Mød os på Health & Rehab i Bella Center 9.-11. sep. 2014
Opbygning af handicapbil - en tillidssag. Alle bilmærker.
Telefon 7542 3156 · info@ribekarosseri dk www.ribekarosseri dk
Vi leverer over hele landet!
WAYUP • Niels Horsbøl • 20 40 63 18
ÉN SAMLET BPA-LøSNINg
Opbygning af minibusser. Alle bilmærker.
Telefon 7542 1711 · info@minibusdanmark dk www.minibusdanmark.dk
FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE
En samlet IT-løsning til BPA-arbejdslederen Fast rådgiver, når du har brug for os Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov Hjælp til det arbejdsmiljørelaterede arbejde
København Tlf. 3634 7900 Aarhus Tlf. 7026 2709
Arbejdslederkursus og deltagelse i netværksgruppe
KontaKt os på tlf. 3634 7900 eller e-mail bpa@formidlingen.dk se vores hjemmeside formidlingen.dk nyhed
bhf@formidlingen.dk formidlingen.dk
Leder: Skal man yde, før man kan nyde?
Tips & Tricks
Film: The Best of Men
Fokus på kost
Tre motivationsfaktorer til vægttab
PTU Fri
Den ultimative frihed: Off road
Vores nye hus i øst
Boom i nyskadede
Lang ventetid i vest
Tæppefald for det brune punktum
Hvis løsningen er en stomi
Efterlysning: Til dig, der er forælder
Boganmeldelse: Gaven
NYT fra Viborg
Kunst i øjenhøjde 24-timers måling
NYT fra Hornbæk
Indvielse af nyt ambulatorium
Unikt træningssystem
En bedre hjemmeside
Brev fra formanden
Hverdagsklumme
RYK’ter
Aktiv i RYK Kort Nyt
Kære læser
Håber, I er kommet godt ind i det nye år. Vinteren har været mild, og det har været godt - sne og sjap har ikke lagt forhindringer for vinterens gøremål.
Nye gøremål er blandt nytårsønsker, og blandt dem finder man ønsket om vægttab. Læs om gode råd og tips til vægttab.
Jeg faldt over en film i vinter - Best of Men, der handler om grundlæggeren af den specialiserede rygmarvsskadebehandling og De Paralympiske Lege, Dr. Ludwig Guttmann. En flot film, som du kan læse om i dette nummer. Mange rygmarvsskadede har en drilsk tarmfunktion, og for nogle er løsningen - måske efter mange års kamp for at få en velfungrende tarm
hus i Glostrup
Ventetid Kost
Tarm Tarm
uden held - at få en stomi. Artikler bringer kirurgens gode råd og vejledning og en stomibrugers positive erfaringer.
Vi bringer nyt om vinderen af byggeriet af det nye Neurorehabiliteringshus i Glostrup, der skal stå klar til indflytning i 2018. I vest står det nye og ombyggede Vestdansk Center for Rygmarvsskade klar til indflytning i foråret. I vest har man også lange ventetider til rehabilitering, og det har RYK! kigget nærmere på. RYKter er blandt andet, at RYK skal vælge ny formand ved generalforsamlingen i foråret, og så kan man finde gode tips til brug af RYKs hjemmeside i dette nummer af RYK!.
Birgitte Bjørkman, redaktør
20
Lanzarote
Oplev den unikke og fascinerende natur på Vulkanøen, Lanzarote. Bo på det hyggelige hotel i fredelige omgivelser, tæt ved stranden. Her tilbydes underholdning og forskellige muligheder for aktiviteter for alle.
1 uge fra 4.495,-
Inkl. - ½ pension & fly
Mallorca
Sportshotel
Hold ferie med unik og smuk udsigt over bjergene i Sestiere,Torino. Bo på et dejligt hotel hvor der er alle muligheder for at tage på aktiv rejse uden begrænsninger.
Italien
Bo på et rigtig lækkert hotel som byder på høj standard og en behagelig atmosfære i området, Palma Nova, kun 150 m fra en dejlig strand. Tæt på butikker, restauranter med tilgængelige lange promenader. Her er plads til forkælelse og afslapning med forskellige faciliteter.
1 uge fra 4.995,Inkl - All Inclusive & fly
Start dagen med den smukke solopgang over bjergene, nyd det ude aktivt i sneén på ski eller i sommeren sæsonnen med evt. tennis, cykel, golf eller Down-hill på Buggy Bikes og meget mere. Her er der tænkt på alle og der tilbydes assistance samt udstyr til alle.
i uge fra 2.295,Kør selv ferie inkl. morgenmad
Kontakt os for info og et få tilbud på: info@sustravel.dk tlf.: +45 70 20 20 29
”Man skal yde, før man kan nyde”, siger et gammelt ordsprog. Hvis vi alle efterlever det, skulle det ikke være så svært at finde de kandidater, som RYK pt. har brug for til bestyrelsen.
Helt så enkelt er det dog desværre ikke!
For mange af os er hverdagen benhård prioritering. Også her hos mig, hvor prioriteringen desværre betyder et farvel til formandsarbejdet i RYK til fordel for andre aktiviteter, der for længe har været nedprioriterede (læs mere inde i bladet).
Vi kan jo ikke det hele. Det er der ingen mennesker, der kan, men har man en funktionsnedsættelse, er ressourcerne ofte endnu mere begrænsede. Det kan være svært at forstå, fordi det er meget individuelt, men det er et faktum, vi er nødt til at respektere. Når et medlem siger, at han/hun ikke kan magte at være bestyrelsesmedlem i RYK, handler det forhåbentlig ikke om manglende vilje, og derfor skal der ikke stilles spørgsmålstegn ved det. Det er jo fair nok, hvis det manglende overskud til RYK skyldes, at al energien brændes af i børnenes idrætsklub, i beboerforeningen, på jobbet eller i forbindelse med de daglige gøremål i hjemmet.
Det, der er vigtigt, er, at alle laver en bevidst prioritering og er opmærksomme på, at nok koster alle aktiviteter tid, men ikke nødvendigvis energi. Faktisk kan man måske omformulere ordsproget lidt, så det lyder: ”Man nyder, mens man yder”.
Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at der ikke er opgaver i RYK, som udelukkende er ”skal-opgaver”. Sådan er det bare, og derfor har RYK brug for idealister, der vil ”ofre” sig lidt for sagen. Men når det er sagt, vil jeg gerne sætte fokus på alt det, man faktisk får ud af at være frivillig.
Frivilligt arbejde kan give socialt samvær og fællesskab. Det giver mening, og man får indflydelse på sin egen situation, og så kan det give kompetencer og erfaring.
Disse meget positive følger kan have vigtig betydning for både livskvalitet og muligheder på jobmarkedet.
Hvis man som udgangspunkt mener, at man ikke har overskud til RYK, bør man overveje, om det er nødvendigt at have overskud, eller om arbejdet måske ligefrem kan tilføre energi. Kan det være, at det meningsfulde arbejde fjerner fokus fra smerter, og det sociale element giver humøret et nøk opad?
Det skal også indgå i overvejelserne, at det at yde kan være mange ting. Støtte til RYK er ikke kun flere timers arbejde om ugen. Det kan også være få timer en gang imellem, økonomisk støtte eller et skulderklap.
Denne form for støtte fordeler den samlede arbejdsmængde i RYK og kan være afgørende for, om andre kan klare den lidt mere ressourcekrævende opgave, det er at være en del af RYKs bestyrelse.
Hvis vi alle sætter fokus på alt det, vi hver især kan få ud af at være frivillige i RYK, tror jeg på, at vi også fremover får løst alle vores opgaver.
Man skal yde for at kunne nyde – ikke for RYKs skyld, men for sin egen.
Lotte Tobiasen Formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk. dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Lotte Tobiasen, Torben Bach Holm og Pete Roepstorff Korrektur: Birgit Dahl og Mikka Lee-Andersen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup • tlf. 3929 3555, ma – to kl. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1143 eller mail: crp@rosendahls.dk • Forsidefoto: Whitby Davison Productions, UK Deadline: nr. 2/2014: 1. maj 2014.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for mennesker med en rygmarvsskade. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Lotte Tobiasen, Trillegårdsvej 59, 8210 Aarhus V • tlf. 8629 4070/2984 9859.
Hovedsponsorer for RYK:
Myndighed
Genvind din funktion og få din frihed tilbage
Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.
Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig.
Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder
Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk
– Vi vil så gerne dele vores viden!
Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk
Drømmebilen
Forhandler og opbygger i alle mærker
Kom ud og køre
Følg os på Facebook
Se video på YouTube
Hos os er et handicap ingen hindring for at komme ud og køre og vi opbygger i alle bilmærker. Vi har over 35 års erfaring med indretning af handicapbiler, uanset om det er en standard eller special løsning. I dit lokale Langhøj bilhus, er der et bredt udvalg af de mest anvendte biler �l afprøvning. Så kom ind og få en uforpligtende bilsnak.
Innova�ve hjælpemidler
Uanset hvilket mærke din drømmebil har, forhandler og opbygger vi den hos Langhøj. Vi gør det med æste�k og kvalitet for øje, så din bil bliver flot at se på og sam�dig dækker alle dine behov. For os er et handicap ingen hindring for at komme ud at køre Kontakt dit lokale Langhøj bilhus for en uforpligtende snak eller bes�l en demonstra�on
• Over 35 års erfaring med handicapbiler
• Landsdækkende med 5 bilhuse og 6 servicecentre
• Al�d over 20 biler klar �l hur�g levering
Vores mission er at gøre dit liv nemmere og mere ua�ængig, med smarte og innova�ve hjælpemidler som ikke før er set i Danmark. Vores fysioterapeut Mar�n Fog kommer gerne ud for en demonstra�on og kan træffes direkte på Tlf. 20 77 52 38. Besøg også www.langhoejlive.dk hvor du kan læse meget mere om vores hjælpemidler.
• Bedst mulig service for borger og kommune
&Tips Tricks
Sidebord på hjul
Block er et lille mobilt sidebord på hjul fra den danske producent Normann Copenhagen og designet af Simon Legald. Block er et alsidigt møbel, og inspirationen er fundet i det velkendte bakkebord. Bordet er rektangulært og flyttes nemt rundt ved hjælp af et af de fire håndtag, der er en naturlig forlængelse af bordets ben. Block har ingen retning og kan benyttes fra alle fire sider, hvilket gør bordet anvendeligt til flere funktioner. Eksempelvis som sidebord, sofabord, tebord eller sengebord. Bordet er udført i ask, gummi og stål og findes i farverne hvid, sort, mint, coral, lysegrå og mørkegrå. Måler L50 x H64 x B35 cm og vejer 8,8 kg. Leveres usamlet men er let at samle. Rengøres med en fugtig klud. Koster 1.600 kr. Find mere information på normann-copenhagen.com BB
Automatisk pisker
Undgå at sovsen brænder fast. Sæt den automatiske, håndfri sovsepisker ned i panden eller gryden, tryk på knappen, og du er sikret, at maden ikke brænder på. Det er BRIX Design, der står bag Brix Stirr, der er udformet i et smart design og har vundet den internationalt anerkendte designpris “Red Dot Design Award”. Brix Stirr er en kraftig omrører, som både klarer sovser og også mere faste retter som risengrød. Den har tre regulerbare hastigheder og tåler op til 200°C. Egnet til alle gryder og pander med plan bund, også non-stickpander og gryder med fx teflonbelægning. Nem at rengøre. Benene er fremstillet af varmetålende plast, som også kan gå opvaskemaskinen. Findes i farverne hvid og mørkegrå. Størrelse: 18 x 13 x 13 cm og vejer 138 g. Benytter 4 standard AA batterier. Set til 199 kr. hos coolstuff.dk
BB
Affaldsspand med sensor
En almindelig skraldespand kræver, at du skal benytte din hånd eller fod til at åbne låget. Denne praktiske no-touch skraldespand fra Steel-Function har en indbygget sensor, der får låget til at åbne, når hånden nærmer sig. Det gør det nemt og praktisk, hvad enten man bruger den i køkkenet eller ved toilettet. Den er udført i flot højglanspoleret stål og rummer 30 L. Mål: H56 cm og diameteren er 30,5 cm. Findes også i to andre størrelser: 12 L og 50 L. Leveres uden batterier. Affaldsposer, der passer til skraldespanden, købes separat. Pris 629 kr. Set hos dk.gloriamundicare.com
Redaktionen modtager gerne gode ideer til Tips & Tricks. Skriv til redaktion@ryk.dk. Tidligere Tips & Tricks finder du på ryk.dk. Søg på tips i søgefeltet i øverste højre hjørne.
The Best of men
”A new life is waiting. Different, yes! But not so bad...
Sidste år udgav BBC en bemærkelsesværdig film på DVD: The Best of Men. Det er en film, der skildrer historien om det banebrydende og revolutionerende arbejde, som den jødiske neurolog (flygtning fra Nazi-Tyskland) dr. Ludwig Guttmann igangsatte på hospitalet i Stoke Mandeville under og efter 2. Verdenskrig. På hospitalet blev han ansvarlig for krigens sårede rygmarvsskadede, soldater; et pionerarbejde, der grundlagde dels den specialiserede behandling af rygmarvsskadede, dels det, der nu fuldt udfoldet eksisterer som De Paralympiske Lege.
Åbningsscenen er en drømmelignende sekvens: En ung mand danser til underliggende swingmusik på en grøn eng i solskin med sin kæreste. I næste klip ser vi den unge soldat, lige ankommet til hospitalet, liggende fuldstændig immobil under sit lagen. Vi ved, hvad der er sket. Tabet står lysende klart … Det samme gør opgaven for dr. Guttmann.
Afdelingen for rygmarvsskadede anno 1944 er afdelingen for afskrevne patienter. Det kunne næsten lige så godt være et
kapel. Dér ligger de, de faldne soldater, kraftigt medicinerede, med deres liggesår og urinvejsinfektioner og med et håb om overlevelse, der knap nok er eksisterende. Tværtimod hænger ønsket om at dø tykt i luften. De sårede fra slagmarken ankommer sigende nok også i en militær trækiste.
Vi ser for os det bjerg, som dr. Guttmann og hans patienter står overfor. Filmens fortælling er vandringen over denne bjergkam.
Guttmann er fremstillet som et dedikeret og energisk menneske, der med stor viden og vilje ved, hvad der skal tages fat på. Han møder selvfølgelig modstand. Skepsissen over hans metoder oser overalt omkring ham, for at sige det mildt, men med sin viljestyrke og engagerende dynamik – ved siden af en skarpsleben humor – tager han sine medarbejdere og patienter ved vingebenet på turen gennem udfordringerne. Og vinder således respekt fra ledelse og personale og … patienter. De unge mænd skal ud og bevæge sig. Det er hans hovedtese. Sporten er nøglen til opbyggelsen af både den fysiske og psy-
”Jeg vil ikke beskytte jer mod livets realiteter”
...we will make new good lives”
kiske styrke. Væk med katetre, væk med infektioner og liggesår og ind med selvhjulpenhed og sport. Ind med livsmod og selvtillid. Når der er taget hånd om de medicinske og fysiske problemer, skal sporten være indgangsporten til rehabiliteringen. Frøet er sået.
Med en sergent fra hæren som instruktør udvikler dr. Guttmann sportsaktiviteter for at opbygge patienternes fysiske styrke og selvrespekt. Scenerne med bold- og hockeyspil i hospitalets have får én til at trække på smilebåndet. Stolenes og sportsrekvisitternes altmodisch-hed er iøjnefaldende. Det giver et gedigent indtryk af handicapidrættens spæde begyndelse med improvisation af regler og primitive redskaber. Afdelingen, der før emmede af trøstesløshed og dødslængsel, fortættes langsomt med mål og retning.
Historien om dr. Guttmanns indsats kunne, hvis den var skrevet på hollywoodsk, være blevet til en melodramatisk suppegryde om sejr trods alle odds. Men den britiske manuskriptforfatter Lucy Gannon formår at nuancere og troværdig-
gøre personerne på en bevægende måde via gode replikker fyldt med skarphed, dybde og humor.
Dr. Ludwig Guttmann spilles af skuespilleren Eddie Marsan. Det er en rolle, han spiller med overbevisende drive tilsat tysk accent og med en intensitet, der lige præcis ikke kammer over. Han er sekunderet af Robert Brydon Jones, kendt i sit hjemland som standupkomiker, og han yder en overbevisende præstation som den rapkæftede rygmarvsskadede irske korporal Wynne Bowen, der frygter at komme hjem på weekend til konen; usikker som han er på sin seksuelle formåen. Men som dr. Guttmann forsikrer ham: There are many ways to skin the cat.” Han vender da også triumferende hjem fra sin weekend med sejrsråbet: “I skinned the cat!”
The Best of Men er et bevægende drama; en rigtig feel good film. Nogle scener kan tendere det klichéagtige, og filmen springer da også let i historien for at få det hele med. Men sidstnævnte er hurtigt tilgivet, når man kun har 90 minutters spilletid. Filmen efterlader derimod én med dyb respekt for et menneske, der lagde grundlaget for den moderne behandling af patienter med rygmarvsskader og det, vi i dag kender som de Paralympiske Lege. Guttmanns menneskesyn, hans visionære filosofi og kontroversielle tilgang til behandling og genoptræning var enestående; et forbillede for dem, der kom efter.
Titlen “The Best of Men” er ikke til at tage fejl af. Dr. Guttmann ser i patienterne the best of men ... og så er der lige Guttmanns efternavn, der rimer på the best of men!
Om filmen bevæger? I den grad. Med 40 år gamle rygmarvsskader var der dybe ekkoer ned i den næsten glemte erindring. En af os var selv deltager i Stoke Mandeville Games midt i 70’erne – dengang stolene endnu var tunge og uelegante. Genoplevede i glimt bjergvandringen … Filmen fortjener et stort publikum.
Filmen slutter med autentiske historiske optagelser af de første Stoke Mandeville Lege og Paralympiske Lege.
The Best of Men, England, 2012. Whitby Davison Productions. Manuskript: Lucy Gannon. Instruktør: Tim Whitby. Medvirkende: Eddie Marsan, Rob Brydon og George Mackay. Varighed: 90 min. DVD købes på amazon.co.uk. Engelske undertekster.
Brunch, film og debat
RYK afholder med Coloplast som vært to sensommerbrunch-arrangementer lørdag den 6. september på Coloplast i Humlebæk og søndag den 14. september i Vingsted, Vejle. Her vil The Best of Men blive vist med efterfølgende debat om fremtidens behandling og kontrol.
Tekst: Bjørkman & Bondam • Foto: Whitby Davison Productions, UK
At have en passende og sund vægt – og holde den – handler om mere end bare træning. Det kan føles hårdt, at det ikke er så let at kompensere for den lækre muffin ved at tage en ekstra løbetur eller en ekstra tur på cyklen. Men nu er det på tide at acceptere de nøgne kendsgerninger, mener Anna-Carin Lagerström:
– Vi er i højere grad det, vi spiser, end det, vi træner.
Anna-Carin Lagerström er fysioterapeut på Spinalis i Stockholm (Center for Rygmarvsskadede) og har i flere år arbejdet med forskellige sundhedsprojekter, senest med projektet “Livskompetence – at blive ældre med handicap”, og hun ved, hvad hun taler om.
– Personer med rygmarvsskader har endnu større grund til at passe på deres helbred, påpeger hun. Forbrændingen går voldsomt ned ved omfattende handicap, eftersom man rører sig mindre, og muskelmassen bliver mindre. Hvad og hvor meget man spiser, skal derfor tilpasses.
Information er vigtigt
Denne opfattelse mødte i lang tid modstand i den svenske sundhedspleje, fortæller Anna-Carin Lagerström. At påtale patienternes holdning til vægt og kost blev nærmest anset for at være en krænkelse af deres integritet.
– Men denne gruppe patienter bør få oplysninger om og undervisning i, hvordan de kan holde deres vægt, og hvad der er god mad, understreger hun og fortsætter:
– Det er vigtigt, fordi mave- og tarmfunktionen ofte kommer i uorden hos rygmarvsskadede. Et par kilo mere eller mindre kan i sig selv gøre forskellen på, om man selv kan klare små bevægelser eller ej. Og risikoen for tryksår bliver større, hvis vægten stiger meget. Mange er desuden mere følsomme over for infektioner og har behov for at spise sundt for at styrke immunforsvaret. – I princippet handler det om at “spise mindre, men bedre”.
Allerede på et tidligt stadie bør patienter med rygmarvsskader blive gjort opmærksomme på deres vægt, mener Anna-Carin Lagerström. På Spinalis i Foto af Sara Appelgren. Hentet fra ”Livsstilsbogen”.
Vejen til en sund vægt og et godt helbred:
Fokus på kost
Tekst: Anna M. Westberg
Stockholm står der en kørestolsvægt lige ved indgangen, og denne tendens breder sig nu til andre afdelinger i Sverige, hvor man i dag har mærket alle kørestole med deres egenvægt for at gøre det lettere at veje patienterne. Vægten giver et konkret bevis på, hvordan det står til med helbredet.
Kosten er det vigtigste
– Taler man om at få en lavere vægt, synes det ofte at være underforstået, at man skal træne mere, konstaterer Anna-Carin Lagerström med en vis træthed i stemmen.
– Men forskning viser, at kosten, det vil sige et mindre energiindtag, er det vigtigste. Det er stort set umuligt at øge
– Forskning viser, at mindre energiindtag er det vigtigste, når man vil tabe sig. Foto: Föräldrakraft, www.foraldrakraft.se
forbrændingen tilstrækkeligt ved hjælp af fx armtræning.
I et studie på den svenske idrætshøjskole trænede en gruppe paraplegikere benhårdt tre gange om ugen i ti uger på et stageergometer. Alle havde fået bedre kondition, men ingen var gået ned i vægt.
Anna-Carin Lagerström giver læserne følgende tips med på vejen: – Sig farvel til sodavand og chips, og sæt frugt og grøntsager ind på spisebordet. Glem for alt i verden ikke at træne regelmæssigt, og suppler nu og da med afstressende meditation for at få ladet batterierne grundigt op!
inte minst dig som lever med ett rörelsehinder. Livsstilsboken – vägen till ett friskare och lättare liv för dig med rörelsehinder är skriven för att inspirera och ge dig de nödvändiga kunskaperna. Här får du en stor mängd anpassade program baserade på forskning och beprövad erfa- renhet, praktiska tips och dessutom råd från personer med egna rörelsehinder. Innehåll Våra 10 bästa hälsotips Motivation och livsstilsförändring Mat och vikt Motion och träning
Mindfulness och tanketräning
Anna-Carin Lagerström er fysioterapeut, M.Sc., specialist i folkesundhed og helsepædagog. Hun er ansat som projektleder på Stiftelsen Spinalis og Spinaliskliniken, Rehab Station Stockholm.
Artiklen har været bragt i Dialogen nr. 2/2013, der udgives af Wellspect HealthCare.
LIVSSTILSBOKEN
LIVSSTILSBOKEN
Anna-Carin Lagerström och Kerstin Wahman, författare till denna bok, har
båda lång erfarenhet av hälsopromotion inom rehabilitering.
Sundhedsnavigator
For at fremme og strukturere arbejdet for bedre sundhed hos patienter med rygmarvsskader har Anna-Carin Lagerström indført en række metoder under betegnelsen Spinalis Sundhedsnavigator. Sundhedsnavigatoren indeholder både patientmateriale, såsom vægt- og træningslogbøger, og materiale til det kliniske patientarbejde. Yderligere oplysninger finder man på spinalis.se
Livsstilsbogen
Anna-Carin Lagerström har sammen med fysioterapeuten Kerstin Wahman skrevet ”Livsstilsboken”, der er udgivet på Spinalis’ eget forlag. Bogen, som særligt henvender sig til personer med bevægelseshandicap, er en guldgrube for alle, som værner om det gode helbred. Den behandler alt lige fra kost til styrketræning og indeholder lidt om yoga og yogaens opkvikkende dybdeåndedræt, men også afsnit om mentale emner såsom mindfulness og motivationstræning. Bogen købes på spinalis.se eller i internetboghandel.
Tre motivationsfaktorer til
Vægttab
– Jeg hører ikke til de fanatiske. Det gider jeg ikke. Men jeg tænker mig om, hver gang jeg bliver fristet. Der er
jo kun én, der kan brænde det af igen, fortæller Claus Mejlby, der tabte 14 kg over 9 måneder ved omlægning af kostvaner og øget fysisk aktivitet.
Claus Mejlby ønsker blot et glas vand, da vi har sat os om bordet med de sandwich, han har købt med til os.
– Min sandwich er med skinke og ost. Så er kaloriekontoen opbrugt for i aften! Jeg har sat 53-årige Claus Mejlby fra København stævne til en snak om vægttab. I det sidste års tid har han tabt 14 kg, og kosten har spillet en væsentlig rolle.
Tre motivationsfaktorer til vægttab
– Jeg har aldrig været overvægtig, men jeg begyndte at tage lidt på, og lidt på, og lidt på, … og i julen 2012 besluttede jeg mig for at tabe mig.
Det var et foredrag om vægt og livsstilssygdomme, der inspirerede Claus til at omlægge sine kostvaner, men han har tre grunde til, at han ønskede at tabe sig, forklarer han mig.
– Jeg vil gerne undgå livsstilssygdomme, jeg vil forblive i min eksisterende stolebredde, og jeg vil bevare min mobilitet, fortæller Claus, der har været kørestolsbruger siden en ulykke i 1980.
Og det med mobiliteten er vigtigt, for som han tilføjer:
– Jeg har en stationcar, og når jeg forflytter mig fra stolen over i bilsædet, kræver det et højt løft.
Common sense
Claus satte sig det mål at tabe 5 kg over 4 måneder. Og det lykkedes. Efterfølgende tabte han yderligere 9 kg over de næste 5 måneder.
– Måske lidt for meget, hvis du spørger min kæreste, som syntes, jeg blev lidt hulkindet.
Det store vægttab skyldes simple kostvaner og masser af motion, forklarer Claus og tilføjer:
- Common sense. Jeg har hverken læst fine bøger eller fulgt strenge diæter. På spørgsmålet om hvordan det lykkedes, og hvor han fandt motivationen, svarer Claus:
– Jeg elsker vand og salat. Det er et godt udgangspunkt, men det vil jeg ikke leve af. Jeg spiser ganske almindelig mad –også hvidt brød, ris, pasta og kartofler, som mange kostvejledere fraråder, men som jeg tænder helt af på. Og jeg drikker rødvin i weekenden! Claus tilføjer som svar på spørgsmålet:
– Men jeg spiser bare ikke så meget, og jeg er bevidst om at fravælge den federe mad. Spiser jeg en pizza, så ved jeg, at jeg de følgende dage skal spare tilsvarende på kalorierne.
– Men igen. Jeg hører ikke til de fanatiske. Men jeg tænker mig om, hver gang jeg bliver fristet: Er det nu godt for dig, Claus? Bliver du lykkeligere? Der er jo kun én selv, der kan brænde det af igen.
Masser af fristelser
Fristet bliver Claus i hverdagen. Dagligt er der stor buffet med varmt og koldt hos smykkefirmaet Pandora, hvor Claus er fuldtidsansat som finansiel konsulent i risikostyring.
– Der er masser af fristelser hver dag. Men jeg synes, at jeg er blevet god til at
begrænse mig. Tager lidt af hvert, men ikke for meget. Og takker kun ja til onsdagskagen i vores kantine, hvis den ser rigtig god ud, tilføjer Claus, som tillader sig at lade sig friste en gang imellem. Men kun en gang imellem.
– Sætter du en pose pinocchiokugler foran mig, kan jeg spise den på et kvarter. Men jeg bliver jo ikke gladere af den grund. Derfor har jeg valgt helt at undgå fristelser som sodavand, kage og slik – jeg køber det simpelt hen ikke. Om aftenen eller i weekenden sætter vi i stedet en lækkert anrettet tallerken med mundrette stykker af frugt og grøntsager og rosiner og nødder på bordet, når der skal hygges.
– Jeg vil gerne undgå livsstilssygdomme, jeg vil forblive i min eksisterende stolebredde, og jeg vil bevare min mobilitet.
– Jeg synes ikke, at jeg går glip af noget, skynder Claus sig at tilføje.
Motion og idræt
Claus’ målrettede indsats for et betydeligt vægttab har også inkluderet motion og idræt. Mere end han allerede dyrkede.
– Jeg har altid dyrket idræt – også før min rygmarvsskade. Jeg har tidligere svømmet. I over 10 år har jeg hver søndag mødt op til siddende aerobic i Lyngby Handicap Idræts Forening. Og jeg er også rigtig glad for håndcykling og prioriterer at cykle ca. 40 km 2-3 gange om ugen uden for vintersæsonen. Om
vinteren bruger jeg en håndcykel, jeg har fået monteret på væggen. Siden foråret sidste år har Claus deltaget i PTU Fri i Rødovre, der hver tirsdag aften holder åbent hus med holdtræning og individuel styrketræning. – Det har givet mig rigtig meget. Her bliver man motiveret til at give den et hak mere i mødet med de mange andre, der også møder op. Det er super fedt!
Få sved på panden:
PTU Fri
Siden
foråret sidste år har PTU Rehabiliteringscenter i Rødovre tilbudt en gratis træningsmulighed til sine medlemmer, og siden januar er et tilsvarende tilbud i Vestdanmark hos PTU i Aarhus blevet muligt.
PTU Fri er fri selvtræning og holdtilbud med frivillige instruktører. Blandt holdtilbuddene i øst er bl.a. siddende aerobic, Zumba Gold Chair Class, sid-
Claus bruger det meste af sit krudt på kredsløbstræning på rullebånd, håndcykel og skitræner.
– Det giver en super kondition. Men holdtræningen deltager jeg også i, når der er aerobic, kampsport og crossfit. Fysisk aktivitet giver mig øget velvære og tilfredsstillelse … Det er godt at mærke, at blodet cirkulerer i kroppen. Og, som Claus tilføjer, er der også side-
Claus’ målrettede indsats for et betydeligt vægttab har også inkluderet motion og idræt, bl.a. med PTU Fri i Rødovre.
gevinster ved at holde kroppen i gang: bedre tarmfunktion og mindre hævelse i benene.
På vægten hver uge
Claus har fundet et godt niveau. Han har taget 2 kg på – helt bevidst – og han holder nu vægten. Det ved han, fordi han hver uge vejer sig på vægten i PTU’s motionscenter.
– Det giver en god pejling om, hvilken vej det går… om den gode mad i weekenden kostede et kilo.
– Mit skrækscenarie er, at jeg må sidde i en bredere stol og ikke kan komme gennem toiletdøre. Det er rigelig motivation for mig, slutter Claus, der holder hjulene i gang og gerne smider chokoladen ud, gæsterne blev budt på i weekenden, for ikke at blive fristet.
PTU Fri er en god mulighed for at få sved på panden og et godt grin.
dende cross training og styrketræning. Lignende holdtilbud finder man også i Vest.
PTU Fri er en mulighed for at komme og få pulsen op og sved på panden, lave funktionelle, styrkeprægede øvelser og få trænet skuldre og arme; alt sammen til god musik og hyggeligt samvær.
Træningstilbuddet er gratis, men medlemskab af PTU er påkrævet. Begge steder er alle velkomne uanset funktionsevne, og hjæl-
Cathrine Guldberg og Claus Mejlby er blandt initiativtagerne til PTU Fri. De er selv flittige brugere, og Cathrine er desuden instruktør, når der er siddende aerobic.
pere og venner er også velkomne. Holdene kører i en time. Derefter er der tid til individuel træning. Der kan købes vand og sandwich.
Øst: PTU’s Rehabiliteringscenter i Rødovre. Tirsdag kl. 18.00-20.00. Info: Cathrine Guldberg, tlf: 2075 8827 eller mail: cathrine.guldberg@gmail.com
Vest: PTU, MarselisborgCentret i Aarhus. Tirsdag kl. 16.30 - 18.30. Tilmelding er påkrævet til birte@molgaards.dk
Yderlige info om PTU Fri, adresser, mv. finder man på ptu.dk/ptu_fri
Den amerikanske Ripchair er det ultimative off road køretøj, der til dato er designet til kørestolsbrugere. - Ripchair er genial, fordi man kan betjene den fra sin kørestol, fortæller Thomas Gertz, som RYK! magasin har spurgt om anvendeligeheden af det ekstreme køretøj.
Den ultimative frihed:
Off road
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Howe & Howe
Den ligner et månekøretøj eller et avanceret militærkøretøj; hevet direkte ud fra et computerspil, hvor ekstreme køretøjer skærer sig gennem ildstorme, ørkenlandskaber, vildt skovkrat og sumpområder. Skulle James Bond gå hen og blive rygmarvsskadet, behøver den legendariske helt ikke at frygte for sin karriere eller gå på pension – Ripchair er hans redning!
Off road på larvefødder
Det amerikanske firma, Howe & Howe Technologies, lancerede lige før jul den nyeste model af Ripchair; et ekstremt off road køretøj på larvefødder til kørestolsbrugere. Vel nok verdens ultimative, robuste og kraftfulde køretøj, der er bygget til off road – udrustet med 30 hestekræfter, en 4-takt motor og en tophastighed på knap 30 km/t. Og mulighederne er uendelige. Ripchair 3.0 udfordrer både sand og sne, marskland og klippegrund, og med pigge kan den også køre over is. Hvad enten man skal off roade i skov eller på strand, slå store græsarealer, fiske eller skyde vildt. Den nyeste model kan desuden bruges til snerydning med en sneplov koblet på.
Design til kørestole
Modsat andre off road køretøjer som fx ATV og øvrige firhjulscrossere, giver
Ripchair 3.0 mulighed for at benytte køretøjet i egen kørestol. Den er designet til anvendelse med både manuel og el-stol. Et smart rampedesign gør det nemt at bakke ind og låse stolen fast, klar til off road. For gående – og for dem, der klarer en forflytning – er der mulighed for at benytte Ripchair med et indbygget sæde, der kan køres ud og sænkes ned for at lette indstigning. Med gennemtænkt teknologi og design er Ripchair nem at kontrollere og anvende med greb eller joystick til håndbetjening og fås til både højre og venstrehåndet elektronisk styring. Man kan tilmed få tilpasset køretøjet helt specifikt til den enkelte brugers funktionsmuligheder.
Danske regler
Ripchair er benzindrevet, men firmaet oplyser til RYK!, at Ripchair også kan tilbydes med elmotor. Dog vil den ikke være lige så kraftfuld og dermed brugbar som en benzindreven.
– Hvis den med el er tilstrækkelig i forhold til behovet, så er den bedst til de danske regler, fortæller kørelærer Thomas Gertz, som RYK! har spurgt, hvorvidt Ripchair kan anvendes i Danmark.
- Så vidt jeg ved, så må den køre overalt, hvis den kører på el. Kører den på
brændstof, så får vi problemer med at få lov at køre i skov og på strand, fortæller Thomas og tilføjer:
– Medmindre vi selv ejer eller kender én, der ejer, et stykke skov, en grusgrav eller en strand. Og det er der jo ikke så mange af os, der gør.
Thomas er selv bidt af fart og action og har prøvet at køre off road med en ATV i en grusgrav.
– Det fede er, at et sådant køretøj åbner nogle muligheder. Og Ripchair er genial, fordi man kan betjene den fra sin kørestol.
En drengedrøm
Ripchair forbliver dog for Thomas som for de fleste andre en drengedrøm, da prisen afholder ham fra egen investering. Den koster fra 27.000 dollars, og omregnet bliver det til små 150.000 i danske kroner plus moms og told. Men drømme kan man altid! Og drømmer gør Thomas, da han foreslår at ombygge en zero-turn græsslåmaskine med hydrostat-drive.
– Så må det bare være at fjerne kniven og sætte bælter på!
Læs mere om Ripchair 3.0 på trackchairextreme.com
På off road fisketur med Ripchair.
Vores nye hus i øst
Vinderen af projektkonkurrencen for det nye neurorehabiliteringshus i Glostrup er fundet.
RYK ser tegningen af et ambitiøst og visionært projekt, som ser lovende ud.
Tekst: Jens Bo Sørensen
Den 18. december blev vinderen af arkitektkonkurrencen af det nye neurorehabiliteringshus i Glostrup offentliggjort. Forud havde pågået en lang proces, hvor mange parter bød ind. I RYK er vi ikke tvivl. Der lægges op til et ambitiøst og visionært rehabiliteringshus med stærke arkitektoniske kvaliteter med fokus på både funktionalitet og sanselighed.
Byggeriet
Det vindende byggeri består af to
sengebygninger samlet af en midterbygning med fællesfaciliteter. Hver sengebygning opføres omkring et gårdrum, hvilket sikrer godt med dagslys. Der er en god sammenhæng mellem bygningerne, således at man nemt kommer fra sengeafdeling til træningsfaciliteter. Midterhuset indeholder fysio- og ergoterapi, bassin med mere. En tilknyttet multihal fuldender projektet. Der lægges op til store enestuer med god plads til et privatliv samt hjælpemidler og overnattende pårørende eller hjælper.
Visionen
Huset og indretningen skal rehabilitere. Der er tænkt i flere størrelser fællesarealer ved sengeafdelingerne, så der er mulighed for den stille kop kaffe med de tætte naboer eller det større fællesskab med dele af eller hele afdelingen. Multihallen giver fantastiske muligheder såvel for træning og sportskampe som for foredrag og andre sociale arrangementer. Således kan sportsklubber eller andre besøgende give et aktivt liv i huset, samtidig med at sportsaktiviteter og potentielle rollemodeller bliver en del af rehabiliteringen.
Processen
I RYK er vi meget tilfredse med det hidtidige resultat og den proces, der har ført dertil. Glostrups projektfolk har fra starten været imødekommende og lyttende. Der er hentet masser af god vejledning hos Hornbæks personale og i RYK. Ikke mindst Hornbæks funktionschef Hanne Gregersen har lagt en
Byggeriet set fra parken.
Illustration: AART Architects og Nordic –Office of Architecture.
jætteindsats i kravspecifikationen. Politikerne i regionens følgegruppe udviser interesse og villighed. Om projektet så langt udtaler projektchef, Morten Christiansson: ”Det har været en konstruktiv proces, hvor alle har budt godt ind. Jeg glæder mig meget til det videre forløb og tror på et rehabiliteringshus, vi alle bliver stolte over”.
Det videre forløb Ud over at lægge vægt på funktionali-
tet, bæredygtighed, pris og arkitektur lagde dommerkomitéen også vægt på tilbudsgivernes planer for projektets bemanding og brugerinvolvering. Her tyder det på, at det vindende konsortium har lyttet og forstået brugerne. Rasmus Højkjær Larsen fra AART Architects sagde bl.a. i vindertalen: ”Det er jo også folks hjem, vi skal bygge!” RYKs efterfølgende samtaler med Rasmus viste ligeledes en ærlig interesse for de helt særlige forhold, der
Byggeriet set i fugleperspektiv med de to sengebygninger og gårdrum samlet af en midterbygning med fællesfaciliteter. Illustration: AART Architects og Nordic – Office of Architecture.
Offentliggørelse: Ved afsløringen af vinderen på Glostrup Hospital fik repræsentanter for RYK en præsentation af projektet af arkitekt Rasmus Højkjær Larsen fra AART architects.
Foto: Robert Jensen
kræves ved rehabilitering efter en rygmarvsskade.
Der følger nu en lang vej mod den forventede indflytning i 2018, og huset kan selvfølgelig ændre sig hen ad vejen. RYK glæder sig til det kommende samarbejde.
FAKTA
• Neurorehabiliteringshuset skal danne rammerne for pleje, behandling, rehabilitering og livslang kontrol af patienter med rygmarvsskader samt patienter med traumatiske, komplekse og mellemsvære hjerneskader fra hele Østdanmark.
• Bygningen bliver på ca. 25.000 m² og skal rumme 125 enestuer samt ambulatorier og træningsfaciliteter som bassin og træningssal.
• Huset forventes at kunne tages i brug i 2018 og har et budget på 714 millioner kr.
• Neurorehabiliteringshuset er en del af Nyt Hospital Glostrup, der også indeholder et nyt parkeringshus samt nyt køle- og nødstrømsanlæg.
• Det samlede budget for Nyt Hospital Glostrup er 817 millioner kr.
• Projektkonkurrencen startede i oktober 2012. Syv ansøgere blev senere skåret ned til finalens tre deltagere. Vinderen blev udnævnt den 18. december 2013.
• Det vindende konsortium består af: AART Architects og Nordic –Office of Architecture som totalrådgivere med underrådgiverne Marianne Levinsen Landskab, Harde Larsen Rådgivende Ingeniører, Buro Happold Aps og Hospitalitet A/S.
Rehabilitering:
Boom i nyskadede
I Vestdanmark må patienter, der har pådraget sig en rygmarvsskade, vente i flere måneder på specialiseret genoptræning. Det er en meget uheldig udvikling, mener RYK, der frygter, at ventetiden i værste fald kan medføre komplikationer og forlængelse af genoptræningen for nyskadede.
Tekst: Mikkel Bundgaard
Iløbet af 2013 var der i perioder et øget antal af nye rygmarvsskadede i Vestdanmark. Det har betydet et stigende pres på Vestdansk Center for Rygmarvsskade’s (VCR) kapacitet og
flere måneders ventetid til rehabilitering for de nyskadede. En følgevirkning af ventelisten er desuden, at de ventende patienter optager pladsen på Neurokirurgisk afdeling, så der
bliver mangel på sengepladser for nytilskadekomne.
Uheldig udvikling RYK blev gjort opmærksom på proble-
Lang ventetid i
Blandt dem, der har måttet vente længe på plads på Vestdansk Center for Rygmarvsskade er John Uno Jensen fra Vejle.
Han tog kontakt til Jyllands-Posten, da hans situation stadig var uafklaret en måned efter, at han var meldt klar til overflytning til VCR.
Jeg møder 71-årige John Uno Jensen fra Vejle, der er patient på Afdeling for Rygmarvsskader. Han er ikke begejstret for varetagelsen af nye patienter med rygmarvsskader under ombygningen af Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR).
– Det er under al kritik. Man har ikke formået at varetage patienternes tarv under ombygningen, fortæller John, der adresserer sin kritik til formand for Danske Regioner, Bent Hansen.
Ingen pladser
John pådrog sig en inkomplet rygmarvsskade efter et fatalt fald den 3. oktober sidste år og blev indlagt og opereret på Neurokirurgisk Afdeling i Aarhus. Tre uger senere blev han meldt klar til overflytning og genoptræning på VCR.Men der var ingen pladser og ingen udsigt til en plads før i det nye år. Den samme besked fik, ifølge John, fem andre patienter med rygmarvsskader, der også
lå og ventede på en plads på VCR.
Dårlig planlægning
De lange udsigter gav anledning til både uvished og frustration hos både patienter og personale på Neurokirurgisk Afdeling, fortæller John, der derfor sammen med personalet på afdelingen tog kontakt til Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk.
– Under forudsætning af kaution fra Region Syd kunne jeg få en plads i Hornbæk, og efter forhandlinger med Region Syd lykkedes det at få accept for betalingen, hvilket blev meddelt Hornbæk, fortæller John og fortsætter:
– Desværre fik de problemer, og da min situation stadigvæk var uafklaret sidst i november, tog jeg derfor kontakt til Jyllands-Posten.
Presset af omtale
Før henvendelsen til Jyllands-Posten havde John bedt om en samtale med
den administrerende overlæge på VCR for en afklaring af mulighederne.
– Den fik jeg i starten af december med et besøg på centret.
I dagene op til jul bragte Jyllands-Posten
met via en journalist fra Jyllands-Posten i starten af december. Hun skrev på en artikel om en rygmarvsskadet patient, som lå på Neurokirurgisk afdeling i Aarhus og ventede på plads på VCR. Han havde ventet i halvanden måned og vidste endnu ikke, hvornår han kunne få plads.
Det er en meget uheldig udvikling, da ventetiden i værste fald kan medføre komplikationer og forlængelse af genoptræningen for nyskadede. Særligt risikabelt er det for de patienter, som bliver flyttet til andre hospitalsafdelinger, hvor personalet ikke har erfaring med rygmarvsskadede.
Flere senge
RYK kontaktede før jul sygehusdirek-
vesttør i Viborg, Lars Dahl Pedersen, som netop havde haft møde med ledelsen på Neurokirurgisk afdeling i Aarhus for at drøfte problematikken og løsningsmuligheder.
I løbet af februar har Viborg Hospital Vest afsat tre ekstra senge til VCR. Det vil ifølge sygehusdirektøren ikke være nok til at afhjælpe ventelisten, men det var, hvad de kunne gøre nu. De er ved at undersøge, om der på længere sigt permanent kan afsættes nogle senge på Intensiv Afsnit i Viborg til VCR.
Den 28. marts har RYK det årlige møde med ledelsen på VCR, hvor vi får en status på ventetiden.
historien om de lange ventetider til specialiseret behandling af patienter med rygmarvsskader i Vestdanmark. Og umiddelbart før jul fik John tilbud om at starte på Afdeling for Rygmarvsskader
den 6. januar og på VCR den 7. januar. – Sandsynligvis presset af omtalen i Jyllands-Posten. Men det er sørgeligt, at det skal være nødvendigt, siger John Uno Jensen og fortsætter:
Artiklen ”Rygmarvsskadede må vente på genoptræning” blev bragt i JyllandsPosten d. 17. december 2013.
Årsag til boom
Ifølge ledende overlæge på Neurokirurgisk Afdeling, Carsten KockJensen, skyldes den lange ventetid bl.a. den medicinske udvikling, der har betydet, at flere patienter overlever skader i centralnervesystemet end tidligere. Samtidig er nyskadede i dag ældre end tidligere, og ældre patienter bruger typisk længere tid på at blive genoptrænet.
Kilde: Jyllands-Posten.
John Uno Jensen finder det tankevækkende, at han unødigt lå og optog en akut sengeplads til næsten 8.000 kr. i døgnet.
– Det er tankevækkende, at man ligger og optager en akut sengeplads til næsten 8.000 kr. i døgnet på grund af for dårlig planlægning. Det er hverken den enkelte patient eller samfundet tjent med. Det ansvar må regionerne påtage sig, mener John.
Ønsker det ikke for andre
– Jeg fik god behandling på Neurokirurgisk Afdeling, men de yder akutbehandling, inklusiv træning med fysiologer – men ikke den specialiserede genoptræning, der er nødvendig, slutter John, der håber, at andre patienter ikke skal opleve den samme lange ventetid på at komme til genoptræning.
På grund af de forringede træningsforhold, der p.t. er under ombygningen af VCR, har John valgt at blive genoptrænet i Hornbæk.
Tæppefald for det
Tekst: A. R. Sehole • Illustration: John Ø. Kristensen
brune punktum
Skal – skal ikke. Beslutningen om at få anlagt en kolostomi er ikke nogen nem beslutning. Tilløbet kan være langt, og de undrende spørgsmål mange. Men frigørelsen fra terrorregimet med den tikkende bombe kan i den grad forekomme tillokkende.
Længe havde jeg selv kredset om beslutningen, ikke mindst fordi jeg vidste, at jeg før eller siden måtte overgive mig. Så hellere få det gjort inden jeg blev alt for slidt. Er allerede en gammel tetra, der rundt regnet en gang om ugen slæbte mig over på den bøhmiske vase. Havde lært at irrigere, så det gik da nogenlunde. Havde fred i nogle dage efter, men så blev det igen lidt tungt og urovækkende.
Så nu skulle det være. Fik taget mig sammen til at kontakte en anden tetra, som jeg vidste havde en stomi. Han fik mig overbevist, da jeg hørte ham fortælle, hvor let han nu selv klarede den side af livet. Jeg skrev straks til egen læge og blev derefter henvist til kirurgen med efterfølgende samtale. Her blev en cirkel tegnet lige der, hvor jeg ville have stomien. Jeg havde allerede rendt rundt med en pose klistret på. For at øve mig. For at se, om den nu sad lige præcis der, hvor jeg bedst kunne håndtere det. Under livremmen, lige under underbuksekanten.
Operationsdagen oprandt midt i september. Det er ikke en stor operation. I bedste fald tager den fem kvarter. Og så vågner man op til sin nye virkelighed. Dagen inden var tæppet faldet for sidste gang for det brune punktum. En tanke man lige skal vænne sig til. Der kommer ikke mere noget ud den vej. Ikke flere glansnumre fra den kant. Det er slut – et led højere oppe i fødekæden har taget over.
Nu gjaldt det processen med at blive dus med stomien. Det hele skulle lige falde på plads. Maven, sårhelingen og psyken. Jeg måtte vænne mig til det, der nu sad på maveskindet. Ikke noget kønt syn. Syntes, det lignede en dræbersnegl. Men det kunne ikke nytte noget. Jeg skulle jo blive ven med den, skulle langsomt bygge en rutine op – tarmen er et vanedyr. Jeg skulle lære procedurerne på rygmarven, og – ikke mindst – at afføringen nu kom ud den vej. Jeg slog derfor en cirkel om mig
selv et par uger; nu drejede det sig kun mig og min stomi. Fjorten dage efter operationen tog jeg kontakt til Rigshospitalet. Havde et lille problem med huden omkring stomien, men mest af alt ville jeg vist bare holdes lidt i hånden. Og jeg ville lære at irrigere. Det måtte jeg lige vente endnu et par uger med, til alt var helet op. Rigshospitalet har en meget imødekommende og hjælpsom stomienhed, og efter bare to træningsforløb lærte jeg at irrigere gennem stomien. Så nemt det var! Blev med det samme meget lettet og lykkelig.
Hver anden morgen sætter jeg det, der hedder et skylleærme, på stomien. Et langt plasticpose-rør, der når ned i wc-kummen. Ved hjælp af et højt skyl skyller jeg så 1 liter vand gennem stomien. Venter så, mens jeg i ro og mag læser avisen, og voila, ud kommer det hele – ad omgange – i løbet af en halv time til tre kvarter. Når jeg så har fornemmelsen af, at nu kommer der ikke mere, sætter jeg enten en prop i eller en mini cap på, der lige akkurat dækker stomien. Den fylder ingenting i bukserne, så den kan slet ikke ses, og mellem de to skylningsdage kommer praktisk talt ingenting.
Jeg har fået den fulde kontrol over tarmen. Er allerede nu i skrivende stund, 6 uger efter indgrebet, kommet ind i en rutine, hvor det kører som en selvfølgelighed, og jeg er overrasket over, hvor nemt det er. Men bedst af alt: Jeg har fået en skøn og let fornemmelse i maven. Hele tiden. Og ude i horisonten ser jeg allerede konturerne af den frihed, min stomi vil give mig, når jeg er på rejse.
Lettelse, fred og frihed er de tre ord, der først falder mig ind, når jeg kigger på bundlinjen af stomiregnskabet.
Redaktionen er bekendt med skribentens identitet.
Hvis løsningen er en
Når tarmproblemer sætter dagsordenen og forhindrer os i et aktivt liv, skal der gøres noget. Og for nogle rygmarvsskadede er løsningen en stomi, mener læge Pia Faaborg.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Kenneth Lunby, Lunby Foto
Hvilke erfaringer har du gjort dig fagligt, når vi taler om rygmarvsskadede og tarmfunktion?
– Jeg har ofte erfaret, at mennesker med en rygmarvsskade ikke får hjælp til at løse deres afføringsproblemer. Enten fordi de er blevet mødt med manglende viden om behandling, eller fordi de har levet mange år med deres rygmarvsskade… Man lærer at klare sig og affinder sig med et toiletregime, der fungerer nogen gange. Der er derfor ikke længere fokus på problemet. Jeg bliver ked af det, når patienter fortæller mig, hvordan hele deres liv nærmest drejer sig om “toilettet”. Afføringsproblemer kan styre folks fritidsaktiviteter og hele familiens liv. – Jeg oplever desuden, at nogle rygmarvsskadede er tilbageholdende, når vi taler om afføringsbehandling. Jeg undrer mig over, at mennesker vil bruge timer dagligt på at have problemer med at komme på toilettet i stedet for at få anlagt en stomi.
Hvilke tarmproblemer er det i særdeleshed, rygmarvsskadede har?
– Det er en blandet bunke. Lige efter skaden oplever mange, at deres tarm går helt i stå. Efterhånden kommer der gang i tarmfunktionen – ofte ved hjælp af afføringsmidler, og nogle finder et
passende regime med god tarmfunktion dagligt, uden uheld og forstoppelsesproblemer. Mange oplever desværre med tiden, at tarmen bliver mere træg, og de har smerter, ubehag og fornemmelsen af oppustethed.
Har skadesniveauet betydning for tarmfunktionen?
– Ja, lidt generelt kan man sige, at folk med høje skader kan afhjælpe tarmtømningen ved at udløse afføringsrefleksen i endetarmen. Men denne funktion kan desværre også medføre uheld – inkontinens. Folk med lave skader oplever forstoppet tarm, der ikke tømmer sig ordentligt – og en “overløbs”-inkontinens kan opstå.
Hvordan påvirkes tarmen efter mange år med en rygmarvsskade?
– Vi har tidligere påvist i en undersøgelse blandt RYKs medlemmer, at en rygmarvsskade efter mange år medfører øgede symptomer på forstoppelse og dermed forringet livskvalitet. Således oplevede ca. 25% af de adspurgte meget svære forstoppelsesproblemer ved undersøgelsens start. Dette var steget til 38%, da de samme medlemmer af RYK besvarede spørgeskemaet 10 år senere.
Er der noget, man skal være opmærksom på?
– Ja, det er super vigtigt, at rygmarvsskadede – ligesom alle andre – reagerer på ændringer i en stabil (evt. stabilt dårlig) tarmfunktion. Blødning fra endetarmen, uforklaret vægttab og nattesved kan være symptomer på alvorlig tarmsygdom som fx kræft. Desværre er det jo ikke sådan i vores liv, at fordi vi har fået en rygmarvsskade, så kan vi ikke fejle andre ting. Der er heldigvis mere og mere fokus på dette, da mange lever i årtier efter deres rygmarvsskade og bliver ramt af alderdomsbetingede sygdomme. Inden for mit speciale er det kræft i tyk- og endetarmen, der vejer tungt – men også hæmorroider kan være genstridige at behandle. De skal ses af en speciallæge, hvis dette problem ikke retter sig relativt let med hjælp fra egen læge.
Hvornår skal man begynde at overveje en planlagt stomi? – Jeg synes, man skal gøre sig klart, i hvor høj grad tarmfunktionen styrer ens liv og eventuelt også ens omgivelsers liv. Hvis dette opleves som problemfyldt og fx meget tidsrøvende, skal man søge hjælp. Der er jo mange andre afføringsbehandlinger end lige stomi. Irrigation (højt skyl) er også en god behandling for
stomi
mange, hvilket kan prøves først. Det er vigtigt, at den enkelte tager ansvar for egen behandling.
– Til behandling af forstoppelse er en kombination af en stomi og en lille skyllestomi rigtig god. Problemer med hyppig inkontinens er en anden meget god grund til at få anlagt stomi. Og så mener jeg, at folk med svære problemer med autonom dysrefleksi skal tilbydes en stomi i kombination med en skyllestomi for at forhindre udspilet tarm og træk i lukkemusklen, der kan udløse autonom dysrefleksi.
Hvordan forbereder man sig på en stomi?
– Man kan bede egen læge om en henvisning til en samtale på kirurgisk afdeling, typisk i ambulatoriet. Det er vigtigt at få god information om risici, inden valget tages, så man forberedes på et liv med stomi; midlertidigt eller permanent. En stomisygeplejerske kan fx vise stomibandageringsmuligheder og øve skift af disse samt fortælle om, hvilke faresignaler man skal være opmærksom på i forbindelse med pleje af en stomi. Sygeplejerskerne er også meget opmærksomme på psykosociale aspekter, fx hvilket ændret personbillede en stomi kan forårsage, ændret sexliv, osv. – Man kan også tale med sin egen læge om, hvilke tiltag man selv kan forberede
for at gøre operationen så sikker som muligt og undgå senkomplikationer. Her tænker jeg fx på rygestop, vægttab ved overvægt og nedtrapning af binyrebarkhormon inden operation, hvis dette er muligt.
Er der særlige forberedelser før en stomioperation?
– Inden en operation får man mulighed for sammen med en stomisygeplejerske at beslutte, hvor stomien skal sidde, så man sikrer, at man kan passe den ordentligt, og at den ikke kommer til at sidde svarende til en revne/delle på maven. Det sidste vil øge risikoen for læk under stomiforbindingen.
– De fleste kirurger anbefaler ikke, at tarmen er tømt forud for en stomioperation. Men de fleste kirurger vil kræve, at tarmen er undersøgt med en kikkertundersøgelse – eller alternativt en scanning – så man ikke overser sygdom i tarmen. Til dette skal tarmen være helt tømt, og mange bliver indlagt til at få hjælp til at få tømt tarmen helt – typisk to dages indlæggelse. Man vil derfor sandsynligvis skulle gennem to indlæggelser, en til kikkertundersøgelsen og en i forbindelse med selve operationen. – Som rygmarvsskadet skal man også huske at drøfte de særlige praktiske forhold, der er påkrævet under indlæg-
- Jeg bliver ked af det, når patienter fortæller mig, hvordan hele deres liv nærmest drejer sig om “toilettet”.
gelse, såsom behov for hjælp, lift og trykaflastende madras.
Hvordan foretages indgrebet? – De fleste kan opereres ved en kikkertoperation. Kirurgen laver tre-fire små huller i maveskindet og opererer via disse med instrumenter inde i bughulen. Tarmen løsnes og deles indefra, og enden af tarmen føres frem til huden. Stomien tildannes og trækkes frem via et passende hul i maveskindet og syes fast til huden udvendigt, hvorefter de andre huller lukkes til igen. Tit vælger man at understøtte indersiden af bugvæggen rundt om stomien med et net, så der er mindre risiko for brok ved stomien på længere sigt. Denne type operation kræver, at man ikke er for tyk, og at man ikke har været opereret mange gange tidligere i maven.
– Nogle gange kan den planlagte kikkertoperation ikke gennemføres på grund af tekniske vanskeligheder, eller på grund af problemer undervejs i operationen, og kirurgen bliver derfor nødt til at åbne maveskindet.
- Af og til vil vi som kirurger anbefale en almindelig åben operation, hvor huden skæres op midt på maven, da vi på forhånd kan se, at det ikke er muligt at gennemføre en kikkertoperation. Man bliver således allerede i forbindelse
med den indledende samtale informeret om dette.
Er der særlige forhold efter operationen?
– Sunde og raske patienter med rygmarvsskade er typisk indlagt tre-fire dage ved anlæggelse af en stomi. Tarmfunktionen skal være godt i gang, inden man bliver udskrevet. Under indlæggelsen lærer man at blive fortrolig med sin nye stomi. Det er ikke usædvanligt, at tarmen er lidt langsom i starten. Dette ved vi alt om, hvordan vi skal afhjælpe på en kirurgisk afdeling. Specialuddannede stomisygeplejersker rådgiver om håndtering af stomien, både under indlæggelsen og efterfølgende ved ambulante stomiforløb. Man kan også efter udskrivelse ringe for råd og vejledning ved problemer eller usikkerhed.
Er der risici ved en operation? Og kan man fx risikere, at en stomi ikke virker? – Ja, der er altid risici for komplikationer ved operationer. Men helt overordnet vil jeg gerne påpege, at en planlagt stomianlæggelse er forbundet med få komplikationer, og at det i de fleste tilfælde går stille og roligt med operation og indlæggelse. En velkendt komplikation er risiko for blødning og infektion, men der er lavet flere opgørelser, der viser,
FAKTA OM STOMI
Tyktarmsstomi er mest brugt til at behandle afføringsproblemer med. Denne sidder typisk i venstre side af maven, da man bruger det s-formede stykke af tyktarmen til at tildanne en stomi med. Man efterlader de første ca. totredjedele af tyktarmen urørt inde i maven i forlængelse af tyndtarmen samt en endetarmsstump nederst, der ender blindt. Det er relativt simpelt at “lægge stomien ned” igen, hvis man senere fortryder operationen og ønsker gendannelse af tyktarmen. Enkelte oplever lidt sekretion fra den lille endetarmsstump. Man skal forvente, at afføringen er blød og formet. Nogle må bruge afføringsmiddel sammen med stomi for at få en passende konsistens. Man kan også skylle ind i en stomi (ligesom via endetarmen) for at afhjælpe forstoppelses- og tømningsproblemer. Det er ikke sædvane, at man har kontinuerlig
at gruppen af rygmarvsskadede ikke får flere komplikationer end baggrundsbefolkningen i forbindelse med planlagt stomioperation.
Kan du fortælle lidt om dine erfaringer med hensyn til outcome hos rygmarvsskadede med stomi?
– Langtidsopfølgning på funktion af stomi blandt rygmarvsskadede viser, at man kan forvente at bruge mindre tid på at have afføring, færre problemer med afføringsuheld, mindre autonom dysrefleksi, færre ændringer i diæt/ madplan og mindre brug af afføringsmiddel end før stomioperation.
– Jeg synes, man skal gøre sig klart, i hvor høj grad tarmfunktionen styrer ens liv og eventuelt også ens omgivelsers liv.
– De fleste rygmarvsskadede i dette studie har fået en tyktarmsstomi, og flertallet af dem var glade for deres stomi. Flere giver udtryk for, at de gerne ville have haft en stomi tidligere, hvis de havde vidst, hvor meget bedre deres tarmfunktion kunne blive med stomi. De få med tyndtarmsstomi havde generelt flere problemer, præcis ligesom vi kender det fra ikke-rygmarvsskadede med tyndtarmsstomi.
– Studiet viste også, at det er vigtigt for rygmarvsskadede at få så megen information som muligt før operationen. Det var ligeledes en stor hjælp for flere af de adspurgte at have snakket med nogle rygmarvsskadede, der allerede havde en stomi, i forhold til at tage den endelige beslutning.
Pia Møller Faaborg er læge, ph.d og knyttet til Kirurgisk Afdeling P og Medicinsk Hepato-Gastroenterologisk Afd.V, Aarhus Universitetshospital. Uddanner sig aktuelt på Kirurgisk afdeling, Vejle Sygehus.
Man kan hente god viden hos copa.dk, der er en patientforening for stomiopererede, samt hos Coloplast på coloplast.dk
afføring, og nogle kan “nøjes” med en prop i stomien (ikke en pose) efter afføringen, da tarmen typisk fortsat tømmer sig en gang dagligt.
Skyllestomi: En tyktarmsstomi kan med rigtig godt resultat kombineres med en lille skyllestomi tildannet af blindtarmen (eller et lille stykke tyndtarm). En skyllestomi sidder i højre side af maven. Ved svær forstoppelse kan man skylle fra højre side af tyktarmen til den store stomi og tømme tyktarmen helt for afføring fx hver anden dag. Man kan også få en skyllestomi alene til behandling af forstoppelse. Det er vigtigt, at man kan holde på afføringen, for at dette er en god løsning, da det ikke er sikkert, at alt skyllevandet kommer ud med det samme. Opfølgning på denne type operation blandt rygmarvsskadede viser, at langt de fleste er meget tilfredse med deres skyllestomi
(evt. i kombination med en tyktarmsstomi) og oplever øget livskvalitet.
Tyndtarmsstomi skal generelt ses som en midlertidig løsning og er en mere sjælden mulighed til behandling af afføringsproblemer. En tyndtarmsstomi sidder typisk i højre side af maven og bliver tildannet af det sidste stykke af tyndtarmen, inden den går over i tyktarmen. Afhængig af årsag til operationen efterlader kirurgen tyktarmen inde i maven. Det er også en relativ lille operation at nedlægge en tyndtarmsstomi igen – især hvis den er lavet som en midlertidig løsning. Tyndtarmsafføring er tyndt og produceres hele døgnet, således at posen skal tømmes flere gange dagligt. Der er generelt flere bandageringsproblemer med en tyndtarmsstomi end med en tyktarmsstomi. Man bruger ikke at skylle i en tyndtarmsstomi.
Boganmeldelse:
Gaven
Tekst: Torben Bach Holm
På omslaget af Laila Rosenqvists bog står der: ”Gaven handler om at have den rette indstilling til tilværelsen”. I bogen blotlægger Laila de måder, hvorpå hun håndterer dagligdagens svære situationer og vender dem til noget positivt. Med eksempler fra sin egen livshistorie demonstrerer hun, hvordan positive tanker er afgørende for, hvordan man klarer livets udfordringer, og hvor vigtigt det derfor er at lære at arbejde med sit fokus.
Titlen refererer til, at Laila modtog sin diagnose af lægerne som en ”gave”, efter at hun havde levet i flere år med beskyldninger om bl.a. hypokondri. Laila fik i en ung alder konstateret hydrosyringomyeli, som er en progressiv rygmarvslidelse. Hun lever med kroniske smerter, men nægter at lade sin fysiske situation begrænse hende i at leve et godt og indholdsrigt liv.
Havde man ventet en beskrivelse af Lailas sygdom og de besværligheder, den har bibragt, bliver man skuffet. Det er ikke det, denne bog handler om. Derimod har det været magtpåliggende for Laila at skrive bogen, fordi den livsstil, hun har valgt, har hjulpet hende til en forståelse, som hun ønsker at dele med andre.
Forfatteren konstruerer egne modeller for, hvordan livet kan leves lettere. Indimellem virker disse modeller søgte og urealistiske. Fx opbygger hun en ”bestillingsmodel”, som hun ved hjælp
eksempler får til at passe hver gang. Ligeledes har hun en tanke om den ”magiske pung”, der også passer godt ind i hendes tilværelse. Gaven virker som Lailas egen lille bibel, der måske ligesom den rigtige bibel indeholder ting og beskrivelser, der kan være svære at tro på, medmindre man har overgivet sig fuldt ud.
Lailas ”nye livsmåde” gentages mange gange gennem bogen, blot serveret forskelligt hver gang. Om det er tankespind eller overdimensioneret optimisme, må læseren selv vurdere. Jeg finder noget af indholdet for søgt og uladsiggørligt, men bogen indeholder dog også mange gode og positive tanker og idéer, som man godt kan bruge til nærmere vurdering og eftertanke, hvis man ønsker at ændre indstilling til tilværelsen.
Bogen er skrevet i et let forståeligt sprog, krydret med en masse vise citater fra eget eller andres ophav, ligesom den er fyldt med poesi, der mestendels er fra Lailas egen hånd og tanke, men også lånt fra andre. Disse strofer bruges enten som afslutning på et afsnit, eller når det skønnes belejligt.
Bogen udkom i januar på Forlaget Mellemgaard og koster kr. 149,95.
Foreningens formål er at varetage interesser for stomiog reservoiropererede samt personer med sygdomme, der kan føre til anlæggelse af stomi/reservoir.
www.copa.dk
sekretariatet@copa.dk • tlf. 5767 3525
Efterlysning
Til dig, der er forælder og har en rygmarvsskade
Har man en rygmarvsskade, kan man have brug for ekstra hjælp og/eller hjælpemidler for at klare de daglige udfordringer, der følger med at være forælder i kørestol eller med nedsat gangfunktion. Udfordringer både i forhold til den praktiske håndtering og i forhold til valg af daginstitution, skole, mv.
Desværre er der ikke megen videnskabelig viden om, hvilke udfordringer forældre med en rygmarvsskade står over for. Derfor har vi besluttet at iværksætte en undersøgelse for at afdække disse udfordringer og samtidig få beskrevet de mulige løsninger, der er, bl.a. baseret på svarene i undersøgelsen.
Vi vil derfor spørge dig, om du vil dele dine erfaringer og din viden om de praktiske udfordringer, man står overfor, når man får et barn som rygmarvsskadet, hvad enten man er kvinde eller mand. Vi vil meget gerne samle alle disse erfaringer og denne viden, så andre rygmarvsskadede, der gerne vil være forældre, får gavn og glæde af dem.
Du vil modtage et spørgeskema, hvor vi stiller en række spørgsmål med fokus på bl.a. den praktiske håndtering i dagligdagen, både i og uden for hjemmet.
Hvis du er interesseret i at deltage og modtage spørgeskema, skal du sende en mail med dit navn og din bopælsadresse til: ar-89@hotmail. com senest den 1. april 2014. Har du spørgsmål er du velkommen til at kontakte Asrin på tlf. 2236 5420.
Vi håber, at både mænd og kvinder vil deltage. Med venlig hilsen
Asrin Rasul, medicinstuderende
Fin Biering Sørensen, professor og overlæge, Afdeling for Rygmarvsskader, Glostrup H. og Hornbæk.
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Akkreditering i uge 11
Hele Hospitalsenhed Midt og dermed Vestdansk Center for Rygmarvsskade skal akkrediteres i forhold til Den Danske Kvalitetsmodel, version 2 i uge 11. Det betyder, at der er mange nye retningslinjer og standarder, vi som hospital skal leve op til for at blive akkrediteret. I den forbindelse har vi et samarbejde med Hammel Neurocenter i forhold til at gå Intern Survey hos hinanden. Ud over at se hinanden efter i sømmene i forhold til Den Danske Kvalitetsmodel så giver den Interne Survey os mulighed for at opnå en indsigt hos hinanden, vi ville have svært ved at opnå på anden vis. Vi får både inspiration og et indgående kendskab til hinandens måde at arbejde og organisere sig på som højt specialiseret rehabiliteringsafdeling. Repræsentanter fra Hammel Neurocenter går i dag Intern Survey hos os. Vi kender endnu ikke resultatet af besøget, men vi er helt sikre på, at vi lever op til kravene i forhold til Den Danske Kvalitetsmodel, og forventer selvfølgelig at ”bestå” den eksterne Survey i uge 11.
Venteliste
Hen over foråret og sommer har der været et stort behov for rehabiliteringssenge på VCR. Det har desværre medført, at der har været ventetid for personer med en nyopstået rygmarvsskade for at få en plads på VCR. For at afhjælpe ventelisten blev der i februar åbnet for tre ekstra senge. Der åbnes yderligere senge, når vi flytter til vores nye bygninger.
Nybyggeri
Byggeriet af det ny VCR skrider planmæssigt og hurtigt fremad. Byggepladsen minder mest af alt om en myretue, hvor forskellige håndværkere suser rundt i bygningerne og udfører forskellige opgaver. Bygningen er nu lukket, der er sat vinduer og døre i, og elektrikere er i gang med at trække kilometervis af el- og it-kabler til styring af varme, ventilation og alarmeringssystemer. For at blive klar til indflytningen af de første patienter, så er mange medarbejdere involveret i at udarbejde flytteplaner i forhold til ressourceforbrug, indretning, osv. Vi glæder os alle til at tage de nye bygninger i brug.
Idrætsarrangement
I forbindelse med den snarlige tilbagevenden til VCR’s nybyggede rehabilitering er det planen, at der skal laves en idrætsdag med fokus på udendørs aktiviteter. Arrangementet, der er et samarbejde mellem RYK og Handikano, bliver afholdt i weekenden den 30.-31. august. Der bliver mulighed for at prøve kano og kajaksejlads, sejlads med Mini 12, bueskydning, mm. Der vil desuden blive lavet mad over bål. Mere info om arrangementet følger i næste udgave af RYK! magasin. Vi håber selvfølgelig at se et stort antal deltagere, der samtidig også får mulighed for at inspicere det spritnye VCR.
Personalet
Pårørendedag for unge
Vestdansk Center for Rygmarvsskade har afholdt pårørendedage for større børn til indlagte patienter.
I efteråret blev der indlagt en del patienter, der har store børn. Vi har derfor afholdt en pårørendedag for unge. Der mødte otte unge op i alderen 12 til 16 år. Målet var, at de skulle møde hinanden og dermed andre, der var i samme situation som de selv. Ambulatoriesygeplejerske Susanne Døssing lagde ud med at fortælle om en rygmarvsskade og dens følger. Herefter var der for nogle rundvisning på afdelingen og i træningssalen, mens andre afprøvede patienternes Wii Balance Board. Den vellykkede frokost stod de unge selv for at tilberede sammen med ergoterapeut Lene Laier. Om eftermiddagen var der plads til de lidt sværere spørgsmål og personlige fortællinger under ledelse af psykolog
Sara Holmelund Molsen.
De unge gav udtryk for tilfredshed med arrangementet og oplevede, at det var en god hjælp at møde andre i samme situation. Desuden oplevede de, at det var rart at tale om det, der er svært, på trods af at de havde besluttet, at de ikke ville dele deres historie med andre.
Sara Holmelund Molsen, psykolog
Prøvehandlinger på VCR
Vestdansk Center for Rygmarvsskade har indført prøvehandlinger med det formål at få en sammenhængende træning i hele huset og på alle tider af døgnet.
VCR ønsker at tilrettelægge indlæggelsesforløbene, så de opleves sammenhængende og involverer patienterne i høj grad. Derfor har vi planlagt en række tidsafgrænsede prøvehandlinger, som vi gennemfører med en gruppe på 10 patienter hen over vinteren og foråret. Indtil nu har vi gennemført to prøvehandlinger. Den første var daglige koordineringsmøder, hvor én repræsentant fra hhv. fysioterapien, ergoterapien og plejen mødes i 15 min. og koordinerer næste dags aktiviteter for alle patienter. Anden prøvehandling var ugentlige målsætningsmøder, hvor patienten mødes med sit team og sætter et konkret mål for den kommende uge. Begge prøvehandlinger er nu evalueret af både patienter og personale, og efter en mindre justering er de indført som faste aktiviteter for alle på VCR. Den tredje prøvehandling, som i skrivende stund netop er sat i gang, handler om funktionstræning i hverdagen. I prøveperioden på fire uger vil patienterne opleve, at de faste aftaler i fysio- og ergoterapien afløses af mere individuelt tilpassede aftaler, der retter sig direkte mod de mål, der er sat for den enkelte. Formålet er at få øget mulighed for at træne mere på sengeafdelingen i samarbejde med både terapeuter og plejepersonale samt øget opmærksomhed på at træne færdigheder på alle tider af døgnet. Randi Steensgaard, klinisk sygeplejespecialist og Dorte Hoffmann, udviklingsterapeut
Kunst i øjenhøjde
Kunsten skal være i øjenhøjde med patienterne og skal mere end blot pynte på væggene. Det er ideen bag den kommende udsmykning af det nye Vestdansk Center for Rygmarvsskade.
Collager og grafiske elementer er en væsentlig del af den kommende udsmykning af VCR, som det århusianske firma Artspot står for.
Udnyttelse af alle flader
Med sine bud viser firmaet, at kunsten kan og skal mere end blot pynte på et center.
- Vi vil gerne bidrage til den helende proces ved at skabe en udsmykning, som indbyder til dialog mellem patienter, pårørende og medarbejderne, og som kan bruges direkte i hverdagen, fortæller Lisbeth Henriksen fra Artspot. Der er lagt op til en udsmykning, som rummer såvel kunstneriske collager som grafiske tapeter, kulørt vinduesfolie og en udnyttelse af også gulvene som udsmykningsflader.
Inspiration fra RYK! magasin
Forud for opgaven har Artspot interviewet tidligere patienter fra VCR, hentet input om hverdagen på centret og læst en stak RYK! magasiner for at få en fornemmelse af patienternes ønsker, behov og udgangspunkt. En indgangsvinkel, der har gjort indtryk på medarbejderne på VCR.
- Vi har ønsket en udsmykning, som på alle måder er i øjenhøjde med vores patienter. Den skal kunne inspirere, stimulere og skabe glæde i hverdagen – og samtidig helt bogstaveligt kunne ses fra kørestolshøjde uden at miste sit udtryk, forklarer klinikchef Rikke Middelhede Hansen.
Nu venter der at se, hvordan de overordnede tanker og visioner omsættes til
24-timers måling
Vestdansk Center for Rygmarvsskade har startet et tilbud om 24-timers blodtryksmåling med det formål at kortlægge årsager til kredsløbsinstabilitet hos patienter med skader over 6. brysthvirvel.
Rygmarvsskadede med en skade over 6. brysthvirvel kan have en skade, der påvirker det autonome nervesystem. Dette har betydning for kroppens evne til at styre blodtryk og puls og kan bl.a. komme til udtryk, når man kommer lidt for hurtigt ud af sengen og får lavt blodtryk og bliver svimmel (ortostatisk hypotension OHT). Med en fyldt blære kan det ske, at man får højt blodtryk med kraftig hovedpine til følge (autonom dysrefleksi – AD).
For at kortlægge årsagerne til patienternes kredsløbsinstabilitet er vi i forskningsafdelingen på VCR begyndt at tilbyde 24-timers blodtryksmåling. Dette sker ved hjælp af en lille optager, der bæres af patienten, og som via syv elektroder og en blodtryksmanchet
måler puls og blodtryk i et døgn. Patient og/eller den tilknyttede sygeplejerske vil i den forbindelse blive bedt om at føre en dagbog over alle patientens aktiviteter og symptomer. Efterfølgende vil sammenhængen mellem aktiviteter og ændringer i puls og blodtryk blive analyseret og kortlagt. Disse informationer kan danne grundlag for forskellige tiltag, der kan stabilisere patientens kredsløb. På sigt er det planen, at alle patienter, der indlægges på VCR, skal monitoreres med 24-timers blodtryksmåling i ét døgn. 24 timers-blodtryksmåling vil blive brugt både i klinik og forskning. Jørgen Vibjerg, forskningsassistent/fysioterapeut
Øverst: Forslag til udsmykning omkring trappeopgang. Nederst: Forslag til udsmykning i opholdsrum. Visualisering: Artspot.
konkrete værker, når det nye center står klar i foråret.
FES-cykel på VCR
VCR’s fysioterapi har anskaffet sig en FEScykel (Funktionel El-Stimulationscykel).
Cyklen er et supplement til nuværende behandling, der ved at stimulere musklerne i benene med el-stimulation giver patienten mulighed for at træne med benene, uanset hvor meget funktion man har i forvejen.
Cyklen har vist sig gavnlig i forhold til en lang række forhold. Ud over forøgelsen af muskelvæv og styrke i benene hos de inkomplet rygmarvskadede har studier i brugen af denne også vist sig gavnlig for komplet skadede. Den har bl.a. vist effekt på forebyggelse af tryksår samt forbedret konditionen hos tetraplegikere med de sygdomsforbyggende fordele, det giver. Tre fysioterapeuter (Jørgen Vibjerg, Anne Christensen, Charlotte Hilligsøe Eis) har været på kursus i brugen af FES-cykel. Planen er, at den skal bruges i klinikken såvel som i forskningsafdelingen. Inden cyklen systematisk tages i brug i klinikken, vil den blive afprøvet på et udvalg af patienter. Jørgen Vibjerg, forskningsassistent/ fysioterapeut
Afdeling for Rygmarvsskader
Der har i det sene efterår og i forbindelse med årsskiftet været en del ændringer i Hornbæk.
Lægeambulatoriet er flyttet
1. december flyttede lægeambulatoriet, som indtil da havde været placeret på Rigshospitalet, 8501, til nye lokaler på Glostrup Hospital. Der var indvielsesreception den 10. december med deltagelse fra bl.a. RYK og hospitalsdirektionen. Det nye ambulatorium er beliggende ved opgang 7 i stueetagen. Der vil i løbet af foråret 2014 blive etableret gode handicap-p-pladser lige ud for ambulatoriet, og adgangsforholdene vil blive forbedret – det ser vi frem til.
Ny ledende overlæge
Fin Biering-Sørensen har bedt om at fratræde som ledende overlæge, og i stedet er overlæge Birgitte Hansen blevet konstitueret som ledende overlæge i hele 2014. Fin BieringSørensen fortsætter som professor, og han vil fremover særligt fokusere på sin forskning.
Tredelt ledelse
I forbindelse med at funktionschef Hanne Gregersen går på pension i foråret og Fins afgang som ledende overlæge, har hospitalsledelsen besluttet, at den fremtidige ledelse af Hornbæk skal være tredelt. Det betyder i første omgang, at Birgitte Hansen er konstitueret ledende overlæge og Mette Molin er udnævnt til ledende terapeut, og endelig skal der ansættes en ledende oversygeplejerske. Det bliver således et forår med mange udfordringer, når hele ledelsen, som har fungeret i over 20 år, bliver udskiftet.
Aktiviteter i Hornbækgruppen
Vi har været på Arken, hvor vi blev guidet rundt i udstillingen med Frida Kahlos malerier. Som optakt til turen så vi filmen om Frida Kahlo.
Før jul tog vi traditionen tro på juleindkøb med efterfølgende måltid på restaurant i Hillerød.
Julefesten blev anderledes i år. Alt var linet op til stor fest med mange pårørende og fangekor. Det kom ikke helt til at gå sådan, da det var dagen, hvor den voldsomme storm Bodil jog hen over hele landet og medførte, at al udkørsel blev frarådet. Det lykkedes dog at få et lille Helsingør-band til at tage chancen, og de kørte hertil og spillede og sang et par timer, så dansegulvet blev fyldt op, og sangstemmerne smurt. Det blev en lille og dejlig fest, igen med køkkenets lækre mad. Hornbækkoret kom som vanligt og både synger for og med os.
Personalet
Indvielse af nyt ambulatorium
Afdeling for Rygmarvsskaders ambulatorium er flyttet fra Rigshospitalet til nye omgivelser på Glostrup Hospital. Ambulatoriet blev officielt indviet den 13. december, hvor indbudte, herunder RYK, var mødt op for at lykønske personalet og se de nye fysiske rammer. Professor og overlæge Fin Biering-Sørensen bød velkommen og glædede sig til at tage ambulatoriet i brug.
– Det er dejlige lokaler, vi har fået. For vores patienter er det nemt at komme til ambulatoriet, der ligger i stueplan og har nem adgang fra parkeringspladsen. Det kan ikke være bedre tilgængeligt.
Det bliver nemmere at videresende patienter til diagnostisk afdeling, når der fx skal tages blodprøver, og Fin BieringSørensen udtrykte også glæde ved de bedre behandlingsfaciliteter, Glostrup tilbyder, når ambulatoriets patienter skal have foretaget CT-scanning og renografi.
– Det vil fremover kunne udføres på samme leje. Det betyder, at det bliver meget nemmere for vores patienter, der kommer til urologiske kontrolundersøgelser, når både scanning og renografi udføres samme sted.
Også hospitalets ledelse bød velkommen og glædede sig til indflytningen i det nye Neurohabiliterings Hus i 2018.
RYKs udsendte lykønskede personalet og overrakte et farvestrålende maleri med titlen ”Et øjeblik” af Solveig Schultz – til glæde for både personale og patienter.
BB
Sommerfest i Hornbæk
Alle tidligere og nuværende ”kunder” inviteres til sommerfest på Afdeling for Rygmarvsskader den 12. juni.
Nyd en sommeraften i Hornbæk, hils på gamle medindlagte, pårørende og personale og få en mundfuld havluft på havnen. Vi byder på god mad, musik og underholdning. Øl, vin og vand sælges til rimelige priser. Du får lov til at medbringe max. en ledsager, og vi beder kun om 100,- kr. for hele arrangementet pr. person. Hjælpere deltager gratis. Der er ikke mulighed for overnatning. Indlagte patienter og personale betaler 50 kr. pr. person.
Tilmelding til fysioterapeut Jytte Hansen, tlf. 3545 1954 eller ergoterapeut Kirsten Langebæk, tlf. 3545 1953 senest den 2. juni. Ring først for tilmelding og indbetal derefter beløbet på konto: 2260 – 1945620713. Husk at skrive dit navn på indbetalingen. Vi ses torsdag den 12. juni kl. 17:00 på Havnevej 25 i Hornbæk.
JBS
Rehabilitering: Unikt træningssystem
Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk inviterede til reception i starten af februar i anledning af centrets nyerhvervelse: en vægtaflastende gang–og træningsloftlift. Vector Elite er et helt nyt og unikt træningssystem, og RYK! magasin var med, da Skandinaviens første og endnu eneste af sin art blev præsenteret.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Niels Henrik Frandsen og Birgitte Bjørkman
Liften er den første af sin art i Danmark. Det er det amerikanske firma Bioness, der står bag Vector Elite, og Danmark er det første skandinaviske land, der har fået etableret den vægtaflastende gang- og træningsloftlift.
- Liften er et rigtig spændende og unikt træningsredskab, som vi ser mange muligheder i, fortæller overfysioterapeut Mette Moulin og fortsætter:
- Den udvider vores terapeutiske træningsmuligheder. Det er neurorehabilitering på højt niveau.
Avanceret gangtræning
Vector Elite er et avanceret, loftmonteret gangtræningssystem, men dog er grundideen bag den innovative gangog træningsloftslift: ”Keep it simple”. Skinnesystemet er fleksibelt og kan tilpasses de fysiske forhold. I Hornbæk
har man fået plads til en 36 meter oval skinne i loftet. I skinnen kører en motor, hvorfra der hænger en line med seletøj, som fastgøres på patienten til støtte og vægtaflastning under træningen. Liften er computerstyret med en håndholdt fjernbetjening. Systemet er et såkaldt dynamisk kropsvægt-støttesystem. Med indtastning af patientens egenvægt og højde kan patienten træne uden at miste balancen, idet linen øjeblikkeligt hiver kontra, når patienten overskrider falddistancen. Vector Elite giver, foruden træning tidligere i genoptræningsforløbet og på mange niveauer, også mulighed for en lang række målinger og data.
- Når vi har oprettet patienten, kan vi følge fremgang og udvikling, og vi kan tilrettelægge gangtræningen, så der kommer øget modstand, fortæller Mette Moulin.
Demonstration
Dagens demonstrationer viser et par interessante bud på liftens muligheder; både for gående og siddende.
- Det er et alsidigt træningsredskab, forklarer fysioterapeut Inge Bjerregaard, der forinden har givet én af husets patienter Eksoskelettet på; et såkaldt robotskelet, der sætter patienten i stand til at tage skridt.
- I stedet for et gangstativ foran sig kan patienten gå uden støtte i Ekso skelettet. Liften giver den støtte og tryghed, der behøves.
Den anden patient er en inkomplet gående. Vi præsenteres for gangtræning og træning på trin, og fysioterapeut Birgitte Berg Nielsen henter trapolin og en bold for at vise de fremmødte de mange muligheder der er for træning af balance og muskelstyrke. Hun påpeger, at systemet er meget stimulerende, da det sætter patienten i stand til at
træne ud over sin komfortzone.
- Vi behøver ikke længere at have fokus på, om patienten mister balancen, og patienten kan også trygt træne uden at være bange for at falde. Det er træning på et helt andet niveau end tidligere. Intensiteten er meget højere, forklarer Birgitte Berg Nielsen. Den tredje og sidste demonstration er med en patient i kørestol. Ikke umiddelbart en oplagt patient til brug af gangog træningsliften, men det bliver man dog hurtigt overbevist om, da patienten bliver bedt om at vippe bagover i stolen og finde balancepunktet. Og det gør vedkommende uden at behøve at frygte for at falde bagover – det sørger liften for, at man ikke gør.
- Den er faktisk meget anvendelig til kørestolstræning, fortæller fysioterapeut Mats Nilfyr og nævner også træning på trin og ramper.
Fleksibelt system
På den udgave af systemet, som Hornbæk har, er der tilkoblet en enkelt motor til skinnen. Men man kan tilkoble flere motorer, så flere patienter kan benytte skinnen samtidig. Og med Vector Elites fleksible system kan den flyttes med ind på Glostrup i 2018 og tilpasses de nye lokaliteter med om nødvendigt en længere skinne.
Blandt de fremmødte var der stor begejstring for gang- og træningsliften, og RYK! magasins udsendte lod sig også overbevise om, at en revolution har indfundet sig i Hornbæk.
Den danske importør er bandagist Jan Nielsen A/S. Se video på: bioness.com
En bedre hjemmeside
Gennem det seneste par år har RYK arbejdet på at forbedre ryk.dk, som bl.a. har været plaget af en del fejl. Arbejdet har været meget langstrakt af årsager, vi ikke selv har haft indflydelse på, men nu er vi ved at være i mål.
På disse sider præsenterer vi nogle af de mange muligheder, der er på ryk.dk. Vi håber, du bliver inspireret og får lyst til at bruge hjemmesiden. Jo flere, der jævnligt bruger den, des
større glæde får alle af netværksforummet, køb/salg-funktionen, debatforummet og Tbasen.
Så brug ryk.dk, hvis du vil hjælpe ligestillede, og hvis du vil være klogere på alt, hvad der vedrører et liv med en rygmarvsskade.
God fornøjelse!
Debatforum
Netværksforum
Har man en rygmarvsskade, eller er man pårørende, kan det være meget værdifuldt at være i kontakt med ligestillede. Uanset om kontakten er pr. mail, telefon eller et fysisk møde, kan den medføre støtte, trøst og viden, der ikke kan gives af andre, som ikke er ”i samme båd”. I netværksforummet kan man søge efter ligestillede ud fra flere kriterier, fx funktionsnedsættelsens omfang, bopæl samt om man er rygmarvsskadet eller pårørende. P.t. er ca. 80 personer registreret i forummet. Vi håber, at endnu flere vil lade sig registrere. Selv om du måske ikke selv synes, du aktuelt har behov for at tale med andre, skal du huske, at du sidder inde med en lang række erfaringer, som kan være guld værd for andre.
Obs. Har du tilmeldt dig netværksforummet før december 2013, skal du redigere din profil, fordi der er lavet om på søgekriterierne.
Klik på ikonet i højre side af skærmbilledet eller på ”Forum og debat” i den grønne menubjælke.
På samme måde som i netværksforummet kan man i debatten efterspørge viden og stille sin egen til rådighed. Debatforummet adskiller sig dog fra netværksforummet, bl.a. fordi spørgsmål og svar kommer ud til en meget stor kreds af brugere, og fordi man i debatforummet kan være ganske anonym. Det kan være rart, når det fx handler om sex og meget følsomme emner. Debatforummet er inddelt i en række emner og indeholder derfor et enestående arkiv over tidligere menings- og erfaringsudvekslinger. Kig derfor også i de gamle indlæg, hvis du savner svar på noget. Ud over debatforummet på ryk.dk sker der meget erfaringsudveksling på Facebook. Det er naturligvis rigtig fint. Vi vil dog gerne opfordre alle til også at benytte debatforummet, fordi Facebook ikke giver de samme muligheder for anonymitet og værdifuld arkivering.
Klik på ”Forum og debat” i den grønne menubjælke.
Store samlinger af specifik viden Inden for det seneste par år har RYK sat særlig fokus på to emner, som vi har offentliggjort masser af artikler, viden og erfaringer om. Det drejer sig om biler og gående rygmarvsskadede.
Find ”Bilguide” og ”Med gangfunktion” i den grønne menubjælke.
Køb og salg
Hold øje med RYKs køb/salg-forum, hvis du er ude efter fx et hjælpemiddel. Eller slå et opslag op, hvis du har noget til salg. Tilbuddet gælder kun private.
Klik på ”Forum & debat”.
Bestilling af bøger og foldere
Alle RYKs bøger og foldere kan bestilles på ryk.dk.
Klik på ”Køb materialer” yderst til højre på forsiden.
Viden og nyheder
Ryk.dk indeholder masser af nyttig viden og nyheder fra RYK og verden omkring os. På forsiden kan der ved hjælp af pilene bladres mellem de fem nyeste nyheder. Er du ikke på ryk.dk så tit, skal du huske at tjekke ”Nyheder” i øverste menulinje. Her finder du alle ”gamle” nyheder i Nyhedsarkiv, som indeholder meget nyttig viden, også selv om de ikke er helt nye.
Klik på ”Viden” i den grønne menubjælke.
Klik på ”Nyheder” i den øverste menulinje.
Tre af RYKs vigtigste opgaver er vidensformidling, erfaringsudveksling og netværksdannelse, og hjemmesiden er en rigtig fin platform for alle tre ting. RYK prioriterer derfor det konstante arbejde med at videreudvikle og opdatere hjemmesiden meget højt.
Tekst: Jens Bo Sørensen og Lotte Tobiasen, webredaktionen
Arrangementer
På ryk.dk kan du finde invitationer til kommende arrangementer, omtale af afholdte arrangementer og billeder fra disse. Du kan også finde praktiske oplysninger om bl.a. kørselsgodtgørelse.
Klik på ”Arrangementer” i den grønne menubjælke.
Tbasen
Tilgængelighedsbasen har fået ny søgeside samt mulighed for at få søgeresultatet i smartphone-venligt format. Efter udfyldelse af søgekriterier kan der vælges mellem mobil-resultat eller web-resultat. Sidstnævnte fører søgningen over i den kendte gamle tbasen.dk. Mobilresultatet er en ”smallere” resultatliste med navn og adresse på steder, der opfylder søgekriterierne. Hvert sted tildeles en farvet kørestol for at simplificere tilgængelighedsniveauet. Grøn = god tilgængelighed for alle, gul = god for manuelle stole, rød = dårlig tilgængelighed. Farverne vises kun i det smartphone-venlige resultat, og de kan også anvendes som søgekriterie på søgesiden. Ved klik på stedets navn fås de mere detaljerede tilgængelighedsoplysninger. Ved klik på adressen føres man til adressen i Google Maps. Herfra kan der fx fås kørselsvejledning. Vi håber, at denne modernisering vil blive godt modtaget og give Tbasen nyt liv.
Klik på Tbasen i den grønne menubjælke på ryk.dk.
RYK! magasin og artikelarkiv
Kan du ikke selv bladre i den trykte udgave af RYK! magasin, eller er det blevet spist af hunden, kan du læse magasinet i pdf-format på ryk.dk. Magasinets mange artikler – fyldt med værdifuld viden helt tilbage fra 2007 – ligger i artikeldatabasen. Klik dig frem til artiklerne, eller søg på relevante emneord.
Find magasin og artikler ved at klikke på ”Om RYK! magasin” i øverste menulinje.
Sådan finder du rundt
Der er flere muligheder:
• find de vigtigste ting i en af boksene på forsiden
• brug søgefunktionen i øverste højre hjørne
• klik på udvalgte links i det nederste grå felt
• klik dig frem via de to menulinjer øverst.
Driller det?
Støder du på fejl på hjemmesiden, eller synes du, den er svær at bruge, hører vi meget gerne fra dig, så vi om muligt kan få løst problemerne. Skriv til webredaktion@ryk.dk.
Log ind
Du skal være oprettet som bruger på ryk.dk, hvis du vil
• benytte netværksforummet
• benytte debatforummet
• opslå en annonce i køb/salg forummet.
Vil du bare læse på hjemmesiden, behøver du ikke være logget ind. Log ind kræver ikke medlemskab af RYK, og du vælger selv dit brugernavn. Har du glemt dit brugernavn og/eller adgangskode, kan du indtaste din mailadresse og få tilsendt de savnede oplysninger.
Log ind i øverste højre hjørne.
Har du idéer eller stof til ryk.dk?
Vi hører meget gerne fra dig, hvis du har nyheder, relevant viden eller information om arrangementer, som du mener vil være relevant for ryk. dk.
Send dem til webredaktion@ryk.dk.
Glemmer du at tjekke ryk.dk?
RYK udsender et nyhedsbrev med stort og småt i RYK, bl.a. invitationer til arrangementer og remindere om tilmeldingsfrister.
Tilmeld dig nyhedsbrevet i det nederste grå felt.
Kontakt
Vil du gerne tale med nogen af RYKs mange aktive, kan du finde kontaktoplysninger under ”Kontakt”.
Klik på ”Kontakt” i den øverste menulinje.
Frivilligt arbejde i RYK
Har du lyst til at yde en indsats i RYK, eller vil du bare gerne vide, hvad der arbejdes med i organisationen?
Klik på ”Om RYK” i øverste menulinje og derefter på ”Aktiv i RYK”.
Brev fra formanden:
Kære medlem
Jeg har det p.t., som da jeg i et tidligere liv kom sammen med Peter. Vi havde været kærester i fem gode år, men på et tidspunkt begyndte jeg at overveje at gøre det forbi.
Peter mente, at vi skulle tilbringe al vores fritid sammen, og jeg savnede at kunne gøre nogle ting for mig selv. Det var, som om hverdagen var blevet lidt for forudsigelig, og vores uenigheder blev med tiden tydeligere og førte for mange konflikter med sig. Og nå ja, så var der jo også hans frygtelige snorken, som drev mig til vanvid. Jeg havde lyst til, at der skulle ske noget andet, men samtidig var jeg bange for at gøre det forbi. Jeg vidste, at jeg betød alt for Peter, og jeg frygtede, at han ville gå i hundene uden mig til at styre hans liv.
Der var også mange gode ting i vores forhold. Peter lyttede til mig, og jeg havde stor indflydelse på de ting, vi lavede sammen. Han var også en flot og meget populær mand, og jeg var stolt af at være hans kæreste. Jeg mødte via ham en masse sjove og interessante mennesker og fik på den konto en masse spændende oplevelser. Det var også fantastisk at se, at mange af de idéer, han førte ud i livet i sit job, var nogle, vi sammen havde udviklet hjemme ved køkkenbordet. Det var fedt at være en del af hans succes.
Der var således både for og imod, men jeg valgte at gøre det forbi. Hvad skete der så ved det? Som forventet gik han i hundene, men det varede kun i fem dage. Kort tid efter blev han gift – endda med en kvinde, der ser meget bedre ud end mig. Hun har været med til at sætte tre skønne børn i verden. Og nej, de bliver ikke opdraget, som jeg ville have gjort det, men hele familien ser glad ud. Peter er også stadig en populær og succesfuld mand på jobbet, så helt skidt er det nok ikke.
Det er det heller ikke for mig. Jeg har minder fra fem gode år med masser af oplevelser, udfordringer og kærlighed. Jeg nyder nu min frihed til at gøre de ting, jeg holder af, alene eller sammen med veninderne. Samtidig er jeg taknemmelig for de erfaringer, som mit samliv med Peter har givet mig. Dem vil jeg tage med mig, når jeg en gang indleder et nyt parforhold, så det om muligt bliver endnu bedre. Peter og jeg kommer stadig i de samme kredse, og han spørger mig stadig, når han har brug for min hjælp. Og nåh ja, et enkelt kys og et kram bliver det jo også til en gang imellem, når konen er optaget af børnene. Bruddet har såmænd slet ikke været så svært endda for nogen af os.
Nu sidder du nok, kære medlem, og tænker på, hvorfor du skal indvies i mit privatliv. Det skal du heller ikke. Du skal blot betragte den lille historie som et fint billede på, hvordan jeg har det lige nu. I fem år har jeg brugt al min tid på mit arbejde i RYK som henholdsvis næstformand og formand. Nu skal der ske noget andet i mit liv, og jeg genopstiller derfor ikke til generalforsamlingen i maj.
RYKs ve og vel ligger mig meget på sinde. Jeg vil gøre mit til at sætte en ny formand ind i arbejdet. Jeg ved også, at den nuværende bestyrelse vil arbejde videre med de indhøstede erfaringer og en række forslag, som kan gøre de udfordringer, som altid vil være i et ”parforhold”, lettere, så kærligheden uhindret kan blomstre videre.
Tak til alle for fem fantastiske år. Jeg har nydt at arbejde for og med jer og håber, at der også fremover vil være lejlighed til et kram i ny og næ.
De bedste hilsner
Lotte Tobiasen, Århus, marts 2014
Udstillere på Forsknings- og sundhedsdag
I RYK! magasin nr. 4 2013 bragte vi ikke den fulde oversigt over de firmaer, der var til stede på Forsknings- og sundhedsdagen i oktober sidste år. Det beklager vi og bringer hermed den fulde oversigt over udstillere:
Bruger-Hjælper Formidlingen
Langhøj Hjælpemidler
Invacare A/S
Permobil
Bandagist Jan Nielsen
Bensmith
Coloplast Danmark A/S
Natur-Drogeriget
OneMed Denmark A/S P.P. Handicapservice
Vela
Wellspect Healthcare
Vi takker alle firmaer for deltagelse og økonomisk støtte.
BB
Jobopslag:
Er du RYKs nye formand?
RYK søger en ny energisk og engageret formand.
Opgaver
Formanden skal være ledende og koordinerende i forhold til RYKs bestyrelse, hvis arbejdsopgaver bl.a. er:
• varetagelse af den daglige drift
• varetagelse/prioritering af RYKs økonomi
• fastsættelse af form og indhold på RYKs arrangementer, udgivelser m.m.
• fastsættelse af RYKs politiske kurs
• nedsættelse af arbejdsgrupper og opfølgning på disses arbejde. RYK tilbyder til gengæld spændende arbejdsopgaver og et givende socialt og kollegialt fællesskab.
Valg
Formanden vælges af generalforsamlingen den 24. maj. Kan du ikke møde op denne dag, kan du kontakte bestyrelsen på forhånd og stille op pr. fuldmagt.
Er du interesseret?
Kontakt næstformand Torben Bach Holm, tlf. 2425 9935, hvis du vil vide mere og evt. mødes med bestyrelsen.
Mere viden
Læs mere om RYK og om bestyrelsens arbejdsopgaver på ryk.dk. Du er velkommen til at kontakte næstformand Torben Bach Holm, tlf. 2425 9935. Du kan også finde mere information på ryk.dk, fx om RYKs aktivpolitik og beskrivelse af de forskellige arbejdsgrupper på ryk.dk/ aktiv-i-ryk
Lotte Tobiasen
Er du nyt bestyrelsesmedlem?
På den kommende generalforsamling er to bestyrelsesmedlemmer og to suppleanter på valg.
Bestyrelsesmedlemmer behøver ikke at have en rygmarvsskade. Det vil fx være fint, hvis der indvælges en eller flere pårørende i bestyrelsen, idet personlige erfaringer naturligvis kan være meget givtige i bestyrelsesarbejdet. Af samme årsag vil det også være ønskeligt med en alsidig bestyrelsessammensætning hvad angår køn, alder og funktionsniveau. Det allervigtigste er dog, at alle kandidater har lyst og vilje og ikke mindst den fornødne tid til arbejdet.
Som det fremgår på siden, er opgaverne i RYK meget forskelligartede, og det er derfor muligt at engagere sig i nogle ting, som man har særlig interesse og evner for.
Læs mere om bestyrelsesarbejdet på ryk.dk/ryks-bestyrelse LT
Hvad laver RYK?
Bestyrelsen løser naturligvis ikke alle opgaver i RYK, men har det overordnede ansvar.
Nedenstående er en liste over de mange forskelligartede aktiviteter og emner, som RYK p.t. er optaget af:
• Mentorordningen Reflex i Hornbæk samt oprettelse af en mentorordning på VCR
• Udarbejdelse/revidering af hvervefolder, pjece om graviditet og fødsel og håndbog om para-/tetraplegi
• Weekendseminarer, sommerkursus og temadage
• Sundhedspolitisk arbejde, p.t. bl.a. vedr. ventelister i Viborg og ftalater i katetre
• Nybyggeri i Glostrup og ny- og ombygning i Viborg
• Deltagelse i arbejdsgruppe vedr. udearealer på det nye VCR
• Løbende opdatering og videreudvikling af ryk.dk samt T-basen
• Samarbejde med sponsorer
• Hovedbestyrelsen i Dansk Handicap Forbund, de øvrige specialkredse og repræsentation i DHF’s regioner
• Kimen på VCR og Hornbækgruppen på Afdeling for Rygmarvsskader
• Hjælp til studerende og andre, der vil vide noget om RYK og rygmarvsskader
• Kontakt til pressen
• Nordisk/internationalt samarbejde
• PR-arbejde i bl.a. Viborg og Hornbæk
• Samarbejde med PTU
• Udgivelse af RYK! magasin
• Fundraising
• Telefonrådgivning
• Daglig drift, herunder administration samt bestyrelsesmøder og generalforsamling.
LT
Hverdagsklumme:
Nytårsønsker og -forsætter
Hver dag i året vender vi et nyt blad i kalenderen, men d. 1. januar skifter vi ikke alene ugedag. Et nyt, jomfrueligt år åbenbarer sig for os, og vi får derved mulighed for at gøre tingene endnu bedre. Sidste års fejltagelser, dumheder og misforståelser har vi fået syndsforladelse for.
Vi er nu tre måneder inde i det nye år, og det er et godt tidspunkt til at tjekke, hvor godt man har overholdt sine nytårsforsætter. Hvis det kniber med at efterleve sine mål, kan man nu passende stramme sig an en ekstra gang.
Mennesker har til alle tider haft nytårsønsker. For at ønskerne skulle gå i opfyldelse, har man ofret kostbarheder, husdyr – ja, selv levende mennesker. Bortset fra hos visse stammer og hinduer er ofringer nu til dags erstattet af bøn til de forskellige trossamfunds gud. Men for kun ca. 100 år siden ”ofrede” hver bondegård i Danmark til Nissen. Fik han ikke sin grød, kunne han forårsage alverdens ulykker.
Før jeg ufrivilligt blev tvunget til at skifte mine to vandrestøvler ud med fire gummihjul, trådte jeg altid op på en stol nytårsaften, og ved første timeslag fra rådhusklokkerne sprang jeg ind i det nye år med alle mine nytårsønsker og -forsætter.
Nogle af mine bekendte ønsker, at heldet skal følge dem hele året. De hænger derfor en hestesko over hoveddøren med åbningen opad som et U, for at lykken ikke skal falde ud af skoen. Selv professor Niels Bohr havde en hestesko over sin sommerhusdør. Da han fik besøg af en ven, spurgte denne forbavset, om den store videnskabsmand troede på hesteskoens lykkebringende egenskab. ”Nej, bestemt ikke”, svarede Niels Bohr, ”men jeg har hørt, at den skulle hjælpe, selv om man ikke tror”.
Personligt er mit nytårsønske for 2014, at Nordisk Film giver deres biografer lov til, at min hjælper kommer gratis med. Jeg har fundet et par biografer i det nordlige København, der tillader dette. Der tager jeg med min filmklub på 10 medlemmer ofte hen. Men et større udvalg af biografer ville være ønskeligt.
Hvis resten af året 2014 trods gode ønsker nu og da skulle blive ”træls”, så er der måske trøst at hente i en af ”dagens fluer” af Storm P: ”Det er ik’ hvor’n man har’ed, men hvor’n man tar’ed.”
Pete Roepstorff
Redaktionen erfarer, at Petes ønske om ledsagebillet til Nordisk Film allerede er gået i opfyldelse.
’ter
Tilbud om rådgivning
RYKs telefonrådgivning
RYKs telefonrådgivere har alle en rygmarvsskade og deler gerne ud af deres egne erfaringer.
• Martin Kaas, født 1982. Tetraplegiker og kørestolsbruger med BPA. Tlf: 5150 0482.
• Lotte Tobiasen, født 1971. Inkomplet paraplegiker med gangfunktion. Tlf: 8629 4070, hverdage kl. 8-20.
• Sus Danielsen, født 1963. Paraplegiker og kørestolsbruger. Tlf: 6075 2803 efter kl. 9.00.
• John Hansen, født 1959. Paraplegiker samt lam i højre arm. Har BPA. Tlf: 6222 5159 efter kl. 11.00.
• Leif Scherrebeck, født 1955. Inkomplet tetraplegiker med gangfunktion. Tlf: 6077 2155.
• Bente Rey, født 1952. Tetraplegiker og kørestolsbruger med BPA. Tlf.: 7441 6863. Bedst i weekenden.
Læs mere: ryk.dk/telefonraadgivning
Rådgivningsteam
Dansk Handicap Forbunds rådgivningsteam tilbyder rådgivning, sparring og i særlige tilfælde hjælp til ankesager.
Læs mere: ryk.dk/raadgivningsteam eller ring tlf: 3929 3555.
Bisiddertjeneste
Dansk Handicap Forbunds bisiddertjeneste tilbyder bisiddere, der kan deltage i møder med kommunen.
Læs mere: ryk.dk/bisiddertjeneste eller ring tlf: 3929 3555.
Uformelle netværk og erfaringsudveksling
RYKs netværksforum: ryk.dk/networking
RYKs debatforum: ryk.dk/forums/debatforum
Gave til RYK! magasin
RYK har modtaget en arv på 10.000 kr. fra Anker Brynskov, der afgik ved døden i 2013. Anker Brynskov var rygmarvsskadet og mangeårigt medlem af RYK. Han havde ifølge sin søn stor glæde af RYK! magasin og har derfor ønsket at donere et beløb til bladet. Det er en dejlig anerkendelse af det arbejde, der ligger bag udgivelsen af RYK!, og redaktionen er meget taknemmelig for gaven. Vi vil gøre vores til, at pengene kommer redaktionen og dermed RYK!s læsere til gavn på bedste vis. Redaktionen
Obs! Forårsmøder med Coloplast er rykket til sen- sommer 2014 pga. gene- ralforsamling, hvor Coloplast er vært.
Indkaldelse til generalforsamling
RYK afholder generalforsamling den 24. maj. Coloplast i Humlebæk er vært for dagen.
Lørdag den 24. maj 2014 inviterer RYK til generalforsamling. Coloplast lægger hus til dagen, som indledes med et informativt oplæg om produkter og rettigheder på kontinensområdet og afsluttes med god mad og underholdning.
Der skal på denne generalforsamling bl.a. vælges ny formand. Det er derfor vigtigt, at du møder op, så du kan være med til at afgøre, hvem der fremover skal stå i spidsen for RYK. Det er også denne dag, du kan få medindflydelse på RYKs arbejde samt møde og udveksle erfaringer med ligestillede.
Foreløbig dagsorden:
1. Valg af dirigent
2. Valg af stemmetællere
3. Beretning
4. Forelæggelse af revideret regnskab
5. Indkomne forslag
6. Valg af formand og to bestyrelsesmedlemmer Lotte Tobiasen, Mai Novak og John M. Hinrup er på valg
7. Valg af suppleanter
Mikkel Bundgaard og Claus Torp er på valg
8. Valg af to revisorer og en suppleant for disse
9. Fremtidigt arbejde
10. Eventuelt
Seminar om senskader
RYK afholder et seminar om senskader i weekenden den 7.-9. november på Sankt Helene i Nordsjælland.
På seminaret vil kvalificerede oplægsholdere komme og fortælle om senskader og om forebyggelse af senskader. Der vil bl.a. blive fokuseret på blære- og tarmfunktion, belastning af skuldre og andre bevægdele, smerter og kost og træning.
Folder med invitation og tilmelding udsendes til alle medlemmer med RYK! magasin nr. 2.
Planlægningsgruppen
Find
generalforsamling
Program for dagen:
12.30 – 13.20: Ankomst og let frokost
13.20 – 13.30: Velkomst
13.30 – 14.30: Oplæg v/ Coloplast
Produkter, rettigheder og muligheder på kontinensområdet
14.30 – 14.45: Pause
14.45 – 16.00: Generalforsamling
16.00 – 16.30: Kaffepause
16.30 – 18.00: Generalforsamling, fortsat
18.00 – 18.30: Pause
18.30 – 23.30: Middag, underholdning og samvær
Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være RYKs sekretær Kenneth Ørbæk i hænde i skriftlig form senest fire uger før. Forslagene sendes til info@ryk.dk. I starten af maj udsendes invitation til alle medlemmer, men sæt allerede nu kryds i kalenderen.
Praktisk:
Arrangementet er gratis, og RYK giver tilskud til medlemmers transport. Tag gerne din ægtefælle/kæreste med, og få en hyggelig og festlig dag i godt selskab. Coloplast ligger i Humlebæk lige ved motorvejen. Ønsker du flere oplysninger om generalforsamlingen, er du velkommen til at kontakte formand Lotte Tobiasen, tlf. 86 29 40 70 eller e-mail lt@ryk.dk.
Coloplast er hovedsponsor for RYK. Læs mere om vores vært på coloplast.dk.
Tak til korrekturlæser
Tak til Solveig Hansen, der trofast har læst korrektur på RYK! magasin gennem 14 år. Solveig var både fagligt dygtig, usædvanlig fleksibel og havde stor indsigt og viden. Hun ydede som korrekturlæser en uundværlig indsats for udgivelsen af RYK!. I de mange år med Solveig som korrekturlæser havde jeg en god og trofast samarbejdspartner, der ydede udover, hvad man kan forvente af en korrekturlæser, og det vil jeg gerne takke for.
Jeg vil her samtidig benytte lejligheden til at byde velkommen til RYK!s to nye korrekturlæsere, Birgit Dahl og Mikka Lee-Andersen.
Birgitte Bjørkman, redaktør
Ny sponsor for RYK
RYK har indgået et sponsorsamarbejde med Focus on Care, der er en dansk, privatejet sygeplejevirksomhed med landsdækkende funktion. Sponsoratet indeholder, foruden annoncetegning i RYK! magasin og på hjemmesiden (rullereklame), to cafèeftermiddage (i øst og vest) for medlemmer og pårørende i 2014. (Disse er endnu ikke programsat, men vil blive annonceret i RYK! og på ryk.dk).
Focus on Care udfører pleje af voksne og børn med specielle behov, primært i eget hjem. Det er Focus on Care’s mål at udføre kvalitativ sygepleje med et professionelt plejeteam, hvor nøgleordene er kontinuitet, tryghed og tillid. Personalet modtager løbende supervision og aktuelle kurser for at bevare en høj faglig standard. Virksomheden tilbyder hjælp i korte og længere perioder samt akut hjælp med kort varsel. Der er døgnåbent for bestilling af akut hjælp.
Den økonomiske støtte, RYK modtager fra sine sponsorer, er uundværlig og gør RYKs aktiviteter og udgivelser mulige.
Den nye sponsoraftale med Focus on Care er derfor glædelig.
BB
Find mere information om Focus on Care på focusoncare.dk
DHF’s økonomiske situation
Dansk Handicap Forbund (DHF) har særdeles ondt i økonomien. Det skyldes manglende indtægter fra tipsmidler, arv og kontingenter samt de usolgte ejendomme, Sct. Knudsborg og Hans Knudsens Plads. Dertil kommer udgifter på grund af stormskader på DHF’s ejendom ”Stranden” og øvrige genvordigheder, DHF står over for. Som følge af forbundets dårlige økonomi er RYKs og de øvrige specialkredses rammebevilling for 2014 beskåret omgående med 40%. Dertil har forbundet bedt lokal- og specialkredse hjælpe med lån eller anden mulighed for bidrag. RYK imødegår dette, med at RYKs rammebevilling for 2014 indefryses, samtidig med at RYK forudbetaler nogle udgifter, som forbundet normalt lægger ud og først opgør senere. Dette skyldes, at RYK kan dække første del af årets udgifter med sponsoratindtægter. RYKs bestyrelse undgår dog ikke at skulle finde besparelser på RYKs budget.
Desværre har DHF’s kamp mod økonomien betydet, at direktør Thomas Dahlberg har opsagt sin stilling pr. 1. april. TBH
Kontingentopkrævning
Som medlem af RYK skal du betale kontingent til DHF. RYK er en specialkreds i DHF og opkræver derfor ikke selv kontingent. Som medlem modtager man foruden RYK! magasin også Handicap Nyt. Medlemskab af RYK tegnes på danskhandicapforbund.dk. Ønsker man ikke medlemskab af RYK (og dermed også DHF), men fortsat ønsker at modtage RYK! magasin kan man tegne et abonnement på bladet via ryk.dk.
Bogkøb
Pårørende
Rygmarvsskadede med gangfunktion
På ryk.dk kan man købe RYKs populære bøger samt andre relevante udgivelser.
På ryk.dk kan man også tegne medlemskab af RYK eller abonnement på RYK!
Medlemskab, enlige/samboende Abonnement
Para- og tetraplegi - håndbog*
Brudstykker*
On the road again
Pårørende - tæt på ...
SEX - en guide ...
Min far har brækket halsen - ...
Rygmarvsskadede med gangfunktion
Priserne er ekskl. porto og forsendelse. *Er gratis ved medlemskab.
Aktiv i
Over flere sæsoner har RYK! magasin præsenteret en lang række aktive RYKere. Birgitte Bjørkman er RYK!s mangeårige redaktør. Faktisk kan hun fejre 30 års jubilæum i år. Birgitte har også en fortid som formand i RYK og har gennem alle årene været aktiv, bl.a. som medforfatter til en række af RYKs bøger.
Hvor stødte du på RYK første gang?
– Vi skal vist tilbage til 1982, hvor jeg deltog i et af de første sommerkurser. Året efter deltog jeg i et weekendkursus med titlen ”Seksuelle minoriteters integritet”.
Hvilke tanker gjorde du dig om RYK dengang?
– Efter jeg blev rygmarvsskadet i 1972, gik der næsten 10 år, før jeg involverede mig i foreningen – jeg fandt ikke, at det var foreneligt med det liv, jeg ønskede at leve. Men jeg blev jo senere klogere.
Var der en særlig oplevelse, der inspirerede dig til at være aktiv i RYK?
– Det var den daværende redaktion af Paraplegi, som RYK! magasin hed dengang, der tog kontakt til mig i 1984. Ja, og så har jeg altså siddet der siden. Det er nu præcis 30 år siden.
Hvad har gjort dig særlig stolt i din tid i RYK?
– Særligt stolt er jeg først og fremmest over mit mangeårige bidrag til udgivelsen af RYK! magasin. Jeg håber, at
jeg med mine skriverier har været – og stadig er – med til at gøre en forskel. Men også i min tid som formand husker jeg i særdeleshed samarbejdet med Sundhedsstyrelsen, der i 1994 resulterede i en redegørelse, som førte til specialeplanlægning af landets rygmarvsskadede. Det var et stort gennembrud. Og jo, mit medforfatterskab til bøgerne ”Pårørende – tæt på rygmarvsskadede” og bilguiden ”On the road again” er jeg også stolt af.
Er der noget, du savner hos RYK?
– Når en forening er baseret på frivillig arbejdskraft, bliver den også meget sårbar. I de seneste mange år har det været svært at rekruttere nye, dygtige aktører, som er så vigtigt, hvis man skal løfte de opgaver, der er blandt RYKs hovedformål: at forbedre livsvilkårene for mennesker med rygmarvsskader, ikke mindst med fokus på den specialiserede behandling og rehabilitering. RYKs bidrag til forskningsinitiativer har gennem årene også spillet en væsentlig rolle i foreningens
RYK
arbejde, men når de gamle kæmper falder fra, skal der nye til og løfte arven. Det kræver både faglighed og en stor og vedvarende indsats at drive en forening … en ressource, der i dag er blevet sværere at rekruttere. Desværre!
Hvilke visioner har du for RYK?
– Jeg vil ønske, at RYK fortsat kan være ramme om det skæbnefællesskab, der samler os i RYK. Men måske er det utopi i en tid, hvor fællesskabet samles i de sociale medier. Men den uvurderlige viden og indsigt, ikke mindst skabt af egne erfaringer, må vi ikke miste. Ej heller det tætte samarbejde med specialcentrene, som er så vigtigt. RYKs historie er jo helt unik. Vi har både siddet med til bords med forskere
Blå Bog
og behandlere, ministre og embedsfolk og siddet sammen med nyskadede og indgydt dem håb og tro på livet.
Hvilke udfordringer ser du for RYK i fremtiden?
– Helt grundlæggende er det både de menneskelige og økonomiske ressourcer, der er en udfordring. Fx går det ikke godt økonomisk i DHF, som RYK er en specialkreds i og derfor afhængig af. Tiderne forandrer sig. Det gør også gruppen af rygmarvsskadede. Den har en anden sammensætning i dag end for blot 10 år siden. Vi ser et meget højt aldersgennemsnit blandt nyskadede. Det ser jeg også som en udfordring for RYK. Og så er der de politiske udfordringer. Vi ser i dag bl.a. ventetider til rehabilitering og kontrol.
Her har RYK en vigtig rolle som organisation. Men jeg ser også spændende perspektiver. Når fx fremtidens stamcelleforskning for alvor bliver aktuel i behandlingen af rygmarvsskadede.
Hvad har din indsats for RYK betydet for dig personligt? – Jeg har mødt mange dejlige mennesker gennem årene og etableret gode venskaber. Oprindeligt er jeg uddannet socionom, men mit arbejdsliv fik en anden drejning. I dag kan jeg kalde mig autodidakt journalist og selvlært grafiker.
Hvad betyder RYK for dig i dag?
– Som lønnet redaktør er RYK min indtægtskilde. Men RYK spiller og har altid spillet en særlig rolle i mit liv.
Bor i et rækkehus i Herlev, er 58 år og uddannet socionom. Har en datter på 24 år og dertil to bonusbørn og tre bonusbørnebørn. Stor interesse for kultur. Teater, film, musik og kunst dyrkes uhæmmet. Maler selv og er næstformand i en filmklub. Har rejst meget; både storbyrejser, safari og krydstogt. Politisk aktiv.
Nævn tre gode grunde til at være aktiv i RYK – At bidrage til viden og indsigt, sikre optimale livsvilkår for rygmarvsskadede og formidle den gode historie.
Fakta om RYKs arbejdsgrupper kan læses på ryk.dk/ aktiv-i-ryk
Efterlysning
Har du lyst og interesse i at indgå i redaktionen af magasinet RYK!, der udgives fire gange årligt?
Vi afholder fire møder årligt, hvor vi tilrettelægger kommende udgivelser. Du skal samarbejde med bladets redaktør og de øvrige redaktionsmedlemmer.
Jobbet er frivilligt og derfor ulønnet.
Kontakt redaktør Birgitte Bjørkman, tlf. 2625 8181 eller redaktion@ryk.dk
Kort Nyt
Biografledsager
Nordisk Film har besluttet at indføre ledsagerordning i alle deres biografer. Det betyder, at en biografgæst, der har behov for ledsagelse af hjælper, kan få denne med i biografen uden betaling mod fremvisning af et gyldigt ledsagerkort. Ledsagerkort rekvireres hos Danske Handicaporganisationers Brugerservice på handicap.dk/ brugerservice. På nfbio.dk kan man se, hvilke biografer der er dækket af ordningen. Må andre biografer i hele landet følge Nordisk Films gode initiativ.
BB
Grosserer Christian Hansen og hustru Ellen Hansens Legat Legatet uddeles til personer, der er eller har været indlagt på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk eller på Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg. Legatet uddeles til økonomisk betrængte personer efter legatbestyrelsens skøn på legatstifternes bryllupsdag den 16. maj. Legatet kan ikke søges til afholdelse af ferie eller lignende. Ansøgningsskema kan enten trækkes på bevica.dk eller rekvireres ved fremsendelse af en frankeret svarkuvert til Bevica Legater, Fondenes Hus, Otto Mønsteds Gade 5, 1571 København V, mærket “Chr. Hansens Legat”. Ansøgningsskema mærket ”Chr. Hansens Legat” skal sammen med dokumentation for indlæggelse på en af ovennævnte klinikker være Bevica Legater i hænde senest fredag den 28. februar 2014.
BB
Rebound
Den 20. august stod PTU bag den storstilede event Rebound for 300 københavnske skoleelever i StreetMekka på Vesterbro. Dagen blev afviklet i samarbejde med Dansk Handicap Idræts-forbund (DHIF), som stillede instruktører til rådighed. Dagen startede med, at Jason Watt fortalte børnene om livet med et handicap. Derefter prøvede de mange elever kræfter med forskellige former for handicapidræt, som fx kørestolstennis og -basket, kampsport, aerobic, zumba og goalball. Målet med eventen var at vise eleverne, at mennesker med et handicap også lever et liv med arbejde, sport og drømme om fremtiden lige som alle andre. Det er første gang, at PTU er vært for et arrangement rettet mod børn. Samtidig har PTU med eventen ønsket at bidrage til debatten om inklusion på skoler og i institutioner.
– Det er vigtigt for os på denne måde at bidrage positivt til inklusionsdebatten. Fysisk handicap er håndgribeligt og let at forstå for børn. Men det medvirker også til at give børnene forståelse for ikke-synlige handicap, siger Philip Rendtorff, direktør i PTU. BB
Paralympiske Vinterlege
Alpinskiløberen i sitski 38-årige Ulrik Nyvold skriver historie, når han repræsenterer Danmark ved De Paralympiske Vinterlege i Sochi. Aldrig tidligere har Danmark deltaget med en sitskiløber.
Ulrik Nyvold fra Frederiksberg er paralympisk debutant. Han blev rygmarvsskadet i 2005, og allerede i 2010 forsøgte han at kvalificere sig til De Paralympiske Vinterlege i Vancouver, dog uden det lykkedes.
– Det er en drøm, der går i opfyldelse. Det er det ultimative, jeg kan opnå som atlet, og jeg er utrolig stolt over, at jeg er blevet udtaget til at repræsentere Danmark, siger Ulrik Nyvold. Under vinterlegene deltager Ulrik Nyvold i både slalom og storslalom. Forud for adgangsbilletten til Sochi ligger en målrettet indsats sammen med landstræner Peter Balle på pister i Europa og USA, og helt op til vinterlegene har han trænet i både Sverige og Østrig sammen med den anden alpinskiløber, Line Damgaard, der er benamputeret og løber på en ski.
Selv om der ikke er udsigt til danske medaljer i Sochi, er elitechef i Dansk Handicap IdrætsForbund, Michael Møllgaard Nielsen, overbevist om, at de danske alpinister kan gøre sig gældende ved Vinter-PL. Han glæder sig samtidig over, at Danmark efter 16 års fravær fra pisterne atter er repræsenteret på alpinsiden ved vinterlegene.
De Paralympiske Vinterlege i Sochi afholdes fra den 7. til den 16. marts.
BB
Justering af BPA-regler
En justering af reglerne på BPA-området er på vej. Socialministeriet har sendt et udkast i høring, der indeholder en række positive elementer, herunder obligatoriske ”arbejdsgiverkurser”, en godkendelsesordning for foreninger og firmaer, som varetager arbejdsgiveransvar, fælles takstsystem for udmåling af tilskud og administrationsbeløb og bagudbetalt tilskud. Dansk Handicap Forbund har fremsendt høringssvar, hvori de ser overordnet positivt på justeringerne i lovforslaget. Der er dog også elementer i lovforslaget, som forbundet ser betænkeligt på og har fundet anledning til at kommentere på. Man finder DHF’s høringssvar på danskhandicapforbund.dk
BB
Storebæltsrabat
Bilejere med parkeringskort kan tilmelde sig Storebælt Handicap, som er en særlig rabatordning og giver 20 % rabat pr. tur foruden de normale 5 % BroBizz-rabat. Benytter man en anden bil end den, der er tilmeldt aftalen, bliver man opkrævet fuld pris. Hvis man ikke har et parkeringskort, kan man komme med i ordningen, hvis man har modtaget støtte til køb af bil og/eller er blevet fritaget for afgifter ifølge lov om social service. For at opnå rabatten skal man have et Brobizz-abonnement. Ordningen kan ikke kombineres med øvrige rabatordninger, herunder Storebælts tidsstyrede rabatter. Ansøgning om Storebælt Handicapaftale skal indsendes til DH’s Brugerservice sammen med en kopi af registreringsattesten til den bil, man ønsker BroBizz’en skal bruges til. Ansøgningsskemaet hentes på handicap.dk/brugerservice/storebeltsbroen. Har du ikke en Brobizz, skal du først henvende dig hos Brobizz A/S på brobizz.dk.
BB
Italiensk wellness og træning
Vil man forene rejse, kulturoplevelser og wellness eller træning, tilbyder det nyåbnede rejsebureau SusTravel en rejse til det italienske wellnesshotel, Ermitage Bel Air ved Padova. Rejsebureauet lover en oplevelse for alle sanser. Hotellet er etableret på termiske kilder og byder på en unik oplevelse af velvære, nydelse og afslapning med wellness, anti-stressbehandling, individuel træning med tilknytning af fysioterapeut, almindelig træning i motionscenter samt i indendørs og udendørs pool. Hotellet tilbyder desuden professionel behandling med speciale i termiske bade, mudderbehandling, massage, genoptræning i samarbejde med speciallæger i neurologi, reumatologi m.m. Det italienske hotel er omgivet af Euganian bjergene med vingårde og -marker og er beliggende i rolige omgivelser blot 10 minutters gang fra byen Abano Terme. En times bilkørsel fra hotellet finder man spændende kulturelle seværdigheder og cafeliv. Bl.a. udflugter til Verona og Venedig kan anbefales. Hotellet tilbyder fuld pension og kørsel tur/retur til lufthavn. Kontakt for tilbud og priser på tlf. 7020 2029 eller læs mere på sustravel.dk
BB
Tilskud skal søges digitalt
Fra den 1. december 2013 skal tilskud til kropsbårne hjælpemidler som fx stomiprodukter søges digitalt. Søges på borger.dk/hjælpemidler, hvor man finder information og ansøgningsskema via NemID.
BB
ABC-hæfter
RYKs søsterorganisation i Norge, Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) har udgivet to nye emnespecifikke hæfter i foreningens ABC-serie om rygmarvsskade. Samlingen tæller nu også hæfterne ”ABC om trykksår for deg med ryggmargsskade” og ”ABC om trykksår og ryggmargsskade for helsepersonell”. Den ene er skrevet for personer med rygmarvsskade og deres pårørende, mens den anden er skrevet for fagpersoner. LARS har tidligere udgivet de to generelle hæfter: ”ABC for deg med ryggmargsskade” og ”ABC om ryggmargsskade for helsepersonell”. LARS planlægger at udgive flere emnespecifikke hæfter, bl.a. to nye ABC’er om blærefunktionen; henholdsvis til rygmarvsskadede og fagpersoner. Disse forventes at udkomme senere på året. Bag arbejdet med hæfterne står LARS og spinalenhederne i Norge. ABC-hæfterne skal ses som et supplement til information og erstatter ikke kontakt til fagpersonale. Alle hæfterne finder man på LARS’ hjemmeside lars.no under menuvalget Informationsmateriale og er elektronisk tilgængelige i PDF-format for læsning og downloading.
BB
Vi som har en rygmarvsskade er en ny svensk Facebookgruppe for mennesker med en rygmarvsskade. Her kan man diskutere alt mellem himmel og jord, der vedrører livet med en rygmarvsskade. Initiativtagerne håber, at siden vil give anledning til en god debat og udveksling af erfaringer, tips og råd. Søg ”Vi som har en ryggmärgsskada”.
BB
Foretræde for adgang til valgsteder
I feburar blev et lovforslag om mulighed for ændring af afstemningssted for vælgere med handicap eller nedsat førlighed enstemmigt vedtaget i Folketinget. Lovforslaget indebærer, at vælgere med handicap eller nedsat førlighed nu får mulighed for at stemme et tilgængeligt sted inden for kommunen/opstillingskredsen til landsdækkende valg og folkeafstemninger. Inden vedtagelsen havde formand for PTU, Holger Kallehauge, foretræde hos Folketingets Kommunaludvalg. Her påpegede han bl.a., at lovforslaget ikke indebar krav om at forbedre tilgængeligheden til valgstederne eller registrering af tilgængeligheden. Ved foretrædet foreslog PTU derfor, at foreliggende lovforslag blev ændret, og at kommunerne pålægges indberetning. PTU roser den gode hensigt, men kritiserer det lave ambitionsniveau samt at lovforslaget er i strid med krav i Handicapkonventionen. Lovforslaget L68 træder i kraft pr. 1. marts 2014.
BB
Ikke flere i job
Andelen af personer med et handicap, der er i job, er det samme i dag, som det var i 1961 ifølge seniorforsker på Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, SFI, Steen Bengtsson. På trods af målrettede beskæftigelsesindsatser er antallet ikke steget, og Steen Bengtsson mener, at de initiativer, der bliver taget i brug, ikke virker. Hos Virksomhedsforum for Socialt Ansvar mener man, at der skal mere information om de specifikke handicap ud til virksomhederne, og jobcentrene skal spille en mere aktiv rolle.
BB/Kilde: DR/P1 Orientering
- Målgruppe: pasienter, brukere og pårørende -
- Målgruppe: pASIeNTer, BruKere Og pårØreNDe -
EN HELT NY OPLEVELSE
Küschall Advance er en ny avanceret fastrammekørestol med et unikt, afstivende og ultralet carbonsæde med god trykfordeling.
Küschall Advance har mange muligheder for trinløse justeringer af fx sædehøjder og balancepunkt, det tilsammen med den stive sædekerne giver fantastiske køreegenskaber.
Med Küschall Advance kan du vælge en anden knævinkel eller en ny smart farve ved hjælp af en ekstra aftagelig forramme.
Ved at klipse forrammen af, bliver
Küschall Advance let og kompakt ifm. transport i bil eller på rejse.
Küschall Advance - stolen til et aktivt liv!
Kontakt din lokale Küschall specialist eller Invacares kundeservice hvis du ønsker at vide mere eller ønsker at afprøve Küschall Advance
Dergin Tokmak deltog i “Supertalent 2011” og efter syv år som artist i “Cirque du Soleil”, er Dergin i dag en af de mest berømte artister med paraplegi i Europa.
