och elitsatsning. Träningen bör vara regelbunden men ligga på en lagom intensiv nivå för barnet. Generellt rekommenderar vi att barnet ska prova den idrott hen är intresserad av. Är det så att man upplever återkommande ledbesvär eller smärta så bör man se om det finns något annat som lockar. Aktiviteter som innehåller balans, koordination och styrketräning skapar bra förutsättningar och idrotter med begränsad kroppskontakt minskar skaderisken. Det man kan tänka på är exempelvis att barn som har tydligt överrörliga axelleder och som inte klarar av att stabilisera upp sin kroppsvikt muskulärt bör vara något försiktiga med aktiviteter
där man lyfter kroppsvikten med armarna, exempelvis romerska ringar. Barn med återkommande dislokation av knäskålen bör vara försiktiga vid sporter som kräver snabba stopp och vändningar, till exempel fotboll. Hur hittar man balansen mellan aktivitet och återhämtning? Det är den stora frågan för många oavsett situation och ålder. Som arbetsterapeut resonerar vi mycket kring aktiviteter i vardagen och vilka av dessa man utför för återhämtning, vilka som är måsten och vilka man gör för att det förväntas. Har man exempelvis långvarig smärta är det ofta de roliga aktiviteterna som undviks,
“Jag trodde min hjärna hittade på allt” Emily Eriksson, 26, fick nyligen sin HSD-diagnos. Efter en stormig resa är hon idag mer öppen om sin sjukdom. När började du känna av symtom och hur påverkades du? – Jag var sex år. Jag hade molande ont i kroppen. Mina föräldrar tänkte först att det var växtvärk. Jag hade även allergier, sömnsvårigheter, fick blåmärken och ärr. Min vardag påverkades mycket av värken, till slut ville jag inte vara med på gympan eller vara aktiv. Jag höll
Foto: Privat
mig från det som triggade smärta och låg ofta i min säng förstenad av värk. Jag hade alltid någon kroppsdel gipsad eller i bandage. Mamma tog mig till slut till vården för att utreda värken. Då var jag 7-8 år. Kände du att du fick hjälp? När fick du din diagnos? – Mina föräldrar har varit ett otroligt stöd för mig och följt med på otaliga läkarbesök men jag tror de kände sig maktlösa. Mormor är den person som var viktigast för mig på ett känslomässigt plan. Hon har samma problematik som jag och kunde förstå mig som andra inte kunde. Jag fick stöd av de läkare jag träffade initialt men när de insåg att de inte kunde hitta en lösning skickades jag vidare. När hundratals tester kom tillbaka ”normala” kändes det som att jag hittade på.
som kalas och kompisar. Ibland glömmer man att det är just de aktiviteterna som ger störst återhämtning. Det finns inget recept som gäller för alla. Barn är väldigt beroende av sin omgivning för att upprätthålla en god balans. Det kan också handla om att acceptera att man inte orkar så mycket som man skulle vilja. En längre version av artikeln finns på www.ehlers-danlos.se. Där svarar Ellen och Elke på fler frågor om till exempel anpassning hemma och i skolan, om hjälpmedel och samsjuklighet. Louise Gårdemyr
När jag var 18 och fortfarande utan svar valde jag att avsluta utredningen och tro att min hjärna hittade på allt. När jag fyllde 25 fick jag min diagnos, den blev som en extra bekräftelse och gjorde det enklare att få hjälp. Hur ser ditt liv ut idag? Har du några råd till andra? – Diagnosen som sa att jag är kroniskt sjuk var en inbjudan att se min kropp som bra som den är. Vi är på god väg, jag och min kropp. Ju mer jag öppnar upp mig och pratar om min sjukdom, desto enklare blir det att prioritera mitt mående. Idag tar jag tacksamt emot hjälp vilket gör att jag kan njuta mer av livet. Jag har egentligen inga tips eftersom allas upplevelser är subjektiva, jag kan bara säga vad jag önskar att lilla Emily hade fått höra: att det som händer dig inte är ditt fel! En längre version av intervjun med Emily finns på www.ehlers-danlos.se. Louise Gårdemyr 9
