XXI SEMINARIO DI PRIMAVERA 2023

La strada verso il futuro della FC

Il primo intervento di questo XXI Seminario sarà proprio dedicato agli incoraggianti risultati raggiunti dalla ricerca di Fondazione nel 2022 e ai piani strategici per il prossimo biennio. Il Direttore scientifico, Carlo Castellani, ripercorrerà il percorso fatto dalla ricerca di Fondazione, con uno sguardo alla strada ancora da fare e alle prossime tappe del piano strategico "Una cura per tutti". Negli ultimi anni la fibrosi cistica è molto cambiata, in termini di manifestazione, decorso, possibilità di trattamento, qualità e aspettativa di vita; le strategie di ricerca dovranno tenerne conto, così da rispondere alle nuove esigenze e alle sfide poste da una malattia in evoluzione.

La Ricerca sui farmaci modulatori e la terapia genica

La mattinata proseguirà con tre sessioni di approfondimento scientifico. La prima sarà dedicata agli effetti a medio termine dei farmaci modulatori di CFTR nella vita reale. In particolare, Cesare Braggion della Direzione scientifica presenterà alcuni dati relativi allo studio postmarketing sostenuto da Fondazione sulla terapia con il farmaco Kaftrio (progetto Effetto Kaftrio) e alla sua prosecuzione.

Nella seconda sessione si affronterà il tema della ricerca di nuove molecole per il recupero della funzione della proteina CFTR mutata, attive anche su mutazioni rare di CFTR. Paola Barraja dell'Università di Palermo proporrà in questo contesto una panoramica sullo stato di avanzamento del progetto Molecole 3.0 finanziato da Fondazione, di cui è responsabile assieme a Luìs Galietta del TIGEM di Pozzuoli.

Infine, nella terza sessione, Serena Zacchigna dell'ICGEB (Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologie) e dell'Università di Trieste approfondirà il tema delle sfide e prospettive degli approcci di terapia genica in fibrosi cistica.

Insieme nella ricerca di Una Cura Per Tutti

Anche quest'anno, il Seminario rappresenta l'occasione per sottolineare l'importanza e la necessità di raccontare il percorso fatto da Fondazione assieme a tutti i suoi sostenitori, e l'impegno nel rendere il messaggio della ricerca in FC alla portata di tutti.

I partecipanti, chi in presenza a Jesolo chi via streaming, avranno la possibilità di interagire con i relatori e condividere dubbi e curiosità sulle tematiche affrontate. Come di consueto, sarà a disposizione di tutti gli interessati la brochure del Seminario, in formato cartaceo e online, con una sintesi degli interventi dei relatori.

Luisa Alessio

CI VEDIAMO A JESOLO

LA COMMUNITY È CHIAMATA A RACCOLTA

Torna come ogni anno l'appuntamento più atteso dalla grande community raccolta attorno a Fondazione. Appuntamento al mare, lungo la spiaggia di Jesolo dove affaccia il Villaggio Marzotto, pronto ad accogliere Delegazioni, Gruppi di sostegno, volontari e tutti coloro che hanno a cuore il tema della fibrosi cistica. I primi, quelli che non vedono l'ora di trovarsi ancora una volta tutti insieme, arriveranno venerdì 12 maggio per assistere puntuali il sabato mattina all'apertura del Seminario e per dare poi avvio al Raduno a partire dal pomeriggio.

"FFC Ricerca siamo noi" è il titolo della tavola rotonda che quest'anno aprirà ufficialmente il Raduno 2023 dei volontari di Fondazione: tre ore di dibattito in un mix tra spunti scientifici, anticipi della Campagna 1 su 30, novità legate alla trasformazione di Fondazione da Onlus a Ente del Terzo Settore, iniziativa del volontario esperto, presentazione del Bilancio 2022 e molto altro. Il tutto con i contributi del Presidente Matteo Marzotto, del Vicepresidente Paolo Faganelli, del Direttore scientifico Carlo Castellani, del Direttore di gestione Giuseppe Zanferrari, di Michele Gangemi, Scientific Advisory Board, della referente del Gruppo di consultazione di Delegazioni e Gruppi Cecilia Cascone e di tutti i responsabili delle aree di attività FFC Ricerca.

Il grande villaggio Marzotto sabato sera accoglierà la festa con musica e ballo e domenica la speciale sezione dedicata alle best practice, creative e produttive, sostenute dai volontari nei territori.

Quando

Seminario

Sabato 13 maggio ore 9.30-13

Raduno

Sabato 13 maggio ore 15-18

+ cena di gala e festa con musica

Domenica 14 maggio ore 9.30-13

+ pranzo insieme

Dove

Jesolo (VE). Villaggio al Mare Marzotto

Chi è invitato

Delegazioni, Gruppi di sostegno, volontari FFC Ricerca. In presenza e via streaming

Relatori del Seminario

Carlo Castellani, Direttore scientifico

• Nicoletta Pedemonte, Vicedirettore scientifico

• Cesare Braggion, Gestione e promozione attività di ricerca clinica

• Paola Barraja, STEBICEF, UniPalermo

• Serena Zacchigna, ICGEB, UniTrieste