TEMA: EDS/HSD I VÄRLDEN - Ett nätverk som leder framåt.
NR 3 | 2024
Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
INTERVJU MED
DR ISABELLE BROCK s.12 GLOBAL
RAPPORT FRÅN MEDLEMSLÄGER s.16
Ett nätverk som leder framåt
INNEHÅLL
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Full fart efter sommaren!
EDS/HSD-FRÅGAN
EDS/HSD ut?
Hur ser det internationella nätverket kring
TEMA: EDS/HSD I VÄRLDEN
Hela kroppen på konferens med Ehlers-Danlos Society
TEMA: EDS/HSD I VÄRLDEN
Näring och kost hos personer med EDS/HSD
TEMA: EDS/HSD I VÄRLDEN
Deltagare under Global learning conference, EDS&HSD
TEMA: EDS/HSD I VÄRLDEN
Muskuloskeletala problem och lösningar
FÖRBUNDET
Rekordstort intresse för heldagskonferens om EDS/HSD
PORTRÄTTET
Isabelle Brock
AKTUELLT
Internationellt pris till Hani Hattar
AKTUELLT
Möjlig mutation kopplad till hEDS upptäckt
MEDLEM
Medlemsläger i Sörmland och Västernorrland under sommaren
FÖRBUNDET INFORMERAR
LOKALT
EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar. Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i EURORDIS –Sällsynta diagnoser Europa.
KONTAKTA OSS:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
c/o Funktionsrätt Sverige
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
E-post: info@ehlers-danlos.se
Telefon: 0793 10 30 10
DIGITALA KANALER:
Webb: www.ehlers-danlos.se
Instagram: @edsriksforbund
Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige
Nu är vi inne i vår andra höstmånad och i förbundet händer mycket.
Först kan vi konstatera att vi återigen haft två sommarläger med mycket nöjda deltagare. Vi har skickat in en ny ansökan till Socialstyrelsen och en arbetsgrupp som börjat planeringen av sommarläger 2025 är tillsatt.
Påverkansarbete är en viktig del i förbundets målsättning för att öka kunskapen om EDS/HSD.
Under tre dagar i september deltog vi som utställare på Framtidens Specialistläkarkongress i Malmö. Vår monter var välbesökt av intresserade läkare och andra besökare och våra broschyrer gick åt. På tredje dagen höll vår kanslichef tillsammans med vice ordförande en uppskattad föreläsning för läkargruppen.
I september hade vi också tillsammans med Specialistnätverket för EDS en digital utbildningsdag som främst riktade sig till hälsooch sjukvården, forskare och beslutsfattare.
Utbildningsdagen lockade 600 deltagare från hela landet. Temat var diagnos, samsjuklighet och behandling vid EDS/HSD. Utbildningsdagen finns inspelad och du finner den på vår hemsida,
www.ehlers-danlos.se, under rubriken Vården.
När denna tidning landar hos dig har vi precis kommit hem från ST-läkarnas kongress i Nyköping. Även här möttes vi av många intresserade och som vanligt gick det åt många broschyrer och nya kontakter skapades. Temat för kongressen var ”Bygga broar för en jämlik vård”.
Vi kommer även att delta både som utställare och deltagare på Svenskt Smärtforum som arrangeras i Stockholm i oktober på temat ”Tillsammans mot en smärtvård för alla”. Innehållet sträcker sig över hela livsspannet och återspeglar smärtans komplexitet – från barn till vuxna och med fokus på den så vanliga samsjukligheten som vi så väl känner igen.
På Smärtforums konferens kommer även lanseringen av en ny plattform att tillkännages: Social Impact of Pain Sweden (SIP Sverige). Syftet är att öka medvetenheten om kronisk smärta och förändra smärtpolitiken. Plattformen är en möjlighet att påverka tillsammans med andra aktörer och vi är glada över att vi representeras i arbetsgruppen av vår vice ordförande.
EDS/HSD-FRÅGAN
Mycket av det internationella nätverket kopplas ihop genom Ehlers-Danlos Society, vilket är en internationell ideell organisation som EDS Riksförbund är ansluten till. Ehlers-Danlos Society sammankopplar över 130 anslutna organisationer runt om i världen.
Jag hoppas att du som medlem hade möjlighet att delta vid vårt extra digitala årsmöte den 12 oktober då vi fastställde nya stadgar som vi antog på årsmötet i april.
I detta nummer är temat ”EDS/HSD i världen”. Det finns mycket spännande att ta del av. Du kan bland annat läsa rapporter från Global Learning Conference i Philadelphia där vår vice ordförande deltog. I porträttet får du möta läkaren och EDSforskaren Isabelle Brock som flyttat till Sverige och som vi etablerat ett samarbete med.
Med dessa rader önskar jag dig trevlig läsning och många sköna höstdagar!
Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande
Hur ser det internationella nätverket kring EDS/HSD ut?
De har ett professionellt nätverk av läkare, vårdpersonal och forskare, som i sitt yrke arbetar med problematiken runt EDS/ HSD. Genom Ehlers-Danlos Society kan de ha kontakt med
varandra över nationsgränser. EDS Society medverkar i och finansierar flera internationella studier, bland annat sådana som kan leda till att hitta de underliggande genetiska markörerna för hEDS.
Hela kroppen på konferens med Ehlers-Danlos Society
Mellan den 17 och 20 juli i år hölls Ehlers-Danlos Society's Global Learning Conference, EDS&HSD From head to toe, i Philadelphia, USA. Annika Widuch, vice ordförande i EDS Riksförbund, fick den fantastiska möjligheten att få delta på plats. Det här är hennes rapport.
Vid årets konferens med EhlersDanlos Society medverkade nästan 2 000 personer från 49 olika länder varav cirka 700 deltog på plats. Det var fyra mycket intensiva och givande dagar med fantastiska
Annika Widuch och Lara Bloom på konferensen där man bland annat talade om vikten av att få så tidig diagnos som möjligt.
föreläsare som gick igenom både de rent medicinska aspekterna av EDS/HSD, från huvudet till tårna, de psykologiska och sociala konsekvenserna som en diagnos på EDS/HSD kan medföra samt strategier för att få en så god livskvalitet som möjligt. Konferensen inleddes av den mycket engagerade Lara Bloom, President & CEO, Ehlers-Danlos Society, som gav en översiktlig bild av Ehlers-Danlos Societys arbete och mål framåt vilket hon beskrev som ”The changes we need to see”. Detta innefattar att öka kunskapen om EDS/HSD i hela världen och att minska tiden från att en person börjar söka vård fram till diagnos, vilken idag är i genomsnitt 10,4 år. Vidare vill man förbättra bemötandet av patienter med EDS/HSD, som hon ansåg lämnade mycket i övrigt att önska. Hon berättade också att nya diagnoskriterier är under utarbetande och planeras att publiceras 2026.
UTBILDNING FÖR FYSIOTERAPUTER
En annan lika engagerad föreläsare var Alan Hakim, Chief Medical and Research Officer, EDS Echo Leader, Ehlers-Danlos Society. Alan berättade om EDS Echos arbete, som bland annat innefattar olika utbildningsinsatser, riktade till personer som lever med EDS/HSD, vårdgivare och sociala instanser. Inom EDS Project Echo for Professional Healthcares utbildar man bland annat expertfysioterapeuter som sedan kan utbilda och stötta andra fysioterapeuter inom EDS. EDS Echo har i dagsläget cirka 1 700 vårdgivare som är specialiserade på EDS/HSD.
EDS Research Team presenterade de olika forskningsprojekt som pågår i EDS Echos regi. De rör bland annat genetik och biomarkörer för hEDS/HSD. Detta sker genom
den så kallade HEDGE-studien, där man fokuserar på biokemiska företeelser inom extracellular matrix, det vill säga det som utspelas utanför och mellan bindvävscellerna.
RELATIONEN PATIENT VS VÅRD
Dr Dennis Hart talade vid sin föreläsning om relationen mellan patient och vårdgivare och faktorer som påverkar denna relation. Han berörde bland annat att nuvarande organisation och ersättningssystem i sjukvården i många länder, inklusive Sverige, är ett hinder då tiden som kan avsättas till den enskilde patienten är alldeles för kort. Vidare tog han upp den utbredda bristen på kunskap och misstron mot diagnoserna hEDS/HSD som ett hinder för en fungerande relation mellan patient och vårdgivare. Dennis poängterade vikten av att vårdgivaren verkligen lyssnar aktivt på personens historia, utan misstro och utan att ifrågasätta personens berättelse. Han sammanfattar en förutsättning för en fungerande relation (utifrån patientens perspektiv): ”They will never care how much you know, until they know how much you care”.
NEUROPSYKIATRISKA
DIAGNOSER
Intressanta var också föreläsningar av Camilla Schrier, Dr Sara Wenger, Dr Valerie Iovine och Lisa Belvy på temat sambandet mellan EDS/HSD och ADHD, autism, bipolär sjukdom, ångest och depression. Här finns en tydligt
ökad förekomst vid EDS/HSD jämfört med populationen i övrigt. Detta påverkar många aspekter av livet, och då inte minst förmågan att leva med en kronisk sjukdom och få vardagen och livet att fungera. Vid ADHD ses tydlig förbättring av både smärta, exekutiva förmågor och välbefinnande, om adekvat läkemedelsbehandling för ADHD sätts in. Flera föreläsare tog upp den känslighet för olika läkemedel som många patienter med EDS/ HSD har, och att det är viktigt att patienternas läkare har kunskap om detta och börjar med lägre doser samt trappar upp i långsammare takt än vad som är gängse rekommendationer.
Olika tips gavs på hur man kan få vardagen att fungera och kunna delta efter sina förutsättningar, i såväl skola och arbete som i olika sociala aktiviteter. Det är även viktigt att vårda sitt sociala nätverk,
Annika i Philadelphia och enda vattnet som gick att hitta, vilket svalkade lite i den 40-gradiga värmen.
då forskning tydligt visar att de som har ett fungerande socialt liv och stöd klarar att hantera livet med EDS/HSD på ett mer tillfredsställande sätt.
FYSIOTERAPI
OCH TRÄNING
När det gäller fysioterapeutiska insatser kan man sammanfattningsvis säga att mycket handlade om vikten av att börja med en grundlig undersökning av lederna och inte bara de som ingår i Beightonskalan. Man bör bedöma grad av instabilitet, neuromuskulär kontroll, proprioception, balans samt muskelstyrka. Även gångfunktion och kondition bör kontrolleras.
Träningen ska vara funktionell och syfta till förbättrad livskvalitet. Den måste börja på patientens nivå och gradvis ökas. I träningen ska korrektion av hållning, träning av de inre stabiliserande musklerna, proprioception, neuromuskulär, kontroll, balans och på lite sikt även muskelstyrka ingå. Det är viktigt att inkludera styrketräning i träningen vid EDS/HSD, då detta förbättrar stabiliteten i lederna, förbättrar den allmänna orken, ökar funktionen och bidrar till att kunna vara mer aktiv, delaktig och självständig. Det gäller dock att först ha fått hjälp med att kunna hitta och bibehålla korrekt hållning och linjering under träningen. Vid styrketräning ska man börja med låga vikter och få repetitioner för att vävnaderna ska hinna anpassa sig och sedan öka belastningen efter hand. Personer med EDS/ HSD kan bygga styrka, men måste trappa upp långsammare och behöver också längre tid för återhämtning.
Många föreläsare tog upp hur viktigt det är att vara så aktiv som möjligt, då enbart sittande eller liggande inte är hjälpsamt. Det poängterades att man bör skapa en rutin för träningen så att det verkligen blir av. Man ska också se till att ha ätit tillräckligt
och fått i sig nog med vätska, anpassa utgångsställningar, stå, sitta, ligga utifrån vad man klarar just den dagen. Någon form av konditionsträning bör också ingå i träningsrutinen. Dessutom är det viktigt att träna medveten närvaro och internt fokus.
BARN OCH EDS/HSD
Fysioterapeut Jennifer Penston från Philadelphia Children Hospital tog upp hur vi kan hjälpa våra barn med hypermobilitet på bästa sätt. Där är huvudregeln att föregå med gott exempel, eftersom barnen inte gör som vi säger utan gör som vi gör. Barnen behöver vara fysiskt aktiva minst 60 minuter per dag, och man måste hitta fungerande former för detta där de inte belastar sina leder i ytterläge eller utsätts för tacklingar eller annat våld mot lederna. Exempelvis tipsar man om att föräldrar kan vara aktiva tillsammans med barnen. Det är också viktigt att lära barnen att
aldrig använda sina hypermobila leder för att göra ”partytricks”.
FASCIA
Slutligen bör man nämna det Dr Tina Wang och fysioterapeut Jeannie Di Bon sade om fascian och dess betydelse. Fascian finns i hela kroppen, i ytliga och mer djupt liggande lager, och fungerar som ”glidlager”. Fascian är viktig för vår förmåga att röra oss smidigt. För att hålla fascian mjuk behöver vi röra oss i alla de tre plan som vår kropp kan. Vid EDS/HSD kan fascian vara förtjockad och glida sämre, vilket leder till smärta. Detta kan orsakas av inaktivitet, så rådet är åter att undvika att vara för passiv och att hålla sig i rörelse efter förmåga.
Avslutningsvis kan man säga att det budskap som genomsyrade mycket av konferensen var: ”You need to move to improve”!
Widuch
Annika
Annika Widuch och Nina Fernandez från EDS Affiliates.
Näring och kost hos
personer med EDS/HSD
Många med EDS/HSD har problem med mage och tarm och detta tog dietisten Laurie Bilyeu upp under en av föreläsningarna på EDS Global Learning Conference.
Laurie Bilyeu gav konferensdeltagarna flera handfasta tips kring hur personer med EDS/ HSD och samsjukligheter kan tänka kring kost och näring. Hon nämnde fem regler:
1. Om det gör ont, ät det inte.
2. Eliminera inte livsmedel som inte orsakar smärta eller andra problem.
3. Acceptera att symptomen kan variera. Vissa dagar fungerar ett tillvägagångssätt och andra dagar behöver man göra annorlunda.
4. Det finns många livsmedel. Att tänka utanför ramarna kan hjälpa, det finns tusentals olika livsmedel som man kan prova.
5. Mat kan oftast inte ersätta mediciner.
ELEKTROLYTER
POTS och andra former av dysautonomi kan orsaka matsmältningsproblem. Att behandla POTS/dysautonomi kan således hjälpa tarmsystemet. Elektrolyter, det vill säga salter, är ofta ett måste för de som har POTS/dysautonomi, men mängden natrium som behövs kan variera från dag till dag, och man får därför prova sig fram.
LAURIE BILYEUS VÄTSKEERSÄTTNING:
• 2 liter vatten
• 1 tesked salt
• Valfri sötning, t ex socker eller honung
• Smaksättning, t ex ingefära/ mynta/juice
Foto: Goumbik/Pexels
Mängden salt kan justeras utifrån det egna behovet och att få i sig extra elektrolyter innan läggdags kan vara fördelaktigt.
KOSTTILLSKOTT
Sura och bittra smaker stimulerar salivproduktion och kan hjälpa vid olika typer av matsmältningsbesvär. Läkemedlet Iberogast rekommenderas ofta men man kan även köpa örttillskott, så kallade herbal bitters på engelska eller olika typer av matsmältningsenzym. Ingefärskapslar, alternativt kapslar med kronärtskocka, kan hjälpa till att få igång tarmrörelserna.
HISTAMINER
När det kommer till själva kosten påpekar Laurie att låghistaminkost
har visat sig vara hjälpsamt för ungefär hälften av hennes EDSpatienter. Det kan vara värt att prova låghistaminkost som en slags elimineringskost, men om det inte hjälper ska man inte fortsätta. Ett förslag är också att testa livsmedel med höga halter av histamin och se vilka som utlöser symtom.
Läkemedel för MCAS rekommenderas även. Dr Mitland, framstående immunolog, nämner en rad olika läkemedel i anslutning till Lauries föreläsning; antihistaminer, leukotrienantagonister, olika former av natriumkromoglikat, Omalizumab och Ketotifen.
Natalia Barzani
Deltagare under Global learning conference 2024, EDS&HSD
Det blev många möten och samtal för EDS-nytt utsända under konferensen i USA. Här berättar vi om några av dem.
Kylie och hennes tre barn.
Foto: Annika Widuch
KYLIE BURLING FRÅN AUCKLAND
I NYA ZEELAND
Kylie berättar att det är fjärde gången som familjen deltar fysiskt på EDS/ HSD Global learning conference, och att en av anledningarna till att de är i Philadelphia är att hennes man, reumatologen Fraser Burling, medverkar som föreläsare under konferensen. Fraser Burling är den enda reumatologen i Nya Zeeland som är specialist på EDS/HSD. Han driver en privat praktik där han behandlar många patienter med EDS/HSD med bland annat proloterapi, och hans presentation under konferensen var även på temat: ”Prolotherapy: Exploring its role”.
Proloterapi, eller ”proliferativ terapi”, baseras på principen att injektion av en irriterande lösning, vanligtvis en sockerlösning, i en skadad ligament- eller senstruktur kan starta en inflammatorisk reaktion. Proloterapi innebär upprepade ultraljudsguidade injektioner av små volymer koncentrerad steril sockerlösning i ligament- och kapselstrukturer för att stimulera en nybildning
(proliferation) av kollagenet.
Denna nybildning gör att behandlade vävnader kan läka och återfå sin styrka och stabilitet samt att segmentell överrörlighet (överrörlighet mellan kotor i ryggraden) kan motverkas. Proloterapi kan därför ha sin plats som en del av behandlingen vid EDS/HSD, efter exempelvis en fotledsstukning eller att en led varit helt eller delvis ur led.
En del av förklaringen till Fraser Burlings intresse för EDS/HSD är att både hans fru Kylie och deras tre barn har EDS/HSD.
Kylie berättar att familjen reser runt i världen för att lära sig mer om EDS/HSD och ser det som en form av ”hemskolning/ hemundervisning”. Pojkarna har under konferensen deltagit i programmet för tonåringar ”Junior Zebras Teens”, där bland annat följande stod på programmet:
• ”How it feels to live with EDS/ HSD or how you want people to see you”
• ”Navigating the Teenage Years with EDS & HSD: Self-Care, Relationships, and Empowerment”
• ”Bend, Don’t Break: Navigating Hypermobility in Teens with EDS and HSD”
Parets dotter deltog i ”Junior Zebras Kids” med programpunkter som ”Beyond the Bend: Nurturing Strength in Kids with EDS and HSD” och ”Finding Our Voices and Learning About the Power of Self-Advocacy”.
Det fanns också en programpunkt specifikt riktat till föräldrar som Kylie deltog i,”Family matters: Empowering insights and practical strategies for parenting with EDS/HSD”.
Det barnen samstämmigt upplevde som bäst med att delta i konferensen var att få träffa andra barn och tonåringar med samma diagnos och känna att de inte är ensamma. De berättade också att de hade fått många kompisar från olika delar av världen, och att de kommer att fortsätta att hålla kontakten med dem. Vidare berättade de att de hade fått mycket kunskap och förståelse kring sin diagnos och hur de på bästa sätt själva kan agera för att få ett bra liv med EDS/HSD.
CLARA BOGARD OCH ASSISTANSHUNDEN ARLO
Clara Bogard är från Texas och det är första gången hon är på en Global learning conference.
Jag hittar Clara under lunchen, sittandes på golvet och lutad mot väggen utanför konferenslokalen.
Clara har tagit sig ut ur lokalen eftersom hon har haft känning av sin POTS och behöver samla ihop sig lite och vila från vimlet och det högljudda sorlet inne i konferenslokalen under lunchen.
Clara berättar att den främsta anledningen till att hon valt att åka på konferensen är för att skaffa sig mer kunskap om sin diagnos, få strategier för att kunna hantera olika symtom samt lära sig mer om träning vid EDS/HSD. Hon säger att hon är mycket nöjd med konferensen som helhet och att hon har lärt sig väldigt mycket som hon kommer att ha stor nytta av framöver. På frågan om det är någon presentation som hon tycker har stuckit ut lite extra nämner hon genast ”Fueling the Gut: Optimizing Diet, Nutrition, and Digestive Health in EDS and HSD” med dietisten Laurie Bilyeu.
Clara menar att denna presentation var mycket tydlig och dels gav henne viktig kunskap om mag-tarmkanalen, matsmältningssystemet och besvär som är vanliga vid EDS/HSD, och dels flera bra praktiska tips som går att tillämpa på egen hand. Bland annat tog Laurie Bilyeu upp att POTS även påverkar mag-tarmkanalen och att det är viktigt att få adekvat behandling för sin POTS. Hon tog också upp vikten av att dricka tillräckligt och rekommenderar att man dricker två till tre liter vatten med salt i per dag. Hur mycket salt man behöver
per dag bör man diskutera med sin läkare.
Det Clara också nämner som en stor behållning från konferensen är det sociala utbytet, att få träffa och utväxla erfarenheter med andra med samma diagnos och situation. Hon säger att det ger ett stöd och styrka att fortsätta framåt. (Och ja, jag fick kela med Arlo, fast han var i tjänst!)
BARBARA DORA FRÅN
PENNSYLVANIA
Det är första gången som Barbara Dora deltar fysiskt på en Global learning conference, men hon har varit med digitalt vid flera
tillfällen tidigare. Barbara är på konferensen i egenskap av anhörig och vårdgivare tillsammans med sin dotter som har EDS/HSD.
Barbara berättar att främsta skälet till att hon har valt att delta fysiskt på konferensen denna gång är för att få träffa andra föräldrar i samma situation och få utbyta erfarenheter med dem. Hon beskriver att det har varit mycket givande att få prata med andra familjer och att hon känner att hon fått ett gott stöd av detta. Barbara berättar att det är svårt, och ibland krävande, att vara anhörig och vårdgivare och att det är skönt att veta att hon inte är ensam i denna situation.
Hon berättar vidare att hon förstås också är här för att få mer kunskap om EDS/HSD och olika strategier för att hantera sjukdomen. Barbara är själv utbildad sjuksköterska, men berättar att det inte ingick någon undervisning om EDS/HSD när hon utbildade sig. Hon beskriver att hon behöver lära sig mer om EDS/HSD för att kunna hjälpa sin dotter på bästa sätt både i vardagen och för att kunna navigera och föra hennes talan i sjukvården.
Barbara vittnar om att det var en lång och krokig väg innan dottern fick sin diagnos och om både dåligt och respektlöst bemötande från olika vårdgivare, vilket hon menar bottnar i både okunskap om EDS/HSD och en ovilja att lära sig mer om diagnoserna. Hon beskriver att hon som anhörig får kämpa för sin dotters rätt till kompetent vård och att det är tufft emellanåt.
Vad gäller presentationerna under konferensen är Barbara mycket nöjd och säger att det varit en bra bredd på föreläsningarna och att hon lärt sig mycket. Om hon ska välja ut det som gett henne mest nämner hon de föreläsningar som handlade om hållning, principer för träning och att kunna vara så aktiv som möjligt vid EDS/HSD. Hon nämner särskilt fysioterapeuten Marcia Perrettos föreläsning ”Keeping Realistically Active: Adaptive Exercise when living with EDS and HSD” som mycket givande. Marcia tog bland annat upp vikten av att börja försiktigt och trappa upp belastningen långsamt under tillräckligt lång tid för att hitta återhämtning mellan träningspassen. Marcia Peretto avslutade sin föreläsning med budskapet att man inte blir bättre av att sitta still: ”You need to move to improve”.
Annika Widuch
Clara och hennes hund. Foto: Annika Widuch
Barbara Dora. Foto: Annika Widuch
Muskuloskeletala problem och lösningar
Under EDS Global Learning Conference tredje dag gavs föreläsningar kring hantering av muskuloskeletala problem, bäckenet, urogynekologi samt mag- och tarmrelaterade frågor. EDS-nytt rapporterar här om Dr Cynthia Nevilles föreläsning om bäckenet samt Andrea Julians presentation av medicinsk träning.
Dr Cynthia Neville är sjukgymnast och forskar på bäckenbottenbesvär, rehabilitering och urininkontinens. Hon är särskilt inriktad på överrörlighet och träffar främst patienter med denna problematik.
BÄCKENET FÖRDELAR KRAFT
Cynthia Neville förklarar att bäckengördeln ska fördela kraften mellan olika kroppsdelar. Bålmusklerna samt höftmusklerna balanserar bäckengördeln, men blir också i sin tur balanserade av bäckengördeln. Mellan dessa system måste det finnas balans, och om den saknas ger det upphov till smärta. De flesta kvinnor med överrörlighet får förvärrade symptom under graviditet, men inte alla. Varför det är så olika är oklart.
Under en graviditet blir bindvävnaden ofta slappare i vissa delar och detta skapar en asymmetri som kan inverka negativt på kroppen. Om en person upplever smärta när hen övergår från en position till en annan, tyder det på avsaknad av balans mellan de olika systemen, inklusive bäckengördeln. För att motverka detta rekommenderas manuell terapi där man tränar på att överföra kraft mellan kroppsdelarna. Man bör fokusera på symmetriska rörelsemönster och att stärka bålen. Behövs ytterligare stöd kan man använda ett bäckenbälte.
KORREKTIV TRÄNING
Andrea Julian är personlig tränare, hEDS patient och mamma åt barn med hEDS. Fokus under hennes
föreläsning ligger på medicinsk, eller så kallad korrektiv, träning, vilken handlar om att ta ett steg tillbaka och tänka om. Muskelobalanser kan uppstå när kopplingen mellan hjärna och muskler inte fungerar som den ska. Exempelvis kan ena sidan av kroppen drabbas av hypertrofi (ökad muskelmassa), medan den andra sidan drabbas av hypotrofi (minskad muskelmassa). För att kunna rätta till denna felkoppling måste kroppens kompensationer identifieras. Balans är nyckelordet även här. Angela nämner tre övningar som hon använder sig av för att urskilja en patients kompensationer. Första övningen går ut på att dra ihop sätesmusklerna. Först börjar man med fem sekunder med båda sätesmusklerna, sedan isolerar man en sätesmuskel åt gången och drar ihop den fem sekunder per sida. Andra övningen går ut på att röra stortårna. Enbart stortårna ska lyfta från golvet, medan övriga tår hålls kvar. Börja med båda stortårna och därefter en
åt gången. Den tredje övningen liknar den andra, men nu är det lilltån som ska lyftas medan övriga tår hålls kvar mot golvet.
KOMPENSATION
EDS är en kompensatorisk störning och kroppen kompenserar för i princip allting. Detta kan vara positivt i stunden, men leder till att kroppen blir uttröttad. Genom att urskilja kroppens kompensatoriska rörelsemönster kan man åtgärda dem och skapa balans. För överrörliga kroppar blir motion och träning många gånger komplexa frågor. Hos vissa patienter kan träning utlösa reaktioner från immunförsvaret. Här menar Angela att psykoterapeuter kan vara till hjälp för att kroppen ska sluta uppfatta träning som ett hot. Genom olika funktionella övningar kan man börja korrigera rörelsemönster och på sikt även bidra till ökad styrka och minskad smärta.
Natalia Barzani
Foto: Niko Twisty/Pexels
Rekordstort intresse för heldagskonferens om EDS/HSD
Omkring 600 personer, de flesta representanter för svensk sjukvård, deltog i en digital utbildningsdag om EDS/HSD den 19 september. Arrangörer var EDS Riksförbund i samarbete med bland annat Nationella specialistnätverket för EDS.
Intresset var rekordstort för
utbildningsdagen i september där flera av landets främsta experter på EDS/HSD föreläste. Först ut var smärtspecialisten Hani Hattar som redogjorde för diagnoskriterierna för EDS och HSD. Han betonade att det är fullt möjligt för primärvården att genom riktad och enkel träning lära sig att ställa dessa diagnoser. Samtidigt pågår ett arbete med nya diagnoskriterier som väntas komma om ett par år. Barnläkaren Johan Schöier tog vid och konstaterade att det är viktigt att identifiera barn med smärta och följa deras utveckling. Överrörlighet kan vara “en förklaringsmodell” men det är först i tonåren som bilden klarnar, betonade han, och menade att det kan vara dags att sätta diagnos inför övergången till vuxenvården.
FYSIOTERAPEUTER INFORMERADE
Därefter talade fysioterapeuten och smärtspecialisten Thomas Torstensson. Han konstaterade att en vanlig missuppfattning är att bara läkare kan sätta diagnosen. Utifrån de gällande kriterierna kan fysioterapeuter med erfarenhet och tid också göra det, betonade han, och berättade att det tog ungefär ett år med många patientmöten innan han själv uppnått tillräcklig kunskap och erfarenhet. “Hur vi ska organisera vården för att patienterna ska få sin diagnos har jag inget svar på men jag tror vi behöver organisera om den,” menade han. Annika Widuch, fysioterapeut och vice ordföranden i EDS Riksförbund, talade om vilka
komponenter som fysioterapeuten behöver titta på vid bedömning av EDS/HSD. Det är viktigt att börja med hållningen så att kroppen bärs upp utan att det sliter på kroppen, många “hänger i sina passiva ledstrukturer”, konstaterade hon. När hållning, koordination och kroppsuppfattning är bra kan man börja försiktigt med styrketräning.
Marcelo Rivano Fischer talade om smärta ur ett psykologiskt perspektiv. En rapportering om smärta ska accepteras, slog han fast. “Vi inom vården behöver visa att vi förstår problematiken, att vi har en förklaring på smärtan – först då kan man bilda ett team med patienten.”
NEUROPSYKIATRISKA DIAGNOSER
Därefter talade Martin Glans om det starka sambandet mellan överrörlighet och neuropsykiatriska diagnoser. Han konstaterade att forskningen på området är i ett tidigt stadie och berättade samtidigt att han själv tror att sambandet
mellan diagnoserna kan ha att göra med att kollagen påverkar utvecklingen av nervsystemet.
Övriga föreläsare, på temat samsjuklighet, var Pernilla Blom (Mastceller), Artur Fedorowski (Pots), Ghazaleh Mohammadian Kermani (Mage-tarm), Christina Havner (Mun och tänder), Pavlos Vlachogiannis (Nacke och rygg) samt Matts Olovsson (Kvinnohälsa).
Under temat behandlingsstrategier föreläste Susanne Lindholm (Arbetsterapeutens perspektiv), Annika Widuch (Fysioterapeutens perspektiv) samt Karin Ros och Filipa Rodrigues från TeamOlmed (om ortopedtekniska hjälpmedel).
Dagens moderator var Elke Schubert Hjalmarsson från Drottning Silvias Barnsjukhus. En inspelning av konferensen finns på EDS Riksförbunds webbsida under Vården/Utbildningsdag.
AnnaLena K Andrews
Några av föreläsarna under utbildningsdagen om EDS/HSD.
Isabelle Brock – läkaren som forskar på EDS/HSD
Hur en återhämtar sig efter en gasförgiftning med en kropp som redan är nedsatt på grund av hEDS. Det är något Dr Isabelle Brock kan berätta om.
Dr Isabelle Brock är läkaren och forskaren som nu flyttar till Sverige för fortsatt forskning på hEDS och HSD. Det är hon, tillsammans med flera seniora forskare, som presenterat forskningsresultaten där man kunnat ringa in ett antal symtom vilka är typiska för någon med hEDS eller HSD. Ursprungligen studerade de 79 olika symtom men kunde så småningom hitta 62 som är gemensamma för alla med diagnoserna. Detta kommer att vara till stor hjälp för att kunna upptäcka allt som kan vara problematiskt i kroppen vid hEDS/HSD.
VÄXTE UPP I TYSKLAND OCH FRANKRIKE
Isabelle föddes i Köln av en tysk mor och en fransk far, vilket gjorde att Isabelle reste mellan Tyskland och Frankrike. Fadern ägde en resebyrå, där även modern arbetade ibland. Det gjorde att familjen ofta var på resande fot. De stannade sällan länge på en plats för de hade inte så mycket pengar och det var billigare att resa än att vara bosatt på ett ställe. Från fem års ålder var hon ofta sjuk.
– Min mor försökte göra så gott hon kunde och tog mig till olika läkare, berättar Isabelle.
Baletträningen gjorde ont och nu senare förstår hon att det berodde på subluxationer och att det inte ska vara så. Isabelle gick i skolan i Tyskland och Frankrike och när det var dags att välja
Dr Isabelle Brock har flyttat till Sverige för att forska på EDS/HSD. Foto: Queen Mary 2 Photographer
framtidsyrke drömde Isabelle om att läsa medicin eller jobba på NASA och få åka ut i rymden, men trodde att hon var för dum för det. Istället föll valet på musiken och hon flyttade till Sverige för att läsa musikvetenskap, operasång och italienska. Känslan för språk har hon alltid haft och älskar att lära sig nya språk. Problemen med kroppen dök dock upp igen.
HÄLSOPROBLEMEN KOM
TILLBAKA
– En cysta exploderade när jag var 22 år och skulle skriva tenta. Jag blödde nästan till döds på operationsbordet. Snart var hon dock på benen igen och kunde fortsätta studierna och ta magisterexamen.
Det var under tiden i Stockholm som hennes lärare upptäckte att Isabelle har dyslexi och känslan av att vara dum rann så sakta av henne. Hon arbetade som inspicient på en musikteater en tid, men valde sedan att åka till Indien några månader och jobba med flickor från olika stammar. Flickorna förstår inte det språk som talas i skolan och har därför svårt att komma in i samhället.
Tiden i Indien fick Isabelle att finna sig själv, hon fick en djupare förståelse för vem hon är. Eftersom hon visste att hon ville jobba nära människor valde hon att studera medicin under det amerikanska systemet eftersom de har mycket mer patientkontakt på schemat än
man har i Europa, de har två hela år där de möter patienter. Precis inför sluttentan blev Isabelles mor allvarligt sjuk, så Isabelle släppte allt och återvände till Köln och hann vara med sin mor innan hon gick bort. Sin examen tog hon senare i Karibien eftersom det var tio gånger billigare där.
ARBETADE PÅ EDS-MOTTAGNING
Tillbaka i Paris började Isabelle jobba för en professor på Hotel Dieu de Paris bredvid Notre Dame, det finaste sjukhuset i Frankrike. Professorn behövde någon som kunde engelska och hjälpte till med studier på EDS. Vid den tidpunkten visste Isabelle ingenting om diagnosen, men tackade ja. Medan hon jobbade där och hörde alla patienters berättelser började hon alltmer fundera över varför dessa symtom sågs som patologiska, för enligt Isabelles upplevelser var det så en normal kropp fungerar.
– Till slut frågade jag professorn om han trodde att jag kunde ha EDS och hans svar blev enkelt: Jag undrade när du skulle fråga.
Det blev början på alla undersökningar. På en konferens i New York gick hon till fem olika kända EDS-läkare och alla konstaterade att hon har hEDS, men att flera symtom även stämmer in på clEDS. Det blev inte någon större chock, då hon upplevde att hon lärt sig leva med det. Dock fick hon kompressionskläder, något som verkligen hjälpte eftersom hon slutade snubbla och falla framför patienterna.
GASFÖRGIFTAD OCH MYCKET SJUK
Under konferensen i New York hyrde Isabelle en lägenhet och blev där snart allt sämre. Det visade sig att det läckte in gas i hennes lägenhet och hon hade blivit gasförgiftad, vilket ledde till att hon blev allvarligt sjuk. Smärtan gjorde att hon kräktes mycket,
så pass att hon under en tid fick palliativ vård eftersom det inte tycktes ge med sig. Tack vare att Isabelle känner så många läkare bad hon alla om hjälp.
Hon kunde inte längre gå utan hamnade i rullstol. Vissa dagar kom hon inte ur sängen för att ena höften hade subluxuerat och hon fick ägna sig åt att få tillbaka den i rätt läge. Hon åkte kors och tvärs till olika läkare och fick stöd samt diagnoserna MCAS, POTS, chiari-missbildning typ 1 och kraniocervikal instabilitet, (CCI). Hjälpen gjorde att hon kunde kämpa sig tillbaka stegvis. För att kunna börja gå igen hade hon ett exo-skelett som stöd. Isabelle ville börja jobba så fort som möjligt, men kände att hon inte kunde arbeta med patienter med risken att falla ihop inför dem eller inte kunna komma till arbetet alls. Hon började istället arbeta som sekreterare på en EDS-klinik, vilket inte fungerade särskilt bra. När en läkare, fyra år efter förgiftningen, upptäckte att Isabelle har binjureinsufficiens och kroppen inte kunde producera kortisol fick hon behandling där framsteg gjordes på allvar.
TILLBAKA TILL LIVET OCH FORSKNINGEN
Det är först de senaste månaderna som hon känner sig frisk igen. Hon har kunnat simma, rida och springa, vilket Isabelle ser som tecken på att hon är tillbaka i sin forna form. När hon nu mår bättre vill hon ägna sin tid åt forskning, och det i Stockholm. Den viktigaste insikt hon fått är det hon kallar dominoeffekten, att om en inte får i sig tillräckligt med näring får en lägre energi vilket i sin tur leder till att en inte orkar träna och därmed får fler subluxationer, vilket gör ont. Det blir en ond cirkel. Det är oerhört viktigt att skapa förutsättningar för hela kroppen. Immunförsvaret
Transforming Ehlers-Danlos Syndrom, av Isabelle Brock.
och nervsystemet kommunicerar med varandra via bindväven, och när detta inte fungerar som det ska uppstår problem.
– Vi behöver se helheten, hur de olika systemen i kroppen kommunicerar, när en sak inte fungerar påverkar det de andra delarna. Jag anser att bindväv borde vara ett eget medicinskt område, då skulle vi kunna börja förstå. Det behöver vara ett team av vårdpersonal med olika kompetenser som arbetar tillsammans.
Dr Isabelle Brock vill fortsätta på sin egen och kollegornas forskning. När de nu vet vilka symtom som är typiska för hEDS/HSD finns det en intressant grund för vidare forskning där hon fokuserar på att studera smärta vid hEDS/HSD. Hon är övertygad om att diagnosen egentligen bara är ett annat sätt att fungera och att vi behöver lära oss vad en sådan kropp behöver för att fungera optimalt. Det hon främst vill göra är dock att sprida information om all den forskning som finns tillgänglig så att patienter får den information och de verktyg de behöver.
Cecilia Gyllenberg Bergfasth
Internationellt pris till Hani Hattar
Vid Ehlers-Danlos Societys internationella konferens i USA i juli fick den svenske smärtspecialisten Hani Hattar ta emot pris för sitt arbete. Samtidigt pågick nedmonteringen av den unika verksamhet med inriktning på EDS/HSD-patienter, som under tre decennier byggts upp vid Västerviks sjukhus under Hattars ledning.
”Tack för din enastående insats för vår sak” (Thank you for your remarkable contribution to our cause) står det på den vackra glastrofé som Hani Hattar i somras fick ta emot under EhlersDanlos Societys Global Learning Conference i Philadelphia, USA. Han får priset i egenskap av pionjär inom klinisk vård av patienter med EDS/HSD.
Hani Hattar, ursprungligen från Jordanien, började intressera sig för sambandet mellan överrörlighet och smärta redan på 80-talet. 1993 kom han till Västerviks sjukhus där han tillsammans med sina kollegor började bygga upp en omfattande och unik kompetens kring EDS. Personer med konstaterad eller misstänkt EDS från hela landet började söka sig till teamet i Västervik i en allt stridare ström. Förutom diagnosticering, behandling och rehabilitering har enheten kunnat erbjuda stor kompetens när det gäller samsjuklighet vid EDS/HSD. Så kallat tipptest för att upptäcka dysautonomi har varit en av flera delar som gjort stor skillnad för oräkneliga individer.
NEDMONTERING
Att verksamheten varit under nedmontering under 2024 kunde EDS-nytt rapportera om redan i förra numret. Där intervjuades bland annat verksamhetschefen Stefan Bragsjö som menade att avvecklingen helt och hållet handlar om att det inte gått att
rekrytera ersättare för Hattar, som skulle gå i pension sommaren 2024, och andra nyckelpersoner som lämnat enheten. Uppgiften stämmer inte, menar Hani Hattar, som känner stor sorg över att se sitt livsverk monteras ner.
– Vi blev kontaktade av en öronläkare som ville sadla om och arbeta upp kompetens inom smärtbehandling. Jag meddelade att jag var villig att stå till tjänst och handleda vederbörande så länge som det behövdes. Men det spelade ingen roll, Stefan Bragsjö verkade ha bestämt sig för att inriktningen på EDS/HSD-patienter skulle bort. I stället ska de nu hänvisas till primärvården, säger han.
EDS Riksförbund har protesterat mot nedläggningen i olika sammanhang. Ordförande Birgitta Larsson Lindelöf understryker att förbundets enskilt viktigaste påverkansfråga är att tvärprofessionella specialistteam för EDS/HSD, som det som funnits i Västervik, ska finnas på plats i samtliga regioner i landet. Detta då EDS/HSD är komplexa diagnoser som det råder stor okunskap kring och som många av primärvårdens läkare därför har svårt att hantera. Resultatet blir dåligt bemötande, felaktiga diagnoser, felaktig och ibland skadlig behandling och stort lidande hos enskilda individer. – Att i det läget lägga ner en verksamhet som varit ett flaggskepp och en förebild för omhändertagandet av vår patientgrupp är lika oförsvarligt
som obegripligt, säger Larsson Lindelöf.
Hani Hattar fyllde 68 år i september men är inte redo att lämna sitt arbete som smärtläkare helt och hållet. Han har lämnat Västerviks sjukhus men kommer att finnas tillgänglig för patienter via en nystartad privatklinik i Västervik.
– Jag har en förhoppning om att vi kan bygga upp kompetens kring EDS/HSD där i stället. Tyvärr blir det i privat regi och därför dyrare för patienterna. Det känns orättvist då många med EDS/HSD har dålig ekonomi, men jag får i alla fall fortsätta hjälpa människor, säger Hani Hattar.
AnnaLena K Andrews
Hani Hattar har prisats internationellt. Foto: AnnaLena K Andrews
Möjlig mutation kopplad till hEDS upptäckt
I en studie från The Norris Lab vid Medical University of South Carolina har man identifierat en mutation som kan leda till hypermobil EDS.
Forskarna i den aktuella studien gentestade två familjer, där några, men inte alla, av familjemedlemmarna sedan tidigare var kliniskt diagnosticerade med hEDS. Testerna visade att de familjemedlemmar som hade hEDS också hade en mutation på genen som ansvarar för att bilda kallikrein-15 (KLK15), medan deras friska släktingar inte hade samma mutation.
Utifrån denna upptäckt modifierade forskarna KLK15genen hos möss, på motsvarande sätt, och jämförde de modifierade mössen med en kontrollgrupp. Mössen med mutationen på KLK15 visade sig ha den typen av bindvävsproblem som man kan se hos EDS-patienter. Man studerade särskilt hur hälsenan påverkades, eftersom det var ett problemområde för EDSpatienterna i de två studerade familjerna. Efter att mössen avlivats gjordes tester på deras hälsenor, och man kunde då se att hälsenor från möss med den modifierade KLK15-genen bland
annat var signifikant mer töjbara än senorna från kontrollgruppen. Vid obduktion av mössens hjärtan såg man även att runt 80 procent av mössen i försöksgruppen hade klaffel och klaffprolaps, trots att de inte hade visat några symptom på detta medan de levde. Alla kontrollmössen hade friska hjärtan.
INTE HELA FÖRKLARINGEN
Forskarna vid The Norris Lab lät även gentesta 197 andra personer som alla var dignosticerade med hEDS. Resultatet visade att 65 av dessa hade en ovanlig variant av åtminstone en av de 15 KLKgenerna. Detta gör att forskarna även vill undersöka om mutationer på de andra 14 kallikreinergenerna också kan orsaka hEDS.
Om de 197 personerna som deltog i studien är representativa för hEDS-patientgruppen som helhet, betyder det också att två tredjedelar av hEDS-fallen inte kan förklaras av mutationer på någon av de 15 kallikreingenerna.
I skrivande stund har studien, som offentliggjordes i juni i år, ännu inte faktagranskats. Och forskarna vid The Norris Lab skriver själva i forskningsartikeln att mer forskning på ämnet måste göras. Så även om detta är en
FAKTA
Vad är kallikreiner?
Kallikreiner är en typ av proteiner som har en mängd olika funktioner i kroppen – bland annat reglering av blodtryck och immunförsvarets funktion – kallikreiner är även kopplade till bindvävens funktion. Det finns 15 kallikreiner, varav den 15:e kallas kallikrein-15 eller KLK15.
intressant upptäckt kommer det förmodligen att dröja innan vi vet säkert hur kallikrein påverkar förekomsten av hEDS.
En ny forskningsstudie initierad av Ehlers-Danlos Society och publicerad i American Journal of Medical Genetics har identifierat potentiella blodbaserade biomarkörer för hypermobil EDS (hEDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).
Upptäckten är mycket glädjande då den skulle kunna få stor betydelse för diagnosticering vid hEDS och HSD. I studien undersöktes blodprov från 466 vuxna varav 94 med diagnosen hEDS och 80 med HSD. Samtliga personer med hEDS eller HSD hade ett specifikt fragment av Fibronectin i blodet till skillnad från övriga medverkande.
Årets två medlemsläger gick av stapeln i Mättinge i Sörmland och Mellansel i Västernorrland. Att få träffa andra med samma diagnos var som vanligt den faktor som uppskattades mest av deltagarna.
Den sista helgen i juli var det dags för sommarens första medlemsläger.
För första gången någonsin hade EDS Riksförbund gjort unga vuxna (18 till 35 år) till exklusiv målgrupp för ett av sina läger. Drygt 20 personer hade anmält sig och anlände vid lunchtid på fredagen till stiftelsen Valjevikens kursgård i Mättinge utanför Trosa. Förutom de unga vuxna själva deltog ett fåtal anhöriga och funktionärer från EDS Riksförbund.
Efter incheckning, avprickning och lunch inleddes programmet med information om lägret och anläggningen. Därefter ägnades resten av fredagen åt en presentationsrunda där alla fick möjlighet att berätta om sig själva och om sina liv med EDS/HSD. Kvällen fortsatte med lättsamt samtal i smågrupper och vid dagens slut hade vi redan börjat lära känna varandra.
HANI HATTAR
Lördag förmiddag tillbringades i sällskap med EDS-specialisten Hani Hattar som rest från Västervik för att kunna delta i lägret. Hani talade om syndromet EDS och dess olika subgrupper, om fenomenet överrörlighet, om kollagen och om smärtlindring, med mera. Då alla deltagarna, utom ett par av de anhöriga, var unga kvinnor ägnades en lång diskussion åt graviditet och förlossning. Hani höll även en särskild föreläsning om vanlig samsjuklighet vid EDS/HSD och tog då bland annat upp dysautonomi och mastcellsaktiveringssyndrom. Under resten av helgen följde
en rad föreläsningar, däribland om mental hälsa och välmående med Maria Joneby, kurator, och om sex och samlevnad med Maria Dahlström, sjuksköterska. På
plats i Mättinge fanns även EDS Riksförbunds vice ordförande, fysioterapeuten Annika Widuch. Annika höll i flera fysiska aktiviteter, som lätta rörelser och vattengympa,
och talade även om relationer och kommunikation.
Kursgården Mättinge ligger naturskönt vid Sörmlandskusten med egen badplats och båtbrygga.
Många deltagare passade på att ta ett dopp i det härliga sommarvädret och på lördagskvällen grillade vi frukt och marshmallows i kvällssolen nere vid bryggan.
EDS/HSD och om smärta, stress, sömn och återhämtning. Under lördagseftermiddagen fick vi en digital föreläsning om samsjuklighet med Hani Hattar. Därefter följde en lektion i Qi Gong/Thai Chi med vår medlem Christer Eriksson från Västerås och en skapande verkstad tillsammans med bildterapeuten Lena Jonsson. Under söndagen hade vi bland annat besök av Anna Mortimer från Aktiv Ortopedteknik som talade om och visade olika ortopediska hjälpmedel. Ordföranden för
EDS Riksförbunds lokalförening i Västernorrland, Anette Edler,
”DET HAR VERKLIGEN VARIT HELT UNDERBART. JAG HAR ALDRIG SETT MIG SÅ ACCEPTERAD, FÖRSTÅDD OCH SEDD FÖRUT.”
MELLANSEL
Följande helg var det dags för årets familjeläger, som denna gång var förlagt till Mellansels folkhögskola utanför Örnsköldsvik i
Västernorrland. Här var vi cirka 25 deltagare inklusive barn, anhöriga och funktionärer.
Programmet hade ett liknande upplägg som i Mättinge med introduktion, presentationer och socialt umgänge under fredagseftermiddagen. Under lördag förmiddag gästades vi av fysioterapeuten Tobias Skog från Bragée kliniker i Stockholm. Tobias talade bland annat om diagnosticering av
DELTAGARE I LÄGRET FÖR UNGA VUXNA I MÄTTINGE
berättade också om både personliga erfarenheter och om arbetet med lokalt och regionalt engagemang för olika patientgrupper.
SPA OCH BIOGRAF
Vädret i Mellansel var svalt och ostadigt men folkhögskolan i det fina gamla tingshuset bjöd på många möjligheter till rekreation. På bottenvåningen fanns både biljardbord, en liten biograf och ett spa med bastu och bubbelpool, något som uppskattades inte minst av de deltagande barnen.
Med två uppskattade lägerhelger i färskt minne inledde EDS Riksförbund direkt efter sommaren planeringen för 2025 års medlemsläger. Inbjudan till dessa kommer via mejl under våren och personer som inte varit på läger tidigare kommer att ges företräde.
AnnaLena Karlsson Andrews
FÖRBUNDET INFORMERAR
KANSLI/KANSLICHEF
Du når vår nya kanslichef
AnnaLena Karlsson Andrews på följande e-postadress: annalena. karlsson.andrews@ehlers-danlos.se.
Adress till vårt nyöppnade kansli är: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom c/o Funktionsrätt Sverige Landsvägen 50 A 172 63 Sundbyberg E-post: info@ehlers-danlos.se
NYA SAMARBETEN FÖR
FÖRBUNDET
EDS Riksförbund har under 2024 tagit plats i ett flertal viktiga samråd med myndigheter och beslutsfattare.
Vi har en plats i Regeringens funktionshinderdelegation (ersättare), i Försäkringskassans samråd med funktionshinderrörelsen (ersättare) samt i Socialstyrelsens råd för funktionshinderfrågor (ordinarie).
Genom förbundets medlemskap i Funktionsrätt Sverige deltar vi också i flera andra nätverk och samarbeten. Det gäller till exempel ett pågående samverkansarbete kring ”Jämlik hälsa – psykisk ohälsa” där Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) har en ledande roll och ett nytt dialogforum för funktionsrättsfrågor som under året startats av SKR, Sveriges Kommuner och Regioner.
I det utökade Patientrådet under ledning av sjukvårds-ministern har EDS Riksförbund en ordinarie plats.
MINA SIDOR
På hemsidan under rubriken Mina sidor hittar du som är medlem alla våra kommmande föreläsningar, samtalsgrupper, medlemsförmåner med mera. Du finner också våra inspelade webbinarier på samma sida. Problem med inloggningen? Kontakta vår support webb@ehlers-danlos.se.
Vi fortsätter med våra digitala samtalsgrupper. Vi avgränsar
varje möte till ett specifikt ämne. Grupperna leds av samtalsledare utsedda av riksförbundet. På hemsidan hittar du tider, teman och länkar för inloggning ehlersdanlos.se/samtalsgrupp-online.
Vi är glada att kunna erbjuda en ny serie av träning och mindfulness under hösten, varannan tisdag, speciellt utformat för dig som lever med EDS/ HSD. Du väljer själv om du vill vara med på kamera eller med ljud, då upplägget bygger på verbal coaching. Vi strävar efter en trygg miljö för alla, därför kommer vi inte spela in dessa sessioner. Kom de tisdagar du kan och var med i en grupp där vi stöttar varandra och stärker både kropp och själ. Vi ser fram emot att träna och meditera tillsammans med dig! Du hittar datum och inloggningslänkar på hemsidan. ehlers-danlos.se/trana-med-eds.
Filmer – Inspirerande stabiliseringsträning för EDS/ HSD. Här har vi samlat en blandning av några av våra bästa övningar, filmade i moduler för att du enkelt ska kunna bygga ditt eget träningspass med de fokusområden som passar dig bäst. Medlemmarna i EDS lokalförening Uppsala har generöst ställt upp som modeller i våra filmer. Några av dem har stabiliseringstränat länge medan andra är nybörjare, men alla har problem med EDS/HSD. Kom ihåg att alltid anpassa träningen till din egen kropp och rådfråga en fysioterapeut vid behov. Filmerna hittar på du på: ehlers-danlos.se/stabiliseringstraningfor-eds-hsd.
UNGA I FÖRBUNDET
Vi fortsätter med våra digitala samtalsgrupper för medlemmar mellan 15 och 30 år. I gruppen delas erfarenheter och det som
sägs inom gruppen stannar där. Vi har även en sluten Facebookgrupp som du finner genom att söka på Unga i EDS. Välkommen att höra av dig med tankar och idéer till förbundets ungdomsansvariga Elisa Kinsey, elisa.kinsey@ ehlers-danlos.se och Albin Adell, albin.adell@ehlers-danlos.se.
VI VILL FÅ FLER
LOKALFÖRENINGAR
Vi vill försöka komma igång med lokalföreningar i alla regioner. Bor du i en region som inte har någon lokalförening? Är du intresserad av att vara med och starta upp en lokalförening eller vill veta mer vad det innebär? Hör av dig till info@ehlers-danlos.se.
HAR VI RÄTT KONTAKTUPPGIFTER TILL DIG?
För att inte missa viktig information behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Flyttat eller bytt mejladress? Uppdatera oss genom mejl till medlemskap@ehlers-danlos.se.
VILL DU HJÄLPA TILL?
Vi är en patientorganisation som arbetar ideellt och välkomnar hjälp i olika former. Vi söker skribenter, illustratörer, marknadsförare med mera. Är du intresserad av att hjälpa till så hör av dig till info@ehlers-danlos.se.
UTBILDNINGSDAG OM EDS/HSD
Den 19 september arrangerade EDS
Riksförbund tillsammans med bl a Nationella specialistnätverket för EDS en digital heldagskonferens om EDS/HSD riktad till vårdpersonal. En fritt tillgänglig inspelning av dagen ligger på www.ehlers-danlos.se under Vården/utbildningsdag Tipsa gärna din läkare om att gå in och ta del av den!
@edsriksforbund
”Riksförbundet Ehlers
Danlos syndrom Sverige”
Kom och var med!
– hör av dig till din lokala förening!
EDS Värmland och EDS Kronoberg behöver förstärkning i sina styrelser. Bor du i någon av dessa regioner och vill stötta upp dem, hör då av dig till info@ehlers-danlos.se.
Fler kontaktuppgifter till lokalföreningarna finner du på hemsidan, www.ehlers-danlos.se under rubriken Lokalt
Kontakta oss: infovastragotaland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västra Götaland
Vill du starta lokalförening i din region? Kontakta info@ehlersdanlos.se för att få mer information om vad som krävs.
EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.
Redaktör & layout: Karin Didring Leksell
Assisterande redaktör: Kajsa E Nilsson
Korrektur och kontakt med styrelsen: AnnaLena Karlsson Andrews
Tryck: Mixi Print, Olofström
Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut våren 2025 med ”Smärta” som tema.
Tipsa EDS-nytt! Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!
Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer bokförda på samma adress betalar endast en person full avgift och övriga familjemedlemmar 50 kr per person och år. Du får en bekräftelse via mejl och diagnosbärare får ett bärarkort på posten när betalningen är registrerad.
Läs mer på vår hemsida ehlers-danlos. se/medlemskap. Har du frågor, mejla medlemskap@ehlers-danlos.se.
När du blir ny medlem efter 1 oktober gäller medlemsavgiften både för slutet av innevarande år (okt–dec) och hela nästkommande verksamhetsår.
