TEMA: BARN OCH UNGA
Stefania Ramos, 10, har kämpat länge för att få hjälp av vården och med anpassningar i skolan. Hon har idag hEDS, MCAS och misstänkt POTS. Hon tycker om att dansa men för att varva ner målar hon gärna. Foto: Marcio Ramos
Så drabbas barn av EDS/HSD EDS och HSD är medfött och symtomen på bindvävsdefekt visar sig ofta tidigt i livet. Trots det får de flesta inte diagnos förrän i vuxen ålder. EDS-nytt har pratat med överläkaren Erik Kindgren om smärta, ärftlighet och ny forskning. Symtom hos barn och unga med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) kan vara subtila och gå obemärkt förbi, i synnerhet då barn generellt sett är mer rörliga och viga i kroppen. Enligt Erik Kindgren, överläkare inom Barn- och ungdomsmedicin på Skaraborgs sjukhus i Skövde, är det inte ovanligt att barn uppvisar smärtor under eller efter belastning, till exempel vid längre promenader. Det är också vanligt med smärtor i underbenen på kvällen/natten som tolkas som växtvärk men i själva verket beror 4
på snedbelastning av underbenets muskler då foten är för mjuk och fotvalvet faller ihop vid belastning. Barnen upplevs också som klumpiga, då de ofta snubblar eller går in i saker, något som beror på nedsatt proprioception (led- och muskelsinne). – Smärtan sitter ofta i anslutning till en led och smärtans placering beror på vilken led som börjat bli instabil, berättar Erik. MENS GER MER VÄRK Besvär kan uppkomma överallt. Många tjejer får ledsmärta i samband med puberteten då hormonella variationer kan leda till att lederna blir mjukare under ägglossning. Detta skapar mer värk i kroppen före och under menstruationen. Det är även vanligt med rikliga blödningar och svår menstruationssmärta. När bör då en diagnos som EDS/HSD övervägas? Om det finns ärftlighet
för symtomatisk överrörlighet (ärftlighet är inte obligatoriskt, men förekommer hos majoriteten), samt att barnet inte klarar av fysisk belastning i samma utsträckning som sina jämnåriga bör en diagnos övervägas, menar Erik. – Får barnet hjälp tidigt kan framtida besvär förebyggas, poängterar han. Erik lyfter också vikten av multidisciplinärt omhändertagande med läkare, fysioterapeut och arbetsterapeut. Ibland även sjuksköterska samt kurator, psykolog och Barn- och ungdomspsykiatrin. Förståelse från skolan är viktigt och en samordnad indivduell plan (SIP) för att få stöd kan bli nödvändigt. När smärtan blivit långvarig, det vill säga funnits dagligen under mer än tre månader, blir den svårare att behandla. – Men det går, betonar Erik. Ju längre smärtan varat desto längre tid tar det att återfå den
