Comunicato stampa
FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati celebra la XII World Continence Week che in Italia è dal 27 giugno al 4 luglio
#E TU…DI CHE PRESIDIO SEI?
INCONTINENZA: DIAMO VALORE AD UNA LIBERA SCELTA CHE PUÒ CAMBIARE LA VITA
All’interno della settimana, il 28 giugno, la XVII edizione della Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell'incontinenza a supporto di circa 7 milioni di persone colpite da questa patologia in Italia il 4 luglio, la presentazione del Primo report ONIS sulle attività regionali in Campania, Lazio, Piemonte e Veneto e la piattaforma ONIS DATA
Roma, 27 giugno 2022 – Potrebbero avere una vita di qualità, relazioni sociali appaganti, non trovarsi in situazioni imbarazzanti e non avere motivi di depressione, se solo potessero scegliere liberamente il proprio presidio per incontinenza e stomia dall’intera gamma che offre il mercato, e non tra quello che è stato negoziato da parte delle Istituzioni. Sono le persone che soffrono di incontinenza e stomia. Per loro, se non accompagnati da un presidio personalizzato, la vita può essere tutta in salita. In Italia sono oltre 7.000.000, dai 18 ai 70 anni a soffrire di incontinenza urinaria o fecale. L’incontinenza rappresenta un problema socio-sanitario rilevante, per il quale è importante trovare risposte soddisfacenti sia in termini di efficacia, sia di rapporto costi/benefici, soprattutto in relazione al progressivo invecchiamento della popolazione. Tra i diversi elementi da tenere sotto controllo, c’è anche quello della tenuta del Servizio Sanitario Nazionale. L‘insorgenza dell‘incontinenza urinaria, infatti, cresce all‘aumentare dell‘età: per i soggetti non ospedalizzati di età superiore ai sessant‘anni, infatti, la prevalenza dell‘incontinenza urinaria varia dal 15% al 35%.
L’incontinenza ha una prevalenza di oltre il 70% dopo gli 80 anni in entrambi i sessi, ma non risparmia nemmeno i più giovani. L’utilizzo dei presidi per l’incontinenza è per aggiudicazione di gara, la quale prevede il minor prezzo, come secondo??? Quale è il primo? criterio di aggiudicazione più diffuso in Italia. Il primo criterio è la qualità, ma è molto tecnico il discorso. Semplificherei in questo modo: L’utilizzo dei presidi per l’incontinenza è per aggiudicazione di gara spesso seguendo il criterio del prezzo più basso.
Nonostante questo criterio sia sceso dal 15,1% nel 2011 all’8,6% nel 2019, resta più diffuso che in Spagna (3,3%) e Francia (0,5%). Peggiore solo la Germania (35,7%). Ciò vuol dire che l’utilizzo dei presidi in Italia da parte delle persone è condizionato ad esiti di gara sulla base del criterio del minor costo, e non su quello della scelta in base ad esigenze personali (età, peso, morfologia…).
Per sensibilizzare sul tema dell’importanza della libera scelta del presidio da parte di chi vive la condizione di incontinenza, FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, lancia una campagna di sensibilizzazione “E tu … di che presidio sei?” con la quale intende accendere l’attenzione su quanto questo oggetto faccia la differenza nella vita di una persona e chiedere ai decisori la possibilità di una scelta più libera, perché più ampia.
Su questo, la campagna è quanto mai utile ed è la prima volta, sul tema specifico della libertà di scelta e dell’appropriatezza del presidio.
“E’ necessario che le Istituzioni comprendano che” - spiega Pier Raffaele Spena, Presidente di FAIS – “per noi non è un vezzo, né un capriccio chiedere di poter scegliere tra tutti i presidi in commercio, anche al di là di quelli previsti nei Livelli
essenziali di assistenza (LEA). Il presidio per incontinenti e stomizzati non è come un cerotto o una siringa, che possono andare bene per tutti e per qualunque fascia di età e condizione. I presidi sono prodotti che hanno a che fare con l’intimità della nostra vita. Sono i nostri compagni di viaggio e quindi si debbono adattare alle nostre diverse fasi: un dimagrimento, un acquisto di peso, un esito chirurgico nuovo, una condizione psicologica negativa. Debbono cambiare con noi. Quindi la gamma di prodotto da cui scegliere, necessariamente, non può essere limitata a quella prevista dal legislatore, ma deve comprendere l’universo dei presidi in commercio.
Per noi ottenere una più ampia possibilità di scelta è una questione di vita, perché te la può cambiare in meglio. Per questo chiediamo ai Decisori Istituzionali di rivedere le regole, anche grazie al contributo delle associazioni pazienti, in modo da riconoscerci il diritto di una scelta più ampia. Infatti, purtroppo, dalle segnalazioni del numero verde FAIS emerge che il 5060% delle chiamate è dovuto a eventi avversi/necessità di un presidio diverso da quello assegnato. Gli eventi avversi e le criticità generano infiammazioni e /o infezioni della cute e tutto ciò finisce inevitabilmente con il produrre costi a carico del SSN. Se la principale preoccupazione del Sistema Sanitario è quella di risparmiare, farlo con le gare, è un’illusione di breve periodo.
Le associazioni propongono una soluzione diversa che gioverebbe a tutte le parti in causa: rendere la scelta più ampia consentirebbe alle persone di utilizzare prodotti più appropriati che quindi non creerebbero criticità ed eventi avversi, i quali non dovrebbero essere recuperati dall’SSN, con l’aggravio di costi per la collettività. La scelta dei presidi non può essere per esito di gara, ma dovrebbe invece scaturire da un percorso di allineamento continuo tra operatore e paziente, che in questo modo avrebbe la possibilità di gestire in equilibrio ed autonomia l’evoluzione della propria condizione, avocando a sé il diritto alla propria individualità e particolarità. Con l’hasthag #E tu ... di che presidio sei?, infatti, abbiamo voluto, anche in modo provocatorio, attirare l’attenzione su questo tema, mai davvero affrontato fino in fondo”.
Perchè? Perché di incontinenza e delle relative criticità si parla ancora troppo poco, anzi, non si parla affatto, nonostante gli sforzi della comunità dei clinici e dei pazienti. E ciò è confermato dal fatto che i dati della letteratura scientifica non sono affatto recenti e che per la comunità scientifica è stato difficile tracciare il perimetro di questa patologia la cui definizione ha subìto profonde modifiche nel corso degli anni. L'incontinenza urinaria è stata definita dall'ICS (International Continence Society) come una condizione che si instaura quando vi è la perdita involontaria di urina o feci. Ma se lo sforzo di descrizione da parte della classe medica ha consentito di stimare, più precisamente rispetto al passato, la prevalenza e l‘incidenza di tutte le tipologie di incontinenza, tuttavia, ancora il 57,2% di chi soffre di incontinenza urinaria non ha mai parlato del problema con familiari e conoscenti; da qui una ulteriore difficoltà a fornire stime precise1 Da anni, infatti, si cerca di quantificare la popolazione degli incontinenti e stomizzati in Italia. Le proiezioni restituiscono dati spesso frammentati e manca un monitoraggio costante del fenomeno. Proprio per far fronte a ciò, FAIS, nell’ambito della XII World Continence Week, il 4 luglio presso l’Hotel Nazionale a Roma, la FAIS presenta il primo report dell’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia (ONIS) realizzato con ALTEMS, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, grazie al contributo delle DG Welfare della Campania, Lazio, Piemonte e Veneto. Un progetto pilota che ha l’ambizione di essere poi proposto su tutto il territorio nazionale al fine di iniziare un costante e puntuale monitoraggio che restituisca una fotografia fedele delle singole realtà regionali. Un’analisi che potrà contribuite a stimolare iniziative di programmazione sempre più centrate sui reali bisogni delle persone oggetto dell’indagine evidenziando anche l’azione di rappresentanza che l’associazione pazienti vuole portare avanti come soggetto attivo nel Sistema Sanitario Nazionale.
Nella stessa giornata, FAIS presenta anche lo strumento attraverso il quale eseguire il monitoraggio: ONIS DATA PLATFORM, che nasce per supportare le attività dell’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia della FAIS, con l’obiettivo di raccogliere, in maniera sistematica e periodica diversi dati e restituirli alla comunità scientifica e non solo. Un progetto sempre “in progress”, sviluppato insieme ai professionisti sanitari, che già nel medio periodo restituirà una
1 Incontinenza: la gestione dell’assistenza alla persona in Italia – Senior Italia – FederAnziani, 2017
fotografia fedele del campo d’indagine evidenziando, grazie ai dati, punti di forza e/o criticità del settore; un lavoro che potrà essere anche d'aiuto a chi si occupa di programmazione in sanità.
Ufficio stampa: press@fais.info – 335/1915674
La F.A.I.S. OdV (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), è un’Organizzazione di Volontariato che raggruppa 56 Associazioni Regionali e provinciali di volontariato a favore delle persone incontinenti e stomizzati, nel 2012.
Gli obiettivi della Federazione sono: garantire i diritti a tutte le persone incontinenti e stomizzate; promuovere, in ogni regione, la nascita di Associazioni Regionali quale strumenti in grado di dialogare, in modo opportuno e con peso appropriato, con le varie istituzioni (regionali, provinciali e comunali) al fine di garantire ai portatori di stomia un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale; promuovere campagne sociali a sostegno dei diritti dei portatori di stomia e alle persone incontinenti; sostenere e promuove progetti di assistenza a livello regionale e nazionale; collaborare con le Società Scientifiche, Istituzioni, Associazioni ed Enti per creare una rete a supporto di azioni concrete a favore delle persone incontinenti e stomizzate.
Scheda – identikit della persona con incontinenza
Le donne rappresentano la popolazione maggiormente afflitta dall‘incontinenza urinaria e/o fecale: circa una donna su tre soffre di questa patologia in quanto l‘anatomia degli organi pelvici femminili predispone a problemi dei meccanismi di tenuta. Le principali cause di incontinenza nella donna sono il parto naturale e l‘invecchiamento. Nell‘uomo, invece, il problema è meno frequente, ma si calcola che una percentuale variabile dal 2 al 10% della popolazione maschile sia affetta da qualche forma di incontinenza. Le principali cause di incontinenza nell‘uomo sono infiammazione, asportazione della prostata e invecchiamento2
L’incontinenza non si classifica solo in base al sesso, dell‘età e del sesso, ma anche della condizione motoria e del livello di incontinenza, poiché a ciascuna di queste situazioni corrispondono esigenze e tipologie di risposte che possono variare notevolmente.
I dati mostrano che ben il 70% dei pazienti incontinenti ha bisogno di assistenza (allettati e deambulanti con fatica) e che il 37% è affetto da un‘incontinenza di livello lieve a fronte di un 59% che presenta un livello medio, grave o gravissimo.
Scheda – classificazione della incontinenza
La perdita di urina e/o feci sia nella donna sia nell‘uomo può essere classificata a seconda della sintomatologia della perdita, in:
1. Incontinenza da urgenza: spesso associata all‘impellente sensazione di dovere urinare, è generalmente provocata da contrazioni irrefrenabili e incontrollabili della vescica.
2. Incontinenza da sforzo (stress): si manifesta quando aumenta la pressione dell‘addome sulla vescica in occasione di uno sforzo fisico, ma anche quando semplicemente si ride, si tossisce o si starnutisce.
3. Incontinenza mista: quando sono presenti i sintomi caratteristici di entrambi i tipi. L‘entità dell’incontinenza è variabile ed è correlata sia alla frequenza che all’entità delle singole perdite. Si identificano attualmente 4 livelli di incontinenza, sulla base della gravità del livello di perdite della persona:
Lieve – Medio – Grave - GravissimoScheda – le possibilità terapeutiche
Terapia ambulatoriale
Consiste in iniezioni parauretrali, che utilizzano un agente volumizzante. In regime ambulatoriale e attraverso l‘uso di speciali siringhe si applica, in anestesia locale, un gel nei tessuti adiacenti all‘uretra in modo da assicurare un sufficiente supporto, al fine di ristabilire il meccanismo di chiusura dell‘uretra stessa.
Terapia farmacologica
Somministrazione di ormoni, antispasmodici e parasimpaticolitici. Tratta efficacemente l‘incontinenza nei casi in cui l‘indebolimento del tono sfintereo sia dovuto principalmente alla carenza ormonale causata dalla menopausa.
Rieducazione pelvica
Esecuzione di esercizi fisici specifici o con l‘utilizzo di apparecchiature elettriche per la stimolazione passiva, al fine di rinforzare la muscolatura pelvica.
Terapia chirurgica
La chirurgia tradizionale tratta il problema per via addominale, ricostruendo le strutture di sostegno della vescica. Altre tecniche mini-invasive limitano l‘apporto traumatico dell‘intervento agendo con l‘ausilio di strumenti tecnologicamente avanzati come le sonde e introducendo materiali di sostegno biocompatibili (es. bande o reti di sostegno), con un più rapido recupero completo post-intervento. La tecnica TVT (Tension-free Vaginal Tape Procedure), in tutte le sue varianti, consiste nel posizionamento di una “bendarella” di un materiale sintetico che faccia da sostegno all‘uretra.