Comunicato stampa FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati
IL PROGETTO “STOMYCRAFT” SUL PORTALE SCIENZAPARTECIPATA DELL’ISTITUTO SUPERIORE SANITA’ Il videogame realizzato su piattaforma MINECRAFT riceve un altro importante riconoscimento per la sua applicazione a favore dei pazienti e caregiver.
Un altro importante risultato raggiunto dal progetto FAIS che vede la partecipazione di un gruppo multidisciplinare che sta lavorando alla definizione di un videogioco che potrà cambiare il rapporto tra il paziente e la propria malattia. Il progetto, infatti, oltre ad un gruppo di sviluppatori di altissimo livello, vede coinvolti gli stessi pazienti, i caregiver, ma anche medici specialisti, infermieri, esperti del settore. La partecipazione al progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” conferma la flessibilità del progetto, che può essere sviluppato, ed adattarsi, a più ambiti patologici. Nello specifico è stato riconosciuto come un utile strumento anche nelle campo delle malattie rare. Queste ultime sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane. La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita. Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un Accordo di collaborazione. “StomyCraft rappresenta un modo nuovo di agire per la nostra associazione di pazienti – commenta Nicola Caione, responsabile progetti innovativi FAIS - Oltre alla tutelare i diritti vogliamo sfruttare le potenzialità della tecnologia per migliorare la qualità della vita dei pazienti pediatrici e dei loro caregiver. L’opportunità di partecipare a questa lodevole iniziativa dell’Istituto Superiore di Sanità è importante per far conoscere il progetto e renderlo disponibile anche in ambito che vanno oltre la stomia”. "Quando sono venuto a conoscenza delle sfide che i bambini stomizzati devono affrontare, ho capito che #Minecraft poteva rappresentare un modo unico per metterli in contatto tra loro e formare relazioni di sostegno – continua Marco Vigilini, CEO di Maker Camp. Attraverso un server #Minecraft dedicato ai bambini stomizzati forniremo un ambiente sicuro e solidale in cui
questi ragazzi potranno condividere le loro esperienze, offrirsi reciprocamente sostegno, creare empatia e, in ultima analisi, costruire un senso di comunità. Offriremo anche attività e sfide per aiutarli a entrare in contatto tra loro e a divertirsi: siamo veramente molto entusiasti del progetto, replicabile in tanti altri scenari, e di contribuire a fare una minima differenza nella vita dei bambini stomizzati. " A conferma del successo dell’iniziativa, STOMYCRAFT è stato scelto per essere presentato pubblicamente dai responsabili del bando 2022 come best practies e per essersi distinto per la sua capacità di innovare. Da oggi il progetto è anche pubblicato sul portale https://www.scienzapartecipata.it/. Maggiori dettagli sul progetto sono disponibili sul sito www.stomycraft.org Ufficio stampa: info@faisitalia.it La F.A.I.S. OdV (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), è un’Organizzazione di Volontariato che dal 2002 raggruppa le Associazioni Regionali e provinciali di volontariato che si adoperano a favore delle persone incontinenti e stomizzati. Gli obiettivi della Federazione sono: garantire i diritti a tutte le persone incontinenti e stomizzate; promuovere, in ogni regione, la nascita di Associazioni Regionali quale strumenti in grado di dialogare, in modo opportuno e con peso appropriato, con le varie istituzioni nazionali e territoriali al fine di garantire ai portatori di stomia un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale; promuovere campagne sociali a sostegno dei diritti dei portatori di stomia e alle persone incontinenti; sostenere e promuove progetti di assistenza a livello regionale e nazionale; collaborare con le Società Scientifiche, Istituzioni, Associazioni ed Enti per creare una rete a supporto di azioni concrete a favore delle persone incontinenti e stomizzate.