EDS Nytt Nr2 2021

NR 2 | 2021

Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

De hjälper barn hitta balans s. 8

EDS/HSD – en superkraft s.10

Nu är vi sju lokalföreningar! s. 14

TEMA BARN OCH UNGA Så drabbas barn av EDS/HSD 1

EDS-nytt | 2/2021

4

12 6

15

INNEHÅLL

9. TEMA: BARN OCH UNGA “Jag trodde min hjärna hittade på allt” 10. TEMA: BARN OCH UNGA EDS/HSD – en superkraft

3. ORDFÖRANDEN HAR ORDET I maj gör vi fler medvetna!

11. FÖRBUNDET INFORMERAR 3. EDS/HSD-FRÅGAN Varför heter diagnosen Ehlers-Danlos syndrom?

12. PORTRÄTTET Ihärdig kämpe för patienters rätt till diagnos

4. TEMA: BARN OCH UNGA Så drabbas barn av EDS/HSD 6. TEMA: BARN OCH UNGA Total misstro mötte Markus - trots EDS-diagnosen 8. TEMA: BARN OCH UNGA De hjälper barn hitta balans

14. LOKALT Nu är vi sju lokalföreningar!

15. FRÅGA DOKTORN

Om omslagsbilden: Viola Fougstedt Henriksson, 10, fick diagnosen klassisk EDS 2019. För att få återhämtning tycker hon om att rita, kolla på mobilen och chilla med familjens djur. Foto: Mikaela Fougstedt

RIKSFÖRBUNDET EHLERS DANLOS SYNDROM EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).

Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar.

Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är ett medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases.

2

Kontakta oss: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, c/o Birgitta Larsson Lindelöf, Brunnsvägen 18, 291 43 Kristianstad.

Mejla: info@ehlers-danlos.se eller ring 072 712 45 11 Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se Instagram: @edsriksforbund Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige Youtube: EDS Riksförbund Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234.

Organisationsnummer 812800-9498.

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

I maj gör vi fler medvetna!

Maj är “EDS and HSD Awareness Month”. Det betyder att EDSorganisationer över hela världen kampanjar för att informera om EDS/HSD till vården, politiken, media, och allmänheten. När du läser denna tidning har vi kommit igång med olika aktiviteter. Du kan följa oss på sociala medier och hjälpa oss sprida informationen vidare – tillsammans är vi starkare!

I början av april hade förbundet årsmöte och en delvis ny styrelse valdes. Vi kommer efterhand presentera våra nya ledamöter via nyhetsbrev och i sociala medier.

Själv tackar jag för förtroendet att få leda förbundet ytterligare ett år.

Förbundet växer i medlemsantal och vi har nu sju lokalföreningar vilket är positivt för att bli en ännu starkare påverkansorganisation. Vi i styrelsen kommer att formera oss i olika arbetsgrupper för att på bästa sätt genomföra verksamhetsplanen årsmötet beslutade om. Vi återkommer fortlöpande med rapporter i våra nyhetsbrev.

I april var vi representerade på The Ehlers-Danlos Societys digitala

konferens där temat var smärta.

Referat från konferensen hittar du på vår hemsida. Nu i maj bevakar vi en konferens kring sällsynta diagnoser av EDS. I juni kommer vi att rapportera från den digitala sommarkonferensen där ledande experter informerar om senaste forskningen kring EDS/HSD och i juli från en konferens som belyser forskning om vaskulär EDS (vEDS).

Vi hoppades kunna genomföra våra familje- och medlemsläger i sommar men tyvärr har vi på grund av pandemin återigen tvingats skjuta upp dessa. Söderut hade vi bokat vackra Valjeviken i Blekinge och i norr natursköna Mellansels folkhögskola i Örnsköldsvik.

Vår förhoppning är nu att vi kan träffas, dela erfarenheter och vara tillsammans under höstlovet istället.

I det här numret är temat Barn och Unga. En familj kan se ut på många olika sätt och med flera diagnoser. Att få ihop vardagspusslet kan vara svårt nog och underlättas inte med olika sjukdomar i familjen. Vi får höra barns och våra medlemmars

EDS/HSD-FRÅGAN Begreppet Ehlers-Danlos syndrom, som ofta går under benämningen EDS, myntades i början av 1900-talet. Den danske hudläkaren Edvard Ehlers (1863-1937) och den franske hudläkaren Henri Alexandre Danlos (1844-1912) har fått ge namn åt syndromet.

Dessa två läkare hade oberoende

egna berättelser – vi möter till exempel 13-åriga Theresa som ser sin diagnos som en superkraft!

Experter inom vården som tillhör det Nationella Specialistnätverket för EDS ger också sin syn på detta viktiga område. Och så har vi premiär för vår spalt “Fråga Doktorn”!

Vi fortsätter kampen för att vår stora patientgrupp ska få den rättvisa bedömning och adekvata vård vi har rätt till. Vi håller ihop när bindväven sviker!

Med detta vill jag önska dig och din familj en härlig vår och sommar.

Trevlig läsning!

Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande

Varför heter diagnosen Ehlers-Danlos syndrom?

av varandra funnit patienter med gemensamma nämnare såsom ovanligt töjbar hud, blåmärken och överrörliga leder.

Syndromets yttringar har dock setts under lång tid i vår historia och beskrevs redan av Hippokrates 400 f.kr. I Ryssland går dessutom begreppet under ett annat namn

där det istället är uppkallat efter Chernogubow som beskrev ett hypermobilitetsliknande syndrom 1892.

Idag innefattar Ehlers-Danlos syndrom fjorton olika typer.

Dessutom finns det nya begreppet Hypermobilitetsspektrumstörning, HSD. 3

TEMA: BARN OCH UNGA

Stefania Ramos, 10, har kämpat länge för att få hjälp av vården och med anpassningar i skolan. Hon har idag hEDS, MCAS och misstänkt POTS. Hon tycker om att dansa men för att varva ner målar hon gärna. Foto: Marcio Ramos

Så drabbas barn av EDS/HSD EDS och HSD är medfött och symtomen på bindvävsdefekt visar sig ofta tidigt i livet.

Trots det får de flesta inte diagnos förrän i vuxen ålder.

EDS-nytt har pratat med överläkaren Erik Kindgren om smärta, ärftlighet och ny forskning.

Symtom hos barn och unga med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) kan vara subtila och gå obemärkt förbi, i synnerhet då barn generellt sett är mer rörliga och viga i kroppen. Enligt Erik Kindgren, överläkare inom Barn- och ungdomsmedicin på Skaraborgs sjukhus i Skövde, är det inte ovanligt att barn uppvisar smärtor under eller efter belastning, till exempel vid längre promenader. Det är också vanligt med smärtor i underbenen på kvällen/natten som tolkas som växtvärk men i själva verket beror 4

på snedbelastning av underbenets muskler då foten är för mjuk och fotvalvet faller ihop vid belastning.

Barnen upplevs också som klumpiga, då de ofta snubblar eller går in i saker, något som beror på nedsatt proprioception (led- och muskelsinne).

– Smärtan sitter ofta i anslutning till en led och smärtans placering beror på vilken led som börjat bli instabil, berättar Erik.

MENS GER MER VÄRK Besvär kan uppkomma överallt.

Många tjejer får ledsmärta i samband med puberteten då hormonella variationer kan leda till att lederna blir mjukare under ägglossning. Detta skapar mer värk i kroppen före och under menstruationen. Det är även vanligt med rikliga blödningar och svår menstruationssmärta.

När bör då en diagnos som EDS/HSD övervägas?

Om det finns ärftlighet

för symtomatisk överrörlighet (ärftlighet är inte obligatoriskt, men förekommer hos majoriteten), samt att barnet inte klarar av fysisk belastning i samma utsträckning som sina jämnåriga bör en diagnos övervägas, menar Erik.

– Får barnet hjälp tidigt kan framtida besvär förebyggas, poängterar han.

Erik lyfter också vikten av multidisciplinärt omhändertagande med läkare, fysioterapeut och arbetsterapeut. Ibland även sjuksköterska samt kurator, psykolog och Barn- och ungdomspsykiatrin. Förståelse från skolan är viktigt och en samordnad indivduell plan (SIP) för att få stöd kan bli nödvändigt.

När smärtan blivit långvarig, det vill säga funnits dagligen under mer än tre månader, blir den svårare att behandla.

– Men det går, betonar Erik.

Ju längre smärtan varat desto längre tid tar det att återfå den

funktion man tappat. Det mest av neuropsykiatriska symtom effektiva är att försöka förebygga hos barn och unga med hEDS/ så man inte hamnar i följdbesvär HSD. I undersökningsrummet som är kopplade till långvarig noterade han att majoriteten av smärta. Det finns en risk att man barnen hade svårt att sitta stilla utvecklar oro för att man skall och var motoriskt oroliga. Han få ont och blir försiktigare och blev nyfiken på om det berodde mindre aktiv. Något som leder på att det var svårt att hitta en till sämre kondition och mindre skön sittställning eller om det muskelmassa, fanns en ökad sämre sömn förekomst av och en ökad ADHD vid trötthet. hEDS/HSD. Detta kan – När leda till att sedan ett barnet inte antal barn orkar med med både skolan och hEDS/HSD drabbas av och andra skuldkänslor. smärttillstånd, Dessa blev påtagligt följdbesvär förbättrade kan skapa i sin direkt eller smärtsituation indirekt ökad när de fick smärta, men ADHDframförallt Stefania på dansträning. Foto: Marcio Ramos. diagnos och sämre behandling, funktion och ökat lidande. blev sambandet ännu mer – Det är viktigt att barnet hittar spännande att utforska, berättar en regelbunden aktivitet som hen Erik. tycker om och där musklerna får Rajna Knez, som är träning. Långvarig inaktivitet leder vuxenpsykiater och barn- och tyvärr endast till försämring på sikt, ungdomspsykiater, hade menar Erik. noterat att det fanns ovanligt många hypermobila barn SAMSJUKLIGHET VANLIGT på BUP. När hon under sin Det är vanligt med samsjuklighet utbildning hamnade hos Erik på hos barn med EDS/HSD. hypermobilitetsmottagningen Förstoppning, reflux, kronisk och träffade flera barn med buksmärta och selektiv symptom på hyperaktivitet, ätstörning förekommer ofta. koncentrationsproblem eller besvär Mastcellsaktiveringssyndrom är inom autismspektrat, blev även vanligt även hos barn, medan hon intresserad av sambandet. dysautonomi ofta uppkommer De beslutade sig för att starta först i tonåren. Astma är vanligt BALTHazar-studien (Barn med förekommande och ibland hjälper symptom på ADHD, Ledsmärta, inte inhalationsmedicinerna Trötthet vid Hypermobilitet). speciellt bra på grund av mjukare Alla barn med hEDS/HSD luftvägar. Frekvent huvudvärk som screenas för symptom på kan bero på spända käkmuskler, en ADHD, ADD, autism, ångest följa av överrörlig/instabil käkled, och depression, men även för förekommer också. tidigare trauma och deltagarna Erik forskar kring förekomsten får göra ett koncentrations- och

uppmärksamhetstest.

STORT INTRESSE Då fatigue är ett huvudsymptom vid hEDS/HSD ville de även utforska sömnen. Smärta kan orsaka sämre sömn, men sämre sömn kan även öka känsligheten för smärta. Därtill kan ADHDsymptom öka vid sömnbrist, men även orsaka sömnproblem. Så det hela är komplext, betonar Erik.

Han berättar att intresset för studien har blivit stort bland kollegor och forskare.

Forskargruppen har vuxit och innehåller nu bland annat barnläkare, BUP-läkare, rehabläkare, biomedicinsk analytiker, psykiatrisjuksköterska, psykolog och sömnexpert. Någon data har ännu inte analyserats, men många deltagare har erbjudits remiss till BUP för grundligare utredning och hjälp. Fram till coronapandemin startade hade cirka 80 barn inkluderats i studien.

På grund av pandemin har studien varit vilande ett tag, men nu har studiedeltagare återigen börjat att kallas.

– Planen är att inkludera drygt 100 barn med hEDS/HSD och ungefär lika många friska kontroller, säger Erik.

Innan BALTHazar-studien startade genomfördes en pilotstudie, med journalgranskning av samtliga barn som erhållit hEDS/HSD-diagnos på Skaraborgs sjukhus. Hos dessa drygt 200 barn noterades sammanfattningsvis en ordentlig överrepresentation av diagnoserna ADHD och Autism.

– Man ser även att den grupp som har ADHD-diagnos och hEDS/HSD har större besvär med fatigue samt mer sömnproblem än de med hEDS/HSD utan ADHDdiagnos, avslutar Erik Kindgren.

Mari Larsson

5

TEMA: BARN OCH UNGA

Total misstro mötte Markus – trots EDS-diagnosen Otaliga besök hos sjukvården utan resultat ledde till att Markus och hans familj splittrades och tvingades flytta.

Det har varit en lång kamp att till slut få rätt hjälp.

– Jag fick själv min EDS-diagnos under Markus första levnadsår, berättar Pauline Åkesson, mamma till Markus.

– Min läkare, som hade sett tecken på EDS även hos Markus, sa redan då att det här kommer bli en kamp – men du får inte ge dig, fortsätter Pauline.

Hon berättar att hennes son, idag 13 år, är ett av de barn som farit väldigt illa på grund av kunskapsbristen i vården. Under sitt första år blev Markus opererad för två ljumskbråck, han hade många frånvaroattacker då han förlorade medvetandet och åkte in och ut på sjukhuset. De fick ständigt nya besked.

– Hur ska man hantera det som förälder, när man får olika besked hela tiden? Det är ett litet barn det handlar om, inte någon leksak som man bollar runt med, säger Pauline.

TOG HÅRT PÅ FAMILJEN När Markus gick i årskurs ett gick han på smärtrehab i Lund.

– Vi kände att det var bra och att Markus fick med sig bra verktyg, säger Pauline.

En psykolog därifrån kom till skolan för att prata med skolsköterskan och Markus lärare, ett givande möte som resulterade i en insikt om att Markus behövde specialkost för att orka med både skola och smärta. Dock krävdes ett läkarintyg, något som deras läkare inte gick med på.

6

– Vi fick anlita advokat och ta ut journaler. Det tog hårt på hela familjen, berättar Pauline.

De kom sedan till Skaraborgs sjukhus i Skövde, efter egenremiss och två år i kö, och läkaren Eric Ronge. Han diagnostiserade Markus med EDS, något som sjukvården i Skåne inte erkände.

Pauline minns en gång när hon satt med Markus i ett väntrum: – Han frågade mig; vad står det på tavlan mamma? Jag berättade då att det var punkter från barnkonventionen. Markus satt tyst en stund och sa sedan: “Mamma, det som står på tavlan gäller inte mig”.

Turerna i sjukvården fortsatte utan att familjen kände att någon lyssnade på dem.

– Det var ju vår son det handlade om, vi såg ju att något inte var som det skulle, säger Pauline.

“JAG VILL HEM” När Markus var 11 år kom de i kontakt med barnläkaren Erik Kindgren vid barnoch ungdomsmedicin i Skövde, i samband med ett forskningsprojekt. Tidigare erfarenheter gjorde både Pauline och Markus oroliga men de fick ett respektfullt bemötande och Markus sa efteråt “De verkar ju snälla mamma”.

Markus fick då återigen EDS-diagnos utifrån de

nya kriterierna. Erik Kindgren informerade Markus läkare i Skåne om läget men fick inget vidare gehör. Familjen fick sedan ett brev hem om att de var välkomna till observation vid Skånes universitetssjukhus i Malmö, de begav sig till inskrivningssamtal och fick där reda på att både mor och son ska vara inlagda en vecka.

Något de var helt oförberedda på.

– Under det här mötet skrev Markus över hundra sms till mig.

“Jag vill hem” skriver han, berättar Pauline.

I fem dagar fick Pauline och Markus inte lämna sjukhuset, förutom en kort promenad med en sjukgymnast. Ingen specialkost och bemötandet var respektlöst.

– Jag vet inte hur vi tog oss igenom den veckan. Jag mådde så dåligt när jag såg min son fara så illa, säger Pauline.

DAGS ATT FLYTTA Under utskrivningssamtalet fick de information om att en orosanmälan skulle upprättas. Socialen kom sedan hem till familjen och tittade i journaler, läste vad Eric Ronge och Erik Kindgren hade skrivit och pratade med Markus. Ärendet

Markus med sin mamma Pauline. Foto: Privat.

NAMN: Markus Åkesson ÅLDER: 13 år

INTRESSEN: Djur och spela tv-spel

FAVORITMAT: Pommes och köttbullar

FAVORITPLAGG: Mjukisbyxor (inget som sitter hårt)

SER PÅ TV: Djurprogram, Youtube och serier

VILL JOBBA MED: Djur Markus med sin hund Xanta. Foto: Privat.

lades ner. Familjen gjorde en ny IVO-anmälan. Någonstans här kände Pauline att det fick räcka.

De hittade en bostad i Västra Götaland, packade bilen och lämnade Skåne.

– Nu började en ny tuff men mer positiv resa. Vi kände ingen här uppe, vi hade tagit skada av sjukvården och Markus hade inte gått i skolan på ett tag, säger Pauline.

Nu har de bott i Falköping i 1,5 år och fått hjälp av Erik Kindgren i Skövde. Det går framåt och

Markus deltar i EDS-forskning för att kunna hjälpa andra barn så att de inte behöver gå igenom samma sak som honom. Markus har börjat skolan igen.

– Här uppe ser, tror och hjälper de honom. Äntligen kan vår son få en chans till en framtid, säger Pauline.

FORTSÄTTER FRAMÅT När Markus gör sina besök hos Erik planeras de samtidigt som besöken för en kompis med samma diagnos. Markus har nu börjat

förlita sig på sjukvården igen, vägrar inte längre ta sin medicin och det finns någon som lyssnar och möter honom med respekt.

– Det värsta under hela den här resan har varit att inte bli lyssnad på, säger Pauline och ger två exempel: – När Markus en gång sa till en läkare att han hade ont i sina fötter fick han som svar att “du kan inte ha ont i sådana små fina fötter” och när han hade ett litet navelbråck och klagade över smärta fick han höra att “du kan inte ha ont, det är bara ett litet bråck”.

Pauline och Markus pappa lever idag som skilda i olika län.

– Det är tragiskt att vi fått dela på oss som familj för att vårt barn ska få hjälp. Vi har alla påverkats mycket av denna resa, säger Pauline och fortsätter: – Men även om vi längtar tillbaka till släkt och vänner vet jag att vi måste vara här där sjukvård och kunskap finns. Vi måste lägga det negativa bakom oss och fortsätta framåt. Jag tror det kommer att bli bra när vi kommer upp från vulkanens kant.

Louise Gårdemyr

TIPS TILL ANDRA BARN OCH VÅRDNADSHAVARE: MARKUS TIPS: • • • • • •

Mjuka kläder som ej trycker Om det går och om man får - en hund Värmekudde Tv-spel när man vill gå in i sin ”bubbla” Lyssna på musik Bolltäcke

PAULINES TIPS: • • • • • • • • •

Aldrig ge upp hur tufft det än blir och hur mycket du än blir ” idiotförklarad” Leta positiva saker varje dag - ger energi Okej att känna att det är övermäktigt ibland Du kan ditt barn - var ditt barns röst när de inte vågar själva Prata med ditt barn Försök att leva ett så vanligt liv du kan Ha rutiner Humor kommer man långt med Vänner/nätverk är viktigt som stöd

7

TEMA: BARN OCH UNGA

De hjälper barn hitta balans Elke Schubert Hjalmarsson, fysioterapeut, och Ellen Odéus, arbetsterapeut, arbetar på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och möter regelbundet barn, ungdomar och familjer som lever med EDS/HSD. I svaren nedan uttalar de sig enbart om hEDS/HSD och inte generellt om EDS alla undergrupper.

Hej Elke och Ellen! Vad gör en fysioterapeut respektive arbetsterapeut?

Arbetsterapeuten fokuserar på aktiviteter i vardagen och hur man kan förbättra sin situation, som att göra aktiviteter på ett nytt sätt eller ändra något i sin omgivning, till exempel pausa oftare eller hålla sin telefon ergonomiskt. Ibland förskrivs hjälpmedel i syfte att underlätta vardagen. Fysioterapeuten kartlägger individens svårigheter och undersöker bland annat leder och huden. Sedan planeras ett träningsprogram som kan innehålla övningar för styrka, balans och koordination. Vi arbetar båda med att utbilda familjerna om diagnosen och vikten av att ta kontroll över sin situation. Det krävs mycket av individen för att hitta balans i livet.

Vilka är de vanligaste symptomen ni ser hos barn med hEDS/HSD?

Elke (t.v.) och Ellen (t.h.) träffar gärna patienter som ett team. Foto: Privat

Trötthet, smärta och frustration över en oförstående omgivning, men även ett positivt förhållningssätt då man vill lära sig hantera sin situation genom träning och olika verktyg.

Barn är ju mjuka och rörliga - vilka är varningssignalerna?

Ja, barn är naturligt mjukare och rörligare än vuxna vilket gör det svårt att se om det handlar om en avvikelse. Om familjen upplever problem i vardagen eller om skolan signalerar att barnet inte hänger med på grund av kroppsliga symptom kan det vara värt att diskutera det med vården.

Hur ser första mötet med er ut?

Optimalt är när vi som team kan träffa barn och förälder tillsammans och prata igenom situationen,

höra efter hur familjen hittills hanterat utmaningar och ser på möjligheter. Vi lyssnar på önskemål kring vilka mål som känns rimliga i familjen. Sedan gör vi en grundlig undersökning av barnets kropp och kommer med förslag på behandlingsplan.

Vilken betydelse har fysisk aktivitet?

Finns det idrotter som är bättre/ sämre?

Fysisk aktivitet är mycket viktig för barn och ungdomar för att få en bra kroppsuppfattning, muskelstyrka, uthållighet och explosivitet. Allt vi utvecklar som barn har vi till hjälp i vuxen ålder. Fysisk träning skapar förutsättningar för varje individ att kontrollera sina rörelser och minska risken för skador. Det är viktigt att skilja på fysisk träning

MOTIVERA TILL TRÄNING - ELLEN OCH ELKE TIPSAR: •

•

8

Förknippa inte träning med krav och måsten, förklaringsmodellen varför träning är nödvändigt måste landa hos barnet Hitta en aktivitet som barnet tycker om

•

Var en positiv förebild – forskning har visat att en viktig del i att få träningen att fungera är en positiv inställning från omgivningen och en fungerande vardagsstruktur

•

• •

Gör saker ihop, t ex skogspromenader, cykla eller bygga hinderbana Planera in träning i det dagliga schemat Träna via spelkonsoller och appar

och elitsatsning. Träningen bör vara regelbunden men ligga på en lagom intensiv nivå för barnet.

Generellt rekommenderar vi att barnet ska prova den idrott hen är intresserad av. Är det så att man upplever återkommande ledbesvär eller smärta så bör man se om det finns något annat som lockar.

Aktiviteter som innehåller balans, koordination och styrketräning skapar bra förutsättningar och idrotter med begränsad kroppskontakt minskar skaderisken.

Det man kan tänka på är exempelvis att barn som har tydligt överrörliga axelleder och som inte klarar av att stabilisera upp sin kroppsvikt muskulärt bör vara något försiktiga med aktiviteter

där man lyfter kroppsvikten med armarna, exempelvis romerska ringar. Barn med återkommande dislokation av knäskålen bör vara försiktiga vid sporter som kräver snabba stopp och vändningar, till exempel fotboll.

Hur hittar man balansen mellan aktivitet och återhämtning?

Det är den stora frågan för många oavsett situation och ålder. Som arbetsterapeut resonerar vi mycket kring aktiviteter i vardagen och vilka av dessa man utför för återhämtning, vilka som är måsten och vilka man gör för att det förväntas. Har man exempelvis långvarig smärta är det ofta de roliga aktiviteterna som undviks,

“Jag trodde min hjärna hittade på allt” Emily Eriksson, 26, fick nyligen sin HSD-diagnos. Efter en stormig resa är hon idag mer öppen om sin sjukdom.

När började du känna av symtom och hur påverkades du?

– Jag var sex år. Jag hade molande ont i kroppen. Mina föräldrar tänkte först att det var växtvärk. Jag hade även allergier, sömnsvårigheter, fick blåmärken och ärr. Min vardag påverkades mycket av värken, till slut ville jag inte vara med på gympan eller vara aktiv. Jag höll

Foto: Privat

mig från det som triggade smärta och låg ofta i min säng förstenad av värk. Jag hade alltid någon kroppsdel gipsad eller i bandage.

Mamma tog mig till slut till vården för att utreda värken. Då var jag 7-8 år.

Kände du att du fick hjälp? När fick du din diagnos?

– Mina föräldrar har varit ett otroligt stöd för mig och följt med på otaliga läkarbesök men jag tror de kände sig maktlösa. Mormor är den person som var viktigast för mig på ett känslomässigt plan. Hon har samma problematik som jag och kunde förstå mig som andra inte kunde. Jag fick stöd av de läkare jag träffade initialt men när de insåg att de inte kunde hitta en lösning skickades jag vidare. När hundratals tester kom tillbaka ”normala” kändes det som att jag hittade på.

som kalas och kompisar. Ibland glömmer man att det är just de aktiviteterna som ger störst återhämtning. Det finns inget recept som gäller för alla. Barn är väldigt beroende av sin omgivning för att upprätthålla en god balans.

Det kan också handla om att acceptera att man inte orkar så mycket som man skulle vilja.

En längre version av artikeln finns på www.ehlers-danlos.se. Där svarar Ellen och Elke på fler frågor om till exempel anpassning hemma och i skolan, om hjälpmedel och samsjuklighet.

Louise Gårdemyr

När jag var 18 och fortfarande utan svar valde jag att avsluta utredningen och tro att min hjärna hittade på allt. När jag fyllde 25 fick jag min diagnos, den blev som en extra bekräftelse och gjorde det enklare att få hjälp.

Hur ser ditt liv ut idag? Har du några råd till andra?

– Diagnosen som sa att jag är kroniskt sjuk var en inbjudan att se min kropp som bra som den är. Vi är på god väg, jag och min kropp. Ju mer jag öppnar upp mig och pratar om min sjukdom, desto enklare blir det att prioritera mitt mående. Idag tar jag tacksamt emot hjälp vilket gör att jag kan njuta mer av livet. Jag har egentligen inga tips eftersom allas upplevelser är subjektiva, jag kan bara säga vad jag önskar att lilla Emily hade fått höra: att det som händer dig inte är ditt fel!

En längre version av intervjun med Emily finns på www.ehlers-danlos.se.

Louise Gårdemyr 9

TEMA: BARN OCH UNGA

EDS/HSD – en superkraft 13-åriga Theresa Persson var fem år när hon fick diagnosen HMS (hypermobilitetssyndrom).

Hennes mamma som också har EDS såg tidigt symtomen hos sin dotter.

För Theresa har skolgången varit särskilt svår. De största svårigheterna har varit på idrotten och att få förståelse för behovet av vila. Theresas första skola tog inte diagnosen på allvar trots sjukintyg.

Hon bytte skola inför sexan men blev även där dåligt bemött.

Skolan ville få till en sjukskrivning, men barn kan inte sjukskrivas.

Det bestämdes att hon skulle gå i skolan några dagar i veckan men snart blev det heltid igen. Ingen på skolan lyssnade på Theresa och hon mådde väldigt dåligt. Som värst blev det på en badutflykt där lärarna tvingade Theresa att simma 250 meter eftersom hon inte klarat det. Hon kämpade med att få fötterna i rätt vinkel och en smärtande nacke men lyckades simma hela sträckan i den kalla

NAMN: Theresa Persson ÅLDER: 13 år

SKOLA: Nordic International School, Kalmar

INTRESSEN: Musik, spelar saxofon och tvärflöjt

SUPERKRAFTER: Har memorerat pi med 360 decimaler och är rekordhållare i jägarvila (sitta med ryggen mot en vägg med benen i 90 graders vinkel)

10

sjön. Hon var helt utmattad. Några timmar senare kom smärtan med full kraft och hon kunde inte göra något på flera dagar.

VÄNDPUNKTER Familjen valde återigen att byta skola inför sjuan. Skolan hon går på nu har ett fantastiskt bemötande och hittar enkla lösningar som gör att Theresa orkar.

Hon får pausa och Theresa, här med sin kanin, har flera superkrafter. resa sig upp på Foto: Privat lektionerna, gå ut i korridoren och springa av sig och sitta som hon tävling i jägarvila eftersom hon inte vill. Idrottsläraren är förstående kände av när det var dags att sluta. och har andra övningar när något Trots att hon sedan hade ont i flera inte fungerar. Theresa känner att dagar ångrar hon sig inte. Det var hon blir lyssnad på. värt det.

På barnklinikerna blev de först Efter presentationen kände inte heller tagna på allvar. Men Theresa att hon blev mer förstådd, 2019 kom de till Hani Hattar i kraven sänktes och hon kunde Västervik vilket blev en vändpunkt. slappna av. Klasskompisarna var De fick en djupare förståelse för nyfikna och ställde frågor, kunde hur EDS/HSD påverkar kroppen, hon till exempel cykla? Det kan hur det är att leva med ett kroniskt hon. På frågan om hon skulle vilja syndrom och vad de själva kan säga något till andra barn som har göra.

EDS/HSD, men som inte vågar berätta för sin klasskompisar svarar EN SUPERKRAFT Theresa: Theresas skola uppmärksammade – EDS/HSD är inte ett hinder. internationella funktionshinderMan kan använda det som en dagen (3/12) förra året genom superkraft eftersom man orkar att be barn med olika diagnoser mer i stunden. Man behöver berätta för hela skolan om sina inte skämmas. Vi ska kunna vara diagnoser. Då berättade Theresa oss själva i samhället utan att bli om sin diagnos och sa att hon utsatta. ser den som en superkraft. Hon tycker inte den hindrar henne Theresas presentation finns att läsa utan snarare att hon kan göra mer på www.ehlers-danlos.se än andra. Hon är mer uthållig i stunden och slog rekord i en Cecilia Gyllenberg Bergfasth

FÖRBUNDET INFORMERAR STARTA LOKALFÖRENING? Är du intresserad av att starta en lokal EDS-förening inom ditt område? Vi vill bli fler lokalföreningar. Tillsammans är vi starkare och kan hjälpas åt att påverka den regionala hälsooch sjukvården, kommuner, försäkringskassan med flera.

Vid intresse kontakta vår styrelseordförande via mejl: birgitta.larsson.lindelof@ehlersdanlos.se. Skriv kort om dina funderingar så ser vi hur vi kan bilda en lokalförening i just din region!

SJU LOKALFÖRENINGAR! Vi har nu sju lokalföreningar. De finns i Skåne, Småland, Stockholm, Umeå, Värmland, Västernorrland och Västra Götaland. Mer information om dem och deras styrelse hittar du på hemsidan under rubriken Lokalt. Samtliga lokalföreningar har även kommit igång med digitala fikaträffar. Kom och var med i förutsättningslösa samtal och erfarenhetsutbyte.

Följ dem gärna på deras egna Facebooksidor!

UNGA I FÖRBUNDET En arbetsgrupp kommer att undersöka intresset för att starta upp en ungdomsgrupp inom EDS Riksförbund. Ett separat mail kommer att skickas till dig som är 25 år eller yngre kring detta. Vid frågor mejla info@ehlers-danlos.se.

VILL DU HJÄLPA TILL? Vi är en patientorganisation som arbetar med små medel och helt ideellt och är alltid i behov av hjälp i olika former. Exempel på kompetens vi välkomnar är: skribenter; personer med erfarenhet av att läsa vetenskapliga artiklar; översättare/textgranskare; föreläsare; vårdkompetens inom olika områden; fotografer; layoutare (t.ex. Adobe Indesign); illustratörer samt filmmakare.

DIN STYRELSE Efter årsmötet i april har förbundsstyrelsen följande sammansättning: Birgitta Larsson Lindelöf, ordförande; Emma Simonsson, vice ordförande; Elizabeth Tornland, sekreterare; Ann-Sofie Pettersson, kassör; Maria Dahlström, vice sekreterare; AnnaLena Karlsson Andrews; Katinka Ek; Annelie Ramos; Karin Lindholm; Annelie Hennigor; Fia Forsberg; Alexia Leosdotter och Aini Blomkvist.

FÖRBUNDETS REVISORER Förbundets förtroendevalda revisorer är Jonas Håkansson och Anders Engström.

VI VILL BLI FLER Vi ser gärna fler stödmedlemmar till förbundet. Tipsa gärna vänner och bekanta att stödja oss genom ett medlemskap. Betala via Swish (123 059 42 34) eller Plusgiro (417 65 68-6) och skriv ditt namn och mejladress. Som medlem blir du också medlem i EDS Riksförbunds lokalförening om det finns en sådan i den region du bor i. Då kan du delta i fikaträffar, medlemsmöten och bidra till att vi får en bättre vård i den region där du bor.

WEBBINARIUM, NY RUTIN För att förenkla vår administration så inför vi nya rutiner för anmälan till våra webbinarier. I samband med inbjudan kommer en länk för registrering och du får därefter en bekräftelse på ditt deltagande.

Registreringslänken kommer även finnas tillgänglig på din medlemssida på hemsidan.

VALBEREDNING Valberedningen består av Marcio Ramos (sammankallande), Helena Härwell och Lollo Norén. Kontakt: valberedning@ehlers-danlos.se LÄGER INSTÄLLDA Sommarens planerade familje- och medlemsläger är tyvärr inställda.

Men vi har bokat om tider för våra läger till höstlovet istället. Vi återkommer med mer information och anmälningsförfarande.

KOLLA KALENDERN! Glöm inte att kolla in i vårt kalendarium med jämna mellanrum så du inte missar några intressanta möten eller föreläsningar. Kalendariet hittar du här: www.ehlers-danlos.se. Just nu samarbetar vi med RME och Fibromyalgiförbundet och planerar ett webbinarium tillsammans i juni.

Föreläsare blir Judith Bruchfeld, Michael Runold och Malin Nygren Bonnier från Karolinska universitetssjukhuset. De kommer informera om deras arbete med postcovid patienter och eventuell samsjuklighet med våra.

FÖRBUNDET FYLLER 30!

Vi håller på att sätta ihop en arbetsgrupp för att uppmärksamma EDS Riksförbunds 30-årsdag som infaller den 12 februari 2022.

Vill du vara med? Hör av dig till info@ehlers-danlos.se så spånar vi tillsammans!

FÖLJ OSS! Glöm inte att följa oss på Facebook och Instagram.

“Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige” @edsriksforbund På vår hemsida finner du mycket information om EDS/HSD. Saknar du något så hör av dig till info@ ehlers-danlos.se.

11

PORTRÄTTET ERIC RONGE

Eric Ronge arbetade länge som överläkare och barnreumatolog. Hans engagemang för patienter med EDS/HSD lever kvar - han driver idag en blogg om EDS och hypermobilitet. Foto: Privat

Ihärdig kämpe för patienters rätt till diagnos Eric Ronge är läkaren som varit drivande i att sprida kunskap om Ehlers Danlos Syndrom i drygt 20 år. Något som fortfarande är ett av hans stora intressen.

Eric Ronge fick sin läkarutbildning vid Karolinska Institutet i Stockholm. Han valde att bli barnläkare och efter en specialistutbildning i Örebro hamnade han i Skövde 1977.

Han har sedan tillbringat hela sin yrkesverksamma tid vid Skaraborgs sjukhus i Skövde som överläkare med bland annat barnreumatologi som subspecialitet. Där träffade han sina första patienter med oförklarlig smärtproblematik.

– EDS berördes endast lite flyktigt under utbildningen och jag hade egentligen ingen aning om vad det handlade om till en början, 12

berättar Eric Ronge.

Tack vare kollegan Ingemar Söderlund, läkare i ortopedisk medicin, fick Ronge upp ögonen för att EDS kunde vara orsak till långvarig smärta hos framför allt kvinnor men även hos barn. När Ingemar Söderlund bad honom ta över en föreläsning om EDS på Ågrenskas familjevecka fick Ronge ta del av drabbade familjers erfarenheter. Det tände hans intresse.

MÖTT GENERATIONER Under sitt yrkesliv hade Ronge ofta förmånen att möta flera generationer från samma familj.

Han noterade då hur EDS/HSD ofta ärvdes, men med olika uttryck från fall till fall. 2017 gick han i pension, men att möta personer med EDS/HSD och få höra deras berättelser är något som ännu

väcker Ronges intresse. Sedan drygt 10 år tillbaka driver han en hemsida och en blogg om EDS och hypermobilitet. Bloggen tar upp allt från hur man ställer en diagnos på en patient med diffusa symtom till problem med diagnosverktyg eller möten med barn och unga där han beskriver symtom och resonerar kring orsak och verkan.

– Typiska tecken på EDS/ HSD hos små barn kan vara klumpig grovmotorik, nedsatt uthållighet, svår växtvärk och svår förstoppning, berättar Ronge och tillägger: – Både barn och vuxna med EDS/HSD har ofta en ökad benägenhet för blåmärken redan vid lindriga trauma som kan ge upphov misstanke på barnmisshandel med allt vad det innebär.

När barn med EDS/HSD börjar skolan ser inte lärarna något konstigt. Barnen leker och har kul på rasterna, men väl hemma är de ofta utmattade, gnälliga och har svårt att komma till ro. Efter mer ansträngande dagar behöver många av dessa barn vara hemma någon dag för att ta igen sig.

– Barn med EDS/HSD har ofta svårt att hitta en bekväm sittställning. Därför rör de på sig hela tiden vilket tolkas som hyperaktivitet, även koncentrationsförmågan försämras i dessa fall. Hela bilden kan påminna om ADHD, säger Ronge.

Själv är Ronge och alla i hans närhet befriade från EDS/HSD. Men så fort han träffar på individer med smärtproblem så tar han sig gärna tid och lyssnar på deras sjukdomshistoria – från barnaåren

träning när diagnosen väl är känd.

Han är dock ingen vän av vidlyftiga fysiska aktiviteter själv, utan väljer hellre hängmattan med en bra bok under sköna sommardagar i stugan utanför Lidköping.

DIAGNOS MED BLODPROV? Ronge funderar mycket på hur man kan underlätta för barn med EDS/ HSD och menar att det inte alltid till släktens alla krämpor. behövs en fastställd diagnos, något – Inte så sällan framstår då som dessutom få läkare ställer upp diagnosen EDS/HSD som på. Ärftligheten vid EDS/HSD är tämligen solklar för den person mycket stark och blotta misstanken som i åratal försökt få svar på vad om att ett barn har ärvt EDS/HSD som “är fel i kroppen”. För även räcker för att anpassa tillvaron och om inget definitivt botemedel skapa förståelse under uppväxtåren. finns så är det så värdefullt – Vid diagnostik är att få veta att det inte bara är sjukdomshistoria viktigare än inbillning som ”dom ofta påstod kroppsundersökning, säger Ronge på vårdcentralen” , säger Ronge som har arbetat för sina patienters och tipsar om både kunniga rätt till en diagnos hela sin karriär. sjukgymnaster och anpassad fysisk Även om han ändå tycker att det går framåt med förståelsen av EDS/HSD så har patienter NAMN: svårt att hitta läkare som Eric Ronge är förtrogna med denna diagnos. Därför vore regionala PROFESSION: specialistenheter önskvärt.

Före detta överläkare i pediatrik och – EDS/HSD har svårt barnreumatolog att etablera sig som en vanlig ÅLDER: orsak till ohälsa i vårt samhälle, 77 år menar Eric Ronge som ändå ser FAMILJ: hoppfullt till den forskning som Hustru, tre barn, åtta barnbarn och pågår i världen som kanske en katten Tiger dag kan förklara grundorsaken i åtminstone vissa fall.

BOR: – Tillsvidare får vi betrakta Skövde och sommarboende på Kålland EDS/HSD som ett rent kliniskt INTRESSEN: syndrom men min förhoppning Allt som rör EDS/HSD, familjelivet, är att vi en vacker dag kan ställa teknik, fotografering, musik, böcker diagnosen med hjälp av ett blodprov så att patienter inte SER PÅ TV: behöver bli ifrågasatta, avslutar Dokumentärer och serier han.

”EDS/HSD har svårt att etablera sig som en vanlig orsak till ohälsa i vårt samhälle”

VILL SE SKOL-KONSULTER Något Eric Ronge gärna skulle se, är att skolorna fick tillgång till erfarna konsulter som skulle kunna informera skolans personal om EDS/HSD hos barn och framför allt om hur det påverkar barnet i fråga. Föräldrar i dessa fall har ofta svårt att bli tagna på allvar och skolhälsovården saknar idag tillräcklig kompetens på detta område.

Skoltiden kan vara jobbig för alla barn men med EDS/ HSD kan det lätt bli rent katastrofalt med “hemmasitteri” och utanförskap om det vill sig illa. Dessa elever känner sig misstrodda och många får höra att de är lata, bortskämda och gnälliga. Skolmiljön behöver ofta anpassas både materiellt men även med individuell schemaläggning. Frågan om rullstol väcker alltid starka känslor, men det kan vara befogat vid utflykter.

– Målet är ju att dessa barn skall få sina behov av lek, sociala aktiviteter och fysisk träning tillgodosedda, men på sina egna villkor, menar Ronge.

BLOGG:

www.ericronge.se

Cecilia Gyllenberg Bergfasth

13

LOKALT SJU LOKALFÖRENINGAR! formalia. Som ny medlem och ny i Stockholm tänkte jag att det måste finnas en förening jag kan engagera mig i. Men det fanns ingen, så när jag fick frågan om jag ville starta upp en tackade jag ja.

Hej Jeanette Renman, ny ordförande i Stockholm! Hur funkar det att starta förening?

Vad är din förhoppning med föreningen?

– Att sprida kunskap om en rätt okänd diagnos och att anhöriga/ diagnosbärare ska få en gemenskap.

Vi har planerat digitala fikaträffar och förhoppningsvis kan vi ses i verkligheten snart.

– Det är jättekul! Allt som behövs är några peppade människor till en styrelse, riksförbundet hjälper med

Du har själv EDS, när fick du din diagnos?

– 2016, flera år efter att jag själv

SKÅNE

Kontakta oss: infoumea@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Umeå”

Foto: Jonas Lindblad

Vi hade digitalt årsmöte 14/3 och är nu 10 personer i styrelsen som arbetar med olika områden: specialistnätverk, hjälpmedel, fikaträffar, information samt utbildning för primärvården.

11/5 har vi ett avgörande möte med Region Skåne om en specialistenhet.

Kontakta oss: infoskane@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Skåne”

SMÅLAND

Kontakta oss: infosmaland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Småland”

UMEÅ

Styrelsen 2021 består av Johanna Lundell, ordförande; Ewa Gran, vice ordförande; Jan Samuelsson, kassör; Anna Halvarsson Lindell, sekreterare; Peter Sandberg, medlemsansvarig samt Ingrid Berg och Ulrica Marklund, ledamöter.

Vi ser fram emot att komma igång med de fysiska träffarna igen!

14

VÄSTERNORRLAND

Anette Edler valdes till ny ordförande på årsmötet 1/3.

Där valdes även Annika Stridh och Emily Edler till styrelsen.

Ulla-Karen Vikberg och Katarina Thorsell avtackades. Vi söker 1-2 valberedare och fler styrelsemedlemmar Intresserad?

Hör av dig till anette.edler@ehlersdanlos.se. Vi planerar för digitala fikaträffar.

Kontakta oss: infovasternorrland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Västernorrland”

tog upp det på ett läkarbesök men fick höra att det var en så ovanlig diagnos att det inte ens var värt att utreda.

Vem är du som ordförande?

– Jag är 33 år, bor i Haninge med sambo och två bonusar. Jag jobbar som korsordsredaktör vilket är världens bästa jobb för mig som gillar att trolla med språk och skratta åt mina egna ordvitsar.

Kontakta oss: infostockholm@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Stockholm”

med!

Kontakta oss: infovarmland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Värmland”

VÄSTRA GÖTALAND

I vårt medlemsbrev hittar ni inbjudan till våra digitala träffar och annan info. Vi jobbar nu med hur vi kan påverka vår region att skapa ett specialistcenter. Vi hoppas kunna ordna någon fysisk träff till hösten. Digitalt medlemsmöte 23/5 och 29/6 kl 18.00-19.30.

Kontakta oss: infovastragotaland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund - Västra Götaland”

VÄRMLAND

Vi är en nystartad förening som nu planerar digitala fikaträffar.

Vi kommer ordna fysiska träffar när vi får på olika platser. Längre fram vill vi anordna föreläsningar, medlemsträffar m.m. Vi är en liten styrelse, hör av dig om du vill vara

Ann-Sofie Pettersson, ordförande i Västra Götaland.

Foto: Privat

FRÅGA DOKTORN

Sofie och Erik svarar Här svarar Sofie Blume, specialistläkare inom allmänmedicin, och Erik Kindgren, specialistläkare inom barn- och ungdomsmedicin, tillsammans på läsarnas frågor. De har båda stor erfarenhet av patienter med EDS/HSD och ingår i det nationella specialistnätverket för EDS/HSD. Skicka din fråga till fragadoktorn@ehlers-danlos.se. Fler frågor och svar hittar du på www.ehlers-danlos.se.

Min son har diagnosen, hEDS. Har nu klagat över smärta och stelhet i höfterna och upp mot ryggen. Vi har varit på barn- och ungdomsmedicin.

De klämde och kände, varav jag fick frågan om vi har artrit i släkten.

Jag har psoriasisartrit och ganska många i släkten har artrit. Han ska få remiss till magnetröntgen. Är det vanligt att ha hEDS och artrit?

Det finns beskrivet en liten överrepresentation av reumatiska sjukdomar vid hEDS, men de allra flesta med HSD/hEDS har inte någon reumatiska besvär. Reumatiska sjukdomar, så som barnreumatism (JIA), ledgångsreumatism (RA) och SLE är autoimmuna sjukdomar, där immunförsvaret reagerar fel och attackerar lederna vilket skapar inflammation (svullnad, ömhet och rörelseinskränkning), detta ses på en Magnetkameraundersökning (MR). hEDS är inte någon autoimmun sjukdom, utan medfödd. Det är inte ovanligt med muskulära smärtor i ländryggen vid hEDS, vilket kan likna reumatiska besvär. Man kan även ha både sjukdomarna, och då gäller det att skilja på symptomen, förenklat kan man säga att reumatiska besvär ger smärta och stelhet efter vila, och hypermobila besvär ger smärta efter ansträngning.

Min dotter (26 år) har fått både diagnosen ADHD och EDS i vuxen ålder. För sin ADHD går hon hos

läkare inom psykiatrin och där är de nu beredda att eventuellt ge henne diagnosen borderline eftersom hon har långvarig depression, ångest och stora sömnsvårigheter som inte har gått att behandla som man tänkt.

Som mamma tror jag att det är ADHD och hennes EDS som spökar i kombination. Hennes smärtor i kroppen, hennes eksem som aldrig blir bra, hennes hjärtklappning, flushar och andra eländiga symtom som kommer och går har nog sin del i lång depression. Lockkänsla i öronen, problem med torra ögon och slemhinnor överlag. Listan kan göras lång. Vid nästa besök hos psykiatrin skall jag följa med min dotter enligt hennes önskemål.

Jag vill ha bra underlag med mig som handlar om ADHD och EDS i kombination. Om ångest och depression vid EDS, behandlingar osv. Skulle tro att vi är många som har samma frågor. Dottern har läst igenom och samtycker att jag skickar detta.

Både ADHD och ångest är kraftigt överrepresenterat vid HSD/hEDS. Forskningen tyder på att det är viktigt att ha en välbehandlad ADHD, annars upplevs symptomen (kroppens signaler) kraftigare.

Hjärtklappningen Foto: Privat som beskrivs kan

mycket väl vara ångest, men vid POTS är hjärtklappning ett vanligt symptom. Så en utredning för detta kan eventuellt ge förklaring till hjärtklappningsbesvären och förhoppningsvis även minska ångesten något (vilken ofta triggas av hjärtklappning). Vid ångest och depression kan SNRI-preparat (t.ex. Duloxetin) ofta ha bra effekt. Men byte av läkemedel skall alltid diskuteras med ansvarig läkare. När det gäller sömnen så är det viktigt att börja med basala sömnhygienråd (går att googla på sömnhygien). Om detta inte hjälper så kan arbetsterapeuten hjälpa med hjälpmedel, t.ex. tyngdtäcke, positionskudde eller ortoser. När det gäller läkemedel så brukar Alimemazin ha bäst effekt vid sömnbesvär när man har HSD/hEDS. Det finns olika typer av sömnbesvär (t.ex. insomningsproblem, frekventa uppvaknanden, nattlig värk och dygnsrytmstörningar) som alla har lite olika behandlingsprinciper.

Kan det finnas ett samband mellan Takotsubo och POTS ?

Det finns inget känt samband mellan hjärtsjukdomen Takotsubokardiomyopati och posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS).

Foto: Skaraborgs sjukhus

15

AVS. EDS Riksförbund, Brunnsv 18, 29143 Kristianstad

EDS Riksförbund har tagit fram en broschyr som fokuserar särskilt på barn och unga med EDS/HSD. Den hittar du på www.ehlers-danlos.se

VÄLKOMMEN TILL VÅR WEBBSHOP Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn. Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid.

Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.

Välkommen in: https://eds.shop.waypoint.nu/

Fler medlemmar ger ett starkare EDS Riksförbund Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer betalar en person full avgift och övriga på samma adress betalar 50 kr per person.

Betala via Swish 123 059 42 34 eller Plusgiro: 417 65 68-6 och skriv ditt namn och bostadsort i meddelandefältet. Om du har frågor, mejla till medlemskap@ehlers-danlos.se.

Läs mer om medlemskap på vår hemsida www.ehlers-danlos.se/medlemskap/