NR 1 | 2025
SMÄRTA OCH BEHANDLINGAR s.4
Tidning om EDS/HSD från
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
PORTRÄTTET: KRISTIN LUNDQVIST, SKOLSKÖTERSKA
s.14
STÖD I SKOLAN FÖR BARN MED EDS/HSD s.16
TEMA SMÄRTA
Långvarig smärta vanligt vid EDS/HSD
INNEHÅLL
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Vi går mot en ljusare framtid!
EDS/HSD-FRÅGAN
Vilka läkemedel finns för smärta vid EDS/HSD?
TEMA: SMÄRTA
Tre typer av smärta med EDS/HSD
TEMA: SMÄRTA
Societal Impact of Pain i Sverige (SIP Sweden)
TEMA: SMÄRTA
Intervju med Anna Bjarnegård Sellius
TEMA: SMÄRTA
Forskare vill förbättra skolvardagen för barn med smärta
TEMA: SMÄRTA
”Utanför den här kroppen är det så vackert”
FORSKNING
EDS ECHO Nutrition & Diet
AKTUELLT
Internationell studie om parodontal EDS
PORTRÄTTET
Kristin Lundqvist – jobbar för barnens bästa
AKTUELLT
Stöd i skolan viktigt för barn och unga med EDS/HSD
AKTUELLT
Viktigt beslut om centrum för vaskulär EDS
FÖRBUNDET INFORMERAR
REGIONALT
EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar. Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i EURORDIS –Sällsynta diagnoser Europa.
KONTAKTA OSS:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
c/o Funktionsrätt Sverige
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
E-post: info@ehlers-danlos.se
Telefon: 0793 10 30 10
DIGITALA KANALER:
Webb: www.ehlers-danlos.se
Instagram: @edsriksforbund
Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige
Youtube: EDS Riksförbund
LinkedIn: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
BETALNINGAR:
Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234
Organisationsnummer: 812800-9498
Vi går mot en ljusare framtid!
Snart är våren här och dagarna blir längre och ljusare. När jag skriver dessa rader har vi fått glädjande besked från Socialstyrelsen. De har beslutat att viss vård vid vaskulär EDS (vEDS) ska utgöra nationell högspecialiserad vård (NHV) och bedrivas vid en enhet i landet. Patienter som kommer till enheten bör ha genomgått en klinisk och genetisk utredning, med undantag för akuta händelser. Om diagnos inte har kunnat fastställas och misstanke om vEDS kvarstår ska även sådana patienter, oavsett ålder, kunna remitteras till enheten.
Enligt en sammanställning av samtliga regionala register för klinisk genetik finns i dagsläget 92 patienter, varav tolv barn, med vaskulär EDS i Sverige. Den nya enheten är även tänkt att fungera som kompetenscentrum för andra ovanliga eller allvarliga vaskulära bindvävssjukdomar.
Nationell högspecialiserad vård är vård som är komplex eller sällan förekommande. Syftet med koncentrationen av denna vård är att vårdgivaren ska kunna upprätthålla kompetens i hela det multidisciplinära teamet och ha
möjlighet att utveckla och hålla en god kvalitet på vården utan att tillgängligheten begränsas.
EDS/HSD är komplexa multisystemsjukdomar och vi hoppas att denna nya enhet på sikt kommer att omfatta alla typer av EDS/HSD och att vi även får ett nytt nationellt programområde (NPO) för bindvävssjukdomar.
Glädjande är också att Socialstyrelsen beviljat oss bidrag som möjliggör två medlemsläger under sommaren 2025. Vi planerar för läger i Västra Götaland och i Stockholmsregionen. Mer information och instruktioner om anmälan kommer under våren.
Socialstyrelsen har även beviljat statsbidrag för fortsatt verksamhetsutveckling. Tack vare statsbidraget har vi sedan i april 2024 ett kansli med en anställd medarbetare i Sundbyberg. På sikt hoppas vi kunna anställa ytterligare en person på deltid.
Ett stort tack till er medlemmar som bidragit till att förbundet växer, både i medlemsantal och i form av fler regionala föreningar. Tillsammans blir vi den starka röst som krävs i
EDS/HSD-FRÅGAN
kampen för bättre vård och ökad kunskap om EDS/HSD.
Är du intresserad av att starta upp en förening i en region där det saknas förening eller att förstärka en befintlig? Eller är du intresserad av att hjälpa till på annat sätt i förbundet? Hör av dig till info@ehlers-danlos.se.
Glöm inte boka in förbundets årsmöte som äger rum via Zoom den 5 april kl 14.00. Kallelse och årsmöteshandlingar skickas ut via mejl. På hemsidan under ”Mina Sidor/Årsmöte” hittar du mer information.
Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande
Vilka läkemedel finns för smärta vid EDS/HSD?
EDS/HSD kan ge olika typer av smärta och vilken typ av läkemedel som ska användas beror på vilken typ av smärta det rör sig om. En akut smärta behandlas på samma sätt som akut smärta hos normalbefolkningen, det vill säga med paracetamol, ibuprofen, naproxen eller motsvarande. I mycket akuta fall kan morfinpreparat användas kortvarigt. Det är dock ingen långtidslösning. Vid neuropatisk smärta använder man ofta amitriptylin, en äldre typ av antidepressiv medicin. Man kan också prova SSRI och gabapentin. Har smärtan blivit nociceptiv använder man sig främst av smärtrehabilitering eftersom effektiva läkemedel saknas.
Tre typer av smärta vid EDS/HSD
Vilka typer av smärta finns det? Och hur behandlar man smärta bäst vid EDS/HSD? Det och mycket mer har EDS-nytt pratat om med smärtläkaren Sylvia Agustini.
Att drabbas av smärta vid EDS/ HSD är mycket vanligt och kan vara begränsande i vardagen. Men det
finns hjälp att få. Det gäller dock att förstå sin smärta för att kunna ”bemöta” den på rätt sätt.
Med EDS/HSD kan man ha en, två eller tre typer av smärta och de hänger ofta ihop.
Smärta i sig kan bli en sjukdom som sprider sig i kroppen.
Illustration: Anastasiia/Adobe Stock
TRE OLIKA TYPER AV SMÄRTA
– Vi delar in smärta i tre olika typer: vävnadsskadesmärta, som betyder att det är en akut skada; neuropatisk smärta, då det rör sig om en skada på nervsystemet; och nociplastisk smärta, som innebär en störd smärtmodulering, förklarar Sylvia Agustini. Nociplastisk smärta betyder egentligen att smärtan i sig blivit en sjukdom, och att man upplever smärta oavsett input. Alla de tre typerna finns hos patienter med EDS.
Förmodligen är vävnadsskadesmärta den vanligaste för de patienter som har ont då och då, till exempel när de tränar, får en subluxation eller får ont i musklerna av arbetet att hålla lederna stabila. Denna typ av smärta kan komma och gå.
Har man EDS kan man även få en känselförändring om nerver till exempel kommer i kläm.
– Men stora nerver går inte genom leder, dock kan en mindre nerv kan komma i kläm, säger Sylvia. I ryggen däremot kan man få nervsmärta i form av ischias eller diskbråck. Nociplastisk smärta å andra sidan är en slags utspridd smärta som beror på en bristande smärtmodulering.
SMÄRTREHABILITERING
Om man både har nociplastisk smärta och EDS, kan man även uppfylla kriterierna för fibromyalgi. Det är många som kämpar med nociplastisk smärta och den kan vara svår att komma åt. Men även den kan bli bättre med smärtrehabilitering.
– I studier har man sett att 30 procent av fibromyalgipatienterna mår bättre i sin smärta efter tio år, säger Sylvia. Och i den gruppen finns också en del personer med EDS. När man får den spridda typen av smärta sker många förändringar i kroppen.
– Om man till exempel bränner sig får man inte bara ont precis
Vid långvarig smärta ses tydliga förändringar i hjärnan. Foto: Cottonbro, Pexels.
i det skadade området, förklarar Sylvia. Det gör även ont i ett område runt omkring. Håller smärtan i sig kan det här området bli större och större, sprida sig till andra sidan av kroppen och upp i hjärnan. Samtidigt som detta sker börjar också det egna smärthämmande systemet att fungera mycket sämre, med en ökad ”smärtgas” och minskad ”smärtbroms”. Med magnetkamera kan man se att det lyser i fler områden i hjärnan än vid annan smärta, som områden som har med minne, oro och känslor att göra.
Smärta kan också handla om förväntningar, prediktion – om man är van vid att få ont vid en speciell rörelse kan detta i sig leda till smärta.
ÅTERHÄMTNING VIKTIGT
– Men detta kan man jobba med, säger Sylvia. Det går att träna in nya vanor, att aktivt träna in något annat. Då kan man se att förändringarna i hjärnan går tillbaka, och att de olika områdena snackar mindre med varandra och blir lugnare. Vad vi sett är att det är tydligt att det är bra med återhämtning. Frånvaro av återhämtning kan göra att man får mer ont.
Här är det lätt att man skapar en ond cirkel. Det kan vara jobbigt för kroppen att ha EDS, vilket gör att kroppen får mindre återhämtning och i nästa steg blir känsligare för smärta. Även fysiska skador vid EDS kan ge smärta som återkommer eller blir mer eller mindre konstant, och stressen och bristen på vila från detta kan i sig ge mer smärta.
– Det leder till en obalans i nervsystemet med en ökad aktivitet i det sympatiska nervsystemet, där bland annat adrenalin är verksamt, och minskad aktivitet lugn och rosystemet. Detta kan man komma åt med nedreglerande metoder som återhämtning och andning. Andningen är egentligen det enda sättet att komma åt det autonoma nervsystemet och hjälpa oss att lugna ner oss, förklarar Sylvia.
TRAUMAN
Inom smärtvården screenar man även för traumatiska händelser som inte behöver vara av rent fysisk karaktär. Trauman kan nämligen i sig leda till smärta.
– Har man en PTSD, den behöver inte vara så allvarlig, så kan den ligga och störa återhämtningen, säger Sylvia. När man går ner i varv kan PTSD
aktiveras och ge panik. Vi tror att hjärnan försöker gömma det som ligger som trauma, och det kan alltså dyka upp om man lugnar ner nervsystemet.
Det verkar också som att den som har mycket smärta som liten även kan ha lättare för att få kronisk smärta i vuxenlivet, även om den initiala smärtan är borta. Detta är också något man tittar på inom smärtrehabilitering för att lära kroppen att hantera smärta annorlunda.
– Här finns det inte en sorts terapi som fungerar för alla, det är olika vad som passar för olika människor, förklarar Sylvia.
BEHANDLINGAR
När det kommer till behandlingar mot smärta ska man först och främst titta på vilken typ av smärta det rör sig om.
– För EDS är fysioterapi a och o, säger Sylvia. Det är viktigt att ha en fysioterapeut som kan hjälpa
till med rätt träning. Att träna lagom, med fokus på stabilitet runt lederna, så att man får upp styrkan och lederna hålls på plats. Jag har sett en hel del tjejer som rider och jobbar tungt i stallet, och är obesvärade av sin EDS under tonåren. Men sen när de får sitt första barn och de inte kan rida längre bryter problemen ut. Det viktigaste är att hitta en aktivitetsbalans för att kunna träna regelbundet hela livet.
När det kommer till läkemedel ska man med EDS och akut smärta använda samma sorter som vid andra akuta skador. Har man fått den nociplastiska smärtan använder man främst en gammaldags antidepressiv substans, amitriptylin, som i mycket låga doser kan ha en smärtlindrande effekt.
– Den går in och stärker smärthämmande system, förklarar Sylvia vidare. Om man inte tål den, kan man ha SRNI, duloxetin
Det finns ett antal olika läkemedelsbehandlingar för smärta. Man behöver olika preparat för olika sorters smärta. Foto: Pexels/Pixabay
eller gabapetin som också lugnar nervystemet. Läkemedel med morfin används bara akut. Dock finns det en del äldre som fått många operationer som står på morfin ändå, men med modern smärtvård ska man inte alls behöva använda den sortens preparat.
– Sedan har vi till exempel låg dos naltrexon, LDN, men här har vi inga studier som visar effekt, fortsätter Sylvia. Länge har man varit utan ytterligare alternativ, men i USA har man nyligen godkänt ett nytt läkemedel, suzetrigine, som riktar sig mot natriumkanalerna i nervsystemet. Underlaget i studien på läkemedlet är dock litet, bara 500 patienter som fick suzetrigine mot akut smärta. Det är inte godkänt i Europa och det återstår att se vad det leder till. Mot långvarig smärta har man främst sett att smärtrehabilitering med ett helt team är det som är mest effektivt. Här finns också en hel del forskning som stöder detta och visar att man får en högre livskvalitet och funktionsförmåga. Dessutom finns andra former av terapier att prova, som akupunktur, akupressur och TENS.
KOSTENS BETYDELSE
Sylvia menar också att kosten har en viss betydelse för smärtan. En kost med mycket socker och vitt mjöl underhåller en låggradig inflammation och är knappast hjälpsam vid smärta, eftersom kroppen då har svårare att ”buffra” sådant som kan vara skadligt för oss.
– Men det är svårt att vara kategorisk här, säger Sylvia. Vad som funkar när det kommer till kost är högst individuellt och beror på vilka gener man har. Men att undvika processat och socker är väl något som de flesta kan hålla med om.
Text: Karin Didring Leksell
Societal Impact of Pain i Sverige (SIP Sweden)
SIP Sweden är en nybildad nationell plattform och paraplyorganisation som innefattar olika professionsföreträdare och företrädare för patientorganisationer.
Societal Impact of Pain i Sverige
(SIP Sweden) är en del av SIP Europe, vilket är en plattform för europeiskt samarbete som leds av European Pain Federation (EFIC) och Pain Alliance Europe (PAE). Tillsammans arbetar man för att öka kunskapen och medvetenheten om de effekter långvarig smärta har på den enskilde individen, samhället och kostnader för detta. Vidare utbyter man kunskap och delar ”best practice” mellan alla medlemsstater i EU samt utvecklar och implementerar övergripande policystrategier och aktiviteter för en förbättrad smärtvård.
FOKUSOMRÅDEN FÖR SIP EUROPE:
• Smärta som kvalitetsindikator för hälso- och sjukvårdssystem
• Smärta och arbete
• Forskning om smärta
• Utbildning om smärta
SIP Sweden är också en del i Swedish Pain Society (SPS) vilken är en multidiciplinär förening som har som mål att främja utbildning och kompetens inom
FAKTARUTA:
Styrgruppen SIP Sweden består i sin helhet av: Katarina Steinfeldt Olbers, Barnendometriosfonden, Maria Holm, Huvudvärksförbundet, Gunilla Göran, Reumatikerförbundet, Annika Widuch, Riksförbundet EhlersDanlos syndrom, Marie-Louise Olsson, Riksförbundet fibromyalgi & långvarig smärta, Fiona Jamieson, Smärtsektionen, Fysioterapeuterna, Mathias Andersson, Smärtsektionen, Fysioterapeuterna, Lenka Katila, Svenska Smärtläkarföreningen (SSLF), Anna Grimby Ekman, Swedish Pain Society (SPS), Paulin Andréll, Swedish Pain Society (SPS)
området smärta. Dessutom ska man arbeta för en teambaserad jämlik smärtvård i Sverige och samarbetar även med Nationellt kvalitetsregister över Smärtrehabilitering (NRS).
Varför behövs då SIP Sweden som en nationell plattform?
Vi blir starkare när vi talar med en röst – när professions- och patientföreträdare tillsammans bedriver påverkansarbete för en bättre smärtvård i Sverige. Vi blir även effektivare genom att dela resurser och kunskap
EN FÖRSTA WORKSHOP
SIP Sweden hade en första workshop den 29 november 2024 i Stockholm, Göteborg, Umeå och ett digitalt gruppmöte med syftet att skapa en styrgrupp för SIP
Sweden samt utveckla former för nätverket. Just nu arbetar man fram mål och fokusområden för SIP
Sweden 2025–2027 och planerar för en ”kick-off” på Swedish Pain Societys (SPS) utbildningsdag 21 mars 2025.
Några övergripande mål för
SIP Sweden är att öka kunskapen om smärta och dess konsekvenser inom sjukvården, men även inom samhället i övrigt. Man jobbar för att påverka beslutsfattare och skapa kontaktytor med Försäkringskassan, arbetsmarknaden, Arbetsförmedlingen, Socialtjänsten och skolan. Förutom detta vill SIP
Sweden förbättra forskningen kring smärta och dess konsekvenser samt involvera patientföreträdare redan under planeringen av ett forskningsprojekt.
STYRGRUPPEN
I styrgruppen för SIP Sweden ingår jag, Annika Widuch, som representant för EDS Riksförbund. Jag kommer under SPS utbildningsdag att få presentera EDS Riksförbund och redogöra för vad vi arbetar med i förbundet.
SIP Sweden kommer också att anordna nätverksträffar för alla medverkande professions- och patientföreträdare två gånger per år.
Text: Annika Widuch
Annika Widuch.
SPS – Swedish pain society
SPS, Swedish Pain Society, är en förening bestående av flera professioner som arbetar för att utbilda och samarbeta runt området smärta. Man har bedrivit en framgångsrik verksamhet sedan 1995 och i nuvarande form sedan 2017, och hoppas nu på ytterligare framsteg.
Swedish Pain Society (SPS) har idag sju associerade föreningar; Smärtsektionen Fysioterapeuterna, Svensk Barnsmärtförening (SBSF), Svensk förening för bettfysiologi (SBF), Sveriges Arbetsterapeuters Smärtförening, Sveriges sjuksköterskor inom området smärta (SSOS), Svenska Smärtläkarföreningen inom Svenska Läkarsällskapet samt Svensk förening för beteendevetenskap inom smärta (SFBIS). Men det hela började redan 1995 då ett antal föreningar startade ett samarbete kring smärta eftersom man märkte att ingen profession klarade detta på egen hand.
BYGGDE NÄTVERK
– Man byggde nätverket Smärtforum, som fanns fram till 2017. Då blev det i stället SPS och ett så kallat ”chapter” av International Association of the study of pain (IASP), berättar Anna Bjarnegård Sellius, ordförande i SPS.
Syftet med den svenska grenen av IASP var att säkra utbildning och utveckling. Redan när man var Smärtforum hölls en samling varje år där föreningarna hjälptes åt att utbilda.
– I början var det kanske 40 personer som träffades på en klinik och man berättade vad som gjordes där, mer som ett studiebesök, säger Anna. Nu har vi vår stora konferens varje år med 400–500 gäster, både nationella och internationella.
För att ha råd att ordna tvådagarskonferensen årligen är några utställare läkemedelsbolag, vilket gör att man enligt lag inte får bjuda in privatpersoner. Dock får patientföreningar ställa ut och
de brukar också vara med. SPS spelar också in alla föreläsningar från konferensen och har nu ett bibliotek med föreläsningar på sin hemsida.
– Vi har jobbat med att strukturera upp filmerna så att man nu kan söka på till exempel EDS. Vi har också en utbildningsdag i samband med vårt årsmöte för våra medlemmar. Dagen har alltid ett tema från IASP, som ryggsmärta, ledsmärta eller om hur man implementerar metoder för att arbeta med smärta i vardagen. Vi vill ta upp många olika perspektiv och har gärna med en patient och någon från myndighetshåll som föreläsare.
ARBETAR FÖR KUNSKAP
– Vår målsättning är att upprätthålla kunskapen om smärta inom professionen, samarbeta och att verka för att problematiken kring smärta blir mera känd i samhället. Vi vill vara en remissinstans och den man vänder sig till med frågor när det gäller smärtområdet. – Jag blev ordförande när SPS blev en egen förening och för mig har det varit viktigt att vi blev
Foto: Anna Shvets/Pexels
något konkret, ett varumärke. Och nu sju år senare är vi en spelare i svensk smärtvård. Jag är jätteglad att vi även får Societal Impact of Pain i Sverige, SIP, (se tidigare artikel i denna tidning) där vi i samarbete med patienterna ska jobba för en jämlik vård i Sverige.
Anna önskar också att politiker slutar vara inne och omorganisera i smärtvården.
– Man måste acceptera att det är ett komplext område som kostar pengar och att man inte kan dela upp människor i något slags stuprör. Vi i vården behöver också bli bättre på att stötta varandra. Anna vill att SPS ska vara en tvärprofessionell organisation, och att SIP ska vara den gemensamma rösten utåt mot samhället, från professionen och patienterna.
– Allmänheten ska se oss, med gemensam kraft ska vi tala om vad som behövs inom smärtområdet. Allt ska inte bara vila på någon eller några eldsjälar, vi måste hjälpas åt. Engagera er gärna i SIP, uppmanar hon.
Intervju: Natalia Barzani
Text: Karin Didring Leksell
Anna Bjarnegård Sellius. Foto: Privat
Forskare vill förbättra skolvardagen för barn med smärta
Hur skolvardagen kan förbättras för barn med långvarig smärta var ett av ämnena under Smärtforum i Stockholm i oktober.
”Långvarig smärta hos barn och ungdomar” är ett av insatsområdena under det nationella programområdet (NPO) barns och ungdomars hälsa. Sedan 2023 finns ett nationellt vårdprogram för långvarig smärta hos barn och ungdomar, vilket innehåller rekommendationer om bland annat utredning och behandling.
Under Smärtforum 2024, som ägde rum den 24 och 25 oktober, presenterade tre forskare från Uppsala universitet ett projekt där de undersökt hur barn med långvarig smärta skulle kunna få bättre stöd i sin skolgång. Gruppen konstaterade att handläggningen inom vården av barn och unga med långvarig smärta brister och att det är vanligt med en låg grad av engagemang hos skolan för dessa elever. På sikt vill gruppen utveckla ett arbetssätt för samverkan mellan vård och skola så att dessa barn får bättre förutsättningar att klara sin skolgång.
BARN INTERVJUADE
Under den första fasen av projektet har barn i mellan- och högstadiet intervjuats, liksom deras föräldrar och lärare. Barnen efterlyser stöd och anpassningar, särskilt när det gäller situationer där de ska göra prov. Flera menar att det gör ont att skriva för hand och de förstår inte varför de inte kan få skriva på dator i stället. Flera uttrycker också att deras lärare saknar insikt när det gäller deras mående men att det kan finnas andra vuxna på
De tre forskare som talade på Smärtforum om skolvardagen för barn med smärta var Maria Borgestig, arbetsterapeut och lektor; Eva Gåve, specialistfysioterapeut och universitetsadjunkt samt Helene Lidström, arbetsterapeut och lektor.
skolan som ser och bryr sig, barnet tenderar då att söka stöd hos dessa personer. De beskriver också hur de inte får vara delaktiga när det gäller utmaningar som uppstår och att lösningen ofta blir att de skickas hem, trots att de hade kunnat vara kvar i skolan om de fått rätt stöd.
Lärarna vittnar om att det ofta är svårt att hinna göra de individuella anpassningar som krävs. De menar också att de anpassningar som står till buds inte alltid är de som barnen efterfrågar och behöver. Föräldrarna i sin tur understryker att barnen behöver göras mer delaktiga i frågan om anpassningar.
Forskarna konstaterar bland annat att kunskapen i skolan brister när det gäller barns situation vid långvarig smärta. Samtidigt kommer andra behov i skymundan
när barnen till varje pris ska delta i skolarbetet. Till exempel kan alltför krävande skoldagar resultera i att aktiviteter på fritiden blir lidande liksom barnets relationer och den läxläsning som förväntas ske i hemmet.
Efter intervjuerna arrangerade forskarna workshops där representanter för både hem, skola och vård deltog och diskuterade hur utmaningarna kan hanteras. Bland de förslag som framkom lyfter forskargruppen särskilt fram att det individuella barnets behov ska kartläggas och att insatser ska göras för att öka kunskapen hos skolpersonal om hur långvarig smärta kan se ut, både generellt och hos den enskilda individen.
Text och foto: AnnaLena K Andrews
”Utanför den här kroppen är det så vackert”
Att leva med smärta är att vara fången i sin kropp och då kan konstnärligt arbete vara ett sätt att bearbeta situationen, menar Konstfackeleven Evelina Carlsson Sandell.
Under hösten har Evelina Carlsson Sandell, 32 år, visat konst på temat smärta på galleri Kaolin i centrala Stockholm. Evelina går sista året på Konstfack och blev utvald av galleriet bland de Konstfackelever som ansökte. Hon har gett sin utställning rubriken ”Utanför den här kroppen är det så vackert”.
”Evelina vände sig till konsten som ett försök att leva vidare i en tillvaro kantad av sorg inför en
sviktande hälsa och ett förlorat jag” står det i galleriets presentation av henne.
– Jag hade haft ont i ryggen sedan puberteten men när jag sökte vård fick jag höra att jag skulle sluta klaga och ta en Alvedon. Sedan blev jag väldigt sjuk när jag var 23. Jag fick mycket ont i höften och det högg till när jag satte ner foten. Hela kroppen började krångla och utöver smärta och värk fick jag
problem med mage-tarm, migrän och ångest, berättar hon.
– Det var tufft att bli så sjuk i den åldern. När man är 23 ska man utbilda sig, flytta hemifrån och ge sig ut och resa. I stället fick jag ligga hemma och se på vad mina kompisar gjorde. Man blir rånad på det liv man tänkte sig att man skulle ha. Det är som ett sorgearbete. Man begraver sitt gamla jag och måste hitta ett nytt utgångsläge, säger hon.
ETT SÄTT ATT ÖVERLEVA
Evelina hade nog inte behövt bli så dålig ifall hon fångats upp tidigare av vården, menar hon.
– Då hade jag nog inte pressat mig så som jag gjort, jag hade gjort andra val, funderar hon. När kroppen började krångla på allvar jobbade hon på McDonalds. Konstnärligt skapande blev då väldigt viktigt
Evelina Carlsson Sandell med sin skulptur ”Frida och jag”. Foto: Gustaf Lindblad
för henne och ett sätt att överleva.
När hon var 25 sökte hon till en förberedande folkhögskola och några år senare blev hon antagen till Konstfack, Sveriges största konstnärliga högskola.
Ungefär samtidigt fick hon diagnosen HSD. Hon misstänker att hennes mormor har samma bindvävsproblematik.
– Att jobba kreativt på den nivå man klarar av är läkande. Det är bra för oss människor och det har absolut hjälpt mig, säger hon. Utställningen på Kaolin består av en stor skulptur i keramik och en serie mindre konstverk, de flesta i tyg. På trasiga tygstycken har Evelina broderat olika budskap med krokiga bokstäver. På en bit rosa tyg står det: ”Det finns dom
som hade vela ha mina sämsta dagar. Jag läste det.”
Skulpturen har formen av en fågelbur och Evelina har kallat den ”Frida och jag” – en referens till den mexikanska konstnären
Frida Kahlo som också vände sig till konsten som ett försök att leva vidare trots ständig smärta.
”DET ÄR SOM ETT SORGEARBETE. MAN BEGRAVER
SITT GAMLA JAG OCH MÅSTE
HITTA ETT NYTT UTGÅNGSLÄGE.”
Evelina har fått många fina reaktioner på sin utställning, inte minst på Facebook.
KÄNNER IGEN SIG
– Folk som lever med värk och andra funktionsnedsättningar har hört av sig och har berättat att de känner igen sig. Flera har sagt att det som värdesätts är ens prestationer, att det är svårt att bara bli sedd som människa.
– Många smärtpatienter är kvinnor och det är en grupp som är väldigt osynlig i kulturen. Samtidigt är det så viktigt att kunna identifiera sig med andra som har samma problem. Då känner man sig mindre ensam.
AnnaLena K Andrews
Foto: AnnaLena K Andrews
EDS ECHO Nutrition & Diet
Den senaste forskningskonferensen i EDS Echo-serien hade fokus på diet och näring. Här följer en sammanställning från föreläsningarna på konferensen.
Forskningsläget inom EDS/HSD kopplat till diet och näring är magert. De studier som genomförts har alldeles för litet patientunderlag för att det ska vara möjligt att dra några generella slutsatser. En förklaring är att läkemedelsbolagen ännu inte ser att det finns något att vinna på att stötta EDS-forskning och därför är det svårt att få forskningsanslag i länder som USA.
ERFARENHET VIKTIG
Istället för att luta oss mot forskning får vi då luta oss mot den erfarenhet som vård- och omsorgspersonal med mångårig erfarenhet har att erbjuda. Det gör att alla tips i den här artikeln inte kan ses som generella, men däremot kanske det finns något som är värt att fundera över.
Under konferensen talades det om vikten av hur vi hanterar mat. Många med EDS/ HSD har svårigheter med matsmältningssystemet, det kan vara allt från att det är svårt att tugga till att tarmarna har problem med att hantera det vi äter.
Lite grundläggande näringslära är bra att ta till sig, såsom att växtbaserad mat är antiinflammatorisk, särskilt de mest färgglada grönsakerna och frukterna, och att det i protein finns viktiga aminosyror. Vätska är viktigt för att hålla lederna rörliga och för att bli av med gifter i kroppen. Fibrer är bra, men det kan vara svårt att hitta fibrer som fungerar för just din kropp.
Om vi har problem med att tugga och/eller svälja är det första vi kan göra att ändra konsistensen på maten, som att skära mindre bitar, göra mos eller till och med
smoothies som går att dricka. Det är viktigt att se till att vi inte blir utmattade av tuggandet. Det är inte värt att lägga för mycket energi på att klara av att tugga.
När någon har sväljsvårigheter är vatten det som är svårast att svälja. Samtidigt är vatten det vi behöver få i oss mycket av för att
matsmältningssystemet ska fungera som bäst och det kan behövas hjälp av en läkare för att sakta kunna öka mängden vätska vi får i oss.
MATDAGBOK
Att föra matdagbok är bra för att få koll på vad vi äter under dagarna. Det är lättare för en läkare eller
Foto: Vanessa Loring, Pexels
dietist att hjälpa till om de kan se vad vi har ätit och vi kan själva bli medvetna om vilken mat som fungerar bäst och ger oss mest energi utan smärta.
Flera personer lyfte att FODMAP-dieten, som många med EDS/HSD har testat, inte är en diet som är tänkt att hållas under en längre tid utan ett sätt att ta reda på vilka livsmedel en person inte tål. Dieten bör alltid provas i samråd med läkare. När de problematiska livsmedlen är identifierade bör FODMAPdieten avslutas och patienten kan återgå till mer traditionell mat, men utan de livsmedel som ger en reaktion.
TILLSKOTT
När maten inte räcker till för att vi ska få i oss tillräckligt med näring behöver vi ta en titt på olika typer av tillskott. Blodtester är bra när det gäller att ta reda på om det finns brist på vitaminer och mineraler. För exempelvis B6 behöver man dock se förändring över tid för att kunna avgöra om det finns en brist, och för att ta reda på hur metabolismen fungerar i kroppen kan enzymer och kofaktorer behöva testas.
För den som väljer att prova vitaminer, mineraler eller örter är det viktigt att kontrollera att de fungerar tillsammans med eventuella läkemedel. Om en är känslig är det bättre att prova kosttillskott i pulverform eftersom det går att börja med små doser och se hur kroppen reagerar. Det är bra att vara medveten om att det ibland kan ta tid innan vissa produkter får effekt. Det finns en djungel av tillskott och det är därför viktigt att fokusera på råvarans hållbarhet och renhet med så få hjälpämnen som möjligt samt kontrollera att du tål hjälpämnena.
För dem med dysautonomi, och då särskilt POTS, låg fokus på att få upp salt- och vattenintag
på tillräckliga nivåer genom att öka sakta samt att använda sig av vätskeersättning vid behov.
PROVA SIG FRAM
Om vi testar oss fram med olika typer av mat och tillskott är det viktigt att upphöra och söka hjälp om det uppstår förstoppning (eller om en befintlig förstoppning blir värre) alternativt om tarmen tömmer sig i kombination med illamående
och mag- och tarmsmärtor. Överlag pekade många föreläsare på att det finns en risk för näringsbrist för den som har EDS/HSD, lite beroende på hur stora problemen är i matsmältningssystemet är. Detta är något som är viktigt att hålla koll på eftersom det påverkar hela livssituationen.
Text: Cecilia Gyllenberg Bergfasth
Internationell studie om parodontal EDS
Personer med trolig parodontal EDS (pEDS) undersöktes kliniskt och molekylärt vid National EDS Service i London och Sheffield samt vid genetiska kliniker i Österrike, Sverige och Australien. Totalt 21 vuxna från 12 familjer diagnostiserades med pEDS med C1R-varianter i alla familjer. Åldern vid molekylär diagnos varierade mellan 21 och 73 år (medelvärde 45 år).
Följande icke-orala tillstånd identifierades:
Benägenhet för att få blåmärken hos 90 %, hudförändringar på underbenen hos 81 %, skör hud hos 71 %, överrörliga leder hos 24 % och röstförändringar hos
38 %. Bråck fanns hos 24 % och divertiklar i tarmen hos 24 %. Dessa kliniska tecken på pEDS hos vuxna ger viktig kompletterande information till tidigare kända mun- och tandproblem som tunt och skört tandkött, tidiga slemhinneproblem och allvarlig tandlossning samt brist på tandkött.
Översättning: Britta Berglund, leg sjuksköterska, med dr.
Referens: Angwin C. m.fl. Non-oral manifestations in adults with a clinical and molecularly confirmed diagnosis of periodontal Ehlers-Danlos syndrome. Frontiers in Genetics, 14:1136339. doi:10.3389/ fgene.2023.1136339. 31 May 2023
Foto: Daniel Frank, Pexels
Kristin Lundqvist – jobbar för barnens bästa
Kristin Lundqvists hjärta har alltid klappat lite extra för barn som är sjuka och hon var länge fast besluten att arbeta på Teneriffa med barn som har reumatism. Livet tog dock en lite annan vändning.
Tack vare inspirationskällan
”Syster Sonja”, sjuksköterskan på barnavårdscentralen, visste Kristin redan i början av grundskolan att hon ville bli sjuksköterska. Hon läste barn- och fritidsprogrammet på gymnasiet och sedan på Vårdhögskolan (numera Mälardalens högskola).
SMÄRTA UNDER UPPVÄXTEN
Under hela sin uppväxt hade Kristin smärta i kroppen, en smärta som flyttade runt mellan olika ställen. Först sade man inom vården att det var växtvärk, men smärtorna fortsatte och lederna började svullna. Själv var hon rädd att hon hade leukemi och snart skulle dö, så det var något av en lättnad när hon under gymnasietiden fick diagnosen Reumatoid artrit (RA). Den enda bilden Kristin hade av reumatism var åldringar med knotiga fingrar, men när hon själv fick vård på Teneriffa och träffade många reumatiker med enorm energi och livsglädje kändes det lättare.
Människor omkring Kristin ifrågasatte hennes yrkesval och menade att hon aldrig skulle kunna jobba inom vården med smärta, svullna leder och eksem, men det fanns någon som visste bättre.
– Gympaläraren sa att det är klart att du ska göra det. Vad är det värsta som kan hända? Lärarens mormor vävde hela livet trots reumatism. Gör det du vill, trots att
folk säger att du inte kan, sa läraren. Och det har ju gått bra!
HITTADE DET PERFEKTA JOBBET Första jobbet efter sjuksköterskeexamen var med vuxna, men två år senare började hon arbeta på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hon trivdes bra och blev kvar i åtta år. Vid det laget hade Kristin tröttnat på schemaläggningen, och hur svårt det var att få ihop den med privatlivet. Nu hade hon man och två barn att tänka på.
Kristin växte upp i ett hyreshus i Västerås. Där var det konstant livligt, något hon alltid upplevt som påfrestande. Därför valde familjen att bosätta sig i en villa i ett lugnt område i Skogås, och nu
ville Kristin även hitta lugn på sin arbetsplats.
Att jobba som skolsköterska var egentligen inte vad hon hade planerat men hon blev erbjuden ett jobb och bestämde sig för att prova. Idag kan hon inte tänka sig ett bättre arbete. Efter nästan 19 år tycker Kristin fortfarande att det är väldigt roligt och hon lär sig nya saker. Främst tycker hon om att hon som skolsköterska arbetar med hela familjen och försöker hitta lösningar. Att få jobba så nära under lång tid skapar goda relationer och en bra skolsituation för barnet. Skolsköterskan blir en brygga mellan föräldrar och lärare. På frågan om hon har lättare att känna igen smärta hos andra för
Kristin Lundqvist älskar sitt jobb som skolsjuksköterska.
att hon själv lever med smärta blir svaret att det nog spelar in.
– Jag tror framför allt att jag är mera lyhörd. Jag tittar efter sjukdomar som ingen annan tittar efter. Vi har vissa rutiner, att kolla rygg och nacke. Men om ett barn sätter handflatorna i golvet, haltar eller är stel i nacken med mera, då ställer jag följdfrågor och lyssnar på deras upplevelser. Om ett barn ska utredas för koncentrationssvårigheter så frågar jag hur det känns i kroppen.
MENTAL KOSTTALLRIK
I sitt arbete utgår Kristin från den ”mentala kosttallriken”, en tydlig metod där hon försöker se till att barnen har det de behöver för att tiden i skolan, och med familjens hjälp även utanför, ska fungera så bra som möjligt. Det är en modell med sju olika områden som behöver fungera i vardagen. För barn med smärta blir det viktigt för att smärtan ska vara hanterbar. Områdena är sömn, fokusering, umgänge, träning, kreativitet, reflektion och avkoppling. (Modellen kan du se på bilden till höger.)
– Jag tänker att vi ska spara energi. Barn med smärta bränner så otroligt mycket energi, men de här barnen behöver spara energi. Det ska vara medvetna rörelser. Att stå i en kö eller knuffas i klassrummet är onödigt. Det är bättre om de orkar att vara ute och leka på rasterna. Kristin menar att det handlar mycket om att guida barn med smärta till att hitta balans i vardagen, att göra lagom mycket och inte tvinga sig själv att göra saker och sedan må dåligt för att en har överansträngt sig. Eftersom hon själv testat allt från silversmide till isbad för att hitta vad som ger henne avkoppling och möjlighet att ladda batterierna, vet hon hur viktigt det är att få fritiden att bli en tid för återhämtning och att få umgås med familj och vänner.
Den mentala kosttallriken är framtagen av Siegel & Rock och finns som app under namnet ”Det syns inte”.
Fokusering
Umgänge Träning
Ibland kan det dock vara en utmaning att få all personal på skolan att förstå smärta. Det gör hon genom förklaringar som till exempel: ”Att alltid ha något som stör och pockar på uppmärksamhet inne i kroppen påminner om ADHD”. Att lyckas förklara det barn och föräldrar berättat så att de på skolan ska förstå och hitta anpassningar är inte alltid lätt. Ibland kan uppgiften även vara att förklara för barnen i en klass att vi är olika och har olika behov och varför ett särskilt barn behöver vissa hjälpmedel. Barnen brukar fatta snabbt och tycker inte att det är konstigt när de väl fått en förklaring.
EXEMPEL PÅ ANPASSNINGAR
Ett exempel på anpassningar för ett barn med EDS från Kristins skola är att de ordnade en saccosäck i klassrummet och en kilkudde på stolen. Eleven fick tillåtelse att röra sig i klassrummet när hen behövde och sätta sig i saccosäcken när det blev för jobbigt att sitta på stolen. Hen fick ha pennvässare och annat material på sin bänk så att hen slapp
gå efter dem. Det senare handlar om att slippa behöva knuffas med övriga elever för att hämta sina saker.
Kristin berättar vidare hur de arbetar på hennes skola.
– Alla skolor ska ha elevhälsoteam. Vi träffas en gång i veckan och vi är även på lärarnas lärarlag och informerar. Det kan vara olika vem som håller i tråden för ett barn då vi har ett tvärprofessionellt team. Vi försöker hitta lösningar för varje barn, vi tittar inte så mycket på diagnos utan vilka behov som finns.
Kristin trycker särskilt på att det inte finns några universella lösningar utan att hon behöver se varje barn, ställa nyfikna frågor och få inblick i familjens vardag och historia för att kunna hitta ett bra stöd.
– Oavsett om skolsköterskan har egen erfarenhet av smärta eller inte, så har hen en annan kunskap och förståelse för hur sjukdomar kan påverka vardagen än en person som aldrig arbetat med sjuka människor. Därför kan hen vara ett bra bollplank för familjen.
Cecilia Gyllenberg Bergfasth
Sömn
Kreativitet
Reflektion
Sömn
Stöd i skolan viktigt för barn och unga med EDS/HSD
Det är inte ovanligt med elever som har svårt att sitta stilla på lektionerna, lätt gör illa sig på idrotten och som uppvisar problem med trötthet och bristande koncentration. Men att orsaken kan vara EDS eller HSD är ofta okänt för både barnen och deras föräldrar.
EDS Riksförbund räknar med att minst 300 000 svenskar lider av EDS eller HSD. Mörkertalet är dock stort och många känner inte till att svag bindväv är orsaken till deras eller deras anhörigas många symptom och bekymmer med kroppen. Eftersom det i dagsläget varken finns specialister på eller mottagningar för bindvävssjukdomar är kunskapen om dem förfärande liten i stora delar av den svenska vårdapparaten. För barn och unga med bindvävsproblematik innebär denna
okunskap ofta att skolgången blir en stor utmaning.
– Bristen på förståelse och stöd från omgivningen innebär att dessa barn och unga riskerar att slås ut från skolan redan i ung ålder. Det är en tragedi för dessa barn och familjer och ett stort misslyckande för samhället, säger Birgitta Larsson Lindelöf, ordförande i EDS Riksförbund.
UNIKA UTMANINGAR
För barn och unga med EDS/ HSD medför skolgången ofta
unika utmaningar där särskild förståelse och särskilt stöd från skolpersonal skulle behövas. Dessa elever kan uppleva en rad fysiska och kognitiva utmaningar. De vanligaste symptomen inkluderar:
• ledöverrörlighet och smärta,
• hud som lätt får blåmärken och sår,
• trötthet och energibrist,
• stukningar och ledluxationer, samt
• svårigheter med finmotorik, t ex att hålla i en vanlig penna.
Karin Didring Leksell
Illustration:
Ny forskning indikerar också att barn och unga med bindvävsproblematik lättare utvecklar neuropsykiatriska diagnoser, främst ADHD. I en studie vid Skaraborgs sjukhus konstaterades att 46 procent av barnen med neuropsykiatrisk diagnos vid 17–18 års ålder också hade EDS eller HSD. Hur sambandet ser ut är inte klarlagt men fortsatt forskning pågår i dagsläget.
Liksom hos vuxna är smärta och trötthet vanligt hos barn och unga med bindvävsproblematik. Detta då lederna är instabila och kroppens muskler måste jobba dubbelt så hårt för att kompensera för den svaga bindväven.
PROBLEMEN KAN FÖRVÄRRAS
Problemen kan förvärras efter fysisk aktivitet eller under långa skoldagar och leder till försämrad ork, koncentration och inlärningsförmåga. Att tvingas prestera på samma nivå som
andra elever orsakar också stress, frustration och utmattning.
Vidare kan gymnastik och andra fysiska aktiviteter innebära risk för ledluxationer, stukningar och andra skador. Även finmotorik
som att skriva, klippa och hantera små föremål kan vara smärtsamt och ansträngande för dessa elever. Barn med EDS eller HSD kan också uppfattas som annorlunda på grund av sina begränsningar, särskilt som sjukdomen inte syns på utsidan och kan vara okänd både för dem själva och deras familjer. Hela situationen påverkar deras självförtroende och kan leda till social isolering. De kan också ha svårt att sätta ord på sina problem då EDS/HSD är medfött och de därför kan uppfatta smärtan och tröttheten som självklara och normala tillstånd.
Att dessa elever får stöd och anpassningar är avgörande för deras förmåga att klara sin skolgång. Viktiga anpassningar kan vara ergonomiska hjälpmedel som stödjande stolar, justerbara skrivbord och särskilda pennor.
Viktigt beslut om centrum för vaskulär EDS
I januari beslutade Socialstyrelsen att viss vård vid vaskulär EDS (vEDS) ska utgöra nationell högspecialiserad vård och bedrivas vid en särskild enhet. Patienter som kommer till enheten bör ha genomgått en klinisk och genetisk utredning. Om diagnos inte har kunnat fastställas och misstanke om vEDS kvarstår ska även sådana patienter, oavsett ålder, kunna remitteras till enheten.
EDS Riksförbund välkomnar beslutet som ligger i linje med förbundets krav på ett nationellt kunskapscenter för forskning, utbildning och behandling av bindvävssjukdomar.
– Ett sådant center kan samla den kompetens kring EDS och HSD som finns i landet och samtidigt bidra till uppbyggnaden av regionala center för bindvävssjukdomar som primärvården kan ta hjälp av och remittera till, säger Birgitta Larsson Lindelöf, ordförande i EDS Riksförbund.
Nationell högspecialiserad vård är vård som är komplex eller sällan förekommande. Eftersom bindväv finns i hela kroppen är EDS/ HSD mycket komplexa sjukdomar som primärvården i nuläget har omvittnat svårt att hantera.
Att få använda dator vid längre skrivuppgifter kan göra stor skillnad liksom möjligheten att få ta kortare pauser, ändra sittställning och röra på sig i klassrummet.
LYHÖRT FÖRHÅLLNINGSSÄTT
För rätt lösning kring idrottslektionerna krävs kunskap om bindvävsproblematik och ett genomtänkt och lyhört förhållningssätt till eleven. – Elevhälsan kan spela en mycket viktig roll för att fånga upp dessa elever då det kan vara svårt för övrig skolpersonal att uppfatta symptomen på bindvävsproblematik, säger Birgitta Larsson Lindelöf.
– Vi behöver ett generellt kunskapslyft i samhället kring bindvävssjukdomar då de är mycket vanligare än man tidigare har trott. När det gäller barn och unga med denna problematik är skolans roll helt avgörande för hur de klarar att leva med sin diagnos, avslutar hon.
AnnaLena K Andrews
Illustration: ridersuperone/Vecteezy
– Enheten för vEDS kan bli första steget mot det kunskapscenter för bindvävssjukdomar som vi så förtvivlat väl behöver. EDS Riksförbund kräver även att det inrättas ett nytt nationellt programområde (NPO) för bindvävssjukdomar, säger Larsson Lindelöf.
FÖRBUNDET INFORMERAR
FÖRBUNDETS ÅRSMÖTE
Lördagen den 5 april kl 14.00 har EDS Riksförbund digitalt årsmöte. Kallelse och årsmöteshandlingar kommer via mejl. Boka in dagen i din almanacka! Du finner även information om årsmötet på vår webbsida ehlers-danlos.se under MINA SIDOR.
REGIONFÖRENINGARNAS
ÅRSMÖTEN
Våra regionföreningar har sina årsmöten under februari eller mars månad. Kallelse och handlingar kommer via mejl. Se även tider i kalendern på vår webbsida.
NY FÖRENING I GÄVLEBORG
Vi är glada över att kunna informera om att det bildats en ny regional EDS-förening, EDS Gävleborg. På vår webbsida under fliken REGIONALT hittar du kontaktuppgifter med mera till den. Följ gärna föreningen på dess Facebooksida.
FLER REGIONALA FÖRENINGAR
BEHÖVS
Det finns massor att göra för vår patientgrupp och vi vill gärna komma igång med föreningar i alla regioner i landet. Bor du i en region som inte har någon EDS-förening? Är du intresserad av att vara med och starta upp en förening eller vill veta mer om vad det innebär? Hör av dig till info@ ehlers-danlos.se
DELTA I ANNAN FÖRENING
Ibland får vi frågan om en som medlem i EDS Riksförbund kan delta i aktiviteter som arrangeras av en EDS-förening i en annan region än ens egen. Svaret är att det går alldeles utmärkt. Som medlem i EDS Riksförbund är du alltid välkommen till all verksamhet som förbundet och dess regionala föreningar bedriver. Undantaget är våra medlemsläger där antalet platser är begränsat. Ser du en
intressant aktivitet hos en regional förening hör du av dig till den föreningen. Alla kontaktuppgifter hittar du på hemsidan under fliken REGIONALT.
MEDLEMSLÄGER 2025
Vi har påbörjat planeringen av årets medlemsläger. Vi kommer att bjuda in till två läger, ett på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 27–29 juni och ett på Åh Stiftsgård i Ljungskile den 15–17 augusti. Båda lägren riktar sig till hela medlemsgruppen inklusive barn och anhöriga. Mer information och inbjudan kommer.
KOMMANDE AKTIVITETER
På hemsidan under fliken MINA SIDOR finner du som är medlem alla våra inspelade webbinarier/ föreläsningar samt information om kommande webbinarier, samtalsgrupper med mera. Problem med inloggningen? Kontakta vår support på webb@ehlers-danlos.se.
UNGA I FÖRBUNDET
Vi fortsätter med våra digitala samtalsgrupper för medlemmar mellan 15 och 30 år. I gruppen delas erfarenheter med varandra och det som sägs inom gruppen stannar där. Vi har även en sluten Facebookgrupp som du finner
genom att söka på Unga i EDS
Välkommen att höra av dig med tankar och idéer till förbundets ungdomsansvariga Elisa Kinsey på elisa.kinsey@ehlers-danlos.se.
DINA KONTAKTUPPGIFTER
För att inte missa viktig information behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Har du flyttat eller bytt e-postadress, uppdatera oss genom att mejla till medlemskap@ehlers-danlos.se.
VILL DU HJÄLPA TILL?
Vi är en patientorganisation som till största delen arbetar ideellt och vi välkomnar hjälp i olika former. Kanske vill du arbeta med våra sociala medier, skapa små filmer, ordna en fikaträff där du bor eller har andra idéer på hur du skulle kunna göra en insats?
Olika typer av stöd behövs både i våra regionföreningar och i riksförbundet. Välkommen att höra av dig till info@ehlers-danlos.se.
KONTAKT MED KANSLIET
Du når kansliet på info@ehlersdanlos.se och vår kanslichef
AnnaLena K Andrews på följande e-postadress: annalena.karlsson. andrews@ehlers-danlos.se. Adressen till vårt kansli är: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom c/o Funktionsrätt Sverige Landsvägen 50 A 172 27 Sundbyberg
HJÄLP OSS ATT SYNAS!
Vi finns på Facebook, Instagram, LinkedIn och TikTok. Du kan hjälpa till att sprida viktig information om oss och våra diagnoser genom att gilla, dela och kommentera inlägg som förbundet gör i sociala medier. Vi ses där!
@edsriksforbund
Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige
Riksförbundet EhlersDanlos syndrom
Foto: Karin Didring Leksell
Kom och var med!
– hör av dig till din regionförening!
Var med och stötta upp våra regionala föreningar, oavsett om du är diagnosbärare, anhörig, vårdpersonal eller intresserad av annat skäl. Ingen kan göra allt men alla kan göra något! Hör av dig till info@ehlers-danlos.se
Fler kontaktuppgifter finner du på ehlers-danlos.se under rubriken REGIONALT.
JÖNKÖPING
Kontakta oss: infojonkoping@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Jönköping
KALMAR
Kontakta oss: infokalmar@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Kalmar
KRONOBERG
Kontakta oss: infokronoberg@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Kronoberg
STOCKHOLM/GOTLAND
Kontakta oss: infostockholm@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Stockholm/ Gotland
SKÅNE/BLEKINGE
Kontakta oss: infoskane@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Skåne/Blekinge
UPPSALA
Kontakta oss: infouppsala@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Uppsala
VÄRMLAND
Kontakta oss: infovarmland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Värmland
VÄSTERBOTTEN
Kontakta oss: infovasterbotten@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västerbotten
VÄSTERNORRLAND
Kontakta oss: infovasternorrland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västernorrland
VÄSTRA GÖTALAND
Kontakta oss: infovastragotaland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västra Götaland
GÄVLEBORG
Kontakta oss: infogavleborg@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Gävleborg
EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.
Redaktör & layout: Karin Didring Leksell Korrektur och kontakt med styrelsen: AnnaLena Karlsson Andrews
Tryck: Mixi Print, Olofström
Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut sommaren 2025 med ”Dina rättigheter” som tema.
Tipsa EDS-nytt! Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!
Foto: Karin Didring Leksell
AVS. EDS Riksförbund c/o Funktionsrätt Sverige, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE! VÄLKOMMEN TILL VÅR WEBBSHOP
Hjälp oss att synas genom att bära profilprodukter med EDS Riksförbunds logga!
VÄLKOMMEN IN: https://eds.shop.waypoint.nu/
Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn. Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid. Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.
Fler medlemmar ger ett starkare
EDS RIKSFÖRBUND
Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer bokförda på samma adress betalar endast en person full avgift och övriga familjemedlemmar 50 kr per person och år. Du får en bekräftelse via mejl och diagnosbärare får ett bärarkort på posten när betalningen är registrerad.
Läs mer på vår hemsida ehlers-danlos.se/medlemskap. Har du frågor, mejla medlemskap@ehlers-danlos.se.
