IN CORSA VERSO LA CURA PER TUTTI

ADOTTATI TUTTI I PROGETTI DI RETE 2022

IN CORSA VERSO LA CURA PER TUTTI

Sono stati tutti adottati i progetti proposti da FFC Ricerca nel corso del 2022. Un'importante conferma, che ha trovato in privati cittadini, aziende, Delegazioni e Gruppi di sostegno la copertura totale dei finanziamenti erogati da Fondazione, comprendente anche i progetti strategici e i Servizi alla ricerca. A trainare questo risultato hanno contribuito gli eventi organizzati, le Campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi e ogni singola donazione che permette alla ricerca di progredire. Fondazione sostiene con decisione un piano strategico dedicato alla Cura per tutti. Accanto ai ricercatori, ogni donatore può essere parte di questo progetto, offrendo il proprio contributo al fondo che FFC Ricerca dedica a questo obiettivo.

Progetti strategici 2023 da adottare

In attesa dei nuovi studi da offrire in adozione per il 2023, in arrivo a settembre e ora in corso di selezione, Fondazione ha deciso nel CdA di febbraio il rifinanziamento di due progetti strategici: uno dedicato agli effetti a medio termine del farmaco Kaftrio, l'altro alla comunicazione della piattaforma web per comprendere e diffondere l'offerta del test del portatore sano di FC.

In questa seconda fase del progetto "Effetto Kaftrio", ora "Kaftrio nella vita reale", continua la raccolta di dati sull'efficacia e la sicurezza del farmaco in chi aveva iniziato la terapia grazie al programma ex-compassionevole; si prolunga l'osservazione per complessivi 4 anni; viene coinvolto un secondo gruppo, più numeroso del primo, costituito da persone con FC che hanno cominciato ad assumere il Kaftrio dopo l'immissione in commercio, in Italia a luglio 2021.

La seconda fase del progetto "1 su 30 e non lo sai" prevede il lancio del sito testfibrosicistica.it e di una Campagna d'informazione che parte dai social per arrivare in seguito ai media tradizionali per una divulgazione nazionale. Obiettivo: favorire una scelta consapevole sulla possibilità di accedere al test del portatore sano FC.

A pagina 14 le schede progetto e a pagina 23 alcune informazioni su come poter aiutare.