La FAIS è un’associazione del Terzo Settore nata nel 2002, costituita da Associazioni Regionali che, a loro volta, coordinano 34 Associazioni Provinciali. Da sempre impegnata nel rappresentare i reali bisogni delle persone che rappresenta, ha fortemente voluto e sostenuto un’organizzazione interna che prevede la presenza negli organi direttivi solo di persone che vivono la condizione di incontinente e/o stomizzato perché convinta che sia un valore aggiunto nell’intercettare e saper elaborare le giuste soluzioni dei problemi che quotidianamente si presentano alle persone che rappresenta, e non solo.
Fedele alla propria missione la Federazione crede molto nella forza di “fare rete” per una efficace attività di advocacy; è per questo che aderisce al CNAMC, il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva; dal 2018 ha stipulato con la Croce Rossa Italia un protocollo per lo sviluppo e realizzazione di un progetto internazionale (http://www.fais.info/fais e-croce-rossa-italiana-insieme-per-iniziative-solidali-internazionali/), attivo dal 2014) che ogni anno prevede l’invio in Paesi svantaggiati dell’est Europa di presidi e attrezzature medica per alleviare le gravi mancanze dei sistemi sanitari nazionali, soprattutto verso le persone incontinenti e stomizzate. FAIS collabora, inoltre con diversi enti internazionali come la WFIP - World Federation of Incontinent Patients e Active Citizenship Network di Cittadinanzattiva, è membro del PAN- Patient Access Networ e del PAL - Patient Advocacy Lab di ALTEMS l'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari.
La FAIS, inoltre, ha firmato poi diversi protocolli d’intesa con Società Scientifiche, Associazioni ed Enti per collaborare al fine di realizzare progetti e condividere sinergie per migliorare la qualità di vita delle persone. Al momento i protocolli in essere sono sette.
Progetti
La Federazione ha promosso negli anni numerose campagne di sensibilizzazione e progetti istituzionali su incontinenza e stomia. Tra queste:
• 2017 UNSACCODARACCONTARE https://youtu.be/Rugggv4RVRk
• 2018 INVIAGGIOCONMARIO
www.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DpvJusiKD6PE&usg=AOvV aw2unRpdBK3Tp8yh3N0N6f9L
• 2019 RESTIAMOCONNESSI(4 video) https://www.youtube.com/watch?v=Fm04J7lZCLc
•
2020 OPENMED Piattaforma di condivisione esperienze dei pazienti https://drive.google.com/file/d/1tbBnRaqiC4wNlHHBFDh42VIHf k2x19R/view?usp=sharing
• 2020 - INCONTriamoci - Campagna sensibilizzazione su incontinenza https://www.youtube.com/watch?v=6yFJsqPkHIY&t=7s
• 2021 FATTISOTTO Campagna sensibilizzazione su incontinenza https://www.youtube.com/watch?v=n4srMKu8p1g
• 2022 E TU DI CHE PRESIDIO SEI? https://www.youtube.com/watch?v=V8b9D5FtSYg
• 2022 STOMYCRAFT Game per autoconsapevolezza basato Minecraft, il gioco più diffuso al mondo. https://drive.google.com/file/d/17Rfuj3KdbjhQDXMiOVx0Wti mphKUgDu/view?usp=sharing
• 2022 Incontriamoci in camper, campagna sociale di informazione su incontinenza e stomia https://www.faisitalia.it/index.php/en/news e media/archivio approfondimenti/11-approfondimenti-prima-colonna/100incontriamoci campagna sociale di informazione su incontinenza e stomia
Progetti Istituzionali
A) ONIS – Osservatorio Nazionale su Incontinenza e stomia Lanciato nel 2021 è il progetto di punta della FAIS odv. È il primo osservatorio nel settore promosso da un’associazione pazienti. Obiettivo dell'Osservatorio è monitorare l'andamento delle politiche regionali e la loro capacità di guardare ai diritti delle persone incontinenti e stomizzate, partendo dalla fotografia del quadro normativo e delle azioni messe in atto dalla singola regione per gestire l'assistenza e i servizi alle persone. In questo contesto il ruolo dell'associazione pazienti risulta determinante e sotto alcuni aspetti innovativo per metodologia di approccio e ambito di ricerca. Nello steering committee di ONIS siedono rappresenti di istituzioni (Ministero Salute, Istituto Superiore di Sanità, AGENAS, ecc.), Società scientifiche (SICCR, AIUG, ecc.), Associazioni (FNOPI, Cittadinanazattiva, ecc.), hanno inoltre aderito rappresentanti delle DG Welfare delle Regioni Campania, Veneto, Piemonte e Lazio Nel 2022 l’Osservatorio ha pubblicato i primi due report:
1) Report sul rispetto dei diritti delle persone incontinenti e stomizzate, compreso l’accesso ai servizi http://salutequita.it/persone incontinenti e stomizzate 7 report di salutequita in collaborazione con fais/
2) Report su le attività regionali, le normative vigenti ed i servizi attivi nell’ambito della stomia e dell’incontinenza
https://altems.unicatt.it/altems health economics una survey per inquadrare le attivita regionali le normative vigenti ed i servizi Sito ufficiale di ONIS www.onisitalia.net
B) FAIS ACADEMY (dal 2021)
Progetto di alta formazione interna riservato ai volontari di tutte le associazioni aderenti. Lo scopo è quello di garantire un percorso di formazionecontinua perfornirestrumenti efficaci achi si impegnasul territorio per gli altri. Sono previste 32 ore di formazione all’anno suddivise in moduli formativi su temi come conoscenza delle normative in materia, stato dell’arte delle politiche nazionali/regionali a favore delle persone incontinenti e stomizzate, comunicazione, fundraising, nuove tecnologie. Il programma di sviluppo prevede, inoltre, la partecipazione alla didattica anche di volontari provenienti da altre associazioni. A coloro che frequentano i corsi dell’academy è garantito anche il servizio FAD. La partecipazione ai corsi è totalmente gratuita. www.faisacademy.it
C) Numero verde 800.09.05.06
Da oltre dieci anni è attivo un servizio di supporto telefonico alle persone incontinenti e/o stomizzate operato dai volontari della FAIS 24/24. Dal 2017 ad oggi si sono registrate in media 640 chiamate annue. Alla fine di ogni annualità la Federazione redige un report sintetico dell’attivitàdel Numero Verde, un documento estremamente importante per indagare più approfonditamente sulle reali criticità segnalate dagli utenti. I risultati dell’indagine sono poi oggetto di confronto con Enti, Associazioni e Aziende.
D) Mappa metro Milano e Roma
Due mappe grafiche realizzate in esclusiva dal designer Dmitry Goloub in collaborazione con la FAIS OdV dove è segnalata in ogni stazione della rete ferroviaria la presenza di bagni e servizi per le persone disabili. Un progetto rivolto anche a tutta la popolazione, lanciato per la prima volta durante EXPO Milano 2015. Da quella data le mappe scaricate dal sito sono state circa 130.000. Un progetto sociale in continuo aggiornamento. https://www.faisitalia.it/index.php/en/news e media/archivio approfondimenti/11 approfondimenti prima colonna/65 fais presenta-la-metro-toilet-map-milano-e-roma
Eventi
Ogni anno la FAIS è impegnata nella organizzazione di diversi eventi che hanno l’obiettivo di informare, condividere e accendere un faro sui reali bisogni delle persone che vivono una incontinenza o stomia. In giugno, infatti, si celebra la World Continence Day e la Giornata
Nazionale per la Prevenzione e Cura dell’Incontinenza. In dicembre, la Federazione organizza la FAIS Awareness Week, un’intera settimana dedicata alla sensibilizzazione della pubblica opinione su temi inerenti incontinenza e stomia attraverso i canali social. Nel periodo vengono riproposte tutte le campagne realizzate dalla FAIS e contenuti esclusivi come interviste a specialisti o racconto di esperienze dirette di chi vive la condizione
La Federazione siede in numerosi tavoli tecnico regionali portando l’esperienza di chi vive la condizione al servizio della programmazione sanitaria sul territorio. Numerosi i contributi sui PDTA in regioni quali Piemonte, Campania, Lombardia, Veneto, Toscana, Emilia Romagna, Sardegna e Lazio.
Progetti di formazione e auto mutuo aiuto Attraverso la rete associativa presente sul territorio la Federazione riesce a raggiungere i pazienti sia attraverso l’intensa attività con gli enti ospedalieri ed i professionisti della salute, ma soprattutto rispondendo fattivamente a eventuali criticità dovessero presentarsi alle persone incontinenti e/o stomizzati e loro familiari.
L’attività costante e l’esperienza sul campo hanno fatto si che si sviluppassero anche diversi progetti di formazione e assistenza alla persona. Tra questi:
• C4Care (2017) Corso avanzato di assistenza a pazienti affetti incontinenti estomizzati attraverso gli strumenti della Medicina Narrativa”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito della legge 7 dicembre 2000 n. 383. Iniziativa Lettera D)
• VOLAS (dal 2018) Progetto di auto mutuo aiuto svolto in ambulatori ospedalieri in collaborazione con il personale sanitario.
La FAIS è anche coinvolta in numerosi advisory group in rappresentanza delle persone incontinenti e stomizzate, tra questi:
• “Mini HTA Report on products and services for ostomy, incontinence, wound care and urology” realizzato da ALTEMS Università Cattolica di Roma. www.altems.it
• “Mini HTA Report on products for ostomy, incontinence, wound care and urology” realizzato da V.I.H.T.A.L.I. (Value in Health Technology and Academy for Leadership and Innovation), spin off accademico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. www.altems.it
• HTA sullo sfintere urinario artificiale AMS800, Università Tor Vergata.
• “Mini HTA Report sull’assistenza domiciliare integrata del paziente fragile nel contesto del Servizio Sanitario
Nazionale” realizzato da ALTEMS Università Cattolica di Roma. www.altems.it
Collaborazioni editoriali continuative A testimoniare la riconosciuta competenza della FAIS nel settore attive diverse collaborazioni editoriali con l’obiettivo di rappresentare il mondo dell’incontinenza e stomia non solo agli addetti ai lavori, proponendo temi nuovi che possano alimentare il dibattito verso soluzioni più efficaci e veloci per le persone interessate. Tra queste: Fortune Health Italia https://www.fortuneita.com/opinionisti/pier raffaele-spena/ Nurse24.it https://www.nurse24.it/autori/pier raffaele spena.html
Ultimo aggiornamento al 15/09/2022