Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom NR 2 | 2025
ATT TÄNKA PÅ VID OPERATIONER s.16 DET HÄR ÄR
DINA RÄTTIGHETER
Du har rätt till en god och rättvis vård
| 2/2025
INNEHÅLL
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
EDS/HSD-FRÅGAN
Varför är det viktigt att känna till sina rättigheter som patient?
TEMA: DINA RÄTTIGHETER
Det här är dina rättigheter
TEMA: DINA RÄTTIGHETER
Du har rätt till en god vård!
TEMA: DINA RÄTTIGHETER
Vad gör patientnämnden?
TEMA: DINA RÄTTIGHETER
Sjukersättning vid ideellt arbete
TEMA: DINA RÄTTIGHETER
Tandvårdskortet – en viktig rättighet
PORTRÄTTET
Linnea Stadig – jurist på förbundet
FRÅGA JURISTEN
Linnea Stadig svarar på medlemmarnas frågor
FORSKNING
Vaskulär EDS vanligare än man trott
AKTUELLT
Viktigt med kunskap om EDS/HSD vid operationer
FÖRBUNDET INFORMERAR
REGIONALT
EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar. Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen.Vi är medlemmar i Funktionsrätt Sverige, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, EUPATI Sverige samt Societal Impact of Pain Sweden. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i EURORDIS –Sällsynta diagnoser Europa.
KONTAKTA OSS:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
c/o Funktionsrätt Sverige
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
E-post: info@ehlers-danlos.se
Telefon: 0793 10 30 10
DIGITALA KANALER:
Webb: www.ehlers-danlos.se
Instagram: @edsriksforbund
Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige
Youtube: EDS Riksförbund
LinkedIn: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
BETALNINGAR:
Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234
Organisationsnummer: 812800-9498
Att patientens rättigheter respekteras borde vara en självklarhet!
Jag vill börja med att tacka för förtroendet att få vara er nya förbundsordförande. Jag vill också tacka Birgitta Larsson Lindelöf för det fantastiska arbete hon åstadkommit för utvecklingen av EDS Riksförbund under sina fem år som förbundsordförande. Hennes ordförandekostym är inte lätt att fylla ut, men jag ska förvalta ert förtroende efter bästa förmåga. Jag arbetar till vardags som fysioterapeut på Specialiserad Smärtrehab i Hässleholm där jag de senaste 20 åren har haft EDS/ HSD som specialintresse, och arbetar dagligen med personer med EDS/HSD. Dessutom är jag närstående då min man har HSD. Temat för detta nummer av EDS-nytt är ˮDina rättigheterˮ vilket borde vara en självklarhet och en norm att det beaktas
både i hälso- och sjukvården men även vid kontakt med andra aktörer såsom Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och kommunerna. Som patient bör man alltid bli bemött med respekt, lyssnad på, tagen på allvar, få information och vara delaktig i alla beslut som rör ens egen person. Då vi vet att detta brister på flera håll och att många blir ifrågasatta och far väldigt illa måste vi tillsammans arbeta för att det ska bli en verklighet och en självklarhet att våra rättigheter beaktas i alla sammanhang – utan att vi ska behöva slåss för det.
Det pågår mycket arbete på många arenor i förbundet både på riks- och regionnivå där vi gör era röster hörda. Några exempel är Regeringens patientråd, Försäkringskassans samråd och
EDS/HSD-FRÅGAN
Att känna till vilka rättigheter man har som patient är en viktig förutsättning, ett ”verktyg”, för att få just dessa rättigheter tillgodosedda. Det handlar om att känna till vilka möjligheter man har och vilka vägar som finns att gå i olika situationer. Som patient kan man ofta känna sig utsatt och i underläge. Det kan, förhoppningsvis, minska känslan av utsatthet och stärka ens ställning som patient om man vet vilka rättigheter och möjligheter man har – eller, eftersom det är så hälso- och sjukvårdslagstiftningen är uppbyggd, vilka skyldigheter vårdgivare och vårdpersonal faktiskt har.
dialog med IVO och att vi medverkar med eget program i Almedalen.
Vi är också mycket glada över att vi nu har en egen jurist i förbundet genom Linnea Stadig som började hos oss i april månad, och som är en fantastisk resurs i arbetet med rättigheter.
Glada sommarhälsningar från Annika Widuch Ordförande
Varför är det viktigt att känna till sina rättigheter som patient?
Foto: Karolina Grabowska/Pexels
Det här är dina
När något inom vården inte går till som det ska är det viktigt att man som patient anmäler –både för sin egen del och för andra patienters skull. Men hur gör man egentligen sin röst hörd?
inte känts bra; dåligt bemötande, för lång väntan, ingen remiss,
på diagnos, fel behandling eller vårdskada. Patientnämnden ska
man till exempel vill anmäla till Inspektionen för vård och omsorg,
– IVO utreder generellt inte
än två år sedan. Vill man söka
försäkringsbolag, har man tio år på sig. Många kan känna att det hänt för mycket under för många år, och mitt råd är då att fokusera
påverkar en i dagsläget. När man lämnar synpunkter eller klagomål är vårdgivaren skyldig att svara inom fyra till fem veckor, berättar
När man skriver en anmälan är det bra om den är så saklig som möjligt. Berätta vad som hänt, när har det hänt och ytterligare eventuella omständigheter runt
fått avslag kan man begära att Patientskadenämnden tar upp. Vill man gå vidare efter det, är det domstol som är nästa steg. – Jag har pratat med många som tycker att IVO inte utreder ärenden vidare, men det är värt att anmäla även om de inte tar upp det. En rapport som kom ut i februari visar att IVO fick in 5 616 klagomål och utredde 1 446 under förra året. Även om man inte fått sitt eget ärende utrett är anmälan viktig för att IVO ska se om det exempelvis kommer in många anmälningar mot samma vårdgivare, säger Linnea.
ANDRA VÄGAR ATT GÅ
felbehandling. Patientnämnden kan hjälpa till med att formulera
Om man sedan får ett svar av vårdgivaren som man inte är nöjd med går det att lämna klagomål till IVO. Man kan även lämna tips om brister och missförhållanden anonymt till IVO. Vårdskador
Om man blivit utsatt för dåligt bemötande kan man anmäla det till Diskrimineringsombudsmannen, DO. Det kan röra sig om nedsättande kommentarer, att bli ifrågasatt i sin funktionsnedsättning, som till exempel varför man sitter ner eller behöver något hjälpmedel. Har man blivit felbehandlad av någon myndighet, till exempel Försäkringskassan, kan man anmäla det till Justitieombudsmannen, JO. – Vården har egentligen en massa skyldigheter, och vårdgivaren har ett långtgående vårdansvar. Exempelvis borde man alltid få hjälp att ta sig vidare med remisser om vårdcentralen inte kan hjälpa till. Jag tycker inte att man ska behöva skriva egenremisser, även om det är bra att möjligheten finns, avslutar Linnea.
Text: Karin Didring Leksell
rättigheter
Det är lätt att känna sig vilsen och övergiven med sin diagnos (eller brist på en sådan). Men det finns hjälp och stöd att få, och ju mer man vet om sina rättigheter desto lättare blir det att vara sin egen bästa företrädare.
– Mitt engagemang i EDS Riksförbund är i grunden sprunget ur en upprördhet och ilska över hur illa personer med EDS/ HSD ofta blir bemötta i vården, säger Annika Widuch, ordförande EDS Riksförbund. Det ska vara en självklarhet att bli bemött med respekt, lyssnad på och tagen på allvar när man söker vård och är i behov av vårdens kunskaper.
PATIENTENS KUNSKAP
Vården är de medicinska experterna men vi som patienter är experter på våra egna kroppar och har ofta tillägnat oss mycket kunskap om vår diagnos/diagnoser – eller om vi ännu inte fått diagnos, läst på och har en tanke om vad det kan vara. Tyvärr finns en tendens i vården att misstro patientens berättelse och kunskap och som patient hamnar man här i ett underläge. En annan självklar rättighet som man har som patient är rätten till information som ger mening. – När vårdpersonalen lyssnar på riktigt kan de förstå hur patienten uppfattar och förstår informationen. I ett vårdmöte är det viktigt att vårdgivaren sammanfattar mötet, försäkrar sig om att patienten tagit till sig informationen och förklarar vad som är nästa steg, säger Annika. Grunden i vården utgörs av vårdcentralen och dessa är
uppbyggda på korta mötestider. Många gånger hinner inte läkaren läsa på om patienten innan besöket. Man har inte heller tid för mer än bara ett problem, vilket inte fungerar med en diagnos som involverar hela kroppen.
– Och blir det för mycket, då blir man en jobbig patient, säger Annika.
Som patient är det därför bra att vara förberedd och skaffa sig egen kunskap om diagnosen för att kunna föra sin talan på ett bra sätt.
– Jag blir tacksam om jag träffar en patient med en ovanlig diagnos som kan berätta mer för mig om den, säger Annika.
VÄNTETIDER OCH OLIKA LÄKARE
En annan rättighet är att få vård inom rimlig tid, vilket många regioner har svårt att hålla. Det kan leda till att patienter ger upp innan de ens försökt få vård eller att vissa tillstånd blir värre under väntetiden.
– Ett problem är också bristande kontinuitet och kunskaper inom primärvården. Även om man på pappret har samma läkare får man ändå träffa olika utan den kunskap man behöver, säger Annika. Inom förbundet jobbar vi därför för att skapa ett utbildningspaket riktat mot primärvården.
Men det är inte bara primärvården som behöver utbildas. EDS/HSD är komplexa sjukdomar, och här behövs specialresurser. Förbundet arbetar sedan några år med att få till regionala specialistcenter för EDS.
– Det är inte rimligt att patienter ska åka över hela landet, vården ska finnas nära. Många har svårt att resa och har kanske varken ekonomi eller ork. För att åstadkomma detta har förbundet många samarbeten med
tid och resurser, berättar Annika. Annika trycker också på hur viktig förbundets nya anställda Linnea Stadig är för medlemmarna.
– Många medlemmar har mycket kontakt med Försäkringskassan, och det är inte alltid positivt. EDS Riksförbund sitter med i myndighetens samråd med funktionsrättsrörelsen och har bland annat varit aktiv när det gäller rätt förutsättningar för sjukskrivning och rätten till ideellt arbete.
Förbundet kommer även i fortsättningen att arbeta mot Försäkringskassa, och också mot Arbetsförmedling och sociala myndigheter. Man riktar dessutom information och utbildning mot förskola och skola.
– Det handlar om hela människan, säger Annika.
Text: Karin Didring Leksell
Du har rätt till en god vård!
Många med EDS eller HSD vittnar om stora brister i svensk vård. Det handlar om allt ifrån dåligt bemötande till felaktig information, nonchalant hantering och ibland direkt skadliga råd och behandlingar.
Under våren 2025 har EDS Riksförbund jobbat med att kartlägga vilka rättsliga instrument som finns till hands för att anmäla brister i vården och utkräva sina rättigheter som patient. Förbundet uppmanar var och en att använda sig av dessa instrument – både för att själv få en chans till stöd och upprättelse, men också för att på lång sikt bidra till förändringar och förbättringar för patienter med EDS eller HSD.
Var inte ledsen – var arg och anmäl! Här kan du läsa om de olika vägar som finns:
PATIENTNÄMNDEN I DIN REGION
Vänd dig hit i första hand oavsett om det gäller synpunkter, klagomål, vårdskada eller andra frågor. Patientnämnden ska fungera som en länk mellan patient (eller närstående) och vården, samt hjälpa dig med information. Du kan också vända dig direkt till vårdgivaren men då är det inte säkert att dina synpunkter dokumenteras och bidrar till förändringar på sikt.
IVO (INSPEKTIONEN FÖR VÅRD- OCH OMSORG)
Efter att du har vänt dig till patientnämnden och/eller vårdgivaren kan du även lämna klagomål till IVO. Vill du inte lämna klagomål i ditt eget namn kan du alltid lämna ett anonymt tips till IVO. Om många klagar på samma sak – till exempel bristande vård för personer med EDS/HSD – är chansen betydligt större att myndigheten kommer att uppmärksamma det och agera i någon form. Läs mer på ivo.se.
DO (DISKRIMINERINGSOMBUDSMANNEN)
Om du har upplevt diskriminering i vården, eller av myndigheter som exempelvis Försäkringskassan, kan du anmäla det till DO. Diskriminering innebär missgynnande eller kränkning som har samband med en diskrimineringsgrund. Funktionsnedsättning är en sådan grund. Det kan till exempel handla om respektlöst bemötande, nekande av vård, behov som ignoreras eller att en läkare skrivit något som är kränkande i journalen. Se do.se.
LÖF & PATIENTSKADENÄMNDEN
Om du drabbats av en vårdskada kan du ha rätt till patientskadeersättning från regionernas försäkring hos Löf. Anmälan till Löf ska göras inom tio år från det att skadan orsakades. Läs mer på lof.se
Om du anmält en skada till Löf och får nej på din begäran om ersättning, kan du begära en kostnadsfri prövning hos Patientskadenämnden. Se patientskadenamnden.se.
JUSTITIEOMBUDSMANNEN (JO)
Om du har blivit felaktigt behandlad av en myndighet – till exempel regionen, en kommunal nämnd eller Försäkringskassan – kan du skicka en anmälan till Jusitieombudsmannen, JO. Se jo.se.
Var inte ledsen – var arg och anmäl!
Illustration: Karin Didring Leksell
Vad gör patientnämnden?
Många känner säkert till att patientnämnden finns, men kanske inte exakt vad den kan hjälpa till med. För att få en bättre förståelse för vad nämnden gör har EDS-nytt pratat med Jonas Duveborn, förvaltningschef för Patientnämnden Skåne.
Patientnämnden finns till för att ge stöd och hjälp till patienter som på något sätt känner sig mindre bra behandlade i vården. Om en patient vill framföra ett klagomål kan hen vända sig direkt till sin vårdgivare – men vill man ha hjälp med att formulera eller framföra sitt klagomål finns patientnämnden som ett oberoende stöd.
OPARTISKHET OCH STRUKTUR
– Ett viktigt fokus för patientnämnden är att vara opartisk. Nämnden ska inte upplevas som en del av vården, utan som en oberoende instans som patienten kan känna förtroende för, säger Jonas. Varje region i Sverige har en egen patientnämnd, vilket innebär 21 regionala nämnder. Nämnderna är politiskt tillsatta och arbetar under respektive regionfullmäktige. Det praktiska arbetet utförs av tjänstemän inom nämndernas kanslier. Kanslierna, som hanterar ärenden och har kontakt med patienter, har inte mandat att fatta beslut om eller ingripa direkt i vårdgivarens verksamhet. I stället fungererar de som en länk mellan patienten och vården – samt vid behov som budbärare till ansvariga myndigheter. – Patientnämnderna har två huvudsakliga roller. Dels att hjälpa enskilda patienter i deras ärenden, dels att samla in och analysera klagomål för att att synliggöra mönster och bidra till förbättringar i vården, förklarar Jonas.
REGIONALA SKILLNADER OCH LIKHETER
Lagstiftningen som styr patientnämnderna är gemensam för hela Sverige, men det finns
regionala skillnader i organisation och resurser.
I Skåne görs årligen sju större analyser av klagomål. Dessa skickas till politiskt ansvariga, nämnder och styrelser. Där förs en kontinuerlig dialog om vad analyserna visar, vilka lärdomar som kan dras och vilka åtgärder som kan bli aktuella utifrån resultaten.
PATIENTENS PERSPEKTIV
Patientnämnden arbetar också för att stärka patientperspektivet i vården. En viktig utgångspunkt är att det är patienten själv som bär på
kunskapen om sin upplevelse genom hela vårdkedjan – och därmed kan identifiera brister i denna.
I en undersökning som Patientnämnden Skåne genomförde 2022 och upprepade 2024, med över 8 000 tillfrågade, uppgav hälften att de någon gång varit missnöjda med vården. Av dessa var det dock bara en fjärdedel som faktiskt framförde ett klagomål. Tre av tio vände sig till patientnämnden, övriga klagade direkt till sin vårdgivare.
– Det finns alltså ett gigantiskt berg av missnöje där mycket aldrig lyfts fram. Varje klagomål är viktigt – det är ett sätt att synliggöra brister i vården och driva förbättring, betonar Jonas.
EN AVSLUTANDE UPPMANING
Slutligen uppmuntrar Jonas alla patienter att säga ifrån. Att våga berätta om sin upplevelse kan bidra till att andra patienter får en bättre vård i framtiden. Det är så vården kan bli bättre – inte bara för individen, utan för hela samhället.
Text: Elisa Kinsey
Jonas Duveborn. Foto: Privat
Patientnämnden är en länk mellan vård och patienter. Foto: Mart Production/Pexels
Ideellt arbete vid sjukersättning
– en viktig rättighetsfråga
EDS Riksförbund skrev i början av året en motion om ideellt engagemang vid sjukpenning och sjukersättning till Funktionsrätt Sveriges kongress. Sedan inbjöds andra patientorganisationer att också skriva under, något som åtta systerförbund nappade på. Vid kongressen i maj antogs sedan motionen.
Här följer texten i sin helhet:
”En fråga som vi i funktionsrättsrörelsen gång på gång stöter på är den om ideellt engagemang för personer som har sjukpenning eller sjukersättning. Många personer med funktionsnedsättning vittnar om en stor oro över att förlora sin ersättning från Försäkringskassan på grund av ett pågående ideellt arbete. Andra törs helt enkelt inte engagera sig utan tackar nej till uppdrag då de är rädda för att deras ersättning ska ifrågasättas. I stället blir de isolerade i sina hem med ökad utsatthet, passivisering och psykisk ohälsa som följd.
Problemet grundar sig i att reglerna kring ideellt engagemang är otydliga och svårtolkade. Vad enskilda personer får för råd och instruktioner av Försäkringskassan i denna fråga har därför blivit en form av lotteri där välvilligheten – eller oginheten – hos enskilda handläggare avgör om människor törs engagera sig i en förening eller inte. Det skapar en stor osäkerhet om vad som gäller med allvarliga konsekvenser för många av våra medlemmar.
Vi menar att det är helt oacceptabelt att personer med funktionsnedsättning inte ska kunna engagera sig i sin patientförening eller annan ideell verksamhet. Enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och andra MR-konventioner är det en demokratisk rättighet att engagera sig i samhällsfrågor. Denna rättighet får inte begränsas av sjukdom eller funktionsvariation. Att engagera sig i ideellt arbete kan också vara ett stöd och ett verktyg för en aktiv rehabilitering.
Att engagera sig i en förening kan göra stor skillnad för personer som lever med kronisk sjukdom och/eller funktionsnedsättningar. Det är också en mänsklig rättighet. På bilden berättar Anette Edler, ordförande i EDS Västernorrland, om föreningens verksamhet. Foto: AnnaLena K Andrews
Ett ideellt engagemang kan spela en viktig roll vid en lyckad arbetslivsinriktad rehabilitering eller för att skapa en meningsfull tillvaro med livskvalitet där individen får möjlighet att bli en del av ett sammanhang.
Ytterligare en viktig aspekt är att många patientorganisationer kämpar med vikande medlemssiffror, precis som det svenska civilsamhället i stort. Att alla personer med funktionsnedsättning som vill engagera sig ideellt också törs göra det är därför även en överlevnadsfråga för hela funktionsrättsrörelsen.
Funktionsrätt Sverige har förtjänstfullt drivit denna fråga under en följd av år. Vi vill med vår motion lyfta fram frågan ytterligare och betona att ett tydligare regelverk kring ideellt arbete vid sjukpenning eller sjukersättning bör ges hög prioritet inom Funktionsrätt Sverige. Frågan rör samtliga medlemsförbund och alla individer med funktionsnedsättning.
YRKANDE
Vi yrkar på att Funktionsrätt Sverige ger hög prioritet åt frågan om ett tydligare regelverk för ideellt engagemang vid sjukpenning eller sjukersättning.”
Motionen undertecknades av: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
Riksförbundet Attention
Neuroförbundet
Astma- och Allergiförbundet
Reumatikerförbundet
Svenska Epilepsiförbundet
Personskadeförbundet RTP
Riksförbundet för ME-patienter Riksförbundet fibromyalgi & långvarig smärta
Tandvårdskortet – en viktig rättighet
Under flera år hade Sanne Moberg ett tandvårdskort som gjorde att hon fick den tandvård hon så väl behövde. Men utan förvarning förlorade hon plötsligt sitt kort och står nu med inflammerat tandkött och tänder som faller isär – utan att kunna få hjälp.
Hela livet har Sanne haft problem med kroppen. När hon var yngre hade hon svårt att äta och hamnade inom ätstörningsvården. – Egentligen var ätstörningarna en självmedicinering. Jag åt extremt strikt och fyrkantigt för att skapa trygghet. Jag tyckte aldrig att jag var tjock. När jag fick ADHDmedicinering, Elvanse, försvann ätstörningarna. Då förstod jag också orsaken till de trauman jag levde med och hur det hade lett till ätstörningar. Då lugnade sig stressen i kroppen och huvudet. Ätstörningsdiagnosen har förföljt henne genom vården och hon upplever att det har blivit
väldigt svårt att bli tagen på allvar vid läkarbesök. Hela tiden vill läkare koppla alla symtom till ätstörningen, att hon var undernärd, medan Sanne känner att hon har lämnat matkontrollen bakom sig.
KROPPEN BÖRJAR KRÅNGLA
I tjugoårsåldern började Sannes höfter knäppa och efter några år fastnade ena höften i fel läge, och det var både svårt och smärtsamt att få den på plats igen. Sanne flyttade vid den här tiden till Linköping för att läsa vidare på folkhögskola och på fritiden jobbade hon extra på en restaurang. Men långa pass på jobbet blev för mycket och läkarna
kunde konstatera diskbråck och benmärgsödem. Flera av kotorna saknade vätska och hade därför sjunkit ihop. Sanne blev sjukskriven. Mitt i allt elände träffade Sanne kärleken och de flyttade ihop. När Sanne mådde lite bättre åkte hon skidor, men råkade ut för en olycka och spräckte vänstra käken. Att hon även hade fått en whiplash-skada var det dock ingen som berättade för henne. Sanne föll in i långa, intensiva smärtperioder. Förutom allt detta hade hon också mycket problem med sina tänder. Hon fick en samtalskontakt på psykiatrin och tider hos tandläkaren två gånger i veckan
Foto: Arvind Philomin/Pexels
Evelina Carlsson Sandell med sin skulptur ”Frida och jag”. Foto: Gustaf Lindblad
för att göra implantat, däremellan sov hon. Hennes dåvarande tandvårdsspecialist hittade vägar framåt för allt. Hon upptäckte att inflammation i tandköttet inte syntes på den vanliga tandröntgen utan bara på magnetkamera, och att rötterna på Sannes tänder såg ut som fiskekrokar vilket gjorde det extra svårt att rotfylla. När det visade sig att tänderna sprack när tandläkaren borrade i dem bytte hon till en mycket liten borr och borrade flera gånger istället. Det tog lång tid, men tanden förblev hel.
DIAGNOSER OCH RELATIONER
Två år senare ställdes diagnosen EDS typ 1 och EDS typ 2, enligt de gamla kriterierna. Det gjordes ingen specifik undersökning av tänderna i samband med det, men diagnosen förklarade många av de andra problem som Sanne upplevde i kroppen.
Den ständiga smärtan tärde dock på hennes relation och Sanne skiljde sig. Plötsligt stod hon utan inkomst samt med en hyra och omkostnader för två barn varannan vecka. Hon började arbeta som undersköterska på Universitetssjukhuset i Linköping. Det var tungt för kroppen, men det som gjorde det svårast var att Sanne hade en annan syn på vården än övriga anställda i verksamheten.
– När jag såg att patienter for illa försökte jag rapportera, men blev impopulär och vantrivdes.
Hon funderade på vad hon skulle göra istället, men när semestern kom tillät hon sig själv att släppa alla sådana tankar. Då såg hon plötsligt en annons om utbildning till fasciaspecialist.
I ett och ett halvt år har hon nu arbetat som certifierad fasciaspecialist på Fasciaklinikerna. Arbetet passar henne utmärkt. I arbetet möter Sanne många andra med EDS och hon ser vad som händer för många.
Det är nu tio år sedan tandvårdsspecialisten gjorde sitt fantastiska arbete med Sannes tänder, men nu har tänderna börjat spricka igen. Förra sommaren behövde hon återigen en rotfyllning. Trots att hon nogsamt förklarade sin historia borrade tandläkaren med en vanlig borr och tanden sprack. Nu har en skruv gått av, men ingen vill hjälpa henne. Alla tandläkare hänvisar till det blå tandvårdskortet, men det har Sanne inte rätt till. Läkaren på vårdcentralen skickade in en ansökan, men skrev bara ”Patienten har EDS”, vilket ledde till ett avslag.
HJÄLP AV OMBUD
Sanne har haft ett ombud som försökt hjälpa henne och det blev en ansökan till kommunen, som i december svarade med att Sanne fick två veckor på sig att inkomma med 20 olika dokument, däribland alla medicinkvitton, vilka hon inte hade sparat. Sanne fick panik, med ADHD känns en sådan uppgift oöverstiglig. Med fem minuter mellan varje kund och allt rapportarbete finns det inte tid över på dagarna. När hon inte har barnen arbetar hon till sent på kvällarna och när hon har barnen behöver de all uppmärksamhet.
Nu har Sannes ombud gått i pension och Sanne är uppgiven. Hon står med vård- och tandvårdsskulder på sammanlagt 115 000 kronor och har ingen aning om hur hon ska kunna betala.
– Jag har artros i ena sidan av käken och det har gjort att jag knappt kan gapa och inte kan använda bettskenan längre eller
borsta längst in. Jag kan inte tugga med framtänderna. Dentinet är defekt och tänderna sitter lite löst, det kallas parodonti. Det går att vicka på dem. Mina tänder är sköra, om det blir ett hål i en tand pulveriseras den sönder lite i taget. På frågan om vad Sanne skulle behöva för att få vardagen att gå ihop är svaret: – För att min vardag ska fungera skulle jag behöva hjälp med min tandvård och i övrigt stöd från sjukvården, någon trygg kontakt som känner till mig. Nu är det ingen som läser journalen innan de träffar mig, så det blir fel så ofta. Jag behöver en tryggare vårdkontakt och en bättre kontakt mellan psykiatrisk vård, somatisk vård och tandvård, så att man kan se hur medicin och symtom påverkar varandra.
Text: Cecilia Gyllenberg Bergfasth
TANDVÅRDSSTÖD
F-tandvård, som är ett särskilt tandvårdsstöd som regionerna ansvarar för, gäller bara vid vissa tillstånd av långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning. Sällsynta diagnoser ingår bland dessa tillstånd, om det på grund av diagnosen finns vissa svårigheter kopplade till munhälsa och tandvård. För att få sådant tandvårdsstöd ska tillståndet styrkas av läkare genom intyg på särskild blankett, som sedan bedöms vid regionens tandvårdsenhet. Tyvärr omfattas inte diagnoserna HSD och hEDS av nuvarande regler om F-tandvård, eftersom de idag inte räknas som sällsynta.
Referenser: Tandvårdsförordningen (1998:1338); Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om tandvård vid långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning (SOSFS 2012:17)
Linnea Stadig – nyanställd jurist på förbundet
Linnea Stadig hade sökt vård för mag- och smärtproblematik sedan tonåren. Det var först när hon kom till Danderyds smärtcentrum som hon fick diagnosen cEDS och stöd att förstå vad det innebär.
Linnea växte upp i södra Dalarna, först i Borlänge och sedan med mamma och syster i Ludvika när föräldrarna skilde sig. Pappa flyttade senare till Järvsö och Linnea fick en stor familj på hans sida.
– Hela min familj har betytt jättemycket för mig. Min mamma har alltid funnits där och de gånger jag genomgått kirurgi så har hon varit hos mig, vilket jag är oerhört tacksam för.
VÄRK UNDER UPPVÄXTEN
Under hela uppväxten hade Linnea ofta det man trodde var växtvärk i benen. På fritiden ägnade hon sig åt löpträning. Hon tränade mycket och ofta. Med tonåren kom även problem med mage och tarm och därpå tilltagande smärta och trötthet.
– När jag gick till vårdcentralen fick jag höra att jag såg så ung och pigg ut. De trodde inte på min smärta. Jag var lite naiv och dum som fortsatte förvänta samma saker av mig själv och mina prestationer, men jag känner också med mig själv, att jag inte visste bättre.
Linnea gick på omvårdnadsprogrammet på gymnasiet för att hon ville bli sjuksköterska eller läkare. På loven jobbade hon som vårdbiträde inom äldreomsorgen och fortsatte sedan som färdig undersköterska. Men Linnea ville läsa vidare och flyttade till Uppland
där hon gick tekniskt basår för att kunna läsa en medicinutbildning. Dock hade hon svårt att bestämma sig fullt ut för en utbildning och åkte därför till London som aupair i ett år. När Linnea kom hem igen jobbade hon på ett litet företag som arbetade med flygadministration, vilket senare ledde vidare till ett arbete som inköpskoordinator på H&M. Vid 24 års ålder opererades hon för framfall. Något år senare sökte hon akut för misstänkt gallsten och inflammerad galla, men när man förberedde henne för operation hittades inga stenar. Senare har hon fått förklaringen att smärtan berodde på att gallvägarna
hade rört på sig och därmed orsakat inflammationen.
FICK EDS-DIAGNOS
Efter sex år på H&M ville Linnea göra något annat, men visste inte vad. När hennes frisör berättade att hon läste juridisk översiktskurs blev hon nyfiken. Linnea provade att läsa juridik på deltid, men hon hade inte tillräckligt med energi och blev inte klar. Hon blev allt sämre, var väldigt trött och sökte återigen vård. Det togs blodprov för reumatism som visade sig vara negativt. Linnea som då hade läst om EDS frågade om det kunde vara orsaken, men läkaren trodde
Linnea Stadig. Foto: AnnaLena K Andrews
inte det. Hon kontaktade då EDS Riksförbund och fick svaret att problemen hon beskrev visst kunde vara EDS. Företagsläkaren och fysioteraputen tyckte också att problemen behövde utredas och såg till att Linnea fick komma till Danderyds smärtcentrum 2017. – Då blev jag utredd av ett team och gick i rehabiliteringsgrupp för unga vuxna två gånger i veckan under åtta veckor. Jag fick diagnosen cEDS i april 2017. Tiden i rehabiliteringsgruppen var påfrestande. Jag var så fysiskt trött, så det var jobbigt bara att ta sig dit. Det blev för mycket information, jag var så trött i kroppen och i huvudet. Samtidigt blev jag verkligen lyssnad på. Det som var bra var att vi fick prata om acceptans och hantering av smärta. Det var bra personal och det gav mycket att prata med andra. Linnea fick ortoser till handleder, fötter och knän, avlastningsbälte och en TENSapparat. Hon fick även kontakt med en fysioterapeut som varit till stor hjälp. Det har inte varit lätt att gå från att träna stenhårt, utan att lyssna på kroppen och bara ha kört på när smärtan sätter in, till att hitta en balans i livet.
UTBILDADE SIG TILL JURIST
När Linnea började hitta balansen sökte hon in till Juristprogrammet och fokuserade på medicinsk rätt i slutet av utbildningen, vilket kändes helt rätt. I examensarbetet
fokuserade hon på vårdrätt ur patientens perspektiv.
Som färdig jurist jobbade hon några år som skoljurist, men det kändes inte helt rätt och hon blev beredningsjurist på Åklagarmyndigheten. Det är en tjänst man gör för att se om man vill bli åklagare, men under tiden där insåg Linnea att hon inte ville bli det.
– Jag tyckte fortfarande att vårdrättsfrågor var intressant. Jag var engagerad i föreningar när jag var yngre, men tänkte inte på att det gick att jobba för en förening.
Nu har Linnea hittat balans i tillvaron. Hon tränar, men inte en timmes löpträning utan korta
”OM MÅNGA ANMÄLER
GER DET STATISTIK
SOM KAN LEDA TILL FÖRÄNDRING. JAG
SER DET SOM ETT AV FLERA OLIKA SÄTT ATT PÅVERKA.”
promenader, korta joggingpass eller styrkeövningar en liten stund åt gången. Hon försöker lyssna på kroppen, byta ställning ofta och hindra sig själv från att vara aktiv hela tiden.
Familjen och vännerna är det viktigaste för Linnea. Hon uppskattar en enkel middag hemma hos vänner och familj. Hon älskar att köra bil och kör gärna många mil för att komma till de som står henne nära. Bilintresset har hon gemensamt med sin pappa och sin morbror, bland andra, något som avspeglas i deras samtal. Annars är det pussel som ger en meditativ känsla och är ett rofyllt intresse. I perioder är livet lite mer begränsat, men
hon finner utrymme för konserter, utflykter, utställningar och annat när kroppen orkar.
HITTAT SIN PLATS
Linneas engagemang för bemötande i vården har funnits kvar. Linnea kontaktade EDS Riksförbund och frågade om hon kunde hjälpa till, och jobbade sedan en period ideellt med juridiska ärenden. Nu är hon anställd för förbundet på 70 procent och hennes främsta uppgift är att ge juridisk rådgivning till medlemmarna.
Rent konkret hjälper Linnea till med att tolka och förklara olika regler och bestämmelser eller beslut, vad man har rätt till och hur man kan gå vidare.
– Om många anmäler ger det statistik som kan leda till förändring. Jag ser det som ett av flera olika sätt att påverka.
Ofta är det svårt att navigera i administration när man inte mår bra, att orka överklaga.
Däremot räcker inte tiden till att hjälpa till att driva några ärenden, men att bolla idéer och rådgivning kan räcka rätt långt.
Linnea känner att hon äntligen har hamnat rätt. Här kan hon göra det hon brinner för, att hjälpa andra med sina juridiska kunskaper. Hon är väldigt engagerad i att människor ska få rätt vård och ett bra bemötande, särskilt som hon vet att alla har rätt att få medicinsk hjälp och ett värdigt bemötande.
– Jag skrev ett brev till mig själv i september 2017 när jag inte mådde jättebra. Det stod ”Linnea, du kan så mycket mer än du tror. Du har så mycket mer att ge. Du kan använda dina erfarenheter till att göra något gott.”
För den som vill ha rådgivning är det bara att mejla Linnea på linnea.stadig@ehlers-danlos.se och bestämma tid, så ringer Linnea upp.
Text: Cecilia Gyllenberg Bergfasth
FRÅGA JURISTEN
EDS Riksförbunds jurist
Linnea Stadig svarar här på medlemmarnas frågor.
FRÅGA: ”Jag har inte fått hjälp med en fast vårdkontakt på min vårdcentral, vad gäller och vad kan jag göra?”
Funktionsrättsbyrån stängd
Funktionsrätt Sveriges projekt Funktionsrättsbyrån har under våren avslutats då finansiering saknas för att driva verksamheten.
SVAR: Du har rätt till en fast vårdkontakt och det räcker med att du själv begär det. Fast vårdkontakt regleras i patientlagen (kapitel 6, paragraf 2).
Den fasta vårdkontakten ska bland annat hjälpa och stödja dig i vårdkontakter och med samordning. En fast vårdkontakt behöver inte vara en läkare, det kan till exempel vara en sjuksköterska, fysioterapeut eller kurator. Hänsyn ska tas till dina eventuella önskemål om vem som ska vara den fasta vårdkontakten.
Om du inte har fått hjälp med en fast vårdkontakt så kan du vända dig till vårdcentralens verksamhetschef eller till patientnämnden. Det är verksamhetschefen som är ansvarig för att en fast vårdkontakt utses.
Fast vårdkontakt finns inom all regional och kommunal sjukvårdsverksamhet. Fast vårdkontakt är inte samma sak som fast läkarkontakt. Möjlighet att välja fast läkarkontakt gäller vid den primärvårdsmottagning där du är listad.
Den 29 april höll Funktionsrättsbyrån ett slutwebbinarium. Funktionsrättsbyrån är ett projekt som drivits av Funktionsrätt Sverige med finansiering från Allmänna Arvsfonden och som avslutats under maj 2025.
Drygt 600 personer har fått juridisk och social rådgivning och en rättighetsdatabas har utvecklats med utgångspunkt i rådgivningen. Efterfrågan på rådgivning har varit mycket stor hos såväl personer med funktionsnedsättning som hos anhöriga.
Funktionsrättsbyrån står utan finansiering efter avslutat
projekt men tillsammans med Funktionsrätt Sverige ser man över förutsättningar och kommer att jobba för finansiering framöver. Funktionsrätt Sverige behåller den databas som utvecklats och förhoppningen är att kunna fortsätta att bygga på den. Databasen skulle kunna ge viktig statistik och underlag som kan användas för bland annat kunskapsspridning och påverkansarbete. Slutwebbinariet finns att ta del av på Funktionsrättsbyråns webbplats, funktionsrattsbyran.se.
Vill du ställa en fråga? Mejla den till: linnea.stadig@ehlers-danlos.se
Foto: Cottonbro/Pexels
vEDS vanligare än man trott
Ny forskning visar att den vaskulära formen av Ehlers-Danlos syndrom är vanligare än vad tidigare studier visat. Nu vill man förbättra diagnostiken för att rädda liv.
Vaskulär EDS innebär en extra betydande skörhet kring framförallt kroppens kärl, tarmar och inre organ, något som innebär en ökad risk för livshotande komplikationer redan i yngre ålder. Det finns studier som visar på att cirka 50 procent av fallen saknar en känd familjehistoria, vilket tyder på att sjukdomen ofta orsakas av nya spontana mutationer (Legrand et al., 2019; van de Laar et al., 2022).
Förekomsten av vaskulär
Ehlers-Danlos syndrom (vEDS) har tidigare uppskattats till mellan 1 på 50 000 till 1 på 150 000 personer (Byers, 1994). Men nyare genetiska data från den internationella gendatabasen gnomAD visar att genetiska förändringar som kan orsaka vEDS finns hos upp till 9,2 per 100 000 personer (Najafi et al., 2020).
Det tyder på att det verkliga antalet personer med vEDS kan vara betydligt högre än vad som tidigare antagits – många kan bära på sjukdomsanlag utan att ha fått diagnos.
Som jämförelse har ALS, en betydligt mer känd neurologisk sjukdom, en förekomst på mellan 1,57 till 11,8 per 100 000 beroende på region i världen (Wolfson et al., 2023).
Detta understryker vikten av ökad medvetenhet, förbättrad diagnostik och att vården är uppmärksam även vid svag eller obefintlig familjehistoria på vEDS. Tidiga diagnoser räddar liv! Med rätt diagnos och ett multiprofessionellt team runt personen med vEDS kan diagnosen hanteras och komplikationer undvikas (Byers et al., 2017; van de Laar et al., 2022).
Därför behöver kunskapen öka hos beslutsfattare, vårdpersonal och allmänhet. Det är vidare av stor vikt med tillräckliga resurser för adekvat genetisk testning.
Text: Tobias Skog
Källor:
Byers, P. H. (1994). Ehlers-Danlos syndrome: recent advances and current understanding of the clinical and genetic heterogeneity. Journal of investigative dermatology, 103(5), 47-52.
Byers, P. H., Belmont, J., Black, J., De Backer, J., Frank, M., Jeunemaitre, X., Johnson, D., Pepin, M., Robert, L., Sanders, L., & Wheeldon, N. (2017). Diagnosis, natural history, and management in vascular Ehlers-Danlos syndrome. American journal of medical genetics. Part C, Seminars in medical genetics, 175(1), 40–47.
Legrand A, Devriese M, Dupuis-Girod S, Simian C, Venisse A, Mazzella JM, Auribault K, Adham S, Frank M, Albuisson
J, Jeunemaitre X. (2019) Frequency of de novo variants and parental mosaicism in vascular Ehlers-Danlos syndrome. Genetics in Medicine, 21(7), 1568-1575.
Najafi, A., Caspar, S. M., Meienberg, J., Rohrbach, M., Steinmann, B., & Matyas, G. (2020). Variant filtering, digenic variants, and other challenges in clinical sequencing: a lesson from fibrillinopathies. Clinical genetics, 97(2), 235–245.
van de Laar, I. M. B. H., Baas, A. F., De Backer, J., Blankenstein, J. D., Dulfer, E., Helderman-van den Enden, A. T. J. M., Houweling, A. C., Kempers, M. J., Loeys, B., Malfait, F., Robert, L., Tanteles, G., & Frank, M. (2022). Surveillance and monitoring in vascular Ehlers-Danlos syndrome in European Reference Network For Rare Vascular Diseases (VASCERN). European Journal of Medical Genetics, 65(9), 104557.
Wolfson, C., Gauvin, D. E., Ishola, F., & Oskoui, M. (2023). Global Prevalence and Incidence of Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Systematic Review. Neurology, 101(6), e613–e623.
Foto: Karin Didring Leksell
Viktigt med kunskap om
EDS/HSD vid operationer
När personer med EDS eller HSD opereras behöver särskild hänsyn tas till att bindväven är svag och lucker – något som missas alldeles för ofta.
Josefine Skogman, 36 år, från Söderköping har precis avslutat sin utbildning till specialistundersköterska inom anestesi och operation. I sitt examensarbete tittade hon närmare på frågan om anestesi och operation av personer med EDS/HSD.
Josefine lever själv med hypermobil EDS (hEDS) och har också själv fått erfara att personalen vid anestesi- och operationsavdelningar ofta är okunniga vad gäller EDS/HSD. I sitt examensarbete konstaterar hon bland annat att det vid operation av personer med EDS/HSD finns stor blödningsrisk, att patienten är känslig för tryck och att lederna är instabila.
POSITIONEN VIKTIG
– En sak som är viktig för personalen att tänka på vid anestesi och operation är positioneringen; hur patienten ligger. Jag har själv varit nära att få min led ur sitt läge men kunde förhindra det då jag var vaken och kunde säga till, berättar Josefine.
Detta gäller även om patienten skulle behöva få en slang ner i halsen, en så kallad intubation, för att underlätta andningen. Då finns risk att nacken vinklas fel och blir skadad. I värsta fall kan själva ingreppet orsaka nya och värre skador.
En bra dialog mellan patient och de professioner som finns inom anestesi och operation är avgörande, poängterar Josefine. Det är viktigt att personalen är lyhörd gentemot patienten så att resultatet blir så bra som möjligt.
– När jag själv skulle opereras visste personalen inte vad EDS är för sjukdom. Så jag som patient fick informera dem, fortsätter hon.
En annan viktig aspekt är hur patienten med EDS/HSD blir sydd och med vilken tråd.
– I stället för stygn kan läkaren överväga att limma såret. Patienten behöver också få frågan om han eller hon reagerar på olika material då det är vanligt att patienter med EDS/HSD reagerar på förband med klåda eller irritation, fortsätter Josefine.
I det stora hela behöver personal på anestesi- och operationsavdelningar få mer information om EDS/HSD, konstaterar hon.
– Det skulle underlätta om det fanns en markering i journalen att patienten har EDS/HSD. Då kan personalen ta reda på mer om vad diagnosen innebär och förbereda operationen på ett bättre sätt.
SÄMRE LÄKNING
En person som nyligen genomgått en kritisk operation är Caroline Görtz, 35 år, från Malmö. Hon stelopererades efter en allvarlig olycka förra sommaren då hon föll tre meter från ett hopptorn och bröt nacken. Nackkotan C5 krossades och hon fick även en spricka i T3.
Trots att hon meddelat före operationen att hon har hypermobil EDS gjordes missar som hade kunnat undvikas.
– I informationen angående EDS och operation står att ”suturering bör ske tätare än vanligt och sitta kvar längre än vanligt”. Trots detta har man varken gjort tätare stygn
Josefine Skogman, specialistundersköterska, har tittat närmare på frågan om operation av personer med EDS eller HSD. Foto: Eva Yman
eller väntat längre med att ta ut dem, berättar Caroline.
Flera månader efter operationen konstaterades att läkningen fungerat sämre än normalt. De opererade vävnaderna har inte hållit ihop bra och Caroline har fått en tydlig muskelatrofi (förtvining) av muskeln intill ryggraden. Sammantaget har hennes känsliga ryggrad blivit mer exponerad än tidigare och muskulaturen i ryggen är svagare. – Problemet hade kunnat förebyggas ifall operationspersonalen hade haft kunskap om de särskilda förutsättningarna vid operation av patienter med EDS, konstaterar Caroline.
Intervjuer och text: Camilla Johansson och AnnaLena K Andrews
FÖRBUNDET INFORMERAR
TACK FÖR DITT ENGAGEMANG!
Maj är EDS/HSD Awareness
Month och över hela världen har personer med dessa diagnoser varit aktiva i sociala medier och på annat sätt för att skapa uppmärksamhet och öka kunskaperna om EDS och HSD. I EDS Riksförbund har det varit en hektisk månad med inlägg varje dag på Facebook och Instagram där medlemmar och andra engagerade personer har delat med sig av sina tankar och idéer. Varmt tack till dig som deltagit i kampanjen och som har hjälpt till att sprida ordet genom att dela, gilla och kommentera!
NYTT NÄTVERK FÖR vEDS
EDS Riksförbund har startat upp ett nätverk för medlemmar med vaskulär EDS. Ett första digitalt uppstartsmöte hölls den 18 juni. Vill du vara med i nätverket, få information om dess aktiviteter och länk till kommande digitala möten, skicka ditt namn, medlemsnummer och mejladress till: vaskulareds@ ehlers-danlos.se.
EDS RIKSFÖRBUND I ALMEDALEN
EDS riksförbund kommer i år för första gången att delta under politikerveckan i Almedalen, Gotland. Förbundet har onsdag den 25 juni kl 10.00 ett seminarium på temat ”Bindvävssjukdomarna EDS och HSD – de dolda folksjukdomarna som Sverige missat”. Medverkar gör EDS Riksförbunds ordförande Annika Widuch, läkaren och EDS-forskaren Isabelle Brock, Annika Hirvonen från Miljöpartiet samt Björn-Owe Björk från Kristdemokraterna. Seminariet arrangeras i samarbete med Fokus Patient och platsen är ”Hjärtat i Almedalen” (Hamnplan 5).
Annika Widuch medverkar också som representant för SIP Sweden (Societal Impact of Pain) i ett rundabordssamtal torsdag den 26 juni kl 8.30 i trädgården vid
Göteborgs universitets hus på Södra Kyrkogatan 15. Ämnet för samtalet är ”Mellan diagnos och arbetsförmåga – vägar tillbaka för personer med långvarig smärta”.
FÖRENING I ÖREBRO LÄN
EDS Riksförbund hade den 8 juni en fikaträff i Örebro där flera medverkande anmälde intresse för att vara med och starta en förening i region Örebro län. EDS Riksförbunds medlemmar i regionen kommer att bjudas in till ett möte för att bilda en interimsstyrelse. ”EDS Örebro län” blir förbundets 13:e förening. Se ehlers-danlos.se under fliken REGIONALT.
SAMTALSGRUPP ONLINE
EDS Riksförbunds populära verksamhet med samtalsgrupper online har fått förstärkning i form av psykologstudenter vid Uppsala universitet. Studenterna är med och stöttar samtalsledaren vilket innebär att det blir möjligt att dela upp deltagarna i mindre grupper. Sista tillfället före sommaren blir måndag den 30 juni kl 19.00– 20.00 och temat är krav, balans och semester. Samtalsledare är Maria Dahlström. Länk läggs på webbsidan ehlersdanlos.se under MINA SIDOR / SAMTALSGRUPP ONLINE. Ingen föranmälan krävs, du loggar bara in på länken några minuter före start.
KOMMANDE WEBBINARIER
Nu är några av höstens webbinarier inbokade. Torsdag den 28 augusti föreläser överläkare Anna Stenborg om vaskulär EDS. Torsdag den 13 november berättar specialistfysioterapeuten Elke Schubert Hjalmarsson om EhlersDanlos Societys internationella vetenskapliga konferens i Kanada och torsdag den 11 december talar professor Monica Burman om vårdtrauma.
KOMMANDE KONFERENSER
EDS Riksförbund kommer att vara på plats på ST-dagarna i Göteborg den 17–19 september. ST-dagarna är en konferens för blivande primärvårdsläkare och under konferensens första dag kl 13.00 kommer en föreläsning om EDS att hållas av överläkare Hani Hattar under rubriken ”EDS – både vanligt och ovanligt”.
EDS Riksförbund kommer även att finnas på plats med informationsbord och material under Smärtforum i Jönköping den 16–17 oktober.
EDS-NYTT TILL DIN VÅRDGIVARE
Vårdgivare, inklusive Elevhälsan, har möjlighet att få tidningen EDS-nytt utan kostnad till sin mottagning tre gånger per år. Vill din läkare, fysioterapeut eller annan vårdkontakt sätta upp sig på denna lista, skicka ett mejl med fullständig postadress till info@ehlers-danlos.se .
HJÄLP OSS ATT SYNAS!
EDS Riksförbund finns på Facebook, Instagram, LinkedIn och TikTok. Våra regionföreningar har också varsin egen Facebooksida. Du kan hjälpa till att sprida viktig information om oss och våra diagnoser genom att gilla, dela och kommentera inlägg. Vi ses i våra digitala kanaler!
SOMMARSTÄNGT
För att alla ska få lite välbehövlig vila har EDS Riksförbund sommarstängt under veckorna 28 till och med 31. Under denna tid svarar vi inte på mejl eller telefon. Vi önskar alla en fin och vilsam sommar!
@edsriksforbund
Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige
Riksförbundet EhlersDanlos syndrom
Nytt regionalt EDS-engagemang
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom har ett antal aktiva regionföreningar och EDS-nytt har frågat några av dem vad de arbetar för i just sin del av landet. Här kommer deras tankar om både nu- och framtid.
UPPSALA, LINA ÅHNBERG
ORDFÖRANDE
VAD VILL NI ÅSTADKOMMA I ER REGION?
– Som förening vill vi åstadkomma goda relationer och genom samverkan bygga broar med främsta fokus på att arbeta för en genomförbar och hållbar plan, där såväl diagnosbärare som vårdgivare ska kunna få det stöd som de
behöver. Vi vet att livet med EDS och HSD kan kännas svårt och ensamt, men likaså att det med rätt insatser går att få en meningsfull vardag. Vi vill därför finnas där som ett stöd genom det svåra, men än viktigare, även bidra till en känsla av hopp för våra medlemmar.
HUR SER LÄGET UT FÖR EDSPATIENTERNA I ER REGION?
– Vi ser att diagnosbärare i vår region fortfarande kämpar för att få adekvat vård, men likaså att allt fler vittnar om en förbättrad vårdsituation. I förhållande till andra delar av landet är vårdgivarnas kunskap om våra hälsotillstånd på flera ställen i regionen förhållandevis bra. I dagsläget för vi även en diskussion med politiker, där förslag på möjliga vägar framåt har lagts fram från deras håll. Vi ser alltså ett lovande engagemang och samverkansarbete på regional nivå och har goda förhoppningar om att det pågående arbetet inom en tid ska kunna speglas i vårdsituationen för vår diagnosgrupp.
GÄVLEBORG, LILLEMOR SKEIDSVOLL, ORDFÖRANDE
VAD VILL NI ÅSTADKOMMA I ER REGION?
– Det vi pratat om hittills är att det är viktigt att få diagnos, det behövs till exempel när man är i kontakt med Försäkringskassan. Sedan vill vi att regionen ska kunna remittera till de mottagningar som tar emot EDS-patienter. Som patient har man inte en aning om vad som finns.
HUR SER LÄGET UT FÖR EDSPATIENTER I ER REGION?
– Jag har varit kontaktperson i något år nu här i Gävleborg och alla som kontaktar mig vill veta var de kan vända sig för att få hjälp. Det är svårt att svara på. Någon kan jag säga har flyttat, andra har sökt sig till andra regioner eller vårdcentraler. Det kostar mycket pengar att inte få hjälp och man får inte heller syn på samsjukligheten. Det är också bara skönt att få prata med andra i samma situation, man slipper diskussioner om det vi upplever är sant eller ej.
En fikaträff i Västerås ledde till att föreningen EDS Västmanland kunde bildas. Foto: AnnaLena K Andrews
Kom och var med!
– hör av dig till din regionförening!
Var med och stötta upp våra regionala föreningar, oavsett om du är diagnosbärare, anhörig, vårdpersonal eller intresserad av annat skäl. Ingen kan göra allt men alla kan göra något! Hör av dig till info@ehlers-danlos.se
Fler kontaktuppgifter finner du på ehlers-danlos.se under rubriken REGIONALT.
GÄVLEBORG
Kontakta oss: infogavleborg@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Gävleborg
JÖNKÖPING
Kontakta oss: infojonkoping@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Jönköping
KALMAR
Kontakta oss: infokalmar@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Kalmar
KRONOBERG
Kontakta oss: infokronoberg@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Kronoberg
STOCKHOLM/GOTLAND
Kontakta oss: infostockholm@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Stockholm/ Gotland
SKÅNE/BLEKINGE
Kontakta oss: infoskane@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Skåne/Blekinge
UPPSALA
Kontakta oss: infouppsala@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Uppsala
VÄRMLAND
Kontakta oss: infovarmland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Värmland
VÄSTERBOTTEN
Kontakta oss: infovasterbotten@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västerbotten
VÄSTERNORRLAND
Kontakta oss: infovasternorrland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västernorrland
Foto: Karin Didring Leksell
VÄSTMANLAND
Kontakta oss: infovastmanland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västmanland
VÄSTRA GÖTALAND
Kontakta oss: infovastragotaland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västra Götaland
EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.
Redaktör & layout: Karin Didring Leksell
Korrektur och kontakt med styrelsen: AnnaLena Karlsson Andrews
Tryck: Mixi Print, Olofström
Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut hösten 2025 med ”Ung med EDS” som tema.
Tipsa EDS-nytt! Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!
AVS. EDS Riksförbund c/o Funktionsrätt Sverige, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Vill du veta mer om din diagnos?
HYPERMOBILITETSUTREDNING HOS MEDECT I STOCKHOLM
Många med värk, trö het, yrsel, magproblem eller upprepade skador har en bakomliggande överrörlighet som kanske inte diagnos cerats eller utre s ordentligt. Nu erbjuder vi en samlad Hypermobilitetsutredning – på en halv dag – hos erfarna specialistläkare och fysioterapeut. Vi är vana vid llstånd som Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD), olika former av Ehlers-Danlos syndrom (EDS), Marfans syndrom m. diagnoser, och har deltagit i framtagandet av EDS-förbundets vårdprogram.
Utredningen inkluderar:
Hälsodeklara on och digitala enkäter
Genomgång av digare utredning
Laboratorieprover som kan tas i hela landet
Ledundersökning och Beighton score
Smär röskelmätning (sensi sering)
TILT-test (för a upptäcka POTS/autonom dysfunk on)
Läkarbesök med genomgång av resultat
Rådgivning och individuella övningar
Videouppföljning e er 2–4 veckor
(Gene ska tester, röntgen etc. kan överenskommas ll självkostnad vid behov)
Pris: 14.250 kr
Medlemmar i EDS-förbundet får 2.500 kr raba !
Medect, Karlavägen 100, Stockholm
Läs mer och anmäl dig med egenremiss (säker inlogg med BankID) www.medect.se
