I denne boken bruker forfatterne autentiske pasienthistorier til å drøfte hvordan denne typen sykelighet utvikles over tid. De viser at helsevesenets tradisjonelle respons på pasientenes symptomer kan bidra til å opprettholde og tidvis forsterke helseproblemene. Ved å knytte an til ny forskning fra naturvitenskap, humaniora og samfunnsvitenskap gir forfatterne nye perspektiver på sammenhenger mellom livserfaringer og sykdomsforløp der den enkeltes funksjon ses i lys av barndom og oppvekst, samfunnsutvikling og kultur. Leserne presenteres for kunnskap som gir ansatser til å overskride skillet mellom den somatiske og psykiatriske medisinen. Forfatterne håper å inspirere fagfolk til å utvide sitt synsfelt og finne nye måter å hjelpe den enkelte til å hjelpe seg selv.
Eline Thornquist er fysioterapeut og spesialist i psykomotorisk fysioterapi. Hun er dr.philos. og professor emerita ved Høgskulen på Vestlandet. Hun har i mange år vært professor ved Universitetet i Tromsø og Høgskulen på Vestlandet. Hun har variert erfaring fra klinisk virksomhet, undervisning og forskning. Thornquist har skrevet en rekke artikler og fagbøker, blant annet Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori. Anna Luise Kirkengen er lege, dr.med. og professor emerita ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) i Trondheim. Hennes spesialitet er allmennmedisin, og hennes kunnskapsfelt omfatter helsefølger av tidlig krenkelseserfaring. Kirkengen har skrevet tallrike artikler og flere bøker om sammenhengene mellom krenkelser og sykdom.
ISBN 978-82-450-3406-6
,!7II2E5-adeagg!
Sammensatte lidelser
Boken henvender seg i første rekke til studenter i helse- og sosialfag og i medisin. Den er velegnet i bachelorutdanninger og i masterstudier. Boken er også aktuell for personell som arbeider i helse- og sosialvesenet, og for fagfolk i alle etater knyttet til barn og unge.
Eline Thornquist | Anna Luise Kirkengen
Dagens sykdomsbilde domineres av kroniske og sammensatte lidelser. Hvorfor blir stadig flere av oss kronisk syke? Og hva betyr det at lidelsene er sammensatte?
Eline Thornquist | Anna Luise Kirkengen
Sammensatte lidelser Et samfunnsspeil
Eline Thornquist | Anna Luise Kirkengen
Sammensatte lidelser Et samfunnsspeil
Copyright © 2020 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave / 1. opplag 2020 ISBN: 978-82-450-3406-6 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsfoto: © Gunnar S. Gundersen / BONO 2020 Foto: © BLOMQVIST Omslagsdesign ved forlaget Bokens førsteforfatter Eline Thornquist har mottatt støtte fra Det faglitterære fond. Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.
Forord
Denne boken handler om personer med sammensatte lidelser med vekt på hvordan de har blitt møtt og behandlet i helsevesenet. Den er ment å utfylle epidemiologisk og annen statistikkbasert forskning ved å bidra med mer praksisnær innsikt om sammenhenger mellom livshistorier og sykehistorier der pasientenes funksjon ses i lys av deres totale sosiale situasjon. Vi har samlet et intervjumateriale med voksne personer som ved samtaletidspunktet var pasienter ved en smertepoliklinikk på et større sykehus i landet. I analysen av intervjuene trekker vi veksler på teoretiske perspektiver og forskning fra ulike fag og disipliner. I tillegg kommer vår egen kliniske erfaring som henholdsvis fysioterapeut og allmennlege gjennom mange år til nytte. Utgangspunktet for boken er dagens sykdomsbilde, som domineres av kroniske og sammensatte lidelser. Pasienter med slike helseproblemer utgjør majoriteten av langtidssykmeldte og størsteparten av de senere års uføretrygdede. Investeringene i utredning og behandlinger er omfattende, men bidrar ofte til kronifisering og ikke sjelden til forverring blant annet fordi det oppdages tilfeldige funn som ikke har relevans for de aktuelle problemene, men som blir tillagt årsaksbetydning. Det i seg selv er en kilde til feilaktig behandling. Dernest kan slike funn utløse en ny diagnostisk prosess som kan bli en ny kilde til bekymring og redusert funksjon. Dessuten kan stadige legebesøk og leting etter patologi og riktig diagnose strekke ut i tid og bidra til at pasienter blir unødig sykdomsorienterte, og til at de underkjenner egne ressurser. Bildet kompliseres av et voksende «helsemarked» som henvender seg til – og oppsøkes av – dem som det tradisjonelle helsevesenet ikke lykkes med å gi lindring med varig virkning.
6 sammensatte lidelser
Ved å presentere pasientenes sykehistorier i sammenheng med deres livshistorier forsøker vi å få frem hvordan utvikling av sykdom og smerter henger uløselig sammen med den enkeltes erfaringer og livssammenheng, så vel som med samfunnets normer, verdier og idealer. Det betyr ikke at vi underkjenner betydningen av naturvitenskapelig kunnskap. Langt derifra: Vi anser solid skolering i naturvitenskapelige fag som en forutsetning for forsvarlig fagutøvelse. Men det rådende tankeskjema med kropp som natur og kommunikasjon som kultur basert på todelingen av mennesket, fører oss på avveier. Vår ambisjon er følgelig å overskride kropp–sjel-dualismen. Med utgangspunkt i et syn på mennesker som kroppslig erfarende og uttrykksfulle sosiale subjekter utvides den faglige plattformen for medisinsk og helsefaglig virksomhet ved å integrere naturvitenskapelig kunnskap med perspektiver fra humaniora og samfunnsvitenskap. Vi gir oss altså i kast med en vanskelig oppgave. Vi sikter ikke mot å klargjøre de mange og komplekse tema som pasienthistoriene aktualiserer, men tar noen skritt i en retning som forhåpentligvis kan inspirere andre til å gå videre i arbeidet med å utvikle et konsistent teoretisk grunnlag for en mer humanistisk helsetjeneste. Vi takker dem som har gitt oss innblikk i sine livs- og sykehistorier, og retter også en takk til Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening, som har finansiert deler av arbeidet med boken. Eline Thornquist og Anna Luise Kirkengen Bergen og Oslo, november 2020
Innhold
del 1 Bokens plan ............................................................................................... 1.1 1.2 1.3 1.4
Utgangspunktet ................................................................................... Pasienthistoriene – skisser ...................................................................... Noen mønstre ...................................................................................... Bokens oppbygging ..............................................................................
9 9 10 12 13
del 2 Forståelsesrammen .................................................................................... 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 2.9 2.10 2.11 2.12
Endringer i samfunnsstruktur og konsekvenser ........................................... Usikkerhet – grobunn for en voksende opptatthet av kropp og helse ................ Kontroll – for å begrense usikkerheten ....................................................... Refleksivitet og risikoorientering .............................................................. Medisin – tradisjoner og tenkemåter ......................................................... Funksjonsforståelse .............................................................................. Sykdom – diagnostikk – klassifikasjon........................................................ Medikalisering – utgangspunkt og utvikling ............................................... Utviklingen i medisin – et riss................................................................... Vanskelige grenseoppganger .................................................................. Norsk kontekst – en kortversjon ............................................................... Arbeid og helseproblemer: utviklingstrekk .................................................
17 17 18 19 21 23 25 27 29 32 36 37 42
del 3 Arbeidsmåten ............................................................................................ 3.1 3.2 3.3 3.4
Metoden ............................................................................................ Materialet – en oversikt .......................................................................... Bearbeiding og analyse av pasientenes historier .......................................... Metodekritikk – en drøfting .....................................................................
45 45 55 57 61
8 sammensatte lidelser
del 4 Historiene ................................................................................................. 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5
Ambivalens – Arne og Gunnar ................................................................. Forsømmelse – Eli og Fanny .................................................................... Avvisning – Cecilie og Hilde .................................................................... Overveldelse – Dina .............................................................................. Avmektighet – Berit ..............................................................................
67 67 76 86 96 101
del 5 Forståelse og fortolkning ............................................................................. 105 5.1 5.2 5.3 5.4
Grunnvilkår og konsekvenser .................................................................. Relasjoner – anerkjennelse – ulike sammenhenger ....................................... Utviklingspsykologi: en forskyvning i interessefelt og forståelse ....................... Nevrovitenskap og stressforskning ...........................................................
105 107 111 119
del 6 Livsløp, sykdom og samfunn – sammenhenger .............................................. 125 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6
Blikk – oppmerksomhet – informasjonskilder .............................................. «Du tror det ikke før du ser det» og «Du ser det ikke før du tror det».................. Anerkjennelse – bekreftelse – ansvar ......................................................... Kroppslig kontakt – tilnærming og tilpasning .............................................. Fotfeste – bakkekontakt – kroppslig forankring ............................................ Vaner og rutiner ...................................................................................
128 129 131 135 138 139
Etterord..................................................................................................... 141 Litteraturliste ............................................................................................. 143 Sluttnoter .................................................................................................. 155 Stikkordregister ......................................................................................... 163
del 1
Bokens plan
1.1
Utgangspunktet
Stadig flere mennesker oppsøker helsevesenet for plager og funksjonsproblemer som ikke passer inn i den dominerende sykdomsforståelse, og som ikke lar seg plassere i de eksisterende klassifikasjonssystemene for sykdom. I media og faglitteratur har det vært snakket og skrevet mye om «diffuse», «subjektive» og «medisinsk uforklarlige» plager og lidelser i flere tiår, iblant omtalt som «illness uten disease». Med årene har psykisk helse fått stigende oppmerksomhet, og det vises stadig oftere til vanskelige grenseoppganger mellom somatiske og psykiske problemer og til at sykdomsbildet domineres av kroniske og sammensatte lidelser, jf. dagens hyppige bruk av begrepene multi- og komorbiditet.1 Debattene om hvordan disse tilstandene skal forstås, klassifiseres og behandles, har fått ny aktualitet og mye spalteplass de senere år. Det har sammenheng med mange og ulike forhold både i og utenfor helsevesenet. Generelt sagt har utviklingen gått i en retning som gjør det påkrevd å klargjøre noen grunnleggende spørsmål knyttet til forståelse av kropp, sykdom og kunnskap, samt å problematisere helsevesenets funksjon og rolle. På denne bakgrunn gir vi noen riss av utviklingstrekk i samfunnet og i helsetjenesten som vi anser spesielt betydningsfulle for denne bokens tematikk. Siden pasienthistoriene er bokens bærende element (jf. forordet), vil vi allerede her presentere dem i kortform. Senere går vi mer i detalj som grunnlag for refleksjoner over pasientenes helseproblemer og sykdomsforløp i et relasjonelt og samfunnsorientert perspektiv.
10 sammensatte lidelser
1.2
Pasienthistoriene – skisser
Historiene handler om personer som vi har kalt Arne, Berit, Cecilie, Dina, Eli, Fanny, Gunnar og Hilde. Skissene vi presenterer her, utdypes i del 2. Navnene vi anvender, er valgt av anonymitetshensyn og i alfabetisk rekkefølge.2 Arne vokste opp i en velansett familie som gjorde sitt ytterste for å skjule for omverden at familiefaren var en periodedranker som forsvant fra hjemmet i uker i strekk og overlot til kone og sine to sønner å ordne opp i alle forpliktelser han ikke kunne ivareta i sitt fravær. Arnes liv ble preget av denne oppveksten. Som voksen ble han plaget med ryggsmerter, stadig sterkere smerter i bena og søvnproblemer. Han fikk ulike behandlinger, inkludert tre operasjoner, som hjalp på ryggplagene, men ikke på smertene i bena. De vedvarende søvn- og smerteproblemene begrenset hans generelle funksjon, men Arne fortsatte i sitt arbeid til han søkte om pensjon. Noe senere fikk han et hjerteinfarkt og gjennomgikk operasjoner på grunn av artrose i store ledd. Berit vokste opp i et hjem dominert av en voldelig og kontrollerende far, en kuet mor og en voldelig bror som utnyttet henne på ulike måter og misbrukte henne seksuelt gjennom hele oppveksten og ungdomstiden. Berits skolegang ble forstyrret av denne hjemmesituasjonen, og hun fikk aldri noen fagutdanning. Allerede som tenåring hadde hun en rekke helseproblemer, som spiseforstyrrelser, kramper, angst, selvskading og selvmordsforsøk. Disse førte til utredninger i spesialisthelsetjenesten og innleggelser på psykiatriske avdelinger. Som voksen ble hun behandlet for kroniske smerter og sykelig overvekt. Tallrike behandlinger ble forsøkt, inkludert fedmeoperasjoner som medførte en rekke komplikasjoner og reoperasjon. Berit ble tidlig uføretrygdet. Cecilie vokste opp med foreldre som behandlet og oppdro sine to barn svært forskjellig og lot henne på ulike måter føle at hun ikke var elsket. Det medførte at Cecilie allerede som ungdom ønsket å bli uavhengig av familiens og særlig farens støtte. Hun valgte derfor en faglig opplæring i en bedrift, og det begrenset hennes valgmuligheter på arbeidsmarkedet senere i livet. Som ung kvinne ble Cecilie voldtatt to ganger under ulike omstendigheter. Etter å ha vært gift i en årrekke og fått flere barn ble hun alenemor, og hun utviklet kroniske og etter hvert invalidiserende plager som migrene, brystsmerter, smerter i nakke, skulder og arm, og senere smerter i ansiktet, kjeven og øreregionen samt periodevis forstyrret hjerterytme og kvalme.
del 1 Bokens plan 11
Dina var eneste datter av en alvorlig sinnslidende mor og en far som var mye borte fra hjemmet og overlot det daglige ansvaret for moren til Dina fra hun gikk på ungdomsskolen. I tillegg ble hun i samme tid pålagt å være barnevakt hos naboer hvor hun ved slike anledninger ble seksuelt misbrukt av barnets far. Ansvaret for en syk og selvdestruktiv mor kombinert med en far som fraskrev seg ansvar for familiens situasjon, overgikk Dinas evner. For å kunne forlate foreldrene giftet Dina seg da hun ble myndig. Da mannen begikk et lovbrudd og ble fengslet, fikk Dina eneansvar for deres felles barn. Senere ble hun to ganger ført bak lyset av menn hun hadde stolt på. Etter det siste bruddet fikk hun tiltakende problemer med hørselen og utbredte smerter og ble vurdert som ufør på grunn av dette. Eli vokste opp som den yngste i en søskenflokk der de eldre søsknene hadde flyttet fra barndomshjemmet innen Eli hadde fullført barneskolen. Oppveksten var preget av mangel på kjærlighet, omsorg og anerkjennelse. Faren misbrukte henne da hun var i ti–tolvårsalderen. Eli var plaget med angst og periodevise depresjoner samt en rekke kroppslige reaksjoner som forbigående lammelser og besvimelser som medførte medisinske utredninger og sykehusinnleggelser uten at man kunne identifisere et organisk, patologisk grunnlag for dem. Eli ble mor som tenåring og levde i et vanskelig samboerforhold i mange år før hun brøt ut. På grunn av tiltakende sykelighet ble hun uføretrygdet tidlig i 50-årene. Fanny vokste opp under kaotiske familieforhold. Etter at foreldrene skilte seg mens hun var barn, ble hennes videre oppvekst preget av en alkoholisert mor og hennes skiftende partnere, som var voldelige alkoholikere. Moren drakk stadig mer – med økende vanskjøtsel av barna til følge. Fanny hadde derfor det daglige ansvaret for sine yngre søsken fra hun selv var i tidlig skolealder. Hun kom senere på en barnevernsinstitusjon hvor hun fikk grunnleggende kunnskaper og ferdigheter som var nyttige for hennes senere utdanning. Som voksen utviklet Fanny omfattende nakke- og skuldersmerter, periodisk depresjon og etter hvert smerter i flere ledd. Plagene medførte både operasjoner og andre behandlingsformer, men hun ble ikke bedre. Hun ble uføretrygdet på grunn av sine kroniske smerter. Gunnar ble født utenfor ekteskap/samboerforhold, og moren plasserte ham på et barnehjem umiddelbart etter fødselen. Han vet ingenting om sin biologiske far. Fra barnehjemmet ble han adoptert av et barnløst ektepar som behandlet ham gjennom hele oppveksten med stor kjærlighet og omsorg. På grunn av dette følte Gunnar seg fra barndommen av forpliktet til å hjelpe andre barn og unge som ikke hadde vært så heldige som ham. Denne pliktfølelsen og hans sterke selvdisiplin førte i årenes løp til at han fornektet og fortrengte følelser som ikke var positive.
12 sammensatte lidelser
Da Gunnar ble ansvarlig for en trafikkulykke der han selv ble hardt skadet, begynte en sykdomsutvikling med smerter som medførte et skifte av yrke før han få år etterpå ble rammet av et invalidiserende hjerneslag. Hilde var det eneste barnet i en storfamilie over tre generasjoner som var preget av intern strid, rivalisering mellom noen av kvinnene og en pietistisk form for religion som handlet mest om fordømmelse og straff. Hilde ble kasteball mellom de voksne. Flere av dem mobbet henne verbalt, brukte vold og misbrukte henne seksuelt. Helt fra hun var liten, fikk Hilde høre av sin mor at hun var grunnen til foreldrenes ulykkelige ekteskap, og at hun aldri skulle ha blitt født. Hilde klarte å gjennomføre en utdanning som sikret henne uavhengighet, men hun utviklet en rekke helseproblemer slik som magesmerter, ryggplager, hodepine, migrene, depresjon og angst som hun til stadighet søkte profesjonell hjelp for. Etter en del år i arbeidslivet fikk hun innvilget uførepensjon.
1.3
Noen mønstre
Disse åtte livshistoriene kjennetegnes av forskjelligartede problemer i nære familierelasjoner, i de fleste tilfellene i form av omsorgssvikt, vold, seksuelle overgrep og rus, og utviklingen av plager og helseproblemer begynte tidlig i livet, som oftest i ungdomsårene. Videre har alle åtte personer gjennomgått mange og omfattende medisinske undersøkelser og utredninger, og de har prøvd en rekke behandlingsformer med svært begrenset virkning. I flere tilfeller er det heller grunnlag for å si at omfanget av undersøkelser og behandlinger som i all hovedsak har vært rettet mot ett problem av gangen, har bidratt til å opprettholde eller snarere forsterke deres plager og dysfunksjoner. Pasientene selv mener at barndom og oppvekst og de interne forhold som preget deres familier, har hatt stor betydning for utvikling og forløp av deres sykelighet, men dette har ifølge pasientene ikke vært tema i møtene med helsepersonell. Det gjelder også i de tilfellene der selvmordstanker eller konkrete selvmordsforsøk var utgangspunktet for møtene med helsepersonell. Verdt å nevne er at flere av pasientene har vært pådrivere for å prøve ut nye undersøkelser og behandlingsformer – i og utenfor det offisielle helsevesenet. Det er med andre ord grunnlag for å hevde at både helsepersonell og pasienter bidrar på hver sin måte til at pasientenes plager muligens vedlikeholdes og eventuelt forverres.
del 1 Bokens plan 13
Vi går derfor i dybden på pasientenes historier i et forsøk på å forstå hva slags – sosiale, kulturelle og kroppslige – prosesser som ligger til grunn for denne utviklingen, i håp om å bidra med innsikt som kan gi holdepunkter for hvordan man kan unngå tilsvarende forløp. Det skal vi komme tilbake til i det avsluttende kapitlet. Alle intervjuede personer anga å ha nær familie i betydning nåværende eller forhenværende ektefeller og egne barn. Noen av kvinnene var blitt skilt på ulike tidspunkter, noen av disse hadde inngått et nytt ekteskap, og flere var blitt samboere. Noen tydelige kjønnsforskjeller er likevel verdt å bemerke: I kvinnenes liv fremstår relasjoner til barn og menn som styrende for deres liv, med avgjørende konsekvenser for deres utdanning og deltakelse i lønnsarbeid. Noen av kvinnene forteller at de ble møtt med forventninger om å ta omsorgsansvar tidlig, for syke og sviktende mødre og/eller yngre søsken. I ettertid reflekterer de over belastningen det innebar. I den gitte situasjonen opplevde de ansvaret som nødvendig og selvfølgelig. Felles for flere av kvinnene er at de inngikk ekteskap og/ eller seksuelle relasjoner tidlig som en slags flukt eller redning vekk fra vanskelige familieforhold. Disse flukt- og redningsforsøkene fungerte som løsninger på kort sikt, men de viste seg over tid å være problemskapende og bidro til å begrense kvinnenes handlingsrom. Blant annet fikk de ufullstendige utdanninger, noe som senere skapte vansker på arbeidsmarkedet. Begge menn i denne gruppen har mye godt å si om sine oppvekstforhold, men deres lojalitet og pliktfølelse overfor familien ble over tid en belastning idet livsomstendighetene endret seg. Hos den ene var det en alkoholavhengig far som medførte at familiens sosiale anseelse og status sto på spill. Hos den andre var det først og fremst hans egen selvfølelse som ble truet. Å bli adoptert av kjærlige og snille foreldre skapte en takknemlighetsgjeld som utløste motstridende følelser i ham, spesielt da livet i godt voksen alder medførte problemer som gjorde det vanskelig å fungere som før. I et kjønnsperspektiv kan det nevnes at begge menn var i lønnet arbeid det meste av sitt liv. Alle kvinnene var uføretrygdede, og den som var lengst i lønnet fulltidsarbeid, fikk tilkjent trygd kort etter at hun var blitt 60 år.
1.4
Bokens oppbygging
En hovedhensikt med del 2 kalt «Forståelsesrammen» er å vise at helsetjenesten er en del av samfunnet, og at det som skjer i helsetjenesten, både reflekterer og har
14 sammensatte lidelser
konsekvenser for hva slags samfunn vi har – for hva slags livsformer og sosiale relasjoner det oppmuntres til. Først kommenteres utviklingen i vestlige samfunn generelt. Deretter redegjør vi for hva som kjennetegner utviklingen i medisin og helsevesen, hvor vi prøver å tydeliggjøre forbindelsen mellom grunnleggende tenkemåter og kliniske implikasjoner. I siste del retter vi blikket mot norske forhold med vekt på noen sentrale faglige og helsepolitiske problemområder. Vi konsentrerer oss om perioden fra 1970–80-årene til i dag i en kort fremstilling som først og fremst er knyttet til primærhelsetjenesten. I del 3 kalt «Arbeidsmåten» beskriver vi bakgrunnen for studien og hvordan intervjuene som danner dens empiriske materiale, ble gjennomført. Deretter redegjør vi kort for hva som kjennetegner dette primærmaterialet som består av ordrette utskrifter fra lydbåndopptak av åtte samtaler mellom voksne personer og en av forfatterne (ALK). For å gi leserne innblikk i hvordan disse samtalene forløp, gjengir vi utdrag fra flere av dem før vi omtaler hvordan vi har bearbeidet og analysert dette materialet. I del 4 kalt «Historiene» går vi i dybden av pasientenes historier. Først presenteres de på en sammenfattet måte ut fra strukturen helseproblemer/diagnoser, behandling og sosiale forhold. Dernest følger personenes egen forståelse av sammenhengen mellom livserfaringer og sykdomsutvikling. Så omtales spesielle mønstre og særtrekk ved hver historie ut fra de perspektiver vi har redegjort for i del 2 samt vår faglige kunnskapsbakgrunn. Hver historie avsluttes med at vi løfter frem et overordnet tema som vi mener å kunne lese som et slags leitmotiv, et ledemotiv i den enkelte historie. I del 5 kalt «Forståelse og fortolkning» utdyper vi det teoretiske grunnlaget vi bygger på i fremstillingen og analysen av pasienthistoriene. Først omtales ulike måter å betrakte anerkjennelse og respekt på. Her trekker vi spesielle veksler på sosialfilosofen Alex Honneths og sosiologen Erving Goffmans arbeider. Deretter redegjør vi for nye innsikter på to omfattende fagområder. Fra utviklingspsykologi retter vi søkelyset mot samspillet mellom barn og nære omsorgspersoner med henvisning til den betydning som i dag tillegges kvaliteten i dette samspillet. Her henter vi spesiell inspirasjon fra psykologen Daniel Sterns forskning. Det andre fagområdet vi trekker veksler på, er nevrovitenskap og stressforskning. Vi viser til en omfattende dokumentasjon om hvordan kroppens ulike systemer påvirkes av og interagerer under forskjellige påkjenninger. Spesielt redegjør vi for hvordan langvarige belastninger tretter ut kroppens tilpasningsevne, hvilket bidrar til utvikling av sykdom i mange former. Det innebærer å erkjenne at det som kan
del 1 Bokens plan 15
være hensiktsmessig i et korttidsperspektiv, kan være høyst uhensiktsmessig og ufunksjonelt – og dermed sykdomsskapende eller vedlikeholdende – på lengre sikt. I del 6 kalt «Livsløp, sykdom og samfunn – sammenhenger» samler vi trådene. Vi trekker på all dokumentasjonen i de foregående kapitlene fra naturvitenskapelige og samfunnsvitenskapelige fag som peker i samme retning: Kroniske, sammensatte helseproblemer kan ikke forstås uten at de ses i lys av den enkeltes livserfaringer, samfunnets verdier og strukturer og ikke minst helsevesenets forståelse av sykdom. Pasienthistoriene er illustrerende i så måte. Ved hjelp av dem formulerer vi noen hovedpoeng og lærdommer og løfter frem hva vi ser som fallgruver og utfordringer i arbeidet for å hindre at personer utvikler omfattende plager og helseproblemer og faller utenfor eller kommer til kort i sosiale sammenhenger som i utdanning og arbeidsliv. Avslutningsvis gir vi innblikk i enkelte konkrete tilnærmingsmåter til personer med komplekse, kroniske helseproblemer og gir noen allmenne holdepunkter for terapeutisk praksis.
del 2
Forståelsesrammen
2.1
Endringer i samfunnsstruktur og konsekvenser
Kjennetegn som vanligvis fremholdes ved dagens vestlige samfunn, er globalisering, utstrakt bruk av avansert teknologi, høy sosial mobilitet, raske forandringer og en voksende markedsorientering på stadig flere livsområder. Disse kjennetegn har sammenheng med dyptgripende og pågående strukturelle endringer i næringsgrunnlag og sosiale ordninger. Norge som alle andre postindustrielle samfunn preges i økende grad av service- og kunnskapsbasert virksomhet der informasjonsteknologi er et sentralt og organiserende element. Andelen av befolkningen som arbeider i primærnæringer og industri, er lav – og synkende. Mat produseres primært andre steder, og industri flyttes til andre verdensdeler. Kapital, varer, arbeidskraft og ideer flyter over landegrenser. Videre er trekk fra tidligere moderniseringsprosesser med differensiering og spesialisering av samfunnssektorer, institusjoner og yrkesgrupper videreført og forsterket, og samfunnet har blitt mer og mer sekularisert, samtidig som spenninger oppstår når personer med ulik kulturell bakgrunn møtes. Utvikling og bruk av avansert teknologi er ofte omtalt som et konstituerende trekk ved modernisering generelt, og fortjener en egen kommentar. Når ny teknologi tas i bruk, endres ikke bare selve utførelsen av oppgaver og arbeidsoperasjoner som at tekniske hjelpemidler kan overta kroppsarbeid og muskelkraft; det skjer også endringer av mer allmenn karakter. Det er spesielt tydelig ved informasjonsteknologi som griper dypt inn i våre liv – bokstavelig talt døgnet rundt: Daglige vaner og døgnrytmer, sosiale relasjoner og omgangsformer påvirkes, og arbeidstid og fritid flyter over i hverandre.
18 sammensatte lidelser
Informasjonsteknologi spiller en avgjørende rolle for organiseringen av arbeidslivet på alle områder, og den har innflytelse på vår kroppsbruk og vårt forhold til omgivelsene og til tid og rom mer generelt. De bevegelser som utvikles mest for tiden, er begrenset til en viss fingerferdighet; vi taster og trykker, men utnytter ikke kroppens bevegelsesmuligheter – dens potensialer. Av våre sanser er det synet som stadig brukes – vi ser mer og mer på skjermer og lever i en visualisert kultur. Nyhetsbildet er totalt forandret. Utallige informasjonskilder og nettsteder konkurrerer ustanselig om befolkningens oppmerksomhet. Dermed er det vanskeligere for den enkelte å få oversikt og innsikt, og tendensen er at stadig flere velger svært selektivt: De oppsøker og får bekreftet det de selv tror på. Utviklingen er slik sett en trussel mot demokratiet, et problemområde som faller utenfor denne bokens rammer. Samtidig vil vi understreke farene ved at felles referanserammer oppløses. Det kan undergrave en følelse av samhørighet og fellesskap; en oppløsning av «limet» i samfunnet, og slik sett kan dagens situasjon bidra til å skape, opprettholde og forsterke opplevelsen av ensomhet og utenforskap. Og det har relevans for hvordan vi forstår sykdom og forbruk av helsetjenester. Det er også grunn til å nevne at dagens informasjon om kropp, helse og sykdom er massiv og overforenklet, og det medfører nye utfordringer i en tid da pasientrettigheter og pasienters preferanser fremholdes sterkt fra både helsemyndigheter og et voksende antall pasientorganisasjoner og særinteresser.
2.2 Usikkerhet – grobunn for en voksende opptatthet av kropp og helse Samfunnsforskere har vært opptatt av å analysere virkningene av strukturforandringene i senmoderniteten, og fenomener som individualisering, valgfrihet, usikkerhet, risiko, kontroll og refleksivitet har vært i sentrum for deres oppmerksomhet. Litteraturen på feltet er omfattende. For å forstå hvilken relevans sentrale utviklingstrekk har for denne boken, har vi hentet inspirasjon fra samfunnsforskere og sosialfilosofer som har hatt stor innflytelse på senere debatt og analyser. 3 Som nevnt er usikkerhet identifisert som et fremtredende trekk ved senmoderniteten. Når samfunn er i rask endring og tradisjoner, relasjoner og strukturer oppløses, følger en opplevelse av usikkerhet og uro som fører til at mange er på leting etter (nye) faste holdepunkter. Senmoderniteten er omtalt som en tilstand preget av en
del 2 Forståelsesrammen 19
økende fristilling fra overleverte tradisjoner med oppløsning av det tidligere «som far, så sønn»-samfunnet som skapte kontinuitet og sikret sosial stabilitet. Valgmulighetene på alle områder øker. Det gir en frihet, men resultatet kan lett bli forvirring, ensomhet og avmakt. Mye står på spill, og den enkelte kan bare skylde på seg selv når man ikke lykkes. De senere tiår har da også individualisering, selvrealisering, selvoppfatning og identitet vært gjennomgangstema i samfunnsdebatten. Samtidig vises det til mangel på og savn av sosiale fellesskap. Selvkontroll blir stadig viktigere, og her kommer kropp og helse inn med full styrke. Mange tyr til det konkrete og nære og gjør kroppen til holdepunkt i livet – en fast skanse – i en tid da det er lett å miste oversikten. Kroppen er da også blitt det nye uttrykket for selvet – omdreiningspunktet i selvpresentasjon og identitetsprosjekter. Et trekk ved utviklingen er at sunnhet og skjønnhet koples tett sammen. Idealet er å være slank og se veltrent ut, og moral relateres i økende grad til ivaretakelse av egen helse. Det er spesielt tydelig når det gjelder måltider og bevegelse, som tendensielt reduseres til kosthold og trening, en instrumentalisering som helsemyndighetene i mange land bygger opp under – godt støttet av ulike kommersielle krefter, og ikke sjelden av helsepersonell selv.4 Måltider er for mange ikke lenger sosiale og hyggelige anledninger; de er blitt til situasjoner der hver og én – også barn – vurderer hva de tåler, om det de spiser, er den rette maten – om den har passe mengde antioksidanter, og så videre.5 Fysisk aktivitet er ikke lenger en integrert og selvfølgelig del av dagligliv og arbeid. Vi tilbringer stadig mer av døgnets timer i sittende stilling – det gjelder unge som gamle. Og bevegelse og fysisk aktivitet er i økende grad blitt til målrettet og planlagt trening, ofte med ulike app-er som viser kroppens reaksjoner på belastningen (puls, blodtrykk, blodsukker, temperatur, m.m.) Utviklingen innebærer endringer på mange plan – av aktivitetsformer, sosialt liv og forhold til kropp og natur, for å nevne noe.
2.3
Kontroll – for å begrense usikkerheten
Til alle tider har følelser og konflikter blitt uttrykt og kanalisert via praksis og handling som er tilpasset det aktuelle kulturelle klima. I vår tid kan usikkerhet og forskjellige problemer lett konverteres til ulike kontrollprosjekter, det være seg i form av overdrevne trenings- eller kostholdsregimer og/eller stadige legebesøk og oppdateringer om sykdom på internett og i massemedia. I dagens kulturelle klima kan dette fremstå som sunt og tidsriktig, men det kan tippe over i tvangspreget
20 sammensatte lidelser
og selvsentrert virksomhet som gir en illusjon av å ha kontroll i livet – ha kontroll over livet. Samtidig øker som nevnt kommersialiseringen på alle livsområder, og kropp og helse kan forbedres ved å kjøpe tjenester av ymse slag. Ikke minst kan forbedring skje ved medikamenter og kosmetisk kirurgi, men også som berørt ved hjelp av «naturlige» virkemidler, ved trening som i økende grad er blitt et kommersielt fritidsanliggende. Trening finner sted på bestemte steder til bestemte tider der man betaler for å bevege seg, jf. alle treningssentre som har vokst frem i løpet av noen tiår, og den utstrakte bruken av personlige trenere. Det er all grunn til å bekymre seg over at mange mennesker i dagens samfunn beveger seg lite, og det finnes overbevisende dokumentasjon som viser at lite fysisk aktivitet over tid utgjør en betydelig sykdomsrisiko (Helse- og omsorgsdepartementet, 2004; Folkehelseinstituttet, 2019). Men det fører oss på avveier dersom vi begrenser problemet til et spørsmål om hvor mye vi beveger oss, uten å ha blikk for hva slags aktiviteter vi deltar i, og hvordan vi lever livet vårt generelt. Fysisk aktivitet kan sies å inkludere alt som involverer kroppslig deltakelse: gå, sykle, svømme, ro, padle, løpe, hoppe, leke, danse, klatre, spille ball, og så videre. På bakgrunn av samfunnsutviklingen er det viktig å inkludere daglige aktiviteter og gjøremål: gå og sykle til skole og arbeid, gå i trapper og drive hus- og hagearbeid med mer. Skal vi fremme helse i befolkningen, er det viktig å ikke redusere all form for bevegelse og aktivitet til trening, og det trengs en utvidet forståelse av fysisk aktivitet, for det dreier seg ikke bare om mer energiforbruk – mer bevegelse – om mengde. I dag snakkes og skrives det ofte og mye om den helsemessige betydningen av trening, og det er en økende andel i befolkningen som trener regelmessig. Dages situasjon kan altså fremstilles slik: Vi trener mer, men beveger oss mindre! Det er og blir viktig å utfordre kroppens yteevne – å belaste ulike vevsstrukturer og kroppssystemer, men ikke nødvendigvis i form av det mange i dag kaller trening. Utviklingen forsterkes av nye teknologiske inngrep som forskyver det som tidligere ble sett på som en grunnleggende grense mellom natur og kultur, kropp og omverden, jf. organtransplantasjon, fertiliseringsmedisin, genterapi og de senere års overvåkingsteknologi. Vi som lever nå, omtales som den siste generasjon med pure humans, og det tegnes et bilde av en fremtid der dagens kosmetiske kirurgi og medikamentbruk bare er en forsiktig begynnelse av hva vi kan vente av inngripende virkemidler og genetisk ingeniørkunst (se for eksempel Featherstone, 2000; Hogle, 2005; Lupton, 2016).
del 2 Forståelsesrammen 21
Det teoretiske poenget er at naturen ikke lenger kan betraktes som gitt – som skjebne – men derimot som noe vi kan både forme og velge. Forventningene var enorme i forbindelse med det internasjonale Human Genome Project (HUGO), som pågikk i perioden 1988–2000 da man kartla det menneskelige genomet.6 Med genetisk analyse kan man nå oppdage hvilke mennesker som er disponert for å få bestemte sykdommer i fremtiden, og det åpner veien for at tiltak kan iverksettes på friske personer. Ut fra presseoppslag og populærvitenskap bygges det opp under en forestilling om at genene er nøkkelen til hvem vi er. Samtidig er det på faglig hold en økende erkjennelse av at gener samspiller med miljø og omgivelser i vid forstand, og at alt er mye mer komplekst enn man tidligere antok (Woese, 2004; Keller, 2005). Det nye og raskt voksende forskningsfeltet epigenetikk dokumenterer at gener ikke nødvendigvis slås på eller av på samme måte hos alle. Samtidig øker dokumentasjonen for at sannsynligheten for at gener kan slås på eller av slik at de kan bidra til økt risiko for sykdom, tiltar med tyngden av belastende erfaringer (Hao mfl., 2018; Vaiserman & Lushchak, 2019). I tillegg påpeker genetikere at slike endringer kan skje gjennom hele livsløpet. Å stille spørsmål om hvorvidt arv eller miljø avgjør sykdom eller helse, er med andre ord lite fruktbart. Spørsmålet er snarere: Hva slags samspill handler det om? Fra pålitelig faglig hold utvises det da også for tiden en langt større forsiktighet i tolkninger av forskningsfunn enn tidligere (Cooper, 2015; Krieger, 2018).
2.4
Refleksivitet og risikoorientering
Begrepet ontologisk usikkerhet ble introdusert av Anthony Giddens (Giddens, 1997a). Hans hovedpoeng er at de grunnleggende og raske endringene i samfunnet skaper en opplevelse av fundamental usikkerhet – noe han fremstiller som et eksistensielt kjennetegn, et livsvilkår i senmoderniteten. Som en konsekvens må ifølge Giddens dagens mennesker – hver og én – selv etablere tillit og trygghet gjennom refleksiv virksomhet. Det innebærer en form for overvåking av eget liv og krav om å ta bevisst stilling til livets små og store valg; det gjelder så vel daglige vaner knyttet til mat og bevegelse som etablering av sosiale nettverk og valg av utdanning. Andre samfunnsvitere har videreført tenkningen om refleksivitet og krav om personlig tilpasningsevne og ansvar som et dominerende og uunngåelige trekk ved vår tid og vår samfunnsform.7 Ikke minst Giddens, men også andre som legger stor vekt på refleksivitet, er imidlertid kritisert for å underkjenne de u-reflekterte sidene ved sosialisering og
22 sammensatte lidelser
ved tilværelsen generelt, for ikke å ta høyde for at mennesker vokser inn i vaner og væremåter, normer og verdier uten å ta bevisst stilling til hva de tilegner seg og lærer.8 Denne erkjennelsen har omfattende implikasjoner for helsefaglig praksis og forskning, men den rokker ikke ved enigheten om at kravene til refleksivitet – bevisst stillingtaken – øker i komplekse samfunn med store valgmuligheter og raske endringer. Derimot åpner den blant annet for en større forståelse for sosiale forskjeller i helse ved å kaste lys over prosesser som bidrar til at lav sosioøkonomisk status er positivt korrelert med høy sykelighet. Når det gjelder risikovurderinger, har mange etter hvert bidratt med mye innsikt. Vi begrenser oppmerksomheten til sentrale poeng fra Ulrich Beck, som var opptatt av de lange linjer i historien. Beck peker på at reelle farer – og risikoer – endrer seg historisk, og det gjør også oppfatninger om fare og risiko. Han redegjør for hvordan samfunn med globalisering og avansert teknologi ikke kjenner landegrenser. Hans prototypiske eksempel er ulykken ved en atomreaktor i Tsjernobyl (1986) nord for Kiev i Ukraina som skapte radioaktiv forurensing langt fra ulykkesstedet, uten at noen kunne hindre skadevirkningene (Beck, 1997). Mens farene i det tradisjonelle industrisamfunnet rammet lokalt (et bestemt sted og én eller flere bestemte grupper), har de i moderniteten et globalt nedslagsfelt. Senere har han videreutviklet sine analyser og understreker at utviklingen går i en retning der vi i stadig mindre grad har kontroll over hva vi selv utsettes for (Beck, 1997). Dette har sammenheng med at farer og risikoer blir stadig mer usynlige og uforutsigbare; de er i økende grad utilsiktede følger av moderniseringsprosesser. Dette bygger opp under opplevelsen av usikkerhet og avmektighet, og stimulerer en søken etter noe som kan gi trygghet og en følelse av å ha kontroll. Slike perspektiver videreføres av andre risikoteoretikere. Mange av dem peker på det paradoksale ved at samtidig som farer og risikoer blir mer og mer omfattende, komplekse og uunngåelige, satser myndighetene i mange land i økende grad på at enkeltindivider skal ta ansvar for egen helse (se for eksempel Bauman 2001; Lupton 1995, 2007). I én av flere artikler om den fremvoksende risikoorienteringen skriver en annen sosiolog, flere tiår etter Becks første bidrag: Angst er den utilsiktede skadevirkningen av en grenseløs ambisjon om å forlenge livet og unngå kilder for kroppslig mén. Kontroll og angst er tvillingsøsken av helsebevissthet og handling. (Crawford, 2004:506; vår utheving)9
del 2 Forståelsesrammen 23
Forfatteren fortsetter slik: … et tydelig trekk ved dagens medisinske kultur er den stigende spiral av kontroll og angst. … Jo mer som kontrolleres, desto mer tydelig blir det som unndrar seg kontrollen. (Crawford, 2004:506)10
Etter hvert er det mange som har pekt på at den permanente og underliggende følelsen av usikkerhet som preger senmoderniteten, har innflytelse på oss alle – og på måter vi ikke alltid overskuer selv. Dette kaster lys over de økende kravene som stilles til dagens mennesker om refleksivitet, samtidig som det er viktig å erkjenne begrensingene ved vår evne til å forstå hva vi selv preges av. Derfor er det spesielt viktig for helsepersonell å stille seg spørrende og undersøkende til virkningene av – og sitt eget bidrag til – dagens mange ulike kontrollprosjekter som bærer preg av at jakten på sunnhet er blitt en slags besettelse, en ny form for sykdom.11 Vi har beskrevet utviklingen i dagens vestlige samfunn såpass vidtfavnende, om enn kort og skissepreget, for å gjøre oppmerksom på at de historiene vi utdyper senere i boken, er lest og tolket mot dette bakteppet.
2.5
Medisin – tradisjoner og tenkemåter
Medisin kan ikke forstås uten referanse til den vestlige kulturarven mer generelt.12 Biomedisin eller moderne medisin eller vitenskapelig medisin – begrepene brukes om hverandre – vokste frem som en del av de moderne naturvitenskapene på 1700-tallet, og videreførte et mekanistisk verdensbilde, der kroppen ble betraktet som en del av naturen, underlagt mekaniske og fysiske lover. I et par hundreår fungerte fysikk som idealvitenskap, men etter hvert har biologi fått status som master science. Dette representerer et paradigmeskifte.13 Kropp og sykdom betraktes likevel fortsatt prinsipielt som naturfenomener, og arven fra filosofen René Descartes gjør seg stadig gjeldende.14 En ting er at medisin og helsevesen fremdeles preges av en viss fysikalistisk orientering, selv om maskin-analogien ikke lenger er dominerende. Langt mer fundamentalt er imidlertid todelingen av mennesket som Descartes postulerte: kropp–sjel-dualismen. I korthet: Her etableres kroppen som en materiell, fysisk størrelse (så og så stor, så og så tung, og så videre), mens sjelen etableres som et immaterielt fenomen, knyttet til menneskets evne til å tenke og tale, til å huske og reflektere, og til å treffe moralske valg.
I denne boken bruker forfatterne autentiske pasienthistorier til å drøfte hvordan denne typen sykelighet utvikles over tid. De viser at helsevesenets tradisjonelle respons på pasientenes symptomer kan bidra til å opprettholde og tidvis forsterke helseproblemene. Ved å knytte an til ny forskning fra naturvitenskap, humaniora og samfunnsvitenskap gir forfatterne nye perspektiver på sammenhenger mellom livserfaringer og sykdomsforløp der den enkeltes funksjon ses i lys av barndom og oppvekst, samfunnsutvikling og kultur. Leserne presenteres for kunnskap som gir ansatser til å overskride skillet mellom den somatiske og psykiatriske medisinen. Forfatterne håper å inspirere fagfolk til å utvide sitt synsfelt og finne nye måter å hjelpe den enkelte til å hjelpe seg selv.
Eline Thornquist er fysioterapeut og spesialist i psykomotorisk fysioterapi. Hun er dr.philos. og professor emerita ved Høgskulen på Vestlandet. Hun har i mange år vært professor ved Universitetet i Tromsø og Høgskulen på Vestlandet. Hun har variert erfaring fra klinisk virksomhet, undervisning og forskning. Thornquist har skrevet en rekke artikler og fagbøker, blant annet Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori. Anna Luise Kirkengen er lege, dr.med. og professor emerita ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) i Trondheim. Hennes spesialitet er allmennmedisin, og hennes kunnskapsfelt omfatter helsefølger av tidlig krenkelseserfaring. Kirkengen har skrevet tallrike artikler og flere bøker om sammenhengene mellom krenkelser og sykdom.
ISBN 978-82-450-3406-6
,!7II2E5-adeagg!
Sammensatte lidelser
Boken henvender seg i første rekke til studenter i helse- og sosialfag og i medisin. Den er velegnet i bachelorutdanninger og i masterstudier. Boken er også aktuell for personell som arbeider i helse- og sosialvesenet, og for fagfolk i alle etater knyttet til barn og unge.
Eline Thornquist | Anna Luise Kirkengen
Dagens sykdomsbilde domineres av kroniske og sammensatte lidelser. Hvorfor blir stadig flere av oss kronisk syke? Og hva betyr det at lidelsene er sammensatte?
Eline Thornquist | Anna Luise Kirkengen
Sammensatte lidelser Et samfunnsspeil