Krachtig (Apeldoorn) - Mantelzorg magazine 2021

Krachtig OVER OUDERS VAN KINDEREN MET INTENSIEVE ZORG

APELDOORN

“ZORGEN VOOR JE KIND DAT DOE JE GEWOON” “We denken niet in beperkingen, maar in mogelijkheden”

“We willen onze kinderen zo normaal mogelijk opvoeden”

“KIJK NAAR WAT JE KUNT, NIET NAAR WAT JE NIET KUNT EN DURF HULP TE VRAGEN”

2

VOORWOORD

ZORGOUDER Beste lezer,

I

n dit magazine delen ouders bijzondere verhalen over hun zorgintensieve kinderen. U leest hier het persoonlijke en ontroerende relaas van mantelzorgers, die steeds beter hun weg weten te vinden.

De persoonlijke ervaringen als zorgouders hebben bovendien hun kijk op het leven veranderd. En hun bijzondere kinderen geven het leven kleur.

Wij hopen met deze verhalen ouders te bereiken, die zich hierin herkennen en zich gesteund voelen. We weten uit ervaring dat ouders van een kind dat zich anders ontwikkelt dan de ‘norm’ te maken krijgen met veel zorgen en moeilijke vraagstukken.

Daarbij kunnen ze zich heel alleen voelen.

Je weg vinden in de wereld van intensieve zorg voor je kind kost veel tijd, energie en gaat gepaard met emoties. Het kan enorm helpen als je je verhaal kwijt kunt bij iemand die hetzelfde meemaakt.

Als Werkgroep Ouders met een Zorg­ intensief Kind vinden we het belangrijk om iets voor elkaar te betekenen. We delen onze ervaringen, maar willen ouders ook laten weten dat ze het niet alleen hoeven

te doen. Samen met de werkgroep Dag van de Mantelzorg Apeldoorn hebben we de afgelopen jaren allerlei mooie ontmoetingsbijeenkomsten en workshops georganiseerd. Zo zijn ouders met elkaar in contact gekomen en hebben ze hun ervaringen kunnen delen.

Onze werkgroep heeft enthousiast en bevlogen samengewerkt met Truus, Bert, Pierre, Mirella, Marjolein, Karin en Gretha aan de totstandkoming van deze uitgave. Mede dankzij financiële ondersteuning van de TB Stichting Apeldoorn, Rabobank Apeldoorn, het Initiatievenfonds van de gemeente Apeldoorn en het Dr. C.J. Vaillant­fonds konden we dit magazine realiseren. We hopen dat andere ouders zich door de verhalen gesteund voelen en weten dat ze niet alleen staan.

Namens de Werkgroep Ouders met een Zorgintensief Kind veel leesplezier!

Regine, Yvette, Angela en Ingeb org

3

INHOUD

6

Inhoud

WERKGROEP ZET ZICH IN VOOR OUDERS VAN ZORGINTENSIEVE KINDEREN

4

10

CHRIS HALEWIJN ZAG ZIJN DOCHTER LILY UIT DAL OMHOOG KLIMMEN

12

KINDERFYSIOTHERAPEUT TIES KLOK VINDT MANIER OM KINDEREN MET EEN BEPERKING AAN HET GAMEN TE KRIJGEN

YVETTE VEENSTRA SCHAKELT VOORTDUREND TUSSEN ROL VAN MOEDER EN MANTELZORGER

15

INHOUD

20

WILLEMIJN VAN DE ZEDDE WANDELT NAAR VOGEZEN VOOR NAOMI EN INCLUSIEVE SPEELTUIN JUDITH WERMENBOL BIEDT JONGEREN MET PSYCHIATRISCHE PROBLEMATIEK EEN PLEK IN DE LUWTE

18 INGEBORG FELIX EN KINDERARTS REITZE BRUINSMA KIJKEN TERUG OP ZEVENTIEN JAAR ZORG VOOR OLIVIER

26

OUDER/WOONINITIATIEF VOOR ZOON BRAM MOTIVEERT JOHN BUITENHUIS TOT CARRIÈRESWITCH

En verder...

28

MAUD WILMS WIL KINDEREN MET EN ZONDER HANDICAP BIJ ELKAAR BRENGEN

31

VRIENDSCHAP MET LOTGENOTEN DOEN ELSBETH VAN ASSELT EN HAAR GEZIN GOED

34

GEZONDHEID SAMIR STAAT CENTRAAL BIJ FAMILIE WALI

36

23

MATHILDA VAN TRIEST HEEFT VAN NIEMAND ZOVEEL GELEERD ALS VAN DOCHTER MARIA

5

“WE ZIJN VERSCHILLENDE TYPES EN TOCH IS ER EEN STERKE VERBONDENHEID”

6

WERKGROEP MOEDERS

WERKGROEP ZET ZICH IN VOOR OUDERS VAN ZORGINTENSIEVE KINDEREN

‘WE DENKEN NIET IN BEPERKINGEN, MAAR IN MOGELIJKHEDEN’ Als moeders van zorgintensieve kinderen vonden ze bij elkaar de erkenning en herkenning, die ze in het dagelijks leven vaak misten. Ingeborg Felix, Regine Beijer, Angela Wisseborn en Yvette Veenstra steunen elkaar in moeilijke tijden, maar beleven ook veel plezierige momenten. Samen vormen ze de Werkgroep Ouders met een Zorgintensief Kind, waarmee ze lotgenoten helpen en bij elkaar brengen. Zo zijn er ontmoetingsdagen en theatervoorstellingen georganiseerd. Ook dit magazine is een initiatief van de werkgroep.

“Onze ultieme droom is een eigen realityserie”, zegt Yvette lachend, maar met een serieuze ondertoon. “We denken niet in beperkingen”, vult Regine aan, “maar in mogelijkheden.”

Ingeborg, Regine en Angela leerden elkaar kennen in de ouderraad van Het Kroonpad, een school voor speciaal onderwijs in Apeldoorn. “Het klikte gelijk”, herinnert Regine zich. “Een verwendag voor ouders was het eerste dat we organiseerden.” Met hulp van de Kap, de Zonnehoek/het Kroonpad en MEE Veluwe werd deze dag een groot succes en voor de initiatiefneemsters smaakte het naar meer. “We hadden zelf ervaren dat de Dag van de Mantelzorg vooral in het teken stond van ouderen”, gaat Regine verder. “Het leek ons noodzakelijk om ook eens activiteiten voor mantelzorgers van zorgintensieve kinderen te gaan organiseren.”

ALS THUISKOMEN Een vergeten doelgroep, vond ook Yvette, die reageerde op een oproepje voor suggesties. “Ouders van zorgintensieve kinderen staan vaak alleen. Als

je met ouders uit het regulier onderwijs praat, is jouw situatie altijd erger. Vraagt iemand hoe het gaat, dan vind ik het lastig om te antwoorden, want er is altijd wel wat. Je voelt je daardoor soms een zeurpiet. Als je geen zorgintensief kind hebt, is het moeilijk om je daar iets bij voor te stellen.” De (sub) werkgroep van de Dag van de Mantelzorg was een feit nadat Yvette zich bij de drie andere moeders had aangesloten. “Het voelde als thuiskomen.

Onbegrip, de zoektocht naar de juiste instanties en scholen; we hebben het allemaal meegemaakt.”

Angela knikt instemmend: “Er is veel herkenning, maar we leren ook van elkaar. We bespreken zware en emotionele onderwerpen, maar lachen ook heel wat af. Zelfs cynische opmerkingen verdragen we van elkaar.” Ingeborg haakt aan: “We zijn verschillende types en toch is er een sterke verbondenheid. Dat zorgt voor een mooie dynamiek.” >>

7

WERKGROEP MOEDERS

>> Die wisselwerking komt volop tot uiting binnen de werkgroep, waarin de vier moeders hun ervaringsdeskundigheid aanwenden voor uiteenlopende activiteiten.

‘Het Ouderschapsspel’, noemt Yvette als voorbeeld. “Hierbij gaan ouders met elkaar in gesprek over waar ze zoal tegenaan lopen.” Er werd met volle teugen genoten op een door de werkgroep verzorgde tapasavond.

“Dat is ook belangrijk”, benadrukt Regine. “Want je bent meer dan alleen een ouder van een zorgintensief kind. Daarom verwennen we ouders ook graag met goodiebags.” Angela noemt de bij theater Gigant opgevoerde voorstelling ´Lastige ouders’ een hoogtepunt. “De makers lieten zien hoe het is om met een kind te leven dat continu zorg nodig heeft. Dat maakte veel emoties los bij de bezoekers. Het was daarom prettig dat er na afloop kon worden nagepraat.”

MINDSET Yvette voegt eraan toe dat voor dergelijke bijeenkomsten ook steevast professionals, zoals therapeuten en leerkrachten worden uitgenodigd. “Zij kunnen er net zo goed van leren. Niemand heeft alle wijsheid al in pacht.

Ik heb een orthopedagoog meegemaakt die niet meer wist wat hij moest doen, maar dat niet durfde te zeggen.” Volgens Angela kan de hele maatschappij een verandering in mindset gebruiken, waar het gaat om zorgintensieve kinderen.

“VOORLOPIG WORDT DE TERM MANTELZORGER NOG VAAK GEASSOCIEERD MET OUDEREN” 8

“Onze zoon Max zocht een buddy en werd vervolgens gekoppeld aan iemand van middelbare leeftijd. Hij wil een maatje om mee te gamen en een zak chips leeg te eten. Niet een tweede moeder die vraagt of zijn huiswerk al af is.” Regine ziet hier een taak voor het onderwijs. “Het zou goed zijn als kinderen al vroeg leren hoe het is om buddy te zijn.”

VEEL GEBRACHT Voorlopig wordt de term mantelzorger nog vaak geassocieerd met ouderen. “Erg jammer en onterecht”, vindt Ingeborg.

“Veel ouders van zorgintensieve kinderen willen niet eens mantelzorger worden genoemd. Ik noem mezelf bewust wel zo.” Na alle lief en leed die ze hebben gedeeld, noemen de werkgroepleden elkaar ondertussen ook vriendinnen.

Regine: “Angela en Yvette hebben nog niet zo lang een nieuwe baan. Dat is spannend, zeker als je - zoals wij geen doorsnee thuissituatie hebt, dus daar informeren we geregeld naar.

We hopen natuurlijk dat ze hun draai vinden. Deze werkgroep heeft ons alle vier veel gebracht en we zien uit naar de activiteiten die we nog gaan organiseren. We blijven er alles aan doen om onze doelgroep onder de aandacht te brengen.” ■

WERKGROEP MOEDERS

‘Gedeelde ervaringen maken situaties draaglijker’ ‘Blijf positief en de uitdaging zien’ Angela Wisseborn (49) uit Zutphen is gescheiden en moeder van Max (17) en Marit (15). “Ze hebben allebei een energiestofwisselingsziekte. Hun lichaam maakt te weinig energie aan, waardoor spieren en organen niet goed werken. Ze zijn snel vermoeid en kampen met inspanningsintolerantie, weinig spierkracht, spierkrampen en hersenen die minder aankunnen.

Omdat hun maag-darmstelsel langzamer werkt, heeft Marit veertien jaar sondevoeding gehad. Max heeft daarnaast Gilles de la Tourette, wat geen pretje is als je al te weinig energie hebt. Ze gaan naar het speciaal onderwijs, waar ze zich geen buitenbeentje voelen en alle nodige aanpassingen aanwezig zijn. Ze doen het op hun eigen manier heel erg goed en komen er wel.” Angela hoopt andere ouders te kunnen inspireren. “Want er is zo veel mogelijk voor je kind, maar ook voor jezelf. Blijf positief en de uitdaging zien!”

Ingeborg Felix (50) komt uit Apeldoorn en is moeder van drie zoons; Max (20), Olivier (17) en Floris (13).

“Olivier heeft een meervoudige handicap, doordat hij bij de geboorte zuurstofgebrek heeft gehad. Hij heeft epilepsie, een cerebrale visuele stoornis (CVI) en krijgt sondevoeding. Hij is 24 uur per dag en zeven dagen in de week afhankelijk van zorg. Sinds eind 2017 woont hij in een woongroep. Ondanks alle beperkingen is Olivier ontzettend vrolijk en tevreden. Hij kan niet praten, maar heeft mij desondanks belangrijke en mooie levenslessen gegeven.” Lotgenotencontacten hebben veel bijgedragen aan het acceptatieproces dat Ingeborg als moeder van een zorgintensief kind doormaakt. “De gedeelde ervaringen zijn waardevol en maken bepaalde situaties draaglijker. Ik hoop dat we dit als werkgroep voor meer ouders kunnen realiseren.”

‘Samenwerking geeft kracht, energie en een lach’ ‘Je leert anders naar het leven kijken’ Regine Beijer (50) woont in Apeldoorn en heeft met echtgenoot Frank drie kinderen; Delano (22), Jonique (16) en Luando (13). “Beide jongens hebben ADHD. Jonique heeft naast autisme een mutatie in het MC4Rgen, wat ook wel bekend staat als genetische obesitas.

Dat betekent dat ze altijd honger heeft en een ster is in het verstoppen van eten. Ze heeft ook een mutatie in het CDK13-gen, waardoor ze informatie slecht verwerkt en problemen heeft met haar motoriek, taal en spraak.

Met hulp van anderen proberen we onze kinderen hun eigen route naar volwassenheid te laten vinden.” Regine is blij dat ze de wereld van de intensieve zorg heeft leren kennen. “Je leert anders naar het leven kijken, verder dan alleen het materialistische. Ook leer je anders liefhebben, vasthouden en genieten.”

Yvette Veenstra (47) uit Apeldoorn is getrouwd met Nathan en samen hebben ze twee kinderen; Stéphanie (13 jaar) en Jelle (11). “Stéphanie heeft de zeer zeldzame stofwisselingsziekte cystinose. Daardoor is ze ook nierpatiënt en heeft ze twaalf soorten medicijnen en zeven medicijnmomenten per dag. Ze is voor 95 procent afhankelijk van sondevoeding. Jelle heeft autisme. Ze gaan allebei naar het regulier onderwijs.” Yvette werkt als business controller/financieel consulent en kwam drie jaar geleden de werkgroep versterken. “Omdat ik vond dat er in Apeldoorn veel te weinig aandacht was voor mantelzorgers van zorgintensieve kinderen. De samenwerking geeft kracht, energie en ook een lach.”

9

“IK KAN ALLEEN MAAR ONTZETTEND TROTS OP HAAR ZIJN!” 10

CHRIS & LILY

CHRIS HALEWIJN ZAG ZIJN DOCHTER LILY UIT DAL OMHOOG KLIMMEN

“ZE SCHAAMT ZICH NIET MEER VOOR HAAR LITTEKENS” Voor Chris Halewijn (65) uit Apeldoorn was het een eyeopener. Na een intensieve dag voelde hij zich uitgeteld. Het was pas half negen in de avond, maar hij wilde alleen maar slapen. ‘Zoals jij je nu voelt, voel ik me altijd’, reageerde zijn inmiddels 20-jarige dochter Lily. Een even pijnlijk als leerzaam moment, waaraan Chris nog wel eens terugdenkt als zijn dochter en hij worden geconfronteerd met onbegrip. “Gelukkig worden die momenten gecompenseerd door prettige gesprekken met lotgenoten.”

Chris is gescheiden, heeft een zoon van 33 en naast Lily nog twee dochters van 31 en 26 jaar.

Dat zijn jongste dochter met gezondheidsproblemen kampte, werd duidelijk tijdens haar tienerjaren.

“Er klopte van alles niet. Om te beginnen was ze veel te mager. Bij het meten van haar hartslag, bleek deze erg hoog te zijn. Haar lichaam moest veel te hard werken. Nadat haar moeder en ik uit elkaar waren, kwam ze een keer bij me logeren. Mijn oudste dochter woonde nog bij me en we hadden met ons drieën een goed en intiem gesprek. Bij Lily kwam er van alles naar boven en ze voelde zich vrij genoeg om dit met ons te delen.”

ALTIJD LANGE MOUWEN Na het nemen van die drempel, durfde Lily de stap naar de jeugdzorg te maken. “Het was geen verrassing dat de diagnose anorexia nervosa werd gesteld”, kijkt Chris terug. “Voor een deel ligt de oorzaak in een genetische gevoeligheid. Daarnaast heeft ze in haar jonge jaren een complex scala aan nare ervaringen opgedaan, die hebben geleid tot een posttraumatische stressstoornis.” Wat zich onder meer uitte in auto­ mutilatie, ofwel zelfverwonding. “Dat probeerde ze voor de buitenwereld te verbergen door altijd lange mouwen te dragen. Ik werd een keer op mijn werk gebeld, nadat ze een suïcidepoging had ondernomen en ben toen in de ambulance meegereden naar het ziekenhuis. Het was een levensbedreigende situatie, waar ze uiteindelijk goed uit is gekomen.”

Dankzij de juiste hulpverlening en therapie wist Lily de weg uit het dal naar boven te vinden. “Zolang er maar een klik is met een hulpverlener, want dat is geen vanzelfsprekendheid”, verklaart Chris. Hij zag hoeveel baat zijn dochter had bij EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing). “Deze vorm van

therapie maakte veel los, maar werkte uiteindelijk erg bevrijdend. Het was een mijlpaal toen Lily twee jaar geleden automutilatie overwon. Ze schaamt zich nu niet meer voor haar littekens en probeert ze evenmin te verbergen. Een klein meisje dat Lily’s littekens eens zag, vroeg aan haar moeder: ‘Wat heeft zij?’ De moeder antwoordde: ‘Iets veroorzaakt bij haar heel veel pijn en daarom heeft zij zichzelf gekrast.’ Heel respectvol, dat deed Lily oprecht goed.”

EROVER PRATEN Chris heeft zelf ervaren dat begrip geen vanzelf­ sprekendheid is. “Er zijn altijd mensen die zeggen dat we ons allemaal wel eens rot voelen. Of ze verwijzen bijvoorbeeld naar kinderen met overgewicht die prima functioneren. Ik ga niet met ze in discussie.

Met mensen die oprecht geïnteresseerd zijn en er de tijd voor willen nemen, ga ik graag in gesprek.

Een sociaal werkster vertelde me eens dat ik alles goed doe, maar dat mijn enige probleem is dat ik me afsluit. Daar had ze zeker een punt. Voor mij is sport de belangrijkste uitlaatklep en een middel om mijn hoofd leeg te maken. Ik heb niet gezocht naar lotgenoten, maar ben ze wel vanzelf tegengekomen.

Zo heb ik ontdekt dat het fijn is om te praten over wat je bezighoudt.”

WERELD VERGROOT Het contact tussen Chris en Lily is goed en vader en dochter zien elkaar geregeld. “Ze woont begeleid op een steenworp afstand. Ze heeft een hulphond, die haar echt uit haar sociale isolement heeft gehaald.

Haar wereld is veel groter geworden, doordat de hond overal mee naartoe gaat. Lily studeert en wil graag in de zorg gaan werken. Ze weet heel goed wat ze wel en niet wil. Ze is dapper en slim. Ik kan alleen maar ontzettend trots op haar zijn!” ■

11

LEANNE & JORDI & FYSIOTHERAPEUT TIES KLOK

KINDERFYSIOTHERAPEUT TIES KLOK VINDT MANIER OM KINDEREN MET EEN BEPERKING AAN HET GAMEN TE KRIJGEN

“JORDI IS HET ZONNETJE IN HUIS EN WE ONTVANGEN VEEL LIEFDE VAN HEM” “Iedereen vindt hem geweldig en hij vindt iedereen geweldig”, zo typeert kinderfysiotherapeut Ties Klok de 16-jarige Jordi van Rooijen. Sinds vijf jaar helpt Ties de leerling van Het Kroonpad - een Apeldoornse basisschool voor kinderen met een lichamelijke of meervoudige beperking - om zijn fysieke grenzen te verleggen. Jordi was voor Ties aanleiding op zoek te gaan naar manieren om kinderen met een beperking aan het gamen te krijgen. Dat heeft volgens Jordi’s moeder, Leanne van Rooijen (46), goed uitgepakt: “Hij vond het heerlijk om ook eens te gamen met een speelmaatje zonder beperking.”

Tijdens de zwangerschap en in de eerste weken na de geboorte van Jordi waren er voor Leanne geen aanwijzingen die haar zorgen baarden. “Na zes weken begon hij afwijkende oogbewegingen te maken. Omdat hij niet goed kon kruipen, kwamen we vervolgens ook bij een fysiotherapeut terecht.”

Na vele ziekenhuisbezoeken onderging Jordi op 2-jarige leeftijd een groot onderzoek, waarbij ook gevraagd werd naar spasticiteit in de familie. “Ik herinnerde me toen alleen een achterneef aan moeders kant die zoiets had”, vervolgt Leanne.

“Achteraf bleek de zoon van mijn nicht de erfelijke ziekte Pelizaeus-Merzbacher te hebben. Er was haar nog geadviseerd om familieleden hierover te informeren met een brief. Dat heeft ze niet gedaan, omdat ze niemand ongerust wilde maken. Toen ik dat hoorde was ik teleurgesteld en boos, maar dat duurt bij mij nooit lang.”

TOTAAL AFHANKELIJK Ook Jordi werd gediagnosticeerd met PelizaeusMerzbacher. “Een elektriciteitsdraad waarvan het

12

omhulsel ontbreekt, waardoor het stroomsignaal niet goed wordt doorgegeven”, omschrijft Leanne de ongeneeslijke ziekte. “Onze zenuwbanen hebben ook een omhulsel, genaamd myeline, dat ervoor zorgt dat signalen op de juiste manier worden doorgegeven aan de spieren. Bij Jordi is dat niet het geval en dat leidt onder meer tot slappe spieren, spasticiteit, coördinatie- en spraakproblemen en een ontwikkelingsachterstand. Hij zit in een rolstoel en is totaal afhankelijk van hulp. Zonder dat ik het wist was ik drager en de kans dat Jordi de ziekte zou krijgen was vijftig procent. Zoals er ook een kans van vijftig procent is dat onze twee dochters van 23 en 25 jaar drager zijn.”

AANGEPASTE WONING Twaalf jaar geleden verhuisden Leanne, haar man Johan en hun drie kinderen van Wilnis naar Apeldoorn. “Daar hebben we een hoekhuis en een groenstrook gekocht. Dat gaf ons de mogelijkheid de woning voor Jordi aan te passen, zodat hij zijn slaapkamer en een eigen badkamer op de begane >>

“JE VECHT ALS EEN LEEUWIN VOOR JE KIND, MAAR SOMS WORD JE TOCH GEVLOERD DOOR ALLES WAT ER OP JE AFKOMT”

13

LEANNE & JORDI & FYSIOTHERAPEUT TIES KLOK

>> grond heeft. Op het Kroonpad krijgt hij goede hulp en zit hij in een fijne klas.”

Thuis neemt Leanne het grootste deel van de zorg op zich. “Dat bevalt heel goed.

Bovendien vind ik het lastig om zorg uit handen te geven.

Mijn voordeel is dat ik altijd in de zorg heb gewerkt. Ik heb mezelf nooit als mantelzorger gezien. Al ben ik wel gestopt met werken om me volledig op Jordi te kunnen focussen.”

Desondanks blijft het zowel fysiek als mentaal een zware opgave om dag en nacht intensieve zorg te verlenen.

“Toen ik rugklachten kreeg, heb ik besloten om elke maandag en donderdag iets voor mezelf te gaan doen. Zo heb ik anderhalf jaar geleden de sport bootcamp ontdekt.

Inmiddels zou ik niet meer zonder kunnen. Daarbij is het een goede stok achter de deur om me onder de mensen te begeven, zeker nu onze dochters het huis uit zijn.

Want je moet natuurlijk niet in een isolement terechtkomen.”

SOORT MANAGER Leanne zegt dat bootcamp haar in alle opzichten sterker heeft gemaakt. Evengoed voelt ze zich heus nog wel eens machteloos, onbegrepen en verdrietig. “Je vecht als een leeuwin voor je kind, maar soms word je toch gevloerd door alles wat er op je afkomt. Bijvoorbeeld als het taxibedrijf de route weer eens heeft aangepast. Dan moet ik als een soort manager gaan uitleggen dat Jordi echt als laatste opgehaald en als eerste thuisgebracht moet worden, omdat hij een laag energiegehalte heeft.

Ook in onze eigen omgeving krijgen we te maken met

14

onbegrip. Het wordt wel eens ‘ongezellig’ gevonden als we op een verjaardag vroeg naar huis moeten. Een familielid stelde wellicht goedbedoeld voor om in de zomervakantie samen een paar weken door te brengen in een Frans vakantiehuis. Er zou genoeg ruimte voor Jordi zijn. Maar alleen de reis naar Frankrijk is al veel te intensief voor hem.”

DAPPERE TIENER De familie Van Rooijen is vooral dankbaar en blij met Jordi in haar midden. “Hij is het zonnetje in huis en we ontvangen veel liefde van hem. Hij kan oprecht genieten van kleine dingen, zoals samen een spelletje doen, een ijsje eten of zelf grapjes bedenken. Met zijn positieve instelling heeft hij zich bewonderenswaardig door een zware rugoperatie en een Botoxinjectie tegen spasmen heen geslagen.”

Ook fysiotherapeut Ties heeft Jordi leren kennen als een innemende en dappere tiener. “Ik kwam zijn klas een keer binnen en zei als Gaston van de Postcodeloterij: ‘Goooeeedemorgen!’ Dat vond hij zo leuk dat ik dit moest blijven doen. Doe ik het niet, dan stuurt hij me de klas uit. Daarnaast is hij ook heel gemotiveerd om doelen te halen. Zo heeft hij leren zwemmen, terwijl hij best last had van watervrees. Een mijlpaal, waarvoor we hem hebben beloond met een fraai diploma.”

AANGEPAST GAMEN Het spelen van games op een aangepaste controller met grotere knoppen kan gerust een volgende mijlpaal worden genoemd. “Ik zag dat Jordi graag filmpjes bekeek van andere mensen die bijvoorbeeld PAW Patrol spelen”, licht Ties het ontstaan van het aangepast gamen in Apeldoorn toe.

“Het leek me mooi om kinderen met een beperking zelf te laten spelen. In ons land was nog weinig bekend over de mogelijkheden.” Ties hoopt eraan bij te dragen dat na Engeland en Amerika het aangepast gamen ook in Nederland een vlucht gaat nemen. “Ik heb gezien hoe blij het Jordi maakt. Dat gun je andere kinderen met een beperking ook. Tijdens de coronalockdowns zag je dat vooral deze doelgroep leed onder eenzaamheid.

Gamen is een ideale manier om ze met elkaar, maar ook met kinderen zonder handicap in contact te brengen. Het biedt zoveel mogelijkheden; op school, thuis, maar ook online. De aangepaste besturingssystemen zijn betaalbaar en kunnen ook worden gehuurd.” Jordi hoeft al lang niet meer overtuigd te worden.

“Als ik tegenwoordig zijn klas binnenkom, vraagt hij als eerste: ‘Wanneer gaan we weer gamen?’” ■

Voor vragen over aangepast gamen, kan contact worden opgenomen met Ties Klok via: techadviesteam@klimmendaal.nl

YVETTE & STÉPHANIE & JELLE

YVETTE VEENSTRA SCHAKELT VOORTDUREND TUSSEN ROL VAN MOEDER EN MANTELZORGER

“GENIET VAN DE KLEINE DINGEN EN HAAL ERUIT WAT ERIN ZIT” Stéphanie (13) heeft de brugklas succesvol doorlopen en Jelle (11) is weer een jaar verder op de basisschool. Ogenschijnlijk staat Yvette Veenstra (47) samen met haar man Nathan aan het hoofd van een doorsnee gezin. Wat de buitenwereld echter niet ziet, is dat ze als moeder van twee zorgintensieve kinderen in het regulier onderwijs altijd in de weer is met ondersteuning bieden en zoeken. Dat doet ze zonder uitzondering met een positieve instelling. “Kijk naar wat je kunt, niet naar wat je niet kunt en durf hulp te vragen.”

15

YVETTE & STÉPHANIE & JELLE

“In de eerste zes weken na haar geboorte stikte Stéphanie bijna vier keer in haar eigen slijm”, kijkt Yvette terug op een periode waarin haar steeds vaker het gevoel bekroop dat er iets niet klopte in de ontwikkeling van haar dochter. “Met negen maanden kreeg ze een aantal keren zware bronchitis.

Als peuter was Stéphanie verbaal heel sterk, maar ook erg klein voor haar leeftijd.

De kinderarts beweerde dat het probleem tussen haar oren zat en dat ze psychologische hulp nodig had. Omdat ze ook last had van fel licht, stuurde het consultatiebureau ons door naar een oogarts. Die constateerde puntjes op het hoornvlies. We hadden toen nog steeds geen idee wat er precies aan de hand was.”

“WE WILLEN ONZE KINDEREN ZO NORMAAL MOGELIJK OPVOEDEN”

16

ACHTBAAN Dat veranderde na enkele bloedonderzoeken, die leidden tot de diagnose cystinose. Een erfelijke en zeer zeldzame stofwisselingsziekte, waarbij het aminozuur cystine zich opstapelt in het lichaam. Dat veroorzaakt schade in verschillende organen en weefsels, vooral de nieren en ogen. “Normaal wordt die diagnose zes tot acht maanden na de geboorte al gesteld”, weet Yvette.

“Stéphanie had natuurlijk ook veel eerder binnenstebuiten gekeerd moeten worden. De medische missers hebben er in elk geval voor gezorgd dat ik veel assertiever ben geworden tegen artsen.

Gelukkig worden we nu geholpen door fantastische mensen; de oogarts, de nierspecialist en het hele team eromheen.” Want na de diagnose was Yvettes dochter plotseling nierpatiënt.

Emotioneel: “Voordat we in de achtbaan van mantelzorg en medicijnen terechtkwamen, zijn we nog een laatste keer zonder toeters en bellen naar de dierentuin geweest.”

YVETTE & STÉPHANIE & JELLE

ALLES WERD ANDERS Thuis, maar ook op school en bij de buitenschoolse opvang wed alles anders. “Mijn man en ik werkten allebei en konden daar niet zomaar mee stoppen. Destijds moest Stéphanie vier keer per dag medicijnen innemen. Inmiddels zijn het zes medicatiemomenten, waarop ze twaalf soorten medicijnen slikt. 24/7 zorg bieden is heel intensief.

Je cijfert jezelf weg, maar doet dat met liefde.

Flexibele arbeidsomstandigheden helpen enorm.

Daarom is het goed om open te zijn richting je werkgever en collega’s en aan te geven wat je nodig hebt. Goede hulp in het onderwijs is net zo belangrijk. De eerste thuiszorghulp op school had geen ervaring met kinderen, wat dramatisch uitpakte. Na het inschakelen van gespecialiseerde kinderthuiszorg verliep het allemaal een stuk beter.

Wij gaven medicijnen mee en de thuiszorghulp op school zorgde ervoor dat Stéphanie die op de juiste momenten innam. Vanaf groep 3 kreeg ze sondevoeding, waarbij ze eveneens werd geholpen.

Doordat we hier open mee omgingen, groeide de klas erin mee. Openheid leidt tot meer begrip.”

CONTINUE SCHAKELEN Yvette schakelt naar eigen zeggen voortdurend tussen de rol van moeder en die van mantelzorger.

“Toen Stéphanie doorstroomde naar het regulier middelbaar onderwijs ben ik vooraf naar de school gegaan. Ik ben even uit die moederrol gestapt en heb enkele zakelijke vragen gesteld. Bijvoorbeeld wat onze dochter geboden kan worden als ze een niertransplantatie moet ondergaan, of aan de dialyse moet. We hadden een ontzettend prettig gesprek en hebben sindsdien een goed contact met de school.” Meer dan op de basisschool wordt er nu zelfstandigheid van Stéphanie verwacht. “Ze heeft zelf deels de verantwoordelijkheid gekregen over het innemen van haar medicatie. Dat betekent tevens dat ik soms uit de moederrol moet stappen om streng tegen haar te zijn.”

SCHOOL ALS BAKEN Net als Stéphanie is ook Yvettes zoon Jelle zeer gebaat bij dagelijkse structuur, die door corona een tijdlang ver te zoeken was. “Hij heeft autisme. We zagen hem veranderen toen hij al in groep 3 van het regulier onderwijs zat. Niet zijn karakter - want hij is altijd lief, behulpzaam en gek op dieren gebleven - maar zijn gedrag. Soms werd hij plotseling ontzettend boos, of hij trok zich juist in een hoekje terug. Jelle heeft verschillende therapieën gevolgd en vorig jaar is na een onderzoekstraject eindelijk de diagnose gesteld.” Yvette zegt nooit overwogen te hebben haar kinderen de overstap te laten maken naar het speciaal onderwijs. “Daar passen ze niet. Hun reguliere school is een baken, waar ze al geruime tijd hun eigen vriendjes hebben.

We willen onze kinderen zo normaal mogelijk opvoeden, ook al zijn we daarbij afhankelijk van professionals. Het regulier onderwijs vergt veel van ons als werkende ouders/mantelzorgers en vraagt ook veel van onze kinderen zelf. Maar als Stéphanie ondanks haar beperkte energie toch aan de sportdag kan meedoen, is dat een mijlpaal die ons allemaal gelukkig maakt.”

WERKGROEP Wat Yvette wel in het regulier onderwijs miste, was het praatje op het schoolplein met ouders in gelijksoortige situaties. “Het is geweldig dat ik daarvoor nu terecht kan bij de Apeldoornse werkgroep. Met ons vieren zijn we bovendien op een missie om de vergeten doelgroep ouders/mantelzorgers van zorgintensieve kinderen onder de aandacht te brengen. Op landelijk niveau doe ik dat met blogs, die ik schrijf voor mantelzorg.nl.

Onder meer over wat je allemaal moet doen, voordat je eindelijk gebruik kunt maken van het persoonsgebonden budget.” Om niet in negativiteit te blijven hangen, eindigt ze elke blog met een positieve noot. “Geniet van de kleine dingen en haal eruit wat erin zit. We gaan nog steeds met de hele familie naar de dierentuin en op vakantie. Dat vereist veel voorbereidingen, maar dan geniet je er uiteindelijk extra van.” ■

17

Foto • Daniëlle van Dongen

“GEMEENTEN MOETEN TERUG NAAR HUN KERNTAKEN, WAARONDER ZORG EN WELZIJN”

18

JUDITH

JUDITH WERMENBOL BIEDT JONGEREN MET PSYCHIATRISCHE PROBLEMATIEK EEN PLEK IN DE LUWTE

‘HELAAS BELANDEN KINDEREN AL SNEL IN EEN MEDISCH HOKJE’ De medicalisering van gedrag, bezuinigingen op het persoonsgebonden budget (pgb) en misvattingen rond de term mantelzorger. Het zijn thema’s die Judith Wermenbol (52), als moeder van kinderen met complexe psychiatrische problematiek, aan het hart gaan. Hoewel de ontwikkelingen in de zorg haar somber stemmen, blijft ze zich gepassioneerd inzetten voor zorgintensieve kinderen. “Ik ben een ‘van-de-grondtrekker’. Als er behoefte is aan een voorziening die niet bestaat, zet ik hem zelf op.”

Samen met haar man Thomas heeft Judith twee dochters en een zoon. “Toen onze zoon, de middelste, een jaar of vijf was, kreeg hij micropsychoses. Hij zag dingen die er niet waren, zoals handen met bloed achter het gordijn. Voor al die angstbeelden was geen verklaarbare oorzaak. Na verschillende onderzoeken kreeg hij de diagnose autisme. Bij kinderen wordt meestal nog niet gesproken van schizofrenie. Psychotische kenmerken vloeien op die leeftijd vaak voort uit de enorme angsten die met autisme gepaard kunnen gaan.”

ERNSTIG ZIEK Haar zoon is nu 20 jaar en maakt het uitstekend. Toch heeft hij langdurig gebruik moeten maken van speciaal onderwijs en specialistische zorg. “Niet omdat hij ‘een beetje autistisch’ was, maar omdat hij ernstig ziek was”, benadrukt zijn moeder. “Helaas belanden kinderen al snel in een medisch hokje. Wanneer een kind op school als ‘lastig’ wordt ervaren, zoekt men de oorzaak én de oplossing vaak in medische richting.

Niemand komt kennelijk op het idee dat niet al die kinderen ziek zijn, maar dat het onderwijssysteem hen niet past. Onder het mom van een psychiatrische diagnose wordt in Nederland niet het onderwijs, maar het kind op maat gemaakt. Op die manier raken ernstige aandoeningen als autisme aan inflatie onderhevig; iedereen heeft tegenwoordig wel ‘een beetje autisme’. Dat is schadelijk voor kinderen

van een pgb bemoeilijken, handelen in strijd met de overheidsrichtlijnen voor de jeugdzorg. Die moet namelijk zo dichtbij mogelijk, zo licht mogelijk en zo goedkoop mogelijk plaatsvinden. En dat is bijvoorbeeld gewoon bij ons thuis.”

als de onze. De inmiddels wijdverbreide democratisering van de psychiatrie baart me zorgen. Hoeveel kinderen ken je, die ‘een beetje kanker’ hebben?”

MUUR VAN ONBEGRIP Judiths jongste dochter van 17 heeft een vorm van autisme die gepaard gaat met een overprikkeling van de zintuigen.

“Als ik mijn arm om haar schouders leg, is dat voor haar een ondraaglijke pijnprikkel”, noemt Judith als voorbeeld.

“Dat psychiatrische ziekten niet met röntgenapparatuur waarneembaar zijn, maakt ze niet minder reëel.

Tegelijkertijd heeft niet ieder kind met enkele autistiforme kenmerken ook autisme.” Geregeld stuit Judith op een muur van onbegrip. Bijvoorbeeld bij de aanvraag van een pgb. “Gemeenten moeten terug naar hun kerntaken, waaronder zorg en welzijn. Voor mensen met complexe problematiek betekent dat: een aanpak op maat. Precies voor die gevallen is het pgb immers gecreëerd.

Gemeenteambtenaren die het verkrijgen

GOEDBEDOELDE CREDO’S Ouders van zorgintensieve kinderen hebben het zwaar, maar de term ‘mantelzorger’ brengt volgens Judith allerlei goedbedoelde credo’s mee, waarvan ze vooral jeuk krijgt. “Zoals ‘Laad je accu op’ of ‘Zorg dat je overeind blijft’. Wat een onzin! Een bakker wordt na zijn vakantie ook niet gevraagd of hij weer is opgewassen tegen zijn taak.

Mantelzorgers hebben net zo veel recht om overspannen te raken of uit te vallen als ieder ander.”

ONTMOETINGSBOERDERIJ Bijdragen aan verbindende maat­ schappelijke structuren en warme persoonlijke relaties, daar draait het leven van de gedreven moeder, schrijver en jurist om. Dat deed ze bijvoorbeeld ooit met de oprichting van OPA. Een stichting die het Apeldoornse kinderen met psychiatrische problematiek mogelijk maakt om tijdens schoolvakanties buiten te sporten en te spelen. “Inmiddels wonen we op een boerderij in Brummen. Hier gaan we een plek in de luwte creëren, waar jongeren van 18 tot 24 jaar in het weekeinde leeftijdsgenoten kunnen ontmoeten.” ■

19

“IK MOEST OOK EVEN SLIKKEN TOEN IK ME INSCHREEF VOOR DE DAG VAN DE MANTELZORG”

20

WILLEMIJN & NAOMI

WILLEMIJN VAN DE ZEDDE WANDELT NAAR VOGEZEN VOOR NAOMI EN INCLUSIEVE SPEELTUIN

“LAAT ZE SAMEN SPELEN EN ZE ZULLEN ER LATER PROFIJT VAN HEBBEN” ‘Een speeltuin voor kinderen met én zonder beperking.’ Dat antwoordde Naomi (6) toen haar moeder Willemijn vroeg welk goed doel ze aan haar sponsorwandeling moest koppelen. Vergezeld door haar zus liep Willemijn van de Zedde (38) van Apeldoorn naar het vakantiehuis van haar ouders in de Franse Vogezen. Een tocht van 28 dagen, die in het teken stond van plezier, bezinning en wilskracht.

Ze haalde ook nog eens ruim het dubbele op van het streefbedrag van vijfduizend euro. “Dat had ik vooraf niet durven dromen. Die inclusieve speeltuin komt er zeker!”

Naomi werd gezond geboren en ontwikkelde zich normaal. “Wat opviel was dat ze niet zoals andere baby’s de kikkerhouding kon aannemen”, herinnert Willemijn zich. “Maar ze kon wel gewoon rollen en kruipen. Het begon zorgelijk te worden toen ze maar niet leerde zitten. Ook huilde ze veel. Via een osteopaat en een kinderfysiotherapeut kwamen we vervolgens in de medische molen.” Een diagnose is er nooit gesteld. Wel is er een vermoeden dat het zou kunnen gaan om Hereditaire Spastische Paraparese (HSP), een erfelijke aandoening die spasticiteit in de benen veroorzaakt. “Helaas is het genetisch onderzoek nog niet ver genoeg gevorderd om hier uitsluitsel over te geven. Dat is vervelend, want je wilt als moeder weten hoe de toekomst van je kind eruit gaat zien. Aan de andere kant zijn er zoveel verschillende vormen van HSP dat een diagnose ook niet zaligmakend is.”

SOCIALE WERKGEVERS Omdraaien in bed, opstaan om te plassen, aankleden, schoenen aantrekken; Naomi heeft vrijwel overal hulp bij nodig. “We moeten haar vaak optillen, wat best intensief is. Gelukkig heeft ze hulpvaardige grootouders en mijn man en ik hebben sociale werkgevers. Daardoor kunnen we de zorg thuis volledig voor onze rekening nemen. We brengen haar ook zelf naar school. Aanvankelijk wilden we de medische hulpmiddelen buiten de deur houden, maar we hebben nu toch een traplift. Een voor Naomi minder prettig, maar wel noodzakelijk hulpmiddel is de statafel. Daarmee worden haar spieren op lengte gehouden. Als dat niet gebeurt en de rest van haar lichaam groeit door, kan dat tot vergroeiingen leiden.

Wat enorm helpt, is Naomi’s positieve instelling. Ze is nooit gefrustreerd en als ze met haar rolstoel aan tafel zit te kleuren, heb je er geen omkijken naar. Van zulke kinderen wil je er wel tien, haha.” >>

21

WILLEMIJN & NAOMI

>> WAARDERING Willemijn zegt begrip te hebben voor ouders van zorgintensieve kinderen, die zichzelf niet als mantelzorger zien. “We hebben een zwaardere zorgtaak, maar ik moest ook even slikken toen ik me inschreef voor de Dag van de Mantelzorg. Toch ben ik blij dat ik het heb gedaan, want ik kreeg een goodiebag vol leuke spulletjes. Dat gaf me een prettig gevoel van erkenning en waardering.”

Een gevoel dat ze eerder ervoer in de contacten met ouders die ze leerde kennen via de therapeutische peutergroep. “Zij hebben me bovendien op de hoogte gebracht van de mogelijkheid om een beroep te doen op het persoonsgebonden budget (pgb) en dubbele kinderbijslag. Opvallend dat niemand anders ons daarop heeft gewezen.”

GAVE ROLSTOEL Een inclusieve maatschappij met oog voor zorgintensieve kinderen en hun ouders is voor Willemijn het ideaalbeeld. “Als ik met Naomi naar buiten ga, zeggen mensen vaak tegen haar: ‘Wat heb jij een gave rolstoel.’

Ze bedoelen het natuurlijk positief, maar gaan voorbij aan het meisje in de rolstoel.

Ze zouden bijvoorbeeld ook kunnen zeggen: ‘Wat heb jij mooie, rode haren. Volgens mij wordt deze onhandigheid veroorzaakt doordat mensen met een beperking te weinig

22

zichtbaar zijn. Het speciaal onderwijs heeft veel goede kanten, maar een nadeel is dat de leerlingen nauwelijks in contact komen met kinderen van buiten de school.”

SAMENSPEELPLEK Een speeltuin zou daarvoor een bij uitstek geschikte locatie kunnen zijn, mits er voorzieningen voor kinderen met een beperking worden getroffen. “In een ‘normale’ speeltuin trekt Naomi veel bekijks. Gelukkig vindt ze alle aandacht leuk en elke speeltuin maakt haar blij, ook als ze er zelf niet kan spelen. Doet haar zusje een knap kunstje, dan klapt zij het hardst. Toch kan een samenspeelplek voor álle kinderen, met en zonder beperking zoveel betekenen. Laat ze samen spelen en ze zullen er later profijt van hebben.” Een inclusieve speeltuin in de Apeldoornse wijk het Woudhuis lijkt slechts een kwestie van tijd na Willemijns meer dan geslaagde, zevenhonderd kilometer lange sponsorwandeling.

“Eigenlijk wilde ik het alleen doen, maar ik ben blij dat mijn zus me heeft vergezeld. We zijn op plekken geweest waar je niet alleen wilt zijn en je sleept elkaar er doorheen. Mijn broer stuurde me de spreuk: ‘Wil je snel gaan, ga alleen. Wil je ver komen, ga samen.’

En zo was het.”

‘WIR SCHAFFEN DAS!’ Zo luidde Willemijns mantra op moeilijke momenten. Zelfs een pijnlijke enkel en hoogstaand water weerhielden de zussen niet van hun doel. “We moesten zeven kilometer omlopen vanwege een buiten haar oevers getreden rivier. Later zijn veel delen van onze route overstroomd.

Er moet een engeltje op onze schouders hebben gezeten.” Onderweg glipte Willemijn bij elk kapelletje en kerkje naar binnen om twee kaarsjes op te steken. “Eentje voor overleden dierbaren

en eentje voor Naomi, hopend op een wonder en kracht. Het was heerlijk om haar, onze andere kinderen, mannen en ouders bij aankomst in de Vogezen te zien. Alle emoties kwamen eruit, er was taart, champagne en de lokale krant kwam verslag doen.”

DRAAIMOLEN Een ervaring voor het leven en 10.428 euro is de uiteindelijke opbrengst van de sponsorwandeling. “Daar komt nog bijna 7000 euro van de school van onze jongste dochter bij en de wijkraad heeft 1000 euro toegezegd. Daarnaast zijn er nog steeds mensen die rechtstreeks bij mij doneren. Dat is geweldig, want voor een volledige speeltuin heb je al snel een ton nodig. Er is een werkgroep samengesteld, waarmee we gaan onderzoeken wat de subsidiemogelijkheden zijn, welke locaties in aanmerking komen en hoe de speeltuin ingericht moet worden.”

Over dat laatste heeft Naomi alvast een duidelijke mening. “Ze wil dolgraag een draaimolen waarin je met de rolstoel kunt plaatsnemen.” ■

INGEBORG & OLIVIER & KINDERARTS REITZE BRUINSMA

INGEBORG FELIX EN KINDERARTS REITZE BRUINSMA KIJKEN TERUG OP ZEVENTIEN JAAR ZORG VOOR OLIVIER

“TOEN IK HIER BEGON, HADDEN OUDERS WEINIG TE VERTELLEN” Toen haar zoon Olivier door een zuurstoftekort meervoudig gehandicapt ter wereld kwam, stond de wereld van Ingeborg Felix (50) volledig op zijn kop.

Ze kreeg te maken met tal van specialisten en werd heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Houvast en vertrouwen vond ze onder meer bij kinderarts Reitze Bruinsma van Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn. Zeventien jaar later staat hij Ingeborg en Olivier nog altijd bij met raad en daad. “Dat is best bijzonder, want meestal zie ik kinderen tot ze 3 of 4 jaar zijn.”

23

INGEBORG & OLIVIER & KINDERARTS REITZE BRUINSMA

LEVEN GERED Buiten het ziekenhuis schijnt de zon en de lucht is helder blauw. Op de kinderafdeling hebben Ingeborg en dokter Bruinsma een ontspannen onderonsje. Een groot contrast met die eerste kennismaking, toen Ingeborg even geen licht meer zag in de duisternis. “Dokter Bruinsma heeft Olivier destijds acht minuten gereanimeerd”, blikt ze terug.

“Veel later vroeg ik hem: ‘Hoe wist u wanneer u moest stoppen met reanimeren?’ Hij antwoordde het volledig op gevoel te hebben gedaan.” Bruinsma had het goed aangevoeld en daarmee het prille leven van Olivier gered. Desondanks werd hij niet meteen zijn arts. “Met de eerste arts klikte het niet”, gaat Ingeborg verder. “En een klik moet er wel zijn. Want als je een gezond kind verwacht en een meervoudig gehandicapt kind krijgt, ben je als ouder de weg kwijt. Dat wordt nog erger als de ene specialist zegt dat je zoon er niets aan zal overhouden, terwijl een andere zegt dat hij niet zal zien, horen en eten en nooit iets zelfstandig zal kunnen doen.”

Als opvolgend arts en coördinator, te midden van alle specialisten, werd dokter Bruinsma andermaal redder in nood. “Als eerste hebben we in overleg besloten Olivier naar een hospice te laten gaan”, herinnert hij zich. “Omdat er een reële kans bestond dat hij zou overlijden en om de ouders wat rust te bieden in deze zware en onzekere periode. Olivier was aanvankelijk erg onrustig en hij huilde veel.

Het was vaak moeilijk te ontdekken wat hem

“EEN KLIK MOET ER WEL ZIJN, WANT ALS JE EEN GEZOND KIND VERWACHT EN EEN MEERVOUDIG GEHANDICAPT KIND KRIJGT, BEN JE ALS OUDER DE WEG KWIJT”

24

dwars zat. Daarom was het goed specialisten te laten meedenken. Zij richtten zich specifiek op zijn epilepsie, cerebrale visuele stoornis, reflux en de spierspanning.”

ALTIJD VROLIJK Olivier kan horen en zien, maar niet praten. Toch is hij vrijwel altijd vrolijk. “Wij denken na bij alles wat we doen; hij leeft in het moment”, beschrijft Ingeborg het karakter van haar zoon. “Hij komt altijd lachend binnen”, glimlacht Bruinsma, die niet altijd vrolijkheid in zijn werkkamer aantreft.

“Onlangs ontving ik ouders die waren weggegaan bij een ander ziekenhuis en nog vol woede zaten. Zij waren het zat steeds te moeten horen wat er niet mogelijk was voor hun kind. Maar er zijn ook ouders die precies willen weten wat de kansen zijn. Soms is het lastig om iemand te peilen. Generaliserend zou je kunnen zeggen dat vaders in eerste instantie boos zijn en gaan schelden en tieren. Moeders zijn meer naar binnen gekeerd en blijven rustiger.”

WEDERZIJDS RESPECT Woorden waarin Ingeborg zich herkent: “Ik voelde vooral onmacht en verdriet. Toch ging ik overal met Olivier naartoe en voerde gesprekken met medici.”

Bruinsma vult aan: “Een kind wordt uit de moeder geboren, geen band is sterker. Ook al zijn er twintig specialisten ingezet, niemand kent een kind beter dan de moeder. Daarom luister ik altijd extra goed naar moeders. Zij zien hun kinderen continu, ik ongeveer een kwartier tijdens een consult. Door wisselende diensten en roosters worden cliënten in ziekenhuizen sowieso vaak door wisselend personeel geholpen. Dat is niet altijd ideaal.” Ingeborg: “Daar leer je mee omgaan. Alles draait om wederzijds respect en een goede communicatie.”

INGEBORG & OLIVIER & KINDERARTS REITZE BRUINSMA

naar zijn pensioen, omdat hij altijd weer hetzelfde werk moest doen.

Voor mij is het nooit hetzelfde, elke dag brengt weer iets nieuws.”

DE FILM AFSPELEN Dokter Bruinsma weet uit ervaring dat er in dertig jaar veel is verbeterd in de kinderzorg. “Die is minder klinisch geworden. Dat zie je bijvoorbeeld aan de suites op de kraamafdeling. Toen ik hier begon, hadden ouders weinig te vertellen. Tegenwoordig zijn ze veel mondiger, wat in de meeste gevallen prima is.” Een medische fout maakt vanzelfsprekend veel los bij ouders, maar laat volgens Bruinsma ook de verantwoordelijke arts niet onbewogen. “Zelfs als je het niet aan hem of haar ziet. Als ik heel snel moet handelen, kan het gebeuren dat ik een verkeerde beslissing neem. Op het moment van handelen zit ik in een bepaalde modus, maar ’s avonds speel ik de film voor mezelf af. Dan komen er gedachten op als: heb ik het wel goed gedaan en heb ik geen steekjes laten vallen? Het is vooral belangrijk om erover te praten en eerlijk te zijn. Mijn eigen ervaring is dat ouders het in negen van de tien gevallen accepteren als je toegeeft een fout te hebben gemaakt.” Ingeborg was blij dat ze zich jaren later alsnog kon verzoenen met de arts waarmee ze in eerste instantie geen goede klik had. “Zij vertelde hoe moeilijk het voor haar was geweest. Dat deed me goed en we hadden zo’n mooi gesprek. Ik zag de mens achter de arts.”

Bruinsma is ervan overtuigd dat misstappen in de kinderzorg geen gevolg zijn van routinematig handelen. “Ik sprak eens een cardioloog die uitzag

ANDERE OUDERS Wat Ingeborg vanaf het begin in de kinderzorg miste, was de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen.

“Ik dacht: waar zijn alle ouders van zorgintensieve kinderen, die me kunnen vertellen hoe ik moet omgaan met deze stress en onzekerheid? Daar zou het ziekenhuis een rol in kunnen spelen.” Bruinsma luistert aandachtig en denkt hardop: “Misschien kunnen er bestanden met gegevens van ouders samengesteld en gedeeld worden. Al moet je natuurlijk altijd de privacy in acht nemen en voorkomen dat je mensen met elkaar in contact brengt die totaal geen klik hebben. Los daarvan juich ik lotgenotencontacten uiteraard van harte toe.”

WEEKENDJE WEG Bruinsma erkent dat er in de kinderzorg jarenlang nauwelijks is omgekeken naar het welzijn van de ouders. “Tegenwoordig wordt er bij de opleidingen aandacht aan besteed. Niet dat alle ouders openstaan voor adviezen. Soms vraag ik: ‘Gaan jullie wel eens een weekendje weg met zijn tweeën?’

Sommigen antwoorden: ‘Ik ben blij dat u het aankaart.’ Maar ik ken ook ouders die sinds de geboorte nog geen minuut van de zijde van hun kind zijn geweken. En dat zijn ze evenmin van plan.”

Ingeborg knikt: “Het voelt tegennatuurlijk om zonder je kind iets leuks te gaan doen. Dat is een pijn waar je doorheen moet. Je kunt het leren. Uiteindelijk is je kind er alleen maar bij gebaat dat je ontspanning zoekt en vindt. Want daaruit put je energie die je als ouder en mantelzorger hard nodig hebt.” ■

25

“BRAM IS INMIDDELS 30 JAAR, GELUKKIG EN DOL OP TIMMEREN EN KLUSSEN”

26

JOHN & BRAM

OUDER/WOONINITIATIEF VOOR ZOON BRAM MOTIVEERT JOHN BUITENHUIS TOT CARRIÈRESWITCH

“IK NOEM MEZELF WEL EENS EEN KRUISING TUSSEN DE RIJDENDE RECHTER EN DE OMBUDSMAN” Een horrorscenario. Daarin kwam John Buitenhuis (65) naar eigen zeggen terecht toen zijn zoon Bram dertig jaar geleden kort na de geboorte hersenletsel opliep. Bram raakte meervoudig gehandicapt, maar leidt desondanks een gedeeltelijk zelfstandig leven. Dat is voor een groot deel dankzij een mede door zijn vader opgezet ouder/ wooninitiatief. Voor John was het de aanzet tot een carrièreswitch. In 2007 besloot hij na 25 jaar te stoppen met zijn werk als stedenbouwkundige en zich met VANGRAIL advisering en coaching in te zetten voor een breder publiek.

“Door medisch falen is er hersenschade bij Bram ontstaan”, licht John toe.

“De kinderarts heeft de fout destijds toegegeven, maar de gynaecoloog wilde er niets van weten. Uiteindelijk zijn we in het gelijk gesteld. De fout kon uiteraard niet ongedaan worden gemaakt. Bram heeft spasmen aan de linkerzijde van zijn lichaam, loopt moeilijk en heeft moeite met het verwerken van prikkels. Hij is incontinent en heeft het verstandelijk niveau van een kind van drie.

Tegelijkertijd heeft Bram een ongelooflijk creatief denkvermogen.”

ONS HUIS Bram leerde met hulpmiddelen lopen in een revalidatiecentrum, waar John en zijn vrouw hem beurtelings naartoe brachten. “Destijds werkten we allebei nog. Gelukkig konden we een beroep doen op vrijwilligers, die bij ons thuis kwamen.

Daarnaast was er een pleeggezin waar Bram in de weekeinden ging logeren. Tot zijn elfde heeft hij thuis gewoond.” Via artsen en kinderdagverblijven kwam John in contact met andere ouders van zorgintensieve kinderen. “In 2002 hebben we met een groepje van zes het initiatief genomen om zelf een geschikt onderkomen voor onze kinderen te realiseren. Het kreeg de naam ‘Ons Huis’ en bestaat nog steeds.”

SUBSIDIEGELD ‘s Heeren Loo, zorggroep voor mensen met een beperking, stelde hiervoor een pand op haar terrein beschikbaar. “Een Rijksmonument en tegelijkertijd een soort Pipi Langkous-huis”, zegt John lachend.

“Wij waren er in elk geval erg blij mee en zijn flink aan het schoonmaken en schilderen geslagen. Ons project kreeg veel publiciteit en die bereikte ook de overheid.

Dat heeft ertoe geleid dat we drie ton subsidiegeld hebben gekregen. Het pand werd echter al snel als te oud en ongeschikt beoordeeld. Toen er vervolgens kavels in de aangrenzende nieuwbouwwijk Groot Zonnehoeve beschikbaar kwamen, konden we daar samen met een woningcorporatie nieuwe woningen voor onze zes kinderen laten bouwen.”

VANGRAIL Een geslaagd project dat hem als - door de ouders aangewezen - projectleider deed besluiten beroepsmatig voor zichzelf te beginnen. “Omdat ik als ambtenaar de juiste ingangen kende, had ik in de luwte al mensen bijgestaan die in conflict waren met de overheid. Een van hen zei dat ik voor hem een vangrail was geweest.

Zo ben ik gekomen op de naam van het bureau dat ik in 2007 ben gestart. Ik noem mezelf wel eens een kruising tussen de Rijdende Rechter en de Ombudsman.”

Het begeleiden en coachen van ouders die - vanuit een persoonsgebonden budget (pgb) - een woon/zorginitiatief voor hun kind willen starten, is vanzelfsprekend een van Johns specialiteiten. “In Apeldoorn hebben we vijf van dergelijke initiatieven kunnen realiseren en ook de rest van het land weet me inmiddels te vinden.” Een verschil met het eerste woonproject is dat de overheid en banken tegenwoordig minder scheutig zijn met financiële ondersteuning. “Daarom doen we een beroep op private investeerders.

Die doen het uiteraard niet voor niets, maar ze zijn sneller met het geld dan bijvoorbeeld banken.”

GEEN SPIJT Bram maakte vier jaar geleden de over­ stap naar het wooninitiatief DBuren. “Vlak bij zijn vorige huis heeft hij nu een eigen appartement. Wel is er 24/7 zorg en bege­ leiding aanwezig. Het is heel klein­schalige zorg, wat je ook ziet aan een zeer laag ziekteverzuim. Bram en ik bezoeken elkaar wekelijks. Hij is inmiddels 30 jaar, gelukkig en dol op timmeren en klussen.” John blijft veel voldoening halen uit het adviseren en begeleiden van ouders en kleine onder­ nemers. “Ik heb er geen moment spijt van gehad dat ik voor mezelf ben begonnen.

Ik ga voorlopig nog wel even door, want ik denk niet dat ik dit werk al kan missen.” ■

27

MAUD & ARJE

MAUD WILMS WIL KINDEREN MET EN ZONDER HANDICAP BIJ ELKAAR BRENGEN

“IN EEN MAATSCHAPPIJ DIE VERHARDT, BRENGT ARJE ZACHTHEID” Arje werd twaalf jaar geleden geboren met het Williams-Beuren Syndroom. Tegen de adviezen in besloten zijn ouders hem naar een reguliere buurtschool te laten gaan, waar hij inmiddels in groep 8 zit.

“Bijzonder, maar dat zou het niet moeten zijn”, zegt zijn moeder Maud Wilms (38), die zelf ervaring heeft als leerkracht. “Ik zie voor Arje een toekomst midden in de maatschappij en niet erbuiten.”

Het Williams-Beuren Syndroom is een aangeboren aandoening die gepaard gaat met een verstan­ delijke beperking, motorische moeilijkheden, medische problematiek en verschillende angsten.

“De oorzaak zit in het ontbreken van een stukje chromosoom 7”, legt Maud uit. “Waar het vroeger vaak bij vermoedens bleef, kan er tegenwoordig na onderzoek een diagnose worden gesteld. Toen mijn man en ik die te horen kregen, doemden er allerlei vragen op. Leert hij straks lopen en fietsen? Kan hij lezen? Gaat hij gewoon naar school en later werken?

We brachten aanvankelijk veel tijd door in het ziekenhuis, waar we van het ene naar het andere onderzoek gingen. Het was een intensieve tijd, maar je past je leven erop aan.”

BUURTSCHOOL Hoewel van meet af aan duidelijk was dat Arje altijd veel hulp van zijn ouders nodig zou hebben, zag Maud dat de diagnose ook deuren opende. “Hij kon naar een medisch kinderdagverblijf en kreeg logopedie en fysiotherapie. Wel hebben we bewust voor regulier onderwijs gekozen. Vaak draaien kinderen met een beperking in groep 1 en 2 nog mee op een reguliere school, om vervolgens de overstap

28

te maken naar het speciaal onderwijs. Wij wilden dat Arje zou opgroeien met andere kinderen uit onze buurt in Ugchelen. Daarom is hij hier naar de buurtschool gegaan. Aanvankelijk hebben we ons daar een beetje op verkeken. Arje is prikkelgevoelig, motorisch niet heel sterk en hij kon nog maar net lopen. Dus hebben we in overleg met de school zijn uren in eerste instantie drastisch teruggedraaid, om die vervolgens weer rustig op te bouwen. Het heeft - soms met vallen en opstaan - goed uitgepakt.

Dankzij leerkrachten die steeds weer kijken naar hoe het wél kan. Arje leert veel van andere kinderen door ze te imiteren. Er zijn wel grenzen, want Arje kan niet zoals zijn klasgenoten even naar Apeldoorn fietsen.”

ZACHTHEID Kinderen met het Williams-Beuren Syndroom hebben veelal een sociaal karakter en een goed gevoel voor muziek. Arje is hierop geen uitzondering.

“Hij maakt snel contact. Als je met hem naar een winkel of het bos gaat, ontmoet je altijd nieuwe mensen. In een maatschappij die verhardt, brengt Arje zachtheid. Hij is heel open, groet iedereen, maakt complimenten en stelt vragen. Ziet hij iemand een foto maken, dan wil hij dat ook doen.” >>

“HET CREËREN VAN DINGEN MAAKT ME HEEL ERG BLIJ” 29

MAUD & ARJE

>> Juist doordat Arje open en positief in het leven staat, verbaast Maud zich over negatieve opmerkingen. “Met Pasen zei een moeder tijdens het eieren zoeken: ‘Wat doet hij hier?’ Arje deed inderdaad niet mee, dat had ze goed gezien. Maar hij stond wel met volle teugen te genieten van de fanfare.” Jaren daarvoor had Maud - zelf liedjesschrijver en muzikant - al ontdekt dat Arje stopte met huilen als ze voor hem zong. “Voordat hij kon praten, zong ik liedjes voor hem om bepaalde momenten van de dag te duiden. Tegen­woordig is drummen zijn grote passie.

Hij krijgt les en oefent elke dag, daarvoor hoeft niemand hem ooit aan te moedigen.”

LIEFDE VOOR MUZIEK Moeder en zoon delen hun liefde voor muziek. Maud componeert in opdracht voor onder andere congressen, symposia en (online) vergaderingen, maar schrijft ook liedjes over haar eigen leven. “Het creëren van dingen maakt me heel erg blij. Arje is zeker een inspiratiebron. Voor het liedje ‘Jouw mama zijn’ van mijn album 'BuitenGewoon' bijvoorbeeld. Dat schreef ik toen ik vol grootse plannen zat, maar die gingen allemaal in de wacht, omdat ik me moest aanpassen aan de zorg en aandacht voor Arje.”

Meedoen is een thema dat vaak opduikt in het werk van Maud. Zo ook in 'Len en zijn broer', een voorleesboek voor kinderen die een broer of zus met een beperking hebben. “De hoofdpersonen zijn gebaseerd op Arje en onze jongste zoon Loek. Ik wilde een boek schrijven waarin het vanzelfsprekend is dat

“ DRUMMEN IS ZIJN PASSIE, DAARVOOR HOEFT NIEMAND HEM OOIT AAN TE MOEDIGEN” kinderen met en zonder handicap samen leren en spelen. Blogs en verhalen over hoe meedoen gemakkelijker wordt, deel ik op de website makkelijkermeedoen.nl.”

BROERTJES EN ZUSJES Maud heeft geregeld contact met ouders die net als zij aangesloten zijn bij de Nederlandse Vereniging WilliamsBeuren Syndroom (NVWBS). “We spreken bijvoorbeeld af voor een studiedag, picknick of dierentuinbezoekje. Het is fantastisch om deze bijzondere kinderen bij elkaar te zien, alsof het allemaal broertjes en zusjes van elkaar zijn.” Het liefst ziet Maud dat kinderen met een beperking onderdeel uitmaken van de maatschappij. “Op die manier leren kinderen begrijpen dat de verschillen tussen mensen de gewoonste zaak van de wereld zijn.” ■

Stichting Link College Voor jongeren van 12 tot 18 jaar met een verstandelijke beperking start Maud Wilms een Samen naar School-klas voor. Stichting Link College streeft ernaar om per 1 september 2022 met een groep van maximaal zes jongeren te starten op een reguliere middelbare school in Apeldoorn. Maud: “Samen opgroeien, met en van elkaar leren.

Zo wordt voor iederéén de wereld groter.”

Voor aanmeldingen, meer informatie of gewoon om eens van gedachten te wisselen met Maud: www.linkcollege.nl

30

ELSBETH & JENTHE

VRIENDSCHAP MET LOTGENOTEN DOEN ELSBETH VAN ASSELT EN HAAR GEZIN GOED

“HET GEEFT EEN GEVOEL VAN OPLUCHTING OM IETS VAN ME AF TE KUNNEN SCHRIJVEN” Mensen die Elsbeth van Asselt (30) en haar dochtertje tegenkomen, weten vaak niet hoe ze moeten reageren. Jenthe (7) heeft het syndroom van Down en wordt soms schattig, dan weer zielig gevonden. Beide typeringen dekken de lading niet. Want hoewel Jenthe allesbehalve zielig is, ziet de buitenwereld evenmin het verdriet en de zorgen achter de vrolijkheid.

Elsbeth heeft een uitlaatklep gevonden in het schrijven van gedichten, die ze deelt op social media. “Ik hoop daarmee wat onbegrip weg te nemen en ouders die in hetzelfde schuitje zitten te steunen.”

31

ELSBETH & JENTHE

“ IK ZIE MEZELF VOORAL ALS MOEDER EN NIET ZOZEER ALS MANTELZORGER”

Jenthe is de middelste van drie kinderen en heeft een erg moeilijke start gehad. “Bij de 20-wekenecho werden vier afwijkingen geconstateerd”, blikt Elsbeth terug op haar zwangerschap. “Een cyste in haar hersentjes, een cyste in een nier, een hartafwijking en een klein hoofdje. Omdat dit duidde op een chromosomenfout werd een vruchtwaterpunctie aangeraden. Er bestaan drie soorten chromosoomafwijkingen; 13, 18 en 21. De eerste twee zijn niet met het leven verenigbaar en de laatste staat voor het syndroom van Down. Omdat niets op het syndroom van Down wees, kwam de klinisch geneticus tot de conclusie dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn.”

WEL LEVENSVATBAAR Een enorme klap voor Elsbeth en haar man Herbert, die toen nog een week moesten wachten op de officiële uitslag van de punctie. “We waren al aan het nadenken over het rouwkaartje en welke kleertjes ons kindje zou gaan dragen in het

32

kistje. Het was dan ook moeilijk te bevatten toen de gynaecoloog belde met de mededeling dat ons kindje toch het syndroom van Down bleek te hebben en dus wel levensvatbaar was.” Het leven zag er weer wat zonniger uit, wat niet wil zeggen dat alles plotseling voor de wind ging. Zo bracht Jenthe na haar geboorte veel tijd door op de intensive care.

“Gelukkig verdween de cyste in de hersentjes vanzelf.

Wel is het niertje met de cyste verwijderd en na acht weken onderging Jenthe een hartoperatie. Omdat ze benauwd was, werd er een kijkoperatie gedaan en ontdekt dat haar luchtpijp een doorgang van slechts dertig procent had. Er is toen een canule in haar keel aangebracht, die haar ademhaling twee jaar lang heeft ondersteund. Vervolgens is er kraakbeen bij haar ribben weggehaald, waarmee de luchtpijp is verbreed.”

GEEN STANDAARD GEZIN Jenthe balanceerde af en toe op het randje en moest zelfs een keer gereanimeerd worden, maar

ELSBETH & JENTHE

Elsbeth zag hoe haar dochter zich er telkens weer bovenop vocht. “We bezochten haar dagelijks in het ziekenhuis. Tegelijkertijd hebben we er alles aan gedaan om onze oudste zoon ook voldoende aandacht te blijven geven. Het was een zware periode, want mijn man en ik hadden ook allebei een eigen bedrijf.” Inmiddels heeft Elsbeth haar bloemenzaak opgegeven en werkt ze als bloemiste vanuit huis in Uddel, op de momenten dat Jenthe naar school is. “Ze is helemaal op haar plek in het speciaal onderwijs. In die moeilijke eerste jaren heeft ze een taalontwikkelingsachterstand opgelopen. Nu leert ze spelenderwijs enorm veel bij. Jenthe is een heerlijk, vrolijk en uitgelaten kind. Wel heeft ze thuis vrijwel overal hulp bij nodig, ze ziet geen gevaar en is snel overprikkeld. Als ze in de tuin speelt, moet het hekje op slot en de sleutel eruit.

Toch zie ik mezelf vooral als moeder en niet zozeer als mantelzorger. Al besef ik dat we geen standaardgezin zijn.”

SCHRIJVEN Het zijn alledaagse gebeurtenissen - zoals de eerste schooldag en een speeltuinbezoekje - die Elsbeth beschrijft in haar aan Jenthe gerichte gedichten. “Het geeft een gevoel van opluchting om iets van me af te kunnen schrijven. Ik heb ondertussen zo’n dertig gedichten geschreven en de reacties die ik erop krijg zijn hartverwarmend. Net als de contacten die ik opdoe in een Facebookgroep voor moeders van kinderen met Down.

We delen veel ervaringen, zoals onbegrip.

Als ik op social media een foto van Jenthe plaats, krijg ik geheid honderd likes meer dan wanneer ik er een van onze zoontjes plaats. Dan wordt al snel gedacht dat ik om aandacht vraag, wat natuurlijk niet zo is. Overigens snap ik dat het voor de buitenwereld soms moeilijk is om in te voelen wat wij als gezin ervaren en meemaken.

Daarom is het zo prettig om onder lot­ genoten te zijn. Via de Facebookgroep heb ik een goede vriendin leren kennen. We hebben kinderen in dezelfde leeftijd, onze mannen hebben allebei een eigen bedrijf en kunnen het ook goed vinden met elkaar.

Het is een vriendschap die ons allemaal erg goed doet.” ■

Jij mag er zijn Ook jij mag er zijn!

Al is het in deze samenleving niet altijd fijn.

Mensen willen kindjes zoals jij liever niet meer zien, ze willen voor perfectie gaan misschien.

Er zijn testen om te kijken naar kindjes zoals jij, als mensen zwanger zijn van een kindje met down, zijn ze niet meer blij.

Natuurlijk was het voor mij slikken toen ik het bericht aan moest horen, maar als ik alles wist van te voren; dan had ik mij minder druk gemaakt over wat er nog niet was, dat zie ik nu achteraf pas...

En natuurlijk moest ik door een zware tijd heen.

Een tijd waarin soms nog maar een heel klein lichtstraaltje scheen.

Een tijd waarin ik moeilijke uitslagen moest aanhoren, waarin ik de moed soms heb verloren.

Een tijd waarin ik veel emoties moest verwerken, maar wel werd gedragen dat kon ik merken.

Een tijd waarin ik ben gaan nadenken over het leven, en ik ook zoveel liefde aan jou kon geven.

Een tijd waar we samen sterker uit zijn gekomen, waar ik toch liever niet meer van zou dromen.

Maar een ‘gezond’ kindje kan ook iets overkomen in zijn latere leven, dan wil iedereen zijn of haar kindje toch ook alle liefde en zorg geven.

Dan hebben zij toch ook geen keuze om er niet voor hem of haar te zijn. Dat ik voor jou heb ‘gekozen’ vind ik nog altijd fijn!

Tussen de mogelijkheden die de gynaecoloog tegen mij zei, was het niet moeilijk kiezen voor mij.

Ik wilde er niet aan denken wat er met jou zou gebeuren, als ik jou ‘af zou keuren’.

Ik geniet elke dag van jouw stralende blauwe oogjes, van die getekende wenkbrauwen in kleine boogjes.

Ik geniet elke dag van de lach op jouw mooie gezichtje, op die momenten zie ik dat als een klein lichtje.

Liefs, mama

33

SAMSOR & SAMIR

GEZONDHEID SAMIR STAAT CENTRAAL BIJ FAMILIE WALI

“MIJN ZORGEN MOGEN NOOIT TEN KOSTE GAAN VAN DE DAGELIJKSE ZORG” Het laatste bloedonderzoek toonde aan dat de nierfunctie van Samir (12) met twee procent was verbeterd. Reden voor voorzichtig optimisme en hoop op weer een paar procent vooruitgang bij het volgende onderzoek.

De gezondheid van Samir staat altijd centraal bij de Apeldoornse familie Wali. “Dat moet ook wel,” stelt vader Samsor (39), “want als hij zijn medicijnen één keer niet inneemt, is er al kans op afstoting van zijn donornier. Zolang we ons strikt aan alle regels houden, kan hij gewoon naar school en elke dag met zijn vrienden voetballen.”

34

SAMSOR & SAMIR

In 2000 ontvluchtte Samsor zijn vaderland Afghanistan, omdat hij zijn leven onder het regime van de Taliban niet zeker was. “Ik werd opgevangen in het Apeldoorns asielzoekerscentrum. Na het verkrijgen van mijn verblijfsvergunning ben ik altijd in Apeldoorn blijven wonen en werken. In 2008 ben ik getrouwd en in 2009 verwachtten mijn vrouw en ik ons eerste kind. Tijdens een controle bleek uit een echo dat ons kindje vergrote nieren had. Dat wijst erop dat de urine niet wordt afgevoerd. Gedurende de zwangerschap is er vaak gecontroleerd en de nieren bleven groeien. Toen de situatie te ernstig werd en er veilig een keizersnede toegepast kon worden, is Samir gehaald. Op de eerste dag na zijn geboorte is er een katheter aangebracht en op de tweede dag is hij geopereerd.

Helaas is daarbij zijn rechternier ernstig beschadigd geraakt en weggehaald.”

NIERTRANSPLANTATIE De andere nier werkte op dat moment nog voor 47 à 48 procent, maar door medicatie en een aangepast eet- en drinkpatroon kon Samir goed functioneren. “Toen hij 4 jaar was, wilden we met het gezin nog een keer op familiebezoek in Afghanistan, waar het op dat moment weer veiliger was. In het ziekenhuis gaven ze groen licht, maar er was ons niet verteld dat Samir heel veel water bij zijn medicatie moest drinken.

In Afghanistan werd hij erg ziek, met hoge koorts en uitdrogingsverschijnselen.

Terug in Nederland bleek zijn nier nog maar voor 19 procent te werken.” Dat was het moment waarop de behandelend artsen serieus gingen nadenken over een niertransplantatie voor Samir. “In eerste instantie zou mijn vrouw een nier afstaan”, vertelt Samsor. “Wat betreft de bloedgroep maakte het niet uit of hij een nier van mij of van haar zou krijgen, maar voor een kind is een kleinere vrouwennier geschikter.”

VIJF LITER WATER Twee jaar geleden onderging Samir een transplantatie. Zijn moeder hoefde daarvoor geen nier af te staan. “Er werd ons geadviseerd daar voorlopig nog geen gebruik te maken, want er was een donornier beschikbaar. Daar waren we natuurlijk heel blij mee. De nier zag er van buiten ook goed uit, maar werkt helaas niet optimaal. Om afstoten te voorkomen en om zijn bloed te zuiveren, slikt Samir thuis drie keer per dag medicijnen en op school één keer.

Daarnaast moet hij elk uur water of thee drinken. Lange tijd moest dat vijf liter per dag zijn, nu is het drie liter. Dat is echt geen pretje voor een kind. Hij mag geen zuivelproducten en ook geen noten en chocolade, waar hij juist zo gek op is. Heel soms krijgt hij een stukje witte chocolade, maar de donkere soorten mogen absoluut niet. De maaltijden passen we altijd aan en dat betekent onder andere dat er geen zout wordt toegevoegd. Mijn vrouw en ik hebben vier kinderen en we eten allemaal hetzelfde. We gaan niet

iets lekkers op tafel zetten en tegen Samir zeggen dat hij het niet mag hebben.

Uiteraard eten we wel gevarieerd, want dat is ook goed voor hem.”

NIET OP VAKANTIE Ondanks alle tegenslagen en beperkingen kan Samir goed meekomen op school en hij staat positief in het leven. “Hij moppert niet als we vanwege corona – een voor hem extra gevaarlijke ziekte – niet op vakantie gaan”, zegt zijn trotse vader, die zelf ontspanning vindt in vrijwilligerswerk en gesprekken met lotgenoten. “Vlakbij ons woont een man uit Somalië, die iets vergelijkbaars heeft meegemaakt. Hij heeft zelf een nier afgestaan voor zijn zoon. Het is fijn om met hem te praten en ervaringen te delen.”

LUISTEREND OOR Samsor kan wel een extra luisterend oor gebruiken, nu de Taliban opnieuw de macht hebben gegrepen in Afghanistan.

“Vlak daarvoor was ik daar nog. In mijn eentje, omdat we vanwege de zorg voor Samir niet samen op reis kunnen gaan. Gelukkig was ik op tijd terug in Nederland, maar ik maak me veel zorgen om mijn twee jongste broers. Zij hebben als rechter gewerkt en dan ben je, net als iedereen die de Afghaanse regering heeft gediend, in gevaar. Eén broer is al eens door de Taliban mishandeld. Hij is nu zo bang dat hij niet naar buiten durft, terwijl het veiliger is telkens op een ander adres te verblijven. Ik geloof niet dat de Taliban milder zijn geworden.

Om te beginnen mogen vrouwen al niet zonder boerka naar buiten en mannen worden gestraft als ze geen baard laten staan.” Samsor is in gedachten veel bij de familie in zijn land van herkomst. “Toch mogen mijn zorgen om Afghanistan nooit ten koste gaan van de dagelijkse zorg voor mijn zoon. Ik kan aan Samirs huid zien als zijn nierfunctie omlaag gaat. Tot dusver hebben we dialyse altijd weten te vermijden en dat moet vooral ook zo blijven.” ■

35

“IK HEB VAN NIEMAND ZOVEEL GELEERD ALS VAN MARIA”

36

MATHILDA & MARIA

MATHILDA VAN TRIEST HEEFT VAN NIEMAND ZOVEEL GELEERD ALS VAN DOCHTER MARIA

“WE HEBBEN EEN GEHANDICAPT KIND, MAAR GEEN GEHANDICAPT GEZIN” ‘Dat is ons kind!’ dacht Mathilda van Triest (45) toen ze haar destijds vier maanden oude adoptiedochter Maria voor het eerst zag. Het ontbreken van een bloedband deed daar niets aan af.

Toen de baby zich niet op de gebruikelijke manier ontwikkelde, volgde een intense periode van onderzoeken en wat Mathilda ‘het omarmen van een stuk gebrokenheid’ noemt. Maria is inmiddels 18 jaar en meervoudig gehandicapt. Sinds drie jaar woont ze begeleid, maar de hechte familieband blijft onveranderd. “We hebben een gehandicapt kind, maar geen gehandicapt gezin.”

Mathilda en haar man Frits hebben naast Maria nog drie jongere biologische kinderen en een 4-jarig pleegkind. “Niet het leven dat ik voor ogen had toen ik vroeger zendingswerk in het buitenland wilde gaan doen”, lacht ze. “De liefde veranderde alles. Wel heb ik Frits gelijk verteld dat ik er geen voorstander van was biologische kinderen op de wereld te zetten. Ik heb in een Turks kindertehuis gewerkt en gezien hoeveel kinderen er al zijn die een warm nest nodig hebben.”

Nadat Mathilda en Frits in 2001 waren getrouwd, besloten ze zich aan te melden als adoptieouders.

“Daar kwamen we niet voor in aanmerking, omdat er geen medische reden voor was en we te jong waren.

Vervolgens hebben we ons bij pleegzorg ingeschreven voor een kind tussen 0 en 2 jaar. Er werd ons verteld dat het wel een paar jaar kon gaan duren.”

TEKEN VAN GOD Het was dan ook een verrassing toen al na twee weken de telefoon ging. “Dat was ’s ochtends en we moesten voor half vijf ’s middags beslissen. Ik werkte destijds met vluchtelingen en was net een boekje over Congo aan het lezen. Feitelijk en saai, maar toch raakte het me. Ik ben gelovig, dus toen ik hoorde dat de baby uit Congo kwam, was dat voor mij een teken. Nadat ik Frits had geïnformeerd, vroeg hij God om een teken. Er kwam vervolgens nog een telefoontje met de mededeling dat het kindje Maria heette. Een naam die veel in de familie voorkomt en voor Frits een teken dat het wel snor zat. Maria kwam bij ons op Vaderdag en de dag dat we twee jaar getrouwd waren.” >>

37

MATHILDA & MARIA

>> GOED MIS Het jonge gezinnetje was dolgelukkig en Maria een voorbeeldige baby. “Tot ik me begon af te vragen of ze niet té stil was. Ze huilde niet en keek ons niet aan.

Mensen in mijn omgeving wuifden het weg. Dat deed zelfs de kinderarts, maar voor mijn gemoedsrust wilde hij wel een testje doen. Hij gebruikte een rood pomponnetje, maar Maria reageerde nergens op. ‘Het is goed mis met uw kind’, was plotseling zijn conclusie.”

De familie belandde in de beruchte medische molen, maar een diagnose kreeg Maria nooit. “De eerste anderhalf jaar was Maria heel kwetsbaar. Na twee jaar ging het beter. Je kunt met haar communiceren, maar praten kan ze niet.

Wel heeft ze leren lopen. Een mijlpaal, net als bijvoorbeeld de eerste traan.”

NIEUW LEVEN Mathilda zegde haar baan op om zich volledig op de zorg van Maria te kunnen richten. “Zij was onze focus. Kort daarop bleek ik zwanger te zijn, terwijl ik eerder te horen had gekregen beperkt vruchtbaar te zijn. Enerzijds was ik daar helemaal niet klaar voor, anderzijds voelde het alsof er hoop in ons leven werd geplant.” Ondanks een zware bevalling en gezondheidsproblemen tijdens de kraamtijd, werd Mathilda moeder van een gezonde dochter. En daar bleef het niet bij. “Toen we een keer een dagje uit waren, werd ik aangesproken door een dame die vroeg of Maria mijn dochter was. Ze zei dat ze me een belofte mocht

38

doen. Ik zou nieuw leven ontvangen. Ik bedankte haar kortaf en vertelde Frits erover. Hij zei gelijk: ‘Ze bedoelt een kind!’ Een paar dagen later deed ik een test en bleek ik inderdaad zwanger te zijn.”

ZOVEEL GELEERD Mathilda en Frits zouden uiteindelijk drie biologische kinderen krijgen. Het gezinsgeluk werd op de proef gesteld toen De Passerel - een Apeldoornse stichting die mensen met een beperking ondersteunt - zich meldde met woonruimte voor Maria. “Daar ging ze al naartoe voor de dagbesteding. Na veel wikken en wegen, zijn we op het aanbod ingegaan. In het begin voelde dat als verraad. Ik heb nog nooit zoveel gehuild.

Nu is ze er helemaal op haar plek. We videobellen dagelijks en ze is elk weekend bij ons. Zelfs nu ze niet meer bij ons woont, ben ik meer met haar bezig dan met alle andere kinderen bij elkaar. Tegelijkertijd heb ik van niemand zoveel geleerd als van Maria.” ■

“ ZELFS NU ZE NIET MEER BIJ ONS WOONT, BEN IK MEER MET HAAR BEZIG DAN MET ALLE ANDERE KINDEREN BIJ ELKAAR”

COLOFON Dit is een eenmalige uitgave met verhalen van Apeldoornse ouders van kinderen met intensieve zorg. Uitgegeven in het kader van de Dag van de Mantelzorg Apeldoorn 2021. Samengesteld door de Werkgroep Ouders met een Zorgintensief Kind.

In samenwerking met de Werkgroep Dag van de Mantelzorg Apeldoorn, waarin participeren:

IN SAMENWERKING MET DE WERKGROEP ‘DAG VAN DE MANTELZORG APELDOORN’, WAARIN PARTICIPEREN:

De Kap (dekap.nl) | De Zonnehoek (Cso-dezonnehoek.nl) | Het Kroonpad (Kroonpad.nl) | Stimenz (stimenz.nl) Klein Geluk (kleingeluk.nl) | Zorggroep Apeldoorn (zorggroepapeldoorn.nl) MEE Veluwe (meeveluwe.nl)

Realisatie, hoofdredactie en projectmanagement Marjolein Steinhage, Mirella van de Bunte (Conceptinc.nl)

Redactie: Yvette Veenstra, Ingeborg Felix, Regine Beijer, Angela Wisseborn, Truus Hermkens (De Zonnehoek - Het Kroonpad) Karin Fennes (De Kap) en Gretha Visserman (MEE Veluwe)

Vormgeving en opmaak Erik Hannink, Guus Klomp (designkantine.nl) Interviews en teksten: Bert Nijenhuis Fotografie: Pierre Pinkse Drukwerk: Drukkerij Roelofs Oplage: 2.000

DIT MAGAZINE IS TOT STAND GEKOMEN DANKZIJ FINANCIËLE ONDERSTEUNING VAN:

Informatie: Heb je vragen, wil je informatie of heb je goede ideeën? Neem contact op met: De Kap info@dekap.nl De Zonnehoek - Het Kroonpad: info@cso-dezonnehoek.nl MEE Veluwe: info@meeveluwe.nl

© Copyright De artikelen en foto’s in dit magazine zijn exclusief voor deze uitgave vervaardigd.

Gebruik door derden is daarom niet toegestaan.

39

OUDERS STEUNEN, WAARDERING EN (H)ERKENNING GEVEN