TEMA: BARN OCH UNGA
Total misstro mötte Markus – trots EDS-diagnosen Otaliga besök hos sjukvården utan resultat ledde till att Markus och hans familj splittrades och tvingades flytta. Det har varit en lång kamp att till slut få rätt hjälp. – Jag fick själv min EDS-diagnos under Markus första levnadsår, berättar Pauline Åkesson, mamma till Markus. – Min läkare, som hade sett tecken på EDS även hos Markus, sa redan då att det här kommer bli en kamp – men du får inte ge dig, fortsätter Pauline. Hon berättar att hennes son, idag 13 år, är ett av de barn som farit väldigt illa på grund av kunskapsbristen i vården. Under sitt första år blev Markus opererad för två ljumskbråck, han hade många frånvaroattacker då han förlorade medvetandet och åkte in och ut på sjukhuset. De fick ständigt nya besked. – Hur ska man hantera det som förälder, när man får olika besked hela tiden? Det är ett litet barn det handlar om, inte någon leksak som man bollar runt med, säger Pauline. TOG HÅRT PÅ FAMILJEN När Markus gick i årskurs ett gick han på smärtrehab i Lund. – Vi kände att det var bra och att Markus fick med sig bra verktyg, säger Pauline. En psykolog därifrån kom till skolan för att prata med skolsköterskan och Markus lärare, ett givande möte som resulterade i en insikt om att Markus behövde specialkost för att orka med både skola och smärta. Dock krävdes ett läkarintyg, något som deras läkare inte gick med på. 6
– Vi fick anlita advokat och ta ut journaler. Det tog hårt på hela familjen, berättar Pauline. De kom sedan till Skaraborgs sjukhus i Skövde, efter egenremiss och två år i kö, och läkaren Eric Ronge. Han diagnostiserade Markus med EDS, något som sjukvården i Skåne inte erkände. Pauline minns en gång när hon satt med Markus i ett väntrum: – Han frågade mig; vad står det på tavlan mamma? Jag berättade då att det var punkter från barnkonventionen. Markus satt tyst en stund och sa sedan: “Mamma, det som står på tavlan gäller inte mig”. Turerna i sjukvården fortsatte utan att familjen kände att någon lyssnade på dem. – Det var ju vår son det handlade om, vi såg ju att något inte var som det skulle, säger Pauline. “JAG VILL HEM” När Markus var 11 år kom de i kontakt med barnläkaren Erik Kindgren vid barnoch ungdomsmedicin i Skövde, i samband med ett forskningsprojekt. Tidigare erfarenheter gjorde både Pauline och Markus oroliga men de fick ett respektfullt bemötande och Markus sa efteråt “De verkar ju snälla mamma”. Markus fick då återigen EDS-diagnos utifrån de
nya kriterierna. Erik Kindgren informerade Markus läkare i Skåne om läget men fick inget vidare gehör. Familjen fick sedan ett brev hem om att de var välkomna till observation vid Skånes universitetssjukhus i Malmö, de begav sig till inskrivningssamtal och fick där reda på att både mor och son ska vara inlagda en vecka. Något de var helt oförberedda på. – Under det här mötet skrev Markus över hundra sms till mig. “Jag vill hem” skriver han, berättar Pauline. I fem dagar fick Pauline och Markus inte lämna sjukhuset, förutom en kort promenad med en sjukgymnast. Ingen specialkost och bemötandet var respektlöst. – Jag vet inte hur vi tog oss igenom den veckan. Jag mådde så dåligt när jag såg min son fara så illa, säger Pauline. DAGS ATT FLYTTA Under utskrivningssamtalet fick de information om att en orosanmälan skulle upprättas. Socialen kom sedan hem till familjen och tittade i journaler, läste vad Eric Ronge och Erik Kindgren hade skrivit och pratade med Markus. Ärendet
Markus med sin mamma Pauline. Foto: Privat.
