FK-nyt nr.2 2023

nr. 2 · oktober 2023

25. årgang

FORÆLDREKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND

Vennernes klub i Gentofte

Tour de Jylland 2023 med Pamm og Agnes

Børn og unge skal inkluderes i fritidsfællesskaber

Boganmeldelse: Sygt barn, sygt system

annoncer

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Indhold 5

Leder

7 Dukketeater på Stranden. Forældre til børn med handicap har opdaget forbundets private strand i Charlottenlund.

9 Gratis pjecer – om at få et barn med en diagnose og overgangen fra barn til voksen. Foreningen For Lige Vilkår har udgivet to nye pjecer.

10-13 Tour de Jylland 2023. Pamm Mielcke og datteren Agnes har kørt fra Flensborg til Skagen.

14-15 Vennernes Klub. FK-nyt er taget på besøg i Vennernes Klub for børn med handicap i Gentofte lidt nord for København.

16-17 Børn og unge skal inkluderes i fritidsfællesskaber

Rapporter viser, at det er gavnligt.

18-19 Mai-Britts klumme. Jakob og hans forældre er blevet gentestede.

20-21 Podcast gennemgår forældreskabet Podcasten ”Det unikke barn” øser af erfaringer om at være forældre til børn med handicap.

23 Boganmeldelse. Sygt barn. Sygt system. Jurist og far til barn med handicap giver tips i en ny e-bog om henvendelser til kommuner og myndigheder.

25 -27 Boganmeldelse: Ny fagbog om børn og unge med cerebral parese. Men forældre kan også læse med.

29 og 31

Kort nyt

33

Landsformandens klumme

35

Opslagstavlen

FK-nyt Forældrekredsen er en landsdækkende specialkreds i Dansk Handicap Forbund.

FK-nyt udgives af Forældrekredsen.

ISSN 2445-9135 Dansk Handicap Forbund Carl Gustavs Gade 3,st .tv.

2630 Taastrup Tlf. 39 29 35 55 dhf@danskhandicapforbund.dk www.danskhandicapforbund.dk

Redaktion Ansvarshavende redaktør: Gitte R.R. Nielsen (Kontaktperson for Forældrekredsen) Susanne Olsen Landsformand i Dansk Handicap Forbund Redaktør Bente Rødsgaard bente@danskhandicapforbund.dk Sats og tryk Intryk ApS · Tlf. 7021 1000 · www.intryk.dk

Forsidefoto: Pamm Mielcke og Agnes

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Annoncer / ekspedition Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A, 5540 Ullerslev Tlf. 70 70 12 25 Kl. 8.30 – 12.00 og 12.30 – 15.00 Hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.

Næste nummer 27. april 2024 Deadline 18.marts 2024

Foto: Bente Rødsgaard

3

annoncer

b

4

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Denne tid på året er altid spændende på mange måder. For efteråret danner altid rammen om et smukt farvevæld i skoven, som man gerne vil ud at se. Men efteråret bringer også budgetforhandlinger i kommunerne, og det er spændende, eller skulle jeg hellere sige nervepirrende, hvad der skal ske.

Nicolai Wammen kom jo med en udtalelse, der var møntet på os borgere med handicap om, at vi var dyre for samfundet.

Vi var endda indirekte skyld i, at fx skoler blev lukket osv. Derfor var vi mange, som skrev en lille hilsen til ham på Facebook, hvor vi undskyldte for vores handicap, og undskyldte for, at vi var til. Heldigvis har han læst de mange indlæg og har undskyldt for sin meget upassende kommentar. Men det er jo sagt, og det bliver hængende i luften for altid.

Nå, men tilbage til de spændende eller nervepirrende budgetter, for der skal spares i alle kommuner. Og det er desværre sådan, at det specialiserede område er et af de områder, som står hårdt for skud. I min egen kommune Middelfart var vi på stikkerne for igennem de sidste mange år, har vores specialskole haft kraftige besparelser. Idet man har ville regulere på budgetterne for skolerne, så de var sammenlignelige hele vejen rundt. Men det er bare ikke nemt at holde et godt læringsmiljø for meget færre penge på en skole, hvor børnene netop har behov for særlig støtte.

Men set fra et livsperspektiv - på tværs af forvaltninger og politiske udvalg - er det oplagt, at når noget rykker sig (positivt eller negativt) i vores børns skoletilbud (og før det i deres børnehavetilbud), så skaber det ringe i vandet.

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

I

På kort sigt til det børnespecialiserede område og livslangt til det specialiserede voksenområde.

I disse år er der markante udgiftsstigninger på de specialiserede områder generelt både på børne- og voksenområdet, fordi de mennesker, der har brug for hjælp og støtte, får stadig tungere og mere komplekse problemstillinger. Og at disse dermed bliver både sværere og dyrere at håndtere.

Derfor bliver børnene tredobbelt ramt af besparelserne, når der ikke bliver tilført midler til at løse den stadig mere kom-

plekse opgave, og det udhuler kvaliteten i skoletilbuddet. Konsekvenserne bliver nu og i årene frem, at de kommer til at gå ind i deres ungdoms- og voksenliv med endnu dårligere forudsætninger, som de skal kompenseres livslangt for på et i forvejen økonomisk presset voksenspecialiseret område.

Hvis man skal tænke på vores børn, så handler det om at investere i den rigtige kompensation fra starten. Helhedsløsninger fra starten er vigtige og en god investering. Så lad os vende det nervepirrende til et spændende efterår sammen.

Foto: Privat

LEDER

G I T T E R R N I E L S E N K O N T A K T P E R S O N F O R Æ L D R E K R E D S E N

5

annoncer

b

6

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Teaterforestilling

Privatfoto

”Den sandfærdige historie om de tre små grise”

Af Gitte R. R. Nielsen

Torsdag den 17. august havde vi sammen med Dansk Handicap Forbund - Gladsaxe, Gentofte, Lyngby, Herlev inviteret til børneteater på ”Stranden”. Og hvilken succes.

Historien om de tre små grise og den store stygge ulv blev pludselig fortalt fra en anden vinkel, nemlig af ulven selv. Og det var en helt anden historie, han kunne berette om. For her var det faktisk ham, som var den søde og staklen, som nærmest blev mishandlet.

Børnene blev meget engagerede i forestillingen, og de måtte flere gange hjælpe ulven, som bare ikke kunne finde grisen, som drillede ham. Alle grinede både store og små.

Det var en hyggelig eftermiddag på Stranden, som er Dansk Handicap Forbunds egen lille oase ved Charlottenlund lidt nord for København. Stranden ligger helt ned til Øresund og har rampe og lift, så alle kan komme en tur i bølgen blå. Samtidig er der et klubhus med café, som bliver bemandet af Lisbet. Og hun havde lavet

små burgere til alle mand bagefter. Det var også en succes!

Til forestillingen kom der en lokal forældrenetværksgruppe ved navn ”Vennernes Klub” på besøg med deres børn, og de nød også forestillingen. Men de blev også glade for at se, hvordan Stranden var. Her kunne de godt se mange muligheder. For her kan man sidde i ro og hygge med familien uden at skulle føle sig begloet eller andet. Så de vil gerne komme på flere besøg. Men det vil I kunne læse om et andet sted i bladet.

Onlinearrangement til alle Af Camilla Lund

I vores igangværende projekt om netværksdannelse for forældre til børn med handicap tilbyder vi deltagerne at blive klogere på forskellige emner gennem onlinearrangementer med relevante oplægsholdere. Onlinearrangementerne er eksklusivt for deltagere i netværksgrupperne, men vi vil nu gerne dele et af de optagede onlinearrangementer med alle medlemmer af Forældrekredsen.

Retssikkerhed og mødet med systemet Den 1. februar 2023 afholdt vi et onlinearrangement med oplægsholder, Jeppe S. Kerckhoffs, som er faglig og politisk chef i Dansk Handicap Forbund. I oplægget kunne deltagerne blive klogere på begrebet retssikkerhed og få et bedre kendskab til de ’spilleregler’, der gælder i mødet mellem borger og myndighed. Når man kender spillereglerne, har man langt bedre

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

forudsætning for at opnå den nødvendige kompensatoriske hjælp for sine børn og sin familie. Jeppe S. Kerckhoffs tog tilhørerne med på en rejse igennem de forskellige faser af sagsbehandlingen.

Denne viden vil vi gerne dele med andre interesserede fra Forældrekredsen. Du har nu derfor også mulighed for at se videoen ved at bruge følgende link: https://vimeo.com/857493121?share=copy Videoen har password, som du kan få oplyst ved at kontakte projektleder Camilla Lund på mail: camilla@danskhandicapforbund.dk I oplægget omtales pjecen ”Kend Spillereglerne”, som du kan finde her: https://handicap.dk/files/media/document/88656_kendspillereglerne_0.pdf

7

annoncer

b

8

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Foreningen For Lige Vilkår har udgivet to nye pjecer

Gratis pjecer – om at få et barn med en diagnose og overgangen fra barn til voksen

Af Camilla Lund

Har dit barn lige fået en diagnose? Eller er dit barn på vej mod overgangen til voksenlivet, hvor I som familie står over for et stort skifte i forhold til fx støttemuligheder, valg af uddannelse og bolig? Så er der hjælp at hente. Foreningen For Lige Vilkår, som er en landsdækkende og diagnosetværgående forening for familier med børn, der har særlige behov på grund af handicap eller kronisk sygdom, har udgivet to pjecer om emnerne, som ligger gratis tilgængeligt online.

At få et barn med diagnose At blive forældre er noget af det mest livsomvæltende, som vi kan opleve. Det gør sig i endnu højere grad gældende, hvis ens barn har en diagnose. Foreningen For Lige Vilkår har med støtte fra Nordea-fonden udgivet pjecen: ”Ny-diagnosticeret – hvad nu?”’. I denne folder kan du læse om det, der følger med, når dit barn får

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

en diagnose. Du kan læse om følelser og reaktioner hos dit barn, dig selv og dine omgivelser. Du kan også blive klogere på, hvordan du passer på din familie – både barnets eventuelle søskende og dit parforhold, samt hvordan du også husker at drage egenomsorg for dig selv.

Sidst, men ikke mindst, kan du læse om det praktiske i forbindelse med din nye rolle som projektleder i dit barns liv og din mulighed for støtte og rådgivning. Folderen er fyldt med fine, små citater fra andre forældre, som har stået i samme situation.

Overgangen fra barn til voksen Det er en stor og kompleks proces, når dit barn bliver voksent og myndigt, og som forælder kan det være svært at give slip.

Foreningen For Lige Vilkår har udgivet folderen ”Overgang fra barn til voksen. En guide til forældre til børn med handicap eller kronisk sygdom”, som giver et over-

blik over, hvad du skal være opmærksom på i processen. I denne guide finder du blandt andet svar på følgende: Hvilken juridisk betydning har det, når barnet fylder 18 år? Hvornår skal man starte med at ”overdrage” barnet? Hvad sker der med bevillingerne på børneområdet, og hvilke forsørgelsesmuligheder er der? Hvordan kan du fremadrettet hjælpe dit barn med sagsbehandlingen?

Der er også rådgivning Husk også, at Dansk Handicap Forbund har et rådgivningsteam bestående af fem socialrådgivere, som står klar til at hjælpe.

Hvis du som medlem har brug for rådgivning, kan du bestille rådgivning via Min Side eller ved at kontakte Sekretariatet i vores åbningstid på telefon 3929 3555.

Du kan læse folderne her: https://forlige.dk/om-os/udgivelser

9

Pamm Mielche og Agnes havde en fantastisk cykeltur og fik en del lokal støtte.

10

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Tour de Jylland 2023 med Pamm og Agnes Mor og datter med lyst til eventyr og fællesskab deltog i cykeltur fra Flensborg til Skagen Tekst og foto af Bente Rødsgaard

I et hyggeligt rækkehus i Egå lidt uden for Aarhus er FK-nyt taget på besøg for at tale med Pamm Mielche, som er mor til Agnes på ni år, som har et fysisk handicap. Storesøsteren på 19 år er ude at rejse.

Pamm og Agnes har været på en cykeltur fra Flensborg til Skagen. Forhistorien er kort fortalt, at Michael Dvinge, som var cykelhandler og cykelrytter, i 2017 kom ud for en meget voldsom trafikulykke og fik et omfattende handicap med lammelser og hjerneskade. Det var ham og hans kone Sonja, der fik ideen til Tour de Jylland 2023, fordi det er lykkedes ham at cykle igen på en specialcykel. Han ville gerne vise, at selvom man får eller har et handicap, så kan man meget mere, end man selv tror. ”Jeg og Agnes kendte dem, da vi har trænet sammen i flere sammenhænge og oplevet et godt træningsfællesskab.

De kontaktede mig før sommerferien og spurgte, om jeg og Agnes ikke ville være med til at cykle fra Flensborg til Skagen.

De var begge godt i gang med at arrangere en sådan tur og syntes, at vi skulle tage med. Jeg sagde ja uden at have cyklet særlig meget de seneste seks år. Så vi fire tog afsted sammen med nogle hjælpere og chauffører,” siger hun.

Hjælp og støtte fra de lokale Pamm Mielcke havde intet udstyr, så det skulle hun ud at købe, og så gik hun i gang lokalt på Egå egnen. Egentligt havde hun forestillet sig, at hun skulle køre på en ladcykel, men det fungerede ikke for Agnes, som skal være spændt fast med sin nakke, da hun har omfattende nakkeskader på grund af to faldulykker i den tidlige barndom. Det lykkedes at få gode priser på en sidde/ligge- anhænger ved navn ”Anatomic Sit”, som Agnes skulle sidde i på hele turen og på en elcykel hos den lokale cykelhandler Egå Cykelcenter, som sponsorerede en del af den.

Firmaet Daro donerede en kørepose, så Agnes, som ikke kan bevæge sig, kunne sidde lunt. Firmaet Bellyfood med økologisk sondemad donerede mad til Agnes, så der var mange, der støttede dem på den ene eller anden måde. ”Private havde også mulighed for at donere penge til os, og alle kunne følge os på turen via vores opslag på Instagram.

Michael og Sonja havde en støtteside, og jeg og Agnes en anden. Jeg synes virkelig, at jeg fik en fin behandling, når jeg spurgte efter støtte, og jeg var heller ikke ked af at få et nej. Vi fik også støtte af den lokale Rema 1000, så vi havde meget frugt, nødder og kildevand i hjælperbi-

lerne, der fulgte os. Inden turens start i Flensborg, nåede jeg at køre en prøvetur på fem kilometer med Agnes, det var alt,” griner Pamm.

Agnes klarede det fint Pamm var naturligvis meget spændt på, hvad Agnes ville synes om det, da hun ikke har noget sprog og motorik og er vant til at sidde i en handicapbil eller i en klapvogn. ”I starten havde jeg et webcamera, så jeg kunne se hende, men det holdt jeg op med, dels fordi det var bøvlet, og dels fordi Agnes ikke så ud som om, at hun ikke havde det godt,” siger Pamm.

Etaperne var mellem 60 og 73 km dagligt, og de kørte hovedsageligt på landeveje, og på turen kom der flere til på enkelte strækninger, ikke mindst Michaels cykelkammerater. Michael havde været cykelrytter og kørt mange løb i ind og udland, indtil han en dag blev kørt ned af en bil. ”Michael blev meget svært skadet, så det, at han i dag kan køre på cykel, er en stor præstation, som har krævet en kæmpe viljestyrke og stor støtte fra Sonja. På en strækning kørte en kvinde med handicap på en trehjulet cykel med sine hjælpere. Vi ville så gerne have haft, at flere mennesker med handicap cyklede sammen med os,

Pamm Mielche fandt på mange kreative løsninger til fastspændingen af Agnes.

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

11

Dejlige ferieminder fra Tour de Jylland 2023. Privatfoto.

men det lykkedes ikke rigtigt. Vi havde det sjovt; det gjaldt fx om at komme først til et byskilt, og hvis man ikke gjorde, så kostede det en flødebolle. Så på vej mod et skilt var der spurt. Agnes tabte 18 flødeboller, og hun vandt tre. Det var virkeligt morsomt, og vi havde et godt fællesskab. Michael kører på en specialcykel og cykler med fødderne, og han kan selv styre og bremse den, men Sonja, som var bag på cyklen, kunne også styre og bremse med nogle stænger, så det var en sikker oplevelse for Michael at køre på sin liggecykel, ” fortæller Pamm.

Hittepåsomhed og pressedækning På turen skød Pamm og Agnes en god fart på ca. 46 km i timen, og det hele gik fint på trods af manglende erfaringer med at cykle, og det var godt for dem begge at komme så meget ud i luften og gøre noget sundt sammen.

Pamm og Agnes viser mig, hvordan Agnes sad på cykelturen. Ikke alt er opfundet til børn med handicap, når det gælder

12

cykelture, så Pamm måtte selv gå i gang, fx købte hun en bilnakkestøtte, og ved hjælp af nogle velcrobånd fik hun Agnes fikseret, så hendes nakke ikke kom ud af kurs. Nogle såkaldte babynest-slanger til spædbørn stabiliserede benene, så de hverken blev stive eller urolige.

Dog ærgrer det Pamm en lille smule, at turen blev meldt så sent ud, så det var svært at få medier og andre til at blive interesseret i turen. Pamm er med på at være med til næste år, men måske skal det være kortere strækninger og ikke så sportsagtigt, som denne tur blev. At så få deltog kan også hænge sammen med, at der formodentligt er få forældre med børn med handicap, der cykler med dem, da det ofte kræver specialudstyr.

Men lidt pressedækning fik de dog i den trykte lokalpresse og på TV2 Østjyllands tekstsider. TV2 Nord valgte dog at have fokus på Michael og Sonja, så i deres tvdækning blev der ikke plads til Pamm og Agnes. ”Det var en lidt speciel oplevelse, en kameramand fulgte os i nogle timer, og

vi var som luft for dem. Men pyt, vi gennemførte, og der var kun en hviledag. Vi boede på Scandic hoteller, hvor vi opnåede gode priser. Agnes fik masser af lys og luft på turen. Vel hjemme sagde hendes fysioterapeut, at turen havde gjort hende godt, hun havde en sund kulør, vejede som hun skulle og havde fine kræfter i sine ben”.

Bedre cykelrute-beskrivelser savnes Turen gav Pamm og Agnes blod på tanden. De har siden cyklet nogle ture fx til Ry og Øm Kloster. Men cykelruter er ikke tilstrækkeligt godt beskrevet ifølge Pamm. ”Cykelruter er beskrevet til cykler uden anhængere. Jeg mener, at der er god grund til at se nærmere på de allerede beskrevne ruter. Fx tror jeg, at Dansk Cyklist F ­ orbund kunne have glæde af at få relevante ruter cyklet igennem og beskrevet som handicap­egnede, hvis de er det. Der er efterhånden mange, der kører med ladcykel og anhængere. For Agnes gør det en stor

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Autocamperferie Om kort tid venter det næste eventyr for Agnes. En 14 dages tur i autocamper sammen med sin mor og sin storesøster.

Planen er at køre til Kroatien og Bosnien.

De har aldrig prøvet det før, så de ved ikke, hvor langt de kommer syd på. Turen er finansieret af Make-A-Wish Danmark for uhelbredelige syge børn. Og så lægger Pamm af egen lomme 14 dage oveni, så de kan være væk en måned.

At Pamm har så meget energi, glæde og opfindsomhed er noget forholdsvist nyt. Hun har kæmpet meget med Aarhus Kommune om hjælp til Agnes og måtte opgive sit job som jordemoder og underviser.

Agnes symptomer startede efter en hjernerystelse, da hun var tre år. Det var det andet fald i hendes liv, hvor hovedet blev ramt, og alt tydede på nakkeskader. Hun blev hastigt plejekrævende, men Pamm fik ingen hjælp fra kommunen, og det bød på svære økonomiske år med sine døtre. Da Agnes var seks år, fik Pamm en ny sagsbehandler, og samme år fik Agnes diagnosen NCL2, som er en sygdom i nervesystemet, som fører til tab af alle kropslige funktioner, og som ikke kan helbredes. Med den nye sagsbehandler og en meget dygtig bisidder, så lettede presset fra hendes skuldre.

Pamm fik tabt arbejdsfortjeneste og gik fra at have fire timers aflastning om ugen til 114 timer. ”Og det værste er, at Agnes har været plejekrævende, siden hun var tre år, men indtil hun var seks år, måtte jeg stå for alting selv, og jeg passede hende dag og

nat og havde kun aflastning i fire timer om ugen,” siger hun bevæget.

Men lige nu virker det som om, at Pamm har rystet de meget svære og tunge år fra sig. Hun tror selv, at hun har haft ”systemrelateret stress”, men her i år er hun blevet en overskudsagtig mor, som har fået mod på livet og tør kaste sig ud i eventyr med sine børn. Den systemrelaterede stress er lige nu i baggrunden, men Pamm ved, at den ligger og lurer under overfladen.

På turen ned gennem Europa vil hun tænke over, hvordan hun sammen med andre kan arrangere udflugter for både børn med handicap og deres forældre samt voksne med og uden handicap, så de kan opleve og opbygge fællesskaber på cykelture eller andet og heppe lidt på hinanden. Det kan der godt være brug for i hverdagen, synes Pamm.

Privatfoto

forskel, om vi kører på grus eller asfalt, så hun ikke skal opleve så mange bump, jeg så gerne, at man fik bedre oplysninger om cykelruternes handicapegnethed,” siger hun.

Både mor og datter havde godt af den meget motion og den friske luft.

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

13

Fra venstre ses Kathrine Zaballos, Jeanette Boisen, Phillippa og Sofie-Ryan.

Vennernes Klub Hvad gør man, hvis man gerne vil have, at ens datter med handicap skal være med i en klub? Man skaber den selv.

FK-nyt er taget på besøg i Vennernes Klub i Gentofte lidt nord for København Tekst og foto af Bente Rødsgaard

FK-nyt er taget til Gentofte og i et lokale, som ejes af Gentofte Børnevenner, mødes jeg med to aktive mødre og deres teenagerdøtre. Kathrine Zaballos er mor til Philippa Møller, som er tretten år og har et udviklingshandicap. De bor i Gentofte.

Kathrine var træt af at gå til aktiviteter med datteren, som ikke var nogen succes, fx gymnastik, hvor de var for langsomme eller andre aktiviteter, hvor hun oplevede, at de andre deltagere gloede lidt for meget på dem. Der var også ting, der fungerede

14

fx handicapridning, men andre og mere almindelige fritidsting fungerede ikke for datteren.

Kathrine Zaballos gik i tænkeboks og kom frem til, at hun ville skabe en klub for børn med handicap. Hun opsøgte foreningen Gentofte Børnevenner i 2019 og blev modtaget med åbne arme, da direktør Sabina Holm Larsen godt kunne lide ideen om en lokal klub for børn med handicap.

Så inden hun så sig om, havde hun lokaler, en nøgle til dem samt et lille budget at gøre godt med.

Fællesspisning og aktiviteter Det første arrangement var en fællesspisning med interesserede fra lokalområdet, det var primært skolekammerater og deres familier fra den specialskole, hvor Philippa går, og de var inviteret via Facebook.

”Det var en stor succes, vi var 40 i alt.

Forældre og børn med handicap og deres søskende. Da jeg kom hjem, så græd jeg af glæde, fordi det hele var gået så godt,”siger Kathrine Zaballos.

Siden fulgte flere arrangementer, såsom jul- og påskearrangementer og en sommerbålfest. I 2020 til et påskearrangement, dukkede en far op i et harekostume til stor morskab for børnene. Her i Gentofte Børnevenners hus har Paula Martinez et lokale, hvorfra hun underviser børn med en metode, der hedder ”Moving to learn”. ”Paula blev spurgt, om hun ville stå for et dansehold, og da det blev en stor succes, kører det nu for niende sæson. Mens børnene er aktiverede, kan forældrene tale sammen. Mødreaftener er også et stort hit, hvor vi mødes om aftenen uden børn og har tid til at snakke, dele vores historier,

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

erfaringer, ideer og gode råd, men vigtigst er at tale med nogen som står i samme situation,”fortæller Kathrine.

To om at arrangere I april 2022 var Kathrine for alvor begyndt at tale med Jeannette Boisen, som er mor til Sofie-Ryan på 14 år. Jeanette Boisen gik ind i arbejdet med klubben i 2022, og det var Kathrine Zaballos lykkelig for, da det er meget sjovere at sparre med nogen og være to til det praktiske til arrangementer, fx opgaver som indkøb, aftaler med undervisere osv.

Jeanette Boisen har boet i Holland og England, og hun er ikke tvivl om, at Danmark er bedst, når det gælder børn med handicap, men det var første gang, at hun oplevede et fællesskab med andre forældre og børn. ”Det giver både hygge og et socialt liv. Børnene elsker klubben, og vi voksne får mange informationer ved at tale sammen, fx fandt jeg ud af, at der var noget, der hed ledsagekort. Men vigtigst af alt er, at her er nogen, der forstår en,” siger Jeanette Boisen. ”Vi sørger altid for, at der er tre-fire arrangementer om året og så ad hoc-arrangementer, alt efter hvor mange kræfter, vi har. Vi har ikke et stort budget. Kontingentet er beskedent, og vi holder prisen nede til arrangementer, fordi vi gerne vil have, at alle kan være med. Vi har også måtte aflyse arrangementer på grund af for få tilmeldte.

Det bedste er, at børnene oplever det som deres egen klub. Her kan de danse, dyrke jule- og påsketraditioner og lege udenfor.

Der var også engang, at de lærte at skrive bogstaver efter en special metode – et såkaldt HUT-forløb med en underviser. Vi har selv taget kurset og holdt vores første HUT-forløb med stor succes. Vi har også afholdt en diskofest med musik, popcorn og lyseffekter,” siger Kathrine Zaballos.

Jeannette Boisen er meget glad for, at søskende også er med, fordi barnet med handicap tager meget opmærksomhed i en familie. Nogle søskende er blevet venner, og det er godt for dem at møde hinanden.

Kathrine og Jeannette er også mødre til børn uden handicap, så den problematik kender de særdeles godt fra deres egen hverdag.

Alle med børn med handicap er velkomne Der er 40 familier med i Vennernes Klub

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Philippa og Sofie Ryan er glade for Vennernes Klub.

og til fx et julearrangement, er det meget almindeligt, at bedsteforældre og søskende også deltager, så de kan være helt op til 60 personer. I Gentofte Børnevenners hus, hvor de låner et lokale, er der et lille køkken og en have. Det er også tilfældigt, at der ikke er børn, som bruger kørestole med i klubben. ”De er meget velkomne, men mange af børnene kommer fra en specialskole, hvor eleverne har udviklingsudfordringer, og der er ikke er nogen elever, der bruger kørestole, men alle er velkomne, og forholdene i huset er også ok, der er fx handicapindgang og et handicaptoilet,” oplyser Kathrine Zaballos.

At de to mødre skulle arbejde sammen om en klub lå ikke i kortene. Kathrine er uddannet sygeplejerske, men nåede ikke at være i job særlig længe efter sin uddannelse, da hun måtte stoppe for at gå hjemme og

passe Philippa. Jeannette har arbejdet som erhvervskonsulent, men stoppede for at passe Sofie-Ryan. De får tabt arbejdsfortjeneste, men det var ikke noget, de fik automatisk af kommunen, de mødte ikke altid hverken forståelse eller støtte, når de henvendte sig, men da de begge fik en ny sagsbehandler, så fik de mere støtte og hjælp til deres børn. Overskuddet til at drive klubben kommer af, at de selv er ansvarlige for, hvordan og hvornår arrangementerne skal holdes. De bliver også nogle gange aflyst, hvis de selv ikke har overskud til at holde arrangementerne.

For nylig opdagede de Stranden i Charlottenlund, som Dansk Handicap Forbund ejer, og der var Vennernes Klub til teater.

Efter den gode oplevelse har de aftalt, at klubben i september skal have en caféaften på Stranden.

Gentofte Børnevenner, som støtter Vennernes Klub, har eksisteret siden 1945.

Det startede som et privat initiativ for at oprette institutioner for enlige forsørgere og senere også institutioner til børn med handicap i Gentofte, da den slags ikke fandtes. Senere overtog kommunen denne forpligtigelse. I dag er Gentofte Børnevenner en paraplyorganisation for en lang række selvejende institutioner i kommunen.

Læs mere om Gentofte Børnevenner på: https://www.gbv.dk/ Læs mere om Vennernes Klub på https://www.gbv.dk/vennernes-klub/

15

Foto: Colourbox.

Børn og unge skal inkluderes i fritidsfællesskaber I FK-nyt fra oktober 2022 omtalte vi Socialstyrelsens nye pulje med fokus på at inkludere børn med handicap i fritidsfællesskaber. Siden sidst er der udvalgt fire kommuner, som skal være med til at modne indsatsen: Allerød, Brønderslev, Lolland og Varde Kommune.

Af Camilla Lund

FK-nyt har talt med Mie Maar Andersen fra Videnscenter om handicap om børns deltagelse i fritidsfællesskaber.

Forskning viser, at et aktivt fritidsliv har positiv betydning for både livskvalitet, identitetsudvikling og deltagelsen i det øvrige samfundsliv, men deltagelse i fritidsaktiviteter er ikke er en selvfølge for alle. Og nogle gange bliver fritidsaktiviteter betragtet som

16

krymmel på toppen af kagen frem for at være en naturlig del af selve kagen. ”Det er et område, som ligger mig rigtig meget på sinde. Når man taler om deltagelsesmuligheder for mennesker med handicap, taler man altid først om skole, uddannelse og beskæftigelse. Der sker hurtigt det, at fritid bliver nice-to-have, mens de andre områder er et need-to-have.

Fritid bliver en add-on, så hvis vi har tid og overskud, kan vi overveje også at tænke fritid. Det er en kæphest for mig, at vi begynder at forstå, at fritid er en fuldstændig lige så vigtig ting at tage højde for,” fortæller Mie Maar Andersen fra Videnscenter om handicap.

Fritid skal ikke tænkes som et isoleret område, men som et område, der er forbundet med alle andre områder i et menneskes

liv. Særligt for børn og unge er det vigtigt at deltage i fritidsaktiviteter. Det handler om at skabe de gode vaner tidligt, fordi det lægger et godt fundament for resten af livet. ”Fritidslivet er deres frirum, hvor de blomstrer, tanker energi, overskud og livskvalitet. Det er her, de henter en masse succesoplevelser, fordi de gør det, som de selv har valgt, og som de synes, at de er gode til. Det gør, at de vokser lidt som mennesker og får en tro på sig selv, som de kan bruge i andre arenaer, fx skole, uddannelse og arbejde,” udtaler Mie Maar Andersen.

Fællesskaber er givende En ny rapport fra Aalborg Universitet viser, at børn og unge primært går til idræt for at have det sjovt og være sammen med deres venner – det handler ikke om at præstere

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

eller konkurrere, men om at være en del af et socialt fællesskab. ”For mennesker med handicap er der ofte fokus på nytte i deres træning - hvis du laver denne øvelse, får du bedre balance eller bliver stærkere. Det bliver en slags procesmål i en skemalagt rehabilitering, i stedet for, at det blot er bevægelse for bevægelsens og glædens skyld. Mange føler sig ensomme, og det at mødes om et fælles tredje kan være grobund for at få et fællesskab, som man mangler i andre arenaer i sit liv,” fortæller Mie Maar Andersen.

Som eksempel peger hun på, at deltagelse i fritidsfællesskaber kan motivere den enkelte til at være fysisk aktiv generelt, hvilket er sundhedsfremmende, eller skabe gode oplevelser, så man får mod på mere, og måske er bedre i et arbejdsfællesskab.

Men fællesskabet er også givende i sig selv. ”Der er en egenværdi i at have en fritidsinteresse og at være i et fællesskab, som er nok i sig selv. Og så er det et plus, hvis det kan noget mere. Ensomhed er nærmest værre end rygning og alkohol, og det er et basalt behov for alle at være en del af noget. Følelsen af at høre til et sted er meget udslagsgivende i forhold til den mentale trivsel. Det kan være altødelæggende for børn, hvis de ikke har en ven, et fællesskab eller elementer i deres hverdag, som handler om, hvad de har lyst til,” udtrykker Mie Maar Andersen.

Hvad kan man gøre som forældre?

Det er vigtigt at slå fast, at ansvaret ikke ligger et sted, men alle kan gøre noget fra deres position for at sikre, at et barn

Figurer fra Videnscenter om handicaps rapport.

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

inkluderes i fritidsfællesskaber. Det skal kommunikeres ud, at der er tilbud for børn med særlige behov, og aktivitetsansvarlige skal klædes på til opgaven. Og som forældre kan man også hjælpe sit barn i den rigtige retning. ”Forældre kan blive så opslugte af at gøre det bedste for deres børn, at børnene bliver små professionelle i en hverdag, hvor der ikke er plads til fritidsaktiviteter. Men i et børneliv skal der være plads til at gøre ting, som man synes er sjovt, og som giver gnist, gejst og mod på livet,” siger Mie Maar Andersen.

Der kan dog være forskellige barrierer for at deltage i fritidslivet fx begrænsede økonomiske rammer eller logistiske udfordringer. Det kan også være, at ens barn ikke har mod på at deltage i en fritidsaktivitet. Her kan man med fordel hive fat i de personer, som har en stjerne hos barnet. ”Børn og forældre er ikke altid det bedste match. Forældre kan komme til at afholde barnet fra fritidsaktiviteter for at beskytte barnet mod nederlag, men på den måde giver de barnet en omvendt omsorg. Som forælder er man nødt til også at være modig og give sit barn et kærligt skub. Man skal vise sit barn, at man tror på det, for hvordan skulle barnet ellers tro på sig selv,” slutter Mie Maar Andersen.

Kilder: Rapport: Muligheder og barrierer blandt børn og unge med særlige behov i idræt.

Aalborg Universitet. https://vbn.aau.dk/ws/portalfiles/ portal/546866353/Rapport_22.8.23_final.pdf

Vil du vide mere Mie Maar Andersen er konsulent på fritidsområdet i Videnscenter om handicap med bl.a. knap ti års erfaring i at arbejde med mennesker med cerebral parese i Elsass Fonden. I forbindelse med Socialstyrelsens pulje bidrager Videnscenter om handicap med viden, indsigter og erfaringer som ekstern samarbejdspartner og i en ekspertfølgegruppe. Til puljen har de udarbejdet to videoer om at fremme inkluderende deltagelse, som tager udgangspunkt i deres egne modeller Deltagelsesstjernen og Deltagelsesspiralen.

Du kan se videoerne på Socialstyrelsens hjemmeside, hvor Mie Maar Andersen præsenterer Deltagelsesstjernen og Deltagelsesspiralen. I videoerne medvirker flere børn og unge, som fortæller om deres deltagelse i fritidsfællesskaber.

Du kan læse mere om puljen og se videoerne her: https://sbst.dk/projekter-oginitiativer/handicap/boern-ogunge-med-handicap-inklusion-ifritidsfaellesskaber

Du kan også scanne QR-koden:

https://videnomhandicap.dk/wp-content/uploads/2023/02/Deltagelsesartikel_endelig.pdf

17

Lille Mr. Chung Mai-Britt Vester er gift med Jesper og mor til Emma og Jakob. For nylig fik Jakob foretaget en gentest. Resultatet overraskede familien Tekst og foto af Mai-Britt Vester

I foråret fik vi lavet en gentest. Jakob fik taget en blodprøve i forbindelse med et tandlægebesøg, hvor han alligevel var i fuld narkose, og på den måde kunne det gøres stille og roligt. Det var Odense Universitets Hospital (OUH), der havde foreslået det, da hospitalet godt er klar over, det ville være umuligt på almindelig vis. Jakob ville uden tvivl ikke samarbejde, når blodprøven skulle tages. Han ville blive helt utroligt bange. Så det var virkelig en god ide på den her måde.

Hospitalet stod bag ideen om gentest Jesper og jeg fik taget vores gentest en må-

ned efter Jakob, så resultatet ville komme engang efter sommerferien.

Vi gjorde det mest for Emmas skyld. Vi ville give hende vished omkring, hvad der venter, når hun engang skal have børn. Vi havde talt om, at den gentest garanteret ikke ville vise noget. Nu var der gået 14 år uden diagnose, og vi havde efterhånden fundet ro i uvidenheden. De første 10 år blev han fulgt af Center For Sjældne Sygdomme i Skejby, og hen over årene var der flere syndromer i spil, men uden resultat.

OUH havde heller ikke flere bud, men da de for anden gang foreslog den udvidede gentest, sagde vi ja tak, mest for Emmas skyld.

vi aftalt, at vi skal afsted alle fire. Det har vi ikke været siden 2015, hvor vi var i Berlin.

Men den tur betød, at Jakob nægtede at køre i bil i fem måneder. Og vi blev simpelthen enige om, at en ferie på en uge ikke skal ødelægge hverdagen i månedsvis bagefter.

Det er det ikke værd. Så i mange år delte vi os op i sommerferien, så Emma kunne få lov til at opleve udlandsrejser.

Men nu er Jakob ved at være klar igen.

Han er blevet mere modig og nysgerrig, så nu har vi mod på at prøve igen. Ikke nødvendigvis til udlandet bare et sommerhus herhjemme i smukke Danmark.

Vi er særligt glade for Rømø, så det bliver nok der i 2024. Rømø here we come!

Stille sommerferie Vores sommer i år var stille. Jesper og Emma var i Sønderborg i fem dage på det fine Hotel Alsik, for Jakob og jeg bød det mest på endagsture. Men til næste år har

Mr. Chung Sommeren kom og gik, og gentesten lå henlagt i baghovedet, vi regnede ikke med, at de ville finde nålen i høstakken.

Men dagen før min fødselsdag ringede

Jakob og Emma nyder sommeren sammen med deres forældre.

18

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Jakobs læge på OUH. De havde fundet nålen i høstakken.

Jeg blev virkelig mundlam, og det sker ikke ret tit. Både Jesper og jeg havde været så skråsikre. Selvfølgelig ville de ikke finde noget. Jakob er Jakob, og han er helt speciel, som han er. Der behøver ikke være en diagnose.

Men det er der nu, og Jakob er godt nok en speciel lille fyr. Han er nummer seks på verdensplan og den ENESTE i Danmark!

Syndromet er nyt, det blev først opdaget i 2016.

Det er selvfølgelig opkaldt efter de to læger fra Colombia University i USA, der opdagede syndromet.

Velkommen til Okur Chung syndrom.

Når vi pjatter lidt herhjemme, kalder vi Jakob lille Mr. Chung, og det gør vi med kærlighed i stemmen, for syndromet er egentlig bare en beskrivelse af Jakob! Manglende søvnrytme, autisme, udviklingshæmning, maveproblemer osv.

udviklet i ham under selve udviklingsprocessen. Det er ikke ”nogens skyld”. Ikke at det betød noget. Hvis det kom fra en af os, er det jo ikke ens skyld, det er skæbnen. Det er en del af livet, og det ukendte puslespil man laver, når man vælger sin partner, og når man vælger at bygge et liv op sammen.

Taknemmelighed Jeg elsker den familie, vi har. Og jeg er så taknemmelig for, at Jesper og jeg har holdt sammen om vores lille familie. Min far og mor var på besøg i går, og min far sagde: ”Jakob er sådan en heldig dreng, at han er landet i sådan en kærlig familie, hvor han er så højt elsket.” – Men jeg føler mig også heldig.

For selvom der er udfordringer i det liv, vi har, så er det også fyldt af anderledes ting, der gør, at vi er mere taknemmelige for de små ting i livet. Det er rent faktisk en ydmyghed, som Jakob har givet os. Der skal

ikke så meget til, før vi er lykkelige, før vi smiler, før vi griner, før vi er taknemmelige.

Før vi græder, før vi er vrede. Og før vi er gode igen – Vi er også taknemmelige nu.

Jakob har passeret en milepæl Jakob er stadig Jakob. Emmas fremtid er ikke beseglet, og Jesper og jeg, vi fik et sjældent kig i vores egne krystalkugler, og vores helbred er stærkt. Så vi har alle fire alle forudsætninger for et smukt liv. Og det liv skal leves på bedste vis.

Nu har vi et navn, men Jakob er heldigvis stadig Jakob. Og ved I hvad? For nogle måneder siden passerede han en milepæl, da kom hans første ord: Nej. Han siger nej, ja og nå. Det er så hyggeligt. Vi tager små skridt, men vi bevæger os fremad, tempoet er ligegyldigt. Det er retningen, der betyder noget!

Og det går fremad her! Lille Mr.Chung har det godt.

Syndromet ændrer ikke noget Men den største lettelse? Der er intet, der tyder på, at Jakobs liv bliver kortere end andres. Der er heller ikke nogen grimme overraskelser i det her syndrom, og det er vi selvfølgelig lettede over. Men efterhånden har man lært at lige meget, hvad livet byder en, så tager man det med oprejst pande og gør sit bedste for, at hverdagen er smuk og dejlig, som den nu engang er. Det ændrer ikke så meget, at der nu er navn på, for Jakob er stadig Jakob.

Syndromet giver egentlig bare en forståelse af de ting, der altid har været. Manglende søvnrytme og konstante maveproblemer. Så kan man sige: Nå, det er derfor!

Men for Jakobs vedkommende ændrer selve navnet ikke noget omkring, hvordan det skal håndteres.

Den anden vigtige ting vi fik at vide, det var, at det ikke kommer fra Jesper eller mig, hvilket betyder, at Emma ikke er berørt.

Hun kan få børn på lige fod med alle andre.

Det syndrom, Jakob har, er noget, der er

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

19

Foto: Colourbox.

Podcast gennemgår forældreskabet

Podcasten ”Det unikke barn” øser af erfaringer om at være forældre til børn med handicap.

Af Camilla Lund

Podcast er det nye sort. Og der findes efterhånden ikke et emne, som ikke har været under kyndig behandling i en podcast. Det samme gør sig naturligvis gældende for temaer om at være forælder til et barn med handicap. FK-nyt har lyttet til podcasten ”Det unikke barn – en podcast om at være forældre til et barn med handicap, sjælden diagnose eller kronisk sygdom”.

Samtale med familier Podcasten er udarbejdet af handicapkon-

20

sulent og ergoterapeut, Kis Holm Laursen, som selv er mor til et barn med handicap.

I podcasten taler hun med forældrene til fire forskellige børn med handicap.

Forældrene fortæller om deres tanker, følelser og reaktioner omkring forældreskabet. De deler både alle de tunge og svære historier, men fortæller også om alt det særlige, som de har lært og fået med sig som forældre til et barn med handicap.

Temainddelte episoder Podcasten består af seks korte episoder på omkring 30 minutter. De seks episoder er temainddelte. Hvis du er optaget af et bestemt emne, kan du derfor nøjes med at lytte til et enkelt afsnit.

Første episode beskriver starten på den nye tilværelse, mens anden episode

dykker ned i den efterfølgende tid, hvor forældrene skal finde sig til rette i deres nye situation. I tredje episode er der fokus på samarbejdspartnerne omkring barnet, og episode fire omhandler den økonomiske pris. I episode fem gøres der plads til de usagte og forbudte tanker og følelser, og i den afsluttende episode fortæller forældrene om deres tanker om døden for deres barn og dem selv. Kis Holm Laursen beskriver det selv som ”en 360-graders gennemgang af forældreskabet under de helt særlige vilkår med barnet”.

Vidt forskellige – men alligevel ens Børnene har forskellige udfordringer og funktionsniveau; fra at være kørestolsbruger og gå i specialklasse til ikke at

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

have synlige tegn på et handicap og gå i almen folkeskole. Alligevel har forældrenes bekymringer og reaktioner mange fællestræk. Forældrene beskriver alle, at de ofte føler sig alene med deres tanker og følelser, da deres familie og venner har svært ved at forstå og rumme deres situation. En forælder udtrykker i podcasten: ”Rigtig tit kan jeg heller ikke rumme det, jeg kan bare ikke lade være”.

Alvoren omkring barnets situation medfører, at forældrene ofte må tilsidesætte dem selv. En mor fortæller, at de stod ekstremt alene med det, da det ville være livsfarligt at få passet deres søn af andre. Hun pakkede derfor sine følelser

ind i en fin lille gave, som hun kunne åbne op, når der blev ro og tid til det.

Du kan også lytte med Det vigtigste formål med podcasten er at slå fast med et syvtommersøm, at I forældre til børn med handicap aldrig er alene. Der er andre, der har det ligesom jer. Podcasten er målrettet jer, som også er forældre til børn med handicap. Forhåbentlig kan I genkende nogle af de oplevelser, følelser og reaktioner, som forældrene i podcasten giver udtryk for. Hver episode slutter med gode råd målrettet nuværende eller kommende forældre til børn med handicap, som Kis Holm Laursen har samlet sammen

i sit virke som ergoterapeut, bisidder og konsulent gennem 15 år.

Derudover er podcasten henvendt til andre pårørende og fagprofessionelle som socialrådgivere, læger og hjælpere. Eller bare til nysgerrige mennesker, som ønsker at blive klogere på, hvordan det er at være forældre til et barn med handicap.

Podcasten kan findes, hvor du hører podcast, fx Spotify eller iTunes. Du kan læse mere om podcasten på Kis Holm Laursens hjemmeside: https://detunikkebarn.dk/podcast/ Herudover findes der fx disse andre podcast:

ANDRE PODCAST OG PODCASTEPISODER Forældre før tid – præmature fortællinger af Louise Abkjær Kristensen, som er mor til tre børn, der alle er født for tidligt

Mødre deler deres fortællinger om at blive forældre før tid.

Deres børn er alle blevet født for tidligt, og de har alle været indlagt på sygehusets neonatal-afdeling, og er blevet forældre på en anden måde end de fleste andre.

Forældre og sorg – om at miste sit barn af Forældre og Sorg - Landsforeningen spædbarnsdød

En åben samtale om de tanker og følelser, der fylder, når man har mistet et barn.

Børn&Unge Podcast af journalisterne fra BUPL’s fagblad Børn&Unge

I podcasten præsenteres ny forskning og viden på det pædagogiske område. Bl.a. en episode omhandlende inklusion af børn med handicap i børnehaver. I episoden medvirker pædagoger fra Børnehuset Lunden i Gentofte og forsker Kurt Bendix Olsen. Episoden omhandler fællesskabets vigtighed for barnet. Det diskuteres, om der egentlig skabes inklusion, eller der i nogle tilfælde sker det, at man udstiller forskelle og uligheder mellem børn.

Episode: Børn med handicap – inklusion eller ulighed?

Psykologen i øret af psykolog Birgitte Sølvstein Episode 45: Anette Due Madsen om at overleve og leve, når man får et et barn med handicap eller sygdom.

Psykolog Birgitte Sølvstein giver inspiration og praktiske værktøjer til at leve et liv med mindre stress og til gengæld med mere ro, glæde og enkelthed. Hun har blandt udgivet en episode, hvor hun taler med Anette Due Madsen om den belastning og den sorg, det kan medføre at være mor til et barn med handicap, hvordan det kan give en kæmpe udfordring i parforholdet, og hvad det kan give én som menneske.

Episode 71: Hvordan slipper jeg bekymringer og angst omkring mit barn med en kronisk lidelse?

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

21

annoncer

b

22

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Pressefoto

Boganmeldelse:

Sygt barn, sygt system En guide til mødet med systemet til forældre, som har børn med handicap Oskar Rubin har udgivet en e-bog.

Af Camilla Lund

Da Oskar Rubin og hans hustru blev forældre til deres første barn Viggo for fem år siden, blev det ikke helt, som de havde forventet. De opdagede nemlig hurtigt, at Viggo er født med den alvorlige og sjældne genfejl Tuberøs Sklerose Complex. Deres familieliv blev derfor anderledes, end de havde forestillet sig – de havde fået et sygt barn i et sygt system. Med baggrund i egne erfaringer som far og en faglig baggrund som jurist, har Oskar Rubin netop udgivet e-bogen Sygt barn, sygt system.

Bogen er målrettet forældre til børn med funktionsnedsættelser, og den er skrevet i et letforståeligt sprog. Med e-bogen ønsker Oskar Rubin at gøre det lettere for dig som forælder at navigere i systemet, forstå paragrafferne og anvende retskilder i din argumentation. Alt sammen med den hensigt, at du og din familie bliver klædt på til at få den hjælp, som I har brug for og ret til, så I kan leve et godt og almindeligt liv.

At kende spillereglerne Vidste du, at selvom det kun er den ene forælder, der kan få fuld tabt arbejdsfortjeneste, så kan den anden forælder søge om ”ad hoc” adgang til tabt arbejdsfortjeneste samtidig? Kender du afgrænsningscirkulæret? Vidste du, at man kan få sit apotek til at udskrive en transaktionsliste, så man kan sandsynliggøre sine merudgifter? Var du klar over, at principmeddelelsen om kugledyner er ophævet? I bogen finder du ovenstående og meget mere. Bogen er desuden spækket med håndgribelige tips og tricks, som du kan anvende i din hverdag.

Selvom det kan virke tungt og uoverskueligt at skulle sætte sig ind i og forstå relevante paragraffer i lovgivningen, vejledninger, principafgørelser og ombudsmandsudtalelser, så kan det godt betale sig at kende spillereglerne. I 2022 fandt

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Ankestyrelsen nemlig fejl i eller omgjorde 48 procent af kommunens afgørelser, som der blev klaget over på området for børn med handicap.

Eksemplets kraft Bogen er inddelt i tre dele. DEL I omhandler systemet og giver et overblik over de myndigheder, der er relevante for dig at kende.

DEL II er en overflyvning over dine muligheder for hjælp og dine rettigheder.

Væsentlige paragraffer præsenteres og gennemgås en efter en. I gennemgangen fremhæves de centrale betingelser for at opfylde reglerne for støtte efter en given paragraf.

DEL III bærer den løjerlige titel: ”processuelt pis og papir”. Oskar Rubin skriver: ”Min forhåbning er, at du ved at anvende DEL III skal bruge mindre tid på processuelt pis og papir, så du kan bruge tiden på dét, der virkelig betyder noget: dit barn.”

I bogen inddrages både tænkte eksempler samt konkrete sager. Oskar Rubin tager også udgangspunkt i, hvordan de som familie selv har gjort. Det har blandt andet virket for dem som familie at være proaktive, udtrykke sig kort og præcist og argumentere sagligt med henvisning til retskilder.

Som eksempel tog Oskar kontakt til deres sagsbehandler og fortalte, at det var psykisk opslidende for dem, at deres bevilling af tabt arbejdsfortjeneste skulle revurderes hver 3.-6. måned, når det tydede på, at deres søns sygdom ikke ville blive markant bedre foreløbig. Det forstod og imødekom sagsbehandleren, så revurderingsintervallet blev sat op til et år, som er det minimumpåkrævede ifølge lovgivningen.

er en kort, lille bog på 109 sider, som skærer området helt ind til benet. Men det er godt givet ud at afsætte et par dyrebare timer til at læse bogen. Efter at have læst bogen har man et godt overblik over hele området. Lovgivningen bliver formidlet på en måde, så man også kan forstå den, når man ikke selv er jurist. Og hvis man vil dykke yderligere ned i bestemte områder, er der indsat relevante links i e-bogen.

Bogen kan sidenhen benyttes som et opslagsværk, så hvis du på et tidspunkt skal søge om indretning af hjemmet, kan du genlæse afsnittet om emnet. Hvis det er længe siden, at du har skrevet en ansøgning, kan du tilmed genlæse afsnittet om at skrive en god ansøgning. På den måde slipper du for at skulle lede flere steder, men kan finde det hele i dette lille opslagsværk.

Du kan købe og downloade e-bogen her: https://www.sygtbarnsygtsystem.dk/ Ved køb af e-bogen medfølger to skabeloner: Klage over afgørelse og Anmodning om aktindsigt.

Brug tiden fornuftigt Bogen bærer undertitlen en juridisk håndbog til forældre til børn med handicap. Det

23

annoncer

b

24

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Boganmeldelse

Ny fagbog om børn og unge med cerebral parese Bogen er primært rettet mod fagpersoner, men forældre kan også læse med Af Camilla Lund

Den første danske fagbog med fokus på børn og unge med cerebral parese (CP) har set dagens lys. Redaktionen består af to ergoterapeuter og en fysioterapeut, men mange andre fagspecialister har givet deres bidrag til bogen. Den er særligt målrettet fysioterapeut- og ergoterapeutstuderende, hvilket bogens sprog og format også bærer præg af.

Den hyppigste diagnose Cerebral parese (CP) er den mest udbredte diagnose blandt børn med bevægelseshandicap, og derfor vil de fleste fagprofessionelle støde på et barn eller flere børn og unge med diagnosen. Der findes overordnet tre hovedgrupper inden for cerebral parese: ataktisk, spastisk og dyskinetisk.

Der er store individuelle forskelle på børn med CP, og det er derfor svært at sige noget generelt om målgruppen. Funktionsniveauet er varierende fra barn til barn.

Nogle har kognitive udfordringer, mens andre ikke har. Nogle kan gå, mens andre sidder i el-kørestol. I bogen gennemgås forskellige områder, som påvirkes i varierende grad, når man har CP, fx kommunikation, håndfunktion og balanceevne.

Bogen er skrevet med udgangspunkt i videns- og evidensbaseret praksis, men med inddragelse af eksempler og cases.

En lærebog til fagprofessionelle Bogen er primært målrettet fagprofessionelle, særligt fysioterapeuter og ergoterapeuter, og formålet med bogen er at bygge bro mellem viden og praksis inden for neurorehabilitering. Allerede i formålsbeskrivelsen bliver det tydeligt, at der er

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Patricia Behrend, Line Zacho Greve og Henrik Brøndum Holm (red.)

Børn og unge med cerebral parese. Forlag: Gads Forlag. Bogen er udkommet den 18. august 2023

25

annoncer

b

26

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

tale om en fagbog. Alle kapitler slutter med refleksionsspørgsmål, som også er henvendt til fagprofessionelle. Og selvom bogen inddrager nyeste viden på området, giver bogens æstetiske udtryk desværre associationer til forældede lærebøger.

Bogen kan læses som helhed eller bruges som opslagsværk. Bogen er inddelt i tre dele, som er opbygget efter ICF – den internationale klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand. Bogens første del beskæftiger sig med ICF-modellens område om helbredstilstand og sygdom, bogens anden del har fokus på kroppens funktioner og anatomi, aktiviteter og deltagelse, og den sidste del tager fat i omgivelsesog personlige faktorer. På den måde sikrer bogens forfattere også en helhedsorienteret tilgang, hvor man kommer hele vejen rundt om barnet.

Mest for fagnørder – men alle bliver klogere Det er forfatternes håb, at forældre og andre med interesse for området også vil finde bogen meningsfuld. Flere af kapitlerne blev dog for tekniske, fagspecifikke og langhårede for denne læser. I bogen er der fx en gennemgang af samtlige undersøgelsesredskaber til at måle alt fra sansning til tonus og ledstatus, hvilket helt sikkert er meget relevant for fysio- og ergoterapeutstuderende, som skal vurdere et barns funktionsniveau inden for forskellige områder. Men for udenforstående kan det virke uhåndgribeligt, og det er til tider også skrevet i et uforståeligt og indforstået fagsprog.

For mit vedkommende og med min socialvidenskabelige baggrund var det særligt bogens tredje del om barnets personlige og omgivende faktorer, som jeg fandt interessant. Det er en væsentlig og gennemgående pointe i bogen, at det er vigtigt altid at tage udgangspunkt i barnet og forældrene. Motivation og mål hænger sammen, så man bør altid sørge for at engagere barnet og forældrene, når man udformer træningsøvelser eller lignende, og man bør ikke normalisere måden at udføre forskellige aktiviteter på, men derimod finde strategier som fungerer for den enkelte. Det er glædeligt, at bogen udover de til tider uforståelige beskrivelser af kroppens anatomi også har fokus på det menneskelige aspekt og mødet mellem fagprofessionelle og børn, unge og deres familier.

Hvis du er forælder til et barn med CP, vil du formentlig have glæde af at læse flere af kapitlerne – særligt dem, der er relevante i netop dit barns situation. For der er ingen tvivl om, at bidragsyderne til bogen er særligt udvalgte og har en særlig viden på netop deres område. Under alle omstændigheder bliver du klogere på CP af at læse bogen.

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Konkurrence

Vind bogen Da redaktionen har modtaget to eksemplarer af nedenstående bog, har vi efter aftale med Gads Forlag fået lov til at give det ene eksemplar væk til en læser i en konkurrence.

Hvis du gerne vil vinde et eksemplar, skal du sende en mail til redaktør Bente Rødsgaard: bente@danskhandicapforbund.dk Du skal blot skrive: ”Konkurrence. Børn og unge med cerebral parese.”

Husk at skrive dit navn og adresse på din mail. Vi finder vinderen ved en ordinær lodtrækning i sekretariatet.

Sidste dag for indsendelse er den 15. november 2023 kl. 12.00.

27

annoncer

b

28

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Foto: Signelements

KORT NYT B E N T E R Ø D S G A A R D

Ankestyrelsens principafgørelser om ladcykler til børn med handicap

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

funktionsnedsættelse, og om familien havde merudgifter forbundet med købet af en ladcykel.”

Et eksempel på et afslag lyder således: I sag nr. 1 fik familien afslag på dækning af merudgifter til en ladcykel. Ladcyklen skulle bruges til at transportere barnet til handicaptræning og fritidsaktiviteter samt til at komme ud i naturen på lige fod med sine jævnaldrende. Barnet skulle desuden

skærmes. Ankestyrelsen stadfæstede afgørelsen, og vurderede, at behovet kunne tilgodeses på anden vis, fx ved brug af bil og gåture.

Du kan læse mere vedr. ”Ankestyrelsens principmeddelelse 20-23 om merudgifter – kompensationsprincippet - ladcykel – cykler” https://ast.dk/afgorelser/principafgorelser

Foto: Colourbox.

Forældre med handicap søger sommetider om en ladcykel til deres børn med handicap. Men de bevilges sjældent, hvis der er ydet tilskud til transport på anden vis.

Dog er der undtagelser. På Ankestyrelsens hjemmeside kan du læse om såvel lovgivning som principafgørelser om emnet. På siden er der nævnt seks forskellige sager, hvoraf to førte til, at kommunen skulle se på sagerne igen. En af dem gengives nedenfor: ”I sag nr. 4 fik familien afslag på dækning af merudgifter til en ladcykel med el. Ladcyklen skulle bruges til at transportere barnet til børnehave og til hverdagsaktiviteter. Barnet var blevet for stor til at sidde i sin klapvogn. Barnet kunne ifølge moderens oplysninger finde på at stikke af fra klapvognen, hvorved barnet var til fare for sig selv i bl.a. trafikken. Barnet fik ifølge moderens oplysninger også nedsmeltninger, hvor barnet ikke kunne løftes. Moderen oplyste efterfølgende til Ankestyrelsen, at hun ikke længere turde tage barnet med ud, og at familien derfor levede isoleret derhjemme. Kommunen vurderede, at familien kunne søge om støtte til en større klapvogn, og at en ladcykel er et forbrugsgode, der indgår i sædvanligt indbo. Ankestyrelsen hjemviste sagen. Kommunen skulle undersøge, om en klapvogn kunne tilgodese barnets behov. Hvis klapvognen ikke ville kunne det, skulle kommunen undersøge, om en ladcykel er en nødvendig følge af barnets

29

annoncer

b

30

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

KORT NYT

B E N T E R Ø D S G A A R D

Et projektforløb for forældre til børn med CP har givet større livskvalitet i familierne.

Sådan skriver Elsass Fonden i en pressemeddelelse. Baggrunden for projektet er, at forældre til børn med cerebral parese (CP) oplever et stort pres i hverdagen og er i særlig risiko for lav mental trivsel. Derfor søsatte Elsass Fonden i samarbejde med Fonden Mental Sundhed et 12-ugers interventionsprojekt i 2022 med henblik på at hjælpe denne forældregruppe. I forløbet lærte forældrene nogle såkaldte mestringsstrategier, der kan mindske belastningerne og dermed forbedre livskvaliteten for forældrene. Projektet er nu evalueret, og familierne har oplevet at få bedre livskvalitet. Flere af dem fortæller, at de er blevet mere rolige overfor deres børn, de sover bedre og oplever, at de nu er bedre

Foto: Colourbox.

Forældreforløb gav øget livskvalitet

forældre med mere overskud. Forældrene har været inddelt i netværksgrupper og arbejdet med ”Åben og Rolig-indsats”, som kan dæmpe fx stress og uro. I alt 70 forældre deltog. Du kan læse mere på El-

sass Fondens hjemmeside om projektet samt læse evalueringsrapporten. https://www.elsassfonden.dk/nyheder/ samarbejde/foraeldreforlob-giver-ogetlivskvalitet/

Ny undersøgelse fra Tandlægeforeningen:

Mellemmåltider indeholder store mængder sukker

Foto: Colourbox.

Tandlægeforeningen har undersøgt diverse populære snacks og fundet ud af, at de er sukkerbomber, selvom de ser sunde ud. Det bekymrer Tandlægeforeningens formand, fordi det netop er de sukkerholdige snacks mellem hovedmåltiderne, der giver størst risiko for huller i tænderne. ”Det bekymrer mig, når børn får meget sukkerholdige mellemmåltider med i madpakken, fordi sukkeret er i munden i lang tid, inden barnet får børstet tænder.

Tænderne skal holde hele livet, så når børn allerede begynder at få huller i skolealderen, så kommer de sundhedsmæssigt dårligere fra start, end hvis de ikke havde fået huller så tidligt,” forklarer Susanne Kleist formand for Tandlægeforeningen.

Undersøgelsen viste fx, at 100 gram økologiske riskiks med mørk chokolade svarer til 14 sukkerknalder. Og at en frugtstang med figen på 20 gram indeholdt 11

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

gram sukkerarter. Tandlægeforeningen har på baggrund af undersøgelsen udgivet nogle råd.

Syv gode råd til sunde tænder 1. Giv barnet frugt og grønt fremfor sukkerholdige mellemmåltider.

2. Tilbyd barnet vand fremfor sukkerholdige drikke som sodavand og saft.

3. Hjælp barnet med at børste tænder morgen og aften, indtil barnet er 10-12 år.

4. Brug en blød tandbørste med et lille børstehoved og et godt greb.

5. Brug altid tandpasta med fluorid.

6. Børn under seks år: Brug hvad der svarer til dit barns lillefingernegl / Børn over seks år: Brug hvad der svarer til 1 cm tandpasta per tandbørstning.

7. Børst alle tænder grundigt med cirkulære bevægelser.

Kilde: Tandlægeforeningen

31

annoncer

b

32

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

Landsformandens

KLUMME

S U S A N N E O L S E N L A N D S F O R M A N D

Der skal være handling bag ordene, ellers kommer en undskyldning til at lyde hul I de sidste 10-15 år er det virkelig blevet udfordret at have en funktionsnedsættelse i forhold til den hjælp, man kan modtage.

Det er det uanset, om det er forældre til børn med handicap, om det er børn, unge, voksne og ældre, i forhold til at få den hjælp, der skal til, så man kan fungere og have et liv, som alle andre.

Det bunder i den retorik, der har været gennem nogle år nu. Altså i forhold til at man hele tiden påpeger, hvor dyrt området er, og hvad det gør i forhold til andre grupper i samfundet.

Det betyder, at man har fået et andet syn i dag på mennesker med handicap, og den hjælp man skal have. Det er blevet meget, meget sværere, og livskvalitet er ikke noget, man sådan bringer på banen.

Det gjorde man fx for 20 år siden, hvor området var i fremgang.

Jeg håber, man ser på, at man ikke om halvtreds år skal give en ny undskyldning, fordi man ikke har fået en ligeværdig behandling i forhold til det øvrige samfund.

Susanne Olsen Landsformand

Landsformand Susanne Olsen. Foto: GUA Studio.

Den 11. september 2023 gav social- og boligministeren efter nogen venten en undskyldning til tidligere anbragte i særog åndssvageforsorgen.

Først skal det siges, at det naturligvis er helt på sin plads og rigtig godt for de mennesker, der har været anbragt under sær- og åndssvageforsorgen, og som har haft voldsomme oplevelser med i deres bagage resten af livet, at de nu får en officiel undskyldning fra staten.

Det er dog også værd at se på nutidens behandling af området med den viden og de muligheder, der er i dag.

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

33

annoncer

b

34

FK·nyt

–

nr. 2

–

oktober 2023

INDMEL DINGSKORT

Det virtuelle forsamlings hus i Dansk Handicap Forbun d inviterer til

ONLINE JULEBANKO den 12. december Den 12. december, kl. 19.0020.30, spiller vi online-juleba nko og ønsker hinanden en god jul. Vi spiller to spil, og der er fine præmier i form af godter, vine og gavekort.

Spillet foregår via internettet på platformen Zoom.

Vil du være med? Så kontak t Claus Jensen på e-mail claus@danskhandica pforbund.dk eller telefon 92 82 22 02.

Han vil sende dig en forklari ng på, hvordan du får banko­ plader, og hvordan det vil forl øbe rent teknisk.

Det er kun medlemmer, der kan vinde præmier.

Derfor skal du skrive dit nav n og adresse i tilmeldingen, og meget gerne medlemsnum mer.

Jeg ønsker medlemskab af INDMELDINGSKORT Dansk Handicap Forbund Skriv tydeligt, gerne med blokbog Jeg ønsker medlemskab af staver.

Dansk Handicap Forbund Navn:

Skriv med Sæt X:tydeligt, gerne  Jeg har et blokbogstaver. handicap  Jeg har ikke et handicap Navn: Ægtefæll e/samlevers navn: Sæt X:

 Jeg har et et handicap handicap  Har

 Jeg har ikke et handicap  Har ikke et handicap

Ægtefælle/samlevers navn: Adresse: Sæt X: Postnr./b y:

 Har et handicap

E-mail: Adresse:

 Har ikke et handicap Telefon:

Fødselsda Postnr./by:to (dato.måned.år): Jeg ønsker også medlemskab af (sæt kryds): Telefon: E-mail:  Forældrekredsen (FK) (For forældre med børn under 18 år med handicap Fødselsdato (dato.måned.år): Barnets navn: Jeg ønsker også medlemskab af (sæt kryds): to (dato.mån Fødselsda Forældrekredsen (FK) (For forældre med børn under 18 år med handicap ed.år):

Barnets navn:  Ungdoms kredsen (15- 36 år) (UK)  Amputati onskreds en (AK) Fødselsdato (dato.måned.år):  RYK – Rygmarvsskadede i Danmark (RYK)  Ungdomskredsen (15- 36 år) (UK)

 Amputationskredsen (AK)

SÅDAN MELDER DU DIG IND Ønsker du at blive medlem af Dansk Handicap Forbund, er der flere måder at gøre det på:

SÅDAN MELDER DU DIG IND

Gå på hjemm medlemnaf Dansk Handicap Forbund, er der flere Ønsker du at bliveeside

Påmåder DanskatHandica p Forbund s hjemmeside finder du en indmeldingsgøre det på: blanket, som sendes direkte til sekretariatet fra hjemmesiden.

Det er nemt og hurtigt. Tryk på Bliv medlem og følg linket.

Gå på hjemmesiden

På Dansk Handicap Forbunds hjemmeside finder du en indmeldings-

Ring til os blanket, som sendes direkte til sekretariatet fra hjemmesiden.

I sekretar iatet sidder en medarbe jdermedlem klar til at Det er nemt og hurtigt.

Tryk på Bliv ogtage følgimod linket. din indmelding. Ring på telefon 39 29 35 55. Ved henvendelse bedes du have følgende informationer klar: Ring til os Navn I sekretariatet sidder en medarbejder klar til at tage imod din indmelAdresse ding. Ring på telefon 39 29 35 55. Ved henvendelse bedes du have Fødselsd ato følgende informationer klar: Kommun e Navn Telefon Adresse Email Fødselsdato Kommune Oplys desuden om du har et handicap, og om du ønsker at blive Telefon medlem af en af forbundets fire specialkredse.

Email

Send os et brev

Oplys desuden om du har et handicap, og om du ønsker at blive Dumedlem kan ogsåafsende din tilmeldin g. Du bedes udfylde og klippe en af os forbundets fire specialkredse. blanketten ud og sende til forbundet på adressen:

Send os et brev

Dansk Handicap Forbund Du kan også sende os din tilmelding. Du bedes udfylde og klippe Carl Gustavs Gade 3 blanketten ud og sende til forbundet på adressen: 2630 Taastrup

Dansk Handicap Forbund Carl Gustavs Gade 3 2630 Taastrup

 RYK –ng Rygmarvsskadede i Danmark (RYK) Håndteri af personlige oplysning er i forbindelse med medlemskabet Når du melder dig ind i Dansk Handicap Forbund, opbevarer vi dine oplysninger i vores medlemssystem. Derudover sendes dit navn, adresse, fødselsdato, telefonnummer og e-mailadresse videre til den lokalafde ling, Håndtering af personlige oplysninger i forbindelse med medlemskabet Når du melder dig ind i Dansk Handicap Forbund, opbevarer vi dine information fra din lokalafdeling i forbundet. oplysninger voresindmelde medlemssystem.

Derudover dit navn, adresse, I forbindelsei med lse i Dansk Handicapsendes Forbund spørger vi til, fødselsdato, telefonnummer oghar e-mailadresse til den lokalafdeling, om du har et handicap eller ikke et handicapvidere . Det gør vi udelukkende til eget brug, da det er et krav, for at man kan stemme på lokalafde lininformation din lokalafdeling i forbundet. gens generalfofra rsamling og / eller på specialkredsens generalforsamling I forbindelse i Dansk Forbunds Handicap Forbund spørger vi til, / landsmød e og /med ellerindmeldelse på Dansk Handicap kongres. Det er dog ometdukrav, har at et man handicap ikke har et man handicap.

Det gør vi udelukkende ikke har eteller handicap , hvis ønsker at stille op til et til eget brug, da det er t.et krav, for at man kan stemme på lokalafdelintillidserhv erv i forbunde gensmedlem generalforsamling og pr. / eller specialkredsens generalforsamling Som modtager du postpåmagasine t Handicap -nyt. Dette kan / landsmøde og modtager / eller på Dansk Handicap Forbunds kongres. Det er dog fravælges , når du det første gang, og du kan altid læse det elektikke på et krav, man haride. et handicap, hvis man ønsker at stille op til et ronisk voresathjemmes tillidserhverv forbundet.

Melder du dig iogså ind i en specialkreds i Dansk Handicap Forbund, Som medlem modtager du pr. post magasinet Handicap-nyt. Dette kan modtager du automatis k et blad / magasin / nyhedsbr ev fra specialkredfravælges, du modtager det Dette første kan gang, og du kan altid læse det elektsen, hvis den når udsender et sådant. fravælges , når du modtager vores hjemmeside. detronisk førstepå gang.

Melder du dig også ind i ent opbevare specialkreds i Dansk Handicap Forbund, Ved udmeldel se af forbunde r vi dine oplysning er i op til fem dutaloven automatisk et blad nyhedsbrev fra specialkredår.modtager Jf. personda oplyser vi på/ magasin forespørg/sel om registrere de oplyssen, hvis udsender et sådant.eDette kan fravælges, du modtager ninger, og påden baggrund af eventuell indsigelse r foretagernår vi sletning, i det det første gang. omfang det ønskes.

Ved udmeldelse af forbundet opbevarer vi dine oplysninger i op til fem år.min Jf. persondataloven vi på forespørgsel om registrerede oplysMed underskrift giveroplyser jeg samtykke til ovenstående håndtering af ninger, og påer. baggrund af eventuelle indsigelser foretager vi sletning, i det mine oplysning omfang det ønskes.

Dato og underskift: Med min underskrift giver jeg samtykke til ovenstående håndtering af mine oplysninger.

Dato og underskift:

Kontingent 2023 Enlige 320 kr. Ægtepar/Samboende 480 kr.

annoncer