæren de ondt. Forbundenheden eksisterer på godt og ondt.

Det er mit livsvilkår, og jeg ønsker for intet i verden at give afkald på det. Jeg bevæger mig med hende, som når bølgerne slår ind mod stranden. Jeg ved nu, at en bølge aldrig er uendelig, den trækker sig altid tilbage og bliver til en ny bølge, nogle gange større og krafti gere og andre gange mindre og blidere, men altid til en ny bølge. Bølgerne er kun voldsomme i det øverste af havoverfladen. De dybe havstrømme længere nede lader sig ikke påvirke. Den bølgekraft og de svingninger lever jeg med og i. Jeg har overgivet mig til bølgerne og kæmper ikke længere imod. Rider man med dem, kan man i ny og næ være heldig at få en forrygende tur.

Alberte både er her og er her ikke. Hun bølger frem og tilbage i ver den, i universet og i os. Jeg har altid følt, at hun har en uendelig

dybde, selvom hendes ydre er flagrende let. Hun har altid haft en unik livsglæde. Hun kunne ligesom ikke få nok. Hun ville have mere fart, større rutsjebaner, mere flødeskum, fest og farver. Der var ikke det, hun ikke turde smage på. Hun spiste alt fra oliven til marine rede sild. Hun kunne sågar lide både rødvin og hvidvin. Jeg troede, at hvis hun fik lov til at smage det, ville hun ikke spørge igen. Der tog jeg også fejl. Hun var aldrig bange for noget. Hun havde tillid til verden. Det virker som om hun godt vidste, at der var ting for hende, der havde en udløbsdato. Jeg ved ikke, om det stadig er sådan, men vi tager hendes livsnerve med os i alt, hvad vi gør både sammen og hver for sig.

Alberte bliver ikke skånet, hun har off road-dæk på sin kørestol og kommer med, når Dicte er på Surf Camp i Klitmøller i efterårsferi en. Hun kommer i badetøjet og ryger i havet, når vi rammer de 20 grader. Efterfølgende ligger hun på græsset i solen og tørrer. Hun kommer med til koncerter, biograffilm, teater, ballet, musical, Tivo li, Disneyland, you name it. Alt det, som vi sammen med hende vur derer, at hun har glæde og gavn af. Det er en balancekunst at vælge og vurdere, og vi rammer ikke rigtigt hver gang, men vi træffer altid bevidste valg sammen med Albertes reaktioner.

Forudsætningen for, at vi kan smile er, at vi kan stå i sorgen, at vi kan være med den. Det er ikke en rolle eller en maske, vi tager på for at skjule sorgen og tristheden. Det er kun muligt at smile med både øjne, mund og sjæl, når vi kan stå i alt det triste. Bare stå. Bare være og alligevel finde glæde. Ikke smile for at lade som om eller skjule, men smile, fordi ’whats the use of crying’.

Alberte græder aldrig. Jo, når hun er i smerte og har ondt. Alberte smiler, Albertes øjne smiler. Alberte smiler, når hun hø

rer vores stemmer. Når andre taler om Dicte, far og mor. Alberte smiler, når hun slår øjnene op om morgenen. Alberte smiler, når vi synger. Alberte smiler, når vi skal ud at gå en tur. Når hun er sam men med dem, hun holder af. Når fætre og kusiner leger og taler. Når hun hører sine gamle klassekammeraters og sin klasselærers stemmer. Albertes ansigt smiler. Albertes hjerte smiler. Når hun er. Når hun er her. Smile though your heart is aching Smile even though it's breaking When there are clouds in the sky, you'll get by If you smile through your fear and sorrow Smile and maybe tomorrow You'll see the sun come shining through for you (Charlie Chaplin)