I september 2009 etablerer Langhøj 2 nye afdelinger i hhv. København og Ålborg. Vi har samlet en masse gode folk med erfaring fra handicapbilbranchen, og vi står nu klar til at ombygge din nye bil.
HUSK du har altid frit valg af opbygger, og med vores nye styrke har vi kort leveringstid på bil og indretning. Se mere på langhoej.dk eller ring: 87 41 10 40.
Langhøj er et familiefirma som i de sidste 30 år har bygget biler til mennesker med handicap. Langhøj er kendt for et højt kvalitets- og sikkerhedsniveau samt et stort udvalg af produkter og løsninger, som giver den bedst mulige tilpasning til kunden. Langhøj leverer alle typer indretning og alle typer biler.
10 års sponsorsamarbejde
Generalforsamling
Orientering fra Hornbæk
Genoptræning af gangfunktion
Orientering fra Viborg
ESCIF med vokseværk
Ekspertvbrevkasse
RYK’ter
RYK! er tilbage efter en god og lang sommer med masser af godt og inspirerende læsestof. RYK! tager dig med ud på havet med sejlskibet Wavester, der præsenterer en verdensnyhed indenfor sejlsport til mennesker med handicap, og vi tager på en hæsblæsende strandtur med blokarts på Rømø.
I efteråret er Danmark værtsland for EM i kørestolsrugby, og i den anledning sætter vi fokus på denne actionfyldte idræt.
RYK! har deltaget på NoSCoS og bringer nyt med hjem fra kongressen om forskning og behandling i de nordiske lande. Vi har også været omkring Klinik for Rygmarvsskader for at høre om et forskningsprojekt med træning af gangfunktion, og vi har talt med én af verdens førende forskere, nyud-
nævnt professor, Jens Sønksen, der revolutionerede verden med vibration hos rygmarvsskadede mænd. Dette nummers forside er et metaltryk udført af Ditte Rytter Matthiesen-Juhl. Vi bringer et interview med kunstneren.
Det er 10 år siden, RYK og Coloplast indledte et formelt sponsorsamarbejde. RYK! har besøgt Coloplast Danmark. Vi bringer også en reportage fra RYKs generalforsamling og bringet nyt om efterårets caféaftener, der står i månens og stjernernes tegn. Kommunalvalget står for døren, og i lederen opfordres til at sætte fokus på aktuelle og relevante problemstillinger i mødet med landets politikere. God læselyst!
Birgitte Bjørkman, redaktør
Foto: Martin Tanggaard
H
A
N D I C A P B I L E R
Al erede når du sæt er d g ind i din nye specialopbyggede handicapbi fornemmer du, a det er din bi
Den er skræddersyet il ige netop dig og d ne behov ndretningen, de ergonomiske hensyn og rummel gheden gør det nemt og bekvemt a bevæge sig rund Vi sørger for, a der er taget hensyn ti det he e!
Vi ndret er og opbygger samt ige b lmærker der er på markedet
Vi everer overa t Danmark.
Ch s an Rosendah Pe Zoëga
Vor t team af specialuddannede teknikere skræddersyr og udfører specialløsninger til stor hjælp og daglig glæde for brugeren.
Vi er specialister i opbygning og indre n ng af handicapbusser og ti byder to a løsninger ud ørt nøjagt g ef er dine ønsker og behov
Kon akt Christian Rosendah e er Per Zoëga for yder igere op ysn nger på tlf 7542 0600
Vil y Veirup as . Indus rivej 1 . 6760 Ribe . 7542 0600 . www.auto-mobi .nu
Bruger – Hjælper Formidlingen og Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) - hos os styrer borgerne allerede…!
Fra 1. januar 2009 lempes reglerne for at få tilskud til egen hjælpeordning efter §§ 95 og 96 i serviceloven. En af lempelser er, at borgerne nu frit kan vælge at overdrage administrationen af arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed som f.eks. Bruger – Hjælper Formidlingen.
Som Danmarks største leverandør af ydelser til mennesker med fysisk handicap er vi naturligvis parat til - i dialog med borger og kommune - at levere fleksible BPA produkter, der sikrer at hjælpeordningerne virkelig fungerer.
Kommunalvalg
Den 17. november er der valg til byrådene i landets kommuner, og valgkampen er allerede i fuld gang. Her har vi en oplagt mulighed for at gøre opmærksom på de problemstillinger, vi mener, er vigtige. Jo mere opmærksomhed, vi skaber, des mere hjælper vi politikerne til at have problemstillingerne i deres egen bevidsthed.
Ikke alle emner er lige relevante i alle kommuner, men visse emner går igen i næsten alle dele af landet. Der er nok at tage fat på. Den sociale sektor er nedprioriteret i forhold til tidligere. Kommunernes budgetter er blevet strammere, og det kan mærkes ved, at det generelt er blevet sværere at få bevilliget de nødvendige kompenserende hjælpemidler. Derudover er sagsbehandlingstiderne mange steder blevet længere, fordi sparerunder har betydet færre sagsbehandlere. Det er en politisk beslutning, at man sparer på dette område og pålægger sagsbehandlerne at tolke sociallovgivningen strammere. Politikerne lader hånt om borgernes livskvalitet, når de på denne måde sætter sparehensyn over rettigheder. På valgdagen er kommunernes budgetter vedtaget, men det gør det ikke mindre relevant at tale om fordelingen af goderne.
Fysisk tilgængelighed har altid været en mærkesag for RYK. Desværre ser vi stadig jævnligt, at nyt byggeri – også i det offentlige rum – ikke lever op til minimumskravene i bygningsreglementet. Hvis man tænker tilgængelighed ind fra starten, bliver det langt billigere, end hvis det skal udbedres efterfølgende. Selvom alle kommuner nu har et handicapråd, der burde få forelagt alle tiltag, der kan have betydning for mennesker med handicap, går det alligevel nogle gange galt. Vi skal så vidt muligt have lige adgang til kulturelle tilbud, læger, offentlig transport m.v.
Flere steder i landet er der mangel på boliger, der er egnede til mennesker med et handicap, hvilket betyder, at nytilskadekomne kan komme til at vente længe på en bolig. RYK har været involveret i flere konkrete sager. Situationen er absolut ikke tilfredsstillende, specielt ikke når man tænker på, at man som nytilskadekommen oveni skal til at vænne sig til en hel ny tilværelse med et handicap. Vi ønsker ikke handicap-ghettoer, men tilgængelige boliger i alle beboelsesområder, så vi kan få samme valgfrihed som alle andre mennesker har det.
Læs mere om Bruger – Hjælper Formidlingen og BPA på www.formidlingen.dk eller ring til os på tlf. 3634 7900
Vi vil opfordre RYKs medlemmer til at gå til vælgermøder og konfrontere politikerne med ovennævnte problemstillinger. Næsten alle kommuner har i dag en handicappolitik, som er offentliggjort på deres hjemmeside. Handicappolitikken er et godt skridt på vejen til at bevidstgøre byrådspolitikerne om en minoritets behov. Men politikerne kan stadig blive meget bedre til at huske vores behov, når beslutningerne tages. Inden man går til valgdebatterne, kan det være en god idé at læse kommunens handicappolitik, da byrådet er ansvarligt i forhold til denne.
Det handler om at få den enkelte politiker til at give garantier for, hvad vedkommende vil arbejde for i den kommende valgperiode. Men lige så vigtigt er det at gemme svarene, så det bliver nemmere at holde politikeren fast på sine løfter. Danske Handicaporganisationer har offentliggjort et valgkatalog med debatoplæg, der er relevante for mennesker med handicap. Det giver også en række gode overskuelige råd til valgdebatterne. Kataloget kan varmt anbefales – find det på handicap.dk. RYKs bestyrelse offentliggør på ryk.dk lignende debatoplæg, som er mere specifikt relevante for vores egen målgruppe. Vi opfordrer til at tage nogle konstruktive debatter op og stille spørgsmålene til politikerne, så de ikke kan nøjes med at svare ja eller nej, men tvinges til at tage en debat.
Leder
Politikere kan være glatte og gode til at sno sig udenom. Vi må aftvinge dem garantier og fastholde dem på disse efter valget. Held og lykke med valgkampen. Vi hører gerne om jeres erfaringer på debatforum på ryk.dk.
Mikkel Bundgaard Formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Janke Bondam, Gunnar Evers og Peter Marx Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Mediaspace, mail: info@mediaspace.dk • mediaspace.dk Forside: Ditte Rytter Matthiesen-Juhl Deadline nr. 4/2009: 1. november 2009.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: mb@ryk.dk • tlf. 8612 5363
Hovedsponsorer for RYK:
mer du, at det er din bil. Den personlige indretning,
ChrisTravel ApS
Birkegården 76 3500 Værløse
&Tips Tricks
Karklud med holder
Har du svært ved at vride en karklud? Eva Solo har lanceret en karklud i mikrofiber med stativ. Kernen er af absorberende skum der gør, at karkluden folder sig ud efter brug og derfor tørrer hurtigt og effektivt. Den er dog ikke kun et funktionelt og hygiejnisk redskab. Den kan også stå af sig selv – og bringer dermed også et æstetisk twist til dit køkken. Den medfølgende holder er fremstillet af matpoleret, rustfrit stål. Når karkluden placeres på holderen, beskyttes bordet samtidig mod fugt. Karkluden fås i farverne sort, grå og sand og vejledende pris er 199,75 kr. for et sæt bestående af to karklude og en holder. Ekstra karklude kan købes. Tåler vask ved 60°
C.
BB
NY MODEL
Nye eventyr venter dig!
• ChrisTravel rydder fysiske forhindringer af vejen og sender glade og tilfredse kunder af sted til både syd og nord.
• Tryghed, kvalitet og omhyggelig personlig betjening alle rejser er de kendetegn, vi sætter højsædet.
• Mange års erfaringer - og ikke mindst tilbagemeldinger fra vores kunder - udvikler os, så vi kan matche dine særlige behov. behov
Løghakker
Komfort + VW
- den perfekte løsning...
IVWbusserne er der tænkt på alt, som gør såvel kørslen som opholdet i bilen attraktiv.
Alle forhold er testet af kørestolsbrugere, og hjælpemidler kan lejes de fleste steder. Transport med liftbus mellem lufthavn og hotel arrangeres. fleste steder ”Vores” udvalgte hoteller ligger områder, hvor der tilbydes et væld af aktiviteter for alle.
Hvis man ikke har god funktion i hænderne, kan det være svært at finhakke løg til spagettisovsen. Alligator er navnet på en løg- og grøntsagshakker, der gør det nemt og hurtigt at hakke ensartede stykker – og tilmed spare én for tid og tårer. Alligator består af 28 knivskarpe, krydsede knivblade, som alle skærer gennem løget på samme tid og efterlader det fint snittet på få sekunder. Kan bruges til de fleste grøntsager og frugter. Hakkeren er sikker og let at håndtere og nem og hurtig at rengøre. Tåler opvaskemaskine. Alligator er et patenteret svensk kvalitetsprodukt og der er to års garanti. Set hos gastromania.dk til kr. 179,95.
BB
Optimale pladsforhold, fleksibilitet og righoldigt udstyr gør køreturen til en oplevelse. Bl.a. kan rattet indstilles i højde og længde, integreret joystickgearstang gør den nem at nå og letter gearskiftet.
Sådan kunne vi blive ved.... VWbusserne fås i 3 udstyrsversioner.
Især det varme klima efterspørges af vores kunder, og nu er det lykkedes at finde en række gode hoteller og villakomplekser på Tenerife, Gran at finde enerife, Gran Canaria og Lanzarote.
Rejser du alene, kan vi formidle ledsagelse og hjælp.
Vi er specialister i opbygning og indretning af VW handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført nøjagtigt efter dine ønsker og behov.
Telefon: +45 4448 2119 – Mobil: +45 4079 2119
Mail: info@christravel.dk – www.christravel.dk
Smart ophæng
Rekvirer venligst vores rejsekatalog pr. telefon eller mail. telefon eller mail.
Vi kommer gerne til et informationsmøde og fortæller om, hvordan vi kan skræddersy en specialrejse til enhver kundegruppe.
Kontakt Christian Rosendahl eller Torben Madsen for yderligere oplysninger på tlf. 7542 0600.
Herstal Rondo er et lille og smart designet ophæng til viskestykker. Materialet er rustfrit stål og sort gummi. Stik blot hjørnet af viskestykket ind i gummistykket, og viskestykket bliver hængende. Stropper er ikke længere nødvendigt med dette ophæng, der gør det nemmere at hænge viskestykker og håndklæder op. Måler fem cm i diameter og er tre centimeter højt. Leveres i pakke med to stk. Vejledende pris i butikkerne kr. 169.
BB
Når Anders Lehmann ikke er på havet, nyder han miljøet på Fiskerihavnen i København, hvor hans sejlbåd Wavester har plads. At han skulle opnå at nyde sejlerlivet i egen båd og med styring af båden via sit hage-joystick lå ikke i kortene, da han blev udskrevet efter endt rehabilitering. Men kombinationerne af en uddannelse som produktionsingeniør, erfaringer som aktiv sejler og en fast vilje skulle vise sig at blive de rette kort for Anders Lehmann.
Tilbage var computerskak
I august 1999 pådrog Anders sig en høj rygmarvsskade efter en badeulykke. I det første halve år efter ulykken lå han på
Respirationscenter Øst på Rigshospitalet, men efter at have fået etableret en 24-timers hjælpeordning, fik han som den første respiratorbruger i Danmark lov til at få et halvt års genoptræningsophold på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk. - Mine forventninger var store, men når man kun kan bevæge hovedet og har en respirator på kørestolens ryglæn, stod det hurtigt klart, at klinikkens idrætsaktiviteter
Friheden på havet
“Wavester” er tidligere europamester i IMS38 klassen. En rigtig racer. I syv sek/m sejler “Wavester” snildt seks knob. Anders har opnået en fart på 11 knob indtil videre.
Da Anders Lehmann blev udskrevet i 2000 med en meget høj rygmarvsskade og respirator havde han svært ved at erkende, at hans tidligere, aktive liv skulle erstattes af computerskak og backgammon.
Efter ni år og et omfattende projektarbejde er drømmen om at opnå friheden på havet gået i opfyldelse. Denne sommer satte Anders ud fra Fiskerihavnen i sin 38 fod sejlbåd Wavester med automatisk sejl og styring via sit hage-joystick.
ikke var mulige for mig at deltage i, fortæller
Anders og fortsætter med et smil:
- Tilbage var computerskak og backgammon!
Frustrationer
Anders er uddannet produktionsingeniør, og under indlæggelsen på Hornbæk fik han arrangeret en computerløsning for at kunne vende tilbage til sin arbejdsplads i virksomheden Elwis Royal A/S. Det lykkedes, men et alvorligt siddesår betød, at Anders i samråd med sin chef måtte stoppe i firmaet.
- Mit humør var bestemt ikke i top, fortæller Anders og mindes sine frustrationer omkring sin arbejdssituation og manglende aktive idræts- og fritidsoplevelser.
Sommeren på havnen
Efter adskillige operationer for siddesåret og en vellykket frenicus pacer operation, der har gjort Anders uafhængig af respirator i dagtimerne, vendte overskuddet tilbage i sommeren 2002. Han var flyttet ind i en egnet bolig på Amager, og med kun 12 minutter i kørestol til Amager Strandpark og Sundby Sejlforening tilbragte han det
meste af den sommer med at kigge på bådene, der sejlede ud og ind af havnen.
- Mit store ønske om at komme ud at sejle for sejl blev næret denne sommer, fortæller Anders.
Søgningen på egnede sejlbåde blev dog ingen succes.
- Der findes joller med et lille formstøbt sæde, som man kan blive liftet ned i og styre båden med brug af hagen eller pust/sug, men det var væsentligt for mig, at jeg kunne blive siddende i min el-kørestol. Anders fik kendskab til den engelske organisation Disabled Sailors Association.
- Problemet med deres både er, at kørestolen bliver spændt fast i cockpittet, og kørestolsbrugerne må følge bådens krængning. Ved længere tids sejlads bliver den skæve kropsstilling en ubehagelig oplevelse.
Beslutning om egen båd Dengang i 2002 og indtil i dag fandtes ikke en sejlbåd, der tog højde for de behov, Anders har. Han tog derfor en beslutning.
- Skulle jeg ud og sejle igen, måtte jeg selv konstruere en båd med de nødvendige hjælpemidler, der gav mig en sejloplevelse fuldt
på højde med den, jeg havde nydt som aktiv sejler inden min ulykke.
Med udgangspunkt i sine erfaringer som sejler og kørestolsbruger opstillede Anders en række kriterier for den rigtige sejloplevelse med frihed og optimal egenkontrol.
- Jeg ville sejle for sejl i en enkeltskroget båd, der krænger. Jeg ville kunne køre om bord og sidde ordentlig i min egen kørestol under sejladserne. Jeg ville have god balance og kunne se hele horisonten rundt fra min kørestol. Jeg ville selv kunne styre båd/ror fra kørestolen med et minimum af hjælp, og jeg ville have, at alle andre kørestolsbrugere skal kunne komme ombord og styre båden.
Krav til tekniske løsninger I 2003 påbegyndte Anders et projekt, der skulle tage seks år at realisere. Hans erfaringer som produktionsingeniør var et stort aktiv i denne proces, der bød på mange tekniske udfordringer.
- Tankerne begyndte at tage form. Med en hydraulisk platform til at holde kørestolen i vatter, et automatisk sejlhåndteringssystem og en trådløs løsning til styring af bådens
ror blev det muligt at håndtere båden på egen hånd og give den frihedsfølelse, jeg ønskede.
På daværende tidspunkt var et automatisk sejlhåndteringssystem ikke i handlen til både under 45 fod, og både den hydrauliske platform og den trådløse, allround styreløsning af bådens ror skulle først udvikles.
- Jeg blev klar over, at min drømmebåd krævede en stor sum penge og en enorm arbejdsindsats, fortæller Anders og mindes de mange spekulationer undervejs i processen.
Fra model til slutresultat
I de to kommende år tegnede Anders en komplet model i størrelsesforholdet 1:7 af båden, og i december 2004 fik han overtalt en god ven og sin far til at bygge modellen.
- De specielle installationer, jeg havde konstrueret, blev overført til modellen og i lighed med den store båd kunne alle installationer styres fra min kørestol.
For at projektet skulle lykkes krævede det et samspil med en lang række sejlbådskyndige, sponsorer, frivillige, teknikere m.m.
- På daværende tidspunkt var jeg bange for
at min egen energi og grundlaget for at præsentere et så omfattende projekt for andre var for tyndt, til at det kunne realiseres. Men i oktober 2005 var Anders rustet til at præsentere sit bud på en ultimativ sejlbåd for en række sponsorer og samarbejdspartnere med henblik på finansiering og realisering af sit millionprojekt. Og i februar 2006 fandt Anders en 10 år gammel Farr38 til salg på nettet.
- Denne racersejlbåd har et meget langt og bredt cockpit og åben hæk. Perfekt til formålet!
Anders købte båden, og i det følgende efterår arbejdede Anders med forberedelserne til ombygningen af båden, hvilket indebar opmålinger og dimensionering af de tekniske installationer.
- Den hydrauliske platform blev bygget i mine forældres værksted, og på værftet gennemgik Wavester de store ombygninger. I starten af 2008 var ombygningen så fremskreden, at en stor del af elektronikken og hydraulikken til installationerne kunne installeres i båden. Samme sommer blev Wavester søsat for test af EasySail, der er det automatiske sejlhåndteringssystem, og
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Anders Löfstedt
måneden efter var det muligt for Anders at komme ombord på Wavester ved hjælp af en nyinstalleret kørestolsrampe. Kørestolplatformen blev sendt til en vippetest hos hydraulikfirmaet AVN, der skulle sikre, at den hydrauliske løsning holder kørestolen på plads, når båden vipper. Efter en række justeringer kunne platformen, der er den første af sin art i verden, endelig færdigmonteres i Wavester i juli i år og blive sluttestet på vandet.
- Heldigvis med et godt resultat, fortæller Anders glad.
Eget firma
Undervejs gjorde Anders sig tanker om, at de udviklede løsninger i modificerede udgaver med fordel kunne bruges på mindre både.
- På dette tidspunkt gjorde jeg mine første overvejelser om at gøre udvikling og salg af løsningerne til en levevej – starte mit eget firma, fortæller Anders, der i august 2007 oprettede ”Lehmann Engineering”.
Han er blevet eneforhandler af EasySail i hele Skandinavien og med den unikke, hydrauliske platform har firmaet sat sig godt i front, når det gælder fremtidig indretning af både til sejlere med omfattende handicap.
- Det er mit ønske, at en mindre udgave af min kørestolplatform kan blive standard i mindre trænings- og kapsejladsbåde. Anders afslører også, at han allerede har et nyt projekt i støbeskeen, der kan bidrage til større livskvalitet for mennesker med handicap.
Drømmen om at sætte sejl
Drømmen om at kunne sætte sejl og stå ud fra havnen, frem for blot at sidde på molen og se andre sejle, er blevet opfyldt. Med sin 38 fod sejlbåd har Anders opnået den ultimative frihed på havet.
- Det er en fantastisk oplevelse, når båden krænger og skærer med høj fart gennem bølgerne. Det var været et slidsomt projekt, men det hele værd, slutter ejeren af verdens første sejlbåd, der styres med hagejoystick og holder kørestolen i vatter.
Wavester er beviset på at drømme er mulige. Nu vil Anders sætte alle sejl til for at andre i kørestol - ikke mindst i el-stol - kan komme ud på havet og opleve den samme frihed.
Er du interesseret i at komme ombord på Wavester og få en unik sejloplevelse som kaptajn for en dag, kan du kontakte Anders Lehmann, Lehmann Engineering på tlf. 8232 1177 eller mail: anders.lehmann@mail.tele.dk
En verdensnyhed
Anders Lehmanns sejlbåd, Wavester er den eneste af sin slags i verden. Som et resultat af mange års ihærdigt arbejde og gode kontakter er det lykkedes Anders at udvikle en hydraulisk platform, der holder kørestolen i vatter under sejlads og et trådløst styresystem, der giver ham mulighed for at styre båden via sit hage-joystick.
Den 38 fod lange Wavester ligger flot til skue i Fiskerihavnen i København, når ikke Anders Lehmann står til søs. Med sin brede og åbne hæk giver båden ham uhindret adgang til at køre til og fra borde via en rampe.
Platform
På cockpittet er der installeret en kørestolplatform, der holder kørestolen i vatter (tværskibs) under sejlads.
- Platformen sørger for, at jeg sidder behageligt og kan holde balancen, selvom båden krænger.
Ingen andre både i verden er udstyret med denne unikke specialindretning, som Anders selv har udviklet. Og platformen har flere funktioner under sejlads:
- Platformen kan dreje 360 grader om en lodret akse, så jeg kan orientere mig hele horisonten rundt. Det bidrager til den gode sejleroplevelse, at jeg kan se kystlinjen, naturen og hilse på andre sejlere, når jeg er til søs. Desuden er det vigtigt af sikkerhedsmæssige årsager, at jeg kan orientere mig i forhold til andre sejlere.
Trådløs styring
Bådens styreløsning er også den eneste af sin slags i verden. Med konstruktionen af en ”allround handicapstyring” har Anders gjort det muligt at styre bådens ror fra kørestolen.
- Ved hjælp af ruller placeret under kørestolens drivende hjul, kan man dreje bådens ror til styrbord eller bagbord, når kørestolen køres frem eller tilbage. Det trådløse styresystem kan også kobles til Anders’ el-stol, så han kan styre Wavester via sit hage-joystick.
Automatisk sejlhåndtering
Sammen med EasySail har Anders designet et automatisk sejlhåndteringssystem, der kan benyttes på mindre både. Sejlene styres og kontrolleres automatisk
via en computer i forhold til skiftende vindretninger og vindstyrker.
- Systemet kræver tryk på en knap af én af mine hjælpere. Derefter har jeg fuld kontrol over båden via min trådløse styring af roret.
På cockpittet har Anders også infoskærme foran sig. Et kig på skærm ene er med til at sikre styring af båden.
Sikkerhed
At færdes på havet med me get lidt eller ingen mobili tet er en farlig kombination Sikkerheden til søs var derfor
Kørestolplatformen kan vippe ca. 21 grader til hver side. Der skal en meget hård vind til, før båden krænger mere end 21 grader og kørestolen står skævt. Remme holder kørestolen fast, så den ikke kan skride eller vælte.
væs entlig i Anders’ overvejelser un der projektudviklingen.
- Kørestolen og kørestolsbrugeren er spændt fast til platformen, så ingen ryger i vandet, selvom båden skulle nå langt ud over maksimal krængning. Anders har begrænset styrke i nakken til at kontrollere sin hagestyring konstant, og derfor har det også været nødvendigt, at en hjælper til hver en tid kan overtage styringen af båden med et almindelig ror.
Den sidste ting, Anders mangler, er udvikling af en mobil letvægtsrampe, som han kan have med om bord, så han også kan komme fra borde i andre havne. Men lige nu glæder Anders sig over at kunne stikke til søs fra havnen i København – med sig selv bag roret!
Rullerne under kørestolens baghjul styrer bådens ror og drejer platformen. Drejes stolens joystick mod højre bliver bådens ror aktiveret trådløst af rullerne og båden drejer til højre (styrbord). Skubbes stolens joystick frem, drejer platformen mod venstre (bagbord), så man kan se hele horisonten rundt. Kørestolrullerne passer til både for og baghjulstrukne elkørestole.
Paris eller Athen, og elsker du selv at køre og være uafhængig af andre, har vi mange skønne steder Tyskland, Holland, Slovenien og Ungarn. Er du til grupperejser, så tilmeld dig den næste skønne tur til marts 2010 til Tenerife i 2 uger for kun 15.430,- pr. person.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Anders Löfstedt
Rugby
Hvilken øjenåbner! Så kunne jeg måske alligevel komme til at spille bold! Tre måneder efter jeg var udskrevet, tog jeg med ud til min første træning i Ballerup og har spillet lige siden.
Imin tid på Nørrebros værste skole skulle man enten være god til at slås eller til at spille fodbold. Og da klassens tyran ikke var sådan lige at bide skeer med, valgte de fleste af os fodbolden. Det var også godt nok, for så længe vi vandt over de andre klasser, var idioten stillet tilfreds. Ellers brød helvede løs. Jeg gik der indtil 8. klasse, hvor min mor endelig forbarmede sig, så jeg kunne skifte skole, og vi spillede hvert evig eneste frikvarter. Fodbold, fodbold, fodbold. Og det var så det, jeg lærte på den skole, for i timerne lavede vi ingenting.
Efter skole var det også sport. Min bedste ven havde nogle billige ketsjere med hjem fra en sommerferie i Italien, og så begyndte vi at spille tennis. Vi havde ingen penge, så vi tog rundt til de forskellige baner og nåede måske at spille et enkelt sæt, før vi blev opdaget og smidt væk. Så cyklede vi hen til et andet sted for at se, om der var en ledig bane. Helst én, der lå langt væk fra klubhuset. Ind i mellem fik vi lov at spille færdig, hvis vi fejede nogle af banerne. Året efter begyndte vi at spille badminton efter samme princip. Det var lidt lettere at skjule sig i de store badmintonhaller. Andre aftener tog vi ind på min kammerats fars arbejde på Københavns Rådhus, hvor der stod et bordtennisbord. To gange om ugen cyklede vi ud til Enghave, hvor vi spillede håndbold i Ajax, der holdt til bag Vestre fængsel. Da jeg blev 15, havde jeg fået
sparet sammen til en racercykel, som min overbo hjalp mig med at samle og som jeg kørte mange kilometer på. Om sommeren svømmede vi, og om vinteren stod vi på skøjter og ski. Men allermest spillede vi fodbold. Det kunne vi spille hvor som helst, hvis vi bare havde en bold og var to drenge. Ofte fandt vi et bur med en asfaltbane og var der allerede en kamp i gang, kunne man altid være med. Græs var der ikke noget af, dengang stenbroen var belagt med sten. Nu er der plæner i hver anden baggård, som i et andet parcelhuskvarter.
Overordnet var det var en barndom som så mange andres, fyldt med sport og fysiske aktiviteter.
Hovedløst
Så sport blev et af de større afsavn, da jeg efter et hovedløst hovedspring lå på Hornbæk og indså, at der nok ikke var mange tåhylere tilbage i mig. Jeg var typen, der ikke kunne se en bold uden at skulle sparke til den. Eller kaste med den. Stadig i dag begynder mine ben, som jeg ellers ikke kan mærke overhovedet, at sitre og krible, når jeg ser andre spille. Glæden ved at lege med en bold kan ikke forklares, men det ligger dybt i en. Det afskrev jeg imidlertid oppe på Hornbæk, betragtede det som en af de ting ”der var engang” og koncentrerede mig om noget andet. Derfor var det mig også ret ligegyldigt,
og med brandsår på armene. Som en kriger fra kamp.
“da en sygeplejerske kom ind på stuen og spurgte, om jeg ville med ud at se kørestolsrugby. Men tiden skulle jo gå med et eller andet, så jeg tog med alligevel. Mine hænder lå som et par døde sild på det tæppe, jeg havde om benene, da jeg blev skubbet ind i Coloplasts hal i Humlebæk i den stol, jeg havde til afprøvning. Hvilket chok. Jeg var havnet midt i en landskamp mellem Danmark og Tyskland og en intens og larmende stemning mødte mig. Publikum og trænere råbte og skreg. Spillerne for rundt efter en bold, bragede ind i hinanden og væltede ud af stolene. Jeg syntes det så fedt ud, men kunne ikke forholde mig til det. Det var alligevel ikke noget, jeg kunne være med til. Men så kom der en anden sølle tetra som jeg selv trillende hen, præsenterede sig og forklarede, at han skam spillede,
og det kunne jeg også sagtens komme til. Hvilken øjenåbner! Jeg lå vågen hele natten og spekulerede over denne nye erkendelse. Så kunne jeg måske alligevel komme til at spille bold! Tre måneder efter jeg var udskrevet, tog jeg med ud til min første træning i Ballerup og har spillet lige siden.
Handicapidræt – et potentiale
Det er noget særligt at dyrke idræt som fysisk handicappet, fordi sport netop indebærer fysisk udfoldelse. For nytilskadekomne, der med et bliver sat i en fysisk begrænset situation, er det måske mest naturligt at fravælge sport og fokusere på de ting, man stadig kan. Ting, man kan gøre med hovedet. Vælger man alligevel at udnytte det potentiale, der trods alt stadig eksisterer, bliver det under andre vilkår.
Men bortset fra de fysiske omstændigheder er det akkurat det samme, der gør sig gældende som i al anden idræt. Man kan gøre det for sjov, men man skal stadig være en ’atlet’ eller idrætsmenneske, der yder maksimalt, for at konkurrere på højt plan.
Som en kriger fra kamp
For mig betød rugby en kæmpe frihed. Jeg kom fra min manuelle kørestol, som jeg ikke kunne holde balancen i og ikke kunne forcere kantsten med og blev sat i en rugbystol, hvor jeg lige pludselig kunne køre meget hurtigere, dreje rundt uden at falde ud og ikke mindst, køre ind i ting og de andre uden at komme til skade. I rugbystolen får jeg min førlighed tilbage. Der kan jeg drible, finte og slås. Det er skønt at vende hjem efter en hård turnering, radbrækket i
hele kroppen og med brandsår på armene. Som en kriger fra kamp. Her er det kun de bedste, der vinder. De hurtigste, stærkeste og klogeste. Med tiden betød det også, at jeg blev meget bedre i min hverdagsstol. Og til alle mulige andre ting.
I Hornbæk havde jeg med stor fornøjelse spillet bordtennis, men det blev ved at irritere mig grænseløst, at jeg kun kunne gøre det halvt så godt som dengang, jeg var gående. Jeg havde svært ved at løsrive mig fra min tidligere kunnen, og det mindede mig konstant om, at jeg nu var havnet i en situation med en masse begrænsninger.
Sådan var det ikke med rugby. Den har kun gjort mig mere fri.
Tekst: Peter Marx • Foto: Ulrik Jantzen/Das Büro
Det er skønt at vende hjem efter en hård turnering, radbrækket i hele kroppen
BLIV GODT KØRENDE!
EM på hjemmebane
Danmark er værtsland, når de 12 bedste lande mødes i Hillerød i efterårsferien for at kæmpe om EM i kørestolsrugby.
personbiler, busser og minibusser til fordelagtige lejepriser.
Peter Marx • Foto: Ulrik Jantzen/Das Büro
EM i kørestolsrugby afholdes i efterårsferien den 14.-17. oktober i Frederiksborg Centret i Hillerød. Der deltager landshold fra de 12 bedste europæiske lande, og det er en enestående mulighed for at se rugby på højeste niveau.
Højt niveau
Udviklingen indenfor rugby er gået utroligt stærkt de seneste år. Niveauet bliver hele tiden højere, der kommer flere og flere spillere til og sporten dyr-
kes i stadig flere lande. Det har gjort rugby til en af de hurtigst voksende handicapidrætter. En af årsagerne til sportens store tiltrækningskraft, både for spillere og publikum er, at det er underholdende. Selv om man som ny tilskuer ikke lige forstår hvad spillerne gør, kan man sagtens nyde fart, action og boldkunster, og når man bliver mere erfaren, bliver det bare endnu bedre. En rugbykamp på højt niveau er aldrig kedelig og kompleksiteten i spillet er
desuden med til at man bevarer fascinationen over årene.
Dansk talentmasse
Danmark har i øjeblikket et hold, der er relativt nyt, men det er mere bredt og rummer en større talentmasse end tidligere. Vores landshold er i en pulje, hvor niveauet er meget lige og EM bliver uhyggeligt spændende. Det kan gå begge veje for os, men holdet er meget optimistisk og arbejder hårdt for at øge niveauet. Vores succeskriterie er en 6. plads, som giver adgang til næste års VM i Vancouver, Canada.
Rugby for dummies
Fysik: Rugby er meget krævende fysisk, både ved hurtighed og styrke. Kører man overfor en hurtigere spiller, der er lige så rutineret som en selv, kommer man aldrig forbi. Og det kræver også styrke at holde en modstander. Der er spillere, der er stærke nok til at kunne flytte modstandere flere meter eller vælte dem omkuld.
Teknik: Det er nødvendigt at have en god fornemmelse for bolden. Det er påkrævet for at kunne spille, at man har nedsat håndfunktion, og mange har slet ingen funktion i fingre og hænder, og nogle heller ikke i håndled. Så kan det være svært at kaste en præcis aflevering og det kræver også en del teknik at styre stolen.
HandiAuto
Omøgade 8, st. 2100 København Ø
Telefon: 3920 6464
info@handiauto.dk www.handiauto.dk
Taktik og spilforståelse: Er det, der tager længst tid at lære. Det er de færreste, der kan være med på højere niveau, før de har spillet to-tre år. Man kan køre nok så hurtigt den forkerte vej, og man er lige langt. Det er utrolig vigtigt at placere sig rigtigt på banen. På det punkt kan et rutineret og sammenspillet hold udspille et hurtigere, men taktisk dårligere hold, ved at bruge hinanden rigtigt. Det svære er at læse spillet, der ofte foregår ret hurtigt, så man hele tiden når at screene for sine holdkammerater eller brækker af, så man er fri til at modtage en aflevering. Screeninger ser man også i håndbold, og man skulle synes, det var mere enkelt i rugby, når der kun er fire spillere på hvert hold, men det har langt større betydning i rugby, og på grund af at stolene er så
Se program for EM i kørestolsrugby på: ecwheelchairrugby2009.dk.
- en introduktion til spillet
massive, som de er, kan man ikke komme forbi, hvis først den rigtige screening er sat. Det betyder, at man skal kunne forudse modstandernes (og egne spilleres) kørebaner før de sker. Og det tager tid at lære. Som i amerikansk fodbold, bliver der indøvet masser af designede spil, dvs. helt nøjagtige baner, man skal køre mod et forsvar og selvfølgelig time helt perfekt.
Klassifikation: Derudover er der en masse overordnede, taktiske overvejelser, der ikke bliver mindre af at spillernes niveau, rent fysisk, spænder vidt. Der er som sagt nogle, der har meget svage håndled, hænder og triceps, mens de fysisk bedste bare har lidt nedsat funktion i en række muskler, der måske ikke umiddelbart kan ses. Nogle er derfor også
gående. Der er plads til mange typer handicaps, fordi man får tildelt point eller klassificering alt efter, hvor meget funktion man har. Det bliver testet af fysioterapeuter, der er uddannet til at teste spillerne. Har man meget funktion, får man et højt point, dvs. op til 3,5 og det laveste er så 0,5. De fire spillere på banen må tilsammen maksimalt udgøre 8 point. Der kan derfor laves en masse forskellige opstillinger. For eksempel spillede USA med fire 2-pointere i PL-finalen mod Australien, der havde pointopstillingen 3,5 –0,5 – 1,5 – 2,5. I øvrigt er rugby for blandede køn, ofte med den bonus til pigerne, at de bliver skrevet et halvt point ned.
Regler: Der er et hav af regler, hvor jeg her kun vil nævne de vigtigste:
• Man skal drible eller aflevere inden for 10 sekunder fra man har modtaget bolden.
• Man skal have ført bolden over midterlinien inden 12 sekunder.
• Når man er over midten, må man ikke føre bolden tilbage igen. Heller ikke over sidelinier.
• Man skal score inden 40 sekunder.
• Man må ikke røre andre spillere. Kun kontakt mellem stole er tilladt. Men man må godt slå bolden væk fra en modstander.
Hvis en af ovenstående regler bliver overtrådt, mister man bolden eller, hvis man ikke har bolden, falder der en udvisning. En kamp varer fire perioder á otte minutter.
Du kan læse mere på: quadrugby.dk
Tekst:
Tekst: Peter Marx • Foto: Ulrik Jantzen/Das Büro
Det danske landshold 2009.
Jens Sønksen:
Revolutionen lever!
Jens Sønksen revolutionerede rygmarvsskadede mænds muligheder for at blive far. Det skete ved vibration. Nu er han i gang med revolutioner andre steder. I foråret blev han professor i urologi med specielt fokus på mandlig reproduktionskirurgi. I den forbindelse har RYK! talt med ham.
Tekst: Anders J. Andersen •
- I dag er jeg kommet lidt væk fra mænd med rygmarvsskader, begynder Jens Sønksen, der i dag er overlæge på Urologisk afdeling, Herlev Hospital ved København.
- Nu er jeg kirurg i mandlig reproduktion, dvs. jeg opererer mænd, så de kan få børn eller mænd, der har andre problemer med underlivet.
- Men det var min forskning med rygmarvsskadede mænd, der satte det hele i gang. På sædvanlig facon sprutter det ud af Jens, der altid har en masse at fortælle. Vi er begge i Viborg på NoSCoS, der er en nordisk behandler-konference. Mange vil hele tiden tale med Jens, og derfor har vi søgt tilflugt i en nærliggende bar. Her kan vi sidde uforstyrret og helt i Jens’ ånd nyde en stor kold fadøl.
Vibration har bragt mig videre
Jens Sønksen har placeret sig blandt verdens førende forskere, når det drejer sig om at hjælpe rygmarvsskadede mænd til at få sædafgang ved vibration. Men det stopper altså ikke her.
- Under min forskning med penis-vibration af rygmarvsskadede fik jeg den tanke i 1997, at dette måtte altså kunne bruges af andre: Vi har nu i flere år vidst, at vibration af mellemkødet på kvinder hjælper på såkaldt stress-inkontinens, dvs. ved host, nys og overaktiv blære. 70 % får det bedre. Den behandling sker ni steder rundt omkring i landet. Alene i Danmark lider omkring 400.000 kvinder af inkontinens. Hvor mange af disse, der kan behandles med vibration, vides endnu ikke, men det kan blive stort!
- Vibration hjælper også mænd, som har fået fjernet prostata: 72 % af alle mænd, som er opereret for prostata-kræft, er efter fem år fortsat impotente. De skal også have genoptrænet deres bækkenbund, og det hjælper vibration med. Vores studier er ikke færdige, men vi kan allerede nu se, at det virker! Derfor kører vi den behandling.
Udlandet
På verdensplan lider millioner af inkontinens og impotens. Jens’ vibrationsmetode for ikke-rygmarvsskadede har derfor vakt stor opsigt i udlandet, og der er muligvis et enormt behandlingspotentiale her. Ved siden af vibrationerne gør Jens karriere inden for kirurgien. For tiden pendulerer han mellem operationer i USA og Danmark:
- Jeg indopererer implantater i penis til forbedring af rejsning. Det er en ny og forbedret metode. For at få oparbejdet den nødvendige rutine, skal jeg foretage operationer i udlandet, for patientgrundlaget i lille Danmark er indtil videre ikke stort nok.
Humor
Jens er en travl mand, der har mange jern i ilden. Hans forskning gør ham til en meget eftertragtet oplægsholder på lægekonferencer over alt i verden.
Og han er en glad mand. Hans præsentationer på de ellers noget tørre konferencer adskiller sig meget fra andres: Han veksler
Hovedproblemet for rygmarvsskadede mænd er, at mange ikke kan få sædudløsning ved almindelig seksuel aktivitet. Har man en skade over Th10 og en såkaldt intakt refleksbue, er vibration af penis med en særlig frekvens og udslag den mest simple metode til at få udløsning. Vibrationen foregår ved, at man placerer den vibrerende plade på undersiden af penis mellem penishoved og -skaft. Man bør ikke selv eksperimentere med vibration uden at det første gang sker under lægelig behandling. Det skyldes, at autonom hyperrefleksi kan være en bivirkning ved vibration. Har man lært det, kan man selv gøre det hjemme. Kilde: Para og tetraplegi håndbog for rygmarvsskadede, RYK 2002
mellem dyb faglighed og humoristiske indslag, man ellers sjældent ser i lægeverdenen. Jens beskæftiger sig med underlivet, hvilket jo frister én til at kalde på smilebåndet og det lette kavaleri, og Jens trutter gerne i hornet. Vi, der flere gange har set hans show, spørger os selv hver gang, hvad han mon finder på denne gang? Kedeligt er det ikke!
Fritid
- Fritid….? Jens bliver helt forvirret på mit spørgsmål om hans fritidsaktiviteter. Mens jeg nyder at have kunnet slå benene væk på manden, der ellers har svar på alt, kan jeg se, at han prøver at genfinde balancen:
- Det flyder sgu’ sammen, Anders. Det spiller ingen rolle, om jeg går i gang med mit skriveri kl. 21, eller om det er lørdag eller søndag. Det er spændende og dejligt. Jeg har en enorm frihed, for Herlev er meget fleksibel. Jeg er fleksibel over for dem, og de giver mig så til gengæld frihed til USA-rejser, samarbejde med Rigshospitalet osv. Svaret overrasker mig ikke, og efterhånden som den store mand over for mig genvinder balancen, kommer det frem, at cykling –både cross og landevej – giver afslapning men også mere energi. Riverrafting og skiferie med familien er en vigtig del uden for lægeverdenen.
Fadøllen er drukket.
Jens Sønksen er født i 1959 på Østerbro af forældre, der drev en farvehandel. Som gulvpålægger finansierede Jens til overflod sit lægestudium. Har to børn på 12 og 16 år sammen med hustruen Britta.
Ny forbedret penisprotese
Der er kommet en ny forbedret penisprotese, som også kan indopereres hos rygmarvsskadede mænd.
Tekst: Anders J. Andersen
- Implantatet er meget enkelt, fortæller Jens Sønksen: Man klemmer en pumpe pungen, der pumper saltvand fra et reservoire i maven ud svulmelegmerne, hvorved der kommer rejsning. Når rejsningen skal falde igen, klemmer man blot i pungen igen, så vandet løber fra stavene og tilbage i beholderen.
Det var min forskning med rygmarvsskadede mænd, der satte det hele i gang. Vibration har bragt mig videre, siger prof., overlæge, dr. med. Jens Sønksen, Herlev Hospital.
Det nye implantat er bedre end det gamle, fordi det er oppusteligt. Dermed presser det ikke på hele tiden. Studier viser, at i forhold til det gamle er gennembrudsraten igennem vævet faldet fra 18% til 0% og infektionsraten fra 20% til 5%. I 5% af tilfældene er der mekaniske fejl.
Hele implantatet lægges ind via et kun tre cm langt snit under penis. Systemet kan slet ikke ses udefra. Går noget galt, og systemet skal ud igen, er svulmelegemerne ødelagt for bestandigt. Stavene ødelægger dem, og rejsning vil aldrig kunne ske ad naturlig vej igen. Så man skal være klar over den risiko. Jens har inden for seks måneder indopereret 20 på Herlev. Det har været diabetikere og andre, som har fået en prostataoperation fx på grund af kræft, hvorved de er blevet impotente.
- Rygmarvsskadede kan også få glæde af
operationen. Jeg har tidligere sammen med overlæge Hans Jørgen Kirkeby, Urologisk afdeling, Skejby Hospital, indsat penisproteser på to rygmarvsskadede mænd. Men man skal kun foretage denne operation, hvis der ikke er andre muligheder, og det er vigtigt for den enkelte, understreger Jens Sønksen.
Foto: Thomas Hommelgård Fotografi. Med tilladelse fra Herlev Hospital
Forventningerne var store og humøret højt, da en gruppe fra Lyngby Handicapidrætsforening tog på en todages tur til Rømø i foråret for at køre blokart race på de brede strandarealer på Sønderstrand.
Tekst: Claus Mejlby • Foto: Claus Mejlby og Frederik Mellentin
Vinden er frisk og de mørke skyer driver hastigt over forårshimlen. Perfekt vejr til blokart!
Det er Kr. Himmelfartsferie, og vi er ni personer fra Lyngby Handicapidrætsforening (LHIF), der er taget til Rømø for at køre blokart - og forventningerne er store.
Vi har forhåndsbooket et arrangement med firmaet Windriders (windriders.dk).
Windriders havde besøg af en hollandsk gruppe kørestolsbrugere sidste år, og jeg var derfor sikker på, at de også havde kapacitet til en gruppe som vores.
Tim Vincent-Piper og hans assistent Tom
Blokart - en hæsblæsende strandsport
fra Windriders tager godt imod os, og de får hurtigt rigget otte blokarts til – syv solokarts og én topersoners kart. På stranden får vi udleveret det obligatoriske udstyr: styrthjelm, handsker og solbriller. Derudover kræves ingen særlig beklædning. Det kan dog anbefales at tage noget tætsiddende tøj på for at skærme for Rømøs fine strandsand.
Nem at betjene
Blokarten er en lille trehjulet vogn, der har et surfersejl som drivkraft. Den er håndbetjent og meget let at manøvrere. Den blev opfundet på New Zealand i 1999, og i dag findes der ca. 12.000 blokarts på verdensplan. I Danmark er blokarten særligt udbredt på de brede sandstrande på Rømø og Fanø.
Som kørestolsbruger er det forholdsvis let at komme over i blokarten, og der er ikke behov for særlig god balance. Man ligger godt tilbagelænet og kan eventuelt med-
Når man først får sat sig til rette, er det både meget enkelt og rigtig sjovt at køre blokart, fortæller Lennart Lundby.
bringe sin pude til at sidde på og arrangere lidt støtte til benene. Da man skal betjene både sejl og styre blokarten med hænderne, kræver det rimelig funktion i begge arme. Personer med nedsat førlighed kan alternativt vælge at køre sammen med en hjælper i en topersoners kart og enten klare sejlet eller styre – eller blot køre med og opleve farten på stranden.
Jeg har selv kørt blokart de seneste tre år. Første år på Fanø og de seneste to år på Rømø. Rømø er ubetinget bedst egnet med de store arealer reserveret til strandsport. Her kan man ugenert køre uden hensyn til strandens bilister, autocampere eller solbadende turister.
Vind og fart
Vi kommer hurtigt ud at køre, men inden er jeg og fire-fem af mine sejlererfarne kammerater ude for at mærke vinden trække de små lette blokarts med stor fart hen over den hårde sandstrand. For de uerfarne bliver der gennemført instruktion under kyndig og professionel vejledning af Tim og Tom. Under oplæringen er der et par blokarts, der vælter i den stærke blæst, men det sker heldigvis på træningsbanen, hvor
farten er lav - og ingen kommer til skade. For Buster Norsk, der har mange års sejlererfaring, er det første oplevelse med en blokart.
- Da jeg hørte om turen, og om hvor nemt det er for os kørestolsbrugere at køre blokarten, var jeg helt klart deltager, siger Buster og forsætter begejstret:
- Det er utrolig sjovt at race på stranden og mærke vinden og farten.
Og det er bestemt ikke kun Buster, der er begejstret. Lennart Lundby, der heller ikke har kørt blokart før, tilføjer:
- Når man først får sat sig til rette, er det både meget enkelt og rigtig sjovt at køre blokart.
Efter et par sjove timers race på stranden er det tid til at hvile de ømme muskler og evaluere dagen i de tre handicapegnede ferielejligheder, vi har booket på Hotel Lakolk. Alle er trætte efter dagens aktiviteter på stranden.
Kapløb Næste morgen vågner vi op til høj sol og frisk vind – endnu bedre vejrforhold end dagen før. Tidevandet driller dog lidt. Vi må køre gennem et bredt vandbælte på stran-
den, før vi når ud til den tørre strand, hvor Windriders har slået lejr. Vi kommer alle hurtigt ud at køre. Der bliver tilbudt større sejl til de deltagere, som har opnået fornøden erfaring og ønsker mere fart over feltet. Tiden flyver af sted. Som en fornem afslutning på vores tur har Windriders arrangeret et løb, hvor vi alle skal køre om kap. Det er et fantastisk race, og vinderen er blandt nybegynderne. Det fortæller, at man med lidt flair og god vind hurtigt bliver fortrolig med blokarten.
Turen har været en succes, og der er enighed om, at det ikke er sidste gang, vi kører blokart.
Lyngby Handicapidrætsforening (LHIF) har lokaler på Lyngby stadion i Kgs. Lyngby nord for København. Klubbens primære aktiviteter for de ca. 60 aktive medlemmer er svømning og siddende aerobic, begge med ugentlig træning. Desuden er der mulighed for at dyrke skisport, (hånd)cykling og nu også blokart. LHIF har fokus på de mere aktive sportsaktiviteter primært for personer med fysiske handicap. Læs mere om LHIF på lhif.dk.
Windriders
Vinden trækker de smålette blokarts med stor fart hen over den hårde sandstrand.
Klar, parat, start
Hvordan bruger du din nysgerrighed, farver, former og formater?
- Jeg provokerer mig selv … jeg eksperimenterer konstant med udtryk på nethinden. Fx sidder jeg lige nu og kigger på et rødt parcelhus med friseret forhave. Det er ”dødt” og enormt uinteressant for mig at kigge på, men her begynder historien så. Jeg tænker en drage, som åbner sit kæmpe gab og gaber over huset. Det farvesammenspil og den energi, der ligger i det motiv, DET inspirerer kraftigt. Jeg ser farverne, mærker farverne ... jeg omsætter ofte situationsbilleder til farvesammensætninger og påvirkninger.
Associerer dine billeder til virkeligheden?
Now I can’t climb the stairs
Kunstneren Ditte Rytter Matthiesen-Juhl havde stand på Copenhagen Art Fair i Falkoner Centret i februar i år, og det var her jeg stødte på et metaltryk med teksten ”Now I can’t climb the stairs”. Jeg kunne ikke andet end at trække på smilebåndet, og da kunstneren, Ditte Matthiesen fortalte mig, at hun havde tanker om at beklæde trykkets ramme med cykelslanger, var jeg solgt. Mødet gav inspiration til produktion af metaltrykket med salg via RYK. Læs her om kunstneren, og hvorfor hun har givet ét af sine malerier titlen ”Now I can’t climb the stairs”.
- Meget! Jeg maler meget ofte indre portrætter. Maler min sindsstemning, mine følelser, - mine indtryk og mine udtryk er min subjektive virkelighed. Jeg drømmer kompositioner om natten og dagdrømmer farvespillet om dagen qua det røde hus og dragen.
Har dine billeder et budskab?
- Meget ofte! Dog er de ofte budskaber til mig selv. For hvert malet billede er jeg en lille smule klogere på, hvem jeg er - og ikke mindst, hvad jeg er kommet af.
Nogle af dine billeder er malet i det, du kalder din Blå Periode og har titler som ”Kan du høre hvad jeg siger?” og ”Nu falder himlen”. - ”Kan du høre hvad jeg siger?” hentyder til min tidligere manglende evne til at lytte til mig selv. Inderst inde har jeg altid vidst, at jeg skulle være kunstner, men jeg har været bange for det ukendte og ignoreret min indre stemme. På grund af denne fortrængning af
mit kald, har min stemme udadtil været lavmælt og monoton. Jeg har været vred på verden, fordi den var så svær for mig at leve i … hvor vreden skulle adresseres til mig selv. At male billedet var min accept af dette faktum – vi skaber vores egen virkelighed – det er kun mig, der kan ændre min verden! ”Nu falder himlen” er mine parader, mit værn mod mig selv, der nedbrydes. Gennem mange års ubehandlet (og ubevidst) sygdom, har jeg støbt et panser så stærkt, at jeg selv ikke var i stand til at bryde igennem… Korthuset væltede – himlen faldt ned d. 9. december 2008, men for at genopbygges på ny. Fuld af lys og varme. Og faktisk er maleriet skilt ad i fire dele nu.
I din Blå Periode malede du også ”Now I can’t climb the stairs”. Hvad betyder titlen for dig?
- Tiden op til min diagnose blev jeg sygemeldt fra mit lærerjob med stress og depression. Jeg havde følelsen af at være forkert og ikke høre til – i mit job – i mit parforhold – i mit hus – i min krop. Jeg blev henvist til en psykiater og fik min diagnose. Langsomt kunne
jeg begynde at trække vejret igen… Det var en meget svær tid med mange erkendelser og gamle spøgelser at forholde sig til, men samtidigt følte jeg mig mere og mere hjemme – også i mig selv. ”Now I can’t climb the stairs” er mit mentale trafikuheld! Jeg mistede førligheden og kalder det også sidste dag i det gamle liv. Udgangspunkt nul. Da billedet var malet, ville jeg i gang med at finde overskuddet til at tage det første trin på trappen op.
”Now I can’t climb the stairs” fik en humoristisk refleksion, da jeg så det.
- Ja, at du en vinterdag i Falconer Centret begyndte at grine, da du så udsnittet af mit billede, gør mig stadig glad. Jeg ønsker ikke at støde folk med min kunst, men jeg ønsker at vække en undren, en refleksion eller en forholden sig til. Jeg ønsker, at folk tager stilling til det, de ser. Det var nødvendigt for mig at male billedet for at komme videre – erkende min sygdom. Nu tænker jeg også billedet i forhold til dig og andre i kørestol. Der er dog en stor forskel på selve maleriet og det udsnit, jeg sælger. Maleriet var humorforladt, da det blev skabt. Udsnittet til gengæld bærer præg af en stor portion selvironi – og at være kommet videre. Nu kan du ikke klatre op af stigen/trappen –hvad gør du så? Det er alene op til dig!
Hvilket budskab ønsker du at give videre med metaltrykket? - Malerierne er en del af mig. Jeg indeholder en del dystre sider, og de er vigtige at forføre med humor. Men humor er vigtig for alle mennesker. Kan ”Now I can’t climb the stairs” bidrage til en humoristisk refleksion hos beskueren, så det rykker, giver det mening. Og så er rammen beklædt med cykelslanger for at henlede tankerne på fremgang og bevægelse … som fx et kørestolshjul. Visuelt giver det et fedt, råt udtryk til metalpladen!
Kunstmæssig baggrund: Peter Skovgaard på Spanien, Århus, Kunsthøjskolen Engelsholm, Bristol College Art & Design, BA i Billedkunst og Billedkunstlærer. Man kan møde Ditte Rytter MatthiesenJuhl næste år på Copenhagen Art Fair 2010 i Falkoner Centret.
Kunstkøb
”Now I can’t climb the stairs” af Ditte Rytter Matthiesen-Juhl er et fotografisk udsnit, trykt på en magnetisk metalplade. Hvert tryk har en unik ramme, beklædt med cykelslanger, der giver et flot, råt udtryk til metalpladen.
Motivet bliver kun trykt i et oplag på 200 stk., og hvert tryk bliver originalt nummeret og signeret.
Metaltrykket måler 50x50 cm og koster kr. 1.500 incl. moms. Hertil kr. 180 til forsendelse. 20 % af salget går til RYK og dermed er man med til at støtte RYK ved køb af ”Now I can’t climb the stairs”.
Maleriet købes på RYKs hjemmeside: ryk.dk eller ring på tlf. 2625 8181.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Camilla Matthiesen-Juhl
PIA& PERNILLES HANDICAPSERVICE ApS
- tilbyder Borgerstyret Personlig Assistance
Står du og skal bruge en hjælper, så ring til Pia og Pernilles Handicapservice ApS.
Vi kan hjælpe dig.
Vi er et firma, der rekrutterer og formidler hjælpere ud til handicappede. Vi dækker hele Danmark.
Vi har en del års erfaring inden for denne branche og vil stå til disposition, når du har behov for det.
Besøg Danmarks mest rummelige højskole på: www egmont-hs dk
Eller på: Villavej 25, Hou, 8300 Odder
Te efon 87 81 79
Viljen til livet TV/Midt-Vest fulgte Niels Kristian Brinth Nielsen i serien ”Viljen til livet” under hans genoptræning på Paraplegifunktionen i Viborg og to år efter hans udskrivelse. Serien kan søges på: tv2regionerne.dk
Som den første militære kørestolsbruger har overkonstabel Niels Kristian Brinth Nielsen fra Jydske Dragonregiment i Holstebro deltaget i årets Nijmegenmarch i Holland. Niels Kristian Brinth Nielsen blev rygmarvsskadet i 2006, men det forhindrer ham ikke i at kæmpe for sit næste mål: At blive udsendt som soldat i kørestol.
Soldat
Selvfølgelig kan jeg ikke alt, når jeg sidder i kørestol, men jeg har lige søgt om lov til at køre i pansret mandskabsvogn, fortæller Niels Kristian Brinth fra Holstebro.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Ole Mortensen/Tisted.Com
En af de danske deltagere i den traditionsrige Nijmegenmarch i Holland har vakt opsigt. Det er den 23-årige overkonstabel Niels Kristian Brinth Nielsen fra Jydske Dragonregiment i Holstebro, der som den første militære deltager i kørestol har gennemført årets Nijmegenmarch. Sammen med 418 andre danske soldater fra bl.a. Hæren, Søværnet og Flyvevåbnet tilbagelagde han 160 km over fire dage i slutningen af juli måned. For Brinth var det anden gang. I 2005 gennemførte han marchen som fodgænger.
Tilbage i uniformen
I december 2006 blev Brinth, som han kaldes af de fleste, hårdt såret, da han var soldat i Afghanistan. Under et baghold blev Brinths jeep ramt af en pansermine, og han vendte hjem med en rygmarvsskade og til mange måneders rehabilitering på Paraplegifunktionen i Viborg. I dag er han forlængst tilbage i uniformen. Som forsyner tjener han dagligt
Jydske Dragonregiment i Holstebro. Hver morgen lidt før syv tager han sin håndcykel og kører turen til kasernen, der ligger blot få kilometer fra hans hus, hvor han bor sammen med kæresten Rebecca og datteren Thea på fire år.
Ønske om at blive udsendt Brinth har modtaget Forsvarets medalje for Faldne og Sårede i Tjenesten. Men Brinth har en drøm om at blive udsendt igen og gøre tjeneste i danske styrker i udlandet. For som han siger: - Dér er der også brug for soldater i forsyningsenheden. Kørestolen ser Brinth ikke som en forhindring, da han mener, at han sagtens kan udføre de samme funktioner på missioner i udlandet, som han i dag klarer på kasernen i Holstebro. Men foreløbig har Brinth fået to afslag på at blive udsendt til den danske styrke i Kosovo.
- Men jeg giver ikke op, fortæller overkonstablen, der svarer igen med nye ansøgninger, når han får afslag. Og han fortsætter:
- I USA er man meget bedre til at sende krigsveteraner i tjeneste igen i udlandet. Herhjemme skal sagen sikkert op på politisk plan. Som soldat må man kæmpe. Og det gør Brinth, der håber at blive den første soldat i kørestol, der bliver udsendt til tjeneste for det danske forsvar.
Og hvad angår marcher, så har Brinth planer om at deltage i den 600 km lange Makonimarch fra København til Holland i 2012.
NoSCoS-
nordiske toner
I juni dannede Tinghallen i Viborg ramme om den 11. nordiske rygmarvsskadekongres NoSCoS. Bag arrangementet stod Paraplegifunktionen og dagene bød på foredrag og workshops om en lang række emner; mange velkendte, andre med nyhedens interesse.
Den 11. NoSCoS kongres (Nordic Spinal Cord Society) blev afviklet i Tinghallen i Viborg 3. – 6. juni og trak mere end 225 deltagere fra forskellige specialer og fag, der knytter sig til i behandlingen af patienter med rygmarvsskade. Først og fremmest deltagere fra de nordiske lande. Men kongressen havde også tiltrukket deltagere fra andre europæiske lande samt Canada, USA og Kina.
Hovedemner
Programmet var hårdt pakket med foredrag og parallelle workshops fra morgen til eftermiddag. Hovedemner var mandlig og kvindelig sexualitet og fertilitet; styring af blære- og tarmfunktion, smerter, epidemiologi samt muligheder for brug af teknik ved rehabilitering. Emner præsenteret ved foredrag, workshops og posterudstillinger, og den danske repræsentation blandt foredragsholdere var stor. Den historiske gennemgang under titlen Lars Sullivan Memorial Lecture, der indledte kongressen efter åbningsceremonien, var et interessant foredrag om udviklingen af behandlingen af rygmarvsskadede gennem tiden.
Som enhver anden kongres sniger der sig altid ualmindelig kedelige foredrag ind i programmet. Det gjaldt dog ikke professor Jens Sønksens foredrag med titlen ”Seksualitet og fertilitet – mænd”. Jens er kendt for sine overraskende fremlæggelser med vittigheder og skæve indfald undervejs, og kongresdeltagerne blev heller ikke denne gang snydt. (Se interview med Jens Sønksen andet steds i bladet).
Små skridt og lidt klogere
RYKs sundhedspolitiske konsulent, Anders J. Andersen deltog som repræsentant for RYK. Han udtrykker:
- Det var en fin kongres og godt tilrettelagt. Man har jo hørt en del af det før, men alligevel bliver man klogere. Man bliver opdateret i forhold til viden, der er kommet til siden sidst, og man finder måske nogle nuancer.
Jane Horsewell, der også deltog som repræsentant for RYK, supplerer:
- Når man tager på kongres hører man tit “Der var ikke noget nyt”! Men folk glemmer, at forskning er en langsommelig proces, hvor fremskridt oftest bliver målt i små skridt og ikke med “breakthroughs”, som vender op og ned på eksisterende viden. .
Interessante statistikker
Epidemiolog var et af hovedemnerne, og mange interessante tal tonede frem på den store skærm i Tinghallen. Fx at der er flere inkomplette blandt højt og lavt skadede modsat de komplette skader, hvor det thorakale skadesniveau var i overtal. Gruppen af inkomplette er i øvrigt stigende og blandt disse finder man mange ældre. Andre statistikker, som blev fremlagt, viste at Vestnorge er hjemsted for rigtig mange fald, der forårsager rygmarvsskader, på Island er der en voldsom stigning i fald fra heste, der dér er årsag til rygmarvsskader og i Afrika finder man flest tetraplegikere. Statistikker bliver naturligvis ikke blot lavet for statistikkens skyld, men skal bruges til at eksempelvis forebyggelse af fald i Norge og hesteulykker på Island.
Blandt de hjemlige tal fremhæver Anders J. Andersen læge Rikke M. Hansens oplæg: - Hendes statistikker var meget interessante. Hun viste, at der var sket en tredobling af førstegangsindlæggelser på Viborg inden for 30 år - med den samme sengekapacitet!
International standard
Under hovedemnet Data Sets fortalte
professor Fin Biering-Sørensen om det såkaldte E-Learning Online, som er en website, hvor en lang række sammenlignelige data ligger; et såkaldt ”Spinal Cord Injury Data Set”. For ISCoS medlemmer over hele verden er det gratis at benytte, og det giver en unik udnyttelse og viden for fremtidig behandling og forskning, idet klassificering af basisspørgsmål vedrørende eksempelvis skadeårsag, niveau for funktions- og føleudfald, mave- og blærefunktion og smerter benytter samme internationale standard. For de enkelte data er der et klassificeringsskema. Fx finder man under ”pain data set” en skala for smerter. Nyeste på stammen af SCI Data Set er livskvalitet.
Fin Biering-Sørensen opfordrede alle lande til at benytte klassificeringen; også som en checkliste, der vil kunne lette den enkelte behandler i det daglige arbejde. Sitet indeholder desuden mulighed for kommentarer og respons. Dataopsamlingen vil på sigt også give en langt bedre vidensopsamling vedrørende gruppen af non-traumatisk rygmarvsskadede.
Et udvidet SCI Data Set er under udvikling med mulighed for mere specifik research. Man kan læse mere om E-Learning Online på iscos.org.uk og asia-spinalinjury.org
Workshop om pårørende
Blandt kongressens workshops var “Arbejdet med pårørende”, som Paraplegifunktionen var vært for. Psykolog Zita Palmquist præsenterede stedets arbejde for pårørende med pårørendedage, møder mellem pårørende og feedback fra pårørende. Under titlen ”Niels og hans familie” bidrog en mor, en kæreste og den rygmarvsskadede selv med bevægende, mundtlige oplæg om betydningen af indsatsen overfor pårørende under indlæggelsen. Et absolut relevant emne, ikke mindst i lyset
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
af, at mange pårørende bliver ramt af en depression, som Zita Palmquist nævnte i sit indlæg. Paraplegifunktionen skal have ros for at de valgte at sætte fokus på dette emne under NoSCoS.
Påklædningsteknik
En anden interessant og meget praktisk workshop var ”Påklædningsteknik”, præsenteret ved det norske personale på Sunnaas i Oslo. Ved demonstration ved en tetraplegiker kunne tilhørerne følge tekniske tip til påklædning. Demonstrationen blev suppleret med powerpoint og oplæg. Essensen var at påpege, at der er en positiv effekt af selvstændig påklædning, ikke mindst i forhold til motivation og livskvalitet, men også fysisk i forhold til reducering af spasmer, øget blodcirkulation og bevarelse af kondition. Sunnaas har udarbejdet en dvd om påklædningstræning og –teknik til brug for studerende og behandlere. Den udkommer senere på året.
De parallelle workshops er et godt koncept, og antallet af fremmødte i det stuvende fyldte lokale afspejlede da også en stor interesse; ikke mindst af terapeuter fra de nordiske lande.
Også for RYK var emnerne på kongressens workshops relevant: - Ved en nordisk konference er det altid interessant og givende at høre om nye tiltag på andre rygmarvsskadeklinikker, fortæller Jane Horsewell.
Nyhed fra Kina
Det mest opsigtsvækkende oplæg kom fra professor Chuan-Guo Xiao fra Kina. På trods af Kinas økonomiske boom i de seneste år er levevilkårene for landets handicappede ikke blevet bedre. Hans forskning gav til gengæld håb for ikke blot de 1,5 millioner rygmarvsskadede i Kina men for
hele klodens rygmarvsskadede med reetablering af refleksbuer til blæren. Resultaterne går verden over, og det canadiske hospital Beaumont har påbegyndt et studie på rygmarvsskadede på baggrund af ”The Xiao procedure” metode.
Oplægget fik da også Jane Horsewell til at spidse ører:
- Xiaos beskrivelse af, hvordan han har udviklet en kirurgisk procedure, som gør rygmarvsskadede patienter i stand til at styre vandladningen, var meget interessant.
Jeg havde ikke læst om proceduren før og var overrasket over, hvor mange operationer han har udført både i Kina og i USA.
Herhjemme er Dorthe Clemmensen fra Neurokirurgisk afdeling Århus ved at lave en forsøgsprotokol sammen med professor Djurhuus, der har kontakt til Xiao. I denne sammenhæng skal Paraplegifunktionen deltage i udvælgelsen og vurdering af de deltagende patienter.
De nyttige korridorsnakke
RYK samarbejder med en lang række forskere, behandlere, firmaer, osv., og denne type kongresser giver en god mulighed for at mødes, snakke og knytte nye kontakter for det fremtidige arbejde i RYK.
Det er da også i væsentlig grad mødet og snakken med de øvrige kongresdeltagere, Anders J. Andersen fremhæver på spørgsmålet, om hans forventninger til kongressen blev indfriet: - Jeg synes, det er vigtigt at bruge kongressen til at få talt med folk; både dem, man ikke har mødt før og dem, man kender.
Øverst fra venstre og ned: Jane Horsewell (i midten) i samtale med Gunilla Åhrén og Lars Andersson, begge fra RTP i Sverige. Mikkel Bundgaard i samtale med kursusreservelæge Tommy Nielsen og urolog Hans Jørgen Kirkeby, begge fra Skejby Sygehus. Inger Lauge (til højre i billedet) i samtale med AnnKatrin Karlsson fra Institution of Neuroscience, University of Göteborg. Deltagere gæster firmastandene i foryeren.
Det handler i høj grad om at holde gode kollegiale venskaber ved lige blandt samarbejdspartnere. For Anders var det derfor ærgerligt, at overnatning, kongres og alle middage ikke foregik samme sted. - Det hæmmer korridorsnakken mellem præsentationerne - den snak, jeg synes er så utrolig vigtig på kongresser - måske det vigtigste!
“Som patientorganisation er det altid interessant og givende at høre om nye tiltag på andre rygmarvsskadeklinikker i Norden”
Foto: Leif Arild Fjellheim
Indlæg om Patientorganisationer
Den sidste dag fandt man blandt de sidste programindlæg ”Patientorganisationer”. Desværre trak emnet ikke den store tilhørerskare andre end de organisationsfolk, der forventeligt deltog, fordi indlægget var programlagt samtidig med spændende og relevante oplæg i salen. Fra RYKs GåJohnny gruppe gav Viggo Rasmussen et oplæg om RYKs mangeårige og værdifulde samarbejde med forskere og behandlere mod fortsat forskning og udvikling af bedre behandling og rehabilitering. Fra Norge gav formand for RYKs norske søsterorganisation LARS, Leif Fjellheim en præsentation af ”Nordisk Ryggmargsskadedag”; en dag, hvor de nordiske rygmarvsskadeorganisationer vil sætte fokus på rygmarvsskader i det enkelte land.
- Det var ærgerligt, at flere ikke kunne høre “vores” workshop, fortæller formand for RYK, Mikkel Bundgaard.
Paraplegifunktionen var vært
Det var Paraplegifunktionen i Viborg, der var vært, og overlæge Inger Lauge erkender, at det har været et stort arbejde at gennemføre en kongres af denne størrelse:
- Det er klart, at jo nærmere vi kom, jo mere travlt fik vi. Men det har været spændende, udfordrende og sjovt, og der var aldrig anledning til søvnløse nætter. Der var kun lidt stress på til sidst, indrømmer Inger Lauge og fortsætter med et smil:
- Men da det løb af stabelen, og alt stort set bare gik godt, var det bestemt alle anstrengelserne værd og en vis eufori bredte sig efterfølgende!
Inger Lauge glæder sig over de mange interessante foredrag, programmet bød på.
- Én af de store overraskelser var Dorothy Bartélemy. Jeg kendte hende ikke på forhånd, og efter abstraktet havde jeg ikke forudset et så super godt og spændende foredrag - det var i hvert fald ét af kongressens højdepunkter.
Dorothy Bartélemy fortalte om ganganalyser kombineret med transcraniel magnetisk stimulation.
Kommunal pinlighed Kongressens velkomstparty blev holdt på hotellet og ikke på rådhuset, som kongresser traditionelt bliver inviteret til. Om det har Anders J. Andersen én kommentar:
- Det var pinligt for kommunen – og Danmark - at kommunens velkomstparty ikke kunne foregå på rådhuset, som åbenbart ikke er kørestolsegnet.
- Hun var i stand til at formidle sammenhængen mellem dropfodsgang og nerveledningen på en helt formidabel og flot visuel made.
Dorothy Bartélemy blev i øvrigt vinderen af kongressens bedste foredrag, der blev kåret ved kongressens afslutning.
Inger Lauge lægger dog afslutningsvis vægt på, at der var flere af de yngre forskere, som havde spændende indlæg med flotte præsentationer.
Som alle kongresser sluttede også denne kongres af med en flot banket med festmiddag, musik og god stemning.
Fra RYK er der ros til arrangørerne: - Planlægningen af kongressen var i top - alt fungerede perfekt. Dette kan planlægningsgruppen være ret stolt af, slutter Jane Horsewell.
FAKTA
NoSCoS er et videnskabeligt selskab for nordiske behandlere med bred interesse for forskning, behandling og rehabilitering af patienter med rygmarvsskade. Selskabets kongresser arrangeres på skift mellem de nordiske lande. Den første kongres blev holdt i Gøteborg i 1989. NoSCoS 2009 var arrangeret i samarbejde mellem Århus Universitetshospital og Paraplegifunktionen på Regionshospitalet Viborg. Den 12. NoSCoS kongress finder sted i Göteborg, Sverige, i tidsrummet 15. -18. juni 2011. Se mere på noscos2011.com
RYK!s udsendtes delltagelse på NoSCoS blev gjort mulig med donation fra Astra Tech.
Nyt fra NORR
NORR holdt sit møde i forbindelse med NoSCoS kongressen i Viborg, og her blev der lejlighed til at udveksle erfaringer og projekter i de enkelte lande.
Tekst: Mikkel Bundgaard
NORR – Det Nordiske Rygmarvsskaderåd er et samarbejde mellem de nordiske landes rygmarvsskadeforeninger, hvor vi sidste år kunne glæde os over, at Norges rygmarvsskadeforening, LARS, vendte tilbage i samarbejdet efter nogle års fravær pga. manglende personresurcer. Det betyder, at alle de nordiske lande atter er repræsenteret.
Rygmarvsskadedag
På sidste års NORR møde blev vi enige om at udarbejde et oplæg til en nordisk rygmarvsskadedag. Idéen er, at dagen skal være et fælles fundament til, over for det øvrige samfund, at synliggøre de problemstillinger og udfordringer, vi har i vores persongruppe. Hver enkelt lands forening kan selv bestemme, hvordan man vil markere dagen, som er fastlagt til den sidste fredag i april hvert år. Det skal nævnes, at RYK ikke har aktuelle planer om at markere dagen i 2010. Oplægget til rygmarvsskadedagen blev præsenteret på NoSCoS kongressen.
Gensidig inspiration
Det er interessant at høre, hvad de andre landes foreninger arbejder med og hvordan de griber det an. Det er god inspiration til vores arbejde herhjemme.
RTP i Sverige er i gang med et smertepro-
jekt, der bl.a. indeholder en kortlægning af smerter i en database, en smerteguide/ håndbog og udbredelse af den indsamlede viden gennem konferencer og lokale studiegrupper. RTPs forskningsfond har finansieret studier af rygmarvsskadedes smerter og vejrtrækning.
LARS i Norge har ni lokalafdelinger. Gennem året har de haft medlemsarrangementer og -konferencer om bl.a. tryksår, Borgerstyret Personlig Assistance, kvindeseminar og pårørende seminar. I Norge har de i øvrigt en velfungerende mentorordning med tidligere indlagte rygmarvsskadede, der er ansat på genoptræningsafdelingerne til at støtte og vejlede de nytilskadekomne. Herhjemme arbejder vi stadig på at få noget lignende etableret.
INVALIDILIITTO i Finland arrangerer sportslejre for rygmarvsskadede med bl.a. overlevelsesture i skoven og andre utilgængelige steder. I Finland har de også en mentorordning tilknyttet rehabiliteringscenteret.
Ny formand
Mikkel Bundgaard overgav formandsposten til Leif Arild Fjellheim, formand for LARS.
Næste NORR møde bliver om to år i forbindelse med NoSCoS kongressen i Göteborg.
“Urinvejs-
infektion er spild af min
tid”
Paul, 26, kateterbruger
Kontrol + Komfort + Hastighed = Bedre kateterisation
Det stivere stykke giver et stabilt kateter og dermed en nem og sikker håndtering af kateterisationen. Detstiverestykkegiveretstabiltkateterogdermedennemogsikkerhåndteringafkateterisationen
Ønsker du mere information og prøver på SpeediCath Control, skal du blot udfylde nedenstående kupon og sende den til Coloplast Danmark A/S, Møllevej 11-15, 2990 Nivå eller ringe til vores kundeservice på 4911 1213.
Navn Adresse
Postnr. By
Telefon
E-mail
SpeediCath Control
Ja tak, jeg ønsker at få tilsendt information og prøver på SpeediCath Control: Nelaton mand Ch12 (lige spids) - 40 cm
Jeg anvender dag et kateter fra: Coloplast Anden producent Hvilken:
Jeg er indforstået med at oplysningerne bliver registreret så jeg kan modtage skriftlig og telefonisk information fra Coloplast
Dato: Underskrift: Du kan læse mere på www.coloplast.dk og chatte med vores kundeservice.
RYK 09/09
HJÆLP DIG SELV!
Din mulighed for at vælge os!
Få en hjælper fra HandiHelp
Til dig som bruger
• Rekruttering og administration inden for hjælpeordningen
• Erfarne medarbejdere med baggrund i sundhedssektoren
• Supervision - så ordningen kører stabilt
• Sikkerhedsrepræsentant - så arbejdspladsen er i orden
• Akutteam - så du er dækket ind af hjælpere du kender
Til dig som hjælper
• Find en bruger i vores omfattende database
• Kurser - så du altid er velforberedt til dit arbejde hos en bruger
Coloplasts værtskab for RYKs generalforsamling i år markerede et 10 år langt, formelt samarbejde. Et samarbejde, der er til stor gavn og glæde for begge parter.
Iden gamle mølle i Nivå med idyllisk udsigt til marker og å finder man Coloplast Danmark.
- Omgivelserne er en fantastisk ramme for vores arbejde, siger samstemmende kundeservicekoordinator Gitte Munch og marketingchef Marianne Brodersen, der tager imod mig en på en solrig augustdag. Anledningen til mit besøg er Coloplast’ og RYKs formelle samarbejde gennem 10 år. Et jubilæum, der blev markeret på fornem vis, da Coloplast var vært for RYKs generalforsamling i juni.
Allerede i 1998 var Coloplast vært ved en generalforsamling i RYK. Det var i øvrigt første gang, at RYK fik sponsoreret afholdelse af en generalforsamling. Indtil da var de blevet afholdt i forbindelse med weekendseminarer eller sommerkurser. Værtskabet var en
nytænkning for styrkelse af relationen til RYKs samarbejdspartnere, og Coloplast lagde som den første vært linjen for kommende værtskaber med middag, underholdning og dans. Det blev også startskuddet til den første sponsorkontrakt, der blev underskrevet året efter i november 1999. Gitte Munch fortæller: - Efter 10 år som konsulent i Coloplast Danmark blev jeg ansat til at varetage kontakten til foreningerne, og jeg husker, at min første sponsoropgave var et møde med RYKs tidligere formand, Anders J. Andersen en vinterdag i ’99. Vi skulle underskrive en sponsorkontrakt, som blev vores første formelle samarbejde med RYK …. eller Paraplegikerkredsen, som foreningen hed dengang. Siden har Coloplast været den ene af RYKs to hovedsponsorer – en aftale, der er til stort, gensidigt udbytte.
Ved førsteudgivelsen af RYKs “Oplysningspjece for praktiserende læger og hjemmesygeplejersker” i 1989 optrådte Coloplast for første gang som sponsor.
Kontakten til slutbrugere
På det historiske møde tilbage i 1999 var koncernen også repræsenteret, fordi Coloplast allerede gennem en årrække havde sendt ansatte til RYKs sommerkurser på Egmont Højskolen, hvor de ydede en stor indsats som hjælpere.
- Uge 30 er en fantastisk mulighed for vores ansatte at komme tæt på slutbrugerne. Det giver både indsigt i brugernes behov og bidrager til udvikling og læring, forklarer Gitte Munch. Kontakten til slutbrugerne var også omdrejningspunktet, da Coloplast koncernen afviklede et verdensomspændende event i koncernen i forbindelse med dets 50 års jubilæum i 2007.
- ”Meet-your-custumer-day” blev en kæmpe succes på alle planer … en rigtig ahaoplevelse, fortæller Marianne Brodersen.
Ansatte fra pakkeri til kontor fik alle mulighed for et foredrag af en slutbruger, og RYK var én af de deltagende foreninger, der bidrog med foredragsholdere og modtog et større sponsorat fra Coloplast.
fonden, at redaktøren blev opdateret med grafisk kursus og ny computer.
Forpligter begge parter
I dag er Gitte Munch koordinator for End Customer Team, der sammen med tre andre varetager kontakten til slutbrugerne. Hvad angår RYK er Coloplast fast hovedsponsor. En kontrakt, der tegnes hvert andet år men ikke uden gensidige aftaler og forpligtelser.
- Inden kontrakten fornyes, drøfter vi ønsker og muligheder og ikke mindst fornyelse og udvikling i samarbejdet. Det skal ikke bare være en ”copy paste” kontrakt, forklarer Gitte Munch.
Marianne Brodersen supplerer:
- Det er vigtigt for Coloplast at
- Men det skal være ligeværdigt … ingen skal føle, at de kommer med hatten i hånden!
Gitte Munch tilføjer:
- Vi vil rigtig gerne være en del af en succes!
Fremtidigt samarbejde
Både Marianne Brodersen og
Gitte Munch håber, at fremtiden vil sætte nye skibe i søen.
- Samarbejdet med RYK er fantastisk berigende, både på det professionelle og menneskelige plan.
På mit spørgsmål, om der er fremtidige projekter i RYK samarbejdet, de i særdeleshed ønsker at tage fat på, svarer de begge: Øget medlemstilgang.
- Dér vil vi gerne være med til at gøre en forskel!
Sponsorater og events
Der har igennem årene også været plads til ad hoc sponsorater og events. I 2001 overrakte Coloplast Danmark en bærbar PC til RYK, og i årene 2002 – 05 var Coloplast Danmark vært ved de såkaldte REHABmiddage, hvor RYK og andre foreningsrelationer blev inviteret ud under messen. En sjov og anderledes event til glæde for alle parter. I den samme periode lagde Coloplast hus til endnu to RYK generalforsamlinger i koncernens hovedsæde i Humlebæk i 2002 og i 2005. Ad hoc sponsorater er ofte mindre beløb til medlemsudsendelser, mindre tryksager mv, men i september 2005 var Coloplast Danmark enesponsor for RYKs blæreseminar i Fredericia. En anden støtte af de større var til kNORRs kvindekonference i 2005, der desværre blev aflyst. Coloplast koncernens ”Aage og Johanne Lois-Hansens Fond” har også bidraget gennem årene. Fonden var blandt bidragsyderne ved udgivelsen af RYKs håndbog og portrætbog i 2002, og sidste år sikrede
vide, hvad vi stiller op til, når vi går ud og støtter foreninger. Vi giver ikke bare penge. Vi kommer med tid, engagement og midler, og det stiller naturligvis modkrav til foreningerne.
Begge mener, at det er vigtigt at man i fællesskab videreudvikler og løfter samarbejdet, hvilket betinger en ærlig dialog og gensidig respekt for hinanden.
- Vi skal turde udfordre hinanden og stille spørgsmål til, om ting kan gøres anderledes. Vi har fx ved vores kontraktmøder med RYK drøftet, hvordan man kan øge medlemstallet, fortæller Marianne Brodersen og fortsætter:
Som altid har Coloplast været en god vært. Vi har indtaget frokost og kaffe udenfor det gamle møllehus i skyggen under parasollerne og med udsigt til marker og å.
Coloplast Danmark A/S er et 100% ejet salgsdatterselskab i den danskejede Coloplast koncern på linje med andre datterselskaber over hele verden. I Coloplast Danmark A/S sidder 34 ansatte, der yder kundeservice i Danmark og Island inden for områderne stomi, kontinens, sårpleje, hudpleje og urologi.
En væsentlig strategi er, at vi er synlige og ikke blot en overførelse på kontoen, siger Gite Munch og Marianne Brodersen fra Coloplast Danmark.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
Generalforsamling
Rammerne kunne ikke være bedre, da Coloplast A/S var vært for RYKs generalforsamling i juni. På trods af nedsættelse af taksterne for kørsel var ca. 40 medlemmer og lige så mange hjælpere og ledsagere mødt op, for at tage del i debatten om RYKs arbejde.
sender til hele landet ved kommunalvalget. Bilguiden, der er 10 år gammel, kunne også trænge til en revision, når de nye regler foreligger.
Laks, sækkepibe og D.J
Efter generalforsamlingen var Coloplast vært ved en middag, hvor kokken havde tryllet med laks, unghaner og desserter. Imellem retterne optrådte Claus Reiss, der vist er den eneste stand-up komiker, der også optræder med en sækkepibe. Han havde fået sin sag for med aftenens publikum, der ikke sparede ham for tilråb og kommentarer.
Efter middagen var der igen tid til at cirkulere og tale med dem, man ikke møder så ofte, mens en D.J. sørgede for den musikalske underholdning indtil arrangementet sluttede omkring midnat.
Efter frokost, hvor der var rig lejlighed til at sludre med gamle og nye venner, bød Mette Bjørn-Møldrup fra Coloplast velkommen og fortalte lidt om virksomhedens historie og de nyeste produkter.
Da de formelle punkter med valg af dirigent og stemmeudvalg var overstået, fremlagde formanden den mundtlige beretning. Denne gang havde bestyrelsen valgt en lidt anden fremgangsmåde ved fremlæggelsen, så efter Mikkel Bundgaards overordnede orientering, fik medlemmer af udvalgte arbejdsgrupper ordet, hvor de fortalte om arbejdet og gik lidt mere i dybden med nogle af resultaterne fra det forløbne år.
Politisk arbejde for spinalcentre
Anders J. Andersen kunne berette om Sundhedspolitisk gruppes tunge arbejde med at påvirke beslutningstagerne, for at bevare den specialiserede behandling – og gøre den bedre. Der har været møder med alle relevante politikere og regionsrådenes administration, og gruppen har haft foretræde for både Sundhedsministeren og Folketingets Sundhedsudvalg. I Østdanmark ser det ud til, at beslutningen om at flytte genoptræningen til Glostrup indtil videre ligger fast. RYK vil dog fortsat arbejde på, at der oprettes et spinalcenter på Rigshospitalet, hvor man er tæt på de specialer, der er aktuelle for os. I Vestdanmark er muligheden for at påvirke måske lidt bedre. Planerne om byggeri af et stort nyt sygehus ved Skejby betyder, at RYK har mulighed for at påvirke helt fra starten. Paraplegifunktionen i Viborg er for lille, og der ikke er mulighed for tilstrækkelig udvidelse, så der skal i alle tilfælde ske en udflytning.
Gå-Johnny
Fra Gå-Johnny berettede Viggo Rasmussen om det forgangne års arbejde. Vi har samlet penge ind til phd. projekter om blærepacemaker og forskning i stamceller. Der har også været temaaftner på behandlingsstederne, hvor Nanna Finderup har fortalt om det nyeste indenfor smerteforskning. Lotte Andreasen Struijk fra Aalborg Universitet er langt fremme med et tungestyringsprojekt. Prototypen på et trådløst ganetastatur er klar til afprøvning, og Lægemiddelstyrelsen er ansøgt om tilladelse til afprøvningen. Lige nu overvejes det, om der er konkrete forskningsopgaver, som RYK aktivt vil støtte. Derudover tilføjede Viggo Rasmussen, at vi i vores kreds har fået ikke mindre en to professorer i det forløbne år, hvor både Jens Sønksen og Fin Biering-Sørensen er blevet udnævnt.
Johnny Walker
Lotte Tobiasen fortalte om den nystartede gruppe for gående rygmarvsskadede. I øjeblikket har omkring 50 personer tilmeldt sig gruppens mailingliste, og der har været stor tilslutning til gruppens møder. Nogle af gruppens mål er at få fat i gående, der ikke er i kontakt med de to behandlingssteder, og derfor ikke får de tilbud, andre med en rygmarvsskade får. Derudover vil gruppen arbejde for en bedre integration af gående i RYK, så foreningen bliver en forening med tilbud til alle rygmarvsskadede. Gruppen har søgt midler til et to-årigt pilotprojekt, der skal afdække behovet for en indsats for gående rygmarvsskadede. Derudover er man langt i forberedelserne af temadage i det kommende efterår.
Forsamlingen syntes, den nye måde at
aflægge beretning på er en god ide, der gør aflæggelsen mere levende og vedkommende, men kunne godt tænke sig, at den øvrige del af den mundtlige beretning blev uddybet lidt mere, så der på den måde bliver inviteret til dialog med tilhørerne. Den nye bestyrelse
Efter mange år som næstformand ønskede Thomas Gertz ikke at genopstille, så der skulle både vælges ny næstformand og tre bestyrelsesmedlemmer.
Lotte Tobiasen stillede op til posten som næstformand og blev valgt uden modkandidater. Helle Skarregaard, Anders Bigum og Helle Christensen vandt valget om bestyrelsesposterne, mens Kenneth Ørbæk og Stefan Jorlev besætter suppleantposterne.
Fremtidigt arbejde
Bestyrelsen havde udarbejdet et papir med ideer til det kommende års arbejde. Ud over de allerede igangværende arbejdsgrupper, vil man arbejde for at etablere en mentorordning på Hornbæk, gå aktivt ind i debatten ved det kommende kommunalvalg og forsøge at udvide antallet af medlemsarrangementer.
Generalforsamlingen roste bestyrelsen for det høje aktivitetsniveau, men havde også ønsker om flere aktiviteter.
Det blev foreslået, at der dannes en fundraising gruppe, som arbejdsgrupperne kan trække på ved specifikke projekter.
Anders Andersen foreslog, at den socialpolitiske gruppe sætter sig sammen med Johnny Walker gruppen i arbejdet på at afdække behovene.
Andre forslag var at give hjemmesiden nok en makeover, og at en arbejdsgruppe tager sig af, at det er samme budskaber, vi
RYKs nye bestyrelse
Et fuldstændigt referat af generalforsamlingen kan rekvireres hos RYKs sekretær Lene Bangsgaard på tlf.: 3929 3555, eller læses på RYKs hjemmeside ryk.dk.
Ny næstformand
Ved generalforsamlingen i juni blev Lotte Tobiasen valgt som næstformand i RYKs bestyrelse. RYK! magasinet bringer her et lille portræt af den nye næstformand.
Tekst: Gunnar Evers • Foto: Birgitte Bjørkman
Lotte Tobiasen er 37 år, bor i Århus og er mor til en 11-årig søn. Lotte er uddannet socialrådgiver og har tidligere været tilknyttet arbejdsmarkedet.
Gennem flere år har hun været aktiv i handicaparbejde – også i RYK, hvor hun hidtil har været en af grundpillerne i Johnny Walker gruppen og nu har kastet sig over arbejdet med planlægning af RYK seminarer.
Som 30-årig fik Lotte diagnosen rygmarvsbrok. Handicappet er medfødt, men symptomerne blev først rigtig slemme, da Lotte voksede op. Lotte er desuden født svagtsynet med en synsrest på 5%.
Arbejdet med at få integreret gående rygmarvsskadede i RYK synes Lotte er vigtigt.
- Mange med gangfunktion eller non-traumatiske skader har ikke haft kontakt til landets to genoptræningssteder, og hvis de hører om RYK, er det ofte en tilfældighed.
Lotte vil derfor gerne yde en indsats for disse mennesker, der ofte er uden kontakt til andre rygmarvsskadede og heller ikke kan trække på ekspertviden fra behandlingsstederne i Hornbæk og Viborg.
Lottes vision er, at RYK skal være et sted for alle rygmarvsskadede.
- Samvær med ligestillede er en uvurderlig støtte, der ikke kan erstat-
Tekst: Gunnar Evers • Foto: Birgitte Bjørkman
Fra venstre: Helle Vibeke Christensen, Kenneth Ørbæk (suppleant), Jens Bo Sørensen, Jane Horsewell, Helle Skarregaard, Mikkel Bundgaard, formand, Lotte Tobiasen, næstformand og Anders Bigum.
Orientering fra Klinik for Rygmarvsskader
I den forgangne tid har Hornbæk gruppen lavet forskellige arrangementer.
Den 28. maj havde vi tre håndcykel folk på besøg og fortælle om deres store erfaring med håndcykler som transportmiddel og som sportsgren. Der var stor interesse og flere patienter var ude at cykle i omegnen.
Den 11. juni afholdt vi den årlige sommerfest, hvor 120 gæster deltog. Der var god mad leveret af Klinikkens køkken, stand upper, flotte gevinster som rejse og gavekort. Derudover levende musik, der sørgede for at dansegulvet var fyldt fra start til slut. Den 16. juli drog vi ni afsted til en middag på Sundet. Vi nød skaldyrsbuffet på Scanlinesfærgen Tycho Brahe, mens vi sejlede frem og tilbage Helsingør – Helsingborg flere gange.
Ledende sekretær
Ledende sekretær Lis Bjærre er fratrådt sin stilling pr. 31.07.09. I stedet har vi ansat Suzanne Meier som ledende sekretær. Vi takker Lis for hendes arbejdsindsats og byder Suzanne velkommen.
Observatør i RYK
Ergoterapeut Carina Løvholt Nielsen er i foråret stoppet som klinikkens observatør i RYK.
På forårsmødet med RYK enedes vi om at der skulle ses på de arbejdsopgaver, der ligger i posten. Vores suppleant psykolog Kirsten Rolfsager varetager posten som observatør indtil videre.
NoSCoS i Viborg
I alt 13 personaler fra Klinik for Rygmarvsskader deltog i Nordic Spinal Cord Society (NoSCoS) kongresmødet i Viborg i juni måned. Klinikken præsenterede fire mundtlige indlæg og fem posters. Det var et vellykket møde, og der var stor faglig udveksling mellem de forskellige faggrupper og steder.
Rettelse
Vores store TAK for det flotte fladskærms TV, vi har fået foræret til opholdsstuen på 8831 skal rettelig gå til vores tidligere indlagte kørestolsbruger Søren Lillesø. Patienterne er meget glade for det.
Personalet
Pleje- og hjælpemiddelteknik
24 timers døgnvagt
V/Kurt Enghoff, tlf. 51924540, www.adjutor.dk
Genoptræning af gangfunktion
I marts 2009 blev Ulla Vig Nissen ansat på Klinik for Rygmarvsskader på Hornbæk i en forskningsstilling. Her skal hun være med til at stimulere forskningen ved klinikken med fokus på genoptræning af gangbevægelser hos patienter med en inkomplet rygmarvsskade.
gangfunktiongang
- Det er min drømmestilling!
Udtalelsen kommer fra dr. phil.
Ulla Vig Nissen, der i foråret blev ansat i en femårig forskningsstilling som post doc. ved Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk. Her skal hun være med til at forske i - og udvikle
- rehabiliteringsmetoder med henblik på generhvervelse af gangfunktion hos patienter med inkomplette rygmarvsskader.
Det er drømmen om at bruge sin faglige grundviden i en tæt kontakt med de mennesker, hendes forskning retter sig mod, og hun glæder sig allerede til sin første patient, når projektet forhåbentlig inden sommeren 2010 bliver skudt i gang. - Jeg er nok blevet lidt miljøskadet. Da jeg var barn, blev jeg slæbt med på Rehab messer sammen med min mor, der er ergoterapeut ... jeg var i mange år sikker på, at jeg skulle blive kemiingeniør og udvikle fancy kørestole, fortæller Ulla med et smil.
Specialestudie i Oslo
Kemistudiet på DTU blev dog droppet til fordel for biologistudiet, som Ulla kastede sig over bl.a. på baggrund af en rejse til Australien, hvor hun havde mødte nogle marinebiologer. Det var også lidt af et sammentræf, at hendes speciale på biologistudiet blev skrevet på Universitet i Oslo, og ikke mindst, at det kom til at handle om rygmarvsnerver. En
bekendt til hendes daværende norske kærestes familie var ansat som professor ved universitetet og fokuserede i sit laboratorium på rygmarvsnerver og dermed også fremtidsperspektivet for at rygmarvsskadede kan generhverve gangfunktionen. Her fik hun tilbudt at gennemføre sit specialestudie. - Så var jeg solgt! Det forenede jo mit studie med en stor interesse for at gøre en forskel for mennesker med handicap, og netop rygmarvsskadede havde fået en særlig plads i mit univers gennem min opvækst. Det kunne ikke være mere motiverende.
Ph.d. afhandling
Specialet blev senere anledning til den unge forskers ph.d. afhandling, som hun forsvarede i Oslo i 2006. Her beskrev hun nervenetværket i rygmarven, der er med til at styre gangfunktionen. Afhandlingen, der havde sin begyndelse og afslutning hos professor Joel Clover i Oslo, blev dog primært udført i afdelingen for neurovidenskab på Karolinska Instituttet i Stockholm hos professor dr.med. Ole Kiehn.
- Det, der i første omgang skulle have været et etårigt udvekslingsophold, endte med at blive til tre lærerige og udfordrende år, fortæller Ulla, der i mellemtiden var flyttet til Sverige. - Miljøet i og omkring Ole Kiehns laboratorium var og er
fantastisk. Igennem de tre år sad jeg bl.a. og kiggede ned i et mikroskop for at studere nerveceller i rygmarven hos rotter, mus og skildpadder. Afhandlingen har bl.a. bidraget til at kortlægge det netværk af nerveceller i rygmarven, der producerer gangbevægelser. Det er da også ønsket, at hendes forskning kan være med til at danne udgangspunkt for udvikling af nye behandlingsmetoder og midler til begrænsning af følgerne af rygmarvsskader.
- Når vi ved tilstrækkeligt og kender detaljerne om det netværk i rygmarven, som danner vores gangbevægelser, vil det øge muligheden for at gå ind og reparere det, fortæller Ulla med et stort engagement og fortsætter:
- Der er stadig lang vej, men allerede nu kan man stimulere bevægelser elektronisk. I USA er der for eksempel forskningsgrupper, som arbejder på, hvordan man ved hjælp af en indopereret chip kan hjælpe mennesker med lammelse til at rejse sig fra kørestolen.
Drømmestillingen
Tilbage til drømmestillingen på Hornbæk, hvor Ulla siden ansættelsen i marts har brugt tiden på at søge midler til det, der skal danne ramme om hendes forskning i de næste fem år.
- Lige nu søger jeg penge til udstyr, og det er i særdeleshed gangbåndstræning og gerne Lokomaten, der har projektets interesse. Lokomaten er et vægtbærende træningsredskab baseret på robotteknologi, hvor patienten fikseret af kropsnære robotarme kan gangtræne på gangbånd med mere eller mindre vægt og hastighed. På Paraplegifunktionen i Viborg har de netop fået bevilget en sådan.
- Jeg håber, jeg kan starte gangtræningsprojektet til sommer næste år, fortæller Ulla og påpeger, at projektet skal supplere den almindelige fysioterapeutiske træning.
I projektet indgår desuden en lang række målemetoder og kliniske test, herunder rygmarvsscanning og transkraniel magnetstimulation (TCM).
Sidstnævnte er en målemetode, hvor man ved magnetisk stimulering i hjernen og ned til musklerne i underbenet kan aflæse kvaliteten af forbindelsen fra hjerne ned gennem rygmarven og ud til musklen.
- Dermed kan vi måle effekten af gangbåndstræningen, fortæller Ulla, der gerne ønskede, at menneskets gangcenter var som kattes.
- Det fantastiske ved katte er, at deres gangcenter er mere automatiseret. Sæt en kat med komplet rygmarvsskade på et gangbånd, og den begynder at flytte bagbenene ved hjælp af gangcentret pr. automatik. (Se fig. 1 red.)
Men selv om man må skrue ned for forventningerne til menneskets gangcenter, er det Ullas håb, at en intensiv gangtræning hos inkomplette nyskadede vil stimulere nervecellerne i gangcenteret til øget aktivitet.
I mellemtiden udnytter den nyansatte doktor ventetiden med involvering i mindre projekter på Hornbæk, bl.a. om spasticitet og håndfunktion.
- Det bliver jeg jo kun klogere af, slutter Ulla og tilføjer med et smil:
- Jeg ved også i dag, at gangfunktion ikke er på rygmarvsskadedes liste number one.
Men det er mit håb, at jeg kan være med til at udvikle en rehabiliteringsmetode, så vi kan få gangfunktionen så god som mulig hos så mange som
Det er Ulla Vig Nissenss håb, at en intensiv gangtræning hos inkomplette nyskadede vil stimulere nervecellerne i gangcenteret til øget aktivitet.
muligt. Og måske vil projektet vise, at gangstimulering har en positiv bieffekt på blære- og tarmfunktionen hos rygmarvsskadede, hvem ved?
Ulla Vig Nissen forsvarede sin afhandling “Spinal Cord Interneurons – developmental and anatomical characterization” i juni 2006 på Oslo Universitet.
Ph.d. afhandling
Grundforskningen i Dr. Phil., Ulla Vig Nissens doktorafhandling belyser de anatomiske forbindelser og fysiologiske egenskaber af nerveceller i rygmarven, som danner bevægelsesmønstrene for gang. Afhandlingen belyser desuden de samme celletypers udvikling under nervesystemets dannelse ved undersøgelser af rotte- og musefostre på forskellige tidspunkter i fosterudviklingen. Disse resultater bidrager yderligere til den overordnede forståelse af, hvordan et nervenetværk dannes og hvordan det fungerer, når det er færdigudviklet. Afslutningsvis viser Ulla i samarbejde med forskere fra Stockholm og München, at genet, EphA4 (der er en slags stifinder for nervetråde) i en konstant aktiv form ikke selv er i stand til at rette op på den gangdefekt, som en total mangel på genet medfører. Mus, hvor dette gen er fjernet, hopper som kænguruer med bagbenene. De mus, hvor genet konstant er aktivt, ser ved første øjekast ud til at bevæge sig normalt, men en nærmere, elektrofysiologisk undersøgelse af det underliggende nervenetværk viser, at netværket faktisk ikke er normalt. Afhandlingen konkluderer, at der skal flere studier til for at beskrive den genetiske baggrund for dannelsen af gang-nervenetværket. Det er Ulla Vig Nissens håb, at denne forskning får banebrydende konsekvenser for fremtidens rygmarvsskadede.
Centret for gang og reflekser er vist i gult i den nederste del af rygmarven. Andre centre er placeret i hjernestammen så som centret for respiration, tykning og synkning. (Fra Grillner 2003)
Tekst: Birgitte Bjørkman
Orientering
Paraplegifunktionen
Så er sommeren ved at være på hæld, og vi skal åbne op på fuld styrke i uge 34. Vi har haft en produktiv sommer med masser af nye patienter, så ferien har været tiltrængt for os alle.
Udflugt
En dejlig sommerdag i maj drog 14 patienter og fire personaler på udflugt til det skønne område ved Limfjorden. Vi var på seight-seeing i Spøttrupområdet, var rundt omkring ved Limfjorden og den gamle middelalderborg Spøttrup. Dagen sluttede med krobesøg. Vi er så heldige, at en af vore kolleger er gift med krofatter, så vi blev trakteret med masser af lækker mad og drikke. En skøn dag, som vi taler om at gentage her i sensommeren.
Grillfest
18. juni holdt vi den årlige grillfest for patienter, personale og pårørende. Der var stor tilslutning og alle hyggede sig gevaldigt. Den sædvanlige slagter var grillmester, og der blev budt på lækker mad. En tidligere patient spillede og sang, og Ella, en af vore fysioterapeuter, underholdt med sange a la Bakkens Hvile. Der var arrangeret kørestolsdans og konkurrencer, som alle kunne deltage i. En rigtig dejlig aften med megen hygge og mange grin.
Erfaringsgruppe
Henover efteråret vil vores psykolog starte en erfaringsgruppe for patienter, der er indlagt på Paraplegifunktionen. Temaet vil være håndtering af en rygmarvsskade, og formålet er at patienterne kan udveksle erfaringer om relevante problemstillinger, fx familie, omgivelsernes reaktioner og inkontinens. Gruppen, der starter 27. august, vil primært være for patienter med en forventet resterende indlæggelsestid på minimum syv uger.
Andre aktiviteter
Vi har i forsommeren og sommeren over haft udstilling af NB-galleriet, som har inspireret patienter og pårørende. Vi har også i år haft gang i sejladsen. Desværre har vi ikke mandskab nok til afholdelse af 24 timersløb i år. Vi har dog ikke mistet modet - prøver igen næste år.
NoSCoS - Viborg 2009
At være vært for NoSCoS 2009 har krævet flere års planlægning, men helt klart har intensiteten været på sit højeste i forårets måneder. Alle har på hver deres måde været involveret i forberedelserne, og rigtig mange har taget del selve afholdelsen med indlæg eller som deltager og hjælper. Planlægningen har foruden den faglige konference omhandlet aftenarrangementer og besøg på Paraplegifunktionen – oplevelser, vi har delt, og som har tilført energi til fællesskabet omkring de daglige faglige udfordringer og afdelingen som helhed.
Personalet på Paraplegifunktionen
ESCIF med vokseværk
På ESCIFs generalforsamling i maj blev der budt velkommen til tre nye medlemslande. Stiftelsen er i dag repræsenteret ved 27 europæiske lande, og deltagerne fik viden med hjem om rygmarvsskader og smerter, som var hovedtemaet ved dette års kongres.
Tekst: Jane Horsewell
Det var et yderst vellykket arrangement i dejlige omgivelser, da ESCIFs kongres og generalforsamling 2009 blev afholdt i Østrigs hovedstad Wien. Årets vært var den østrigske organisation for mennesker med rygmarvsskader, Verband der Querschnittgelähmten Österreichs – VQÖ.
Nye medlemmer
På årets kongres og generalforsamling blev nationale organisationer fra Tjekkiet, Bosnien-Herzegovina samt Ukraine godkendt som medlemmer af The European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF). I de tre år der er gået siden sammenslutningens stiftelse i foråret 2006 er medlemsantallet vokset fra 16 til 24 lande med yderligere tre lande, som har søgt om medlemskab siden mødet.
Tema om smerter
Ud over generalforsamlingen, som afholdes i overensstemmelse med ESCIFs vedtægter, har kongressen et væsentligt fagligt indhold. I Wien var temaet “Rygmarvsskader og smerter”. Dr. Gabi Kirchmair (selv rygmarvsskadet) gav et lærerigt oplæg om smerter som følge af en rygmarvsskade. Gunilla Åhrén fra den svenske RTP fortalte om organisationens smerteprojekt og hvordan man kan lære at håndtere kroniske smerter (RYK har fået tilladelse til at oversætte RTPs “Smerteguide” til dansk. Guiden bliver tilgængelig for RYKs medlemmer snart.) Til sidst holdt Tim Reck, læge på det schweiziske rehabiliteringscenter i Nottwil, et oplæg om den nyeste viden inden for medicinsk håndtering af kroniske smerter.
Politisk fokus
Der var også tid på kongressen til at drøfte de foreløbige konklusioner fra arbejdsgrupperne, som arbejder videre med ESCIFs politik om behandling, rehabilitering og livslangkontrol af mennesker med rygmarvsskader. Coloplast har sponsoreret to projekter som hører til – om registrering af rygmarvsskader og om centralisering af behandling mm. Disse to projekter bliver sat i fokus, når ESCIF præsenterer gruppernes arbejde på International Spinal Cord Societys konference i Firenze i Italien i oktober i år.
Jane Horsewell er bestyrelsesmedlem i RYK og Vice President i ESCIF.
Ekspertbrevkasse
Ekspertbrevkasse
Læsere kan indsende spørgsmål om helbred og behandling til ”Ekspertbrevkassen”. Spørgsmålene sender RYK! videre til eksperterne på Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen i Viborg, som glædeligt har stillet sig til rådighed for Ekspertbrevkassen. Der kan stilles spørgsmål til læge og sygeplejerske.
Har du et spørgsmål til Ekspertbrevkassen, skal du logge ind på ryk.dk/ekspertbrevkasse, hvor du finder en spørgsmålsformular.
Tiltagende føleforstyrelser
Brevkassen har modtaget dette brev: For fem år siden fik jeg fjernet en godartet svulst (ependymom) i rygmarven ud for L 2 L 3. Ved operationen blev torntappende på de to lændehvirvler fjernet. Operationen forløb godt og uden varige men, bortset fra lidt stivhed omkring operationsstedet på grund af arvæv. Jeg har ingen rygproblemer eller rygsmerter. De sidste par år har jeg dog fået tiltagende føleforstyrrelser tæerne, der føles døde. Jeg er begyndt af få sviende nervesmerter i underben og knæ og på bagsiden af lårene. Desuden har jeg føleforstyrrelser i sædepartiet omkring halebenet. Kontrolskanningerne viser ingen genkomst af svulsten, og jeg er afsluttet på Rigshospitalet i januar 2008. Jeg er efter henvisning til en privatpraktiserende neurolog blevet undersøgt for nervebetændelse og har fået foretaget SEPundersøgelse uden at der er fundet skader eller forklaring på mine symptomer. Jeg er nevøs for de tiltagende nervegener, som breder sig hurtigt, og jeg er bange for at blive lammet i ben og underkrop. Hvad kan forklaringen være på mine nervesymptomer, og hvor kan jeg gå hen og få hjælp til udredning og behandling?
Brevkassen har fremsendt spørgsmålene til Klinik for Rygmarvsskader, der svarer sammen med Smerteforskningscenteret i Århus.
Med hensyn til hvor du skal gå til udredning og behandling synes du at have været hos de rigtige, dvs. neurokirurg og neurolog. Såfremt symptomerne på den anden side fortsat forværres, kan der være grund til, at du igen bliver set med henblik på at vurdere, om det vil være rigtigt igen at foretage en skanning og en nærmere udredning.
De neuropatiske smerter eller nerve- eller fantomsmerter er smerter, der kan opstå, når der er en læsion/skade på rygmarven eller nerverødder. Ved en svulst, der har siddet ud for 2. og 3. lændehvirvel, vil der mest sandsynligt være tale om en påvirkning af nerverødderne. Såfremt der udelukkende er påvirkning af de små nervefibre, kan man ikke se det ved en SEP undersøgelse. Det vil tillige kræve vurdering af temperatursansen for varme og kulde.
Fin BieringSørensen, professor og Nanna Brix Finnerup, dr. med.
Urinpose
Brevkassen har modtaget spørgsmålet: “Bliver en urinpose “uren” af at blive pustet op? Jeg puster i urinposen for at sikre posens tæthed. Kan dette gøre posen “uren” og dermed øge risikoen for infektion? Posen kan både være til uridom og til fast kateter.
Brevkassen har fremsendt spørgsmålene til Paraplegifunktionen, som har videresendt spørgsmålet til mikrobiologisk afdeling.
Først og fremmest kan man spørge, om det er nødvendigt at tjekke posernes tæthed ved at puste dem op. Vi har ikke hørt om, at det generelt kan være et problem, at poserne er utætte. Man skal naturligvis sørge for at evt. aftapningsstuds/-hane forneden på posen er lukket inden brug. Generelt mener vi, at der KAN være en risiko for at påføre sig selv en infektion, hvis man puster posen op, inden den tages i brug, i hvert fald hvis man gør det fra den side, der forbindes med kateteret. Er der tilbageløbsventil på slangen, der kobles med katetret, skulle man dog kunne puste via aftapningsstudsen (forneden på posen) uden risiko for at påføre sig selv infektion med bakterier fra mund/svælg/luftveje. Er der IKKE tilbageløbsventil på slangen, bør man ikke puste i posen. Hvor stor den reelle risiko for infektion er, ved at gøre det alligevel, tør vi ikke udtale os om.
Læserindlæg
Marianne Thomsen, overlæge på mikrobiologisk afdeling.
RYK! modtager gerne læserindlæg fra vores læsere. Send indlæg til redaktion@ryk.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til forkortelse af indlæg. Vedhæftede foto skal være i en høj digital kvalitet. Redaktionen
’ter
Nyt
D. 17. november er der kommunalvalg. Det er en oplagt mulighed for RYK at gøre lokalpolitikerne opmærksomme på nogle af de problemstillinger, der er vigtige for os. På generalforsamlingen blev det foreslået, at bestyrelsen udarbejder nogle debatoplæg, som kan inspirere alle til at tage emnerne op på kommende vælgermøder.
Debatoplæggene er at finde på vores hjemmeside i tiden op til valget. Nogle emner er relevante i flere kommuner, men der er selvfølgelig også forskelle. (Se lederen side 5).
På NoSCoS kongressen d. 3.-6. juni i Viborg deltog fra RYK Jane Horsewell, Birgitte Bjørkman, Anders Andersen og Mikkel Bundgaard. I forbindelse med konferencen mødtes NORR – Det Nordiske Rygmarvsskaderåd. Efter to år som formand i NORR overgav Mikkel Bundgaard formandsposten til Leif Arild Fjellheim, der også er formand for Norges rygmarvsskadeforening, LARS. Se mere omtale af kongressen og mødet andetsteds i bladet.
Midt i juni havde Dansk Handicap Forbund sit halvårlige hovedbestyrelsesmøde. Her blev det besluttet at påbegynde en gennemgribende medlemsundersøgelse med henblik på at lave en handlingsplan for forbundets fremtidige virke. Et konsulentfirma - Ziirsen Research - er hyret til arbejdet. Det bliver spændende at se, hvad der kommer ud af det.
D. 20. juni blev RYKs ordinære generalforsamling afholdt på Coloplasts hovedsæde i Humlebæk. Thomas Gertz valgte at stoppe som næstformand og Lotte Tobiasen blev valgt i stedet. Bente Rey valgte at stoppe som bestyrelsesmedlem og Helle Skarregaard, der før var suppleant, blev valgt. Nye suppleanter er Kenneth Ørbæk og Stefan O. Jorlev.
Thomas Gertz har takket af som næstformand gennem mere end 10 år. Desværre var han ikke tilstede ved generalforsamlingen, så vi kunne ikke afslutte hans æra med manér der. Det fik vi lejlighed til ved afslutningsfesten på sommerkurset, hvor Jens Bo Sørensen holdt en flot tale og overrakte en mælkebil og en bondegård til Thomas’ store modeltogs-projekt. Gaver kan ikke tilnærmelsesvis opveje det arbejde, Thomas har gjort for RYK. Vi skylder ham stor tak for de mange timers arbejde, han har lagt i RYK, og vi vil savne hans livlige snakken til bestyrelsesmøderne. Heldigvis fortsætter hen som vores uundværlige webmaster.
Bente Rey stoppede også som bestyrelsesmedlem. Hun skal også have en stor tak for sit arbejde og for ikke at holde sig tilbage med at sige sin mening om tingene – det har givet en god dynamik i bestyrelsen. Heldigvis fortsætter hun som vores backup sekretær og vores nære forbindelse til Forretningsudvalget i Dansk Handicap Forbund. Mikkel Bundgaard, formand
Café-aften
- himlen set fra jorden
Til efterårets caféaftener har vi inviteret to danske astrofysikere, der kommer og tager os med på en himmeltur i universet. Vores vært Astra Tech byder efterfølgende på stjerneskud.
Normalt siger man, at The sky is the limit – men i 2009 er det anderledes! I 2009 er det nemlig 400 år siden, at Galileo Galilei for første gang rettede en kikkert mod himlen og gjorde banebrydende opdagelser, som fuldstændig ændrede vores verdensopfattelse.
Siden Galileo har vi fået en større forståelse for, hvor lille en brik Jorden er i det store Univers, men der er stadigvæk mange store, ubesvarede spørgsmål, som astronomer arbejder med at finde svar på: Hvordan opstod Jorden? Er der liv i rummet? Hvad er det mørke stof, som udgør det meste stof i Universet? Hvordan begyndte det hele?
Invitation
RYK indbyder til bogpræsentation og reception med dialog om pårørende 12. november på Viborg og 26. november på Hornbæk. Der bydes på sanwich og drikke, paneldebat og salg af RYKs nye bog “Pårørendeguide”. Begge dage fra kl. 18.00. Paneldebat kl. 19.00. Alle er Tilmeldingvelkomne. på ryk.dk
I øst er det lektor på Københavns Universitet, Anja C. Andersen, der vil svare på de store spørgsmål, og til cafeaftenen i vest er det lektor på Århus Universitet, Hans Kjeldsen.
Begge aftener starter kl. 17:30, og efter foredraget byder Astra Tech på et flot stjerneskud, en himmelsk dessert og kaffe. Aftenen slutter kl. 21:30.
Vores caféaftener, hvor Astra Tech er vært, er blevet en god og hyggelig tradition, og vi ser frem til at se mange medlemmer til en stjernestund ved dette efterårs caféaftener. Medlemmer er velkomne til at tage en ledsager med.
Alle medlemmer har modtaget indbydelse og tilmeldingsblanket med posten. Bemærk, der er tilmeldingsfrist. Der er dog begrænsede pladser, så hurtig tilmelding tilrådes. Tilmelding kan også gøres på RYKs hjemmeside ryk.dk. (Tilmelding er bindende af hensyn til servering).
Caféaften vest:
Tid: Den 22. oktober 2009
Sted: Hotel Sabro Kro, Viborgvej 780, Sabro Tilmeldingfrist: Den 15. oktober 2009
Caféaften øst:
Tid: Den 29. oktober 2009
Sted: Astra Zeneca, Roskildevej 22, Albertslund Tilmeldingfrist: Den 22. oktober 2009
Ørnetågen, der kan ses i stjernebilledet Slanger, er et typisk eksempel på en stor gassky i rummet mellem stjernerne. Tågen befinder sig i en afstand af 7000 lysår fra Jorden.
RYK! udgives af RYK, som er den landsdækkende interesseorganisation af og for rygmarvsskadede i
Dansk Handicap Forbund.
Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller abonnent på RYK! lover vi dig, at du får fuld valuta for pengene. Som forening og som magasin er vi anderledes og spændende og sætter information og indsigt til vore medlemmer og læsere højt.
Adresse:
Postnr./By:
Underskrift:
Blanketten sendes til:
Kort Nyt
Frihed ved køb af forbrugsgoder
Der er ikke i servicelovens regler om forbrugsgoder hjemmel til, at kommunalbestyrelsen kan bestemme, at forbrugsgoder skal leveres af bestemte leverandører. Kommunernes støtte til køb af forbrugsgoder har karakter af et kontant tilskud. Det er borgeren selv, der køber produktet, og borgeren bliver ejer af produktet, hvilket betyder, at det ikke skal leveres tilbage til kommunen efter endt brug. Det er op til den enkelte kommune at tilrettelægge administrationen, så der så vidt muligt tages hensyn til den enkelte borgers ønsker. Således er kommunerne forpligtet til at yde rådgivning og vejledning om egnede produkter. Bliver man pålagt en bestemt leverandør, kan man klage til det kommunale tilsyn eller det sociale nævn. BB
Specialsygehuse mangler penge
Landets private specialsygehuse, der træner og behandler mennesker med handicap, må ikke sætte penge af til renovering af bygninger eller indkøb af nyt udstyr. Hvert år får de en fast bevilling fra staten, men pengene må ikke bruges til at renovere bygninger eller købe nyt udstyr for. Specialsygehusenes Forening frygter, at specialsygehusene vil forfalde, hvis ikke de får et økonomisk løft – eller får lov til at lægge deres anlægsomkostninger oven i de takster, som de sender videre til regionen. Uden fondsmidler ville PTU ikke have mulighed for at holde bygninger og udstyr ved lige på deres rehabiliteringscentre, som bl.a. rygmarvsskadede benytter til vedligeholdende træning og behandling. Men et andet problem er også, at PTU ikke har mulighed for at behandle flere, end den faste statslige bevilling rækker til. Derfor må mange vente i flere måneder på at komme til behandling, og i øjeblikket er der en venteliste på ca. 80 personer, oplyser PTUs direktør, Philip Rendtorff: - Hver gang vi har behandlet en patient, sender vi regningen til regionen, og når vi på et tidspunkt på året rammer bevillingens loft, er der ikke flere penge at hente. Et flertal uden om regeringen er parat til at sende flere penge til specialsygehusene.
BB/Politiken
Færre taxier til kunder med handicap
Ifølge Dansk Taxi Råd kan nye afgiftsregler betyde, at det i fremtiden bliver sværere at få en taxa som kørestolsbruger, og i værste tilfælde kan det nogle steder i landet blive helt umuligt. De nye afgiftsregler, som er en del af skattereformen Forårspakke 2.0, skal tilskynde taxavognmændene til at købe mere miljøvenlige biler. Registreringsafgiften hæves fra 20 til 70 procent, og samtidig sættes bundgrænsen for registreringsafgiften op fra 12.100 kr. til 230.000 kr. Det betyder, at det fra 1. januar 2010 bliver dyrere for vognmændene at anskaffe de store vogne med plads til lift og kørestole. Brancheorganisationen Dansk Taxi Råd har regnet sig frem til, at en Mercedes Sprinter, som er den vogn, der typisk bliver brugt til handicapkørsel, vil blive næsten 70.000 kr. dyrere at anskaffe.
- Det kan have den konsekvens, at når de handicapegnede vogne skal skiftes ud, vil nogle vognmænd vælge enten at købe en mindre og billigere bil, eller holde op med at køre taxa, siger Trine Wollenberg, direktør i Dansk Taxi Råd, som forudser, at det især i landområder kan få konsekvenser.
BB
Uddelinger fra Bevica Fonden
Siden Sahva Fonden er blevet til Bevica Fonden er der blev uddelt en lang række midler. Den største uddeling er gået til Danske Handicaporganisationer, der har modtaget 1 mio. kr. til en arkitektkonkurrence. Opgaven er at bygge verdens mest tilgængelige kontorhus.
Dansk Handicap Forbund har modtaget 246.500 kr. til videreudvikling af programmet Dictus, der er et computerprogram til talegenkendelse. Blandt de mange uddelinger gik også 20.000 kr. til RYK til deltagelse i forskerkongres om behandling af rygmarvsskader. Bevica Fonden støtter også løbende sportsaktiviteter og har bevilget 110.000 kr. til forskellige idrætsformål, herunder bl.a. til indkøb af el-hockeystole. Op til sommerferien er uddelt ferielegater for i alt 400.000 kr. til mennesker med bevægelseshandicap. Bevica Fondens formål er at medvirke til at give mennesker med bevægelseshandicap størst mulig selvstændighed og uafhængighed, bl.a. gennem økonomisk støtte til forskning og bevægelsesfremmende aktiviteter. Læs mere på bevica.dk.
BB
Astra Tech introducerer POBE
Miljøproblematikken er i fokus hos Astra Tech med lancering af deres miljøpolitik på kateterområdet. Fremstillingen af Astra Techs kateter LoFric vil fremover være af et af de mest miljøvenlige materialer – POBE – set ud fra en livscyklus analyse. Materialet POBE (Polyolefin-baseret elastomer) har de gode fysiske egenskaber fra PVC kombineret med de bedste miljøegenskaber. Kateteret indeholder således ingen ftalater. Et stort internationalt brugerpanel har testet katetrene og konkluderer, at der ikke er nogen væsentlig forskel hverken i håndteringen eller ved selve kateteriseringen. Dermed er Astra Tech på forkant med de miljøkrav, der fremsættes i EU-regi.
BB
Tilgængelig klinik
I Lystrup ved Slangerup er åbnet en klinik for Psykoterapi og livscoaching, der har kørestolsegnede adgangsforhold og toilet. Det er 40-årige Cathrine Guldberg, der selv er rygmarvsskadet og kørestolsbruger, der efter fire års uddannelse som ID-Psykoterapeut tilbyder individuel terapi og parterapi. ID-Psykoterapi er en Integrativ Dynamisk psykoterapi, som integrerer flere psykologiske retninger; kognitiv, adfærd, systemisk, psykodynamisk terapi mv. Læs mere på cathrine-guldberg.dk eller kontakt Cathrine på tlf. 2075 8827.
BB
Langhøj bliver landsdækkende
Langhøj etablerer i september to nye afdelinger i hhv. København og Ålborg. Hver afdeling har ligesom i Århus indendørs udstilling og et fuldt udstyret og fuldt bemandet værksted. Langhøj har bygget biler til mennesker med handicap siden 1979 og leverer i dag biler i hele landet.
- Det nye personale har alle mellem tre og 15 års erfaring med ombygning af biler og er derfor 100% rustet til opgaverne fra dag et, fortæller salgschef Frank Langhøj. I den indendørs udstilling kan man komme og se det nyeste indenfor biler og indretninger eller få en bil-snak.
- Langhøj er uafhængig af bilmærker, og vi bygger alle biler! Vi er kendt for vores gode kvalitet og service og har derfor allerede kunder i hele landet. Vi håber med de nye afdelinger at kunne servicere vores kunder endnu bedre, fortæller salgschef Frank Langhøj, som glæder sig til at byde nye og gamle kunder velkommen i de to nye butikker. Se mere på firmaets hjemmeside langhoej.dk. BB
Dictus 2
I august blev softwareprogrammet, Dictus 2 frigivet. Med de nyeste talegenkendelsesteknologier er det muligt med Dictus at styre programmerne på computeren blot ved at give tale-kommandoer.
- Dictus har forlænget min tid på arbejdsmarkedet, udtaler Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer. Han bruger programmet hver dag og ser fantastiske muligheder for inkludering i samfundslivet. BB
Fra Sahva Auto til Handi Mobil
Sahva har afhændet sin auto-division, som overgik til Handi Mobil 1. juni. Afdelingerne i Brøndby og Aalborg er blevet lagt sammen med Handi Mobils eksisterende afdelinger i henholdsvis Glostrup og Aalborg. Afdelingen i Fredericia køres videre som en selvstændig afdeling af Handi Mobil. Handi Mobil sørger for færdiggørelsen af biler fra Sahva Autos værksteder, ligesom de har overtaget alle service- og garantiordninger. Læs mere på handimobil.dk.
BB
Nyt kateter til mænd
Coloplast tilbyder nu et nyt kateter til mænd, SpeediCath Control. Det er en videreudvikling af SpeediCath kateter og har de samme fordele. SpeediCath Control er en kombination af to katetre. Katetret er 40 cm langt med et fleksibelt stykke på 32 cm i størrelse Ch 12 og et stivere stykke på 8 cm i størrelse Ch 16. Det fleksible stykke, der indføres i urinrøret, er blødt, mens det stivere stykke sikrer nemmere styring og indføring. På grund af katetrets stabilitet er det nemmere at bruge for de fleste brugere med dårlig håndmotorik. Yderligere information og vareprøver på coloplast.dk eller kundeservice, tlf. 49 11 12 80. BB
Akademiker en hindring
Det er svært at få en fod indenfor jobmarkedet, hvis man har et mobilitetshandicap på CVet. Men sværest er det for akademikere med handicap, viser en ny analyse fra Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI). Undersøgelsen viser, at personer med bevægelseshandicap har større chancer for at få en beskæftigelse som ikke-akademiker, end de samme personer har som akademikere. Mens beskæftigelseschancen for en 35-årig akademiker uden handicap er 90 procent, har en 35-årig ikke-akademiker, der benytter stokke, en beskæftigelseschance på 65 procent. Som bundskraber ligger de 35-årige akademikere i kørestol med en beskæftigelseschance på blot 30 procent.
- Et mobilitetshandicap er en chokerende stor barriere for personer med en akademisk eksamen, siger seniorforsker fra SFI, Steen Bengtsson.
Han mener, at det måske hænger sammen med, at et akademisk job ofte indebærer, at man er firmaets ansigt udadtil. Han understreger, at analysen ikke anviser årsager til, hvorfor de akademiske mobilitetshandicappede er så langt væk fra arbejdsmarkedet. BB
Små fly er lukket land
En ny flytype, som SAS vil satse på i fremtiden på bl.a de europæiske ruter, vil gøre det langt mere besværligt for gangbesværede og kørestolsbrugere at komme ud at flyve.
Det nye fly, Bombardier CRJ 900, er mindre og lavere end de nuværende og udelukker muligheden for adgang gennem det normale ’rør’, der fører fra gaten og ud til flyet. Det betyder, at rejsende i kørestol ikke blot kan ”gå om bord” i flyet, men først skal ned ad en trappe fra gateområdet til landingsbanen og derefter op ad en stejl og snæver trappe til selve flyet. Formand for Danske Handicaporganisationer (DH), Stig Langvad, siger til Politiken:
- Det her er faktisk en rigtig kedelig udvikling.
Han peger på, at denne flytype, som man også ser på indenrigsruter, ekskluderer rejsende med handikap for ikke at nævne den ydmygelse, det indebærer:
Det er denne type fly, SAS vil satse på til europæiske ruter., med adgang via en stejl og smal trappe.
- Det at blive båret op og ned er i forvejen ydmygende, nedværdigende og udstillende. Det er virkelig ubehageligt.
Og da Politiken spørger Stig Langvad, om der findes en fiks, lille kran, der kan løfte en person om bord, er svaret nej.
BB/Politiken/Rejser
Wolturnus laver skræddersyede El-kørestole, der ikke er større end manuelle kørestole
REX W 200 kan opfylde de fleste krav til en El-kørestol.
REX W 200 er let at servicere, fylder lidt, kører godt, har lav sædehøjde, lille bredde og længde, let at adskille, sæde og ryg bygget på mål. Med en REX W 200 kan mange kørestolsbrugere få deres ønske opfyldt om ikke at fylde mere, end de gør med deres manuelle kørestol.
Den fås med følgende udstyr: Sædehejs (30 cm) // Sædetilt // Rygkip // Kropsstøtter // Nakkestøtter // Sele // Centerplaceret joystick // Parallelbeslag til joystick // Ergonomisk ryg som støtter mellem skulderne // Standard eller custom build sæderamme // Justerbare remme i sæde og ryg // Totalbredde 55 cm, længde 95 cm // Hastighed 8,5 km i timen // Kørelængde 7 eller 14 km pr. opladning // Adskilles let for transport, tungeste del vejer 16 kg.
Find konsulenten i dit område på www.wolturnus.dk for en demonstration af en REX W 200 En Wolturnus kørestol er bygget og produceret i Danmark.
