PUBLICACIONES BIOÉTICAS DE FUNDACIÓN JAIME ROCA
SERIE ENTREVISTAS
ENTREVISTA A LA
DRA. GRACIELA ELENA MOYA
El siguiente es un diálogo con con la Dra. Graciela Elena Moya, Médica, UBA (1985); Médica genetista; Magister en Biología molecular médica; Profesora titular en UMSA (Universidad del Museo Social Argentino); Profesora adjunta de UCA; Profesora Maestría en Bioética UCA; Directora médica del laboratorio GENOS; autora responsable del trabajo “Aspectos bioéticos en diagnóstico prenatal. Valoración ética del proceso de comunicación en el asesoramiento genético en diagnóstico prenatal”, ganador de la 1ª Mención Premio Bioética 2012 Fundación Dr. Jaime Roca. Por Eduardo Darío Beccar* y Eduardo Piluso*
¿POR QUÉ DECIDIÓ PARTICIPAR EN LA CONVOCATORIA DE FJR? Surgió como un intento de comunicar algunas reflexiones éticas sobre el diagnóstico prenatal, a un ámbito profesional y académico experto en el área de bioética. La genética médica y particularmente el área de diagnóstico prenatal, coloca al médico en una situación de conflicto en el momento de informar los resultados de los estudios, ya que los mismos pueden implicar en la familia la toma de decisiones morales. En ciertas situaciones surge el conflicto de decidir qué información y de qué manera será entregada a las familias.
cómo valora de la vida del hijo en gestación. Es decir, no es solamente la información estrictamente médica la que se comunica y que los pacientes deben comprender, sino que se discuten decisiones morales que van a afectar la vida de todas las personas involucradas y sus familias.
¿CUÁL HA SIDO SU FORMACIÓN Y CÓMO HA INFLUIDO SU INTERÉS POR EL TEMA? Mi formación profesional y académica interviene directamente en la selección del tema. Tengo inicialmente una formación de postgrado en pediatría y posteriormente en genética médica. Ello ha influido para entender la vida de las personas como un continuo, desde la etapa prenatal. La consulta en genética es una consulta habitualmente voluntaria, que puede generar conflictos morales porque implica la toma de decisiones informadas por parte del paciente. La forma y el contenido de la información que el médico transmita van a ser, muchas veces, condicionante de las decisiones que tome el paciente. Dado que este aspecto suscitaba un conflicto personal, amplié mi formación de postgrado con una maestría en ética biomédica en la Universidad Católica Argentina, que me permitió entender en forma objetiva y racional los conflictos que ocurren habitualmente en la consulta médica. Tuve la oportunidad de ser becaria del Dr. Edmund Pellegrino en el Kennedy Institue of Ethics de la Universidad de Georgetown y ampliar mi formación en los aspectos éticos de la relación médico paciente, particularmente, cómo influye el desarrollo personales de las virtudes en el quehacer médico.
¿CÓMO ELIGIÓ EL TEMA ESPECÍFICO DE TRABAJO, SI BIEN LA CONVOCATORIA ESTABA ENMARCADO EN “VERDAD TOLERABLE”?
¿QUÉ PODEMOS ENTENDER COMO “DIAGNÓSTICO PRENATAL”?
El tema específico del trabajo fue elegido debido a mi especialidad en el área de la medicina, la genética médica. Esta especialidad tiene como fundamento ético y asistencial, el asesoramiento genético no directivo. El mismo se sostiene en una relación médico paciente que estimula la decisión libre y responsable del paciente sobre el curso de acción. El paciente decide qué tipo de información desea conocer acerca de su salud actual o futura, y en este caso en particular acerca de la salud de su hijo por nacer. Se enmarca entonces en la capacidad que tiene el médico de poder ayudar al paciente en determinar qué verdad puede tolerar, y por ende qué verdad desea conocer, cómo entiende la relación salud/enfermedad, cómo interpreta la discapacidad y
La Organización Mundial de la Salud define el diagnóstico prenatal como la detección de cualquier defecto congénito del feto. Comprende todas aquellas acciones realizadas durante la gestación que permitan diagnosticar una patología fetal y brindar a los padres una información más adecuada acerca la salud de su hijo. Habría dos indicaciones médicas principales: aquella en la que se detectan hallazgos patológicos anatómicos o funcionales del feto durante una ecografía, que indican que presenta algún desorden; o cuando hay factores de riesgo que indiquen una mayor probabilidad de que el niño puede presentar algún desorden. En el primer caso el objetivo del estudio prenatal es determinar la etiología responsable de las imágenes, definir un -2-
diagnóstico, pronóstico y tratamiento para el niño. En el segundo caso, el niño, es “a priori” sano; será estudiado porque tiene un riesgo mayor de padecer alguna patología genética; y así se definirá si requiere algún control médico especial. Algunas herramientas diagnósticas implican un riesgo de aborto espontáneo, por ello es necesario el completo entendimiento de los padres antes de realizar un procedimiento que puede poner en riesgo la vida del feto. Entendiendo además, que existe en la actualidad una alta capacidad diagnóstica de patología pero una muy baja posibilidad de tratamiento. Esto coloca a la familia en una situación de ansiedad, sobretodo si el diagnóstico es temprano, ya que pueden transcurrir hasta 6 meses desde que se obtiene el diagnóstico hasta el nacimiento del niño, y ello generar una situación de importante angustia en la familia.
¿Y SOBRE “ASESORAMIENTO GENÉTICO”? Se entiende por asesoramiento genético al proceso por el cual los pacientes y/o sus familiares en riesgo de sufrir algún desorden genético, son informados acerca de las consecuencias del mismo, de la probabilidad de desarrollarlo y transmitirlo y las alternativas que hay para prevenirlo, tratarlo o atenuar las manifestaciones. Es el punto central de la práctica en genética médica. Como proceso de comunicación, posee ciertas características específicas en diagnostico prenatal, ya que no solo se informará acerca de los aspectos médicos, como los alcances , limitaciones y riesgos de los procedimientos, sino que involucra la noción de los valores de la mujer gestante y su familia en referencia al hijo por nacer; la información será interpretada sobre ideas preconcebidas y según el estado emocional de la madre y su familia; e involucra situaciones de alto contenido moral, que pueden afectar la vida y salud de las personas. Si bien el dato médico es un dato objetivo y empírico, la manera en que sea transmitido, y su interpretación dependerá de la consideración antropológica del médico que lo informa y de la familia que lo recibe. Existen distintas estrategias para realizar este proceso, con diferente profundidad en la comunicación con familia respecto del valor de la vida, la enfermedad y la discapacidad, que requieren del entrenamiento del médico y una familia dispuesta a esta comunicación.
El diagnóstico de una enfermedad fundante de discapacidad en una etapa tan temprana de la vida humana, genera un fuerte impacto en la familia. Aún cuando esté racionalmente preparada para esta información, no siempre es aceptada emocionalmente, pudiendo generar en la pareja ansiedad y un sentimiento de vulnerabilidad y rechazo hacia el hijo por nacer. Un resultado del estudio prenatal patológico puede tener consecuencias positivas o negativas para el niño y la familia. La familia puede aceptar la condición de salud con la que nazca el niño e iniciar una opción terapéutica prenatal o perinatal, ya sea médica o quirúrgica; o bien una intervención temprana que favorezca la promoción de la salud, el bienestar y la integración social del niño por nacer. En otras circunstancias, los padres pueden experimentar severa angustia, incertidumbre y emociones negativas de rechazo hacia el hijo en gestación, y contemplar la posibilidad de procurar el aborto electivo del niño. Entonces puede presentarse un dilema en el momento de informar los resultados patológicos, ya que en algunos casos el destino del feto dependerá de cómo, cuándo y qué información el médico brinda a los padres. Aquí asienta el deber ético médico fundamental de este proceso de comunicación.
¿CUÁL ES EL OBJETIVO CENTRAL DEL TRABAJO? El objetivo central del trabajo no es analizar las características técnicas o científicas del diagnóstico prenatal, o limitar su aplicación, sino que intenta encontrar un camino ético a las necesidades de las familias con riesgo elevado de enfermedades genéticas o anomalías congénitas en su descendencia, ya sea en sus futuros hijos o hijos en gestación, basado en la protección de la dignidad de la vida humana de la persona por nacer. Para ello plantea los distintos escenarios en los que se desarrolla el diagnóstico prenatal en la actualidad, fundamentando las variadas corrientes de pensamiento que definen de manera diferente el valor de la vida humana en la etapa prenatal. La finalidad general de este estudio es comenzar a transitar este espacio para el desarrollo de un ámbito de contención y apoyo para las familias cuyos hijos por nacer han sido diagnosticados prenatalmente con desordenes congénitos o genéticos.
¿QUÉ SITUACIONES DILEMÁTICAS SURGEN CUANDO EL EXPERTO OBTIENE INFORMACIÓN SURGIDA DEL DIAGNÓSTICO PRENATAL?
-3-
SU TEXTO PLANTEA LA NECESIDAD DE PRECISAR QUIÉN ES EL PACIENTE EN EL DIAGNÓSTICO PRENATAL, ENFRENTADO ASÍ EL CONFLICTO ÉTICO MÁS IMPORTANTE. ¿CUÁLES SON LAS POSIBILIDADES? Establecer quién es el paciente beneficiario del diagnóstico prenatal está estrechamente vinculado a la definición del valor de la vida humana en la etapa prenatal, ya que si se considera al feto con un estatuto moral inherente y completo como el del niño ya nacido, los conflictos éticos que puedan surgir se resuelven de la misma manera que se resuelven en pediatría: respetando la dignidad del niño, considerado como un individuo perteneciente a un grupo de alta vulnerabilidad y tomando todos los recaudos necesarios para su protección y bienestar. El centro del dilema, entones, son las necesidades del niño por nacer y la contención de la familia en ese camino. En cambio, si se considera que el niño por nacer no tiene un estatuto moral inherente y completo, similar al de los recién nacidos, y sólo los padres poseen este estatuto moral, entonces prevalecen los deseos o necesidades de los padres respecto de la protección y derecho de la vida del feto, interpretándose el diagnóstico prenatal como un procedimiento médico con una finalidad eugenésica liberal. Los padres deciden acerca de la posibilidad de continuar o no la gestación, según sus propios valores. En un tercer caso, si se considera que el beneficiario del diagnóstico prenatal es la sociedad, entonces prevalece la protección de la sociedad como un bien general, sobre las decisiones autónomas de los padres y sobre la protección de la vida del feto, y se interpreta al diagnóstico prenatal con una finalidad eugenésica promocional voluntaria, es decir no es forzada, pero si promovida por el estado. Entonces definir el estatuto moral de todos los participantes y beneficiarios del diagnóstico prenatal es prioritario a la hora de establecer cuál es la resolución de los conflictos éticos que pudieran surgir de la práctica.
¿CUÁL ES LA POSICIÓN QUE SOSTIENE EL TRABAJO Y POR QUÉ? El trabajo intenta hacer una descripción objetiva de las distintas visiones éticas en las que se desarrolla la práctica del diagnóstico prenatal, a partir de la definición de la persona beneficiaria de esta práctica.
En nuestro país, tanto en el código de ética de la Confederación Médica de la República Argentina y de la Asociación Médica Argentina, como el texto de jura para el grado de médico de la Universidad de Buenos Aires, está presente como principio ético fundamental la defensa de la vida humana desde el momento de la concepción, es decir confiere un estatuto moral inherente y completo a la vida humana desde el momento de la concepción. Adscriben a esta concepción valores fundamentales y objetivos como el respeto por las personas con discapacidad, la no discriminación y la justicia en el cuidado de la salud. Por ello, la propuesta del trabajo es colaborar para crear conciencia sobre el valor de la vida humana incipiente, como un ser humano completo en etapa temprana de su desarrollo; reconocer el deber del acto médico de proteger y promover los intereses relacionados con la salud del niño por nacer; y establecer un espacio de contención, ausente en nuestro medio, de apoyo a las familias que atraviesan la difícil tarea de esperar el nacimiento de un hijo con una patología congénita.
LE PEDIMOS UN BREVE RESUMEN A MODO DE CONCLUSIÓN La práctica del diagnóstico prenatal, como cualquier otra actividad en medicina, está sujeta decisiones morales y, por lo tanto, depende de la visión antropológica del hombre. Pero cobra fundamentalmente importancia en esta área la definición del estatuto moral del feto, quien es la persona sobre la cual se obtendrá la información médica.
-4-
La propuesta es la implementación de educación académica y pública acerca de conocer la verdad de la vida de las personas con enfermedades que generen discapacidad en nuestra sociedad, de la definición del valor que tiene la vida humana, la aceptación de la diferencia y la protección de las personas en estado de vulnerabilidad.
¿CUÁLES SON A SU CRITERIO, LAS POSIBILIDADES O DIFICULTADES DE UNA APLICACIÓN PRÁCTICA DE LAS CONCLUSIONES DE SU TRABAJO EN LA TAREA COTIDIANA DE LOS DISTINTOS PARTICIPANTES EN EL QUEHACER BIOÉTICO? Uno de los conflictos más importante, y que se contemplan quizás, similar a otras especialidades médicas es la dificultad de establecer una la relación médico paciente profunda. La dificultad mutua de involucrarse en una relación que trascienda la prestación de un servicio en salud. Las familias de niños con enfermedades fundantes de discapacidad tienen necesidades específicas relacionadas con la información médica, la contención emocional y espiritual, y el acompañamiento para la aceptación de la enfermedad del niño. Es frecuente que expresen que el médico no ha sido claro con la información, o que no fue completa, que no se consideró a su hijo en su individualidad, que el médico falló en el acompañamiento de la familia. Sin duda, son familias que requieren un mayor compromiso personal, académico, y espiritual por parte del médico y una mayor contención del sistema de salud. Creo que el desafío es crear conciencia de estas necesidades en los profesionales y así generar un ámbito de mayor contención a las familias.
un método riguroso y un abordaje transdisciplinar, sino como un espacio de expresión de opiniones poco fundamentadas. Por otro lado, impresiona que el avance técnico-científico coloca a la praxis del médico o de otros profesionales de la salud en una posición muy distante de la actividad filosófica. Se interpreta que solamente el avance de la ciencia y de la tecnología tiene la capacidad de transformar la realidad hacia el bien de las personas y de la humanidad. Por ello la práctica del pensamiento filosófico queda postergada, ya que la búsqueda de la resolución de los conflictos queda centrada en la ciencia y la tecnología, y no en la capacidad de cuestionamiento y superación que tiene el ser humano frente a las dificultades.
¿CUÁLES SON SUS OBJETIVOS ACTUALES Y SUS PROYECTOS EN EL ÁREA DE LA BIOÉTICA? Mis proyectos de investigación están orientados hacia los conflictos éticos que surgen en la práctica de la genética médica, en el marco de los proyectos de la Universidad entre ellos los dilemas que surgen del diagnóstico de enfermedades que generan discapacidad, los aspectos de privacidad y confidencialidad respecto a la obtención de datos genéticos, tanto en las áreas asistenciales como investigación, el consumo directo de los estudios genético, la medicina personalizadas, y el empoderamiento de los pacientes en el sistema de salud. Además de la actividad docente de grado y postgrado.
¿CUÁLES CREE SON LOS MAYORES OBSTÁCULOS A SUPERAR EN NUESTRA ARGENTINA PARA LA APLICACIÓN PRÁCTICA DE LA BIOÉTICA, TANTO EN LA CLÍNICA COMO EN LA INVESTIGACIÓN? Podría nombrar dos obstáculos principales. Uno es la deficiencia en la formación académica de grado en ética en el área biomédica. En muchas ocasiones no se interpreta la bioética como una ciencia con su propio estatuto epistemológico, que requiere una justificación racional, Entrevistadores Eduardo Darío Beccar. Médico. Miembro del Comité de Bioética de Fundación Jaime Roca. Eduardo Piluso. Médico. Miembro del Comité de Bioética de Fundación Jaime Roca. -5-
Jer贸nimo Salguero 560 4860-1000 www.tcba.com.ar