Pratiquer leducation therapeutique lequipe et les patients dumez

Pratiquer L'éducation Thérapeutique. L'équipe et les Patients Dumez

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Pratiquer l'éducation thérapeutique

l'équipe et les patients

Chez le même éditeur

Dans la collection Abrégés de médecine : Médecine des voyages, par O. Bouchaud, P.-H. Consigny, M. Cot, S. Odermatt-Biays. 2012, 900 pages.

Nutrition : principes et conseils, par L. Chevallier. 2009, 3e édition, 272 pages.

Diététique et nutrition, par M. Apfelbaum, M. Romon, M. Dubus. 2009, 7e édition, 528 pages.

Traumatologie du sport, par J.-C. Chanussot, R.-G. Danowki. 2012, 8e édition, 592 pages.

VIH et sida, par C. Katlama , J. Ghosn. 2008, 2e édition, 216 pages.

Autres ouvrages :

Guide pratique du diabète, par A. Grimaldi. 4e édition, collection Médiguides. 2009, 312 pages.

Pharmacie clinique et thérapeutique, par l'Association nationale des enseignants de pharmacie clinique et F. Gimenez. 2008, 1344 pages.

Endocrinologie, diabétologie et maladies métaboliques, par le Collège des enseignants d'endocrinologie, diabète et maladies métaboliques. Collection Abrégés connaissances et pratique, 2007, 512 pages.

Guide pratique de l'asthme, par B. Dautzenberg, 3e édition. Collection Médiguides, 2006, 184 pages. La Réhabilitation du malade respiratoire chronique, par C. Préfaut et G. Ninot, 2009, 528 pages.

Pratiquer l'éducation thérapeutique

l'équipe et les patients

Sous la coordination du Docteur Xavier de la Tribonnière

DANGER LE PHOTOCOPILLAGE TUE LE LIVRE

Ce logo a pour objet d'alerter le lecteur sur la menace que représente pour l'avenir de l'écrit, tout particulièrement dans le domaine universitaire, le développement massif du « photo-copillage ». Cette pratique qui s'est généralisée, notamment dans les établissements d'enseignement, provoque une baisse brutale des achats de livres, au point que la possibilité même pour les auteurs de créer des œuvres nouvelles et de les faire éditer correctement est aujourd'hui menacée. Nous rappelons donc que la reproduction et la vente sans autorisation, ainsi que le recel, sont passibles de poursuites. Les demandes d'autorisation de photocopier doivent être adressées à l'éditeur ou au Centre français d'exploitation du droit de copie : 20, rue des Grands-Augustins, 75006 Paris. Tél. 01 44 07 47 70.

« Nous remercions la Haute Autorité de Santé de nous avoir autorisés à reproduire ces documents. Ils sont également consultables sur le site www.has-sante.fr rubrique évaluation & recommandation ».

Tous droits de traduction, d'adaptation et de reproduction par tous procédés, réservés pour tous pays. Toute reproduction ou représentation intégrale ou partielle, par quelque procédé que ce soit, des pages publiées dans le présent ouvrage, faite sans l'autorisation de l'éditeur est illicite et constitue une contrefaçon. Seules sont autorisées, d'une part, les reproductions strictement réservées à l'usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective et, d'autre part, les courtes citations justifiées par le caractère scientifique ou d'information de l'œuvre dans laquelle elles sont incorporées (art. L. 122-4, L. 122-5 et L. 335-2 du Code de la propriété intellectuelle).

© 2016, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés ISBN : 978-2-294-75202-5

ISBN e-book : 978-2-294-75257-5

Elsevier Masson SAS, 62, rue Camille-Desmoulins, 92442 Issy-les-Moulineaux cedex www.elsevier-masson.fr

Avant-propos

Cet ouvrage est issu du Guide pratique de mise en œuvre de l'éducation du patient qui a été réalisé en 2010 et mis à jour en 2011 et 2012, à l'initiative de l'unité de coordination des actions de prévention et d'éducation pour la santé (UCAPES) du CHU de Montpellier.

Claudine Zaffran, cadre supérieur de santé (CSDS) à l'UCAPES, a été à l'initiative de la création du Guide et a coordonné le groupe de travail constitué pour cette tâche. Les autres auteurs du guide en 2010 étaient (par ordre alphabétique) : Sylvie Gateau, diététicienne, Anne-Muriel Guiraud, cadre de santé (CDS) infirmier, Martine Hinsinger, CDS sage-femme, Françoise Jourdan, CDS infirmier, et Henri Marteau, CDS infirmier, Annie Perraud, CDS infirmier, Claude Terral, médecin, maître de conférence universitaire et responsable de l'UCAPES. Ce document de près de 100 pages a été largement diffusé au CHU en 2011 et 2012 et a rencontré un vrai plébiscite.

Constatant ce succès, Xavier de la Tribonnière, responsable l'unité transversale d'éducation du patient (UTEP) du CHU de Montpellier, qui a pris la suite de l'UCAPES en 2012, et Brigitte Ait El Mahjoub, CDS à l'UTEP, ont choisi de retravailler en profondeur ce guide en réécrivant les textes et en ajoutant de nouveaux chapitres pour aboutir à cet ouvrage. En plus des chapitres ayant trait aux principes de l'éducation du patient et à sa méthodologie, celui sur l'éthique vise à affirmer le sens humaniste de la démarche. La partie sur la psychologie est là pour rappeler qu'il ne peut y avoir de pratique éducative saine que basée sur une relation partenariale de confiance avec le patient. Celle sur la pédagogie aide à se préparer au transfert de connaissances et de compétences vers le patient. La partie traitant du travail en équipe montre que l'éducation du patient est plurielle. Le processus évaluatif, englobant ce qui est demandé et acquis par le patient et ce que le professionnel réalise, est traité ensuite. Enfin, le chapitre sur la recherche ouvre le champ futur des possibles.

L'intention est d'offrir au lecteur des informations pratiques, utilisables directement sur le terrain. Les fiches pratiques sont là pour faciliter cette transposition, et de nombreux exemples, émaillant le texte, aident à mieux comprendre les concepts. Des aspects théoriques rapidement abordés sont aussi proposés, qui forment le socle de connaissances nécessaires à une pratique ancrée et éthique. Les bibliographies à la fin de chaque chapitre permettent de référencer les propos et d'offrir au lecteur une possibilité d'aller plus loin. C'est pourquoi un parti pris a été de choisir préférentiellement des sources en français.

Les chapitres de ce livre ont été rédigés par les personnes suivantes :

– introduction : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait El Mahjoub et Claude Terral ;

– chapitre 1 (généralités) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait El Mahjoub ;

– chapitre 2 (généralités ETP) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait El Mahjoub et co-auteurs de la version initiale (guide) ;

– chapitres 3 à 9 (éthique, psychologie, pédagogie) : Xavier de la Tribonnière ;

– chapitre 10 et 11 (mise en œuvre ETP) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait El Mahjoub et co-auteurs de la version initiale (guide) ; – chapitres 12 et 13 (équipe, formation) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait El Mahjoub ; – chapitres 14 et 15 (principes évaluation) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait El Mahjoub et co-auteurs de la version initiale (guide) ; – chapitres 16 à 24 (évaluations annuelle et quadriennale, recherche) : Xavier de la Tribonnière.

L'organisation de la rédaction de l'ouvrage a été assurée par Xavier de la Tribonnière et Brigitte Ait El Mahjoub. Pour cette production, nous nous sommes appuyés sur les remarques du comité de pilotage constitué de correspondants en éducation pour la santé du CHU de Montpellier, Anne-Muriel Guiraud, Françoise Jourdan, et Henri Marteau, tous CDS infirmiers. La mise en forme du manuscrit a été assurée par Sylvie Noël, assistante de l'UTEP.

L'ouvrage a bénéficié de la relecture attentive de dix-neuf professionnels et acteurs sociaux (présentation par ordre alphabétique), principalement du CHU de Montpellier (*) : Sophie Bentz*, infirmière coordinatrice de la recherche en soins, Claudine Carillo, formatrice et psychologue, Catherine Corbeau*, médecin de santé publique, Anne-Sophie Dormont, coordinatrice de l'unité prévention et promotion de la santé, agence régionale de santé Languedoc-Roussillon, Sylvie Fabre*, médecin rhumatologue et vacataire à l'UTEP, Anne-Muriel Guiraud*, CDS infirmier, Olivier Jonquet*, médecin réanimateur, ex-président de la commission médicale d'établissement, Françoise Jourdan*, CDS infirmier, Jean-François Leger, patient expert, Mélina Makinson, maître de conférences, spécialiste de la rhétorique, Henri Marteau*, CDS infirmier, Olivier Moutot, philosophe et maître de conférences, Alessandra Pellecchia*, pédagogue de la santé et vacataire à l'UTEP, Marie-Pierre Pancrazi, médecin psychiatre, Rahmouna Petit*, CDS infirmier, Isabelle Tavares*, médecin rééducateur fonctionnel, Claude Terral*, médecin, maître de conférences et ex-responsable de l'UCAPES, Pascale Vidal*, psychologue, Claudine Zaffran*, ex-CSDS à l'UCAPES.

Liste des auteurs et relecteurs

Auteurs

De la Tribonnière Xavier1, médecin, responsable de l'UTEP, hôpital La Colombière.

Ait El Mahjoub Brigitte1, CDS infirmier, UTEP, hôpital La Colombière.

Co-auteurs de la version initiale de 2010–2012, intitulée Guide de mise en œuvre d'une démarche d'éducation du patient, édité par le CHU de Montpellier

Claudine Zaffran1, cadre supérieur de santé infirmier à l'UCAPES, à l'initiative de la création du Guide, a coordonné le groupe de travail constitué de : – Gateau Sylvie2 , diététicienne, unité diététique, hôpital Lapeyronie ;

– Guiraud Anne-Muriel 2 , cadre de santé (CDS) infirmier, chirurgie digestive hospitalisation de jour, hôpital St-Éloi ;

– Hinsinger Martine1, CDS sage-femme, gynécologie obstétrique, hôpital Arnaud-de-Villeneuve ;

– Jourdan Françoise2 , CDS infirmier, endocrinologie – diabétologie – nutrition hospitalisation de jour, hôpital Lapeyronie ;

– Marteau Henri2, CDS infirmier, unité sanitaire de la maison d'arrêt de Villeneuve-les-Maguelone ; – Perraud Annie1, CDS infirmier, unité de traitement de la toxicodépendance, hôpital La Colombière ; – Terral Claude1, médecin, maître de conférences universitaire et responsable de l'UCAPES, hôpital La Colombière.

Relecteurs

Bentz Sophie1, infirmière coordinatrice de la recherche en soins.

Carillo Claudine, formatrice chez Myriade Formation et psychologue près de Montpellier (Combaillaux).

Corbeau Catherine2 , médecin de santé publique, Centre de lutte anti-tuberculeuse, pneumologie générale, hôpital Arnaud-de-Villeneuve.

Dormont Anne-Sophie, coordinatrice de l'unité prévention et promotion de la santé, agence régionale de santé (ARS) du Languedoc-Roussillon, Montpellier.

Fabre Sylvie1, médecin rhumatologue, vacataire à l'UTEP et praticien hospitalier à la clinique Beau Soleil, Montpellier.

Guiraud Anne-Muriel 2 , CDS infirmier, chirurgie digestive hospitalisation de jour, hôpital St-Éloi.

Jonquet Olivier1, médecin réanimateur, département de réanimation, hôpital St-Éloi, ex-président de la commission médicale d'établissement.

Jourdan Françoise2 , CDS infirmier, endocrinologie – diabétologie – nutrition hospitalisation de jour, hôpital Lapeyronie.

Leger Jean-François, patient-formateur, consultant en ETP, Nîmes.

Makinson Mélina, maître de conférences, spécialiste de la rhétorique, université BordeauxMontaigne, Bordeaux.

Marteau Henri 2 , CDS infirmier, unité sanitaire de Villeneuve-les-Maguelone.

Moutot Olivier, philosophe et maître de conférences à l'université de Montpellier, UFR de médecine.

Pellecchia Alessandra1, pédagogue de la santé, vacataire à l'UTEP, hôpital La Colombière.

Pancrazi Marie-Pierre, médecin psychiatre, Centre mémoire ressource recherche de Corse (CMRR), hôpital de Bastia.

Petit Rahmouna 2 , CDS infirmier, psychiatrie Montpellier Littoral Eurydice hôpital de jour, hôpital La Colombière.

Tavares Isabelle2 , médecin rééducateur fonctionnel, médecine physique et réadaptation, hôpital Lapeyronie.

Liste des auteurs et relecteurs

Terral Claude1, médecin, maître de conférences universitaire et ex-responsable de l'UCAPES, hôpital La Colombière.

Vidal Pascale1, psychologue, pédiatrie générale, infectiologie immunologie clinique, hôpital Arnaud-de-Villeneuve.

Zaffran Claudine1, ex-CSDS infirmier à l'UCAPES, hôpital La Colombière.

1 CHU de Montpellier.

2 Correspondant en éducation pour la santé, CHU de Montpellier.

Remerciements

Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif de longue haleine. Il prend sa source dans le "Guide de mise en œuvre de la démarche d'éducation du patient", auquel ont contribué les membres de l'unité transversale d'éducation du patient du CHU de Montpellier entre 2010 et 2012, aidés de correspondants en ETP. Que tous ces auteurs soient sincèrement remerciés de ce texte fondateur, à partir duquel il a été possible d'élaborer cet ouvrage.

Particulièrement, nous remercions le Dr Claude Terral, responsable de l'UCAPES jusqu'en 2011, qui a œuvré pendant 20 ans, au développement de l'éducation à la santé et à l'éducation du patient. Précurseur, il a posé les jalons nécessaires à l'implantation au sein de notre établissement, d'une culture solide en éducation du patient. Ces fondations nous portent et nous encouragent à toujours innover.

Également, nous sommes redevables à Claudine Zaffran, cadre supérieur de santé à l'UCAPES, qui a grandement aidé les équipes entre 2008 et 2012, à construire et mettre en œuvre de nombreux programmes d'ETP. Elle est à l'initiative du Guide sus nommé, et donc à l'origine de ce livre.

Nos remerciements vont aussi aux nombreuses personnes qui nous ont aidé et soutenu dans ce défi de rédiger un ouvrage de synthèse sur l'ETP : le groupe des correspondants en santé du CHU, qui a participé activement depuis plusieurs années à ce projet ; les 19 relecteurs, qui ont contribué à améliorer la qualité des textes présentés ; la présidence de la CME, la coordination générale des soins et l'administration du CHU, qui ont toujours soutenu nos initiatives et favoriser la culture de l'ETP dans l'établissement ; les équipes médicales et de soins, qui savent trouver en leur sein la cohésion nécessaire et l'envie de faire, autour et avec le patient et son entourage ; les coordonateurs des programmes du CHU, qui forment un groupe de personnes engagées dans la pratique éducative et qui font preuve de tant d'énergie et d'enthousiasme ; qu'ils soient d'autant plus remerciés qu'ils ont accepté de partager leurs expériences au travers des nombreux exemples pratiques présentés dans ce livre.

Enfin, cette liste ne serait pas exhaustive sans les patients et aidants, patients experts, ressources ou co-intervenant, et patients bénéficiaires d'ETP, pour qui cet ouvrage a aussi été écrit, afin qu'ils puissent davantage accéder au rôle d'acteur auquel ils aspirent face à leur maladie chronique, pour vivre mieux tout simplement. Car c'est bien grâce à leurs témoignages, sources d'inspirations précieuses, que les professionnels de santé inventent, innovent et se réinventent dans leur pratique professionnelle, basée sur une posture humaniste, relationnelle, pédagogique et créative.

Préface

Cet ouvrage n'est pas le premier, ni sans doute le dernier, à traiter d'éducation thérapeutique du patient. Quel est donc son apport spécifique ?

Le premier mot du titre – pratiquer – montre que les auteurs ont le souci de répondre à la question : « Comment faire concrètement ? » Le profil et l'expérience des rédacteurs, les nombreux exemples qui émaillent les différents chapitres et les 43 fiches qui composent la dernière partie du livre témoignent effectivement d'un fort ancrage dans la pratique.

Quant au premier mot du sous-titre – équipe – il interpelle.

On peut l'entendre comme une restriction : « Si vous pratiquez l'éducation thérapeutique seul, ce livre n'est pas fait pour vous. »

On peut l'entendre comme un constat : « L'éducation thérapeutique se pratique toujours en équipe. »

On peut aussi l'entendre comme une injonction : « L'éducation thérapeutique ne doit se pratiquer qu'en équipe. » Cela fait alors écho aux textes institutionnels. En effet, selon la Haute Autorité de santé, une éducation thérapeutique de qualité doit « être réalisée par des professionnels de santé (…) engagés dans un travail en équipe dans la coordination des actions (…), être multiprofessionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle, intégrer le travail en réseau ». Pluri-, inter- ou transdisciplinarité ? Le choix du préfixe n'est bien sûr pas anodin. « Le premier constate, le deuxième met en relation, le troisième tisse entre les personnes quelque chose de nouveau. »1 Le travail en pluridisciplinarité, c'est la juxtaposition d'interventions dans un même but : chacun intervient avec sa propre analyse de la situation, ses propres méthodes et, dans le meilleur des cas, (re)connaît l'existence des autres. Les soignants et les patients perçoivent bien les limites de cette approche trop cloisonnée. L' interdisciplinarité repose sur le dialogue, les échanges, la réflexion commune, la collaboration : chacun connaît et reconnaît les apports spécifiques et complémentaires des autres, on s'échange des informations et on peut faire appel les uns aux autres. La transdisciplinarité est plus ambitieuse, elle vise une construction originale grâce à la synergie des interventions : la coopération permet de faire face à des situations complexes en créant des réponses innovantes. Les équipes qui s'engagent dans l'éducation thérapeutique, ont-elles un autre choix que celui, difficile et exaltant, de la transdisciplinarité ? Quoi qu'il en soit, le titre de ce livre amène à se demander en quoi l'existence d'une équipe facilite la pratique de l'éducation thérapeutique du patient… et en quoi elle la rend plus complexe. « Une équipe de travail est la difficile résultante d'un objectif commun, d'une volonté commune ainsi que d'efforts communs et constants de tous les membres qui la composent. »2 À en croire cette défini-

1 Ladsous J. Multi, intertrans. Vie Sociale et Traitements 2005 ; no 86 : 7–9.

2 Bertrand D, Azrour H. Réapprendre à apprendre au collège, à l'université et en milieu de travail. Montréal : Guérin Universitaire ; 2000, 212 p.

tion, le travail d'équipe n'est pas une sinécure… D'ailleurs, quelques commentaires de professionnels entendus dans le cadre de formations témoignent des difficultés qu'ils rencontrent lorsqu'ils veulent pratiquer l'éducation thérapeutique en équipe :

« Quand je vois le patient pour la première fois, je me demande toujours ce que le médecin lui a dit à propos de la maladie et de son évolution, quand il lui en a fait l'annonce. J'ai toujours peur d'en dire trop, d'effrayer le patient et qu'il ne revienne plus. J'ai aussi peur de ne pas en dire assez, que le patient prenne ça à la légère et qu'il ne revienne plus… »

« Quand les jeunes patients arrivent dans notre service d'adultes, on se demande toujours où ils en sont avec leur traitement, s'ils sont autonomes ou pas… Comme on ne sait pas ce qui se passe en pédiatrie en matière d'éducation thérapeutique, on reprend tout à zéro… Parfois les adolescents disparaissent dans la nature, on ne les voit plus pendant plusieurs mois ou plusieurs années, ni pour l'éducation thérapeutique, ni pour le reste… »

« Quand les patients sortent de l'hôpital, nous en tant qu'infirmières libérales, on n'est au courant de rien. On doit faire les pansements sans même savoir de quoi ils ont été opérés. Quant à savoir ce qu'on leur a expliqué ou conseillé de faire… »

« Parfois je me rends compte que les conseils que je donne sont tout à fait en décalage avec la réalité du patient. S'il vit dans la rue ou dans un squat, lui conseiller de faire de l'activité physique, de manger des fruits et légumes ou de contrôler sa glycémie, ça n'a aucun sens. Il faudrait être en relation avec les services sociaux… »

« Quand les patients ont plusieurs pathologies, ils sont soignés dans différents services : c'est encore plus difficile d'organiser et de coordonner l'éducation thérapeutique. Et puis il faut se mettre à leur place : avec tous les médicaments qu'ils doivent avaler, toutes les choses qu'ils doivent surveiller, tous les rendez-vous qu'ils doivent prendre…, forcément ils font le tri… ou alors ils abandonnent tout. »

Le fait de s'engager, en équipe, dans une réflexion et une démarche structurée d'éducation thérapeutique vient souvent révéler des dysfonctionnements en matière de coordination des soins, de cohérence et de complémentarité des interventions. Pour développer et améliorer l'éducation thérapeutique, il faut donc apprendre à mieux travailler ensemble. Quand on s'applique à le faire, il n'y a pas que l'éducation thérapeutique qui progresse : c'est toute la pratique soignante qui gagne en qualité et en efficacité.

Dans cette perspective, les formations d'équipe, brièvement évoquées dans ce livre, constituent un levier efficace. Dans un premier temps, les participants expriment et entendent les représentations que chacun a de son propre métier et de celui des autres. Ils découvrent la façon dont chacun contribue aux soins, à l'éducation thérapeutique et à l'accompagnement des patients. Ils repèrent des articulations possibles avec leur propre travail. Ils expérimentent, dans le cadre même de la formation, la réflexion et le travail en équipe pluridisciplinaire. Cela conduit le groupe à reconnaître les différents domaines d'expertise professionnelle et permet ensuite d'engager la réflexion sur l'expertise des patients. Dans un second temps, la formation – à condition d'être centrée sur les participants et non sur des objectifs et des contenus d'apprentissage – soutient une démarche réflexive : les échanges s'ancrent dans la réalité, l'expérience et les

préoccupations de l'équipe ; les apports théoriques sont structurés à partir de ce que les participants expriment, ils viennent nourrir la réflexion, jamais la conclure. Les soignants développent ainsi leurs capacités à penser leurs pratiques plutôt qu'à suivre des protocoles. Penser ses pratiques c'est d'abord prendre le temps de les décrire, puis en analyser les avantages et les limites, puis en tirer enseignement : « Si c'était à refaire, que ferions-nous ? Comment pourrions-nous améliorer les choses ? » Cela prépare les soignants à mettre en œuvre, corollairement, une éducation thérapeutique centrée sur les patients et non sur des objectifs et des contenus d'apprentissage.

Une telle démarche suppose qu'on envisage l'éducation thérapeutique, non pas comme une activité supplémentaire, totalement nouvelle pour l'équipe qui se forme, non pas comme un programme autonome, mais comme une dimension à part entière de l'activité soignante, indissociable de celle-ci, comme une préoccupation permanente des professionnels : en quoi ma façon de soigner ce patient, ma façon de m'entretenir avec lui, ma façon de lui prescrire un traitement, ma façon d'échanger à son propos avec mes collègues, favorise ou entrave le fait qu'il prenne soin de lui-même ?

Une telle démarche suppose également qu'on ne fasse pas de l'éducation thérapeutique une affaire de spécialiste mais, au contraire, qu'on reconnaisse et qu'on soutienne la contribution à l'éducation thérapeutique de chaque professionnel qui travaille auprès des patients, à quelque endroit qu'il exerce dans le parcours de santé.

Outre les exemples et les fiches pratiques qu'il fournit, ce livre explique les concepts et les modèles théoriques issus des différentes disciplines qui nourrissent ou éclairent l'éducation thérapeutique. Se présentant à la fois comme une encyclopédie, un dossier documentaire, un guide méthodologique et une boîte à outils, cet ouvrage polymorphe aidera sans nul doute les équipes à mettre en œuvre l'éducation thérapeutique du patient mais aussi à penser, à réfléchir, à concevoir et analyser des pratiques qui, pour être à la fois soignantes et éducatives, seront nécessairement inventives, novatrices… et transdisciplinaires.

Docteur Brigitte Sandrin

Médecin de santé publique, directrice de l'Association française pour le développement de l'éducation thérapeutique (Afdet)

Préface

Une évolution, une révolution1 dirons certains, des soins et des services de santé destinés aux patients atteints de maladies chroniques est en pleine progression en Amérique du Nord, et plus particulièrement au Québec2. En effet, il s'agit pour tous, patients, professionnels et gestionnaires de la santé, d'évoluer d'une relation « centrée sur le patient ou pour le patient » vers une relation « égalitaire avec le patient », dans laquelle le patient est actif et considéré membre à part entière de l'équipe de soins. Une transformation s'opère d'une relation d'autorité et d'expertise professionnelle vers une relation de partenariat3. Cette relation s'appuie sur la reconnaissance mutuelle des savoirs expérientiels des patients du « vivre avec la maladie » et des savoirs scientifiques des professionnels « sur la maladie » elle-même.

L'ouvrage « Pratiquer l'éducation thérapeutique l'équipe et les patients », sous la coordination du Docteur Xavier de la Tribonnière, s'inscrit dans ce paradigme relationnel, qui nécessite une transformation des pratiques professionnelles de façon à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Après avoir discuté des fondements théoriques de l'éducation thérapeutique, les auteurs présentent une approche structurée et systémique des interventions qui sera des plus utiles aux gestionnaires des programmes. Ils proposent également des fiches pratiques aux professionnels qui désirent intégrer des activités d'éducation thérapeutiques dans le quotidien des soins aux patients. Par exemple : comment élaborer un bilan éducatif partagé ; comment évaluer la qualité d'une activité de groupe en éducation thérapeutique ?

1 Tessa Richards, Victor M Montori, Fiona Godlee, Peter Lapsley, Dave Paul. Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare : it's time to take partnership seriously. BMJ 2013 ; 346 : f2614 doi : 10.1136/bmj.f2614 (Published 14 may 2013).

2 Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41–50.

3 Le partenariat de soins et de services se définit comme une relation de collaboration égalitaire entre les partenaires que sont le patient, ses proches aidants et les intervenants, gestionnaires et décideurs de la santé. Cette relation s'inscrit dans un processus dynamique d'interactions et d'apprentissages mutuels qui favorise l'auto-détermination du patient, ses choix de santé libres et éclairés et l'atteinte de résultats optimaux en fonction du contexte spécifique du patient. Fondée sur la complémentarité des savoirs de toutes les parties, cette relation consiste pour les partenaires à planifier, à coordonner leurs actions et à intervenir de façon concertée, personnalisée, intégrée et continue autour des besoins et du projet de vie du patient. Définition tirée de : RUISUM, (2013), Guide d'implantation du partenariat de soins et de service : Vers une pratique collaborative optimale entre intervenants et AVEC le patient, Réseau Universitaire intégré de santé de l'université de Montréal. Accessible sur Internet à l'adresse :http://ena.ruis.umontreal.ca/pluginfile. php/256/coursecat/description/Guide_implantation1.1.pdf, (Dernière consultation le 05/05/2015).

Ce changement de paradigme relationnel exige le développement de nouvelles compétences car les rôles attendus ne sont plus les mêmes pour ces différents acteurs. Un nouveau partage du pouvoir s'installe, à mesure que les patients sont habilités, avec l'aide de leurs soignants, à prendre les décisions concernant leur santé et à prendre soin d'eux-mêmes. Ultimement, les patients deviennent maîtres à bord de leur destinée en ce qui concerne la gestion de leurs maladies chroniques. Les auteurs consacrent un chapitre au travail d'équipe, à la synergie des savoirs de tous, y compris ceux du patient, considéré acteur à part entière de celle-ci.

Au cœur de l'éducation thérapeutique : le projet de vie du patient. Il représente l'une des sources de motivation les plus puissantes dans l'adoption et le maintien de nouveaux comportements de santé. Ainsi, le patient sera soutenu par les professionnels afin d'intégrer une dynamique d'auto-soins dans sa vie quotidienne, tout en lui permettant de poursuivre son projet de vie dans un contexte propice à son épanouissement. Ceci ne pourra s'accomplir que si le projet de vie du patient, ses besoins sont clairement exprimés par lui et connus de tous ses intervenants. Voilà l'une des premières étapes de l'éducation thérapeutique, clairement mise en évidence par les auteurs et soutenue par des fiches pratiques (« Questionnaire de besoins à la destination des patients », « Guide d'entretien du bilan éducatif partagé », par exemple).

Tout au long du livre, les auteurs soulignent que l'éducation thérapeutique ne peut s'exercer de façon satisfaisante sans l'adoption d'attitudes professionnelles que sont : la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient ; l'ouverture et l'écoute active ; le respect des décisions du patient alors qu'il a en main les informations nécessaires pour le faire ; la confiance en la capacité du patient à prendre soin de lui ; la capacité de se remettre en question ; se percevoir comme un guide, un accompagnateur du patient dans sa démarche, plutôt qu'un expert ; la sensibilité nécessaire pour ajuster ses interventions au rythme du patient ; la créativité et la flexibilité pour personnaliser les interventions, au-delà des guides, des protocoles.

Dans la section consacrée aux dimensions psychologiques du patient, les auteurs nous rappellent qu'un rapprochement de la vision des soignants et des patients est nécessaire afin qu'une relation de confiance se crée entre eux. Ceci nécessite le respect du rythme du patient dans l'acceptation et la compréhension de sa maladie ainsi que du sens qu'elle prend dans sa vie. Ceci nécessite du temps et une continuité relationnelle, deux éléments peu faciles à réunir dans le réseau de la santé et des services sociaux sous constante pression. Une équipe stable d'intervenants qui investit du temps pour bien connaître le patient dès le début de son programme éducatif est une stratégie gagnante.

Les auteurs introduisent la notion du « patient expert » (patient-ressource4, pair-aidant au Québec) i.e. un patient qui acquiert au fil du temps, de ses expériences, de sa formation ou de sa recherche personnelle, un expertise dans la gestion de sa maladie. Ainsi, il peut être profitable de proposer à chaque patient, en complémentarité avec les interventions professionnelles, un accompagnement par un patient ressource. Elle lui permet d'échanger avec un vis-à-vis à qui il peut être plus facile de poser des questions et d'exprimer ses

4 DCPP, 2015, Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

émotions parce qu'il a vécu quelque chose de semblable. Plus près encore du patient dans son quotidien : ses proches, avec qui il est aussi profitable d'intervenir en concertation, de telle sorte que le patient se sent appuyé par tous.

Le succès de la démarche d'éducation thérapeutique repose sur la capacité du patient et des intervenants de poser un regard critique sur le bilan des acquis du patient : les interventions ont-elles porté fruit ? Si non, où ont été les écueils et comment peut-on ajuster le tir ? En plus d'inclure cette étape dans la démarche d'éducation thérapeutique, les auteurs consacrent une section complète du livre à l'évaluation du programme éducatif avec, là encore, la proposition de plusieurs fiches techniques qui inspireront les gestionnaires de programme. Enfin, le succès de la démarche d'éducation thérapeutique est aussi indissociable de la capacité à mieux préparer les futurs professionnels de la santé à agir en partenariat avec les patients et à l'instar de l'Université de Montréal, de développer leurs habiletés par diverses approches : développer le curriculum de formation en éducation thérapeutique en s'appuyant sur un référentiel de compétences du partenariat patient ; renforcer leurs compétences de communication, de collaboration et d'éthique tout au long de leur parcours, particulièrement en médecine ; exposer les étudiants à des tandems de formateurs Patient-Professionnel de la santé ainsi que du mentorat par des patients afin qu'ils comprennent mieux la perspective des patients ; faire réfléchir les étudiants à partir d'outils éducatifs sur le projet de vie et sur le plan d'intervention interdisciplinaire réalisé avec et pour le patient recruter, former et coacher des patients formateurs, en se basant sur un référentiel de compétences du patient.

L'éducation thérapeutique permet aux patients de reprendre le contrôle sur leur vie, en leur offrant la possibilité de développer leurs capacités d'autosoins. Ainsi la maladie prend du sens dans leur vie mais n'envahit plus leur vie. Plus le patient, ses proches et les intervenants conjuguent leurs efforts en mode partenariat patient, plus les chances de succès sont grandes. C'est pourquoi, l'avenir de l'éducation thérapeutique dépendra beaucoup de la capacité de tous les partenaires à co-construire et déployer les dispositifs éducatifs ensemble car, si tel n'est pas le cas, un des partenaires risque fort bien d'être instrumentalisé par l'autre et enlever alors à la démarche tout son intérêt.

Paule Lebel, MD, MSc. et Vincent Dumez MSc. Co-directeurs de la Direction Collaboration et partenariat patient Faculté de médecine de l'Université de Montréal

Abréviations

ACOD anticoagulants oraux directs

ACT appartement de coordination thérapeutique

ACT thérapie d'acceptation et d'engagement

AFDET Association française pour le développement de l'éducation thérapeutique

ALD affection de longue durée

ANDAR Association nationale de lutte contre l'arthrite rhumatoïde

ANR Agence nationale pour la recherche

ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé

ARC attaché de recherche clinique

ARS agence régionale de santé

AVK antivitamines K

BDSP banque de données en santé publique

BEP bilan éducatif partagé

CCTIRS Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé

CDS cadre de santé

CSDS cadre supérieur de santé

CHU centre hospitalo-universitaire

CME commission médicale d'établissement

CNAM Caisse nationale d'assurance maladie

CNAMTS Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés

CNIL Commission nationale de l'informatique et des libertés

CNOM Conseil national de l'Ordre des médecins

COPIL comité de pilotage

CPOM contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens

CPP comité de protection des personnes

CRES comité régional d'éducation pour la santé

DAM dispositif médical d'automesure

DCGS Direction de la coordination générale des soins

DGOS Direction générale de l'offre de soins

DOS Direction de l'offre de soins

DPC développement professionnel continu

DRDR dotation régionale de développement des réseaux

DRDR document régional de développement rural

DSI direction des systèmes d'information

DU diplôme universitaire

EBM evidence based medicine (médecine basée sur les preuves)

EPP évaluation des pratiques professionnelles

ETP éducation thérapeutique du patient

EVA échelle visuelle et analogique

FAQSV fonds d'aide à la qualité des soins de ville FIQCS fonds d'intervention pour la qualité et la coordination des soins

FIR fonds d'intervention régional

GEASE groupe d'entraînement à l'analyse de situations éducatives

GETAID Groupe d'étude thérapeutique des affections inflammatoires du tube digestif

GHS groupe homogène de séjour

HAD hospital anxiety and depression scale (échelle pour l'anxiété et la dépression à l'hôpital)

HAS Haute Autorité de santé

HCSP Haut Comité de la santé publique

HDJ hôpital de jour

HON (label) Health on Net

HPST (loi) Hôpital patient santé territoire

IDE infirmière diplômée d'État

IF impact factor (facteur d'impact)

IMRAD introduction, methods, results, and discussion

INCa Institut national du cancer

INPES Institut national de prévention et d'éducation pour la santé

INR international normalised ratio (test de coagulation du sang)

IRC insuffisance rénale chronique

IREPS Instance régionale d'éducation et de promotion de la santé

IRESP Institut de recherche en santé publique

MBCT mindfulness-based cognitive therapy

MBSR mindfulness-based stress reduction

MEC moniteur d'étude clinique

MICI maladies inflammatoires chroniques de l'intestin

MIGAC mission d'intérêt général et d'aide à la contractualisation

MSA Mutualité sociale agricole

MSP maison de santé pluridisciplinaire

NTIC nouvelles technologies de l'information et de la communication

OGDPC organisme gestionnaire du DPC

OMS Organisation mondiale de la santé

PHRC programme hospitalier de recherche clinique

PHRIC programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale

POP parcours d'orientation professionnelle

PREPS programme de recherche sur la performance du système de soins

PRME programme de recherche médicoéconomique

PSRS plan stratégique régional de santé

RCP réunion de concertation pluridisciplinaire

RMM revue de mortalité-morbidité

SETE Société d'éducation thérapeutique européenne

SF-36 36-Item Short Form Health Survey (questionnaire de qualité de vie)

SHS sciences humaines et sociales

Sida syndrome d'immunodéficience acquise

SIDES système informatique distribué d'évaluation en santé

SPA spondylarthrite ankylosante

T2A tarification à l'activité

TCC thérapies comportementales et cognitives

TEC technicien d'étude clinique

UCAPES unité de coordination des actions de prévention et d'éducation pour la santé (du CHU de Montpellier jusqu'à fin 2011)

UE unités d'enseignement

URPS union régionale des professionnels de santé

UTEP unité transversale d'éducation du patient

UTET unité transversale d'éducation thérapeutique

VIH virus de l'immunodéficience humaine

Liste des fiches pratiques

Fiche pratique 1

Synthèse – Fiches descriptives de techniques d'animation en éducation pour la santé

Fiche pratique 2

Exemple – Exemple d'outils pédagogiques

Fiche pratique 3

Exemple – Jeu sérieux appliqué à l'ETP

Fiche pratique 4

Synthèse – Enquête sur les besoins éducatifs des patients et détermination des objectifs éducatifs et d'accompagnement

Fiche pratique 5

Synthèse – Réalisation d'un questionnaire

Fiche pratique 6

Synthèse – Technique du focus group

Fiche pratique 7

Exemple – Questionnaire de besoins à destination des patients

Fiche pratique 8

Exemple – Questionnaire de besoins à destination des soignants

Fiche pratique 9

Exemple – Programme éducatif et activités éducatives isolées, dans le module ETP dans le dossier informatisé du patient, DXCare®, au CHU de Montpellier

Fiche pratique 10

Exemple – Guide d'entretien d'un bilan éducatif partagé (BEP)

pratique 11

Synthèse – Réalisation pratique d'un bilan éducatif partagé (BEP)

Fiche pratique 12

Exemple – Liste d'objectifs référents 241

Fiche pratique 13

Synthèse – Fiche pédagogique d'une séance éducative

Fiche pratique 14

Exemple – Fiche pédagogique d'une séance collective

Fiche pratique 15

Exemple – La prise en compte des compétences psychosociales (COMETE)

Fiche pratique 16

Exemple – Suivi évaluatif des objectifs pédagogiques et d'accompagnement convenus avec le patient dans le dossier ETP informatisé

Fiche pratique 17

Exemple – Échelles visuelles analogiques pour évaluer les aspects biomédicaux ou psychosociaux du patient, et présentation d'un écran informatique de saisie

Fiche pratique 18

Exemple – Questionnaire de connaissances avec degrés de certitude

Fiche pratique 19

Synthèse – Explication des degrés de certitude

20

– Ronde de décisions EdDiaS' (carte

pratique 21

Exemple – Carnet d'information et de suivi d'un traitement par antivitamines K

pratique 22

– Échelle de qualité de vie personnalisée

Fiche pratique 26

Exemple – Utilisation des cartes conceptuelles en ETP

27

Exemple – Grille d'observation d'un geste

pratique 28

Exemple – Questionnaire de satisfaction d'une séance éducative individuelle

Fiche pratique 29

Exemple – Évaluation de la satisfaction d'une séance éducative collective

pratique 30

Exemple – Questionnaire de satisfaction globale d'un programme

31

Synthèse – Les déterminants de la non-adhésion à un traitement au long cours

Fiche pratique 32

Exemple – Grille d'évaluation des critères d'interdisciplinarité pour les professionnels de santé et les acteurs sociaux

Fiche pratique 33

Exemple – Outil d'évaluation des compétences en ETP des professionnels de santé

34

Exemple – Plan de formation en ETP

Fiche pratique 35

Exemple – Curriculum d'un enseignement initial en ETP validant pour les étudiants

en médecine, faculté de médecine de Montpellier–Nîmes

Fiche pratique 36 Exemple – Analyse des pratiques : méthode GEASE

Fiche pratique 37

Synthèse – Rapport synthétique d'autoévaluation annuelle proposé par la HAS

Fiche pratique 38

Exemple – Support pour l'autoévaluation d'un programme d'ETP

Fiche pratique 39

Synthèse – Rapport synthétique d'évaluation quadriennale proposé par la HAS

Fiche pratique 40

Synthèse – Charte d'engagement pour les intervenants des programmes d'éducation thérapeutique du patient autorisés par les ARS

Fiche pratique 41

Exemple – Formulaire d'information du patient

Fiche pratique 42

Exemple – Offre éducative régionale en Languedoc-Roussillon

Fiche pratique 43

Exemple – Liste non exhaustive de revues médicales pour une publication sur l'ETP

293

Pratiquer l’éducation thérapeutique © 2016, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés

Introduction

Au cours des 40 dernières années, l'éducation du patient a pris une place grandissante dans la prise en charge des patients atteints de maladie chronique : d'une démarche éducative souvent centrée sur le soignant, nous sommes passés à une démarche structurée et coordonnée dans le parcours de santé du patient, ceci sous l'impulsion des différents textes réglementaires et recommandations.

L'objectif de ce livre est de permettre à des soignants désireux de créer ou d'optimiser des activités d'éducation du patient de suivre une méthodologie précise et complète dans le cadre d'un programme éducatif ou hors programme. Il offre l'opportunité de réfléchir sur le sens et la finalité de l'éducation du patient et sur la place de chacun dans cette démarche. Il apporte également des informations d'ordre théorique permettant de comprendre dans quoi s'insère l'éducation du patient dans le paysage de la santé publique, de l'éthique, de la psychologie et de la pédagogie.

Notre ouvrage se veut complémentaire des livres de référence déjà publiés. Nous avons tenté une synthèse, certes non exhaustive, issue de l'expérience et de la pratique de terrain.

Au travers de la co-construction du programme impliquant tous les professionnels de santé de l'équipe ainsi que des patients, aidants ou repré-

sentants, nous abordons les principes fondamentaux de la relation singulière soignant–soigné. Nous rappelons également les règles éthiques qui président à toute relation de soin. Enfin, la démarche de recherche en ce domaine est expliquée, assurant des développements futurs.

Les concepteurs de cet ouvrage se veulent « passeurs » et sont guidés par une éthique du prendre soin. Ils se placent dans le droit fil de l'éducation à la santé. L'activité d'éducation du patient favorise la prise de conscience des professionnels de santé de la place du patient dans son autodétermination et de leur rôle de « soignants-éducateurs ». Ces compétences alimentent une posture éducative emprunte d'empathie et d'écoute. Ce paradigme nouveau pour certains, conscientisé pour d'autres, s'associe à une collaboration accrue entre soignants. De pluridisciplinaire, leur organisation tend maintenant vers l'interdisciplinarité qui implique une égalité des positions et un franchissement des barrières professionnelles, grâce à une reconnaissance mutuelle et une communication améliorée.

L'enjeu de tout cela est donc un changement culturel dans la pratique du soin. Elle s'en trouve interrogée et ouvre vers un xxie siècle prometteur de perspectives nouvelles.

Pratiquer l’éducation thérapeutique © 2016, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés

Contexte de la maladie chronique et prévention

Chapitre 1

L'éducation du patient est le plus souvent associée à la maladie chronique dont l'essor est très important : 20 % de la population française en serait atteinte, et ce pourcentage a tendance à augmenter avec le temps. En 1994, le Haut Comité de la santé publique (HCSP) mentionne au sujet des maladies chroniques que « la spécialisation et la technique ne permettront ni de les réduire de manière significative, ni de les prendre en charge correctement. C'est dans le mode d'organisation des soins, dans le rôle des médecins généralistes, et dans la place faite à l'usager partenaire, que l'on trouvera les réponses » [1]. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) émet en 1996 un rapport sur cette nouvelle activité d'éducation thérapeutique du patient (ETP), relayé en 1998 par son bureau européen [2]. Il la définit comme un processus d'apprentissage centré sur le patient et adapté à ses besoins, intégré aux traitements et aux soins, dont le but est de lui permettre de gérer sa maladie et de maintenir, voire d'améliorer sa qualité de vie.

Les spécificités liées à la prise en charge des patients chroniques sont de plusieurs ordres :

• par définition, la maladie chronique ne se guérit pas. Tout au plus peut-on en ralentir voire bloquer l'évolution, et réduire certains symptômes pendant un certain temps ;

• pour le patient, la maladie est présente au quotidien et l'horizon est bien souvent celui de l'attente de la crise suivante ou des signes de l'aggravation. Vivre avec une maladie chronique, ou la subir, modifie profondément la perception du temps, de la vie familiale, sociale et professionnelle ;

• les soignants constatent que les traitements prescrits ne sont pas toujours suivis et disent des patients qu'ils ne sont pas « compliants » ou

« observants ». Les statistiques montrent que seulement 50 % des patients atteints de pathologie chronique prennent leur traitement correctement (voir chap. 11, Adhésion au traitement) ;

• enfin, et ce n'est pas le moindre élément, on sait le rôle important des déterminants de santé dans l'apparition ou l'entretien de la maladie chronique, qu'ils soient comportementaux sociaux ou environnementaux (voir plus loin, Déterminants de santé). Cela n'est pas toujours pris en compte dans l'« ordonnance » traditionnelle.

À ce contexte, s'ajoutent les inégalités de santé sur le territoire, une baisse de la démographie de santé et des difficultés budgétaires.

Parallèlement à cela, les usagers du système de soins réclament de la part des soignants davantage de transparence, de coordination, d'écoute, d'explications, de prise en compte de la personne dans sa globalité.

Une réponse possible pour le professionnel de santé est d'intégrer, dans sa pratique de soin, une posture éducative qui le met en position de « soignant-éducateur ». Dans ces conditions, comme le suggère B. Sandrin-Berthon [3] : « L'éducation thérapeutique semble offrir aux professionnels la perspective d'une plus grande efficacité, aux associations de patients l'opportunité d'une meilleure reconnaissance et à l'assurance maladie, l'espoir d'une meilleure gestion de ses fonds. »

Définition de la santé

Avant 1948, on considérait la santé comme le « silence des organes » : pas de symptôme, pas de maladie.

En 1948, l'OMS donne une définition plus large et positive de la santé: c'est un « état de complet bien-être physique, mental et social ». Ce n'est plus seulement l'absence de maladie.

L'OMS en 1986 fait évoluer cette définition comme suit [4] : « La santé se définit par la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut d'une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins, et d'autre part, évoluer avec le milieu ou s'adapter à celui-ci. La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non plus comme le but de la vie. »

Promotion de la santé

Cette démarche vise à aider les populations à mieux maîtriser leur santé et à l'améliorer.

La Charte d'Ottawa, portée par l'OMS en 1986, est le texte fondateur de la promotion de la santé [4]. Elle énonce le postulat que la santé est une ressource de la vie quotidienne et que ses conditions sont la paix, un abri, de la nourriture et un revenu.

La promotion de la santé vise à réduire les écarts entre les citoyens en matière de santé, dans un souci d'égalité en :

• renforçant les aptitudes personnelles à la santé ;

• faisant participer le citoyen aux décisions de sa santé ;

• agissant sur les environnements favorables à la santé ;

• élaborant une politique cohérente de santé publique.

Éducation à la santé

L'éducation à la santé (ou pour la santé) vise à optimiser la capacité de décision de l'individu pour qu'il puisse prendre soin de sa santé.

L'éducation à la santé doit être essentiellement libératrice, en éveillant chez chacun le sens de la responsabilité sur sa propre santé et sur celle des autres.

Elle s'applique aux personnes saines ou malades.

Deux modèles d'éducation à la santé se côtoient : le modèle biomédical et le modèle global (tableau 1.1). Nous nous référerons bien entendu au modèle global.

La figure 1.1 représente graphiquement l'étendue des champs d'action de : la promotion de la santé, l'éducation à la santé, l'éducation à la santé du patient et l'éducation thérapeutique du patient [5].

Tableau 1.1 Différences entre le modèle biomédical et global en éducation à la santé

Modèle biomédical Modèle global

– Modèle fermé

– La maladie est organique

– Elle affecte seulement l'individu

– Approche curative :

• par des médecins

• dans un système centré autour des hôpitaux

– Modèle ouvert

– La maladie résulte de facteurs complexes

– Elle affecte l'individu, la famille et l'environnement

– Approche continue avec prévention, soins, et réadaptation :

• par une équipe multidisciplinaire

• dans un système ouvert sur la communauté

Source : Bury JA. Éducation pour la santé. Concepts, enjeux, planifications. Bruxelles : De Boeck Université ; 1992, 236 p.

Promotion de la santé Éducation à la santé

Éducation pour la santé des patients

Éducation thérapeutique du patient

Figure 1.1 Champs d'action des concepts en santé.

Source : Inspiré de Bury JA. Éducation pour la santé. Concepts, enjeux, planifications. Bruxelles : De Boeck Université ; 1992, 236 p.

Préventions primaires à quaternaires

En matière de santé, la prévention consiste à préserver l'intégrité physique et mentale et à développer les ressources vitales de chaque personne (créativité, désirs, plaisir, rapport actif avec l'environnement). Il s'agit également de réduire les menaces induites par les environnements physiques, psychologiques et sociaux propres à chacun.

Il existe quatre types de prévention (encadré 1.1) :

• la prévention primaire vise à diminuer l'incidence d'une maladie dans une population, donc à réduire le nombre de nouveaux cas. Elle fait appel à des mesures de prévention individuelles (hygiène corporelle, activité physique, vaccinations…) ou collective (hygiène de l'habitat, eau potable, vaccinations…) ;

ENCADRÉ 1.1

Les préventions, exemple de Danielle

À l'âge de 38 ans, un diabète de type 2 s'installe progressivement chez Danielle qui ne le sait pas encore. Sa mère et sa grand-mère sont décédées des conséquences de cette affection. Étant donné ses antécédents, la prévention primaire consisterait à arrêter le tabac, éviter l'installation d'un surpoids, pratiquer de l'exercice physique, manger équilibré et peu sucré. La détection du diabète naissant relève de la prévention secondaire. Une fois le diagnostic établi, la prévention tertiaire s'attacherait à prévenir l'apparition des conséquences néfastes du diabète (athéromatose, complications oculaires, rénales…). Si 50 ans plus tard, la maladie se développait et que des complications graves apparaissaient avec un état morbide avancé, faute de traitement et de prévention, un accompagnement de fin de vie serait mis en place, correspondant à de la prévention quaternaire. La prévention primordiale chez Danielle serait l'adoption de règles d'hygiène de vie qui se confondraient volontiers avec celles proposées en prévention primaire, mais qui réduiraient aussi l'émergence d'autres pathologies comme une addiction à l'alcool ou un risque de contamination par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH)…

• la prévention secondaire a pour objet de diminuer l'incidence d'une maladie dans une population malade asymptomatique, donc à réduire la durée d'évolution de la maladie. Elle tend à détecter une maladie existante mais non connue de la personne (dépistages, traitement des premières atteintes…) ;

• la prévention tertiaire vise à réduire les prévalences des incapacités chroniques ou des récidives dans une population malade symptomatique, donc à diminuer le nombre d'invalidités fonctionnelles consécutives à la maladie.

Elle cherche aussi à favoriser la réinsertion professionnelle par la réhabilitation ;

• la prévention quaternaire consiste en l'accompagnement de l'invalidité et du processus de la mort d'une population malade à un stade évolué. Elle correspond à l'ensemble des soins palliatifs en phase terminale. Elle ne vise pas l'amélioration de la santé.

Par ailleurs, des auteurs développent la notion de prévention primordiale qui consiste à éradiquer, dans une population saine, les facteurs de risque connus des maladies. Elle vise ainsi l'arrêt de la consommation de drogues dures, d'alcool, de tabac…

Déterminants de santé

Définitions et caractéristiques

Les déterminants de santé correspondent à des facteurs individuels et collectifs, psychosociaux, économiques et environnementaux, que l'on peut associer à un problème de santé particulier ou encore à un état de santé global. Ils influencent l'état de santé sans forcément engendrer directement une maladie. C'est la combinaison des effets de plusieurs déterminants qui influe sur l'état de santé.

Il existe plusieurs descriptions et classifications des déterminants de santé. Nous présentons ici celle émanant d'un rapport canadien sur l'état de santé de la population en 2008 [6], repris d'ailleurs par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) [7] :

• développement de la petite enfance : les expériences vécues durant la période prénatale et la petite enfance ont d'importants effets sur la santé et la capacité d'adaptation pendant tout le reste de la vie ;

• niveau d'instruction : plus on est instruit, plus on a de chances d'avoir un emploi et de le garder, et plus on a l'impression d'avoir un contrôle sur sa vie, autant d'éléments clés d'une bonne santé ;

• emploi et conditions de travail : le chômage, le sous-emploi et le stress lié au travail sont des facteurs qui minent la santé ;

• revenu et situation sociale : l'état de santé s'améliore à mesure que l'on s'élève dans l'échelle des revenus et dans la hiérarchie sociale ;

• environnements sociaux : la stabilité sociale, l'ouverture à la diversité, la sécurité ainsi que la cohésion et le soutien de la collectivité contribuent chacun à la bonne santé ;

• environnement physique : la qualité de l'air, de l'eau et du sol ont une incidence importante sur la santé de la population. De même, le logement adéquat, le milieu de travail, la sûreté en collectivité, les villes bien aménagées, les bons réseaux routiers, etc. ;

• réseaux de soutien social : des familles, des amis et des collectivités sur lesquels on peut compter, contribuent au maintien d'une bonne santé ;

• habitudes de vie et capacité d'adaptation : les habitudes de vie comme le tabagisme, la consommation de drogues, l'alimentation et

Conditionssocio-économiques,

l'activité physique ont une incidence sur la santé et le bien-être ;

• patrimoine génétique et biologique : l'hérédité, le bon fonctionnement physiologique et la dynamique du vieillissement influent sur la santé ;

• sexe : la place de l'homme ou celle de la femme sont différentes dans la société et influent sur l'état de santé. Ainsi, dans beaucoup de collectivités, les femmes sont davantage assujetties, ont des revenus moindres, une plus grande précarité et risquent davantage des problèmes de santé ;

• culture : l'ethnie et le milieu culturel ont une incidence sur la santé, du fait des risques d'accroissement de la vulnérabilité ;

• services de santé : ils contribuent logiquement à la santé, qu'ils soient soins de première ou de deuxième ligne, ou liés à la prévention. L'ETP est incluse dans cet item.

Il existe divers modèles explicatifs de ces déterminants de santé. Nous présentons ici l'un d'eux, le modèle proposé par M. Whitehead et G. Dahlgren (figure 1.2) [8]. Ces auteurs regroupent ces déterminants en quatre niveaux qui interagissent les uns sur les autres :

• facteurs liés au style de vie personnel ;

Figure 1.2 Modèle explicatif des déterminants de santé.

Source : adapté de Whitehead M, Dahlgren G, Gilson L. Developing the policy response to inequities in Health: a global perspective. ill ; .- Challenging inequities in health care : from ethics to action. New York : Oxford University Press ; 2001 : 309-322. Traduit en français par l'INPES et disponible en ligne : http://www.inpes.sante.fr/10000/themes/ISS/ determinants-sante.asp

Facteurs liés au sexe à l’âge et à la constitution

Conditions de vie et de travail

• réseaux sociaux et communautaires ; • facteurs liés aux conditions de vie et de travail ; • conditions socio-économiques, culturelles et environnementales.

Ainsi, sur les 30 ans d'espérance de vie gagnés au cours du siècle dernier, huit années seraient attribuables à l'amélioration du système de santé (25 %), alors que l'amélioration des conditions de vie, de l'environnement et des habitudes de vie serait responsable de 22 années de vie supplémentaires (75 %) [9]. De la même façon, on estime que l'incidence des déterminants de santé liés à l'environnement socio-économique et physique sur le bilan de santé d'une population occidentale est supérieure à celle des soins de santé et des facteurs biologiques et génétiques [10].

Il existe des disparités de répartition des déterminants de santé dans les différentes strates de la société, engendrant ainsi des inégalités de santé. Ces différences sont liées à une distribution inégale du pouvoir, des ressources, des biens et des services. Il a été démontré que même si les comportements individuels défavorables à la santé (comme la consommation du tabac, de l'alcool, une mauvaise alimentation, la sédentarité…) sont des facteurs de risque de développer une maladie chronique, ils n'en sont pas pour autant prépondérants, au regard des autres déterminants de santé, pour expliquer les inégalités de santé observées. Ces facteurs sont appelés déterminants sociaux de santé.

L'émergence des maladies est donc multifactorielle. En tout état de cause, celle-ci est plus importante dans les classes sociales moins favorisées [11]. Ainsi, les classes populaires défavorisées subissent une « double peine », celle d'une existence plus courte et des périodes de vie avec incapacités ou handicaps plus longues, comparées à celles des classes favorisées [12]. Cependant, il ne convient pas d'opposer la précarité à la nonprécarité, mais plutôt de considérer que cette question s'inscrit dans un continuum.

Déterminants de santé et ETP

Dans le cadre du soutien à la personne et de son autonomisation, on voit bien qu'agir en ETP sur les seuls aspects biomédicaux ne suffit pas ; les situations psychologique, sociale, professionnelle, spirituelle et environnementale de la personne ont un impact fort sur son état global de santé. Les

habitudes de vie et les comportements de santé sont eux-mêmes soumis à une forte influence sociale et familiale.

La considération holistique de la personne, comme établie en ETP, se justifie ainsi pleinement. La prise en compte de la situation particulière et unique du patient l'est plus encore.

L'accompagnement bienveillant et empathique est d'autant plus nécessaire que le degré de liberté de la personne malade est plus réduit qu'il n'y paraît, vu l'influence des facteurs psychosociaux et environnementaux. La non-culpabilisation est donc un principe essentiel. Le patient ne peut être tenu totalement responsable de ses conduites, ayant une liberté d'action relative en la matière.

La lutte contre les inégalités de santé est également bien inscrite dans notre pratique. Des réponses spécifiques sont proposées pour compenser les difficultés du patient, notamment sur le plan psychosocial, et pour favoriser l'accessibilité aux soins.

Il convient donc de discriminer, pour le patient atteint de maladie chronique, les déterminants sur lesquels il a du pouvoir. Si son pouvoir sur son environnement social et familial reste limité, il peut agir sur d'autres aspects :

• gestion médicale de sa maladie et de son traitement ;

• habitudes et comportements de santé ;

• connaissance et utilisation du système de soins ;

• intégration sociale optimisée et recherche de soutiens notamment auprès de l'entourage ;

• équilibre émotionnel et sérénité.

Concernant les habitudes de vie et les comportements de santé, le patient peut agir dans les domaines suivants :

• alimentation saine et adaptée ;

• exercice physique suffisant et adapté ;

• réduction des addictions ;

• gestion du stress et recherche de sérénité ;

• bon sommeil ;

• sexualité épanouie (et selon le cas, réduction des risques de transmission sexuelle d'agents pathogènes).

Ces thèmes font d'ailleurs souvent l'objet, dans les programmes d'ETP, d'activités éducatives spécifiques individuelles ou collectives. Leur abord est également majeur dans le contexte des polypathologies (voir chap. 11, Polypathologie et éducation thérapeutique du patient).

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child, a bit of the index held between the antagonised thumb and medius is shown. The same sign expresses both parents, with additional explanations. To say, for instance, my mother, you would first pantomime “I,” or, which is the same thing, my, then woman, and finally, the symbol of parentage. My grandmother would be conveyed in the same way, adding to the end, clasped hands, closed eyes, and like an old woman’s bent back. The sign for brother and sister is perhaps the prettiest; the two first finger-tips are put into the mouth, denoting that they fed from the same breast. For the wife—squaw is now becoming a word of reproach amongst the Indians—the dexter forefinger is passed between the extended thumb and index of the left.

Of course there is a sign for every weapon. The knife—scalp or other—is shown by cutting the sinister palm with the dexter ferient downward and towards oneself: if the cuts be made upward with the palm downwards, meat is understood. The tomahawk, hatchet, or axe, is denoted by chopping the left hand with the right; the sword by the motion of drawing it: the bow by the movement of bending it, and a spear or lance by an imitation of darting it. For the gun the dexter thumb or fingers are flashed or scattered, i.e. thrown outwards and upwards, to denote fire. The same movement made lower down expresses a pistol. The arrow is expressed by knocking it upon an imaginary bow, and by snapping with the index and medius. The shield is shown by pointing with the index over the left shoulder where it is slung ready to be brought over the breast when required.

The pantomime, as may be seen, is capable of expressing detailed narratives. For instance, supposing an Indian would tell the following tale:—“Early this morning I mounted my horse, rode off at a gallop, traversed a ravine, then over a mountain to a plain where there was no water, sighted bisons, followed them, killed three of them, skinned them, packed the flesh upon my pony, remounted, and returned home,”—he would symbolize it thus:

Touches nose—“I.”

Opens out the palms of his hand—“this morning.”

Points to east—“early.”

Places two dexter forefingers astraddle over sinister index —“mounted my horse.”

Moves both hands upwards and rocking-horse fashion towards the left—“galloped.”

Passes the dexter hand right through thumb and forefinger of the sinister, which are widely extended—“traversed a ravine.”

Closes the finger-tips high over the head and waves both palms outwards—“over a mountain to a plain.”

Scoops up with the hand imaginary water into the mouth, and waves the hand from the face to denote no—“where there was no water.”

Touches eye—“sighted.”

Raises the forefingers crooked inwards on both sides of the head —“bison.”

Smites the sinister palm downwards with the dexter first—“killed.”

Shows three fingers—“three of them.”

Scrapes the left palm with the edge of the right hand—“skinned them.”

Places the dexter on the sinister palm and then the dexter palm on the sinister dorsum—“packed the flesh upon my pony.”

Straddles the two forefingers on the index of the left —“remounted.”

Finally, beckons towards self—“returned home.”

“While on the subject of savage modes of correspondence, it may not be out of place to quote an amusing incident furnished by the Western African traveller Hutchinson. There was, it seems, a newspaper established in the region in question for the benefit of the civilized inhabitants, and an old native lady having a grievance, “writes to the editor.” Let us give her epistle, and afterwards Mr. Hutchinson’s explanation of it:

“

To Daddy Nah, Tampin Office

“H D, Do yah nah beg you tell dem people for me make dem Sally own pussin know Do yah. Berrah well. Ah lib nah Pademba Road one buoy lib dah ober side lakah dem two docta lib overside you Tampin office Berrah well Dah buoy head big too much he say nah Militie Ban he got one long long ting so so brass someting lib da dah go flip flap dem call am key Berry well Had dah buoy kin blow she ah na marnin, oh na sun time, oh na evenin, oh nah middle night oh all same no make pussin sleep Not ebry bit dat more lib dah One Boney buoy lib overside nah he like blow bugle When dem two woh woh buoy blow dem ting de nize too much to much. When white man blow dat ting and pussin sleep he kin tap wah make dem buoy carn do so. Dem buoy kin blow ebry day, eben Sunday dem kin blow. When ah yerry dem blow Sunday ah wish dah bugle kin blow dem head bone inside. Do nah beg you yah tell all dem people bout dah ting, wah dem to buoy dah blow. Tell am Amstrang Boboh hab feber bad. Tell am Titty carn sleep nah night. Dah nize go kill me two picken oh. Plabba done Good by, Daddy.

“C J.”

“For the information of those not accustomed to the Anglo-African style of writing or speaking, I deem a commentary necessary in order to make this epistle intelligible. The whole gist of Crashey Jane’s complaint is against two black boys who are torturing her morning, noon, and night—Sunday as well as every day in the week—by blowing into some ‘long, long brass ting,’ as well as a bugle. Though there might appear to some unbelievers a doubt as to the possibility of the boys furnishing wind for such a lengthened performance, still the complaint is not more extravagant than those made by many scribbling grievance-mongers amongst ourselves about the organ nuisance.

“The appellative Daddy is used by the Africans as expressive of their respect as well as confidence. ‘To Daddy in the stamping (alias printing) office,’ which is the literal rendering of the foregoing address, contains a much more respectful appeal than ‘To the Editor’ would convey, and the words ‘Berrah well’ at the end of the first sentence are ludicrously expressive of the writer’s having opened the subject of complaint to her own satisfaction and of being prepared to go on with what follows without any dread of failure.

“The epithet ‘woh-woh’ applied to the censured boys means to entitle them very bad; and I understand this term, which is general over the coast, is derived from the belief that those persons to whom it is applied have a capacity to bring double woe on all who have dealings with them. ‘Amstrang Boboh,’ who has the fever bad, is Robert Armstrong, the stipendiary magistrate of Sierra Leone, and the inversion of his name in this manner is as expressive of negro classicality as was the title of Jupiter Tonans to the dwellers on Mount Olympus.”

It is probable that to his passion for “picture making” Mr. Catlin is indebted for his great success among North-American children of the wilderness. A glance through the two big volumes published by that gentleman shows at once that he could have little time either for eating, drinking, or sleeping; his pencil was all in all to him. No one would suppose it by the specimens Mr. Catlin has presented to the public, but we have his word for it, that some of the likenesses he painted of the chiefs were marvels of perfection—so much so, indeed, that he was almost tomahawked as a witch in consequence. He says:

“I had trouble brewing from another source; one of the medicines commenced howling and haranguing around my domicile amongst the throng that was outside, proclaiming that all who were inside and being painted were fools and would soon die, and very naturally affecting thereby my popularity. I, however, sent for him, and called him in the next morning when I was alone, having only the interpreter with me, telling him that I had had my eye upon him for several days and had been so well pleased with his looks that I had taken great pains to find out his history, which had been explained by all as one of a most extraordinary kind, and his character and standing in his tribe as worthy of my particular notice; and that I had several days since resolved, that as soon as I had practised my hand long enough upon the others to get the stiffness out of it (after paddling my canoe so far as I had) and make it to work easily and succesfully, I would begin on his portrait, which I was then prepared to commence on that day, and that I felt as if I could do him justice. He shook me by the hand, giving me the Doctor’s grip, and beckoned me to sit down,

which I did, and we smoked a pipe together After this was over he told me that he had no inimical feelings towards me, although he had been telling the chiefs that they were all fools and all would die who had their portraits painted; that although he had set the old women and children all crying, and even made some of the young warriors tremble, yet he had no unfriendly feelings towards me, nor any fear or dread of my art. ‘I know you are a good man (said he), I know you will do no harm to any one; your medicine is great, and you are a great medicine-man. I would like to see myself very well, and so would all of the chiefs; but they have all been many days in this medicine-house, and they all know me well, and they have not asked me to come in and be made alive with paints. My friend, I am glad that my people have told you who I am; my heart is glad; I will go to my wigwam and eat, and in a little while I will come and you may go to work.’ Another pipe was lit and smoked, and he got up and went off. I prepared my canvass and palette, and whistled away the time until twelve o’clock, before he made his appearance, having employed the whole forepart of the day at his toilette, arranging his dress and ornamenting his body for his picture.

“At that hour then, bedaubed and streaked with paints of various colours, with bear’s-grease and charcoal, with medicine-pipes in his hands, and foxes’ tails attached to his heels, entered Mah-to-he-bah (the old bear) with a train of his profession, who seated themselves around him, and also a number of boys whom it was requested should remain with him, and whom I supposed it possible might have been his pupils whom he was instructing in the mysteries of his art. He took his position in the middle of the room, waving his evil calumets in each hand and singing the medicine song which he sings over his dying patient, looking me full in the face until I completed his picture at full length. His vanity has been completely gratified in the operation; he lies for hours together day after day in my room in front of his picture gazing intently upon it, lights my pipe for me while I am painting, shakes hands with me a dozen times each day, and talks of me and enlarges upon my medicine virtues and my talents wherever he goes, so that this new difficulty is now removed, and instead of preaching against me he is one of my strongest and most enthusiastic friends and aids in the country.

“Perhaps nothing ever more completely astonished these people than the operations of my brush. The art of portrait painting was a subject entirely new to them and of course unthought of, and my appearance here has commenced a new era in the arcana of medicine or mystery. Soon after arriving here I commenced and finished the portraits of the two principal chiefs. This was done without having awakened the curiosity of the villagers, as they had heard nothing of what was going on, and even the chiefs themselves seemed to be ignorant of my designs until the pictures were completed. No one else was admitted into my lodge during the operation, and when finished it was exceedingly amusing to see them mutually recognizing each other’s likeness and assuring each other of the striking resemblance which they bore to the originals. Both of these pressed their hand over their mouths awhile in dead silence (a custom amongst most tribes when anything surprises them very much); looking attentively upon the portraits and myself and upon the palette and colours with which these unaccountable effects had been produced.

“Then they walked up to me in the most gentle manner, taking me in turn by the hand with a firm grip, and, with head and eyes inclined downwards, in a tone of a little above a whisper, pronounced the words te-ho-pe-nee Wash-ee, and walked off.

“Readers, at that moment I was christened with a new and a great name, one by which I am now familiarly hailed and talked of in this village, and no doubt will be as long as traditions last in this strange community.

“That moment conferred an honour on me which you, as yet, do not understand. I took the degree (not of Doctor of Law, nor Bachelor of Arts) of Master of Arts—of mysteries, of magic, and of hocus pocus. I was recognized in that short sentence as a great medicine white man, and since that time have been regularly installed medicine, or mystery,—which is the most honourable degree that could be conferred upon me here, and I now hold a place amongst the most eminent and envied personages, the doctors and conjurati of this titled community.

“Te-ho-pe-nee Wash-ee—pronounced ‘tup’penny’—is the name I now go by, and it will prove to me no doubt of more value than gold, for I have been called upon and feasted by the doctors, who are all mystery-men, and it has been an easy and successful passport already to many strange and mysterious places, and has put me in possession of a vast deal of curious and interesting information which I am sure I never should have otherwise learned. I am daily growing in the estimation of the medicine-men and the chiefs, and by assuming all the gravity and circumspection due from so high a dignity (and even considerably more), and endeavouring to perform now and then some art or trick that is unfathomable, I am in hopes of supporting my standing until the great annual ceremony commences, on which occasion I may possibly be allowed a seat in the medicine lodge by the doctors, who are the sole conductors of this great source and fountain of all priestcraft and conjuration in this country. After I had finished the portraits of the two chiefs and they had returned to their wigwams and deliberately seated themselves by their respective firesides and silently smoked a pipe or two (according to an universal custom), they gradually began to tell what had taken place; and at length crowds of gaping listeners, with mouths wide open, thronged their lodges, and a throng of women and girls were about my house, and through every crack and crevice I could see their glistening eyes which were piercing my hut in a hundred places, from a natural and restless propensity—a curiosity to see what was going on within. An hour or more passed in this way and the soft and silken throng continually increased until some hundreds of them were clung and piled about my wigwam like a swarm of bees hanging on the front and sides of their hive. During this time not a man made his appearance about the premises; after awhile, however, they could be seen folded in their robes gradually sidling up towards the lodge with a silly look upon their faces, which confessed at once that curiosity was leading them reluctantly where their pride checked and forbade them to go. The rush soon after became general, and the chiefs and medicine-men took possession of my room, placing soldiers (braves, with spears in their hands) at the door, admitting no one but such as were allowed by the chiefs to come in. The likenesses were instantly recognized, and many of the

gaping multitude commenced yelping; some were stamping off in the jarring dance, others were singing, and others again were crying; hundreds covered their mouth with their hands and were mute; others, indignant, drove their spears frightfully into the ground, and some threw a reddened arrow at the sun and went home to their wigwams.

“The pictures seen, the next curiosity was to see the man who made them, and I was called forth. Readers, if you have any imagination, save me the trouble of painting this scene. I stepped forth and was instantly hemmed in in the throng. Women were gazing, and warriors and braves were offering me their hands, whilst little boys and girls by dozens were struggling through the crowd to touch me with the ends of their fingers, and while I was engaged from the waist upwards in fending off the throng and shaking hands my legs were assailed (not unlike the nibbling of little fish when I have been standing in deep water) by children who were creeping between the legs of the bystanders for the curiosity or honour of touching me with the end of their finger. The eager curiosity and expression of astonishment with which they gazed upon me plainly showed that they looked upon me as some strange and unaccountable being. They pronounced me the greatest medicineman in the world, for they said I had made a living being; they said they could see their chief alive in two places—those that I had made were a little alive; they could see their eyes move, could see them smile and laugh; they could certainly speak if they should try, and they must therefore have some life in them.

“The squaws generally agreed that they had discovered life enough in them to render my medicine too great for the Mandans, saying that such an operation could not be performed without taking away from the original something of his existence, which I put in the picture, and they could see it move, see it stir.

“This curtailing of the natural existence for the purpose of instilling life into the secondary one they decided to be an useless and destructive operation, and one which was calculated to do great mischief in their happy community, and they commenced a mournful and doleful chant against me, crying and weeping bitterly through the

village, proclaiming me a most dangerous man, one who could make living persons by looking at them, and at the same time could, as a matter of course, destroy life in the same way, if I chose; that my medicine was dangerous to their lives and that I must leave the village immediately; that bad luck would happen to those whom I painted, and that when they died they would never sleep quiet in their graves.

“In this way the women and some old quack medicine-men together had succeeded in raising an opposition against me, and the reasons they assigned were so plausible and so exactly suited for their superstitious feelings, that they completely succeeded in exciting fears and a general panic in the minds of a number of chiefs who had agreed to sit for their portraits, and my operations were of course for several days completely at a stand. A grave council was held on the subject from day to day, and there seemed great difficulty in deciding what was to be done with me and the dangerous art which I was practising and which had far exceeded their original expectations. I finally got admitted to their sacred conclave and assured them that I was but a man like themselves, that my art had no medicine or mystery about it, but could be learned by any of them, if they would practice it as long as I had; that my intentions towards them were of the most friendly kind, and that in the country where I lived brave men never allowed their squaws to frighten them with their foolish whims and stories. They all immediately arose, shook me by the hand, and dressed themselves for their pictures. After this there was no further difficulty about sitting, all were ready to be painted; the squaws were silent, and my painting-room was a continual resort for the chiefs and braves and medicine-men, where they waited with impatience for the completion of each one’s picture, that they could decide as to the likeness as it came from under the brush, that they could laugh and yell and sing a new song, and smoke a fresh pipe to the health and success of him who had just been safely delivered from the hands and the mystic operation of the white medicine.”

The Mandans celebrate the anniversary of the feast of the deluge with great pomp. During the first four days of this religious ceremony

they perform the buffalo dances four times the first day, eight the second, twelve the third, and sixteen the fourth day, around the great canoe placed in the centre of the village. This canoe represents the ark which saved the human race from the flood, and the totalnumber of the dances executed is forty, in commemoration of the forty nights during which the rain did not cease to fall upon the earth. The dancers chosen for this occasion are eight in number and divided into four pairs corresponding to the four cardinal points. They are naked and painted various colours; round their ankles they wear tufts of buffalo hair; a skin of the same animal with the head and horns is thrown over their shoulders; the head serves as a mask to the dancers. In one of their hands they hold a racket, in the other a lance, or rather a long inoffensive stick. On their shoulders is bound a bundle of branches. In dancing they stoop down towards the ground and imitate the movements and the bellowing of buffaloes.

Alternating with these pairs is a single dancer, also naked and painted, and wearing no other garments than a beautiful girdle and a head-dress of eagles’ feathers mingled with the fur of the ermine. These four dancers also carry each a racket and a stick in their hands; in dancing they turn their backs to the great canoe. Two of them are painted black with white spots all over their bodies to represent the sky and stars. The two others are painted red to represent the day, with white marks to signify the spirits chased away by the first rays of the sun. None but these twelve individuals dance in this ceremony of solemnity. During the dance the master of the ceremonies stands by the great canoe and smokes in honour of each of the cardinal points. Four old men also approach the great canoe, and during the whole dance, which continues a quarter of an hour, the actors sing and make all the noise possible with their instruments, but always preserving the measure.

Besides the dancers and musicians there are other actors who represent symbolical characters and have a peculiar dress during this festival. Near the great canoe are two men dressed like bears who growl continually and try to interrupt the actors. In order to appease them women continually bring them plates of food, which two other Indians disguised as eagles often seize and carry off into

the prairie. The bears are then chased by troops of children, naked and painted like fawns and representing antelopes, which eagerly devour the food that is served. This is an allegory, signifying that in the end Providence always causes the innocent to triumph over the wicked.

All at once on the fourth day the women begin to weep and lament, the children cry out, the dogs bark, the men are overwhelmed with profound despair. This is the cause: A naked man painted of a brilliant black like the plumage of a raven and marked with white lines, having a bear’s tusk painted at each side of his mouth, and holding a long wand in his hand, appears on the prairie running in a zigzag direction, but still advancing rapidly towards the village and uttering the most terrific cries. Arriving at the place where the dance is performing he strikes right and left at men, women, and children, and dogs, who fly in all directions to avoid the blows of this singular being, who is a symbol of the evil spirit.

The master of the ceremonies on perceiving the disorder quits his post near the great canoe and goes toward the enemy with his medicine-pipe, and the evil spirit, charmed by the magic calumet, becomes as gentle as a child and as ashamed as a fox caught stealing a fowl. At this sudden change the terror of the crowd changes to laughter, and the women cease to tremble at the evil spirit and take to pelting him with mud; he is overtaken and deprived of his wand and is glad to take to his heels and escape from the village as quickly as he can.

It is to be hoped that the North-American Indian when communicating with Kitchi-Manitou does not forget to pray to be cured of his intolerable vice of covetousness. He can let nothing odd or valuable pass him without yearning for it, or so says every traveller whose lot it has been to sojourn among Red men. So says Mr. Murray, and quotes a rather ludicrous case in support of the assertion:

“While I was sitting near my packs of goods, like an Israelite in Monmouth Street, an elderly chief approached and signified his wish to trade. Our squaws placed some meat before him, after which I

gave him the pipe, and in the meantime had desired my servant to search my saddle bags, and to add to the heap of saleable articles everything of every kind beyond what was absolutely necessary for my covering on my return. A spare shirt, a handkerchief, and a waistcoat were thus drafted, and among other things was a kind of elastic flannel waistcoat made for wearing next to the skin and to be drawn over the head as it was without buttons or any opening in front. It was too small for me and altogether so tight and uncomfortable, although elastic, that I determined to part with it.

The Covetous Pawnee

“To this last article my new customer took a great fancy and he made me describe to him the method of putting it on and the warmth and comfort of it when on. Be it remembered that he was a very large corpulent man, probably weighing sixteen stone. I knew him to be very good-natured, as I had hunted once with his son and on returning to the lodge the father had feasted me, chatted by signs, and taught me some of the most extraordinary Indian methods of communication. He said he should like to try on the jacket, and as he

threw the buffalo robe off his huge shoulders I could scarcely keep my gravity when I compared their dimensions with the garment into which we were about to attempt their introduction. At last by dint of great industry and care, we contrived to get him into it. In the body it was a foot too short, and fitted him so close that every thread was stretched to the uttermost; the sleeves reached a very little way above his elbow. However, he looked upon his arms and person with great complacency and elicited many smiles from the squaws at the drollery of his attire; but as the weather was very hot he soon began to find himself too warm and confined, and he wished to take it off again. He moved his arms, he pulled his sleeves, he twisted and turned himself in every direction, but in vain. The old man exerted himself till the drops of perspiration fell from his forehead, but had I not been there he must either have made some person cut it up or have sat in it till this minute.

“For some time I enjoyed this scene with malicious and demure gravity, and then I showed him that he must try and pull it off over his head. A lad who stood by then drew it till it enveloped his nose, eyes, mouth, and ears; his arms were raised above his head, and for some minutes he remained in that melancholy plight, blinded, choked, and smothered, with his hands rendered useless for the time. He rolled about, sneezing, sputtering, and struggling, until all around him were convulsed with laughter and our squaws shrieked in their ungovernable mirth in a manner that I had never before witnessed. At length I slit a piece of the edge and released the old fellow from his straight-waistcoat confinement; he turned it round often in his hands and made a kind of comic-grave address to it, of which I could only gather a few words: I believe the import of them was that it would be ‘a good creature’ in the ice-month of the village. I was so pleased with his good humour that I gave it to him to warm his squaw in the ‘ice-month.’”

As this will probably be the last occasion of discussing in this volume the physical and moral characteristics of the North American Indian, it may not be out of place here to give a brief descriptive sketch of the chief tribes with an account of their strength and power in bygone times and their present condition. The names of Murray,

Dominech, Catlin, etc., afford sufficient guarantee of the accuracy of the information here supplied.

The Ojibbeway nation occupies a large amount of territory, partly within the United States, and partly within British America. They are the largest community of savages in North America: the entire population, in 1842, amounted to thirty thousand. That part of the tribe occupying territory within the United States inhabit all the northern part of Michigan, the whole northern portion of Wisconsin Territory, all the south shore of Lake Superior, for eight hundred miles, the upper part of the Mississippi, and Sandy, Leech, and Red Lakes. Those of the nation living within the British dominions occupy all Western Canada, the north of Lake Huron, the north of Lake Superior, the north of Lake Winnibeg, and the north of Red River Lake, about one hundred miles. The whole extent of territory occupied by this single nation, extends one thousand nine hundred miles east and west, and from two to three hundred miles north and south. There are about five thousand in British America, and twentyfive thousand in the United States. Of their past history nothing is known, except what may be gathered from their traditions. All the chiefs and elder men of the tribe agree that they originally migrated from the west. A great number of their traditions are doubtless unworthy of credence, but a few that relate to the foundation of the world, the subsequent disobedience of the people,—which, the Ojibbeways say, was brought about by climbing of a vine that connected the world of spirits with the human race, which was strictly forbidden the mortals below, and how they were punished by the introduction of disease and death, which before they knew not;—all this and much more of the same nature, is a subject of more than ordinary interest to the contemplative mind.

Their first intercourse with Europeans was in 1609, when they, as well as many of the other tribes belonging to the Algonquin stock, met Champlain, the adventurous French trader. They were described by him as the most polished in manners of the northern tribes; but depended for subsistence entirely on the chase, disdaining altogether the more effeminate occupation of the cultivation of the soil. From that time they eagerly sought and very soon obtained the

friendship of the French. The more so that their ancient and inveterate foes, the Iroquois, were extremely jealous of the intrusive white men. With the help of the French they gained many bloody and decisive battles over the Iroquois, and considerably extended their territories. The history of the nation from this time is not very interesting. From the ravages of war and disease the tribe, as may be perceived from a comparison with many others, has escaped with more than ordinary success; partly owing to the simplicity and general intelligence of the tribe in guarding against these evils.

Their religion is very simple, the fundamental points of which are nearly the same as all the North American Indians. They believe in one Ruler or Great Spirit—He-sha-mon-e-doo, “Benevolent Spirit,” or He-ehe-mon-edoo, ”“Great Spirit.” This spirit is over the universe at the same time, but under different names, as the “God of man,” the “God of fish,” and many others. It is supposed by many travellers that sun-worship was a part of their mythology, from the extreme respect which they were observed to pay to that luminary. But we find the reason of this supposed homage is, that the Indian regards the sun as the wigwam of the Great Spirit, and is naturally an object of great veneration. In this particular, perhaps, they are not greater idolaters than civilized people, who have every advantage that art and nature can bestow. The Indian, because the sun doesn’t shine to-day, won’t transfer his adoration to the moon to-morrow; and in this respect at least is superior to many a wise and educated “pale face.”

In addition to the good spirit they have a bad spirit, whom, however, they believe to be inferior to the good spirit. He is supposed to have the power of inflicting all manner of evils, and, moreover, to take a delight in doing so. This spirit was sent to them as a punishment for their original disobediences. They have, besides these, spirits innumerable. In their idea every little flower of the field, every beast of the land, and every fish in the water, possesses one.

P.—This tribe, which is scattered between Kansas and Nebraska, was at one time very numerous and powerful, but at the present time numbers no more than about ten thousand. They have an established reputation for daring, cunning, and dishonesty. In the

year 1832 small-pox made its appearance among the Pawnees, and in the course of a few months destroyed fully half their numbers. They shave the head, all but the scalp lock. They cultivate a little Indian corn, but are passionately fond of hunting and adventure. The use of the Indian corn is confined to the women and old men. The warriors feed on the game they kill on the great prairies, or on animals they steal from those who cross their territory. The Pawnees are divided into four bands, with each a chief. Above these four chiefs is a single one, whom the whole nation obey. This tribe has four villages, situated near the Nebraska. It is allied with the neighbouring tribe of the Omahas and Ottoes. It was till recently the custom of these people to torture their prisoners, but it is now discontinued, owing to the fact of a squaw of the hostile tribe being snatched from the stake by a white man. The circumstance was regarded as a direct interposition of the Great Spirit, and as an expression of his will that torture should he discontinued. They do not appear to possess any historical traditions, but on certain other subjects preserve some curious legends. The “sign” of the Pawnees is the two forefingers held at the sides of the head in imitation of a wolf’s ears.

T

D.—This ancient people, once the most renowned and powerful among American Indians, has of late years so dwindled that were the entire nation to be gathered, it would scarcely count one thousand souls. They are now settled in the Valley of the Canadian river, and their pursuits are almost strictly agricultural. According to their traditions, several centuries ago they inhabited the western part of the American continent, but afterwards emigrated in a body to the banks of the Mississippi, where they met the Iroquois, who, like themselves, had abandoned the far west and settled near the same river. In a short time, however, the new comers and the previous holders of the land, the Allegavis, ceased to be on friendly terms, and the combined Delawares and Iroquois declared war against them to settle the question. The combined forces were victorious, and divided the land of the Allegavis between them. After living peaceably for two hundred years, another migration was resolved upon, and, according to some accounts, the whole of both nations, and according to others, but part of them, settled on the

shores of the four great rivers, the Delaware, the Hudson, the Susquehanna, and the Potomac. Up to this time the Delawares remained, as they had ever been, superior to the Iroquois, and byand-by the latter grew jealous of their powerful neighbours, and by way of thinning their numbers sought to breed a deadly feud between the Delawares and certain other near-living tribes, amongst which were the warlike Cherokees. This was an easy matter. The arms of every tribe are more or less peculiar and may be safely sworn to by any other. Stealing a Delaware axe, an Iroquois lay wait for a Cherokee, and having brained him with the weapon laid it by the side of the scalpless body. The bait took, and speedily the Delawares and the Cherokees were plunged into deadly strife.

An Iroquois Warrior

The Iroquois, however, were not destined to escape scot free for their diabolical trick. The Delawares discovered it, and swore in council to exterminate their malicious neighbours. But the latter were much too wise to attempt a single-handed struggle with their justly incensed foes, so soliciting the attention of the other tribes they set out their grievances in so artful a manner that the others resolved to help them, and there was straightway formed against the unoffending Delawares a confederation called the Six Nations.

“This,” says the Abbé Dominech, “was about the end of the fifteenth and beginning of the sixteenth century, and from this period dates the commencement of the most bloody battles the New World has witnessed. The Delawares were generally victorious. It was during this war that the French landed in Canada, and the Iroquois not wishing them to settle in the country took arms against them; but finding themselves thus placed between two fires, and despairing of subduing the Delawares by force of arms, they had recourse to a stratagem in order to make peace with the latter, and induce them to join the war against the French. Their plan was to destroy the Delawares’ fame for military bravery, and to make them (to use an Indian expression) into old women. To make the plan of the Iroquois understood, we must mention that most of the wars between these tribes are brought to an end only by the intervention of the women. They adjure the warriors by all they hold dear to take pity on their poor wives and on the children who weep for their fathers, to lay aside their arms and to smoke the calumet of peace with their enemies. These discourses rarely fail in their effect and the women place themselves in an advantageous position as peace-makers. The Iroquois persuaded the Delawares that it would be no disgrace to become “women,” but that on the contrary, it would be an honour to a nation so powerful, and which could not be suspected of deficiency in courage or strength, to be the means of bringing about a general peace and of preserving the Indian race from further extermination. These representations determined the Delawares to become “women” by asking for peace. So they came to be contemptuously known by other tribes as “Iroquois Squaws,” and losing heart, from that time grew more few.

S.—The ancient “hunting grounds” of this important tribe were Pennsylvania and New Jersey; but they are now found in the Valley of the Canadian. “Some authors are of opinion,” says the author of “The Deserts of North America,” “that these Indians come from Eastern Florida, because there is in that country a river called Su-wa-nee, whence the word Shawanas, which is also used to design the Shawnees, might be derived. It is certain, however, that they were known on the coast of the Atlantic, near Delaware and Chesapeak, subsequent to the historical era: that is to say, after the