ENTREVISTA A LA DRA. MARÍA LAURA FERRARI

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PUBLICACIONES BIOÉTICAS DE FUNDACIÓN JAIME ROCA

ENTREVISTA A LA DRA. MARÍA LAURA FERRARI -


La Fundación Jaime Roca inaugura una nueva sección de publicaciones, denominada Entrevistas Lejanas. Durante once años hemos difundido trabajos y entrevistas sobre distintos asuntos del campo de la bioética. De esos textos muchas veces surgían expectativas, dudas, aspiraciones y deseos sobre la aplicación práctica y continuidad de sus propuestas. Así, ideamos mantener la comunicación con aquellos autores y autoras, inquiriendo sobre sus apreciaciones luego del tiempo transcurrido. En esta ocasión dialogamos con la Dra. María Laura Ferrari y coautoras, quienes obtuvieron el Premio anual de Bioética 2012 por el trabajo "Verdad tolerable".

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EN 2012, CUANDO UD. Y EL GRUPO CONFORMADO POR LA DRA. ADRIANA RUFFA, LA LIC. GRICELDA MOREIRA, LA DRA. GRACIELA SOIFER Y LA DRA. LAURA MASSARO OBTUVIERON EL PREMIO ANUAL DE BIOÉTICA FUNDACIÓN JAIME ROCA, TUVIMOS EL PLACER DE ENTREVISTARLA Y NOS DIJO QUE “LA OBTENCIÓN DEL PREMIO EN BIOÉTICA 2012, OTORGADO POR LA FUNDACIÓN JAIME ROCA, FUE EL PUNTAPIÉ INICIAL PARA FORMALIZAR LA IDEA DE GRUPO QUE YA VENÍAMOS TRABAJANDO. EL PREMIO FUE EL GERMEN QUE PRECISÓ SU CREACIÓN.” Sin duda, un apasionante desafío que tuvo su puntapié inicial con el premio de la Fundación Jaime Roca.

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¿CÓMO EVOLUCIONÓ ESA IDEA? ¿LO QUE PRIMERO FUE EL GRUPO BIOÉTICO, SE TRANSFORMÓ LUEGO Y PERSISTE COMO BIOETICAR? ENTREVISTA ANTERIOR AÑO 2012

Quienes participamos en la obtención del Premio en Bioética 2012, otorgado por la Fundación Jaime Roca, estábamos cursando el posgrado de Bioética de la Facultad de Derecho de la UBA. Y efectivamente, desde aquel momento se fue consolidando un equipo interdisciplinario de profesionales conformado por algunos de quienes participamos en el concurso al que paulatinamente se sumaron más interesados en la bioética. En una primera instancia lo hacíamos de manera informal, con reuniones semanales en la sala de profesores de la facultad de Derecho, para debatir, investigar y profundizar nuestros conocimientos. También nos propusimos llevar adelante distintas actividades de formación dirigidas al equipo de salud y de divulgación de temas de bioética desde el Seminario Permanente de Investigaciones de Bioética del Instituto Gioja de la Facultad de Derecho. A la par que algunos de nosotros continuábamos nuestra formación académica cursando la maestría en


Bioética de FLACSO, además de posgrados y diplomaturas en áreas específicas. Con el correr del tiempo, sentimos que había llegado el momento de darle un marco de mayor institucionalidad al equipo y decidimos llamarlo Grupo Bioeticar, que tomó estado legal al ser aprobado por la IGJ en mayo de 2017 con el nombre de Bioeticar Asociación Civil. Con ello llegó una organización más rigurosa y profesional que nos permitió tener planificaciones anuales de nuestras tareas, diseño de objetivos y asignación de responsabilidades. Bioeticar Asociación Civil se constituyó con el objetivo fundamental de generar espacios de deliberación que contribuyan a formar un pensamiento crítico para abordar los dilemas bioéticos propios del siglo XXI. A lo largo de casi diez años, nuestra labor ha significado participar en diferentes congresos y actividades con presentaciones escritas, orales y posters. Así, estuvimos presentes en el año 2013 en Montevideo en las jornadas organizadas por el Programa de Educación Permanente en Bioética de la Red Bioética UNESCO; en México 2014, en el XII Congreso de la International Associated of Bioethics (IAB) donde nuestra presentación sobre “Nuevas Configuraciones Familiares” mereció un premio; en Madrid 2015, en las III Jornadas Internacionales de la red Ibero-American Network IAB. En 2016 nuevamente participamos en XIII Congreso de la IAB realizado en Edimburgo, Escocia. En el año 2017 en ocasión del XI Congreso Latinoamericano y del Caribe de Bioética de FELAIBE celebrado en Buenos Aires en donde presentamos trabajos que abordaron la tensión entre lo público y lo privado en salud pública y la necesidad de un marco ético para la salud pública y un poster sobre la subjetividad inherente al proceso de muerte que también recibió una distinción. Participamos también en el XII Congreso Latinoamericano y del Caribe de la Federación de Instituciones de Bioética (FELAIBE) que tuvo lugar en San Juan de Puerto Rico, en el 2019, con una ponencia sobre el impacto de las TIcs y la telemedicina en la relación médico-paciente. La tarea de difundir la Bioética ha sido realizada a través de publicaciones sobre distintos temas bioéticos de interés general, dictando cursos para el equipo de salud en instituciones tanto públicas como privadas y participando en entrevistas y

consultas en medios de comunicación -televisión, radio, diarios y redes sociales. Nuestros trabajos académicos se publicaron en la revista de la Red Bioética de la UNESCO, en Pensar en Derecho de la Facultad de Derecho de la UBA, en Academia, en los Anuarios de Bioética del Instituto Internacional de Derechos Humanos, entre otros. En diciembre del 2020 y con el propósito de ampliar el alcance de las colaboraciones que forman parte del Anuario de Bioética, coordinado por el Prof. Eduardo Tinant, organizamos su presentación, cita virtual que logró una muy importante asistencia de bioeticistas de distintas partes del mundo. A partir de la pandemia tuvimos que adaptar nuestro trabajo a la virtualidad para continuar ofreciendo cursos y jornadas para debatir temas bioéticos de actualidad. En ese hacer organizamos recientemente una mesa-debate sobre Inteligencia Artificial y Bioética para la cual convocamos a expertos de nuestro país y del extranjero. Desde este año (2021), Bioeticar Asociación Civil publica su propio boletín digital de noticias con el propósito de contribuir a potenciar nuestro trabajo y con la aspiración de que al mismo tiempo se convierta en un espacio de encuentro e intercambio entre bioeticistas de nuestro país, la región y el mundo. Nuestro compromiso permanente es seguir fortaleciendo Bioeticar Asociación Civil como una organización de la sociedad civil dedicada a promover, divulgar y enriquecer la reflexión bioética desde una perspectiva laica, transcultural, pluralista y democrática, lo cual requiere un sostenido esfuerzo personal de quienes la integramos.

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AQUEL TRABAJO PREMIADO SE TITULA “VERDAD TOLERABLE” - UN ASPECTO DE LA COMUNICACIÓN EQUIPO DE SALUDPACIENTE-PARIENTES O ALLEGADOS -, TOLERABLE TANTO PARA QUIENES DEBAN ESCUCHARLA COMO PARA QUIENES DEBAN DECIRLA. ATRIBUÍAN UNA MAYOR DIFICULTAD PARA LOGRARLO DADO QUE “LA IDEA DE MUERTE, DE DOLOR, DE ENFERMEDADES DEGENERATIVAS RESULTAN ASÍ INSOPORTABLES PARA EL SUJETO


POSMODERNO, QUE SE SIRVE DEL AVANCE CIENTÍFICO TECNOLÓGICO PARA INTENTAR SUPERAR LA ÚNICA VERDAD QUE SIGNA A LA VIDA, QUE ES LA MUERTE (...)” TRAS EL LAPSO TRANSCURRIDO, ¿HAN OBSERVADO ALGÚN CAMBIO EN AQUEL “SUJETO POSMODERNO” EN SU CALIDAD DE RECEPTOR DE “MALAS NOTICIAS”? En principio, hay que distinguir si observamos algún cambio entre el sujeto posmoderno en su calidad de receptor de malas noticias pre y post al 1° de diciembre de 2019, fecha cuando se detectó el primer paciente que mostró síntomas asociados a una enfermedad desconocida y que nadie imaginaba llegaría a convertirse en esta pandemia de COVID-19. Ante un diagnóstico de COVID-19, sin duda el sujeto queda frente a su propia finitud, agravada por las condiciones del aislamiento y los temores a lo desconocido. Se hace realidad la ruptura de esa idea de invencibilidad, de inmortalidad. Pero si la pregunta nos remite al momento previo al 11 de marzo de 2020 -cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) declara la pandemia de COVID-19 debemos tener en consideración que los cambios en el comportamiento humano son lentos, por lo tanto, en un período de menos de 10 años es poco probable que se produzcan cambios significativos respecto a las ideas de muerte, dolor y sufrimiento. Ahora bien, desde la bioética no podemos quedarnos en un pensamiento acrítico, inmóvil, irreflexivo o aceptando lo que aparentemente se muestra como evidente. Siguiendo la metodología de Foucault debemos problematizar y no dar nada por supuesto. La idea de proximidad de la muerte sigue siendo una realidad difícil de trasmitir y de aceptar, más aún cuando implica la necesidad de tomar decisiones. De esa dificultad se deriva la importancia de la buena comunicación, basada en la confianza, entre el médico, el paciente y eventualmente la familia. Sin embargo, en los últimos años la aparición de nuevas tecnologías – como Big Data y la Inteligencia Artificial- aplicadas al campo de la salud, nos enfrenta a desafíos desconocidos en el pasado. En materia de salud, los datos digitales pueden surgir de registros médicos electrónicos, imágenes, también de datos farmacológicos, ambientales

y hábitos de los pacientes, entre otros. De modo tal, que con el uso de Big Data se espera mejorar la capacidad de respuesta del sistema de salud pública, incrementar la detección temprana de enfermedades y reducir los tiempos de investigación médica, o bien, avanzar hacia una medicina personalizada utilizando los datos de pacientes. Asimismo, en el campo sanitario, la difusión y el cruce de información en la Web entraña riesgos para los derechos fundamentales de las personas en tanto los datos sensibles almacenados pueden usarse para mejorar la atención de los pacientes, direccionar publicidad o incluso discriminar a personas con determinadas patologías. Google, utilizado por el 68% de estadounidenses y el 90% de europeos, reconoce que una de cada cinco búsquedas en línea se vincula con la salud, lo que abre las puertas para que compañías de marketing o empresas dedicadas al almacenamiento de datos puedan recoger información sensible para luego comercializarla. Este nuevo contexto requiere ser analizado críticamente para así proponer medidas consistentes para la protección de datos. El problema es que gracias al uso de técnicas de ingeniería informática se pueden cruzar datos e identificar a quien pertenecen, volviendo obsoletas las medidas de resguardo del anonimato. Desde Bioeticar consideramos necesario reflexionar sobre el papel de la autonomía de los pacientes por el que hemos abogado desde la bioética, pero que cada vez se encuentra más estimulada por los intereses del mercado y de la industria.

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LA ACTUAL PANDEMIA DE COVID 19 OBLIGA A ESA HUMANIDAD POSMODERNA, TAL COMO USTEDES LA CARACTERIZAN, A ENFRENTAR, PERPLEJA, LOS MÁS DE CUATRO MILLONES DE MUERTES HASTA LA FECHA. ¿PERCIBEN ALGÚN CAMBIO EN LA CONDUCTA DE ESTOS “SUJETOS”? La pandemia confrontó a la humanidad con la muerte deshumanizada y sin rituales, lo que sin duda dejará huellas. La dignidad de la muerte es dar cuenta de su singularidad irremplazable,


de un rostro único, con deseos e historias determinadas que estará irrevocablemente ausente. También se nos privó de poder elaborar el duelo, que es el lenguaje de la herida. Heidegger nos dice que ni siquiera después de la muerte el muerto puede librarse de la llamada “asistencia” que le brindan los vivos a modo de homenaje. Desde siempre y en todas las culturas los rituales tuvieron un valor estructurante como acto simbólico; son un modo de canalizar el dolor y el sufrimiento por la pérdida. Sin embargo, es cierto que los ritos y ceremonias mortuorios venían desvaneciéndose ya hace un tiempo. En este punto Han nos ayuda a pensar en cómo la sociedad actual desarrolla una fobia al dolor, no dando lugar al sufrimiento y que nos lleva a un estado de anestesia permanente. Como decíamos en el trabajo sobre “Verdad tolerable”, parecía que en nuestra cultura los ritos, la preservación del luto y el tiempo del duelo habían quedado atrás como un intento de ocultar la muerte. En estos tiempos, con el argumento de prevenir la posibilidad de contagios se impuso a los deudos abandonar en soledad a sus muertos, sin rituales. Sin duda, su ausencia dificultará el proceso del duelo y es probable que se abra una brecha entre esa muerte física y la ausencia social. Los deudos quedaron sin el acompañamiento necesario que ayuda a sobrellevar el impacto psíquico. Hoy más que nunca, la despedida ante la muerte adquiere significación. Nos acerca a la idea de la precariedad que nos humaniza, que nos iguala como seres indefensos y vulnerables. Entonces, se vuelve imperativo reflexionar sobre algunas de las prohibiciones impuestas que impidieron transitar ese tiempo en compañía de nuestros seres queridos. En nuestro país hemos tenido desgarradoras experiencias en las que no se permitió la despedida. Arbitrariamente, se condenó a la muerte en la más absoluta soledad, se privó con despotismo dar una cobertura simbólica al instante en que se da “el último suspiro”, y no solo porque se tengan derechos. Al escuchar los relatos de familiares y allegados nos damos cuenta que las experiencias son tan variadas como los sujetos que intervienen. Cada uno reaccionó con sus propias estructuras psíquicas y muchos pusieron en funcionamiento mecanismos de defensa para protegerse y

minimizar el sufrimiento, pero todos están aunados por el dolor y la perplejidad. A partir de la pandemia, lo traumatizante en el sujeto ha sido la fragilidad, el desamparo y la desprotección. A diario, contamos muertos, pero hay otras víctimas que no muestran las estadísticas oficiales. La revista The Lancet publicó una investigación realizada por instituciones de EE. UU. y el Reino Unido que da cuenta que más de 1,5 millones de niños perdieron a sus padres o abuelos debido al Covid-19, mientras que solo en Argentina son alrededor de 14.000 los menores que sufrieron la muerte de madre, padre o ambos debido a la pandemia. Esto no son solo cifras, son realidades, niños y niñas que han quedado huérfanos y que necesitan contención. Sin duda, hoy es más difícil silenciar a la muerte. Los más de cuatro millones de muertos no podemos ocultarlos bajo la alfombra. El tabú a la muerte que el hombre posmoderno con el ideal de la felicidad había sustentado hasta ayer, se convierte en uno de los pilares que se resquebrajaron ante tanto sufrimiento.

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EN ESTA PANDEMIA, LA LLEGADA DE MALAS NOTICIAS EXCEDE AQUEL CÍRCULO EQUIPO DE SALUD-PACIENTE-PARIENTES O ALLEGADOS. HOY SON LOS GOBIERNOS QUIENES NOTIFICAN A QUIENES QUIERAN O NO ENTERARSE DE LA PANDEMIA, COMPITIENDO Y AYUDADOS A LA VEZ POR LAS ENORMES POSIBILIDADES DIFUSIVAS DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE MASAS. ADEMÁS, TANTO COMUNICADORES COMO RECEPTORES PADECEN LA MISMA INCERTIDUMBRE Y ENFRENTAN SU FRAGILIDAD. ¿CUÁLES CREEN QUE SERÁN LOS EFECTOS DE ESTA NUEVA SITUACIÓN? De ninguna manera la comunicación entre el equipo de salud y el paciente y sus familiares fue reemplazada por la tarea de los medios ni por la información que deben dar los estados. En estos tiempos de zozobra, la sociedad vivió con temor y perplejidad la falta de información o la abundancia de informaciones contradictorias. Esta situación se agravó con la proliferación de múltiples canales, presuntamente informativos,


en las redes sociales. En ese escenario, ubicar a comunicadores y receptores en un plano de igualdad no parece adecuado. La pandemia del Covid-19 constituye una oportunidad para reflexionar acerca de nuestra tarea como bioeticistas. Las estadísticas, los porcentuales son importantes, nos sirven para hacer proyecciones y planificar una política pública seria y necesaria, ante una emergencia sanitaria. Pero ello no es suficiente, porque ningún número da cuenta del sufrimiento subjetivo y ahí es donde aparece la ética -una ética que va más allá de las normas-. El cuerpo que sufre implica la responsabilidad moral y debe contener una respuesta personal que incluya al otro semejante. Parece que hubiéramos puesto la existencia entre paréntesis, la urgencia parece habernos hecho perder el pensamiento crítico, por eso esta crisis sanitaria es también una crisis ética. Si bien la ciencia hizo su cometido con el desarrollo de las vacunas, estas fueron administradas por los Estados. La disponibilidad, distribución, y el acceso se hicieron mediante decisiones políticas teñidas por intereses, en ocasiones espurios. En no pocos casos faltó transparencia e idoneidad. En este escenario es donde debe tomar relevancia la ética, que considera la condición humana con todas sus implicancias. Hemos visto también como los gobiernos -como estrategia para legitimar sus políticas- intentaron refugiarse en el saber académico. Por otra parte, los medios de comunicación y las redes sociales marcaron las características del virus, se tuvo un curso acelerado con epidemiólogos, pero esto no evitó el sentimiento de sorpresa que genera el saber que alguien cercano se infectó. Parecía desmentirse la idea de que el otro cercano, el familiar no es peligroso, como sí el otro extraño. Además, lo invisible del virus potenció la ansiedad persecutoria, como un sentimiento de amenaza constante sin diques que mantengan lejos al virus. La falta de referentes y de previsibilidad nos abruman y de modo defensivo nos provocan sensación de irrealidad. Quedamos sin posibilidad de prepararnos para la fatalidad. Esto nos lleva a repensar qué entendemos cuando hablamos de “proteger la vida”, el concepto, sin duda, excede al organismo biológico. Por ello no

podemos considerar superada esta cuestión, cuando la dimensión emocional, psíquica, social y económica ha sido dañada, con virus o sin él. Todos en algún momento, dependiendo de la historia subjetiva y las circunstancias particulares experimentamos miedo, angustia, vulnerabilidad e incertidumbre. Hoy vemos como resulta insuficiente aunque necesaria, la idea jurídica de sujeto de derecho para garantizar el ejercicio de los derechos humanos. No somos todos iguales, ni en términos globales, ni nacionales. Sí, hemos globalizado – poniendo en serio riesgo los derechos fundamentales - los métodos de vigilancia que en muy poco tiempo se han introyectado como formas de control y docilidad. Las sociedades y los estados depositaron, mezquinamente, en el equipo de salud la responsabilidad de humanizar la enfermedad y la muerte, como forma de ocultar la falta de compromiso propio. Hoy sabemos que, dentro de sus posibilidades profesionales y subjetivas, el equipo de salud dio lo mejor de sí. Pero también sabemos que no todos lo lograron, algunos también debieron defenderse y presentar distancia ante el dolor acumulado. A ellos también debemos atender, cuidar a quien nos cuida y aquí juegan un papel importante los comités de ética hospitalaria, el sector de salud mental y fundamentalmente, los Estados. Debemos aprender a convivir con el covid-19 y no podremos hacerlo regidos por el temor o aferrados únicamente a promesas vinculadas con las campañas de vacunación. La pandemia visibilizó que muchos de los sistemas que son pilares de nuestra sociedad fueron frágiles, dónde el término que se popularizó como post pandemia parece más una huída hacia adelante que un proyecto de futuro. Lo que viene no es una nueva normalidad, sino un proceso de aprendizaje, ubicar cuales han sido los costos y como evitar que vuelva a acontecer, es toda una oportunidad. Por último, a nuestro juicio hay otras cuestiones, también prioritarias, que deben abordarse y en las que la bioética no puede estar ausente. Durante la pandemia, las TICs y la Inteligencia Artificial alcanzaron un desarrollo vertiginoso y que requiere encontrar formas para proteger la privacidad y la confidencialidad de los datos sensibles -biométricos, genéticos, de salud- que utilizan. Quedó demostrado también que es


posible anticipar las pandemias, nos preguntamos ¿Estarán los Estados preparados para afrontar emergencias sanitarias en el futuro?

Gracias por su participación. * Dr. Eduardo Darío Beccar ** Dr. Eduardo Piluso Entrevistadores, médicos integrantes del área bioética de Fundación Jaime Roca.