Wakend bij jou

Wakend bij jou Ondersteuning in de laatste levensfase

Informatie over de vrijwillige palliatieve terminale zorg in de gemeente Apeldoorn, speciaal voor hulpvragers, mantelzorgers, naasten en beroepskrachten in de zorg.

Waarom gaan zo veel mensen huilen als je stil hun hand vasthoudt?

foto: Depositphotos

Paul van den Bergh

Wakend bij jou Naast de ondersteuning thuis bieden wij ook ondersteuning in instellingen, zowel in de palliatieve fase als in de terminale fase. De palliatieve fase begint als behandeling niet meer gericht is op genezing, maar op vertraging of stilzetten van het ziekteproces, en/of het verminderen van klachten. Met terminale zorg wordt zorg in de stervensfase bedoeld.

Vrijwilligers zijn vaak een onmisbare aanvulling op mantelzorg en beroepsmatige zorg. Zij hebben een belangrijke toegevoegde waarde. Daarom werd in 1985 door stichting de Kap de afdeling Terminale Zorg opgericht.

Nog niet iedereen weet dat onze speciaal opgeleide vrijwilligers ook in de laatste levensfase het verschil kunnen maken. Met dit informatieboekje willen we de rol die vrijwilligers kunnen spelen in de palliatieve terminale zorg thuis onder de aandacht brengen.

In het onderste deel van dit boekje leest u alles over de palliatieve terminale hulp van de Kap, met veel praktische informatie. Daarboven ter illustratie mooie foto’s, gedichten en ervaringsverhalen van o.a. onze VPTZ-vrijwilligers, een verpleegkundige, een huisarts en een nabestaande.

Samen met mantelzorgers en beroepskrachten zorgen we dat mensen hun laatste levensfase zo goed mogelijk doormaken op de plek die zij wensen.

Door er te zijn, te luisteren en de mantelzorger tijdelijk te ontlasten.

Hetty van der Veen, beroepscoördinator de Kap

1 Inhoud

3 De laatste levensfase

20 Aanmelden

6 Wie zijn de vrijwilligers?

22 Geschikte vrijwilliger

4 Vrijwillige palliatieve terminale zorg 14 Wat doet een VPTZ-vrijwilliger?

16 Ervaring

17 Zolang het nodig is 19 Wacht niet te lang

21 Intake

23 Nazorg

24 Ondersteuning bij rouw

25 Bezoekdienst na partnerverlies 26 Koffieochtenden

foto: Pixabay

2

Palliatieve terminale zorg door VPTZ-vrijwilligers van stichting de Kap

Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven De laatste levensfase is een moeilijk en emotioneel proces. Niet alleen voor de stervende, maar ook voor diens naasten. Hoe ga je hier op een goede en waardige manier mee om?

Daarom richt palliatieve zorg zich ook op het welzijn van de naasten.

Want zorgen voor iemand die sterft kan zwaar zijn. Taken overdragen aan een ander kan daarbij helpen.

De laatste levensfase begint vaak bij het vaststellen dat iemand niet meer beter wordt. En hoewel tegenwoordig de meeste mensen in een ziekenhuis of instelling overlijden, zijn er nog altijd veel mensen die tot het eind van hun leven liever thuis blijven wonen.

Uit onderzoek weten we dat mantelzorgers in de palliatieve fase behoefte hebben aan emotionele ondersteuning, persoonlijke begeleiding, hulp bij praktische taken en bij het verkrijgen van de juiste informatie.

De vrijwilligers palliatieve terminale zorg van de Kap zijn getraind in het omgaan met mensen in de laatste levensfase en hun naasten. Zij ondersteunen of vervangen mantelzorgers, zodat die meer rust krijgen en daardoor hun zorgtaken beter en langer kunnen uitvoeren.

De laatste periode van het leven vraagt om de juiste palliatieve zorg.

Deze zorg richt zich niet op het sterven, maar juist op de kwaliteit van leven en de waardigheid van de stervende. De mensen om de zieke heen spelen daarbij een grote rol.

3 De laatste levensfase Mensen die ernstig ziek zijn en weten dat het einde nabij is, willen vaak thuis, in de eigen vertrouwde omgeving, sterven.

Het verzorgen van iemand in die laatste levensfase is zwaar, ook al is er hulp van de huisarts, de thuiszorg, familie, vrienden en buren.

Het verlossende telefoontje; de waakzorg is geregeld!

Daarop heb ik contact gezocht met de Kap; konden zij ons uit de brand helpen? Mevrouw ging zienderogen achteruit. Als het nog langer zou duren, zou ze toch in het ziekenhuis komen te overlijden.

Op een woensdagochtend kwam bij Thuiszorg Vérian een aanvraag binnen vanuit Gelre Ziekenhuis. Met enige spoed ging er een mevrouw met ontslag; ze heeft slecht nieuws gehad.

Mevrouw bleek een tumor te hebben in haar alvleesklier. Behandeling zou alleen nog tijd van leven geven en hoogstwaarschijnlijk geen kwaliteit van leven.

Gelukkig kwam al na anderhalf uur het verlossende telefoontje van de Kap: er was waakzorg geregeld!

Direct contact gelegd met het ziekenhuis om te melden dat mevrouw dezelfde dag nog naar huis kon.

Na drie dagen is ze thuis overleden, omringt door haar geliefde gezin.

Haar echtgenoot en dochters waren erg dankbaar dat mevrouw toch nog thuis kon sterven.

Mevrouw gaf aan dat ze afzag van verdere behandeling en wilde het liefst zo snel mogelijk naar huis. Maar dat zou pas kunnen als alle zorg thuis, zowel overdag als ‘s nachts goed geregeld was. Het thuiszorgteam van Vérian kon de zorg voor overdag wel inplannen. Maar de nachtzorg, dat lukte niet. Mevrouw kon daarom helaas nog niet huis.

Lianne Hekkert, Palliatief verpleegkundige bij Vérian

4 Vrijwillige palliatieve terminale zorg Voor mantelzorgers is het niet altijd mogelijk alle zorg zelf op te pakken. Bijvoorbeeld als de leeftijd of de gezondheid van de mantelzorger dit niet toelaat, wanneer er geen beroep gedaan kan worden op familie of vrienden, de kinderen niet in de buurt wonen of nog erg jong zijn. Daarnaast is vaak niet te voorzien hoelang de zorg gaat duren.

Gedragen Ik zal de zomer niet meer zien.

En niet het licht dat zo veel dagen vol liet stromen van verlangen, adem, heimwee en poëzie.

En dat me heeft geleerd om ook het onbeminde te omhelzen.

Weet dat ik stap voor stap met alles vrede heb genomen.

Al ruist er nog een zee van leven dat me lief was, achter mijn gesloten ogen.

Mijn liefde laat ik hier voor wie er troost aan heeft.

Wat ik nog overhield aan dromen is met de vogels weggevlogen.

Als er een morgen van ontwaken is, dan zal ik daar te wachten staan.

Ik zal je in de verte aan zien komen.

Ach, laat me nu maar los.

Laat mij lichtvoetig weggaan, zonder vrees.

Gedragen door de vleugels van de stilte.

Kris Gelaude

5 Dat brengt onzekerheid met zich mee en misschien ook de vraag of u het wel volhoudt. Het is dan goed om tijdig aan de bel te trekken en de hulp in te roepen van de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) van de Kap. De VPTZ-vrijwilligers van de Kap bieden niet alleen aandacht, tijd en ondersteuning aan de stervende, maar ook aan u als naaste.

De Kap maakt thuis sterven voor patiënt mogelijk nacht. Het gevoel van machteloosheid bekruipt je als huisarts. Je dacht het thuis sterven voor je patiënt mogelijk te maken. Zouden we het nu op het laatste moment niet kunnen realiseren? Het is 17:30 uur, wie kan ik nog bellen. Dan denk ik aan de Kap, de vrijwilligersorganisatie die hulp en zorg in de thuissituatie biedt. Wie weet hebben zij nog een tip. Het zal wel al te laat zijn.

En dan sta je ook als huisarts machteloos aan een sterfbed van je patiënt.

Je patiënt heeft nog maar kort te leven. Zijn familie is heel verdrietig.

Naast dat het afscheid nemen moeilijk is, is ook de zorg voor de geliefde zwaar. Ze willen er te allen tijde zijn, als partner of familie die afscheid neemt, maar niet als de oververmoeide verzorgers.

De nachten zijn lang en intens en de naasten komen niet aan hun rust toe.

Een mooi moment om te gaan kijken naar nachtzorg, zodat de familie gedurende de nacht kan slapen om energie op te doen voor de dag.

Wat schetst mijn verbazing als ik toch nog iemand aan de lijn krijg, blij verrast. Ik leg mijn probleem voor en blijk precies de goede persoon aan de lijn te hebben. Ze vertelt me dat er bij de Kap ook een groep vrijwilligers is die in de palliatieve terminale zorg (VPTZ) werkzaam zijn. Normaal is het nodig dat de coördinator naar

Maar dan ontvang je het bericht dat er geen thuiszorg beschikbaar is om de mantelzorger te ontlasten in de

6 Wie zijn de vrijwilligers?

Bij de Kap zijn ruim twintig zeer gemotiveerde vrijwilligers actief die hulp bieden tijdens de laatste levensfase. Zij hebben een intensieve training gevolgd en worden voortdurend bijgeschoold om hun vaardigheden op peil te houden.

Veel vrijwilligers zijn betrokken bij dit werk vanuit eigen ervaring en hebben soms ook jarenlang in de zorg gewerkt.

aanleiding van de hulpvraag een intake gaat doen, nu willen ze een uitzondering maken omdat we zo omhoog zitten. Ze gaat proberen iemand te vinden die diezelfde nacht nog bij mijn patiënt kan gaan zitten om de mantelzorgers te ondersteunen c.q. te ontlasten.

Als ik doodga hoop ik dat je erbij bent dat ik je aankijk dat je mij aankijkt dat ik je hand nog voelen kan.

Wat geweldig als blijkt dat er die nacht en de volgende nachten iemand bij de patiënt kan komen uit de bewuste poule vrijwilligers. Naast er zijn, is er ook een stukje professionaliteit bij de vrijwilligers, wat mensen steun geeft. Voor de huisarts, maar vooral voor de mantelzorger een grote opluchting. Het sterfbed is voor de patiënt gelopen zoals hij het zich had voorgesteld. Thuis sterven met de dierbaren om hem heen. Dankbaarheid van patiënt, mantelzorger en de huisarts.

Dan zal ik rustig doodgaan.

Dan hoeft niemand verdrietig te zijn.

Dan ben ik gelukkig.

Remco Campert

Juliëtte Verhagen, huisarts en Kaderarts Palliatieve Zorg

7 Zij weten van nabij wat het betekent om een zieke in de laatste levensfase te verzorgen. De VPTZ-vrijwilligers worden begeleid door deskundige coördinatoren.

Goede zorg in deze moeilijke periode vraagt om een samenspel tussen mantelzorgers, vrijwilligers, thuiszorg en huisarts.

Samen maken zij de wens om thuis te overlijden mogelijk.

Ik gun iedereen zo’n vrijwilliger je. Zij kunnen reageren op wat zich voordoet, zowel voor degene die ziek is, als voor de naaste(n). Soms is dat praten over het leven, stil zijn en soms een dagje mee met de wensambulance of nog even samen iets ondernemen, zodat de partner even de handen vrij heeft. Dat blijf ik zo bijzonder vinden en daar kan ik nog steeds door geraakt worden. Ik gun iedereen zo’n vrijwilliger aan zijn bed.

Hoe zorgen we er met elkaar voor dat mensen thuis kunnen overlijden als die wens er is. Dat is al meer dan 15 jaar mijn drive en motivatie als coördinator palliatieve terminale zorg bij de Kap. Ook 37 jaar na de oprichting van de palliatieve terminale zorg is het nog steeds geen vanzelfsprekendheid dat mensen weten dat ze, met ondersteuning van naasten, thuiszorg, huisarts, speciaal opgeleide palliatief verpleegkundigen en VPTZ-vrijwilligers, thuis kunnen overlijden en dat wij er voor hen zijn.

Kortom, palliatieve terminale zorg gaat ergens over. Je kunt van betekenis zijn, mensen zijn op hun kwetsbaarst, ze gaan het leven loslaten, een hele bijzondere fase in hun leven en daar wil ik, samen met deze gemotiveerde groep vrijwilligers, graag mijn steentje aan bijdragen door te kijken wat wij voor hen kunnen betekenen.

Deze vrijwilligers hebben zo’n grote meerwaarde in die laatste levensfase van mensen. Zij kunnen ‘er zijn’, op hun handen zitten, niets doen en tegelijkertijd heel veel doen. Zij hebben geen agenda, geen afvinklijst-

Hetty van der Veen

8

Beroepscoördinator Hetty van der Veen

Contact met ‘de mens’ staat centraal

Ik probeer altijd een zo breed mogelijk beeld van de situatie te krijgen. Het liefst ga ik op intake-gesprek, maar soms kies ik ervoor om dat niet te doen. Het kan namelijk erg onrustig zijn voor een stervende als er teveel mensen aan het bed komen. In dat geval krijg ik zoveel mogelijk informatie van de familie of de instantie die de hulpvraag heeft ingediend.

Voor mij heeft geboorte en dood iets magisch. Iets lichts. Het ligt eigenlijk heel dicht bij elkaar en dat fascineert mij. Het begin en het eind van het leven heeft iets heel puurs, ontdaan van alle franje. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen om als vrijwilliger in de terminale zorg te gaan werken omdat aan de dood een heel mensenleven voorafgaat.

Van belang is om een duidelijk beeld te krijgen van de wensen en de mogelijkheden en te bedenken wie van onze VPTZ-vrijwilligers het beste bij deze hulpvraag past.

Het is belangrijk dat ieder zich in deze emotionele laatste fase goed voelt. Daarom bel ik na de eerste inzet ook met beide partijen om te vragen of de ontmoeting naar tevredenheid is verlopen en hou ik tijdens het traject goed contact met onze vrijwilliger(s).

Als vrijwillige coördinator bij de Kap staat voor mij het contact met ‘de mens’ centraal. Een aanvraag voor hulp tijdens de laatste levensfase kan komen van de familie of naasten van een zieke, van een palliatief verpleegkundige, de huisarts, het ziekenhuis of een zorginstelling.

Tadusi Zwaneveld

9 Vrijwillige coördinatoren

Tadusi

Gonnie

Mirjam

"De dood is juist zo als de geboorte; een geheim van de natuur"

foto: Dejan Zakic

Marcus Aurelius

10

Gonnie

VPTZ-vrijwilligers

Marianne

Afscheid van een paradijsvogel ze het allemaal wilde na haar overlijden. We hebben haar kleding voor in de kist gekocht. De rouwdienst werd van A tot Z geregeld. Niets werd aan het toeval overgelaten.

Mijn inzet als VPTZ-vrijwilliger bij mevrouw A is er een om nooit te vergeten. Mevrouw was begin 50 en had uitgezaaide kanker van de alvleesklier. Ze was op latere leeftijd getrouwd en had geen kinderen.

Tot het laatste toe had ze de regie over haar leven. Haar leven, dat op het einde alleen nog maar bestond uit haar bed met haar liefste spulletjes om haar heen.

Vanaf dag 1 klikte het enorm tussen ons. Ik heb zelden iemand gezien die zo positief en open minded was.

Zeuren hield ze niet van, pijn daar neem je een pilletje voor. Ze zag er graag mooi uit, haren gekleurd, nagels gelakt. Iedere dag moet een feestje zijn, al ben je nog zo ziek.

Huilen mag best maar niet te lang.

Vooral veel lachen en dat hebben we ook gedaan.

Ze had me gevraagd ook bij de laatste zorg te zijn na haar overlijden. Toen ze daar lag in de kist met haar prachtige kleurrijke jurk, al haar sieraden om, haar haar mooi gekapt, keek ik naar haar. Wat miste ik nog?

Ja, ineens zag ik het. Ik was haar nagels vergeten te lakken. Ik lakte ze met zorg…… rood!

In de zeven maanden dat ik haar bezocht heb (eerst 1 keer, later 2 keer per week), hebben we alles, maar dan ook alles, besproken. Ze vertelde hoe

Inge Bergambagt

11

Marian

Inge

Jan

Karin

Gonnie

Loekie

“Ik vind het contact erg prettig. Het is fijn dat je niet altijd een beroep hoeft te doen op je familie of vrienden. Toen het nog kon zijn we samen naar de kapper geweest. En we hebben nog koffie gedronken bij de Intratuin.” foto: Pixabay

Hulpvraagster over het contact met VPTZ-vrijwilliger Géke

12

Harry

Piet

Géke

Nico

Loe

Lidy

Waardevol geschenk misschien op zou kunnen schrijven, zodat ze alle tijd had om na te denken. Elk kind moest toch op zijn of haar eigen manier benaderd worden.

Elke inzet in de terminale zorg is bijzonder. Dat jij als vrijwilliger het vertrouwen krijgt om bij iemand te zijn in die zeer emotionele laatste dagen is zo waardevol. Een van de mooiste gebeurtenissen was mijn inzet bij een oudere mevrouw. Ze was ernstig ziek, benauwd en had veel pijn.

Vanaf het moment dat de brieven klaar waren ging ze steeds verder achteruit. De gesprekken werden minder en op het laatst was het genoeg voor haar als je alleen maar bij haar zat. Toen het echt niet meer ging is ze naar een hospice gebracht.

Elke week ging ik bij haar op bezoek en als het mooi weer was gingen we in de rolstoel wandelen. Lange tijd zaten we op een bankje kijkend naar de eenden in het water. Soms zei ze niets, dan staarde ze voor zich uit, diep in gedachten verzonken.

Daar hebben we afscheid genomen, waarna ze overleden is. Het was een waardevol geschenk dat ik zover met haar mee heb mogen gaan. En dat we het zo mooi af hebben kunnen sluiten.

Later hoorde ik van haar dochter dat haar moeder haar een mooie brief had achtergelaten.

Langzamerhand leefde ze naar het einde toe. Ze wilde graag haar kinderen zeggen wat ze voelde maar was bang dat ze te emotioneel zou worden. Ik stelde voor dat ze het

Clary ten Tije

13

Ria

Anneke

Clary

Rinze

Sieny

Jan

Woensdagmiddag Onze middag samen, jij breit, ik puzzel.

We luisteren samen, naar jouw crematiemuziek.

We wandelen samen, jij in de rolstoel, ik duw.

We praten samen, over de ziekte die jou treft.

We drinken samen, jij Nutridrink, ik thee.

We lachen samen.

Jij vertelt, ik luister.

We genieten samen, jij zo positief, ik vol bewondering.

Nu ga je achteruit, jij slaapt, ik puzzel.

Nog één laatste bestraling?

Jij bent het zat, ik begrijp je.

Onze woensdagmiddag!

Elkaar zoveel gegeven.

VPTZ-vrijwilliger Ria de Groot

14 Wat doet een VPTZ-vrijwilliger?

De vrijwilliger vervangt u als mantelzorger. Hij of zij verricht geen medische, verpleegkundige handelingen of zware huishoudelijke taken. De VPTZ-vrijwilligers kunnen één of meerdere dagdelen per week aanwezig zijn. Dat kan overdag, maar ook ’s avonds, ‘s nachts en in het weekend.

foto: Freepik

15 Door de zorg even uit handen te geven krijgt u de mogelijkheid om met een gerust hart even iets anders te doen of te rusten (slapen), wetende dat er iemand bij uw dierbare is en u gewaarschuwd wordt mocht er iets aan de hand zijn. Hier worden duidelijke afspraken over gemaakt.

Ook als u alleen woont of in een instelling kan een vrijwilliger palliatieve terminale zorg van grote betekenis zijn.

Ik mis mijn man nog dagelijks brieven en kaarten. Het was achteraf een zegen om zo intiem afscheid te kunnen nemen. Het samen in je eigen huis naar het onvermijdelijke einde toe gaan, is een fijne tijd geweest. Al klinkt dit heel gek.

Je gunt iedereen om als 80-plusser te gaan slapen en gewoon van ouderdom niet meer wakker te worden. Een dergelijke dood is echter voor velen helaas niet weggelegd.

Bij mijn man - een echte lange afstandsloper, enthousiast, nooit ziek, druk met bestuursactiviteiten - begon het met een vervelende rugpijn. Naar de dokter. Binnen een week na de scan en biopsie de uitslag: ongeneeslijk, uitzaaiingen, agressieve vorm van kanker. De laatste twee maanden voor zijn overlijden was een rollercoaster van emoties. Hij gaf zich over, leerde mediteren.

Andere mensen gun ik ook zo’n tijd in de eigen omgeving. Als VPTZ-vrijwilliger wil ik deze mensen ondersteunen.

Het is voor de partner en kinderen van iemand die terminaal is zo moeilijk om het vol te houden. Het machteloos toekijken terwijl diegene die je lief hebt lijdt, is verschrikkelijk.

Ik mis mijn man nog dagelijks, de pijn schuurt. Hij heeft bijvoorbeeld nooit zijn kleinkinderen kunnen zien, maar ik heb een goed gevoel over hoe we het destijds hebben gedaan, die twee maanden dat hij ziek was.

Mijn dochter kon die tijd bij ons zijn.

Er was nog geen mogelijkheid om via internet iedereen op de hoogte te houden. De telefoon ging steeds en ook werden we overspoeld door

Anneke Overwijn

16 Ervaring De meeste vrijwilligers hebben zelf ook ervaring met verlies en verdriet. Hoe fijn kan het zijn om even iemand te hebben die naar u luistert. Iemand die u begrijpt ook als u liever niet wil praten. Gewoon ‘er zijn’ is al heel waardevol.

Geef me je hand Geef me je hand Voor steun en voor sterkte Geef me je hand Bij blijdschap en verdriet Geef me je hand En knijp dan heel zachtjes Dat knijpje dat zegt Ik vergeet je toch niet.

foto: VPTZ Nederland

Geef me je hand Bij nood en bij ziekte Geef me je hand Bij rouw en bij trouw Geef me je hand Bij mooi en bij lelijk Die hand die vertelt me Ik ben er voor jou.

Gerben

17 Zolang het nodig is In principe heeft u dezelfde vrijwilliger(s) zolang dat nodig is.

Het kan een paar weken zijn, maar ook maanden. Dit is voor iedere situatie anders. De hulp blijft beschikbaar tot het overlijden van uw dierbare, ook als de laatste levensfase langer duurt dan verwacht.

Mantel Er hangt een mantel om mijn schouders.

Een mantel der liefde voor mijn medemens.

De mantel zit vol goede zorgen.

Maar ook met angst voor de dag van morgen.

Op dat soort dagen zit ik mij af te vragen.

Is er iemand die voor mij de mantel even zou willen dragen?

Hanny Otten

18 VPTZ-vrijwilligers: • zijn er voor u en voor uw familielid, partner of vriend(in); • bieden emotionele steun; • geven eenvoudige hulp bij lichamelijke verzorging; • kunnen uw taken als mantelzorger tijdelijk overnemen; • zijn dag en nacht inzetbaar op elk moment van de week.

foto: depositphotos

Soms is de mantel te zwaar voor mij alleen.

Ik ben dan zo moe maar kan nergens heen.

Trek zo vroeg mogelijk aan de bel Karin en mijn vrouw brachten een groot deel van hun tijd pratend door.

Ze vertelde over het begin van haar leven en deelde belangrijke herinneringen met Karin. Ik denk dat het voor iemand die gaat sterven heel fijn is te ervaren dat er de ruimte is om te praten. Karin zou ons uiteindelijk vijf maanden lang, tot na de dood van mijn vrouw, blijven bezoeken.

Nadat bij mijn vrouw kanker was vastgesteld, was ze even bang dat ze misschien naar een hospice zou moeten. Maar dat is nooit serieus overwogen. We hebben het zo lang mogelijk met ons tweeën geprobeerd op te vangen, maar uiteindelijk hadden we toch meer hulp nodig.

Naast het inschakelen van thuiszorg hebben we ook contact gezocht met de Kap. Want als mantelzorger moest ik toch af en toe weg van huis om boodschappen te doen. Zo kwamen we in contact met vrijwilliger Karin.

Als ik anderen die in een soortgelijke situatie zitten iets mag meegeven, dan is het om zo vroeg mogelijk aan de bel te trekken en hulp in te roepen.

Wij zaten lang met z'n tweetjes te klungelen. Mijn vrouw wilde niet dat het allemaal ging veranderen, maar toen ze Karin eenmaal had geaccepteerd vond ze het juist heel fijn.

Hoewel mijn vrouw in het begin nog afwachtend was, bleek er al snel een klik te zijn tussen haar en Karin. Eerst bleef ik hoogstens twintig minuten weg, maar toen ik merkte dat alles goed ging kon ik ook rustig een hele middag naar de verjaardag van mijn kleindochter.

Mantelzorger Theo blikt terug op een heftige en bijzondere tijd.

19 Wacht niet te lang Door tijdig hulp aan te vragen houden u en uw familieleden het langer vol. De wetenschap dat er op korte termijn hulp beschikbaar is, kan op zich al een geruststellende gedachte zijn. Eén van de coördinatoren van de Kap komt graag bij u langs om de mogelijkheden te bespreken.

Wat zijn de verwachtingen en wensen van de hulpvrager? wie er verder bij de stervende komt en welke hulp en zorg er wordt verleend.

Verder leg ik uit welke taken een VPTZ-vrijwilliger wel of niet doet en daar maken we dan goede afspraken over.

Een aanvraag voor hulp tijdens de laatste levensfase komt meestal via een thuiszorgorganisatie, zorginstelling of een huisarts. Maar Apeldoornse mantelzorgers met vragen, of een verzoek om palliatieve zorg aan huis of in een woonzorgcentrum kunnen mij ook rechtstreeks bellen. Daarvoor hebben we een speciaal telefoonnummer dat dag en nacht bereikbaar is.

Aan de hand van de informatie uit het intake-gesprek zoek ik vervolgens een geschikte vrijwilliger. Natuurlijk probeer ik zoveel mogelijk dezelfde vrijwilliger(s) aan een hulpvrager te koppelen. Na de eerste inzet bel ik zowel de hulpvrager als de vrijwilliger om te horen hoe het gegaan is en of er een klik is. Als vrijwillige coördinator blijf ik gedurende de hele inzet van onze vrijwilligers het aanspreekpunt voor de familie en de andere hulpverleners.

Als coördinator van dienst probeer ik dan zo snel mogelijk een afspraak in te plannen voor een gesprek. Het liefst bij de hulpvrager thuis, maar als dat teveel onrust geeft voor de stervende kan het ook telefonisch. Tijdens zo’n intake bespreken we wat er nodig is en wat de verwachtingen en wensen van de hulpvrager zijn. Ook wil ik graag weten wie de vrijwilliger binnenlaat en door wie hij of zij wordt afgelost,

Mirjam Verweij

20 Aanmelden Heeft u hulp nodig, behoefte aan meer informatie, of wilt u persoonlijk met een coördinator spreken? De VPTZ-afdeling van de Kap is 24 uur per dag, zeven dagen per week telefonisch bereikbaar op 06 516 013 20. Of stuur een e-mail naar info@dekap.nl. U heeft geen verwijzing nodig en er zijn geen kosten verbonden aan de ondersteuning vanuit de Kap.

De mens heeft twee oren en één mond om twee keer zoveel te luisteren als te praten.

foto: VPTZ Nederland

Confucius

21 Intake Na aanmelding komt één van de vrijwillige coördinatoren bij u langs om kennis te maken. Samen bespreekt u de mogelijkheden. Wanneer heeft u hulp nodig en welke vorm van ondersteuning zou u graag ontvangen. Uw wensen en behoeften zijn het uitgangspunt voor de hulpverlening van de Kap.

Kunst van gepaste nabijheid Het is stil in huis en ook van buiten komen er geen geluiden binnen.

Logisch want het is nacht, de meeste mensen slapen. Die combinatie van rust en stilte aan de ene kant en de aanwezigheid van iemand die op de drempel van de dood staat, geeft een bijzondere lading aan dit werk.

“Wat doe je zoal in je vrije tijd?”, vragen mensen me weleens. Als dan mijn werk bij de terminale thuiszorg van de Kap ter sprake komt, krijg ik soms als antwoord: “Kun je niet wat gezelligers bedenken?”

Oppervlakkig bezien snap ik die vraag wel, want je moet er eerst mee in aanraking komen om te ervaren dat het boeiende van dit werk nu juist is dat je dieper gaat dan het oppervlak.

Het is moeilijk uit te leggen, maar laat ik toch een poging doen.

Meneer is wakker geworden, gaat op het randje van z’n bed zitten en zoekt zijn sloffen. Ik sta klaar om te helpen, maar hij slaat mijn aanbod af, kijkt me wat vreemd aan en gaat weer liggen. Wat doet die kerel toch in mijn kamer?

Op het moment dat ik dit schrijf zit ik op een kleine kamer in een rusthuis.

Meneer is 90 jaar, uitbehandeld en heeft het predicaat ‘terminaal’ gekregen. Lijkt een en ander niet helemaal te beseffen en snapt ook niet goed wat ik hier doe, een wildvreemde kerel, maar vindt het toch wel best zo.

Dat brengt me op het begrip ‘nabijheid’. Die drang om te helpen kan soms zo sterk en impulsief aanwezig zijn, dat je je te dicht bij de ander opdringt. Hij of zij blijft een autonoom wezen. Wat je nog zelf kan doen, doe

22 Geschikte vrijwilliger Na de intake gaat de coördinator op zoek naar een geschikte vrijwilliger die zoveel mogelijk bij u, uw naaste en uw leefsituatie past. Bij voorkeur één of enkele vaste vrijwilligers, zodat u niet telkens aan nieuwe mensen hoeft te wennen. De inzet kan al op korte termijn geregeld worden. De coördinator blijft uw contactpersoon waar u met al uw vragen terecht kunt.

je ook het liefst zelf, zonder hulp van vooral ‘niet-eigen’ buitenstaanders.

Telkens weer moet je beseffen wat je plaats is. Afwachtend aftasten waar de behoefte ligt. Soms is dat helemaal niet moeilijk en stroomt de dankbaarheid je als het ware tegemoet bij alles wat je aanbiedt.

Hier leer je de kunst van de gepaste nabijheid. Want ‘nabij’ willen we zijn, daar doen we het voor. Op het eind

van je leven niet in eenzaamheid hoeven sterven. Dat zou toch verschrikkelijk zijn, dat wens je niemand toe. Het is inmiddels 2 uur geweest, meneer is wat onrustig en we hebben even gepraat over hoe vreemd het voor hem eigenlijk voelt dat ik hier in zijn kamer zit. Het lijkt hem een beetje op te luchten.

Jan Wagenaar

23 Nazorg De ondersteuning van u als mantelzorger beperkt zich niet tot de periode van ziekte en overlijden. Na het overlijden van uw dierbare is er ruimte voor een zorgvuldige afronding van het contact en biedt de Kap diverse vormen van nazorg, zoals de Bezoekdienst na partnerverlies en de koffieochtenden voor weduwen en weduwnaars.

Wederzijdse herkenning zorgt voor intens contact iemand op dat moment aangeeft.

Tijdens de bezoeken luister ik vooral.

Soms vertel ik hoe dat bij mij was, ruim 20 jaar geleden. Dat zorgt ook voor geruststelling: “oh … het is dus normaal dat ik dit beleef.”

Ik ga altijd met zo min mogelijk informatie naar het eerste bezoek.

Natuurlijk weet ik wie er is overleden en waaraan en hoe de mensen heten.

Het liefst weet ik niet meer dan dat.

Ik blijf maximaal een uur. Er is zoveel verdriet en pijn voelbaar in de korte tijd dat ik er ben. Vaak gaan mensen direct praten. Alsof ze eindelijk mogen vertellen. Het is intensief. Voor mij en zeker ook voor hen. Ik zeg dat ook altijd: “we stoppen er nu mee. Het is genoeg. Het kost energie. We praten de volgende keer verder.”

Het is deze wederzijdse herkenning die zorgt voor het intense contact. Ik herken waar de ander zit, weet hoe het voelt de eerste maanden. Dat alles, echt alles je energie kost. En dat de dagen zwaar kunnen zijn. En ook dat, als het wel eens lukt iets te doen, je daar toch weer energie van kan krijgen. Iemand een stukje op weg helpen, dat is het.

Wanneer die volgende keer is, laat ik dan bij hen. Sommigen willen over twee weken, anderen drie weken. Ik vind het allemaal goed. Het is wat

Diny Prins, oud-vrijwilliger Bezoekdienst na partnerverlies

24 Ondersteuning bij rouw Het verlies van een dierbare is een ingrijpende gebeurtenis.

De tijd lijkt stil te staan, een periode van leegte en verdriet breekt aan. U heeft behoefte aan troost, aan iemand die met u meeleeft en begrijpt wat u voelt. Iedereen rouwt op zijn eigen manier. De Kap biedt mogelijkheden om u daarin te ondersteunen.

Als we sterk genoeg zijn, blijken wij altijd groter dan de dingen die ons overkomen.

foto: Obencem

Thomas Merton

25 Bezoekdienst na partnerverlies Rouwen om een overleden dierbare leidt vaak tot gevoelens van eenzaamheid, onzekerheid en/of angst. Een vrijwilliger van de Bezoekdienst na partnerverlies bezoekt u één of twee keer per maand gedurende ongeveer een jaar. Alle bezoekvrijwilligers hebben de training ‘steun bij rouw’ gevolgd en de meesten zijn zelf ook weduwe of weduwnaar.

Je staat er niet alleen voor Toch sta je er niet alleen voor. Eerder was de partner er met wie je alles kon delen. Nu kunnen wij er voor je zijn om je verhaal aan te horen. We helpen mensen weer op weg in het leven. Het is ook verwerking voor onszelf. Soms horen we een verhaal en schieten we zelf vol. Maar dat is dan maar zo.

Je kunt je bijna niet voorbereiden op het verlies van je partner. Als het gebeurt kunnen er verschillende en hevige emoties opspelen: verwarring, paniek, boosheid. Je denkt ‘het komt nooit meer goed’. Wij hebben het zelf meegemaakt en weten hoe het is.

Het is niet gek dat je je niet kunt concentreren, dat je de overledene soms nog ziet, dat je om het minste of geringste kan huilen of dat goedbedoelde adviezen van anderen soms vervelend overkomen. Of je denkt dat je anderen niet met je verdriet mag belasten.

Als we nabestaanden spreken, horen we vaak opgelucht ‘hier zijn mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en die me begrijpen’. Wij werken allebei als ervaringsdeskundigen bij de Bezoekdienst na partnerverlies en bieden graag een luisterend oor.

Daarnaast organiseren we maandelijks een koffieochtend voor weduwen en weduwnaars.

Bij iedereen gaat het proces van rouw anders. Er bestaat geen recept voor wat je moet doen om weer verder te kunnen. De omgeving heeft misschien allerlei ideeën over hoe het moet, maar zij hebben het niet meegemaakt.

Marian Kamphorst, oud-vrijwilliger en Anneke Overwijn, vrijwilliger Bezoekdienst na partnerverlies

26 Koffieochtenden Ontmoeten geeft veel steun en draagt bij aan het omgaan met verlies en rouw. De Kap organiseert maandelijks een koffieochtend voor weduwen en weduwnaars. In een ongedwongen sfeer komt u in contact met lotgenoten. Daarnaast is er ruimte om ervaringen te delen. De koffieochtenden worden begeleid door ervaringsdeskundige gastvrouwen.

Gedenkdag Jou missend gedenken wij jou

Jou missend noemen wij je naam, jou noemen geeft ons lucht Jou gedenkend danken wij je om wie je was, om wie je nog bent

Jou dankend, jou gedenkend, jou vierend, jou missend, zoeken wij onze weg verder…

Marinus van den Berg

27 Giften Wilt u het werk van stichting de Kap financieel steunen?

Uw gift is van harte welkom! U kunt uw bijdrage overmaken naar rekeningnummer NL77 INGB 0003 4055 65 ten name van ‘Vrienden van de Kap’. Vermeld in de omschrijving dat het om een gift gaat. De Kap is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), dus uw donatie is fiscaal aftrekbaar.

foto: Sabine van Erp

Jou missend vieren wij je naam op deze gedenkdag

Ondanks jarenlange ervaring blijft scholing noodzakelijk Ook al heb ik jarenlange ervaring als vrijwilliger, scholing blijft noodzakelijk. Het is verfrissend om steeds meer over je eigen functioneren te ontdekken. Ik leer meer over mijzelf en over de ander. Want het gaat niet alleen om jezelf, maar juist om de ander. De ander die om hulp vraagt.

Nederland. De trainingen worden gegeven door mensen uit de praktijk die hiervoor zijn opgeleid. Inmiddels kun je kiezen uit zo’n 18 cursussen over bijvoorbeeld balans in verlies, afstemming op de ander, omgaan met lastig gedrag en praktische zaken als veiligheid, hygiëne en ziektebeelden.

Als vrijwilliger palliatieve en terminale zorg bij de Kap krijg ik de mogelijkheid om me jaarlijks te laten (bij)scholen. Die scholing vindt deels intern plaats en deels extern. Bij de interne bijeenkomsten moet je bijvoorbeeld denken aan een bijeenkomst over het niet-pluis-gevoel en grenzen stellen.

Deze cursussen ervaar ik als een enorme verrijking om mijn werk als VPTZ-vrijwilliger uit te kunnen voeren. De deelnemers komen niet alleen van thuiszorgorganisaties, maar bijvoorbeeld ook van hospices en bijna-thuis-huizen. Zo krijg je een kijkje in de keuken van een ander.

Zelf zou ik deze scholing niet willen missen.

De academie van koepelorganisatie VPTZ Nederland verzorgt de scholing van zo’n 12.000 VPTZ-vrijwilligers in

Rinze

28 Vrijwilliger worden?

Denkt u na het lezen van dit boekje; ik wil ook iets betekenen voor iemand in zijn of haar laatste levensfase. Dan bent u van harte welkom als (nacht)vrijwilliger bij de afdeling Palliatieve Terminale Zorg van de Kap. Bel voor meer informatie of een afspraak met Hetty van der Veen: 055 529 55 20, of mail naar h.veen@dekap.nl.

Nacht De nacht heeft jouw kaars gedoofd en plaats gemaakt voor het eeuwige licht

foto: Pixabay

Paula Hagenaars

‘Wakend bij jou’ werd mede mogelijk gemaakt dankzij een gift van de Jachtlaankerk. De Kap bedankt verder iedereen die aan dit informatieboekje heeft meegewerkt.