Mød os på Health & Rehab i Bella Center 9.-11. sep. 2014
Opbygning af handicapbil - en tillidssag. Alle bilmærker.
Telefon 7542 3156 · info@ribekarosseri dk www.ribekarosseri.dk
WAYUP • Niels Horsbøl • 20 40 63 18
Opbygning af minibusser. Alle bilmærker.
Telefon 7542 1711 · info@minibusdanmark.dk www.minibusdanmark dk
Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab
BPA-leverandør • Ledsagelse • Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor
Vi står bag dig og er til rådighed med:
• Støtte, Råd & Vejledning
• Serviceordninger
• Vikardækning
• Løn & Regnskab
• Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS)
• Fast rådgiver når du har brug for os
• Adgang til egen IT platform med timeindtastning, vagtplanlægning etc.
• Formidling og rekruttering af hjælpere
• Døgnåbent ved akut opståede situationer
• Mange års erfaring inden for branchen
Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed. Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00
Leder: DHF og RYKs fremtid
Tips & Tricks
En flot 6.-plads
Fireårs plan
Krav til spillerne
Creating the Spectacle Uganda
Værdig entre til kulturarven
Er det tid til et nyt ikon?
MAKONI march
Debut til ung atlet
Bogomtale: Joe Speedbåd
NYT fra Viborg
Med patienten i centrum
Fokus på samarbejde
NYT fra Hornbæk
Brugerinddragelse
En utrættelig kæmper Forskning
Tour de Kongelunden
RYK’ter
Hverdagsklumme
NORR-møde Kort Nyt
Kære læser
Sikke en sommer med solrige og varme dage og lyse og lune sommernætter. Det gjaldt også i uge 30 på Egmont Højskolen, hvor det gode vejr bidrog til en fantastisk uge.
Jeg var én af dem, der tog til Odense og bakkede op om vores landshold i VM i kørestolsrugby. Det var forrygende. Knap så storslået var Tour de Kongelunden en sommerdag i juni. Men vældig hyggelig og et godt initiativ til glæde for dem, der holder af cykling.
Forskningen går stærkt. Det skrev jeg i sidste nummer, og det gør jeg igen. For der er altid noget, der er interessant og relevant at bringe i RYK! magasin, når det gælder forbedring af rygmarvsskadedes funktionsmuligheder. Og RYK!
magasin gør sit bedste for at bringe nyt ud til læserne.
I dette nummer finder du også et spændende interview med den engelske kvinde Sue Austin, der har udviklet en kørestol med finner til dykning. Nogle udfordrer havet, andre udfordrer landjorden. Det gjorde Niels Brinck, da han begav sig ud på en over 800 km lang march i kørestol.
Vi tager et smut til Uganda og videre til Albanien, hvor vi møder Sokol, der utrætteligt kæmper for bedre vilkår for rygmarvsskadede. Herhjemme ser vi på de nye rammer på Vestdansk Center for Rygmarvsskade.
Birgitte Bjørkman, redaktør
Foto: Flemming Olsen, FDOimages
GØR DET LETTERE AT VÆRE ARBEJDSLEDER
Samlet IT-løsning Timeregistrering Vagtplansmodul APV
Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice
MØD OS PÅ HEALTH & REHAB SCANDINAVIA
9. - 11. september 2014 – Bella Center – København
København
tlf. 3634 7900 Aarhus tlf. 7026 2709
Kom ud og køre
bhf@formidlingen.dk
KONTAKT OS tlf. 3634 7900 eller e-mail bpa@formidlingen.dk formidlingen.dk
Hos os er et handicap ingen hindring for at komme ud og køre og vi opbygger i alle bilmærker. Vi har over 35 års erfaring med indretning af handicapbiler, uanset om det er en standard eller special løsning. I dit lokale Langhøj bilhus, er der et bredt udvalg af de mest anvendte biler til afprøvning. Så kom ind og få en uforpligtende bilsnak.
Vores mission er at gøre dit liv nemmere og mere uafhængig, med smarte og innovative hjælpemidler som ikke før er set i Danmark. Vores fysioterapeut Martin Fog kommer gerne ud for en demonstration og kan træffes direkte på Tlf. 20 77 52 38. Besøg også www.langhoejlive.dk hvor du kan læse meget mere om vores hjælpemidler.
Det er ikke nogen hemmelighed, at DHF, vores moderorganisation, er ude i en alvorlig krise, som i værste fald kan medføre, at vi alle bliver hårdt ramt.
Som mange andre steder er det især på det økonomiske område, der er problemer. En række omstændigheder har bidt hinanden i halen, og resultatet har kunnet ses på bundlinjen i årsregnskabet de seneste år på nær et enkelt. Dels har kursusejendommen Sct. Knudsborg på Fyn været en stor belastning. Sideløbende har de tomme lokaler på Hans Knudsens Plads også spøgt. Vigende medlemstal, nedsatte tilskud fra Lotto og Tipsmidlerne, stormflodsskader på “Stranden” og forskellige andre ting har resulteret i de manglende indtjeninger. Alt dette har betydet mange frustrationer og bekymringer i toppen af forbundet. Det har også medført en del udskiftninger i arbejdsstyrken. Der er blevet ansat ny direktør, ny kontorassistent, ny medarbejder til bladet “Handicap Nyt”, som for øvrigt er skåret ned med et nummer om året.
Status er i skrivende stund, at Sct. Knudsborg er blevet solgt, dog sådan at der skal betales afdrag tilbage til Vanførefonden, der reelt ejede stedet i nogle år. Hans Knudsens Plads er under salg eller udlejning. Lokalafdelingerne har hjulpet med økonomien. Der er lavet store besparelser, som bl.a. rammer os i RYK, idet vores årlige driftstilskud er kraftigt beskåret. Så alt i alt er der tændt lidt lys i mørket, og det er ikke kunstigt lys det hele, men også naturlys.
I RYK er status, at vi, efter store spekulationer omkring sammensætningen af en ny bestyrelse, glædeligvis kan konstatere, at det virker, som om der er blevet valgt en villig, driftig, visionær og spændende ny bestyrelse, der borger godt for fremtiden. Der er afholdt to bestyrelsesmøder indtil nu, og der er mange spændende ting på bordet.
Grundet formandens langtidsindlæggelse er det besluttet at holde lav profil på arrangementsfronten. Vi gennemfører de planlagte arrangementer og har måske en caféaften i udsigt
til efteråret, desværre nok kun på vestsiden, idet arrangøren, som bor her, gerne vil sondere interessen, før de også inddrager østsiden.
Økonomien i RYK bærer, og i skrivende stund er en forrygende uge 30 atter gennemført på Egmont Højskolen.
Vi ser frem til sensommerens kano- og kajakarrangement på Vestdansk Center for Rygmarvsskade med 50 tilmeldte, heraf godt 40 med en rygmarvsskade.
Og der er allerede god tilslutning til vores brunch- og filmarrangementer i september i samarbejde med Coloplast, hvor vi sætter fokus på fremtidens behandling, rehabilitering og kontrol.
Leder
Lad os derfor glæde os over det gode sommervejr, som er med til at skinne på fremtiden.
Torben Bach Holm formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk. dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Torben Bach Holm og Pete Roepstorff Korrektur: Birgit Dahl og Mikka Lee-Andersen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup • tlf. 3929 3555, ma – to kl. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1143 eller mail: crp@rosendahls.dk • Forsidefoto: • Norman Lomax (artist: Sue Austin, copyright: wearefreewheeling.org.uk) Deadline for nr. 4.2014: 1. november 2014.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for mennesker med en rygmarvsskade. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Torben Bach Holm, Kirketorvet 4.2, 9500 Hobro • tlf. 2425 9935 • mail: torben@bachholm.dk
Hovedsponsor for RYK:
Myndighed • Værdighed • Solidaritet
Egmont Højskolen www.egmont-hs.dk
Fra manuel til elektrisk kørestol på få sekunder! -se en demonstration på: www.mobility4you.dk tlf 69156916 mail@mobility4you.dk
Det er vores mål, at give dig den bedste service, hurtigst mulig. Vi er der for dig – så brug os!
Når du ringer til OneMed, bliver dit opkald besvaret af en medarbejder fra vores kundeserviceteam, som bl.a. kan hjælpe dig med bestilling af varer og besvare spørgsmål om produkterne. Desuden har vi ansat flere sygeplejersker og produktchefer, der kan hjælpe dig med sygeplejefaglige spørgsmål og produktvalg.
Bestil via vores webshop www.onemed.dk eller ring til os på 86 109 109
OneMed A/S har mere end 25 års erfaring som totalleverandør af produkter inden for sårpleje, stomi, inkontinens, urologi, personlig hygiejne og rehab hjælpemidler.
Mød os i Bella Center 9.-11. sept.
&Tips Tricks
Pantry Caddy
Pantry-serien i teak fra Trip Trap består af en række funktionelle produkter til servering og opbevaring. Med Pantry Caddy er det nemt at opbevare og transportere olier, eddiker og krydderier. En klassiker lige til at sætte på bordet, inde som ude. Den kan også bruges til at holde orden på badeværelset. Fremstillet i teaktræ og rustfrit stål og måler 17x31x21 cm. Pantry Caddy koster vejl. 499,95 kr. Set hos triptrap.dk.
BB
Æbleskræller
Elektrisk vinåbner
Med den elegante, elektriske proptrækker Elis fra Peugeot bliver det nemt og enkelt at åbne vin. Med få tryk trækkes proppen ud af flasken. Fremstillet i rustfrit stål og acryl. Højde 20 cm. Inkluderer genopladelige batterier og lader og leveres i flot gaveæske. Set hos boligfryd.com til 949 kr.
BB
Det er æblesæson, og den svenske æbleskræller Moster Hulda klarer nemt og hurtigt skrælning med minimal anvendelse af kræfter. Sæt blot æblet fast på treforken og drej på håndtaget. Så fjerner maskinen både skræl og kernehus og skærer æblet i en guirlande - en lang skive – i én arbejdsgang. Du kan også vælge at slå de forskellige funktioner fra enkeltvist. Med Moster Hulda får du en meget effektiv æbleskræller, der lynhurtigt forvandler flere kilo æbler til alt fra æblegrød, snacks, tørrede æbler, tærter, mysli osv. Skrælleren kan også bruges til pærer, kartofler, rødbeder m.v. Den skal håndopvaskes med sulfo og kan ikke gå i opvaskemaskinen. Bør ikke lægges i blød. Sugekoppen i bunden sørger for, at skrælleren sidder godt fast på køkkenbordet eller på glatte overflader. Findes i farverne rød, grå, hvid og sort og koster 159 kr. Find den hos dk.gloriamundicare.com, hvor du også finder en instruktionsvideo.
BB
Redaktionen modtager gerne gode ideér til Tips & Tricks. Skriv til redaktion@ryk. dk. Tidligere Tips & Tricks finder du på ryk. dk. Søg på tips i søgefeltet i øverste højre hjørne.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Brian Mouridsen
I den første uge i august i år var Danmark vært for VM i kørestolsrugby, og RYK! magasin var naturligvis med i Odense for at følge det fremadstormende danske landshold i deres møde med bl.a. murderball-stjernerne fra USA, Australien og Canada. Efter syv dage med intens action på banen og et oplagt publikum kunne Danmark placere sig på en flot 6.plads. Guldet gik til australierne, der vandt overlegent over Canada.
Det var nogle af de største og mest hårdføre profiler inden for handicapidrætten, publikum fik at se i Sparekassen Fyn Arena i Odense, da VM i kørestolsrugby blev afviklet fra 4. til 10. august. IWRF Wheelchair Rugby World Championship, som er den internationale betegnelse, blev syv dages intens action på banen med et oplagt publikum. På forhånd var de forsvarende verdensmestre USA udset som storfavoritter sammen med Canada og Australiens PL-guldvindere fra London i 2012, men det fremadstormende danske landshold var mere end nogensinde klar til at brage sammen med murderball-stjernerne fra USA, Australien og Canada.
Åbningskamp
Danmark startede flot. I åbningskampen mod Belgien viste Danmark, at de har udviklet sig til en værdig modstander. De besejrede Belgien overbevisende med 52-43 til det jublende danske publikum. En mental test på de kampe, der ventede forude.
Weekenden forinden havde Danmark
VM i kørestolsrugby: En flot 6.-plads
spillet tre testkampe mod ærkerivalerne fra Sverige, der sidste år blev europamestre ved at slå netop Danmark i EM-finalen. Nu slog Danmark broderfolket i alle tre testkampe.
- Det gav klare plusser på selvtillidskontoen, fortæller spillende landstræner
Jon Johanneson forsvarer bolden i kampen mod Finland, som Danmark vandt med 57-48.
Thor Johansson, hvis fortjeneste det er, at Danmark er nået så langt. Det er kun anden gang, at Danmark er med i det prestigefyldte mesterskab. Første gang var i 2006, hvor det danske landshold måtte tage hjem med en sidsteplads. Efter kampen mod Belgien havde Danmark således allerede sikret sig en bedre plads på listen og var lidt tættere på holdets målsætning om en placering på 5. pladsen.
6.-plads
De danske vikinger nåede langt Canada, der var favorit til VM-titlen, kunne Danmark ikke slå og tabte 47-58. Og selv om Danmark kæmpede bravt i holdets næste kamp mod Australien, var de paralympiske mestre for gode og vandt med 56-50.
Med nederlaget til Australien blev drømmen om en plads i semifinalen slukket for de danske vikinger, men med blot seks mål fra at vinde over Australien gik det danske hold
sejrslystne på banen i kampen mod Storbritannien. Det blev desværre til et tredje nederlag, og de danske spillere måtte skuffet forlade banen med 52-48 til modstanderne. Kampen mod Finland den følgende dag skulle vindes, hvis Danmark skulle nå målsætningen om en plads i top fem. Det lykkedes, og Danmark sikrede sig en overbevisende sejr over Finland med 57-48.
På mesterskabets sidste dag rullede
Her ses Leon Jørgensen mod Australiens uovervindelige nr. 5 Batt, der i høj grad var med til at sikre, at Australien løb med guldet.
danskerne på banen til et forventningsfuldt dansk publikum. Det var nu, 5.-pladsen skulle hentes hjem. Men i kampen mod Storbritannien viste de engelske spillere, at de var en tand for skarpe, og kampen endte med 52-48 og dermed en 6.-plads til Danmark. Slutresultatet for de danske vikinger slog dog ikke landstræner Thor Johansson ud:
- Vi skal være stolte … vi har endnu en gang vist, at vi hører hjemme helt oppe i toppen, fortalte han efter kampen.
Kvalificering til PL 2016
Næste år er der EM og her kvalificerer de to bedste hold sig til de Paralympiske Lege i Rio i 2016.
- Vi er tæt på at være det bedste hold i Europa. Det er kun Storbritannien, der ligger foran os .. Så målsætningen kan ikke blive mindre end, at vi skal kvalificere os til PL, siger Thor Johansson.
FAKTA
Deltagende 12 lande: USA, Australien, Danmark, Belgien, Canada, Finland, Frankrig, Japan, New Zealand, Storbritannien, Tyskland og Sverige. I alt blev spillet 42 kampe over syv dage. Foruden guldet har vinderholdet Australien sikret sig deltagelse ved de Paralympiske Lege i Rio 2016. Arrangørerne bag VM i kørestolsrugby var Dansk Handicap Idræts-Forbund (DHIF) i samarbejde med Sport Event Denmark og Odense. Læs mere på det officielle VM-site: 2014wrwc.dhif.dk
Fireårs plan
En fireårs plan var med til at sikre det danske landshold placering blandt de prestigefyldte titler. Det fortæller assisterende landstræner, Torben Nygaard, som RYK! magasins udsendte fik mulighed for at snakke med i arenaen.
Tekst: Astrid Bøgh og Mikkel Bundgaard • Foto: Brian Mouridsen
30-årige Torben Nygaard fra Århus begyndte selv at spille kørestolsrugby i 2007. Han kom hurtigt på landsholdet og startede også en klub for kørestolsrugby i Aarhus.
Motivation
I 2013 besluttede Torben at stoppe som spiller på landsholdet. Der gik dog ikke lang tid, før han blev kontaktet og tilbudt et job som assisterende landstræner.
- Det er spændende at arbejde som assisterende landstræner. Jeg kan godt lide samarbejdet med spillerne og alle
de andre, der er tilknyttet holdet – f.eks. vores teammanager, mentaltræneren, mekanikerne, de fysiske trænere og vores videomand. De fleste arbejder som frivillige og er superdedikerede til deres arbejde, fortæller Torben og fortsætter:
- Setuppet omkring holdet har været igennem en proces med høj grad af professionalisering, og det har motiveret både mig selv og de frivillige at se den udvikling.
Fireårs plan
Torben fortæller, at landsholdet har ryk-
47-årige Kurt Busk er en af veteranerne på det danske landshold. I arenaen fik RYK! magasin lejlighed til en snak med Kurt om en sport, der har flyttet sig fra en hyggeklub til en sport, der kræver mange ugentlige træningstimer.
Kurt har altid dyrket sport. Som barn blev han medlem af en fodboldklub, så snart han var gammel nok. I 1982 kom han til skade og blev tetraplegiker. Han begyndte at spille bordtennis, men i midten af 1990’erne lokkede hans makker ham med til kørestolsrugby.
- Dengang spillede man i sin egen almindelige kørestol, fortæller Kurt. Men i foråret 1996 blev der anskaffet rigtige rugbykørestole, og så startede Kurt for alvor på kørestolsrugby.
- Jeg var med på det første officielle landshold i kørestolsrugby, der deltog
Det kræver en god form at spille kørestolsrugby på højt plan. Kurt Busk ses her i kampen om 5.-pladsen mod Storbritannien ved VM i Odense.
ket sig meget siden 2010, hvor der blev lagt en fireårs plan for holdet. De mange timers træning og en målrettet indsats for, at spillerne skal udvikle sig både som spillere og mennesker, har givet resultater. Holdets hidtil største triumf var en sølvmedalje ved EM i 2013, og det var
Krav til
ambitionen at komme i top fem ved VM. Som led i forberedelserne har holdet været i Canada to gange i 2014 for at deltage i turneringer. Formålet var at få noget erfaring med at spille mod hold uden for Europa. De dygtigste landshold på verdensplan kommer fra USA,
Australien og Canada. Spillerne på disse landshold er lønnede professionelle, og det kræver sit at kunne spille op mod hold af den karat.
- Det har været skønt at mærke den flotte opbakning, vores hold har fået under VM – både i pressen og under
spillerne
i det første EM i 1997 i Holland. Der var hold med fra 12 lande, og Danmark blev dengang nr. 11 efter at have slået Tjekkiet. De fleste kampe tabte vi med 40-50 mål, siger Kurt og smiler.
Fra hygge til elitespil
Senere gik det bedre for landsholdet, og ved EM i 2003 og 2005 var Kurt med til at sikre Danmark en 4.-plads.
I starten af landsholdets karriere var træningen præget af ”hygge og fyraftensbold”, som Kurt mindes det. Men senere kom Brad Mikkelsen til som træner. Han var præsident for IWRF (International Wheelchair Rugby Federation). Han var en myndig person, som selv havde været én af de bedste spillere i verden. Han gav holdet et løft, og det skete igen, da Thor Johansson
tog over som træner i 2009. Thor Johansson tog initiativ til at udvikle landsholdet til en trup af seriøse elitespillere. Han fik skaffet flere penge til holdet og fik tilknyttet fysiske trænere og mekanikere, så spillerne kunne koncentrere sig om at blive rigtig gode spillere. Det indebar også krav om mere styrketræning og flere ugentlige træningsdage med holdet.
- Uden for sæsonen går jeg både til styrketræning og spiller i klubben, begge tre gange om ugen. Hertil kommer der nogle træningssamlinger, fortæller Kurt og fortsætter:
- Men fra maj i år har den stået på rugbytræning i 15-20 timer om ugen, og jeg har kun haft to friweekender i de sidste to-tre måneder op til VM. Det kan godt være hårdt, men det er nu
- Setuppet omkring holdet har været igennem en proces med høj grad af professionalisering, fortæller assisterende træner Torben Nygaard siddende yderst til venstre i billedet.
kampene. Men selv om vi er fjender på banen, er der en rigtig god stemning blandt spillerne på tværs af nationerne uden for banen under VM.
Potentiale af nye, lovende spillere Torben håber, at VM vil give flere med nedsat ben- og armfunktion lyst til at spille kørestolsrugby i Danmark. Han mener, at der er et stort potentiale af nye, lovende spillere i hele landet, og at man bør satse på en bredere geografisk forankring af sporten og få opbygget nogle flere klubber.
- Det lyder og ser voldsomt ud, når spillerne tørner sammen i deres stole på banen, men stolene er bygget, så spillerne er beskyttet bedst muligt, forsikrer Torben os.
Så hvis interessen er der, er det bare med at komme ud af busken – der er plads til både mænd og kvinder, både ude i klubberne og på landsholdet!
blevet sjovere at spille, når holdet også kan vinde og opnå gode placeringer.
Satser benhårdt
Kurt har været med til VM i kørestolsrugby en gang før, nemlig i New Zealand i 2006. Da fik holdet en lidet flatterende placering på sidstepladsen, men ved dette VM satser holdet benhårdt på at placere sig som nr. fem eller seks ud af de 12 nationer, der er med ved VM i Odense.
Kurt opfordrer alle, der har et fysisk handicap, til at komme ud og dyrke noget sport.
- Det er alfa og omega for at holde sin krop ved lige og – sidst, men ikke mindst – at få nogle sjove og spændende oplevelser sammen med andre.
Tekst: Astrid Bøgh og Mikkel Bundgaard • Foto: Brian Mouridsen
Freewheeling:
Creating the Spectacle
Engelske Sue Austin, der er performancekunstner og kørestolsbruger, har opfundet et spektakulært køretøj, der gør det muligt at dykke siddende i en kørestol. Samtidig har hun med sin kunst transformeret kørestolen fra et symbol på begrænsning til et skabende og positivt budskab.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Norman Lomax Artist: Sue Austin Copyright: wearefreewheeling.org.uk
Man kan ikke andet end blive begejstret og inspireret af Sue Austin, en britisk performancekunstner, der sprænger grænser for, hvad der er muligt i en kørestol. Hun gør noget, der ikke er set før. Ved de Paralympiske Lege i London i 2012 viste hun ”Creating the Spectacle” i et undervandsbassin; en performance, hvor hun spektakulært og glamourøst bevægede sig under vandet i en motoriseret ”dykkerkørestol”.
Sue ønsker at udfordre folks tænkning om mennesker med handicap og hvad der er muligt i en kørestol. Hun vil skabe en fortælling, der bryder med fordomme og sprænger grænser. Det gør hun.
Frihed og fordomme
Sue Austin begyndte at bruge en elektrisk kørestol i 1996 efter et virusangreb på hendes nervesystem. Hun havde mistet mobilitet og balance, og stolen blev hendes frihed. Hun forlod sit job i sundhedsvæsenet og startede på kunstnerskole.
Selv om kørestolen havde givet Sue en fornyet frihed, følte hun sig tynget af mennesker, der så hendes kørestol som symbol på begrænsning.
– Den måde, folk reagerede på over for mig, havde fuldstændig ændret sig. De så mit handicap som en slags tragedie. Sue besluttede derfor at integrere kørestolen i sin kunst i håb om at transformere kørestolen til et skabende og positivt budskab.
Finner på fodpladen
I 2005 fik Sue idéen til en propeldrevet, undersøisk kørestol, efter at hun havde
prøvet at dykke med snorkel. Hun blev fascineret af tanken om at bruge kørestolen til en undervandsballet som en del af en kunstinstallation.
I et samarbejde med dykkereksperter og ingeniører udviklede Sue Austin en dykkerkørestol, der er drevet af to motorer, der sikrer stolens fremdrift. Ved hjælp af to vingeagtige akryl“finner”, der i en kurve stikker ud fra kørestolens fodplader, styrer hun sig frem under vandet med fødderne: op, ned, fra side til side og endog i loops. – Mange sagde, at det ikke kunne lade sig gøre, fordi kørestolen ville dreje rundt i vandet, men jeg var sikker på, at jeg kunne finde en løsning, fortæller Sue Austin.
Udfordringen var at sikre, at kørestolen ikke sank til bunds og ikke mindst at få den til at bevæge sig lige i vandet. Sues version af stolen styres med fødderne.
– Jeg har brug for mine arme til at udføre min undervandsballet. Hun håber dog at kunne arbejde på en fremtidig version, der giver mulighed for at styre med mundkontrol. Prototypen er begyndt at ruste, men det problem bliver løst ved at fremstille den næste model i aluminium, fortæller Sue Austin om sin dykkerkørestol, der allerede er så efterspurgt blandt andet af dykkerskoler, at Sue overvejer at sætte den i produktion. Hun afventer nu et patent på stolen.
Hyldest til friheden
Optagelsen af Sue Austins akrobatiske opførelse af Creating the Spectacle er fantastisk. Vægtløs, fri og yndefuld som en havfrue bevæger hun sig mellem
farvestrålende eksotiske fisk og koralrev. Til totaloplevelsen bidrager Sues lange, kobberfarvede hår, der bølger efter hende, tusindvis af iltbobler og smukke lyssætninger. Musikken af Simon Reece (Part I) og Jack Martin (Part II) er velvalgt til de smukke undervandsoptagelser. Det er en ambitiøs, overvældende og smuk performance, der tryllebinder én fra start til slut. En performance, der er en hyldest til friheden og en insisteren på at blive set som menneske. Netop dét er så vigtigt for Sue. At de billeder, hendes kunst efterlader i publikums bevidsthed, redefinerer synet på mennesker med handicap. At transformere fordomme og stereotype opfattelser og at transformere kørestolen fra et symbol på begrænsning til et skabende og positivt budskab. Det er lykkedes for hende.
Sue Austin er kunstnerisk leder af Freewheeling, som har til formål at udvikle spændende, dramatisk og underholdende kunst i et ligeværdigt samspil mellem udøvere med og uden handicap. ”Creating the Spectacle” er en del af Sue Austins Freewheeling. Læs mere på susanaustin.co.uk Du kan også følge Sue på: facebook.com/freewheeling4 og twitter @Freewheeling4.
Sues performance er en serie af to koreografier, Finding Freedom og Finding the Flame. Se de fantastiske film her: Creating the Spectacle! Part I. Finding freedom: youtube.com/ watch?v=IPh533ht5AU. Creating the Spectacle! Part II. Finding the Flame: wearefreewheeling.org.uk
Spectacle
Vægtløs, fri og yndefuld som en havfrue bevæger Sue Austin sig mellem farvestrålende eksotiske fisk og koralrev.
Ulandsarbejde:
Uganda
I februar tog jeg som frivillig arbejder for DHF og medlem af RYK med til Uganda for at besøge Ugandas SIA. Formålet med min deltagelse var at udveksle erfaringer med SIA om organisering af rygmarvsskadede i henholdsvis Uganda og Danmark. Jeg kendte intet til forholdene i Uganda og vidste da slet ikke, hvordan personer med rygmarvsskader klarer sig.
Tekst: Søren Kahns
Mit ophold startede med en todages workshop, som Spinal Injuries Association (også kaldet SIA, svarende til vores RYK) havde arrangeret for deres medlemmer. SIA havde længe ønsket sig at starte på en sport – gerne kørestolsbasketball. Så jeg fik lov til at starte workshoppen med en træningssession på byens fineste basketballstadion. 13 SIAmedlemmer blev transporteret i taxier fra deres respektive hjem til stadion. Deres kørestole var bestemt ikke egnet til kørestolsbasketball, og påklædningen var lidt alternativ. I Uganda klæder man sig i fineste tøj, når man er i byen, så herrerne spillede i nystrøgne skjorter, mens pigerne var i fine kjoler; nogle med håndtasken på skødet. Men entusiasmen og talentet fejlede intet. Efter de indledende, tekniske øvelser var overstået, lavede vi to hold, og der blev givet alt, hvad de lokale kørestole tillod, for at få fat i bolden og få den smidt i modstanderens kurv.
Værdigt liv i kørestol
Resten af workshoppen var dedikeret til undervisning i, hvordan man kan få et liv i kørestol til at fungere i Uganda. Dette er en vigtig og nødvendig funktion, som medlemmerne af SIA påtager sig på frivillig basis, da rehabiliteringen fra sygehusets side er absolut minimal.
Patienter med rygmarvsskader sluses ud hurtigst muligt – ofte efter et par ugers indlæggelse – for at andre kan komme til på den overfyldte afdeling. Så mange af de udskrevne kan slet ikke forestille sig, hvordan man kan få et liv i kørestol til at fungere (det er dog ikke alle, der forlader hospitalet i en kørestol).
To kørestolsbrugere, Myleen og Robert, øste ud af egne erfaringer og formåede at vise resten af forsamlingen af yngre medlemmer, at man kan leve et værdigt
Transport af kørestole godt pakket på en knallert. Foto: Søren Kahns.
liv i en kørestol. Undervejs blev Myleen og Robert beskudt med kaskader af spørgsmål fra forsamlingen, og der blev livligt diskuteret mange relevante emner. Især fyldte emnet om, hvordan man håndterer personlig hygiejne meget: Hvordan holder man sig ren? Hvordan bruges kateter bedst? Hvordan undgår man tryksår, og hvis sårene er der, hvordan behandler man dem? Tryksår er et vigtigt emne, da det er den måske hyppigst forekommende dødsårsag blandt rygmarvsskadede i Uganda. Efterfølgende gik snakken i retning af sociale relationer: Hvordan finder man sig en kæreste? Hvad med seksualitet? Kan man få børn? Hvordan præsenterer man sig for andre, hvis man skal have hjælp eller søger et job?
Dårlig økonomi og tilgængelighed
Alle problemstillinger overskygges konstant af to aspekter: dårlig økonomi og en tilgængelighed, som stort set ikke eksisterer for kørestolsbrugere. Uganda er et fattigt land, hvor det er svært at få et job som gående og uddannet, så det er endnu sværere for en person i kørestol. Men samtlige deltagere forsøgte på hver deres facon at skaffe til dagen og vejen. Mange lavede smykker, som blev solgt på markeder. Andre opdrættede dyr (oftest geder, dog havde enkelte grise), som de solgte.
uimodståeligt livsmod trods svære forhold
Men for alle gjaldt, at det er godt at have en familie i ryggen i de måneder, hvor indtjeningen halter. Allerede i bilen fra Entebbe International Airport til vores hotel i Kampala mødte jeg den anden store udfordring for kørestolsbrugere i Uganda: totalt trafikkaos, hullede og bakkede veje – oftest af grus – og absolut ingen tilstedeværelse af fortove. Det lykkedes mig da heller ikke at køre en tur i nabolaget til vores hotel – det var simpelt hen for farligt at færdes på vejene i kørestol. Jeg var kun på besøg og tog ikke skade af at sidde på mit hotel hver aften, men for de lokale kørestolsbrugere er situationen anderledes – de må af sted, trods forholdene.
Wheeling-session
På workshoppen var der derfor også indlagt en ”wheeling” session, hvor alle 14 i kørestol kørte en tur rundt på nabolagets ufremkommelige veje. For at vi kunne få størst chance for at overleve mødet med trafikken, var de forreste og bagerste kørestole udstyret med et stort, rødt flag, hvilket skabte totalt stop i trafikken og dermed endnu mere trafikkaos. Wheelingsessionen giver SIAs medlemmer træning i at færdes under de forhold, der nu engang findes i Kampala. Derfor inklu-
derede den også en tur på de støvede, røde grusveje, hvor hældningen ofte er stor og hvor gruset er meget løst og til tider føles uendeligt dybt. Lige præcis dér ville jeg godt have byttet mine fancy små, tynde hjul ud med de pænt brede hjul, som var fastmonteret på de lokale Uganda-kørestole.
Stor entusiasme
Workshoppen kunne godt være endt med en masse historier om tragiske skæbner, for dem findes der en del af blandt rygmarvsskadede i Uganda. Men sjældent har jeg mødt så stor entusiasme og ærlighed i diskussionen om de problematikker, man står overfor i
Til højre: Tony i en pause under basketballkampen. Nederst: Deltagerne ude på kørestolssession - lidt af en udfordring med hullede og bakkede jordveje. Foto: Søren Kahns.
På parkeringspladsen foran stadion i Kampala, hvor Søren skal øve basket med SIA medlemmer for første gang. I forgrunden ses Myleen, der er bestyrelsesmedlem i SIA, Søren sidder med basketball bolden, og yderst til venstre ser man Brenda, der er næstformand i SIA. Foto: Sven Gård Hansen.
et liv som kørestolsbruger. Myleen og Robert formåede virkelig at skabe et forum af åbenhed, hvor der blev videregivet viden og livsenergi til SIAs medlemmer. Jeg er dybt imponeret over, hvordan SIA på frivillig basis opsøger kontakt til personer med rygmarvsskader, og hvordan de formår at hjælpe og støtte hinanden med at få skabt en bedre dagligdag.
Jeg håber, at SIA fik noget ud af mit ophold dernede. For mig var det en stor oplevelse at møde rygmarvsskadede i et land, hvor standarderne er noget anderledes end herhjemme, og det var meget positivt at møde ildsjæle i en organisation, som er ved at etablere sig. – Helt sikkert er, at jeg har lært en masse om, hvordan man takler livet som kørestolsbruger.
Danmarks tilgængelighed halter bagud og er ofte overladt til tilfældigheder og gode viljer. Men sådan behøver det ikke at være. I Sverige har man gennemført et 5-årigt projekt, der åbner dørene til kulturarven.
Tekst: Viggo Rasmussen og Anders J. Andersen
Foto: Jørgen Guldmann
Alle taler om det, men ingen gør noget ved det. Sådan er det med vejret, sagde Storm P engang. Og sådan er det langt ad vejen også med tilgængelighed til eksisterende bygninger.
Danmark halter bagud
Undskyldningerne for ikke at lave god adgang til ældre byggeri og bevaringsværdige/fredede bygninger er mange. ”Det kan ikke lade sig gøre.” ”Er ikke nødvendigt.” ”For dyrt.” ”Skæmmer bygningen.” ”Myndighederne godkender det aldrig,” er nogle af de forklaringer, der gør, at man enten undviger eller laver en skrammelløsning i form af løse ramper eller en sårbar trappelift. Altså lukker øjnene eller hopper over, hvor gærdet er lavest. Bare fordi meget er overladt til tilfældigheder og gode viljer. Bygningsreglementets minimumskrav til fysisk tilgængelighed gælder nemlig kun ved nybyggeri og væsentlige ændringer af adgangsforholdene til eksisterende bygninger. Derfor halter Danmark mange steder bagud i forhold til fx USA og storbyer som Barcelona og London. Men sådan behøver det ikke være.
Samme entre
Svenskerne har just præcis gennemført et 5-årigt demonstrationsprojekt, der viser hvordan man åbner dørene til kulturarven i hovedstaden Stockholm. Baggrunden er, at brugere af kørestol, rollator og barnevogn ofte henvises til en trist bagindgang eller aluminiumsramper til statslige bygninger. Eller at de slet ikke kan komme ind på egen hånd. Det er uværdigt for både besøgende og bygningerne, konstaterede svenskerne. Derfor startede Statens Fastighedsverk (a la vores styrelse for Slotte & Kulturejendomme) projekt ’Värdig Entre’.
Hvad kan vi lære af svenskerne?
Værdig entre til kulturarven
Folkoperan i Stockholm indgik i et dansk studiebesøg støttet af Bevica Fonden. Målet var at få erfaringer, der kan bruges til at skabe værdig entre til fx kapellerne i Roskilde Domkirke. På liften til Folkoperan ser man Viggo Rasmussen og Anders J. Andersen.
Alle skal have ret til at anvende samme entre, var svenskernes udgangspunkt. På tværs af staten, eksperter, producenter og brugerorganisationer satte man fokus på en række konkrete barrierer ved statslige bygninger med offentlig adgang. Hver bygning fik en nøje vurdering af kulturmiljøet fra flere vinkler, for at opnå en individuel løsning, som passer bedst til bygningens eksisterende brug, kulturarv og fysiske rammer.
Unikke løsninger
Danske Guldmann A/S tog udfordringen op og har sammen med svenske myndigheder og brugerrepræsentanter
udført flere tilgængelighedsløsninger i projektet.
- Man må tro på muligheden og turde at investere for at komme fremad. Takket være ’Värdig Entre’ fik vi ny viden om en helt ny måde at skabe produkter tilpasset ældre bygningers specifikke krav. Tidligere arbejdede vi kun med standardløsninger, men har via projektet erfaret, at adgang til kulturarven kræver unikke tilpasninger. Nøgleordene er funktion, sikkerhed og kvalitet, fortæller direktør Jørgen Guldmann. Eksempelvis har svenskerne integreret en diskret løfteplatform i en granittrappe til Folkoperan opført i 1928.
Trappen kan bruges af gående, og man ser ikke liften. Men ved tryk på en enkelt knap forskydes tre trin, så de danner en platform, og et effektivt lille værn skyder op. Liften kan faktisk rumme to manuelle kørestol på én gang, og man kan selv betjene den. Æstetik og funktion går bogstaveligt taget op i en højere enhed.
Til Liljevalchs Konsthall har man kombineret en integreret rampe med en glaselevator, der smelter sammen med den klassiske arkitektur fra 1916. Og i en gammel bankobygning kan man forcere tre trin på en lift nedsænket i eksisterende marmorgulv. Liften belagt med samme marmor løfter vertikalt, hvorefter en teleskopfunktion forskyder platformen horisontalt mod øverste trin. Det tager kun få minutter. Blot for at nævne tre eksempler på værdig entre.
Mod og vilje
Spørgsmålet er, hvad vi i Danmark kan lære af svenskernes erfaringer. Har vi samme redskaber, mod og vilje til at give alle uhindret adgang til hovedindgangen til fx Kronborg, Glyptoteket, Tøjhusmuseets etager og Retten i Aarhus?
Seniorforsker Søren Ginnerup i Statens Byggeforskningsinstitut har dette bud:
- Jeg kan godt lide svenskernes eksempler og fokus på værdig indgang. Der gøres meget i Danmark på tilgængelighedsområdet, men målt på værdighed skyder vi os for ofte i foden. For eksempel synes jeg, det er respektløst, når en besøgende må lede og lede efter de tilgængelige indgange, selv efter en dyr ombygning.
- Vi kunne komme meget længere ved at tænke værdighed eller ligeværdighed, både når en enkelt indgang skal kunne det hele, og når vi må tage flere i brug. Og det gælder både ved ombygninger og ved nybyggeri. Og hvis det er svært ved nogle eksisterende bygninger, må vi godt være kreative – det forhindrer reglerne overhovedet ikke. Det skal blot være så gode løsninger som muligt – og de må gerne være værdige.
Erfaringerne i projekt ’Värdig Entre’ kan man læse i et flot inspirationshæfte udgivet af Statens Fastighedsverk i år: sfv.se
Flere eksempler på værdig entre til kulturarv: guldmann.dk
Symbol for tilgængelighed:
Er det tid til et nyt ikon?
Vi kender alle tændstikmanden i kørestolen – ikonet, der blev skabt tilbage i 1968 af danskeren Susanne Koefoed og siden er blevet ét af de mest udbredte symboler i verden. Nu bliver den verdensberømte tændstikmand udfordret af en gruppe amerikanske designere.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Ser man det blå skilt med kørestolen, ved man øjeblikkeligt, uanset om man befinder sig i Danmark, Australien eller Sydafrika, at der er adgang til bygning, toilet eller parkeringsplads. Skiltet er forbundet med tryghed. Hvem kender ikke den lettelse, når der - efter mange timer og en godt fyldt blære – endelig dukker det velkendte, blå skilt op i gadebilledet.
Udfordret med nyt ikon
Det blå skilt med den noget stive tændstikmand i kørestol har eksisteret i næsten fem årtier og står over for sit 50 års jubilæum om fire år. Men nu bliver den verdensberømte tændstikmand udfordret af en gruppe amerikanske designere. Access Icon Project, som de kalder sig, ønsker at ændre ikonet til et mere nutidigt design. Det nye ikon er baseret på det gamle, men har fået et dynamisk look, samtidig med at det er personen frem for stolen, der er synlig. Sara Hendron, lektor ved Rhode Island School of Design, USA er én af kunstnerne bag projektet, og hun fortæller til BBC News, at det nye ikon startede som “guerillakunst” på en campus nær Boston. Hun mener, at det gamle ikon er blevet politisk usynligt, og forklarer, at det nye ikon skal ses som en metafor for selvledelse og selvbestemmelse.
Forkert signal
Fra verden over har der været stor
interesse for det nye ikon, men hvorvidt symbolet bliver vedtaget, afhænger af en række faktorer. Barry Gray, der er medlem af grafiske symboludvalg i Den Internationale Standardiseringsorganisation (ISO), kan lide det nye symbol men siger, at dets betydning ikke er entydig. Han fortæller til BBC News, at idéen bag det nye design med en kørestol i fart kan give anledning til at opfatte ikonet som ræs i kørestol. Formålet er, forklarer han, at symbolet skal vise adgang til bygningen, ikke at fremskynde en vej.
Et symbol der ryk’er
Nyheden er ikke nået til Danmark – før nu. Så kære læser, hvad mener du? Selv kan jeg godt lide det nye ikon. Det er måske lidt tosset at snakke om at kunne identificere sig med et symbol, men jeg kan langt bedre identificere mig med det nye forslag end med den noget anonyme tændstikmand. Det er der sikkert mange meninger om, men jeg synes, at forslaget fra Boston ryk’er!
På Modern Art-udstilling
Den opdaterede, moderne version af det gamle, kendte ikon er i første omgang rykket ind på The Museum of Modern Art i New York City som en del af udstillingen “A Collection of Ideas”, som vises frem til januar 2015. Om det senere vil finde vej til det globale, offentlige rum må tiden vise.
850 km i en kørestol:
MAKONI mar
Tekst: N. K. Brinth • Foto: Privatfoto
Iforåret 2007 var jeg indlagt til genoptræning på Paraplegifunktionen i Viborg (i dag VCR, red.) efter at have pådraget mig en rygmarvsskade (Th11) ved en eksplosion i et bagholdsangreb i Afghanistan. Under min indlæggelse satte jeg mig et mål. Det var dengang et højt mål, men jeg savnede noget at stile imod. Jeg anede jo intet om, hvad der kunne lade sig gøre i en kørestol.
Mit første mål
Mit mål var, at jeg ville gennemføre
Nijmegen marchen på 160 km. Det lykkedes for mig i 2009 som den første kørestolsbruger nogen sinde. Forinden havde det krævet en omskrivning af reglerne, og dét lykkedes kun takket være en hollandsk generalløjtnant, der truede med at trække al militær deltagelse og støtte ud af marchen, hvis jeg ikke måtte deltage.
Den første i kørestol på MAKONI march
Efter marchen i 2009 savnede jeg et nyt mål. Jeg fik kendskab til MAKONI march
(MArch KØbenhavn Nijmegen). Mange synes, at MAKONI-gængerne er tossede, men det blev min næste udfordring. Der havde ikke ved de to tidligere MAKONI marcher i 2002 og 2007 været en kørestolsbruger med. Men jeg fik lov til at deltage i 2012.
810 kilometer på 21 dage Marchen gennemføres hvert femte år. Der er ca. 60 deltagere. Halvdelen er hollandske soldater, og de resterende er danske soldater. Et af kravene for at
– Bioness er et fantastisk teknologisk vidunder. It’s magic!
Niels K. Brinth punkterede også undervejs på turen.
“Under min indlæggelse satte jeg mig et mål”
Denne beretning har Niels K. Brinth skrevet til RYK! magasin til inspiration for andre. En beretning om en tur han tog i sin manuelle kørestol fra København via Tyskland til Holland i sommeren 2012. MAKONI marchen strækker sig over 810 km, og det var første gang, at en kørestolsbruger deltog.
chOverkonstabel Niels K. Brinth deltog som den første i kørestol på MAKONI marchen, der er 810 km og varer 21 dage. Undervejs blev milepæle markeret af de danske og hollandske soldater-
komme med på holdet er, at man skal kunne følge med uden at sakke bagud. Hastigheden er 6,3 km/t. MAKONI marchen er på 810 km og varer 21 dage med start den 31. juni fra Kastellet i København. Derfra går man i march ned gennem Sjælland, sejler fra Korsør til Kiel og følger en rute gennem Tyskland, krydser Elben ved Glücksburg og fortsætter marchen gennem Holland frem til Nijmegen, som er turens mål. Overnatning foregår i sportshaller og lignende. Man medbringer selv køkken,
borde m.m., således at hele logistikken fungerer, når man flytter hver dag med 68 mand.
Forberedelsen
I et halvt år op til MAKONI marchen forberedte jeg mig. På de seks måneder tilbagelagde jeg en strækning, der svarer til at køre i bil fra København til Rom og tilbage igen. 3.200 km. En træningsdag var normalt på 56 km. På den længste træningsdag kørte jeg 89 km. Derudover deltog jeg i fire træ-
ningssamlinger a’ 130 og 180 km, der skulle bestås for at få lov til at deltage i MAKONI. Jeg sled et par dæk op, og det første par handsker sled jeg op på blot 26 km. De plejer at holde til 1.000 km!
Udfordringer med kateter
Vi gik otte dage i træk før første hviledag. Derefter tre dage til næste hviledag, og så yderligere tre dage inden vi nåede Nijmegen i Sydholland. Vi bevægede os 68 km på den længste dag med pauser hver anden time. Mine
første par handsker var tyndslidt efter fem dage. Da turen var slut, havde jeg kørt 850 km siden starten i København. (Kommunen undrer sig over, at jeg slider mine kørestole så hurtigt).
Det sværeste ved turen var, at jeg havde problemer med det faste kateter, som jeg havde lagt, og som på 7.-dagen begyndte at stoppe til. Jeg måtte derfor tage det ud og anvende engangskateter, indtil vi kom til Nijmegen, hvor jeg igen forsøgte med fast kateter. I de dage, hvor jeg benyttede engangskateter, satte jeg slangen fra en urinpose, hvor posen var klippet af, til katetret – så kunne jeg tisse i skoven som alle andre.
Klatrede op ad trapper
Jeg havde medbragt et opklappeligt toilet, som blev fragtet på den “forplejningsvogn”, der var med, hvert sted vi
holdt pause. Men i praksis brugte jeg det kun til bad. Oftest brugte jeg toilettet på indkvarteringsstederne. Ca. 8-10 gange var det nødvendigt for mig at klatre op ad en trappe til indkvartering. Men ofte blev jeg indkvarteret, hvor der var færrest trin. Jeg sov på en luftmadras, da det var det mest aflastende,
jeg kunne finde, og samtidig ikke fyldte for meget. Ulempen var dog, at der var langt ned. Vi måtte tage bagage med, der kunne proppes ned i to tasker. Dette overskred jeg kun med mine tvillingehjul.
Snegle, omveje og punkteringer
På de otte dage, vi brugte på de tyske landeveje, hvor der kun er cykelsti i den ene side, fik jeg meget ondt i den ene overarm.
Fra Kiel mod Nortorf gik vi langs Kielerkanalen en tidlig morgen, hvilket resulterede i, at jeg nåede at køre 100 snegle over inden vores første pause. Langs en anden kanal var stien for smal, og jeg måtte ud på nogle omveje. Andre udfordringer var sandede stier, der efter regnvejr var så mudrede, at jeg sank 3-4 cm ned i mudderet. Jeg havde
medbragt mine tvillingehjul, som klarer den slags udfordringer, men de var på lastbilen. Det betød, at jeg måtte ud på en omvej på 14 km. Og så var der den dag, hvor der var skybrud. Jeg kørte bag en hollænder, der anvendte et kæmpe regnslag. Pludselig trådte han uventet et skridt til siden, og jeg kørte ind i et skilt, som jeg ikke så for hans regnslag. Jeg fik naturligvis også nogle punkteringer undervejs på turen, som jeg måtte lappe. Også i regnvejr! Under hele turen fik jeg kun hjælp en enkelt gang. Det var til at krydse et væltet træ.
Mønt som bevis
Jeg har modtaget MAKONI-mønten som bevis på, at jeg har gennemført turen. Det er en oplevelse for livet – og jeg ”går” igen i 2016.
Nu mangler jeg et nyt mål. Hvis der kan findes sponsorer, skal det være verdens hårdeste kørestolsrace, ”Sadler’s Alaska Challenge”, der strækker sig over 267 miles (ca. 430 km) på seks dage.
PS. Jeg har også gennemført en 100 km ”dødsmarch” på 13 timer og 49 minutter. Inklusive en pizza midtvejs. Det foregik i min hverdagsstol med mountainbike hjul med stor rullemodstand.
Teksten er forkortet og redigeret af redaktionen.
N.K. Brinth er overkonstabel af første grad ved Jydske Dragonregiment. Siden han blev rygmarvsskadet, har han også været kompagnichef i 3½ år for et HJVkompagni på 93 mand. Han er netop ophørt i forsvaret og er begyndt som teaterskrædderelev samt uddanner sig til skuespiller. Han bor i Holstebro og har datteren Thea på ni år.
ADVOKAT MED MØDERET FOR LANDSRET OG HØJESTERET
Fredag kl. 09.00-12.00 og 13.00-15.00 Erstatningssager
Tlf. 86 62 58 55
Kontortid kl. 09.00-12.00 og 13.00-16.00
Niels K. Brinth modtog MAKONI mønten som bevis på, at han har gennemført turen.
Debut til ung atlet
Frida Jersø vandt guld i kuglestød ved VM for juniorer og deltog for første gang sammen med det danske atletiklandshold ved EM i Swansea, hvor hun stillede op i disciplinen diskoskast.
Foto: Peter Kroman, Racerunning.dk
En glad Frida modtager guldmedalje i kuglestod ved VM for juniorer..
Blandt næste generation af talenter i para-atletik finder man den blot 17-årige Frida Jersø fra Sparta i København. Hun er klar til at jagte medaljer og viste allerede sit talent ved VM for juniorer i august, hvor hun vandt guld i kuglestød. Som nykåret U18verdensmester i kuglestød stod hun et par uger efter overfor sin internationale mesterskabsdebut i de voksnes rækker ved EM i para-atletik i Swansea i Wales. Denne gang i disiplinen diskoskast.
Frida var med i Swansea for at lære, understreger Gregers Lehrmann Bruun, der er elitekonsulent i Dansk Handicap Idræts-Forbund.
- EM var første skridt på vejen mod de Paralympiske Lege i Rio 2016, hvor vi satser på, at hun kan gøre det rigtig godt, siger elitekonsulenten. Og det er også Fridas drøm. Derfor træner hun seks dage om ugen ved siden af gymnasiet.
- Jeg har helt klart mod på mere, siger Frida Jersø, der var den yngste deltager i disciplinen diskoskast ved EM i para-atletik. Hun var ikke kvalificeret i kuglestød.
EM i para-atletik har deltagelse af 560 atleter fra 39 lande.
Bogomtale:
Joe Speedbåd
Tekst: Janke Bondam
I en lille, ubetydelig flække i et søvnigt hjørne af Holland triller drengen Fransje rundt i sin kørestol og registrerer det ensformige og forudsigelige liv i byen Lomark. Det specielle ved Fransje er, at han udover ikke kan gå heller ikke kan tale. Efter en noget bizar ulykke, hvor han blev påkørt af en stor slåmaskine, som efterlod ham med en brækket ryg, en ubrugelig arm, stum og oven i hatten ret så spastisk, har han kastet sig over skriveriet, som snart er det eneste, han mestrer. Men skrive kan han. I dagbog efter dagbog registrerer han livets små krusninger i Lidenlund. Endelig sker der noget: Joe Speedbåd crasher bogstavelig talt ind i den stillestående by og dermed i Fransjes liv. Joe lukker den stumme Fransje med ind i kredsen af drenge, og vi følger den lille gruppe på fire, fra de er 12 år og ca. 10 år frem. Joe er gruppens ubestridelige dynamo, han får ting til både at eksplodere og til at lette. Drengestreger i fuldt flor. En ny pige dukker op i klassen, og de spirende drifter finder en retning.
Fransjes skjulte passion er den uovervindelige, herreløse japanske kriger Miyamoto Musashi fra 1500-tallet og hans klassiker om kampkunst og -strategi. Et credo fra denne lyder: ”Krigerens vej er at tjene både sværdet og pennen”, og således er nærværende roman opdelt i to dele. Første del er Pennen, som er Fransjes bogføring over landsby- og drengelivet med sig selv som mere eller mindre passiv tilskuer. Anden del er Sværdet. Her træder Fransje, ved Joes hjælp, ud på arenaen som aktivt handlende. Han deltager i internationale dyster i armlægning, Joe har nemlig for længst opdaget, at Fransje har en velvoksen højre arm, som dermed er en kilde til god indtjening. Med Musashis kampstrategier i baghovedet opnår Fransje noget nær uovervindelighed. Også på det seksuelle plan får han slået sine sværdslag.
Det er en klassisk upgrowing roman, men den har noget andet og mere i sig. Udover de mange opfindsomme og fornøjelige ting, der sker for drengene og byens originaler, er det hele skrevet i en skøn blanding af humor og småfilosofiske krøller overdrysset med vilde og meget kreative metaforer. En sproglig overlegenhed, man næsten kan undre sig over, at skrothandlersønnen Fransje besidder, for det er ham, der er historiens fortæller hele vejen igennem. Det er et fint fortælleteknisk greb at lade synsvinklen og betragtningerne komme fra den kant.
Der er kun ét punkt, der kan undre, og det drejer sig om hans handicap. Hvorfor han skal have øllerne serveret med sugerør og ført op til munden, er en gåde, når man besidder sådan en vinderarm. Sådan som han triumferer på kamparenaerne, skulle han vel nok have lært at drikke sine øller uden hjælp og for længst også fundet ud af, hvordan man knapper dem op. Der er noget på den konto, der ikke helt hænger sammen, men pga. velskrevetheden er det let at tilgive.
Alt i alt er det en underholdende roman - lidt i familie med Morten Ramslands ”Hundehoved” - med sine mange sidehistorier om lokalsamfundets pudsige originaler. Fransjes underspillede, indsigtsfulde tone med den selvironiske løssluppenhed og sproglige opfindsomhed gør historien overraskende og dermed herlig at læse.
Joe Speedbåd af Tommy Wieringa. Udgivet på forlaget Tiderne Skifter. 288 sider. 299 kr.
NYT
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Fysioterapien har fået nyt træningsudstyr. Tre nye HURmaskiner, der er trykluftstyret. Det vil i praksis betyde, at maskinerne er meget betjeningsvenlige og let kan betjenes af både para- og tetraplegikere, da regulering af vægt og modstand styres ved hjælp af knapper. Desuden hører såkaldte smart Cards til systemet, med træningslog, der registrerer træningsmængde, modstand og vægt og dermed kan huske, hvor du er kommet til i din træning. Hvis systemet fungerer godt, har vi planer om fremover at erhverve os flere HUR-maskiner!
Ambulatoriefunktion
Ambulatoriefunktionen i det nye VCR er efterhånden kommet godt i gang og rummer i dag tre ambulatorier. Der bliver i øjeblikket arbejdet på omstrukturering i et ambulant besøg, der betyder, at vi kan se flere patienter pr. uge. Overlæge Inger Lauge Johansen er fast tilknyttet ambulatoriet tre dage om ugen. Men her en lille opfordring! For mange patienter udebliver i øjeblikket fra undersøgelser, blodprøver og ambulante besøg. Husk at ringe afbud, hvis I ikke har mulighed for at komme. Tiderne kan bruges til andre, der venter og har brug for hjælp.
Intensivt genoptræningstilbud
Vores intensive genoptræningstilbud, hvor man bor på hotellet (IGO Hotel) bliver brugt flittigt. Vi har kontinuerligt fire patienter boende på patienthotellet. På nuværende tidspunkt er der fyldt op til og med januar. Der kommer meget flotte evalueringer tilbage efter et ophold, og det er dejligt. Vi modtager dog altid gode råd, ønsker og forslag til ændringer.
Klargøring af udendørsarealer
Der i øjeblikket stor aktivitet på vores udearealer, hvor håndværkere er i gang med at lave forskellige flisebelægninger omkring VCR, der muliggør aktiviteter rundt om centret. Ud over den nødvendige flisebelægning er der søgt eksterne midler, bl.a. hos Lions Club, for at kunne lave optimale udendørs opholds- og træningsfaciliteter for patienterne.
Hjemmesiden
VCR har fået ny hjemmeside. Siden er blevet til i et samarbejde mellem kommunikationsafdelingen på Hospitals enhed Midt og VCR’s forsknings- og udviklingsafdeling. I de seneste måneder i forbindelse med indrykning i nye omgivelser har vi arbejdet hårdt på at få en god og informativ hjemmeside, der kan bruges af rygmarvsskadede og deres pårørende. Desuden er der lagt vægt på, at den også skal kunne bruges af fagprofessionelle. Besøg siden på vcr.dk eller google Vestdansk Center for Rygmarvsskade. Siden er under fortsat udvikling, og gode idéer og kommentarer vedrørende indhold modtages gerne på joergen.vibjerg@midt.rm.dk
Personalet
Autonomt laboratorium
Autonomt laboratorium åbner i nye omgivelser. Også for henviste. Fra og med 1. oktober kan også udskrevne patienter blive udredt i VCR’s nye autonome laboratorie. Autonome dysfunktioner ses ved uregelmæssigheder i blodtryk og puls. Symptomerne er ofte træthed, svimmelhed, kvalme eller hovedpine. Symptomerne opstår ofte i forbindelse med mobilisering, indtag af mad, toiletbesøg eller fysisk aktivitet. Uregelmæssighederne forekommer oftest for rygmarvsskadede med en skade over 6. brysthvirvel.
Jørgen Vibjerg
Workshop
Lisa Harvey, Associate Professor i fysioterapi fra Australien, laver workshop på VCR. En af verdens mest toneangivende fysioterapeuter på rygmarvsskadeområdet gæster den 9. september VCR i forbindelse med Iscos-kongressen i Maastricht. Hun slår vejen forbi VCR dels for at deltage i indvielsen af det nye VCR, dels for at lave en workshop for indbudte ergo- og fysioterapeuter med direkte tilknytning til rygmarvsskaderehabilitering i Danmark. Vi glæder os alle meget til at møde hende.
Jørgen Vibjerg
Nye rammer i vest:
Med patienten
Efter halvandet år i midlertidige rammer er Vestdansk Center for Rygmarvsskade nu flyttet i om- og udbyggede lokaler ved Søndersø i Viborg. Det nye center er skræddersyet til de rygmarvsskadede patienter, som kommer fra hele Vestdanmark.
Der er blevet bedre plads til samarbejde, faglighed og fokus på hver enkelt patient. Sådan lyder vurderingen fra Klaus Benjaminsen, efter at han lige som de øvrige patienter på Vestdansk Center for Rygmarvsskade er flyttet ind i det ud- og ombyggede center ved Søndersø i Viborg. Her har VCR fået 6.600 nye og
gennemrenoverede kvadratmeter med plads til blandt andet 33 enestuer med eget bad og toilet, to træningslejligheder, varmtvandsbassin, moderne træningsfaciliteter og kliniknære forskningsfaciliteter. Og ikke mindst rammer, der er skræddersyet til en hverdag med tværfagligt samarbejde og team-indsats. - Man kan godt mærke, at
Klaus Benjaminsen er én af de patienter, der er flyttet med over i det nyrenoverede center. Her sammen med fysioterapeut Anne Christensen.
patienten i centrum
fagligheden er blevet meget bedre samlet i det nye hus. Det er nemmere for medarbejderne at arbejde sammen –fysioterapeuter, læger, ergoterapeuter, psykologer... Som patient oplever jeg, at huset har skabt nogle rammer, som gør det nemmere at sætte patienterne i fokus. Alle ved, hvad der er sket for mig – om jeg har en god dag eller en dårlig dag, og så tilrettelægger de indsatsen ud fra det, siger Klaus Benjaminsen, som har været indlagt på VCR siden januar.
De første måneder af Klaus Benjaminsens indlæggelse var i de midlertidige lokaler, hvor VCR var spredt over flere forskellige matrikler. Busser og logistik begrænsede fleksibiliteten, og medarbejderne måtte strække sig langt for at få ambitionerne om tværfagligt samarbejde til at hænge sammen med hverdagens realiteter. Derfor har det på mange måder været rart at flytte i nye lokaler – også selv om håndværkerne stadig havde travlt med at få de
sidste lister banket på og jævnet jorden omkring centret, da de første kørestole trillede over dørtærsklen.
Mindre børnesygdomme
Den første tid i det nye hus har været præget af praktiske udfordringer og mindre børnesygdomme, som skal kureres, før det bliver helt optimalt. Det mener RYK’s formand, Torben Holm Bach, som selv får lejlighed til at stifte bekendtskab med huset som en af de første indlagte patienter.
- Der er nogle ting, som skal rettes til hen ad vejen: håndtag på skuffer, som er svære at åbne, udfordringer med al den nye teknik og den slags. Men i det store og hele ligner det færdige hus dét, som jeg have håbet og forventet, mener formanden.
Samme konklusion kommer klinikchef Rikke Middelhede Hansen og kollegerne til.
- Der er ting, som vi har været nødt til at opleve i virkeligheden for at kunne
Et kig ind til varmtvandsbassinet og én af de 33 enestuer på det nye VCR.
finde de mest optimale løsninger til. Men heldigvis er det ikke sådan, at vi ville ønske, at det kunne blive vendt på hovedet. I det store og hele har vi valgt rigtigt, og huset fungerer virkelig godt, vurderer klinikchefen.
Enestuer og fællesskab
For patienterne på VCR bliver en af de markante forskelle mellem det gamle og det nye center, at der fremover er ensengsstuer med eget bad og toilet
På tæt hold
Øverst: Alle værelser har eget bad og toilet.
Nederst: Det nye hus er blevet flot smykket med kunst på væggene.
til samtlige patienter. En kendsgerning, som ellers på forhånd havde bekymret
Torben Bach Holm, der selv har haft stor fornøjelse af tæt samvær med andre patienter under tidligere indlæggelser. Men han behøver ikke være bekymret for, om patienterne fremover får mulighed for at støtte hinanden og lære fra sig, mener Klaus Benjaminsen.
- I det nye hus kan man nemt opsøge fællesskabet ved at sætte sig med avisen i et af de åbne rum. Til gengæld har man samtidig mulighed for at vælge at lukke helt af og trække sig tilbage til sit eget rum, når man har brug for det, siger Klaus Benjaminsen.
Fokus på forskning
Med de nye rammer får VCR samtidig langt bedre lokaler til den forskning, som foregår sideløbende med den daglige rehabilitering af patienterne.
- Og det betyder virkelig meget for os, at vi nu har gode og kliniknære faciliteter. Vores forskning hænger jo nøje sammen med den hverdag, der er på
centret. Vi bruger klinikken i vores forskning, og samtidig bruger vi vores forskning i klinikken, forklarer Jørgen Vibjerg, der er forskningsassistent på VCR.
Ligesom patienternes optimale rehabilitering er også forskning et af fokus-
På grund af et alvorligt siddesår, som blev opereret på Viborg Sygehus, fik jeg lov som den første ”gamle rygmarvsskadede” til at afprøve det spritnye VCR med et opfølgende ophold.
Tekst: Torben Bach Holm
Da jeg er permanent sengeliggende på VCR, er der grænser for hvor mange
af krogene, jeg har set, men ved at gøre mig gode venner med portørerne er jeg blevet kørt nogle omveje på vej til ergo- og fysioterapiområderne. Jeg har benyttet mig af muligheden for at snakke med personalegrupperne om at skulle flytte i et nyt og uafprøvet hus. Selv om det myldrer med håndværkere i huset, at man skal bevæge sig mere grundet arealudvidelsen, at der er mange nyansatte, og at man endnu ikke har fundet
de rette arbejdsgange, så er holdningen til det nye hus meget positiv.
Fysioterapien er opdelt i tre rum. En stor fys.-sal med brikse og to rum til træningsmaskiner. Ergoterapien har fået et stort lokale. Den nye forskningsafdeling har åbnet for nye muligheder, dels nye stillinger, nyt personale samt ny inspiration. Portørdelen skal strammes op. Der har været for mange missere. Korpset af portører hedder nu i øvrigt “Servicemedarbejdere”.
De skal flytte senge og lave andet portørarbejde, foruden at de skal gøre rent, hjælpe til med maden og andet forefaldende arbejde. Personalet er glade for det nye samarbejde i teams. Alt personale spår de gode forhold til at blive endnu bedre, efterhånden som de bliver brugt til. Som indlagt er det dejligt med eneværelse med eget badeværelse. Der er loftlifte i alle rum.
områderne for RYK, og det var baggrunden for, at foreningen oprindeligt ønskede det vestdanske center placeret i Aarhus.
- Men jeg fornemmer, at der virkelig er blevet gearet op for forskning og udvikling i forbindelse med byggeri og flytning, og det glæder vi os selvfølgelig til at følge med i, konstaterer Torben Bach Holm.
Hjemlighed og kunst
Samtidig med de nye rammer har VCR holdt fast i den unikke placering ved Søndersø i Viborg midtby, hvor omgivelserne rummer mulighed for både rekreative oplevelser og træning i en hverdag, som ligner
Fakta
Areal: 6.600 m2
Klaus Benjaminsen i centrets nye træningsfaciliteter med vejledning fra fysioterapeut Anne Christensen.
den, patienterne skal hjem til. - I det hele taget giver jeg tommelfingeren op for den hjemlighed, der også er tænkt ind i centret. At man har valgt at give væggene kulør og sætte flot kunst op mange stedet. Det er med til at fjerne fornemmelsen af sygehus. Så alt i alt er jeg sikker på, at vi står med et rigtig godt center her i Viborg, når vi får ryddet de første små børnesygdomme af vejen, siger Torben Bach Holm.
Indhold: 33 enestuer med eget bad og toilet, to træningslejligheder, varmtvandsbassin, træningsfaciliteter, forskningslokaler og fællesrum
Pris: 101,1 mio. kr.
Finansiering: Region Midtjylland og regeringens kvalitetsfond Bygherre: Region Midtjylland, Regionshospitalet Viborg
Rådgivere: Arkitema Architects og Moe
Baggrund: Byggeriet er en del af det samlede kvalitetsfondsbyggeri på Regionshospitalet Viborg
Læs mere: hospitalsbyggeri-viborg.rm.dk
Fokus på samarbejde
RYK havde gerne set en anden organisering af den fremtidige behandling af rygmarvsskadede i Vestdanmark. - Det ønske har vi stadig, men vi erkender også, at den kamp ikke lykkedes, og at vi dag skal sikre et godt og konstruktivt samarbejde med personalet i det nye VCR.
Tekst: Birgitte Bjørkman
”RYK ønsker Paraplegifunktionen flyttet til Skejby som et nyt spinalcenter”. Mange medlemmer husker RYKs ønske og debatten, der fulgte tilbage i 2008 og årene frem.
- Det ønske har vi stadig, svarer Mikkel Bundgaard, næstformand i RYK, på spørgsmålet om hvorledes RYK stiller sig i dag. Men vi erkender også, at den kamp ikke lykkedes, og at vi i dag skal sikre et godt og konstruktivt samarbejde med personalet på Vestdansk Center for Rygmarvsskade.
Gav gnister
Mikkel erkender også, at det gav anledning til nogle gnister:
- Det kan jo ikke undgås, selvom det absolut ikke var en underkendelse af personalets arbejde. Bestemt ikke.
- Men som forening er det vores forpligtelse at sikre de bedst mulige vilkår for landets rygmarvsskadede, og set i forhold til internationale erfaringer er dét at samle akutbehandling, rehabilitering, den livslange kontrol og forskning samme sted, fortæller Mikkel og fortsætter:
- Det giver en større synenergieffekt at have behandlingen tæt på de mange specialer, vi er afhængige af. Det har i øvrigt været RYKs politik siden foreningen blev etableret.
Bekymring for kapacitet Også kapaciteten i det
nye hus var RYK skeptisk overfor.
- Og det er vi stadig. Der kommer flere følgekomplikationer til, som vi bliver ældre, og det er vores bekymring, at der ikke er kapacitet til at modtage rygmarvsskadede på specialcentrene. Det er så vigtigt, at vi kommer i hænderne på nogle, der har specialkendskab til rygmarvsskader.
Godt samarbejde
Mikkel pointerer, at RYK har et godt samarbejde med VCR.
- Vi har samme mål at hjælpe alle rygmarvsskadede videre på bedste vis. Derfor er det afgørende for en forening som vores, at vi har et godt samarbejde med personalet for at kunne varetage det arbejde, der er så vigtigt i forhold til nyskadede indlagte patienter. Og det vil vi fremover gerne udbygge.
Forventninger til forskning
RYK ser også med begejstring på VCR’s nye forskningsafdeling:
- Forpligtelsen til samarbejde med universitetshospitalet i Skejby afspejler en stor entusiasme hos personalet. Det er dejligt at se, og RYK har store forventninger til de mange forskningsprojekter, der allerede er sat i gang. Det er spændende at følge, og forhåbentlig vil RYK også indgå i nogle af dem. Det er vi meget positive overfor, slutter Mikkel Bundgaard med gode ønsker til det nye hus.
Afdeling for Rygmarvsskader
Der har i foråret og i løbet af sommeren været flere ændringer blandt personalet i Hornbæk. Finn Larsen, vores reparatør, havde 40 års jubilæum den 20. maj, hvor der blev holdt en reception. Finn er efterfølgende gået på pension pr. 1. september. Vi har i stedet fået Michael Madsen, som tiltrådte den 1. maj. Læge Jette Bing er blevet udnævnt til overlæge, og samtidig har vi fået en ny overlæge, Kamilla Danebod, som starter den 1. september.
Vi ser frem til, at vi med den ekstra overlæge kan nedsætte ventetiden i vores ambulatorium.
Tilknytning til Driftafdelingen i Glostrup
Michael Madsen, vores køkken og vores rengøring er pr. 1. juni nu direkte knyttet til Driftsafdelingen i Glostrup, men vil fortsat fungere som hidtil og deltage i vores temadage osv.
Brugergrupper i Glostrup
Hele foråret har vi haft en del personale, som har deltaget i brugergrupper i forbindelse med det kommende Neurorehabiliteringshus i Glostrup. Der er blevet brugt mange timer på løsning af diverse uddelte opgaver og mange timer på landevejen, da alle møder har foregået i Glostrup. Processen er endnu ikke færdig, men der forventes ikke så mange møder i det kommende efterår. Der er enighed om, at det har været en rigtig god måde at give fagfolk mulighed for at få indflydelse på det nye byggeri.
Kunst
Galleriet Hornbæk har opstillet en skulptur i vores ’forhave’. Den blev opsat den 15. juni og er af kunstneren Bente Polano og hedder ’siddende kvinde’. Vi har den indtil videre til låns.
Hornbækgruppen
Hornbækgruppen har haft to større arrangementer siden sidst. Den 22. maj var 15 patienter til spisning i Havneforeningen, og den 12. juni var der den årlige sommerfest, som var godt besøgt, og i år var vejret godt.
Personalet
Nyt neurorehabiliteringshus:
Brugerinddragelse
Et neurorehabiliteringshus med nyttehave, hvor der kan dyrkes planter, og som har trægulve og gardiner i stedet for linoleumsgulv og persienner. Det er nogle af de forslag, som er kommet frem i de brugergrupper, der er involveret i byggeprojektet på Glostrup Sygehus.
Helt unikt for en byggeproces bliver det nye neurorehabiliteringshus på Glostrup Hospital skabt af både patienter, pårørende, personale og arkitekter. Siden marts 2014 har forskellige brugergrupper givet input til, hvordan det nye byggeri skal tage sig ud. En proces brugerne er gået til med stort engagement og seriøsitet. I juni blev første del af brugerprocessen afsluttet med arrangementet ’Kick videre’ for alle involverede i byggeprojektet. Her blev de mange idéer fra brugergrupperne fremlagt, og den næste fase i byggeriet blev samtidig skudt i gang.
Brugerbehov
I brugerprocessens første del har der været fokus på at få afdækket de forskellige behov til det nye hus. På mødet i juni blev alle disse ønsker og forslag til at dække behovene fremlagt. Det har blandt andet været et gennemgående tema, at det er vigtigt som patient at føle sig respekteret som
privatperson og ikke kun som patient. Det har affødt en del forslag til stuernes indretning og udearealerne:
• Trægulve frem for linoleum, og gardiner fremfor persienner, begge dele er med til at skabe en følelse af hjem og ikke hospital.
• Et møblement så fleksibelt som muligt, så patienten kan give stuen sit eget præg, og så der kan skabes plads til pårørende.
• Nyttehave og haveværksted, hvor der kan dyrkes og høstes planter, som giver mulighed for ro og adspredelse.
De mange forslag er alle
I brugerprocessen har der været fokus på de forskellige behov til huset. Blandt ideerne er bl.a. en nyttehave og haveværksted med mulighed for ro og adspredelse.
Brugerinddragelse
Tekst: Sekretariat og Kommunikation, Glostrup Hospital
med til at tydeliggøre de forskelligartede behov, brugergrupperne har, og som er vigtige at tage højde for i byggeriet.
Konkrete planer for byggeriet
Der vil i den anden del af byggeprocessen blive lagt vægt på at gøre planerne konkrete. Også her skal patienternes, de pårørendes og personalets forslag og idéer være med til at rykke byggeprocessen i den rigtige retning. Der bliver fortsat fokus på patienten og på at give personalet de bedste muligheder for at
levere et godt og professionelt behandlingsforløb under gode arbejdsforhold. Brugerprocessen afsluttes i september.
Det nye neurorehabiliteringshus bliver på ca. 25.000 m2 med 125 sengestuer. Budgettet er 714 millioner kr. Huset udgør sammen med et nyt, grønt parkeringshus Nyt Hospital Glostrup. De to projekter baseres på social, økonomisk og miljømæssig bæredygtighed. Forventes at kunne tages i brug i 2018. Læs mere på: glostruphospital.dk/nythospital
Genvind din funktion og få din frihed tilbage
Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.
Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig.
Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder
Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk
– Vi vil så gerne dele vores viden!
Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk
Sikre og brugervenlige LoFric katetre
• Helt frit for PVC, ftalater og latex
• Øjeblikkelig aktivering – med integreret vand
• Integreret håndtag – nedsætter infektionsrisiko
• Sikkert – dokumenteret sikkerhed
• Hygiejnisk – før, under og efter brug
• Enkelt – funktionelt og diskret design
Bestil dine gratis vareprøver i dag på LoFric.dk eller ring 4362 4332
Rygmarvsskadecenter i Albanien:
En utrættelig kæmper
Albanieren Sokol Murataj, der er paraplegiker, kom til Danmark i 2002 som flygtning. Dengang håbede han på et liv i Danmark. I dag bor han med sin familie i hovedstaden Tirana, hvor han utrætteligt kæmper for rygmarvsskadede i Albanien. Professor Fin Biering-Sørensen har fulgt ham.
Tekst: Fin Biering-Sørensen • Foto: Privatfotos
Da Sokol Murataj fra Albanien blev paraplegiker i 1997, var der ingen hjælp at hente. Ingen adgang til rehabilitering, hjælpemidler, bolighjælp eller personlig hjælp. Det var årsagen til, at han fire år senere flygtede til Danmark og søgte om politisk asyl.
Afslag på asyl
Sokol fik status som flygtning af humanitære årsager, og i en periode var han indlagt på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk. Han fik også kontakt til RYK, som bl.a. inviterede ham med på sommerkursus på Egmont Højskolen. Dengang håbede han på et liv i Danmark, men med et afslag på asyl, måtte Sokol rejse retur til Albanien.
Ihærdig indsats
Tilbage i Albanien lykkedes det Sokol i september 2006 at arrangere et seminar om rygmarvsskader i Sundhedsministeriet i hovedstaden
Tirana, og han tog initiativ til stiftelsen af Albanian Society for Tetra- and Paraplegia. Siden har han arbejdet ihærdigt på at forbedre forholdene for rygmarvsskadede i Albanien. Et arbejde, der bl.a. bygger på de erfaringer, Sokol fik under sit ophold i Danmark; både på Afdeling for Rygmarvsskader og i RYK, hvor han ikke mindst havde stor støtte i daværende kasserer i RYK, Jens Bo Sørensen.
Bachelorgrad og far
Sokol er i dag gift med Mimosa, og sammen har de en 5-årig søn. Barnet har de fået med dansk hjælp gennem Jens Sønksen, der er professor ved Herlev Hospital. Han var i Albanien, og ved hjælp af vibrator og med hjælp fra lokale gynækologer lykkedes det at gøre Mimosa gravid.
Sokol har også taget en bachelor i jura og er i gang med sin master i jura. Han vil, når han er færdig, gerne arbejde for menneskerettigheder i Albanien.
Albansk TV
Etablering af rygmarvsskadecenter
Samtidig med familie og studie har Sokol arbejdet utrætteligt for at få etableret et rygmarvsskadecenter i Tirana. Han har taget kontakt til mange og ikke mindst til stadighed rendt Sundhedsministeriet på dørene. Han har også taget kontakt til den internationale rygmarvsskadeorganisation, International Spinal Cord Society (ISCoS), som tillige er en NGO (Non Governmental Organisation), der er officielt anerkendt af WHO. I den forbindelse har ISCoS haft en ’ambassadør’ i Albanien, Sergio Aito fra Italien. I samarbejde med Sokol lykkedes det Sergio Aito at få sundhedsministeren til at love, at der på det store traumehospital i Tirana skal etableres et rygmarvsskadecenter med plads til otte akutte patienter og på sigt en tilknyttet rehabiliteringsafdeling med 32 senge. Dette blev bekræftet ved et møde mellem repræsentanter fra ISCoS, Sokol og ministeren i maj 2014.
I forbindelse med Albaniens første seminar om rygmarvsskader var Sokol i TV for at fortælle om planerne for det kommende rygmarvsskadecenter. I studiet var også Sokols kone, Mimosa med.
kæmper
Seminar
Den følgende dag holdt repræsentanter fra ISCoS og fra et italiensk rygmarvsskadecenter i Rom et seminar sammen
med lokale indlægsholdere. Seminaret samlede mere end 200 deltagere med interesse i behandling af patienter med rygmarvsskader.
Repræsentanter fra ISCoS, Sokol og ministeren ved mødet i maj i år, hvor ministeren lovede, at man vil etablere Albaniens første rygmarvsskadecenter.
Sokol er i dag gift med Mimosa, og sammen har de en 5-årig søn. Ved siden af familie og jurastudie kæmper han utrætteligt for at bedre forholdene for mennesker med handicap i Albanien. På ønskelisten står ikke mindst et center for rygmarvsskadede.
Et forhold, der også var fokus på og bekymring for under seminaret, er, at der skal betales for det meste. Hvis man brækker ryggen og skal have sat stabiliserende metal i ryggen, skal man selv betale, ligesom der er minimale tilskud – hvis noget overhovedet – til hjælpemidler, herunder katetre og uridomer, daglig, nødvendig personhjælp, medicin, osv.
Sokol er også dygtig til at få medierne i tale. Derfor var der flere TV-stationer til stede ved seminariet, som tog billeder og interviews. Et par dage senere var Sokol endvidere i studiet for at fortælle om det kommende rygmarvsskadecenter.
Nu håber alle, at løftet om et center for patienter med rygmarvsskade snarest bliver opfyldt, og ifølge ministeren skulle det ske inden for de nærmeste måneder, dels ved hjælp af lokale midler og en albansk-italiensk fond, dels med viden fra ISCoS.
Sokols aktiviteter og arbejde har tidligere været omtalt i RYK (RYK 2002/Nr.4 og 2006/Nr.4).
Albanien ligger ved Adriaterhavets kyst omgivet af Grækenland mod syd, Makedonien, Kosovo, Serbien og Montenegro mod nord og har 3,5 millioner indbyggere.
Center og internationalt netværk
Seminaret samlede mere end 200 deltagere med interesse i behandling af patienter med rygmarvsskader. Her ses panelet med indlægsholdere og Sokol.
Til live ved tankens kraft
Med hjælp fra en hjernechip og computerteknologi er det for første gang lykkedes en tetraplegiker at bevæge sin lamme hånd ved tankens kraft. Teknologien, der hedder Neurobridge, leder hjernens elektriske signaler uden om skaden og direkte ind i musklerne.
Tekst: Teresa Lee, Videnskab.dk
Mansiger, at tro kan flytte bjerge. Og nu kan tanker få liv i lammede kropsdele. Det er tilfældet for den unge amerikaner Ian Burkhart, der blev tetraplegiker efter en dykkerulykke i 2010, skriver Livescience.com.
Neurobridge
Med hjælp fra teknologien Neurobridge, der er udviklet af læger ved Ohio State University Wexner Medical Center og forskere fra Battelle Memorial Institute in Columbus, Ohio er det lykkedes den 23-årige Ian at bevæge sin hånd. Neurobridge er et system, der kombinerer en hjernechip med en computer og et ærme, som sender elektriske signaler fra hjernen til Ians underarm og hånd.
»Det er ligesom en bypass til hjertet, men i stedet for at omdirigere blod, så omdirigerer vi de elektriske signaler fra hjernen og leder dem uden om skaden og direkte ind i musklerne,« fortæller Chad Bouton fra Battelle Memorial Institute i en pressemeddelelse, skriver Hngn.com.
Tanke bliver til bevægelse
Chippen, der er blevet placeret i Ian Burkharts hjerne under en tre timer lang operation, aflæser signaler fra hjernecellerne. Signalerne bliver sendt videre til computeren, der omkoder dem til signaler, som musklerne kan opfange. Derefter bliver disse videresendt til ærmet, som er dækket af ca.
200 elektroder, der stimulerer musklerne og på den måde får dem til at bevæge sig.
Der gik mindre end en tiendedel af et sekund, før tanke blev til virkelighed hos Ian Burkhart og han dermed kunne bevæge sin hånd, som han ikke har kunnet bevæge siden ulykken.
På en video fra The Ohio State University Wexner Medical Center, som har gået verden rundt, vises, hvordan Ian Burkhart bevæger sin hånd, mens han er tilkoblet computeren og ærmet. Se youtube.com/watch?v=IqAb6X2uC0s
Læs mere om ny forskning på Videnskab.dk
App til smertekommunikation Forsknin Forskning
En ny app til mobilen skal hjælpe sundhedsprofessionelle og almindelige mennesker med at kommunikere bedre om smerter. Appen hjælper med at beskrive smertesymptomer mere nøjagtigt og følge deres intensitet.
Tekst: Line Fedders
Det kan være rigtig svært at forklare, når du sidder over for lægen, der spørger: Hvor er det, det gør ondt?
Ordene rækker ikke helt til at forklare, hvor præcist smerten optræder. Men det vil en ny app snart kunne råde bod på.
Vigtig viden
Eksperter i smerteforskning har taget de bedste metoder til at kortlægge og følge op på smerter, kombineret dem og puttet dem ind i en app, der kan hjælpe patienter, sundhedspersonale og forskere med at kommunikere om smerter.
- Kommunikation omkring smerter er
svær, men smerters placering og intensitet er for eksempel særdeles vigtig viden, når det kommer til at diagnosticere og behandle. Derfor har vi lavet denne app, der kan lette kommunikationen, digitalisere informationerne med det samme og spare sundhedsprofessionelle for tid i hverdagen, fortæller Shellie Boudreau, der er Assistant professor ved Center for Sanse-Motorisk Interaktion på Aalborg Universitet.
Også til neurogene smerter
Med appen kan almindelige mennesker med smerter overvåge deres problemer i hverdagen og måske finde et mønster. Læger og andet sundhedspersonale kan på en hurtig, effektiv måde lade patienterne beskrive deres smerter, og forskere kan lettere optage og sammenligne data fra en række patienter. På spørgsmålet om den også er brugbar for patienter med neurogene smerter, som mange rygmarvsskadede har pga. beskadigelse af nervesystemet, svarer
Shellie Boudreau:
- Ja, appen er nyttig ved neurogene smerter, da den giver mulighed for meget præcist at tegne smertemønstret. Vi er også i gang med at tilføje funktioner, som vil gøre det muligt for brugerne at udtrykke, hvordan smerten føles, foruden smertens størrelse, placering og mønster.
Appen er endnu kun tilgængelig for læger, men Shellie Boudreau forventer, at den er klar til at blive downloadet af almindelige brugere i løbet af et halvt års tid.
Før appen bliver tilgængelig, skal forskerne gøre brugerfladen mere brugervenlig, og den skal testes yderligere.
- Vi vil meget gerne i kontakt med samarbejdspartnere, der vil være med til at teste eller bruge appen, så vi kan få den ud og bidrage til et mere effektivt sundhedsvæsen gennem tidsbesparelse, forbedret kommunikation og patient empowerment, understreger Shellie Boudreau.
Itongue
Efter 10 års forskning og udvikling er et dansk produkt til tungestyret kontrol af en computers keyboard og mus nu klar til at blive markedsført som medicinsk udstyr i EU.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Sidste
forhindring for den danskproducerede tungestyring til brug for kontrol af computer hos mennesker med omfattende lammelser i overkroppen har været den CE-mærkning, som det Aalborg-baserede udviklingsfirma TKS A/S har ventet på. Det er nu lykkedes, og Itongue, som produktet er blevet døbt, er nu klar til markedsføring som medicinsk udstyr herhjemme og i EU.
Til computer og elstol
Itongue er et usynligt tungestyret system til styring af en computers keyboard eller mus via en trådløs bøjlelignende enhed, der placeres i ganen. Ligeledes kan brugeren anvende Itongue til at styre en elektrisk kørestol. - Produktet henvender sig til personer med omfattende lammelser i arme og hænder, der ønsker at kunne kontrollere deres egen hverdag og være mindre afhængige af hjælp i dagligdagen,
Reflekstræning Forskning Forskning
fortæller CEO Gert Spender fra TKS A/S. Med Itongue bliver det muligt at manøvrere rundt i og uden for hjemmet ved egen kraft samt at kunne deltage aktivt i den verden, som internettet åbner. Ikke mindst giver tungestyringen mulighed for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet.
Mange funktioner
På sigt er det planen, at Itongue bliver kommunikations- og styreenhed til en række øvrige hjælpemidler og installationer i boligen, såsom alarmanlæg, ventilation, lys og lyd mv. Alt sammen med det formål at øge livskvaliteten hos brugeren.
- Vi har allerede nu stor international interesse og bevågenhed på produktet, som er ”first-mover” på sit felt, slutter Gert Spender.
Den lange vej fra forskningsprojekt til salgsklart produkt er muliggjort via finansiering fra Aalborg Universitet, NOVI Innovation A/S og Bevica Innovation A/S, der tilsammen udgør ejerkredsen i TKS A/S. Det nu selskabets mål at indgå partnerskaber med større aktører inden for hjælpemiddelindustrien, der kan afsætte Itongue globalt. Find info hos forhandler permobil.dk Ihandle
Sidste skud på forskningen er Ihandle. Produktet er helt nyt og blev CE-certificeret sidst i maj i år. Det er samme system som Itongue, men placeres som en ring på fingeren eller fastgøres til en kørestol. Ihandle fungerer som tastatur og mus via Bluetooth og kan bruges til kørestol præcis som Itongue. Ihandle’s to styrefelter er kun to kvadratcentimeter og kan derfor styres af en bruger med meget begrænset mobilitet.
Personer med inkomplette, traumatiske skader på rygsøjlen kan slippe for medicin, gå hurtigere og mere sikkert, samt afhjælpe en del af deres problemer med bl.a. spastiske trækninger gennem træning af deres reflekser, viser ny forskning fra USA.
Tekst: Line Fedders
Halvsidige lammelser, spasticitet og mobilitetsbesvær er konsekvenserne for mange af de personer, der pådrager sig en inkomplet rygmarvsskade. Ny forskning fra USA indikerer nu, at der kan være en ganske simpel måde at afhjælpe en del af problemerne; en metode, der også kan gøre dem medicinfri.
Træning af H-refleks
Træning af Hoffmans refleks (H-refleks) – en refleks, der har med evnen til at bøje leddene at gøre – gør det tilsyne-
ladende muligt at forbedre ganghastigheden med 60 procent, sikre en bedre gangrytme og desuden opnå, at patienterne oplever forbedret livskvalitet på grund af øget mobilitet. Træningen går ud på at nedregulere H-refleksen, der ofte bliver hyperaktiv hos personer med en inkomplet rygmarvsskade. Den hyperaktive H-refleks er bl.a. skyld i spastiske trækninger, såkaldt spastisk hyperrefleksi, og disse kan reduceres en hel del med træningen, der på engelsk kaldes ’operant conditioning’.
Operant conditioning
’Operant conditioning’ gør brug af klassisk stimuli-respons teori. Forsøgspersonerne får visuel feedback, der belønner dem, når de undertrykker den ønskede refleks. På den måde udnytter man centralnervesystemets plasticitet, det vil sige dets tilpasningsevne, til at ændre på de ”pathways”, der er aktive.
Og det lader altså til, med simple midler, at være muligt at forbedre motorikken hos personer med en inkomplet skade. Samtidig kan de slippe for medicin, der giver ubehagelige bivirkninger. Den involverende træning understøtter tilmed principperne om patient empowerment, fordi behandlingen kræver engagement og involvering af patienterne.
Aktivt liv:
Tour de Kongelunden
”Alle kan være med”, skrev Lyngby Handicap Idræts Forening i sin indbydelse til det åbne motionsløb Tour de Kongelunden, der fandt sted på en solrig Kristi himmelfartsdag. Blandt deltagerne var både nybegyndere, motionister og garvede ryttere.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Jesper Guldberg
– Det skal være et løb, hvor alle kan være med, og hvor alle kan få noget ud af det, begyndere som garvede ryttere, fortæller Claus Mejlby. Sammen med Buster Norsk og Lyngby Handicap Idræts Forening er han initiativtager til det åbne motionsløb for håndcykler. Blandt de 12 deltagere i Tour de Kongelunden fandt man da også både førstegangscyklister og garvede ryttere, der alle ydede en indsats; hvad enten formålet var motion eller professionel træning.
Premiere
– Det er første gang, vi holder det, fortæller Claus Mejlby og fortsætter: – Men bestemt ikke den sidste. Det er en dejlig rute, god, flad og varieret. Vi har allerede planer om, at det skal blive starten på en årlig tradition.
Som til ethvert andet cykelløb blev der udleveret startnumre til de 12 deltagere. Af sikkerhedsmæssige grunde blev deltagerne opfordret til at køre med cykelhjelm og
signalflag på cyklen. Ruten var en rundstrækning på ca. 7 km på en flad og let trafikeret landevej. Der måtte køres en time fra start eller så længe kræfterne rakte. Efter en time måtte man færdiggøre den omgang, man var i gang med. Vinderen blev den, som kørte flest omgange på kortest tid. Ved alle vejkryds var der flagposter. Udsendte reporter for RYK! fungerede også som markør ved et af vejkrydsene og benyttede lejligheden til at heppe på de forbikørende deltagere.
– Det er fedt, når man bliver heppet på. Det giver lidt ekstra gejst, fortæller Claus Mejlby, der placerede sig på en fin fjerdeplads.
Kører efter løbene
I front lå de to garvede ryttere Jan Friis Jørgensen og Jens Bille Lind. De nåede begge fire omgange, inden de kom ind som henholdsvis nummer et og to.
Jens Bille Lind kommer helt fra Præstø for at deltage i løbet.
– Man må køre efter cykelløbene, for der er ikke så
RYK! magasins udsendte redaktør får en snak med deltagerne efter løbet.
mange af dem, fortæller Jens, der gerne kører langt for at deltage i et løb. Jens deltager i både motionsløb og de store internationale løb i bl.a. Hamborg og Berlin med over 200 håndcyklister. Blandt kommende løb skal Jens deltage i Berlin Marathon.
Lånecykler
Lyngby Handicap Idræts Forening og Invacare, som var sponsor for løbet, stillede lånecykler til rådighed til dem, der ikke havde egen håndcykel.
– De lånecykler, vi har med, har masser af indstillingsmuligheder og kan tilpasses de fleste, fortæller salgskonsulent Maja Jørgensen fra Invacare.
Alle lånecyklerne var i brug, og blandt dem, der benyttede sig af den mulighed, var Cathrine Guldberg. Hos hende er det ikke konkur-
Kongelunden
rencemomentet, der tæller, men muligheden for at prøve håndcykling.
– Jeg blev lokket med. Men jeg har ikke fortrudt, fortæller Cathrine, der tog ruten en enkelt gang.
– Det er kun anden gang, jeg prøver at deltage i et cykelløb, så den flade rute er super til sådan én som mig! Cathrine savnede dog én at cykle med.
– Det havde været lidt hyggeligere at cykle sammen
med én på samme begynderniveau som mig. Men jeg synes, det er fedt at kunne motionere ude i naturen.
Efter løbet var der overrækkelse af præmier, sponsoreret af Invacare, og et løfte fra Lyngby Handicap Idræts Forening om, at Tour de Kongelunden er tilbage næste år.
Find info om Lyngby Handicap Idræts Forening på lhif.dk
og Cathrine
Facelift
Coloplasts Conveen-sortiment af uridomer og urinposer har fået et nyt design.
Både produkter og emballage er blevet mere diskret og intuitivt at anvende. Emballagen er blevet mindre ‘medicinsk’ at se på, ligesom turkise områder på emballagen tydeligt viser, hvor der skal gøres noget aktivt ved anvendelse. Conveen Security+ benposen er udført i næsten gennemsigtigt materiale, og sammen med det prikkede design sørger det for, at den falder ind med hudfarven. Posen er også næsten usynlig, selv om man har tynde eller lyse bukser på – selv hvis den er fyldt. Det er også med diskretion for øje, at Conveen Security+
benpose er blevet lidt længere og smallere. Samtidig er midtersvejsningen flyttet lidt længere ned for at minimere lyden. Du kan læse mere om de nye produkter på coloplast. dk/kontinens.
BB
begge i Tour de
forudsætninger. Claus cyk-
For Cathrine var det blot anden gang, hun deltog i et cykelløb.
Claus Mejlby
Guldberg deltog
Kongelunden men med forskellige
ler jævnligt.
Buster Norsk og Henrik Aundal klar til start.
Caféarrangement
’ter Vellykket uge
Når vinteren er ved at melde sin ankomst, byder vi velkommen til et hyggeligt caféarrangement i samarbejde med Focus on Care.
Når den berejste sognepræst
Flemming Pless fra Christians Kirke i København tager ud som storyteller for CARE Danmark, er det hans sociale engagement, der driver ham til at fange sine tilhørere. Med sin karismatiske personlighed fører han os på en spændende rejse med levende og personlige historier fra Afrika.
PROGRAM
16.00: Foredrag ved Flemming Pless
17.30: Let traktement og hyggeligt samvær
18.30 Afslutning ved Focus on Care
Tilmelding er nødvendig af hensyn til forplejning. Ring eller mail til Focus on Care på tlf. 6015 6411 (ml. kl. 9 og 16)/ info@focusoncare.dk. Oplys venligst ved tilmelding på mail: antal deltagere, om du bruger kørestol og evt. ønske om vegetarisk traktement.
Du kan også tilmelde dig på RYKs hjemmeside: ryk.dk.
Hinnerup Bibliotek og Kulturhus, Uhresalen, Skovvej 18, 8382 Hinnerup
Vi glæder os til at se mange ved dette arrangement, som er en god mulighed for at få en spændende aften i samvær med andre RYK-medlemmer.
Psykologer med særlig ekspertise
På ryk.dk finder man en oversigt over de privatpraktiserende psykologer, RYK har kendskab til, som har erfaring med at arbejde med mennesker med rygmarvsskade. Flere efterspørger psykologer med særlig ekspertise, når det gælder viden og indsigt om at leve med en rygmarvsskade, og oversigten er således en håndsrækning til at finde en psykolog. Alle på listen, man finder på ryk.dk/psykologer-med-sarligekspertise, har været eller er stadig ansat på Vestdansk Center for Rygmarvsskade eller Afdeling for Rygmarvsskader.
Egmont Højskolen dannede også i år ramme om et fantastisk sommerkursus.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Christian Sørensen og Michaell Floyd
Uge 30 på Egmont Højskolen blev afviklet under høj sol og med den gode stemning, der er kendetegnet for RYKs sommerkursus.
Dagene var fyldt med gokarts og djævleræs, fotodokumentarisme, synkronsvømning, tons og tumult, smertehåndtering, madlavning fra naturens egen køkkenhave, sejlads på havet og kreativt skriveværksted.
Dertil spændende foredrag, en midtvejsfest som sommer i Tyrol, vanddag og den altid tilbageven-
Dødsfald
Den 6. juni afgik tidligere formand for PTU Holger Kallehauge, ved døden. I mere end 40 år ydede Holger Kallehauge som formand for PTU en stor og utrættelig indsats for handicapsagen og vil bl.a. blive husket for sit store arbejde med at få vedtaget FN’s Handicapkonvention, ligesom han har arbejdet for at skabe et åbent og inkluderende samfund. Holger Kallehauge vil også blive husket for en imponerende juridisk karriere, der blev kronet med mere end 20 år som landsdommer. Sideløbende med dommergerningen varetog han også forskellige juridiske tillidshverv, ligesom han fra 1994 til 2008 var stedfortræder for Folketingets Ombudsmand. Som en gestus for Holger Kallehauges store indsats for det danske samfund fik han blandt andet tildelt Retspolitisk Forenings Hæderspris, Hans Knudsen Medaljen og Rehabilitation International Award. Senest blev han i september 2013 Ridder af Dannebrog af 1. grad. Holger Kallehauge stoppede som
Hverdagsklumme:
De gode, gamle dage
dende aften med bål og sang ved stranden.
Mange nye og mange, der har været med før, men alle bekræfter, at uge 30 er en fantastisk uge – måske den bedste på året. Smilet sidder løst, humoren er i højsæde, og glæden sætter sig i hele kroppen allerede efter første dag.
Der er bare en helt særlig energi, når så mange dejlige mennesker mødes på samme sted på samme tid.
formand for PTU ved det ordinære repræsentantskabsmøde den 25. maj i år. Han nåede desværre ikke at modtage den sidste hyldest på PTU’s repræsentantskabsmøde, hvor han skulle udnævnes til ærespræsident for PTU. Også i RYK kan vi se tilbage på et givtigt og positivt samarbejde med Holger Kallehauge. Vores to foreninger har gennem årtier samarbejdet på tværs, bl.a. samlede vi forskere fra hele verden til to store internationale symposier tilbage i 90’erne. Begge foreninger var medstiftere af Trafikinformatørerne (i dag Sikker Trafik LIVE) i slutningen af 80’erne. Og ikke mindst samler vi landets rygmarvsskadede hvert andet år til en stor, fælles Forsknings- og sundhedsdag. En dag, der er blevet en tradition, siden den blev afviklet for første gang i 2009. Med Holger Kallehauges død har handicapbevægelsen mistet en af sine største personligheder og kæmpere. Holger Kallehauge blev 79 år og efterlader hustruen Else. Ære være hans minde.
På vegne af RYK
Birgitte Bjørkman
I denne sommer har vi kunnet nyde mange, varme solskinsdage. Selv har jeg profiteret af vejrgudernes gunst ved at kunne fræse rundt i min nye, affjedrede TA elstol og indsuge indtryk fra det pittoreske Dragør.
Under sådanne ture har jeg tænkt, hvor privilegerede vi med handicap er i 2014. Vi får bevilliget elstol, manuel stol og trappemaskine. Vi får mulighed for at købe handicapbil på meget lempelige vilkår. Men et af de mest favorable ”hjælpemidler” er den danske hjælperordning BPA. At det også er en samfundsmæssigt nyttig foranstaltning fremgår af, at man regner med, at langt over 10.000 personer er beskæftiget som handicaphjælper. Under mine køreture – måske influeret af, at der i 2014 er specielt fokus på slaget ved Dybbøl i 1864 – har jeg tænkt på, at de stakkels krigsinvalider fra dengang havde meget ringere forhold. De kommende generationer af mennesker med handicap vil uden tvivl kunne sige det samme: at det var godt, de ikke kom til skade i begyndelsen af dette årtusind. For sikkert er det, at den teknologiske udvikling også fortsætter inden for handicapområdet. Allerede nu findes der avancerede kørestole til al slags føre og ujævne terræner. Og i sidste nummer af RYK! kunne vi læse om verdens mest avancerede og tankekontrollerede eksoskelet – en robot, som kan få en lammet person til at gå. Men én ting er, at der sker en glædelig udvikling i de personlige hjælpemidler. En anden ting er, hvordan vi løser udfordringen med de fremtidige begrænsede, menneskelige ressourcer. Med den nuværende, aldersmæssige sammensætning af den danske befolkning ser det ikke lyst ud. Der bliver stadig flere ældre, som pådrager sig rygmarvsskader og kræver hjælp, men færre yngre borgere til at yde denne hjælp. En måde at løse dette problem på, er ved at nye opfindelser gør det muligt, at vi kan klare flere opgaver selv. Måske kan vi inden for handicapområdet nå lige så langt i teknologiudvikling som det danske landbrug, hvor en dansk landmand i 2014 kan klare det samme arbejde, som krævede 64 landarbejdere for 60 år siden. Man hævder, at alle arbejdsområder kan intensiveres og rationaliseres. Hvordan dette er muligt med hensyn til handicaphjælpere, har jeg svært ved at forestille mig. At rationaliseringen ikke må blive inhuman, siger sig selv. Opførelse af ”handicapsiloer”, hvor samtlige af kommunens handicappede bliver anbragt, er ikke en farbar vej. Vi skal i lighed med resten af befolkningen have mulighed for at vælge boligtype efter vores økonomiske formåen. Ordningen med støtte til ændring af boligen, så den bliver egnet, er fortsat en nødvendig hjælp, så vi kan leve på næsten samme vilkår som ikke-handicappede.
Personligt er jeg i hvert fald glad for, at jeg ikke blev handicappet i det, som vi normalt benævner som: ”De gode, gamle dage”.
Pete Roepstorff
Nordisk
Ibegyndelsen af juli samledes repræsentanter fra de nordiske organisationer, der varetager rygmarvsskadedes interesser, på PTU i Rødovre. Fra Danmark var der repræsentanter fra PTU og RYK. Norge var repræsenteret ved LARS, Sverige ved RTP, Island ved SEM, og fra Finland kom der repræsentanter for den blot fem år gamle forening Akson Ry.
Under mødet gav de enkelte organisationer bl.a. en status over afholdte og kommende arrangementer og projekter.
MammaPappaLam
Fra vores broderland Sverige var det interessant at høre om MammaPappaLam (MPL), et projekt, som er blevet til pga. manglende informationer til rygmarvsskadede om graviditet og forældrerolle. Man erfarede, at der var mangel på medicinsk viden, sparsomme oplysninger tilgængelige på internettet, usikkerhed blandt rygmarvsskadede om at blive forælder og få tekniske hjælpemidler, der er udviklet til forældre med handicap. Projektets hovedformål er således at hæve niveauet for medicinsk viden, at støtte og inspirere og bidrage med viden om tekniske hjælpemidler og deling af rådgivning. MPL er blevet en stor succes i Sverige, og der er lagt et stort arbejde i at få projektet op at køre. RYK vil undersøge muligheden for at overføre den svenske hjemmeside til en dansk hjemmeside. I følgende links kan man ved selvsyn se resultatet af MPL-projektet: mammapappalam.se og på Facebook group ”foräldre i rullstol”: facebook.com/mammapappalam. Hjemmesiden er ment som et netværk for forældre og er sponsoreret af SPINALIS. Her bliver der informeret om møder, materiale mv. Der bliver fx arrangeret møder forskellige steder i
RYKs to repræsentanter Helle Schmidt og Kenneth Ørbæk flankeret af Lars Andersson fra Sverige og Anni Täckman fra Finland.
Børn med rygmarvsskader
Et andet spændende emne var børn med rygmarvsskader, og hvad der kan gøres for dem. Der er ganske få børn i hvert land med rygmarvsskader, som man kender til, hvorfor en fælles indsats på dette område vil være optimalt. Leif Arild Fjellheim fra LARS i Norge fortalte om deres erfaringer i forhold til at finde børn med rygmarvsskader, og at de i Norge havde forholdsvis få og derfor gerne ville udbygge et samarbejde i hele Norden. I august afholdes en ungdoms- og børnesommerlejr i Norge, hvor børn og unge fra de øvrige nordiske lande er velkomne. En lejr i 2015 er også allerede planlagt. Se sunas.no. På mødet blev det besluttet, at hvert land finder så mange børn som muligt til denne lejr. For at komme i betragtning skal der en henvisning til fra egen læge eller behandlende læge på henholdsvis Hornbæk og Viborg. RYK deltager i arbejdsgruppe med Kenneth
Ørbæk som kontaktperson. På sigt vil det være optimalt, at denne sommerlejr for børn går på skift mellem de forskellige lande.
Kvindenetværk
Kvindenetværk! Hvorfor? Kvinder med rygmarvsskade har mange fælles problemstillinger, og i Norge har man i de seneste tre år holdt møder fire-fem gange om året med 6-40 deltagende kvinder. Dette er et begrænset antal, hvorfor et nordisk samarbejde ville hæve deltagerantallet. På NORR-mødet blev det besluttet at holde et arbejdsmøde i slutningen af september for at se på mulighederne for et sådan netværk. Fra Danmark bliver der en repræsentant fra henholdsvis RYK og PTU.
Holdningsarbejde
PTU fortalte om deres arbejde med at ændre den generelle holdning til folk med et funktionshandicap. PTU har afholdt et arrangement under navnet REBOUND i samarbejde med DHIF, som
Sverige og på rehabiliteringscentrene.
Tekst: Kenneth Ørbæk og Helle Schmidt
Foto: Claus Mejlby og PTU
Deltagerne fra de nordiske lande samlet til NORR møde på PTU i Rødovre.
møde i Danmark
På sommerens møde i NORR blev der gjort fælles, nordisk fodslag på områder som bl.a. graviditet og forældrerolle, børn og kvindenetværk. Mødet blev holdt hos PTU, der har formandskabet for NORR.
ringscentre i henholdsvis Glostrup og Viborg, hvor der er blevet lyttet til RYKs input. RYK vil nu være en del af det fremtidige arbejde.
Tilgængelighed og økonomi
Fra Island deltog Arnar Lárusson, der er ny formand for SEM. Han var meget fokuseret på tilgængelighed, i øvrigt hans eneste fokusområde, da alt, mener han, uanset hvordan man vender det, drejer sig om tilgængelighed.
NORRs kommende fokusområder:
• Adgangsforhold
• MammaPappaLam
• Bevågenhed
• Fælles nordisk SCI dag
• International Handicapdag
• Fokus på job og virksomheder Kvindenetværk
• Ungdomslejr
• Adgang til fly og lufthavne
• Sponsorers adgangspolitik
henvender sig til skolebørn. Her var der mulighed for at afprøve forskellige idrætsgrene såsom kørestolstennis, kørestolsbasket og siddende zumba. Arrangementet blev afholdt i Øst og Vest og var en stor succes.
Mentorordning
RYK orienterede om mentorordningen (REFLEX), der er startet op på Hornbæk. Mentorer møder de nyskadede og eventuelt pårørende gennem besøg. Det er erfaringen, at det kan være svært at bede om hjælp, men det er nemmere, når man kender hinanden fra de besøg, mentorerne aflægger. Projektet har været en stor succes, og der arbejdes på at lave et tilsvarende i Viborg. De øvrige lande var imponeret over, at man også inddrog pårørende i mentorordningen.
På mødet orienterede RYK også om RYKs aktive deltagelse i processen og dialogen omkring de nye rehabilite-
Tiina Siivonen fra den finske organisation Akson Ry fortalte, at deres forening havde store problemer med økonomien. De har 700 medlemmer.
Europæisk fokus på integration
Præsident for ESCIF, Jane Horsewell fra Danmark, kom og fortalte om ESCIF, som er den europæiske pendant til NORR. Hun fandt det vigtigt at være med i dette forum men synes, at man skal undgå at fokusere på de samme områder. Hun glædede sig endvidere over de nordiske landes opbakning til ESCIF.
Jane fortalte også om vigtigheden af fuld integration i samfundet for mennesker med en rygmarvsskade. Det er et emne, som ESCIF fremover vil fokusere på, hvilket hun derfor bad NORR om ikke at gøre, da det var vigtigt ikke at lave dobbeltarbejde. Hun påpegede dog, at man godt kan samarbejde.
Nordisk boykot af ISCoS
I programmet var der også indlagt tid til aerobic, som er blandt tilbudene ved PTU Fri, der hver tirsdag aften tilbyder siddende aerobic, crossfit, zumba, kampsport, mv.
Hjemmeside
Afslutningsvis lovede formand for NORR, Niels Balle, at undersøge, om PTU vil finansiere en hjemmeside for NORR med løbende opdatering og vedligeholdelse.
NORR er Det Nordiske Rygmarvsskaderåd, hvor de nordiske landes rygmarvsskadeforeninger er repræsenteret. Rådets primære formål er at udveksle erfaringer og debattere relevante emner i nordisk perspektiv. Links til de deltagende organisationer: Norge: lars.no. Finland: aksonry.fi. verige: rtp.se. Island: sem.is. Danmark: ptu.dk og ryk.dk
På NORR mødet besluttede organisationerne at fremsende et fælles brev til sponsorer og arrangørerne af ISCoS i Holland. I brevet gør man opmærksom på den manglende fokus på tilgængelighed ved den praktiske planlægning af ISCoS mødet, der fandt i Maastricht i begyndelsen af september. I brevet fremhæves det bl.a., at der ikke er indtænkt mulighed for indkvartering til deltagere i kørestol, hvorfor disse måtte indkvarteres næsten en times kørsel fra konferencen. Repræsentanter for NORRs organisationer deltog i de workshops og sessions, hvor man havde aktive medlemmer som taler eller paneldeltager. Det øvrige ISCoS program blev boykottet. Det er NORRs håb, at man i tilrettelæggelsen af fremtidige møder vil sikre tilgængelighed, ligesom NORR håber, at sponsorer vil støtte NORR ved at være med til at sætte fokus på kravet om tilgængelighed. BB
Kort Nyt
Antidiskriminationsenhed
En ny antidiskriminationsenhed skal arbejde med at mindske diskrimination på grund af etnicitet og handicap. Det sker ved at kortlægge omfanget og typerne af diskrimination, at gennemføre oplysende kampagner, at koordinere indsatser mod diskrimination samt understøtte virksomheder, der ønsker at bekæmpe diskrimination på arbejdspladsen. Enheden hører organisatorisk under Ankestyrelsen, og følgegruppen består af repræsentanter fra relevante myndigheder samt relevante interessenter, bl.a. repræsentanter fra Det Centrale Handicapråd og Danske Handicaporganisationer. Find flere oplysninger på Ankestyrelsens hjemmeside: ast.dk BB
Fejl i kommunale afgørelser 75 afgørelser i 15 kommuner er undersøgt af Ankestyrelsen. Undersøgelsen viser, at 77 % af alle afgørelser er korrekte. Omvendt betyder det, at der sker fejl i knap hver fjerde afgørelse fra kommunerne i sager om tilskud til merudgifter for mennesker med handicap. Det betyder, at 23 % af afgørelserne enten sendes tilbage til kommunen til en ny vurdering, eller at afgørelserne bliver ændret. Det skriver altinget.dk. Det store antal fejl er et problem for retssikkerheden hos mennesker med handicap. Det mener formanden i Danske Handicaporganisationer, Stig Langvad. “Det er meget skidt, hvis borgerne ikke kan være sikre på at få en korrekt afgørelse. Og det er kommunernes ansvar. Derfor piner det mig, at de kan leve med fejl i næsten hver fjerde afgørelse. Man kan spørge sig selv, om kommunerne bevidst går over stregen. Går den, så går den – og går den, så er der sparet”, siger han til altinget.dk. Man kan læse hele artiklen på altinget.dk BB
Passagerrettigheder
Mangel på tilgængelig turisme koster milliarder
På grund af dårlig infrastruktur, service og holdning til rejsende med særlige tilgængelighedsbehov går den europæiske turismesektor glip af op mod 142 milliarder euro hvert år. Det konkluderer forskere på University of Surrey.
Forskningsprojektet, som er finansieret af Europa-Kommissionen, har udregnet, at rejsende inden for EU, som har særlige tilgængelighedsbehov betinget af handicap eller alderdom, foretog 783 millioner rejser inden for regionen i 2012 og derved bidrog til den europæiske økonomi med 394 milliarder euro og 8,7 millioner arbejdspladser. Projektet konkluderer, at såfremt de europæiske destinationer var fuldt tilgængelige, ville efterspørgslen stige med op til 44 % pr. år og derved bidrage til BNP med yderligere 142 milliarder euro og 3,4 millioner flere arbejdspladser.
Undersøgelsen er den første af sin slags, og den viser, at udgifterne til sikring af tilgængelighed ikke blot vil blive genindtjent, men resultere i vækst på markedet. På lang sigt kræves der engagement fra både de offentlige og private sektorer, men selv små forbedringer i mellemtiden vil høste kæmpestore fortjenester, påpeger forskerne bag projektet og fastslår, at tilgængelig turisme er langt fra en nichesektor som hidtil antaget.
Undersøgelsen giver desuden klare beviser for, at tilgængelig turismeservice også er bedre service, som øger synligheden og omdømmet for rejsedestinationerne og giver en konkurrencemæssig fordel for udbyderne.
Europa-Kommissionen har efter undersøgelsen udstedt flere centrale anbefalinger for forbedring af tilgængelighed i sin rapport ”Economic impact and travel patterns of accessible tourism in Europe”. Du kan udforske den fulde rapport på ec.europa.eu BB
EU-Kommissionen har indført et sæt fælles principper og rettigheder for passagerer under rejser. I tillæg hertil er der også indført særlige rettigheder for rejsende med handicap.
De nye EU-principper og -rettigheder for passagerer gælder i samtlige medlemslande, og uanset om man rejser med bus, fly, færge eller tog. EU-Kommissionen har også indført en række særlige rettigheder for rejsende med handicap. Rejsende med handicap er bl.a. berettiget til assistance i forbindelse med af- og påstigning, de skal kunne købe deres billet uden besvær, og selskabet er forpligtet til at træffe passende foranstaltninger til at sikre deres personlige sikkerhed undervejs. Sammen med de fælles principper og rettigheder er der etableret lokale myndigheder i hvert medlemsland, som varetager eventuelle klager. Således bliver klagen altid behandlet af en myndighed med lokalt kendskab, men med forankring i EU og speciale i passagerrettigheder. En central del af arbejdet med de fælles principper og rettigheder er at sørge for, at EU’s borgere er klar over, at de har
dem, og ved, hvad de skal gøre, hvis f.eks. deres bagage forsvinder, deres fly er forsinket, eller de ikke får den hjælp, de er berettiget til. Derfor er alle informationer og vejledninger samlet på websitet ec.europa.eu/transport/passenger-rights/ da/index.html. Her kan man også læse, hvordan rejsende med handicap er sikret på tværs af alle transportformer. Hvis man hellere vil have sine rettigheder lige ved hånden, kan man downloade en app til sin smartphone. Med den kan passagerer, der f.eks. strander i lufthavne eller venter på forsvunden bagage, tjekke deres rettigheder på stedet. Appen hentes på websitet og kan bruges på både Apple iPhone og iPad, Google Android, RIM Blackberry og Microsoft Windows Phone 7. Hent appen på ec.europa.eu/transport/passengerrights/da/mobile.html.
BB
Genvalgt til FN’s Handicapkomité
I juni blev formand for DH, Stig Langvad, indstillet af den danske regering og genvalgt til kandidaturet som uafhængig ekspert i FN’s Handicapkomité.
”Det arbejde, der udføres i komitéen, er uhyre relevant for mennesker med handicap i hele verden, og det er med stor stolthed, at jeg kan være med til at fastholde, at vi får sat vores præg på det arbejde”, siger Stig Langvad, der indtræder i sin anden valgperiode.
”Desværre bliver rettigheder for mennesker med handicap udfordret på mange niveauer i verden … Fælles er manglen på lige muligheder for at leve sit liv på samme vilkår som alle andre. Det er det, som vi kæmper for, og det er dét, Handicapkonventionen kan give os”, siger Stig Langvad.
147 lande har ratificeret FN’s Handicapkonvention, hvoraf 89 har ratificeret tillægsprotokollen. Herhjemme vedtog Folketinget i foråret at ratificere tillægsprotokollen. De lande, der har ratificeret FN’s Handicapkonvention, forpligter sig til regelmæssigt at sende rapporter til handicapkomitéen. Her skal regeringerne redegøre for, hvor langt man er kommet med at etablere lige muligheder for personer med handicap. Komitéen kan sætte undersøgelser i gang, hvis medlemmerne får mistanke om alvorlige brud på rettigheder for personer med handicap. Danmarks første rapport behandles i september 2014.
BB
Lettere af være pensionist
I dag skal man indberette og dokumentere indkomster som modtager af folkepension. Fra den 1. januar træder nye regler i kraft, og med dem skal folkepensionister ikke længere bekymre sig om, hvorvidt de får udbetalt den rigtige folkepension. Det hele vil nemlig fremover foregå automatisk og være baseret på faktiske indkomster frem for skøn, som man hidtil har opereret med. Ændringen sker i erkendelse af, at de nuværende regler er for besværlige og giver anledning til usikkerhed, idet pensionister selv skal indberette alle indkomstændringer.
- De mange indberetninger og krav til de ældre gjorde, at den ældre risikerede ikke at få den pension, pensionisten havde krav på. Med de nye regler bliver det ikke bare lettere for dem på folkepension, men også mere retfærdigt, så alle får det, de har krav på, uden at skulle kæmpe med indviklede regler, siger socialminister Manu Sareen. De nye regler gælder også for førtidspensionister.
BB
Når kærligheden bliver svær
To nye bøger sætter fokus på tabuet om seksualitet, sygdom og handicap og bidrager med råd til, hvordan det brydes. Det er sygeplejerske, sexolog og parterapeut, Else Olesen, der har skrevet bøgerne på baggrund af hendes erfaringer som sygeplejerske i det etablerede sundhedssystem. ”Når kærligheden bliver svær” henvender sig til patienter og pårørende, mens den anden bog, ”Når rådgivning bliver svær”, henvender sig til pleje- og sundhedspersonale. Bogen til patienter og pårørende sætter bl.a. fokus på seksualitetens betydning, intimitet og mangel på samme, krisehåndtering og kommunikation i parforholdet samt på betydningen af erotiske hjælpemidler. Bogen indeholder også øvelser og konkrete råd til, hvordan man som sygdomsramt eller med et handicap får brudt den onde cirkel omkring seksualiteten. Bogen til pleje- og sundhedspersonale sætter fokus på ”det hele menneske”, seksuelle symptomer og problemer, man skal være opmærksom på, den svære samtale med patienten, samt hvordan man kan medvirke til at sætte tabuet på afdelingens dagsorden. Pleje- og sundhedspersonale rådes desuden til at læse ”Når kærligheden bliver svær”, så de får indblik i patienternes verden samt idéer til konkrete råd og øvelser. Bøgerne koster 165,95 på gucca.dk. Else Olesen driver også to webshops, purepassion.dk og medintim.dk, hvor hun forhandler erotiske hjælpemidler og sexlegetøj med fokus på mennesker med handicap og funktionsnedsættelse.
BB
Ny formand for PTU
Niels Balle blev i slutningen af maj valgt til ny formand for PTU. Han afløser nu afdøde Holger Kallehauge, der var formand for PTU i mere end 40 år. Niels Balle er partner i medicovirksomheden MBH-International og har stor erfaring fra erhvervslivet. For den nye formand vil områder som beskæftigelse og tilgængelighed i særdeleshed sættes i fokus; barrierer, som mennesker med handicap oplever i forhold til at blive en ligeværdig del af samfundet. Ikke mindst har Niels Balle et ønske om, at mennesker med handicap får fodfæste på arbejdsmarkedet. Derudover vil Niels bruge sine erfaringer inden for markedsføring til at øge PTU’s synlighed.
Niels Balle er rygmarvsskadet og har også været engageret i RYK, da han i en årrække sad i bestyrelsen i starten af 90’erne. RYK ønsker Niels Balle tillykke med valget og ser frem til et fortsat godt samarbejde med PTU.
BB
Vinden i Ryggen
Vinden i Ryggen er et projekt, der sætter fokus på friluftsliv og de værdier, friluftslivet rummer; også for mennesker med funktionsnedsættelser. Projektet vil resultere i en dokumentarfilm af samme navn, som gruppen bag vil sigte mod at blive en del af uddannelsen af fagpersoner på landets professionsuddannelser og derigennem være med til at sikre tilgængelighed til friluftsaktiviteter for mennesker med funktionsnedsættelser. Følg projektet på vindeniryggen.dk
BB
Annoncér i magasinet RYK!
Den direkte vej til din målgruppe
RYK!magasin formidler erfaringer, viden og indsigt om livet som rygmarvsskadet, og læses af personer med rygmarvsskade samt pårørende, behandlingssteder, forskningscentre og uddannelsessteder mv.
