Viviendo con autismo: historias que comparten un diagnóstico

El alto costo de las terapias, retos de socialización y el lidiar con una condición que a primera vista no se nota, son las principales escollos en las historias de Joan, María Isabel y Pedro

Claudia Fernández Soto

SD. María Isabel Veras, Pedro Ramírez y Joan Prats padecen de Trastornos del Espectro Autista (TEA) y aunque comparten el diagnóstico de autismo grado I, sus historias son completamente diferentes, como pasa con esta condición, en la cual cada persona presenta manifestaciones particulares, con retos y habilidades distintas.

“Tú no pareces autista”, esa es la frase que Joan suele escuchar cuando revela su condición. Su nivel de funcionalidad le ha permitido estudiar Comunicación Publicitaria, maestrías en Mercadeo y actualmente cursa una en Psicología; así como desempeñarse en roles de periodista, crítico de cine, autor de libros y relaciones públicas, una faena retadora para una persona que sufre de ansiedad social, hiperactividad y déficit de atención.

Joan es un caso peculiar. Luego de una ruptura amorosa y una fase de desempleo, recibió su diagnóstico oficial en 2017, cuando tenía 40 años, aunque confesó que hacía mucho tiempo sentía que algo en él no “encajaba” con la cotidianidad de los demás, “afectando y complicando relaciones familiares y de pareja”.

Para ello, debió preparase económicamente y ahorrar suficiente dinero, unos 20 mil pesos en ese entonces.

“Es un proceso complejo, que conlleva análisis y entrevistas. No todo el mundo tiene acceso a ellos. Los adultos no reciben tanta atención como los niños, porque aprenden a enmascarar como mecanismo de supervivencia”, reconoció.

Al tratarse de una condición que no resalta a la vista o se hace evidente, Joan entiende que la nueva Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) ayudará a facilitar el acceso a servicios como terapias y a concienciar a la población sobre lo que es vivir con autismo.

Culpaban al Covid

Virginia Jaar y Pedro Veras son padres de María Isabel, de cinco años.

Con la llegada de la pandemia por COVID-19, María

Isabel no pudo ingresar a la escuela a la edad estipulada. El poco contacto con otros niños hizo que sus padres entendieran que esa era la principal causa de su retraso en el habla.

Con la “vuelta a la normalidad”, inscribieron a la niña en un colegio y cuando la evaluaron, les advirtieron de todas las señales.

“Fue chocante recibir la noticia. Nosotros creíamos que era por el aislamiento”, comentó Virginia.

Con un gasto de 45 mil pesos al mes entre colegiatura y terapias, la familia comenzó a sufrir desgaste económico, además del emocional. “Estudiamos mucho el caso y decidimos que su padre, quien tiene facilidad de trabajar desde la casa, se encargue del cuidado de la niña. Nos da mayor tranquilidad que dejarla en manos de una gente de la calle. A su edad, la niña todavía usa pañales y su comportamiento varía”, relató la madre.

A la fecha, la niña asiste a un centro especializado y están trabajando en la par-

Virginia Jaar Madre azul te de socialización, en llevar a María a parques y centros comerciales.

“La gente te lanza miradas. Quisiera que no me la juzguen, mi niña es autista, pero el país no está preparado”, dijo con gran pesar.

“Tengo fe de que pueda ser una persona independiente. La nueva ley va a abrir camino a que se sigan agregando avances para los niños con TEA, que, por cierto, son muchos los que están siendo diagnosticados”, agregó.

Un 2 x 1

El hijo del abogado Pedro Ramírez no solía mirar a los ojos y mostraba comportamientos repetitivos.

Al llevar al niño cuando tenía tres años a hacerle los tests, Pedro empezó a observar que muchas de las respuestas que marcaba para su pequeño, también lo definían a él.

Ambos fueron diagnosticados con autismo de alto funcionamiento.

“Comencé a ver a una especialista y salió que yo también estaba dentro del espectro. Fue un 2 x 1”, afirmó.

“Dentro de todo el espectro, estamos al otro lado del autismo severo. Somos atípicos, pero parecemos típicos. Nosotros somos un caso en el que tenemos la dicha de poder contar con una terapia, una psicóloga y acceso a un tratamiento. No es barato porque es una constante en el tiempo”, dijo el jurista de 51 años.

“El diagnóstico me ayudó muchísimo como padre y como esposo. Me permitió identificar muchas cosas de mi comportamiento y retos de socialización. Ningún caso es idéntico, cada quien tiene sus particularidades”, agregó.

Su deseo es que “la ley pueda ayudar a las familias de menos recursos y que no sea una ley que se quede en papel”.

Diagnóstico oportuno

Jeanelfred Beltré, psicóloga y presidenta de la Fundación Ciadif, explicó que en el 95 % de los casos, el diagnóstico oportuno de TEA ayuda a mejorar las habilidades, no a curar, pues no es una enfermedad. Cuando no hay un acercamiento a un terapeuta profesional, las personas dentro del espectro “crecen con ese vacío, la sensación de no encajar, con baja autoestima, ansiedad y depresión”, señala la especialista.

Actualmente, una consulta para diagnóstico cuesta entre 21 mil y 60 mil pesos, dependiendo del centro que las aplique.

Beltré explicó que esto se debe a que los resultados se envían a España para procesar la prueba TEA y ADOS, cuyos derechos se pagan en euros. 

En los últimos 5 años, se han disparado los casos.

43 Casos C Ncer De Pr Stata En 2 A Os

De 19,431 evaluados, hay 3,765 hombres en seguimiento

SD. Desde que comenzó el Programa de Detección Temprana de Cáncer de próstata en el 2021, se han detectado 43 casos en un total de 19,431 evaluados, según informó el Servicio Nacional de Salud (SNS).

De los afectados, 40 están en tratamiento y

3,765 se encuentran en seguimiento por algún hallazgo.

Un comunicado también señala que, desde esa cantidad, 9,840 recibieron atenciones en los diez hospitales priorizados y 9,591 en las jornadas desarrolladas en las distintas provincias con el programa coordinado por la primera dama, Raquel Arbaje, y el SNS. El cáncer de próstata es una enfermedad que afecta mayormente a partir de los 50 años, es el segundo tipo más común en hombres, sin embargo, muchos usuarios que desarrollan esta patología no llegan a presentar síntomas, ni son sometidos a terapia. Este tipo de cáncer se produce cuando algunas células prostáticas mutan y comienzan a multiplicarse descontroladamente. 

Dajabón sigue libre del cólera que afecta a Juana Méndez

Se han tomado medidas como vacunar a médicos y soldados

José Zapata

DAJABÓN. Todavía no hay reportes de cólera en esta ciudad, informó ayer el representante de Salud Pública en la zona, Francisco García, quien señaló que por el momento no se ha detectado ningún caso.

Sin embargo, expresó que como Ministerio de Salud han reforzado las medidas de prevención contra la enfermedad que fue detectada en la vecina localidad de Juana Méndez, Haití.

“No hay aquí en Dajabón, casos de cólera detectados, el hospital tiene su equipamiento para casos de emergencias”, indicó el funcionario.

Dentro de las medidas preventivas, el doctor mencionó los operativos de vacunación contra el cólera a todo el personal de los hospitales de la provincia, así como a los soldados del Ejército y del Cuerpo Especializado en Seguridad Fronteriza (Cesfront). Salud Pública sostuvo que los casos positivos de cólera en esa zona no sobrepasan los niveles esperados. 