Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker.
Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker.
Husk at du frit kan vælge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Husk at du frit kan vælge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Online BPA-guide og arbejdslederværktøjer Aktiv inddragelse af borgere i udviklingsprocesser
når du har brug for os Hjælp til rekruttering
Vikarservice når du har et akut behov Forsikringer
Kursusaktivitet
Hjælp til det arbejdsmiljørelaterede arbejde
Leder: Kommune- og regionsvalg, gående rygmarvsskadede og Viborg
Tips & Tricks
Arbejdsliv: Jeg kan selv tilrettelægge min dag
Idræt for rygmarvsskadede
Rygmarvsskadede i Uganda
Behandling: rosen
Erfaringer med rosen
Nyt klagesystem
Uge 30: Vanddag
Bogomtale: Mig før dig
Klumme: Rose is a rose is a rose is a rose
Fokus på det gode liv
Nu rykker forskningen
40 år i samme hus
Rekonstruktion af håndgreb
NYT fra Viborg
Forskning på VCR
NYT fra Hornbæk
Det gik godt!
RYK’ter
Genhusning på VCR har ikke været optimal
Aktiv i RYK
Kort Nyt
Kære læser
Det er årets sidste måned, og årets sidste udgave af RYK! I 2014 er vi tilbage, og jeg kan fejre 30 år med RYK! magasin - eller som det hed, da jeg trådte ind i redaktionen tilbage i 1984:” Paraplegi - Forum og debat”. Der er gået meget blæk, farvebånd og dans over tastaturet gennem tre årtier, men aldrig har jeg manglet stof til bladet. Heller ikke til dette nummer, hvor vi bl.a. sætter fokus på idrætsmuligheder for rygmarvsskadede. I Uganda har rygmarvsskadede ikke samme muligheder for idræt, men en ny rygmarvsskadeorganisation tager kampen op for rehabilitering, rettigheder og gode levevilkår. På Afdeling for Rygmarvsskader har funktions-
chef Hanne Gregersen fejret sit 40 års jubilæum. Redaktionen aflagde hende et besøg. PTU og RYK afholdt Forsknings- og sundhedsdag i oktober. Læs reportagen fra dagen, hvor over 200 mennesker var samlet. En af dagens workshops blev holdt af professor Jens Zimmer, der gav en update på hvor langt forskningen i stamceller er nået. Vi har kigget nærmere på rosen, som mange rygmarvsskadede desværre har stiftet bekendtskab med. For rygmarvsskadede med gangfunktion blev der i efteråret holdt temadage i øst og vest - læs reportagen fra arrangementet i vest.
Pladsen rækker ikke til mere end et ønske herfra til alle læsere om en god jul og et godt nytår. Birgitte Bjørkman, redaktør
Nej til træg mave og forstoppelse
Thea Go the er et virksomt registreret naturlægemiddel, der har været i handlen siden 1971!
Findes både som the og tabletter til dem, der dagligt lider af træg mave og forstoppelse.
200 tabl./
100 g velsmagende the/20 tebreve. Produkterne findes hos den autoriserede forhandler: helsekostforretninger, Matas og apoteker.
Scan koden og bliv tilmeldt nyhedsbrevet
Thea Go’, sennesbælge, urtete og tabletter: Naturlægemiddel til kortvarig brug ved træg mave og forstoppelse. Indeholder skårede eller pulveriserede sennesbælge. Dosering, voksne: 1-3 tabletter, 1 urtetebrev el. 1 kop urtete daglig efter behov. Teen overhældes med kogende vand, hvorefter den trækker i 5-10 minutter. Må kun anvendes kortere tid (1 uge) uden lægens anvisning. Bør ikke anvendes til børn under 12 år uden lægens anvisning. Tag ikke Thea Go’ ved overfølsomhed overfor sennesbælge samt ved forsnævringer mave-tarmkanalen eller andre tilstande, der kan forhindre normal passage gennem mave-tarmkanalen, ved inflammatoriske tilstande tarm og mavesmerter af ukendt årsag samt ved svære forstyrrelser i væske- og elektrolytbalance. Forsigtighed ved indeklemt afføring og mave-tarm gener, hvor årsagen ikke kendes. Bør ikke indtages dagligt over længere perioder. Thea Go´ bør kun anvendes, hvis tilstrækkelig effekt ikke kan opnås ved at spise fiberrig kost eller ved at tage afføringsmidler, der indeholder fibre. Ved nedsat lever- eller nyrefunktion eller andre særlige sygdomme bør lægen kontaktes før Thea Go´ anvendes. Samtidig indtagelse af store doser sennesglykosider fra Thea Go´ og diuretika, kortikosteroider eller lakridsrod kan medføre forstyrrelser elektrolytbalancen, specielt hypokaliæmi. Hypokaliæmi kan medføre øget følsomhed for digoxin. Graviditet og amning: Bør kun anvendes efter samråd med læge. Bivirkninger: Mavekramper og mavesmerter. Forstyrrelser i vand- og saltbalancen. Pakningsstørrelser: Urtete: 100 g samt 20 breve à 2 g, tabletter: 200 stk. Læs indlægssedlen omhyggeligt.
Vi står for specialindretning, samt salg og service af alle bilmærker og modeller. Vi producere individuelle kvalitetsløsninger, derpasser til den enkelte bruger af bilen.
BPA er under pres – rammes én rammes vi alle - derfor holder vi sammen i LOBPA!
LOBPA er en demokratisk medlemsorganisation for alle med BPA.
LOBPA arbejder for fuld selvbestemmelse i BPA, og for at lovgivningen tilpasses brugernes situation og ikke forringer vores vilkår.
LOBPA tilbyder erfaringsudveksling, mentorordning og kompetent faglig vejledning.
LOBPA kan varetage dit arbejdsgiveransvar på nonprofit basis.
Denne leder er tredelt, som det vil fremgå af overskriften.
Når du sidder med dette RYK! i hænderne eller på skærmen, er valget til regioner og kommunerne for længst overstået, og man har sandsynligvis også opgjort, hvem der har besat pladserne. Det vil så vise sig igen, at ikke ret mange pladser er besat af personer med et handicap. Det er selvfølgelig beklageligt, men også ret forståeligt. Det at sidde i en sådan bestyrelse kræver uhyggeligt meget, og det er værd at tage hatten af for dem, der på trods af en mere besværlig hverdag end andre tager handsken op.
I den forbindelse skal det bemærkes, at vores redaktør, Birgitte Bjørkman, stiller op i Herlev, og at tidligere formand Anders J. Andersen stiller op i Vordingborg.
Nu skal vi også lige betænke, at det ikke er sådan, at personer med handicap ligger på den lade side. Vi kan bare kigge på vores egen organisation. Hvor mange er ikke dybt engageret i den. Tager man en overordnet betragtning, så er der rigtig mange fra vores stand, der er involveret i og tager et stort slæb med politik, det er bare i selve handicappolitikken i foreningerne.
Der er 98 handicapråd, der skal besættes med fire personer fra vores rækker. Der er tilsvarende lokale beskæftigelsesråd med to deltagere. Der er 32 forskellige såkaldte patientforeninger med bestyrelser og daglige kontaktmuligheder samt med kredse og lokalforeninger. Alt i alt giver det heldigvis en god portion involverede personer, der så ikke har tid og kræfter til de omtalte kommunal- og regionsbestyrelser. Alle, der kan og vil, leverer varen efter bedste evne, og lad os håbe, at de også præger de ikke-handicappede politikere.
RYKs formand, Lotte Tobiasen, har fundet et uopdyrket område inden for vores område, nemlig de gående rygmarvsskadede. Hun har gjort et kæmpe arbejde, som har resulteret i to temadage, en folder samt en hel masse artikler lagt ind på vores hjemmeside. De to temadage viser, at der er ramt rigtigt. Denne gruppe af
Kommune- og regionsvalg, gående rygmarvsskadede og Viborg Leder
rygmarvsskadede har været overladt til sig selv i forvisning om, at de var de eneste. Det er de ikke, de er lige så velkomne i gruppen som vi andre og kan bibringe en stor del nye facetter til gavn for os alle.
Vestdansk Center for Rygmarvsskadede er under ny- og ombygning som bekendt. Vi skal nu kigge fremad og lade fortiden hvile. Vi skal arbejde målrettet på at få det bedst mulige forhold til stedet. Viborg er villig, og vi er villige. Vi har i det forløbne års tid været i rigtig mange dialoger med Viborgs personale. Vi har lavet rigtig mange tiltag til samarbejder, orienteringer og møder. Det være sig ledelsen, de enkelte afdelingsområder og såmænd også på enkeltområder. Jeg forventer mig rigtig meget af fremtiden. Viborg er fornyet på mange områder, der virker meget spændende og interessante. Der er kommet rigtig mange nye ansatte, som udviser en stor iver og brændende ildhu for at ville gøre det så godt som overhovedet muligt for de indlagte.
Så selv om jeg sagde i talen ved rejsegildet, at det var flot med et sådan byggeri, der om nogen tid sandsynligvis ville være overflødigt på grund af fremtidens løsning og kurering af rygmarvsskader, så går der nok mindst 10-15 år endnu, før gennembruddet kommer.
Torben Bach Holm næstformand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk. dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Lotte Tobiasen, Torben Bach Holm og Pete Roepstorff Korrektur: Birgit Dahl og Mikka Lee-Andersen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup • tlf. 3929 3555, ma – to kl. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1143 eller mail: crp@rosendahls.dk • Forsidefoto: Privat foto Deadline: nr. 1/2014: 1. februar 2014.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for mennesker med en rygmarvsskade. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Lotte Tobiasen, Trillegårdsvej 59, 8210 Aarhus V • tlf. 8629 4070/2984 9859.
Hovedsponsorer for RYK:
Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab
BPA-leverandør • STU-leverandør • Ledsagelse • Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor
Vi står bag dig
Vi står til rådighed med:
• Støtte, Råd & Vejledning
• Serviceordninger
• Vikardækning
• Løn & Regnskab
• Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS)
• Kompetencegivende praktik og handicaphjælperkurser
• Formidling og rekruttering af hjælpere
• Døgnåbent ved akut opståede situationer
• Mange års erfaring inden for branchen Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.
Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00
Ferie med frihed
2 døgns ophold ved Vesterhavet med alt inklusiv fra kr. 970,pr. person
på Feriecenter Slettestrand
Feriecenter Slettestrand vil gerne byde velkommen til et dejligt handicapvenligt ophold ved Vesterhavet. Her er alt, hvad der er godt for sjæl og krop; Vesterhavet, varmvandsbassin, massage og hjemmelavet, økologisk mad.
Ophold i ferielejlighed med loftlift og elevationssenge.
SmartDrive er en lille stærk motor, der skaber ua�ængighed og tager dig derhen hvor du vil.
Scan og se flere innova�ve hjælpemidler. Eller kontakt vores fysioterapeut Mar�n Fog for en demonstra�on på tlf. 20 77 52 38
Se mere på www.langhoej-live.dk
NuDrive - for dig der vil selv. En manuel hjælpemotor der sam�dig skåner skuldre og håndled.
HANDICAPVENLIG HESTEVOGNSKØRSEL
&Tips Tricks
Drypfri sæbedispenser
Scandinavian Purity er en ny, drypfri sæbedispenser designet af Jacob Jensen. Det er skandinavisk enkelhed med fokus på funktionalitet. Dispenseren aktiveres ved et let tryk på siden og kan placeres overalt i boligen. Den er fyldt med duftende sæbe fra Alllison i fire varianter og fås i fire farver: grå, rød, sort og hvid. Den indeholder 200 ml sæbe med plejende ingredienser og fremstillet uden parabener. Når sæben er brugt op, er det muligt at købe en refill på 600 ml. Scandinavian Purity koster ca. 170 kr., og refill koster ca. 70 kr. Forhandles hos førende isenkræmmere over hele landet.
BB
Fejer og vasker
Vasketøjskurv på hjul
Denne vasketøjskurv fra House Doctor er praktisk på sine hjul. Rå vasketøjskurv med sort print i et råt og industrielt design. Materialet er en lækker kombination af jern og kanvas. Stoffet tåler kemisk rens. Mål: H 70 cm x 40 cm x 40 cm. Set til 1.599 kr. hos nordhjem.dk BB
Redaktionen modtager gerne gode ideer til Tips & Tricks. Skriv til redaktion@ryk.dk. Tidligere Tips & Tricks finder du på ryk.dk. Søg på tips i søgefeltet i øverste højre hjørne.
iRobot Braava er en ny innovativ gulvvasker, som rengør gulvet med mikrofiberklude. Braava fejer og mopper næsten alle hårde gulvtyper, og den gør det både lydløst og systematisk. Med brug af avanceret robotteknologi registrerer Braava selv, hvor den har været. Ved hjælp af de indbyggede sensorer kører den let langs vægge, rundt om møbler, i hjørner og undgår automatisk tæpper. Betjeningen af Braava er let – tryk på Sweep- eller Mop-knappen, og den klarer resten selv. Der kan benyttes både éngangs- og genanvendelige, vaskbare mikrofiberklude. Den genoplader hurtigt. Findes i to udgaver: 320 og 380. 380 har større batterikapacitet og Pro-Clean System. Koster henholdsvis 1.759 kr. og 2.474 kr. Se mere på roboteksperten.dk.
BB
Jeg kan
Mogens Jensen fra Aarhus har været ansat i snart 20 år i et skånejob hos Dansk Handicap Idræts-Forbund (DHIF). Hans arbejdsopgaver er bl.a. at være koordinator for underviserteamet i Team Nord, som dækker Region Midt- og Nordjylland. Desuden underviser han på folkeskoler, social- og sundhedsskoler og ergo- og fysioterapeutskoler. Formålet er at udbrede kendskabet til handicapidræt. – Jeg bliver såmænd også brugt til polterabender, fortæller den 50-årige Mogens og fortsætter med et smil: – Det er jo en sjov måde at kombinere formidling af viden og indsigt om handicapidræt.
En anden arbejdsopgave er planlægningen af sommerkurset ”Handicapidræt for alle” i uge 27 på Egmont Højskolen, og dertil er der almindeligt forefaldende kontorarbejde.
Beskyttede vilkår
Jobbet i DHIF er på blot 10 timer, men kombineret med et skånejob i Handi-K@, som er et dagcenter for voksne, fysisk handicappede, løber Mogens’ arbejdsuge op på 20 timer. – Da skånejobbet er på beskyttede vilkår, kan jeg i stor udstrækning selv tilrettelægge mine arbejdsdage. Som udgangspunkt er jeg på arbejde de fire første hverdage, fem timer om dagen, fortæller Mogens og fortsætter: – Timelønnen er ikke så høj, men da jeg modtager førtidspension, så giver det sammenlagt en god indtægt. Mogens har overvejet muligheden for at blive ansat i et fleksjob hos DHIF. – Men kun lidt. Jeg er godt tilfreds med mit skånejob.
En udfordring
Mogens blev uddannet bygningssnedker 1982 og arbejdede efterfølgende
hos forskellige mestre. En ungdomsferie i Spanien i 1987 sætter den 25-årige Mogens’ fremtidige erhvervsmuligheder på standby. Efter en badeulykke vender Mogens hjem som tetraplegiker og må indse, at han ikke kan vende tilbage til sit job som byggemontør hos Nordisk Byggemontage i Herlev.
– Jeg er én af dem, der er mere til det praktiske end det boglige. Det var derfor en stor udfordring for mig. Jeg skulle pludselig tænke i helt andre baner, fortæller Mogens, der var gået ud af 9. klasse.
Mogens startede på VHC og tog 10.-klassesfag i dansk og engelsk, suppleret med EDB undervisning.
– Mine tanker var dengang, at jeg kunne videreuddanne mig til byggetekniker eller bygningskonstruktør… eller måske arkitekt. Men jeg fandt hurtigt ud af, at en teoretisk uddannelse ikke var mig. Mogens startede i stedet på fuldt skema
Da muligheden bød sig for et skånejob som idrætsmedarbejder i DHIF, var Mogens ikke i tvivl.
selv tilrettelægge min dag
Mogens Jensen arbejder som idrætsmedarbejder i Dansk Handicap Idræts-Forbund. Jobbet er et skånejob, og det passer ham fint, at han selv kan tilrettelægge sine arbejdsdage.
– Jeg arbejder for det meste på kontoret i Viby, men er også i Viborg. Det passer mig dog godt, at der er stor fleksibilitet i mine arbejdsdage, så de ikke bliver for lange og pressede.
Tekst:
Birgitte Bjørkman • Foto: Kim Haugaard/Scanpix
på Handelsskolen, men efter et længere sygefravær måtte Mogens erkende, at han ikke kunne fuldføre det.
Såede kimen til jobbet
Inden ulykken var Mogens en aktiv idrætsudøver.
– Idrætten er en stor del af mit liv. Som knægt gik jeg til fodbold, jeg spillede håndbold og var også konkurrencesvømmer i en årrække.
Med den baggrund meldte Mogens sig til en rekrutteringslejr i Oksbøl for nyhandicappede.
– Det var i Oksbøl, at jeg igen fik lyst til at dyrke idræt, og det var også her, at min interesse for rekruttering til handicapidræt blev vakt.
Mogens prøvede sig frem med både svømning og bordtennis. Men det var kørestolsrugby, der for alvor tændte ham, og han var med til at starte
Danmarks første kørestolsrugbyhold op i Viborg tilbage i 1991. Her spillede han i seks år og var bl.a. med til det første EM i Sverige.
Mogens begyndte også at arbejde frivilligt i DHIF og fik et netværk i foreningerne. Da muligheden bød sig for et skånejob som idrætsmedarbejder, var Mogens ikke i tvivl. Og siden har jobbet givet Mogens noget både på den faglige og personlige konto.
– Det betyder meget for mig at have noget at stå op til. At være en del af noget, have kollegaer, man dels kan udvikle sig fagligt med, dels kan snakke med om alt muligt. Privat er vi også sammen, når vi tager ud og bowler sammen eller tager til koncerter.
Det tætteste, Mogens kommer idrætten i dag, er knap så vildt som rugby’en. – Jeg ligger og plasker rundt i et varmt-
Mogens underviser bl.a. folkeskoleklasser med det formål at udbrede kendskabet til handicapidræt og vise mangfoldigheden i idræt.
vandsbassin en gang om ugen. Men jeg har planer om at spille kørestolsrugby igen. Det vil jeg, når tiden og energien er til det, slutter Mogens.
FAKTA
Job med løntilskud Du har mulighed for at få et job med løntilskud (tidligere kaldt skånejob), hvis du er førtidspensionist og under 65 år. Det er en betingelse, at du ikke er i stand til at fastholde eller opnå beskæftigelse på ordinære vilkår på arbejdsmarkedet. Jobbet kan oprettes i offentlige og private virksomheder, inden for alle arbejdsområder og funktioner, og kan være på fuld tid eller deltid. Det bliver tilpasset arbejdsevnen med udgangspunkt i ønsker og behov, og det er kommunens ansvar at sikre, at arbejdsgiveren er indforstået med at tage de nødvendige skånehensyn. Jobbet skal søges på jobcenteret i kommunen, hvor man også kan få råd og vejledning. I samarbejde med en faglig organisation aftales løn- og arbejdsvilkår med arbejdsgiveren, der kan få et fastlagt offentligt tilskud på kr. 25,69 pr. time (sats 2013). Kommunen udbetaler løntilskuddet til arbejdsgiver.
Støtte til hjælpemidler Tilskud til ændringer af indretningen på arbejdspladsen og særlige arbejdsredskaber kan søges, hvis det har afgørende betydning for gennemførelse af arbejdet.
BB
Tekst: Carsten Mortensen, udviklingschef i Dansk Handicap Idræts-Forbund
Der er en lang række fordele forbundet med at dyrke idræt, når man er rygmarvsskadet. Og der er mange muligheder for at finde den helt rigtige idrætsgren.
Hvad får man ud af at dyrke idræt, når man har pådraget sig en rygmarvsskade? Det er selvfølgelig en personlig vurdering, og gevinsten er naturligvis meget forskellig fra person til person. Men faktum er, at mulighederne er mange, og at idræt for de fleste kan være en god måde at udfordre sin krop, styrke sin form og få et socialt netværk – præcis som det er tilfældet for ikke-handicappede. Især for nyskadede kan idrætten være en god vej til at lære den ’nye’ krop at kende, og det kan være rart at møde andre i samme situation som én selv. Samtidig er det
Idræt for rygmarvsskadede
ikke mindst for rygmarvsskadede en fordel at være veltrænet. Det vil give et overskud – også i dagligdagen med mange forflytninger.
Kørestolsrugby – udviklet til RM
En af de helt store fortællinger i handicapidrættens historie er, at en fysioterapeut på Stoke Mandeville Hospital i England i behandlingen af krigsskadede efter 2. verdenskrig introducerede en flok engelske soldater med rygmarvsskader til Murderball (senere kaldet kørestolsrugby), da den oprindelige fysioterapeutiske genoptræning ikke gav de forventede resultater. Soldaterne blev tændt af konkurrencen, og de opnåede resultater, der var meget mere anvendelige end dem, de tidligere havde opnået ved den fysioterapeutiske træning. Det var en øjenåbner, der med udgangspunkt i den nystiftede Stoke Mandeville-bevægelse (ISMWGF) var forløber for en stor del af handicapidrætten, bl.a. oprettelsen af De Paralympiske Lege, der for første gang blev afholdt i 1960 i Rom.
Kørestolsrugby blev udviklet især til tetraplegikere, da de grundet deres nedsatte hånd- eller armfunktion har svært ved at være med i eksempelvis kørestolsbasket. Med tiden er både spil-
Idrætsgrene for rygmarvsskadede
• Atletik
• Bordtennis
• El-hockey
• Golf
• Håndcykling
• Kano og kajak
• Kørestolsbasket
• Kørestolscurling
• Kørestolsrugby
• Kørestolsdans
• Kørestolstennis
• Præcisionsorientering
• Ridning
• Sejlsport
• Skisport (langrend og alpin)
• Skydning
• Svømning
• Vandski
let og målgruppen blevet udviklet, og i dag spiller også folk med andre handicaps kørestolsrugby. Der er p.t. fem kørestolsrugbyklubber i Danmark.
Andre typer holdsport
Kørestolsbasket er en anden populær holdsport, som kræver en del hånd- og armfunktion og derfor primært henven-
Foto: Lars Møller
rygmarvsskadede
der sig til paraplegikere samt tetraplegikere med mindre funktionsnedsættelse i hænder/arme. Ligesom kørestolsrugby er det en tempofyldt holdsport, som er blandt de mest seværdige og populære handicapidrætsgrene. Der er i øjeblikket otte kørestolsbasketklubber i landet. Holdsportsgrenene tæller også elhockey, som er en sport for udøvere
med et svært fysisk handicap. Det er især populært blandt børn og unge. El-hockey er et lynhurtigt spil i el-kørestole og spilles i 13 klubber over hele landet.
Individuelle idrætsgrene
Er man mere til individuelle idrætsgrene, er der også mange muligheder
for rygmarvsskadede. Bordtennis er en glimrende sport for både para- og tetraplegikere, da der er et forholdsvis begrænset behov for bevægelse i kørestolen. Der tilbydes bordtennis for spillere med handicap i 20 klubber over hele landet.
Andre populære, individuelle sportsgrene er kaste- og løbediscipliner i atletik (fx siddende kuglestød, spydkast og kørestolsrace), håndcykling, kørestolsdans, kørestolstennis, præcisionsorientering (orienteringsløb i kørestol på skovstier), skydning og sejlsport. Der findes desuden en række idrætsgrene, som ikke er oplagte for alle rygmarvsskadede, men hvor det kan være muligt at være med alt efter
funktionsnedsættelsens omfang. Der er eller har tidligere været atleter med rygmarvsskade i bl.a. ridning, svømning, golf og vandski.
Vinteridræt
Endelig er vinteridrætterne også oplagte for udøvere med rygmarvsskade. Det er muligt både at dyrke alpint skiløb i en såkaldt sitski, at køre skikart (en slags gokart med ski under i stedet for hjul) og at dyrke siddende langrend eller spille kørestolscurling.
Fra bredde- til eliteidræt
Dansk Handicap Idræts-Forbund (DHIF) har tilbud inden for både bredde- og
eliteidræt. Vi har en lang tradition for at tage medaljer ved internationale mesterskaber, bl.a. EM, VM og De Paralympiske Lege. I øjeblikket skabes de største resultater i skydning, ridning, kørestolsrugby, atletik og bordtennis, mens det for 10-15 år siden var svømning, der var flagskibet inden for eliteidrætten. Der er således en stor mangfoldighed af muligheder i handicapidrætten, uanset om du er til teknik,
Få hjælp til at komme i gang
fysik, taktik, elite- eller breddeidræt. Alle kan være med, og det er aldrig for sent at starte.
Til artiklen er benyttet fotos af følgende fotografer: Lars Møller, Randy Richardson, Sportsfoto, DHIF, Sommerfoto.dk, Fotoklubben Motiv og Jyskpressefoto.dk
DHIF vil meget gerne hjælpe med at afdække dine muligheder, både ud fra din funktionsnedsættelse, dine præferencer og lokalt tilhørsforhold. Som nævnt er nogle idrætter egnede for både para- og tetraplegikere, mens andre kun henvender sig til den ene gruppe – og andre igen primært vil være for personer med en inkomplet rygmarvsskade. DHIFs lokale idrætskonsulenter kan hjælpe med at finde ud af, hvilke muligheder der helt præcist er. For mere information kontakt dit lokale konsulent-team:
• Team Nord (dækker Region Nordjylland og Region Midtjylland): Tlf. 5159 7272, e-mail: teamnord@dhif.dk
• Team Syd (dækker Region Syddanmark): Tlf. 5159 7273, e-mail: teamsyd@dhif.dk
• Team Øst (dækker Region Hovedstaden og Region Sjælland): tlf. 5159 7277, e-mail: teamost@dhif.dk
Du kan også finde navne og kontaktoplysninger på de lokale konsulenter på dhif.dk. Her kan man også finde en idrætsmedarbejder, der selv har en rygmarvsskade. Læs mere om de mange forskellige idrætter, find din lokale klub m.v. på dhif.dk
Rygmarvsskadede i
Uganda
Vi møder dem alle: Flaben, bondepigen, den studerende og forretningsmanden. Ulandskonsulent Sven Gårn Hansen har besøgt rygmarvsskadeforeningen SIA i Uganda.
Vi er i Uganda. Rygmarvsskadeforeningen SIA er på besøg hos Rose. Hun er enlig mor og bor hos sine forældre på landet. En dag vågnede hun og var lam. Om morgenen bærer familien hende ud på gårdspladsen, og om aftenen bærer de hende ind igen.
- Du skulle bede din bror sænke dørtrinnet og lave en rampe til dig, er Joseph fra SIAs kommentar til hende.
- Så behøver du ikke bede om hjælp, bare fordi du skal ind eller ud.
Rose er den eneste paraplegiker i landsbyen. Hun kan ikke tage ind til byen. For den lokale minibus stopper ikke for hende. Hvem skal hun snakke med for at få mod og viden, fx om hvad hun kan og hvad hun har ret til?
Morgentur med kørestolsteknik
Da jeg igen møder Joseph, er vi til selvhjælpskursus i hovedstaden Kampala for dem, der er udskrevet fra hospitalets traumeafdeling. Mennesker, der har overlevet ulykken og nu skal til at “overleve” livet med en rygmarvsskade. Joseph selv sidder i kørestol, fordi han engang stod for tæt på et røveri, der gik galt. Nu kører han kørestolsmarathon, er med i bestyrelsen af SIA og underviser nye medlemmer i kørestolsteknik. I dag er holdet på en halv times morgentur gennem et almindeligt storbykvarter med jordveje, vandpytter og bakker. For mange er det første gang, de bruger deres kørestol til at bevæge sig rundt i byen.
- Jeg føler mig som en hybridkylling i den her stol. Men det er godt, for jeg lærer, at jeg kan hjule på egen hånd, siger en deltager.
En kamp for retten til at studere
Myleen leder kørestolsgruppen over landevejen. Det sker med røde flag og
trafikstop. Myleen var studerende, da den taxa hun sad i, lavede en hasarderet overhaling. Hun kæmpede sig tilbage til livet og studerer nu igen. Universitetet kunne ikke se pointen i, at hun vendte tilbage til studiet. Det første semester bar hendes studiekammerater hende rundt fra klasselokale til klasselokale. Så gav universitetsadministrationen sig, og i næste semester var undervisningen blevet flyttet til stueetagen. Myleen er i dag bestyrelsesmedlem i SIA. Nogle forbipasserende tror, at vi er en demonstration.
- Jeg er blevet klar over, hvor vigtigt det er, at gøre landevejen sikker for kørestolsbrugere, siger faren til 10-årige James, der faldt ned fra et træ for et år siden.
Selvrespekt og hygiejne
Efter køretræningen er der undervisning i rettigheder, selvrespekt, hygiejne og brug af kateter.
- Jeg havde lyst til at slå mig selv ihjel, fortæller en flot mand iklædt en skinnende hvid t-shirt og pressede bukser og med moderigtig, glatbarberet kranie. Han fortsætter:
- Jeg tog ud til Gayaza Road og bad min hjælper efterlade mig der. Så kiggede jeg efter en bil, jeg kunne lægge mig under.
Vil du med til Uganda?
Interesserer du dig for organisationsog rettighedsarbejde og ulande? Er du medlem af RYK og aktiv i din forening? Måske aktiv i sport? Har du erfaringer, som du vil videregive til SIA, når de skal opbygge deres forening og styrke deres rettighedsarbejde? Så er du måske den, der skal med på projektbesøg til Uganda i januar 2014. Send en mail til sven@dhfnet.dk eller ring på tlf. 2498 0588.
Du skulle have set mig dengang … snavset med langt skæg og hår over det hele. Jeg stank!
- Det er derfor, jeg altid har slips på, supplerer Henry.
Henry er formand i SIA, og jeg har været til flere møder med ham. Han fører sig altid frem som en rockstjerne ved møderne.
- Jeg dresser altid sådan her, som om jeg skal til bestyrelsesmøde. Hvis jeg lugter, hvis jeg ikke gør noget ud af mig selv, gider folk ikke være sammen med mig, og de gider ikke høre, hvad jeg har at sige, siger Henry og slutter dagen af.
Nyt projekt i Uganda
SIA er Spinal Injury Association of Uganda. Det var SIA, der pressede på, for oprettelse af en rygmarvsskadeafdeling på hospitalet i Kampala, og som har påtaget sig at træne paraplegikere i at leve og overleve med deres handicap. Det betød et radikalt ryk i overlevelsesprocenten for paraplegikere i Uganda. SIA arbejder nu på at tage springet fra selvhjælpsgruppe til rettighedsforkæmper. Der skal arbejdes for rehabilitering, adgang til hjælpemidler, økonomisk selvstændighed og tilgængelighed. Og der skal arbejdes for at komme ud til Ugandas øvrige byer og landdistrikter. Det kan SIA ikke gøre alene. De er derfor gået sammen med to ugandiske og tre danske handicaporganisationer om et stor samarbejdsprojekt. Projektet på 13 mia. kr. skal køre i fire år. Ansøgningen er til høring i Danida, og projektet forventes at starte i 2014.
Læs mere på danskhandicapforbund. dk under Uland.
Tekst og foto: Sven Gårn Hansen
Behandling:
rosen
Navnet er smukt, men det er et udbrud af rosen ikke. Dem, der har haft rosen, kan skrive under på det. Og har man først prøvet det, er man ikke i tvivl, når et nyt angreb af rosen sætter ind. Redaktionen har snakket med læge ph.d. Michael von Linstow fra Afdeling for Rygmarvsskader om behandling og forebyggelse af rosen.
Menneskets hud har mange gode funktioner. En sund og hel hud forhindrer bl.a. infektioner i at trænge ind i kroppen. Hos mennesker med en rygmarvsskade bliver huden mere sårbar over for infektioner, og derfor er rosen en velkendt komplikation hos både yngre og ældre rygmarvsskadede.
Hvad er rosen?
Rosen – på latin Erysipelas – er en akut og skarpt afgrænset, overfladisk hudinfektion.
– Rosen er almindeligvis forårsaget af gruppe a-streptokokker, der har fået adgang gennem en defekt i huden. I løbet af blot få timer kan den have spredt sig til den omkringliggende hud, og der kommer symptomer som kulderystelser, feber og hovedpine, fortæller læge ph.d. Michael von Linstow. På trods af at infektionen er overfladisk, kan en ubehandlet rosen blive livstruende.
– Derfor er hurtig behandling altafgørende. Til gengæld er det almindeligvis et godartet forløb, såfremt der indsættes med hurtig antibiotikabehandling.
Kendte faktorer
På spørgsmålet om, hvilke faktorer hos rygmarvsskadede der spiller ind ved et angreb af rosen, svarer Michael: – Manglende eller nedsat følesans øger risikoen for hudskader, fx ved forflytninger, forbrændinger og udvikling af tryksår. En anden faktor er reduceret blodgennemstrømning og muskelak-
tivitet, som giver hævelse – ødem – i benene, hvilket også øger risikoen for hudskader.
Michael peger desuden på risikoen for fugtige hudområder, hvilket også giver anledning til hudskader.
– Og en skade på huden letter adgangen for bakterier og dermed infektioner.
Hyppigt hos rygmarvsskadede Hos rygmarvsskadede er det ikke usædvanligt at se rosen på underbenene. Det er typisk her, det bryder ud.
– Nedsat blodgennemstrømning og deraf ødem forårsager ofte skrøbeligere hud på underbenene, og den udsatte hud er mere modtagelig for rifter og sår. Og med en rift eller et sår på underbenet er der risiko for et angreb af rosen, forklarer Michael og fortsætter: – Svampeinfektion mellem tæerne og eksem kan også være indgangsporte for et angreb af rosen.
Hvad skal man være opmærksom på? Et angreb af rosen opstår oftest ret pludseligt. Det er overfladisk, rødt og afgrænset.
– Tilstanden viser sig med lokale tegn på betændelse som varme, rødme i huden og hævelse ledsaget af smerte og ømme lymfeknuder. Mange rygmarvsskadede vil ikke registrere smerten og skal derfor være ekstra opmærksomme på de kliniske fund. Almentilstanden er oftest påvirket med hovedpine, kvalme og opkast og hurtig temperaturstigning.
– For tetraplegikere, der ikke får feber,
skal man her udvise særlig opmærksomhed på de kliniske fund… de reagerer ikke altid, som der står i almindelige lægebøger!
De kliniske fund kan således være svære at se hos rygmarvsskadede med blåmarmoreret hud.
– Her er det ekstra vigtigt at være særlig opmærksom på almentilstanden.
Michael tilføjer:
– Rosen er i øvrigt som hovedregel ensidig. Det er oftest kun det ene underben, der bliver angrebet.
Behandling
Hvis man har mistanke om rosen, skal man kontakte sin læge.
– Vent ikke tre dage, for så er det ikke blot en håndflade stort men hele benet! Lægen vil lave en diagnostisk undersøgelse, eventuelt med dyrkning (podning) fra indgangsporten, hvis den kan lokaliseres, samt tage en blodprøve. En penicillinbehandling vil hurtigt få bugt med infektionen og forhindre, at der opstår komplikationer. Omvendt kan en ubehandlet rosen give blodforgiftning.
– Hvis almentilstanden er væsentligt påvirket, kan henvisning til indlæggelse med intravenøs antibiotikabehandling være påkrævet, da rosen kan blive livstruende.
Forebyggende behandling
– Man kan forebygge ved at behandle de disponerende faktorer bedst muligt. Michael peger på en lang række faktorer og anbefaler, at man benytter kom-
pressionsstrømper og elevationsseng for at undgå ødem i benene. At man er opmærksom ved forflytninger, så man ikke risikerer at få sår og rifter, og at man sikrer sig fodtøj, hvor fødderne kan ånde, og som ikke giver risiko for fugtig hud og tryk på huden.
– Får man en svampeinfektion, skal den behandles, og man skal sikre sig en god hygiejne for at undgå hudirritationer, forklarer Michael, der desuden anbefaler daglig brug af en fugtighedsbevarende creme og såkaldt ”barrierecreme” på udsatte steder som fødder og underben.
– Rosen kan ramme alle aldre, men som ældre rygmarvsskadet skal man være særlig opmærksom på ovennævnte faktorer, da hudens egenskaber ændres med alderen, så huden bliver mere sårbar. Behandling af diabetes er også værd at bemærke – jo højere blodsukker, jo mere modtagelig for infektion.
Ingen medicinsk forebyggelse
– Der er gode grunde til at skyde hårdt
– Bryd den onde cirkel ved at undgå ødem i benene. Hæv benene, når det er muligt. Og bliv eventuelt vurderet med henblik på behov for kompressionsstrømper, anbefaler Michael von Linstow.
med det samme, når rosen blusser op. Foruden at rosen kan være livstruende, kan der også tilstøde livslange komplikationer.
Afslutningsvis spørger jeg, om man kan give forebyggende medicinsk behandling mod rosen.
– Der findes ingen brugbar evidens i litteraturen for forbyggende, medicinsk behandling. Ved forsøg har forebyggende penicillinbehandling ikke vist nogen givende effekt, så statistisk set er der intet signifikant bevis for en brugbar medicinsk forebyggelse af rosen, konkluderer Michael og fastslår: – Man skal forebygge ved at være opmærksom på de førnævnte, dispone-
Erfaringer med rosen
I sidste nummer af RYK! efterlyste vi læsere, der har erfaringer med rosen. Det kom der en del respons på.
rende faktorer. Og husk, at stress forøger behovet for opmærksomhed, da man oftest glemmer at være opmærksom på sin krop, når man har travlt.
Michael von Linstow slutter med en opfordring:
– Man kan holde rosen fra døren ved god opførsel!
Jeg har haft rosen flere gange. Den første gang var den mest alvorlige, for dengang vidste jeg ikke, hvad det var, og derfor gik jeg alt for længe, før jeg fik behandling. I de første fire dage på hospitalet fik jeg penicillin. Venstre ben blev voldsomt stort, og jeg fik nogle store sår, som tog lang tid at få til at hele. Andre gange har jeg kunnet tage det i opløbet, fordi jeg er blevet bevidst om nogle af signalerne, som jeg skal være opmærksom på: kvalme, rød hud, varme og feber. Hver gang har jeg fået medicin meget tidligt, hvilket har betydet, at der ikke har været nogen voldsomme sideeffekter.
Stig, 57 år og tetraplegiker siden 1973.
Siden foråret 2011 har jeg flere gange været ramt af rosen på mit højre underben. Efterhånden har jeg lært at se symptomerne komme og får nu den
fornødne og hurtige hjælp = antibiotikatabletter. Første gang var der også tendens til et direkte skinnebenssår. Dagligt bruger jeg kompressionsstrømper til knæet for at undgå ødemer i underbenene; ødemer som udløser eksemlignende revner i huden og deraf netop rosen. Desværre har jeg været indlagt seks gange på hospitalet i år pga. lungebetændelser, fremkaldt af min høje skade. Her var der ikke personale, der kom og gav mig kompressionsstrømper på, så det har givet mig rosen flere gange. I dag fungerer jeg ganske godt med mine kompressionsstrømper, selv om jeg nok aldrig lærer at være afhængig af de forskellige tidspunkter, hjælpen kommer til at få dem af eller på.
Lilian, 65 år og tetraplegiker siden 2010. Jeg har været angrebet et utal af gange
af rosen, heraf tre med indlæggelse. Infektionen kommer ind gennem den mindste lille sprække, typisk i revner mellem tæerne. Derfor er det min erfaring at undgå revner her og holde et godt øje. Opdager man den mindste antydning af revne, skal man bruge en creme. Jeg bruger en smule “Inotyol”, og der behøves ikke pakkes ind. Cremen er så bastant, at den bliver siddende i nogle dage. Et andet godt tip er at bruge en hårtørrer til at tørre mellem tæerne efter bad. Man kan også lave en pølse af gaze, der flettes ind mellem tæerne. Jeg har mange gange taget rosen i opløbet, og dermed undgået penicillin, ved at gå i seng et til to døgn. Den værste gang havde jeg et ben, der kunne gøre en elefant misundelig, og dertil var det ildrødt. Torben, 65 år og paraplegiker siden 1991.
Jeg har døjet med rosen i ca. 10 år, som regel på hele højre ben. Men venstre ben har også været ramt nogle gange. De fleste år har der været tofire udbrud om året med høj feber og meget hævede ben. Jeg har fået penicillinbehandling i 10 dage. Jeg har brugt noget bakteriedræbende creme fra apoteket, dog med begrænset effekt, og den var ret dyr.
For 20 måneder siden begyndte jeg
Medicinsk behandling
Førstevalgsbehandling er phenoxymethylpenicillin. Ved penicillinallergi behandles med Erytromycin eller Clindamycin. Ved mistanke om Staph. aureus behandles med dicloxacillin. (Kombinationsbehandling med phenoxymethylpenicillin og dicloxacillin kan også gives). Hvis der foreligger bakteriologisk svar på resistensbestemmelse, behandles der i henhold til resistensmønster. Ved manglende respons på behandling eller ved påvirket almentilstand indlægges til i.v.-behandling med antibiotika.
En behandling vil typisk vare 14-21 dage. Denne suppleres med kompressions- og sårbehandling samt elevation. Ved et udbrud af rosen vil man hos ca. en fjerdedel af patienterne se et nyt udbrud inden for en 3-årsperiode.
at bruge Helosan salve både morgen og aften og har ikke haft antydning af rosen siden. Helosan salve kan købes i en stor 300 g tube i Harald Nyborg for ca. 80 kr. Så det har været en billig og nem løsning.
Brian, 47 år og paraplegiker siden 1989.
På grund af rosenangreb i benene har jeg haft utallige indlæggelser, især gennem de seneste fem år. Angrebene har for mit vedkommende medført høj feber (min. 40 grader). Jeg var indlagt ca. hveranden måned (nogle gange lidt hyppigere) i en 10-dages periode, hvor jeg fik antibiotika tilført intravenøst. Et par af vore nye venner har en datter, der er sygeplejerske med sårpleje som speciale, og hendes råd er: Smør benene med Decubal Creme (den røde) minimum to gange om ugen. Sørg for at der er tørt mellem tæerne. Dette kan være svært, især hvis man samtidig bruger kompressionsstrømper. Her blev jeg opfordret til at købe noget Mesoft kompres eller bruge vat, der skal placeres mellem tæerne. Disse to råd har jeg nu fulgt i et års tid, og jeg har IKKE haft et eneste angreb af rosen i benene siden.
Inga, 64 år og paraplegiker siden 1968
Indlæggene bringes redigeret.
Nyt klagesystem
Folketinget vedtog inden sommerferien en lovændring om et nyt klagesystem i sociale sager. De gamle nævn er nedlagt. Fremover skal klager behandles i Ankestyrelsen, der bliver den eneste ankeinstans. Kun i de principielle sager vil der blive lægmandsinddragelse.
Tekst: Ellen Dall
Etnyt klagesystem, der skal behandle sociale sager, trådte i kraft den 1. juli 2013. De Sociale Nævn og Beskæftigelsesankenævnene i Statsforvaltningerne, hvor Danske Handicaporganisationer (DH) var repræsenteret, er nedlagt og erstattet af en ny ankestyrelse. Fremover vil lægfolk fra DH kun deltage ved afgørelser af principielle sager, altså kun i meget få sager. Øvrige klagesager vil blive behandlet administrativt.
Mister indsigt og viden
Jeg har været medlem af Det sociale Nævn i Region Syddanmark siden 1. januar 2007. Statsforvaltningen har selv truffet afgørelse i sager, hvor der ikke var tvivl om afgørelsen. Andre sager blev behandlet i nævnet, som bestod af en jurist fra Statsforvaltningen, en kommunalpolitiker og en fra DH. Jeg har oplevet, at Statsforvaltningen har behandlet sagerne med stor saglighed. Vores mødedeltagelse har haft stor betydning, idet vi har bragt vores viden og indsigt om livet med et handicap ind i sagsbehandlingen og Statsforvaltningen.
Det er derfor et stort problem, at kommunernes og DH’s repræsentanter nu kun skal deltage i behandlingen af de principielle sager.
Bekymring
En statistik for hele landet viser, at antallet af klagesager er steget med 57 % fra 2007 til 2011, og at kommunerne kun fik medhold i mellem 63 % og 67 % af sagerne. Resten af sagerne er blevet ændret, sendt tilbage til kommunerne til ny afgørelse eller er faldet bort. Fremover vil hovedparten af disse sager blive behandlet administrativt. Det forventes således, at kun i et fåtal af sager vil lægfolk blive inddraget. Det er bekymrende.
Usikker fremtid
Organiseringen af det nye klagesystem er i skrivende stund endnu ikke på plads. Den lukkede, administrative proces er dog problematisk, og det er foruroligende, hvis vores retssikkerhed begrænses. Det bliver derfor spændende at følge, hvordan vores klager vil blive behandlet fremover.
Ankestyrelsens kritiske venner, DHF har været involveret i Ankestyrelsens “visionsproces” og fortsætter dialogen i forummet “Ankestyrelsens kritiske venner”. Med den placering må det forventes, at DHF i den kommende tid vil følge praksis i det nye ankesystem tæt.
Som borger skal du fortsat klage til din kommune, hvis du er uenig i en afgørelse. Klagefristen er fire uger. Kommunen er forpligtet til at genvurdere sagen. Fastholder kommunen afgørelsen, skal den videresendes til Ankestyrelsen sammen med et ankeskema. Det er jurister i Ankestyrelsen, der vurderer, om sagen er generel eller principiel, hvilket afgør, om den behandles administrativt eller som en principsag med lægmandsinddragelse. Find info om Ankestyrelsen som ny klageinstans over afgørelser på social- og beskæftigelsesområdet på ast.dk
Vanddagen er et tilbagevendende indslag på RYKs sommerkursus. En eftermiddag ved vandet med badebroen som mødested for snak, en dukkert, en forrygende tur på “bananen” trukket i fuld fart efter en speedbåd, leg, sejlads i kanoer ... og mere snak. I år blev dagen indfanget af Kenneth Lundby Rasmussen.
Uge 30
Vanddag
Foto: Lundby Foto
plask!
Bogomtale:
Mig før dig
“Sidste anvendelsesdato: 19. marts 2007”. Denne lakoniske konstatering får Will Traynor tatoveret på sin krop. Det var datoen, hvor han brækkede halsen ret højt oppe, da en motorcykel uforvarende brasede ind i ham. Spørgsmålet er, om han også har en udløbsdato.
Tekst: Janke Bondam
Den britiske forfatter Jojo Moynes har med sin roman Mig før dig kastet lyskeglen på tetra-/hjælper-universet, der sjældent dukker op til offentlighedens overflade – og det med en historie, der rammer lige ind i både centralnervesystemet og hjertekulen. Den fængsler og engagerer i stor stil med de følsomme dilemmaer, den berører. En anmelder har kaldt den en emotionel tyfon.
Historien starter, hvor den unge Louisa Clark, der er midt i tyverne, lige er blevet arbejdsløs og herefter henvises til et arbejde som handicaphjælper. Hun bor hjemme hos forældrene, hvor der er hårdt brug for pengene, så hun kan ikke sige nej til det job, der bestemt ikke står øverst på hendes hitliste. Fordelen er, at det kun drejer sig om seks måneder. Og det er overklassefyren Will Traynor, der er små ti år ældre end hende, hun skal assistere. Ikke med den personlige pleje, dertil har Will den australske Nathan til at hjælpe sig, men med adspredelse, og – viser det sig – opsyn. Will har forsøgt at tage sit eget liv og planlægger nu rent faktisk at komme af dage med hjælp fra den schweiziske klinik, Dignitas*, når de seks måneder er slut.
Således er banen kridtet op. Arbejderklassepigen over for den rige jetsetfyr, der modtager hende med en uforskammet vrissenhed, som ville få enhver anden, der ikke benhårdt havde brug for pengene, til at løbe skrigende bort. Men Louisa er en skøn figur. Forholdsvis rap i munden, sjov og meget dårligt klædt. Hun er da også til tider ved at give op, men det lykkes dem selvfølgelig at nærme sig hinanden, fordi tætheden er uundgåelig: ”Når man bliver slynget ind i et helt nyt liv – eller i hvert fald mast så hårdt ind mod en andens liv, at man lige så godt kunne have klemt ansigtet op mod vedkommendes vindue – så sker der det, at man bliver tvunget til at tænke på, hvem man selv er. Eller hvordan andre mennesker opfatter én”.
På en meget bevægende måde begynder de langsomt at se hinanden – forstå det menneske, der er bag de respektive fordomme. Og der genereres rum til refleksion og selvrefleksion. Stort set hele bogen (med enkelte undtagelser) er set ud fra Louisas synsvinkel med hende som jegfortæller – aldrig fra Wills synsvinkel – så man kommer som læser helt ind under
huden på hende. Man griner med hende, græder, modnes og vokser.
”Det værste ved at arbejde som handicaphjælper er ikke det, de fleste tror. Det er ikke alt det med at løfte, den personlige pleje, medicinen og bandagerne og den svage, men konstante lugt af desinficeringsmidler. Det er ikke engang det, at andre folk tror, man kun har taget det arbejde, fordi man ikke er klog nok til at lave andet. Nej, det værste er, at når man er helt tæt på et andet menneske dagen lang, så kan man ikke flygte fra vedkommendes humør. Eller sit eget.”
Hun tager efterhånden sin opgave meget alvorligt. Hun vil have Will til at elske livet igen. Hun vil have ham til at se mulighederne i stedet for forhindringerne. Han fra sin side vil prøve at åbne hendes øjne for de kulturelle, litterære, uddannelsesmæssige muligheder, hun slet ikke tidligere har inkluderet i sin verden.
Louisa støvsuger nettet for kørestolsegnede aktiviteter og adgangsforhold i det offentlige rum, og hun får chatkontakter på nettet med rygmarvsskadede, der giver råd og vink. Ikke alle Louisas idéer falder i lige god jord hos den modvillige Will, og den uudtalte trussel om hans Dignitas-forehavende hænger tungt over teksten, men de får meget vellykkede ture sammen. Mere skal ikke røbes her.
I England er bogen indtil videre solgt i over 250.000 eksemplarer og lå i flere uger på Sunday Times’ topti. Anmelderne kom med begejstrede udtalelser, og det er på mange måder ikke svært at forstå hvorfor.
Ses historien i et større perspektiv, så handler den om to mennesker, der mødes. To mennesker, der er kommet ud af kurs. Louisa har fysikken i orden, men er følelsesmæssigt lammet og lever ikke livet fuldt ud. Med Will er det lige omvendt. Han har været på livets kransekages top og levet fuldt ud både fysisk og emotionelt, og nu er kroppen lammet. I det ufrivillige møde med hinanden lykkes det dem begge at flytte og bevæge hinanden. Begge stiller de mere eller mindre ufortalt hinanden spørgsmålet, om de tør gribe livet, og i det spørgsmål ligger også spørgsmålet om livet som tilvalg og fravalg.
På trods af det tårepersende indhold er man på ingen måde omklamret af sentimentalitet. Fortællingen, der, som sagt, er lagt i Louisas mund, er i et sprog og en tone, der er ligefrem, sjov og frejdig. Meget letlæst, meget forløsende, og man læser lige et kapitel til, og et til…
Der er ingen tvivl om, at forfatteren har researchet sit emne grundigt. Indimellem tager den indhentede viden lidt for meget plads. Det gælder, når mulighederne for, hvad et menneske i kørestol kan deltage i, udfolder sig lidt for pædagogisk.
Inspirationen til historien fik Jojo Moynes efter en radionyhed, der rapporterede om en ung rugbyspiller, der pådrog sig en tetraplegi efter en sportsskade. Denne unge mand havde overtalt sine forældre til at rejse med sig til Dignitas for at få assisteret hjælp til selvmord. Historien ville ikke forlade Jojo Moynes hoved, og jo mere hun dykkede ned i historien, desto flere komplicerede og facetterede spørgsmål rejste der sig om de psykiske og følelsesmæssige tilstande, en sådan beslutning kan afstedkomme. Og dette udmøntede sig i nærværende historie om, hvordan mødet og konfrontationen med så skadet et menneske kan tage sig ud på tætteste hold.
[*Dignitas er en schweizisk gruppe, der hjælper folk med alvorlige fysiske eller psykiske skader/sygdomme til assisteret selvmord under opsyn af kvalificerede læger og sygeplejersker.]
Hverdagsklumme:
Rose is a rose is a rose is a rose
Overskriften er et citat fra et digt af den kendte, amerikanske forfatter Gertrude Stein, der døde i 1946 og betragtes som igangsætter for moderne kunst og litteratur.
Rosen er symbol på den alsidige natur. Vi kan glæde os over rosen; både i den vilde og i den kultiverede natur. Vi kan spise dens frugt, hyben. Vi kan nyde dens form, dens duft og dens farver. Vi kan betragte den rent æstetisk, men også kommercielt. Gartnerne lever af at forædle og sælge roser. Parfumeindustrien bruger 1.500 kg rosenblade til at frembringe blot en liter olie.
Alle kan gratis nyde den danske natur, ”det billige skidt”, som Otto Gelsted udtrykker det i digtsamlingen ”Under Uvejret”. Før jeg selv blev tvunget ned i en kørestol, nød jeg alle mulige udeaktiviteter. Jeg tænkte ikke nærmere over det privilegium og regnede det som en selvfølge, at jeg uden besvær kunne færdes i naturen. Nu da jeg er kørestolsbruger, er mine mulighederne reduceret. For nogle er det ikke en ”dans på roser”, men jeg nyder så meget mere det, jeg formår, og tager udfordringerne op.
Når jeg sidder og betragter min have, folder tankerne sig ud. Her udspiller sig en fest for sanserne. Et bombardement, som jeg kan nyde fuldt ud uden at være hindret af mit handicap. Og med rosen er jeg i godt selskab, for den har inspireret mange kunstnere, både digtere, malere og musikere. Tænk på Brorsons smukke salme ”En rose så jeg skyde” og slageren ”The Yellow Rose of Texas” eller den franske sang ”La Vie en Rose”.
Rosen er i øvrigt logo for Socialdemokraterne og symbol for kærligheden, uden at disse to ting nødvendigvis har noget med hinanden at gøre. Rosen har været brugt som budbringer, idet nogle mænd siger med roser det, de ikke selv formår at udtrykke i ord. Andre giver roser som bod på deres små sidespring eller fadæser. I Richard Strauss’ dejlige opera ”Rosenkavaleren” skal denne med en rose af sølv fri på sin herre, bejlerens vegne. At han så i operaen selv bliver forelsket i pigen og omvendt, det er en anden historie.
At kærlighedens symbol rosen også har torne, skal vi ikke glemme. Der er ingen roser uden torne. En torn i livet som rygmarvsskadet er rosen. Hvorfor den smukke blomst har lagt navn til en smertefuld infektion, som mange rygmarvsskadede har prøvet på egen krop, vil jeg dog overlade til læserne at finde ud af.
Pete Roepstorff
Mig før dig af Jojo Moyes. Udgivet 2012 af forlaget Cicero. Indbundet, 420 sider. Pris 250 kr. Købes på rosinante.dk
I de kommende numre af RYK! magasin vil Pete Roepstorff skrive en klumme. Pete er nyt medlem af redaktionen.
Fokus på det gode
Vingsted hotel & konferencecenter dannede ramme om PTU og RYKs Forskningsog sundhedsdag i oktober, der samlede over 200 mennesker til liveshow af Ekso, spændende workshops og firmastande. Programmets fokus var ikke mindst det gode liv, og Jason Watt afsluttede med et brag af en peptalk.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
Der var lagt op til en dag i forskningens og sundhedens tegn, da PTU og RYK inviterede til den tredje Forsknings- og sundhedsdag i rækken. Siden 2009 har de to foreninger sammen arrangeret denne dag, der bliver holdt hvert andet år med det formål at sætte fokus på den nyeste viden på rygmarvsskadeområdet.
Live demonstration
Programmet indledte med en demonstration af Ekso, som er et avanceret robotskelet til brug i genoptræningen af rygmarvsskadede. Det er det amerikanske firma Ekso Bionics, der står bag udviklingen af skelettet. I dagens anledning var det ansatte fra firmaets engelske afdeling, der var mødt op for at give de mange deltagere en live demonstration af det bærbare, robotstyrede eksoskelet. Undervejs fortalte de om teknikken bag robotskelettet, mens Leo Lauritsen, der har været rygmarvsskadet siden en motorulykke for syv år siden, lagde krop til demonstrationen. På spørgsmålet om, hvordan det var at komme op at gå iført eksoskelettet, svarede Leo kort:
– Det er vildt! Det er fantastisk at gå igen.
Positive erfaringer med brug af robot Efterfølgende bød programmet på flere spændende workshops, deriblandt en workshop om eksoskelettet, som de to certificerede Esko-fysioterapeuter
Mette Skov Henriksen og Mats Christer Nilfyr fra Afdeling for Rygmarvsskader stod for. Her kunne deltagerne høre om de erfaringer, afdelingen allerede
har gjort sig, siden de fik skelettet Ekso i starten af året. I øvrigt Danmarks første og endnu eneste eksoskelet. Tilbagemeldingerne er positive; både fra personale og patienter.
– Eksoskelettet giver ikke blot patienterne gode oplevelser med at komme op at stå, det giver også mulighed for at starte gangtræning langt tidligere i behandlingen end ved konventionel fysioterapi, var udmeldingen fra de to fysioterapeuter.
Afdeling for Rygmarvsskader står desuden i spidsen for et nystartet europæisk, videnskabeligt studie af det robotstyrede skelet Ekso. Det er læge Carsten Bach Baunsgaard, der skal lede studiet.
– Mange europæiske centre har, ligesom Afdeling for Rygmarvsskader, påbegyndt brug af eksoskelettet i genoptræningen, og deres erfaringer skal indgå i det europæiske studie.
Stamcelleforskningen rykker
En anden workshop stillede fokus på nyt om forskning i stamceller. Det var dr. med. professor Jens Zimmer, der bl.a. gav sit bud på, hvornår man kan begynde at operere nyskadede patienter med henblik på reparation af nerverne i rygmarven. Buddet var overraskende. Nu har man ventet i så mange år, og pludselig er det blot 10-15 år ud i fremtiden.
– Der er grøde i forskningen. Nu sker der noget, påpegede Jens Zimmer. Det er de akutte, inkomplette skader, der står først på listen for operation med stamceller, men på spørgsmålet, om de lidt ældre skader også får en
chance, var Jens Zimmer ikke afvisende. Den gode udvikling er båret af de mange netværk, der er vokset op på tværs af centre og lande i hele verden. – Der lægges vægt på vigtigheden af vidensdeling for at give forskningen bedst mulige vilkår, forklarede Jens Zimmer (læs også artiklen på side 24). Fokus på smerter og spasticitet I tredje workshop fandt man læge Sven Robert Andresen fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade, som fortalte om smerte- og spasticitetsbehandling. Sven Robert Andresen præsenterede deltagerne for studier med fokus på
Udstillere
I pauserne stod de mange firmarepræsentanter klar til en snak og en præsentation af deres produkter. Og det benyttede de mange deltagere på Forsknings- og sundhedsdagen sig af.
Følgende firmaer udstillede:
Bandagist Jan Nielsen
Bensmith
Coloplast Danmark A/S
Natur-Drogeriget
OneMed Denmark A/S
P.P. Handicapservice
Vela
Wellspect Healthcare
Vi takker alle firmaer for deltagelse og økonomisk støtte.
liv
– Jeg har lært mere om at være menneske og om at tackle modgang og rejse sig.
forskning og behandling af neuropatiske smerter og spasticitet hos rygmarvsskadede med brug af henholdsvis Sativex og Normast.
– Behandlingstilbuddet, som vi har i dag til spasticitet og neurogene smerter, er ikke godt nok. Det er baseret på forskning, som er lavet gennem de sidste mange år, men trods stor forskningsaktivitet er udviklingen marginal.
Flere studier viser, at en betydelig procentdel af patienterne ikke er godt nok lindret med den medicin, der udskrives i dag.
Sven Robert Andresen gav dog håb. – Hvis mine studier giver et positivt udfald, vil vi kunne øge behandlingstilbuddet mod smerte og spasticitet hos rygmarvsskadede.
Sven Robert Andresen er meget tæt på at have tilladelserne på plads til et forsøg med afprøvning af cannabispræparater.
Problemer med mave og tarm
Overlæge Pia Faaborg fra Tarmkirurgisk afdeling i Vejle gav et spændende
oplæg om tarmtømningsproblemer og løsningsmuligheder. Pia Faaborg har erfaret, at forstoppelse ofte er årsagen til de mange gener, rygmarvsskadede har, såsom tømningsproblemer, ubehag, oppustethed og mavesmerter.Mavesmerter er tæt relateret til forstoppelse, men har også et element af neurogene smerter. Denne forskning er netop blevet publiceret. Forskning tyder også på, at tarmfunktionen bliver dårligere, som årene går. Der er ikke dokumentation for bivirkninger ved langvarig brug af afføringsmidler. Og der er heller ikke megen dokumentation, når det gælder kostens og væskens indflydelse på tarmfunktionen hos rygmarvsskadede.
– Hos mange giver fibre og grove grøntsager forstoppelse, men man må prøve sig frem, for tarmens liv er meget individuelt. Gør det, der føles rigtigt!
Pia Faaborg fortalte positivt om anal irrigation, som hun har erfaret giver en effektiv tømning af tarmen hos rygmarvsskadede, der tidligere har været besværet med forstoppelse.
– Men det er ikke alle, der kan afhjælpes med anal irrigation. Og så må man tænke i andre baner.
Pia Faaborg brugte en del af den sparsomme tid til en snak om, hvornår man skal overveje at få en stomi.
– Det skal man, når man har smerter og bruger mange timer på tømning af tarmen… det er ikke livet om at have afføring gennem endetarmen, hvis det sætter store begrænsninger i dagligdagen.
Også højt skadede, der får autonom dysrefleksi ved digital tømning, kan hjælpes med en stomi.
– Mange ting skal med ind over, inden man beslutter sig. Også overvejelser om de mulige komplikationer, der kan opstå.
Pia Faaborg var bekendt med, at i Vestdanmark har ca. 20 rygmarvsskadede fået en blindtarmsstomi til tarmskylning; en såkaldt skyllestomi. Heraf har
Jason Watt
nogle også en tyktarmsstomi. En seks års opfølgning viser, at 3/4 har det godt med tarmfunktion og god livskvalitet.
Og så sluttede Pia Faaborg af med et råd:
– Husk også, at smerter og andre gener kan have en anden årsag end rygmarvsskaden. Vægttab, træthed, forandringer i afføringen og smerter kan fx skyldes kræft, og derfor skal man opsøge sin læge ved forandringer.
Peptalk
Dagen blev rundet af med et brag af en peptalk af Jason Watt, som lykkeligvis ikke valgte at fravælge livet, da han lå på intensiv. Tak for det – eller som Jason selv udtrykte det tørt:
– Så havde I stadig siddet ude i foyeren og proppet jer med hindbærsnitter!
Den tidligere racerkører vendte sin tragedie til det positive og satte rekorden i korteste indlæggelsestid på Afdeling for
– Man kan jo ikke trække det blå kort hver gang. Der skal kæmpes!
Rygmarvsskader i Hornbæk. 2 måneder og 28 dage. Personalet sagde ellers til Jason, at ”det tager den tid, det tager”.
– Det var der aldrig en mekaniker, der havde sagt til mig!
Og det skulle man heller ikke sige til Jason, der i stedet valgte den taktik, han kendte fra motorsporten.
– Man kan jo ikke trække det blå kort hver gang. Der skal kæmpes!
Det gjorde Jason, der fortalte med humor, bid og indsigt om sin kamp tilbage til livet.
– Jeg har lært mere om at være menneske og om at tackle modgang og rejse sig.
Jason berettede også om mange sjove og finurlige oplevelser i en hverdag som alenefar med tre børn og i mødet med andre mennesker.
– Det her liv er faktisk helt ok. Det er ikke livets undergang at blive handicappet. Jo, når omverdenen ikke vil godkende én som ligeværdig. Men vi skal ikke være Ole Henriksen-glade.
– For hvordan ved vi så, hvornår vi er glade?
Fra PTU og RYK blev der afslutningsvis sagt tak til de mange fremmødte, sponsorer og oplægsholdere for en god og inspirerende dag.
Nu rykker forskningen
Endelig begynder international forskning i reparation af rygmarvsskader at spille sammen. Resultaterne er lovende, når man kombinerer forskellige former for behandling, siger professor Jens Zimmer Rasmussen, der var oplægsholder på Forsknings- og sundhedsdagen.
Nøglen til fremtidig reparation af rygmarvsskader ligger i kombinationsterapi, mener professor
Jens Zimmer Rasmussen, tidligere leder af Dansk Stamcelle Center. Han forklarede på workshoppen:
– Når man transplanterer umodne nerveceller, ved vi, at de ud over at overleve også kan danne aktive nerveforbindelser gennem læsionsstedet. Men det springende punkt er, om forbindelserne går de rigtige steder hen og tabte funktioner genetableres. Her må man prøve sig frem. Det gør man bl.a. på dyr gennem transplantation af forskellige typer af umodne nerveceller og støtteceller i kombination med indgift af vækstfaktorer og andre stoffer. Samtidig er en række klinisk-eksperimentelle forsøg med undersøgelse af primært sikkerheden ved celletransplantation i gang eller på vej.
Kunsten at kombinere
– Et af de nye dyreforsøg har vist, at nervefibre fra brodannende nerveceller kan vokse op til 2,5 cm ind i den skadede rygmarv, når der samtidigt tilføres vækstfaktorer.
Zimmer fortalte videre, at forsøg udført på rotter med høj skade på rygmarven viser, at tidlig indgift af antistoffer mod det væksthæmmende protein Nogo-A, kombineret med indgift af et enzym, der opløser hæmmende materiale mellem nervecellerne, og dertil målrettet træning, tilsammen kan genetablere selv finere motorik i rotternes forben og forpoter.
- Kunsten synes at være at kombinere de rigtige indgreb i den rigtige dosis og rækkefølge.
Nu rykker det for alvor
Helt tilbage i 1990 afholdt RYK, PTU
og Jens Zimmer Rasmussen Danmarks første internationale symposium om reparation af rygmarvsskader. Allerede dengang så verdens førende forskere behovet for gennem målrettet forskning at kombinere behandling med celler og vækstfaktorer, mens mulighederne for blokering af Nogo og fjernelsen af andre forhindringer af vækst, samt betydningen af målrettet træning, stod mindre klart.
– Det er dejligt at se, at det endelig begynder at virke, konstaterede Zimmer, da han viste et 23 år gammelt slide i sin powerpoint.
”Hvornår kan vi så bruge det?,” spurgte en nysgerrig tilhører.
– Godt spørgsmål, sagde Zimmer, og forklarede opmuntrende:
– Det sidste par år er der foruden grundige oversigter over opnåede resultater publiceret rigtig mange lovende forskningsresultater. Tydeligvis er der mere fokus på bestemte områder, hvor man sammen forsøger at dokumentere, hvad der virker, og hvad der ikke virker. I USA er der endda sat penge af til direkte at afprøve andres tilsyneladende lovende resultater.
Fælles dagsorden
– Som noget meget positivt kan jeg i dag sige, at de aktive forskningsgrupper helt bestemt er blevet meget bedre til at arbejde sammen på tværs. Det er desuden af stor betydning for de igangværende og kommende kliniske forsøg, at kompetente prækliniske og kliniske forskere nu i fællesskab prøver at sætte en fælles dagsorden med krav til, hvad der skal til af dyreeksperimentelle resultater, før man igangsætter et klinisk forsøg på mennesker.
– Her er der en opgave for brugerorganisationer, som skal kræve hand-
Tekst og foto: Viggo Rasmussen
forskningen
– Et af de nye dyreforsøg har vist, at nervefibre fra brodannende nerveceller kan vokse op til 2,5 cm ind i den skadede rygmarv, når der samtidigt tilføres vækstfaktorer, fortalte professor Jens Zimmer på workshoppen.
ling, støtte forskerne og holde dem til ilden. Forskerne skal rejse og samarbejde internationalt. På den måde får brugerne også den bedste og mest relevante formidling af resultater fra forreste linje, understregede Zimmer.
Tænk dig om
Direkte henvendt til rygmarvsskadede på workshoppen anbefalede Zimmer at tjekke de forskellige guidelines, der findes om stamcellebehandling, deltagelse i forskningsforsøg og behandling på pri-
vate klinikker, før man springer ud i det. – Hvis en klinik på sin hjemmeside tilbyder at kurere flere forskellige neurologiske skader og sygdomme med én type stamceller, så er det usandsynligt, at den behandling virker. På den klinik skal man altså ikke bruge 15.000 $, fortalte han, og sluttede: – Jeg skal ikke bestemme, hvad I måtte bruge jeres penge på, men hold øje med guidelines på nettet og tag stilling, gerne med faglig hjælp, på et afklaret grundlag.
FAKTA OM STAMCELLER
I et menneske findes ca. 250 forskellige typer celler, hvor hver type er specialiseret til at løse bestemte opgaver. For disse specialiserede celletyper findes der et større eller mindre antal stamceller. Bortset fra kønsceller er deres opgave at danne nye specialiserede celler, efterhånden som de gamle dør eller går til grunde. Nogle stamceller erstatter således hudens celler, når disse slides eller vaskes af, og danner nye hudceller, når et sår heles. I den voksne rygmarv og i store dele af hjernen findes der kun meget få, såkaldt neurale stamceller. Embryonale stamceller fra helt tidlige fosteranlæg kan under kontrolleret styring blive til alle celletyper i organismen. Inducerede pluripotente stamceller kan udvikles fra modne celler i kroppen, som i laboratoriet gennem behandling med 3-4 stoffer kan omdannes til celler med de samme egenskaber som embryonale stamceller.
Nyt om forskning i forsinket nervecelledød
Gå-Johnny gruppen har besøgt ph.d. studerende Ditte Elman og lektor Kate Lambertsen på Syddansk Universitet. De forsker i forsinket nervecelledød efter rygmarvsskade og Gå-Johnny har været med til at skaffe økonomiske midler til at gøre dette studie muligt. Man ved, at celler omkring en skade på rygmarven efterfølgende tager skade, og Ditte og Kates studie går ud på at få en bedre forståelse af mekanismerne med henblik på at mindske følgevirkningerne af en rygmarvsskade.
Én af deres teorier er, at man kan mindske skaden og forbedre funktionen efter skaden ved at hæmme nogle bestemte signalstoffer. Dette testes på forskellige prøver af hjerneceller fra mus, og foreløbige resultater tyder på, at teorien holder stik. Men der skal laves flere forsøg for at bekræfte denne teori, og efterfølgende skal samme teori afprøves på rygmarvsskadede mus.
Et andet delforsøg i deres forskning går ud på at undersøge, hvilke typer stoffer der er bedst til at hæmme disse signalstoffer, samtidig med at de har færrest bivirkninger. Effekten af samme typer stoffer undersøges i øvrigt på sklerosepatienter, og der er store forventninger til stofferne blandt forskerne.
Et tredje studie peger på, at man ved at aktivere en bestemt type celler omkring nervecellerne kan fremme dannelsen af de celler, som danner fedtskeder omkring nerverne og dermed skaber bedre betingelser for reparation.
Alt dette er små skridt videre på vej til at mindske skaderne efter en rygmarvsskade.
MB
GåJohnny følger denne forskning tæt, og vi vil bringe nyt i RYK!
år
Fra Hanne Gregersens kontor på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk er der en flot udsigt til havnen. Solen skinner, og efterårsfarverne har for alvor fået fat. Og med kaffe på kanden har vi gode rammer for en snak om Hannes mange år i huset.
Blev lokket med lejlighed
Som nyuddannet ergoterapeut arbejdede Hanne Gregersen på Neurokirurgisk Afdeling på Glostrup Hospital. Her mødte hun første gang patienter med rygmarvsskader.
– Det var her, jeg blev interesseret i at arbejde med rygmarvsskader, fortæller Hanne og mindes:
– Jeg havde to patienter med tetraplegi, der skulle overføres til Hornbæk. Jeg havde tidligere haft flere patienter, der var overflyttet til Hornbæk, et sted jeg ikke kendte ret meget til. Derfor kontaktede jeg den ledende ergoterapeut på stedet for at arrangere et besøg, hvor vi kunne drøfte, om de ergoterapeutfaglige tiltag, jeg havde iværksat, var korrekte i forhold til de principper, der skulle arbejdes videre med. Samtidig
kunne de to patienter møde ergoterapeuten fra Hornbæk.
Det skulle vise sig, at Hannes interesse for denne gruppe patienter var efterspurgt; ikke mindst fordi Hanne havde arbejdet med idéen om udformning af bandagering og træning til etablering af tenodesegreb.
Den ledende ergoterapeut var ihærdig med at få den unge Hanne ansat i Hornbæk, for Hanne havde bevist sine evner. Specialiseret viden var der behov for i en tid, hvor patienterne endnu i nogen udstrækning blev udskrevet til plejehjem, og hvor tilbuddet om hjælpemidler var meget begrænset. Med tilbud om en fireværelses lejlighed til Hanne og hendes daværende mand lykkedes det at få Hanne til Hornbæk –og med den fulgte jobbet.
Fagligheden holdt vand
Den 25-årige Hanne blev ansat på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk i november 1970, og her har hun været lige siden, bortset fra en enkelt afstikker som ledende ergoterapeut i Bagdad i Irak i årene 1982-85. Derfor blev jubi-
læet da heller ikke i 2010, men først i år. Tilbage i 1970 var der store forventninger til den unge og engagerede ergoterapeut fra Glostrup. – Én af mine første specialopgaver var at udvikle en spiralskinne til tetraplegikere, der ikke havde noget tenodesegreb, fortæller Hanne og husker: – Det var ganske primitivt. Vi stod over en spiralkogeplade og smeltede plastikken. Og med vores hænder formede vi skinnen efter mål. Det var en uholdbar løsning, så vi har siden benyttet en ovn. Man kan godt sige, at Hanne hurtigt gjorde karriere, for efter et par år blev hun udnævnt til afdelingsergoterapeut. Det store fokus var hjælpemidler og boligindretning, og Hanne var med til gennem 70’erne at få struktur på hjemmebesøg og hjælpemidler.
– Vi skulle sikre os, at vores faglige vurderinger holdt vand over for kommunerne, og her var rapportskrivning et vigtigt redskab.
Hanne husker, at hun var med til at udvikle den første elevator til et privat hjem, så den pågældende patient kunne vende tilbage til sin bolig.
samme hus
I hele sin lange karriere har Hanne Gregersen arbejdet med behandling og rehabilitering af mennesker med rygmarvsskade. Som 25-årig startede hun på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk. Det er siden blevet til fire årtier, kun afbrudt af næsten 3 år i Bagdad. Siden 1995 har hun fungeret som funktionschef i huset, men selv om det er en administrativ stilling, involverer Hanne sig stadig i det faglige arbejde.
– Det faglige er det, der har været mit drive – det er det, jeg altid har brændt for, fortæller Hanne, der stadig følger den faglige udvikling tæt på.
– Den kom i hus, fordi vores faglighed var på plads. Godt hjulpet på vej af de socialpolitiske landvindinger med bl.a. hjælperordningen, der gav vores patienter mulighed for at flytte i eget hus fremfor et plejehjem.
Nu som dengang mener Hanne, at mange ting er lykkedes, fordi personalet gennem årene har bevaret og udviklet det tætte tværfaglige samarbejde i huset.
Nye udfordringer
– Mantraet var dengang og er stadig at få patienterne rehabiliteret – at komme tilbage og blive aktive borgere og leve tilværelsen med et meningsfyldt indhold for den enkelte.
Men det er ikke så nemt i dag, forklarer Hanne.
– Udfordringen for personalet er blevet større, da patientgruppen har ændret sig fra de unge, ofte komplette trafik- og ulykkesskadede til ældre med inkomplette skader.
Aldersgennemsnittet er i dag over 50 år mod tidligere 25-30 år, og det har været en stor omvæltning for personalet.
– Det gør en stor forskel, da formålet med genoptræningen har et andet fokus. De ældre nytilskadekomne står ikke overfor at skulle tage stilling til studie og job, stifte familie, osv. Samtidig har de ældre en række aldersbetingede helbredsproblemer, og dertil er det sværere at vide, hvor meget funktion og hvor mange færdigheder patienter med inkomplette skader kan opnå. Det har personalet skullet geares til!
Fra spiralskinne til el-stimulation
Årene i Bagdad var en spændende oplevelse for Hanne, der havde udlængsel. – Det var utrolig fascinerende at få lov til at arbejde med sit fag i en helt anden kultur. Det ophold åbnede mine øjne for den mangfoldige verden, vi er en del af – og ændrede mig for altid. Jeg var indstillet på at fortsætte med at arbejde ude i den store verden. Jeg ville ikke vende tilbage til Hornbæk. Jeg ville noget andet!
Igen måtte den ledende ergoterapeut på Hornbæk overtale Hanne til at komme tilbage. Hanne lod sig overtale til at tage et barselsvikariat, og da stillingen som ledende ergoterapeut umiddelbart efter blev slået op, søgte Hanne den – og fik den.
Som ledende ergoterapeut har Hanne været i front med mange spændende forskningsprojekter og terapier, som hun har præsenteret på en lang række internationale konferencer. Ikke mindst med fokus på forbedring af håndfunktionen hos tetraplegikere. Siden hun var med til at udvikle spiralskinnen tilbage i
70’erne, er der sket meget på området, og hun har deltaget i udviklingen af brug af el-stimulation og Free Hand. – De er begge milepæle, når det gælder udviklingen i forbedringer af håndfunktionen hos højt skadede patienter. El-stimulation af håndfunktionen var en del af et EU-projekt i 90’erne, som Hanne var involveret i.
– Det var spændende, og resultatet var overraskende positivt. Vi fandt ikke blot ud af, at de svage muskler kunne trænes, og at tenodesegrebet kunne styrkes gennem el-stimulation, men også at den vundne funktion var permanent. Det var en aha-oplevelse!
Senere i 98 kom Free Hand med implanterede elektroder.
– Det var et godt tiltag, fordi det gav dem, der ingen håndfunktion havde, mulighed for at få nogle funktioner og dermed en øget livskvalitet. Jeg kunne godt ønske mig, at Free Hand kommer op at stå igen, fortæller Hanne og efterlyser mere teknologisk udvikling til glæde for de meget højt skadede.
Også i håndkirurgi er der sket en udvikling siden dens start i 70’erne.
– Alle tetraplegikere får i dag tilbudt håndkirurgisk vurdering med henblik på muligheder og effekt. Det er rimelig klassiske operationer, vi udfører i Danmark … her kunne jeg også ønske mig, at man udviklede operationsmetoderne mere. I bl.a. Sverige er man længere fremme.
På hjælpemiddelområdet er der sket en stor udvikling, siden Hanne startede i 1970.
– Design og funktionalitet har fået et kæmpe løft. Robotteknologi har også vundet indpas, og i ergoterapien har vi fået en robot til armtræning. Det er et spændende tiltag til gavn for vores tetraplegiske patienter, som de er rigtig glade for, og hvor deres udholdenhed ud over andre parametre også trænes og udfordres.
Administrativ leder af huset
Undervejs blev Hanne funktionschef i 95. Ved siden af det administrative arbejde, der følger med at være funktionschef, fortsatte Hanne også som ledende ergoterapeut.
– Det faglige er det, der har været mit drive – det er det, jeg altid har brændt for, fortæller Hanne, der stadig følger den faglige udvikling tæt på. Som funktionschef har Hanne ansvar for økonomien, og det er ikke blevet nemmere at få enderne til at mødes i et hus, der ofte er blevet ramt af nedskæringer.
– Det kræver stor kreativitet, men ind-
Hanne og RYK
– Design og funktionalitet har fået et kæmpe løft.
til nu har vi fået enderne til at hænge sammen.
Da huset gik fra at være Klinik for Rygmarvsskader under Rigshospitalet til Afdeling for Rygmarvsskader under Glostrup Hospital, fulgte der også mange udfordringer med. Nye regnskabssystemer og andre administrative sagsgange.
– Jeg ser frem til flytningen ind til Glostrup. Administrativt bliver det nemmere, men først og fremmest bliver det fagligt en stor gevinst, når patienterne ikke længere skal køres til København for undersøgelser. Med den patientsammensætning, vi har i dag med flere ældre nyskadede, er det blevet lægefagligt langt mere nødvendigt.
Selv om det administrative fylder meget i Hannes hverdag på kontoret med den flotte havneudsigt, så fastholder hun berøringen med fagligheden i huset og deltager i nordiske og internationale faglige konferencer. – Jeg vil gerne stadig være med. Jeg kan slet ikke lade være, slutter Hanne, der ikke er gået på pension endnu –selv om hun godt kunne efter mere end 40 år i faget.
Hanne Gregersen var med til at etablere Paraplegikerkredsen; det vi i dag kender som RYK.
I 1972 tog en række tidligere patienter og personale initiativ til etablering af Paraplegikerkredsen – i dag RYK.
– Det var spændende at være med til. Jeg husker det første seminar, der blev holdt i 1974 og handlede om sex og samliv. Det var hamrende godt … den åbenhed, der var dengang, er nok forsvundet lidt.
For Hanne har samarbejdet med RYK siden været både vigtigt og frugtbart.
- Der har gennem årene været mange dygtige organisationsfolk i RYK – deres ekspertise på eget liv og en dygtig tilgang til fagligheden har skabt et ligeværdigt samarbejde mellem RYK og Hornbæk.
Hanne fortæller, at hun bliver mødt af politikere og andre samarbejdspartnere, der roser RYK for at være en fantastisk og fagligt dygtig organisation.
– Jeg husker, da du og Stig Langvad ydede en stor indsats i Sundhedsstyrelsens redegørelse ”Para- og tetraplegi – organisation af behandling og kontrol”. Redegørelsen førte til specialeplanlægning af landets rygmarvsskadede, hvilket var en stor landvinding. Også Anders J. Andersen og Jens Bo Sørensen har ydet en prisværdig indsats i vores samarbejde om målsætninger for det nye Neurorehabiliteringshus i Glostrup. Vores samarbejde er båret af gensidig respekt – det har stor værdi for os!
Hanne håber, at RYK også i fremtiden vil være en vigtig og ligeværdig samarbejdspartner.
Robotarm har vundet pris
En kunstig titaniumarm er blevet kåret som vinder af den internationale designog ingeniørpris James Dyson Award 2013.
En arm i titanium, Titan Arm, har netop vundet James Dyson Award 2013. Armen er et batteridrevet eksoskelet til arm og skulder, som øger menneskets kraft. Med en armstyrke på op til 18 kilo kan Titan Arm hjælpe med rehabilitering af folk med rygmarvsskader ved at bidrage til at opbygge muskler og genvinde kontrol over og funktion i overkroppen. Titan Arm forstærker armstyrken, mens dens stive ryg fastholder kropsholdningen, og skulderstropper fordeler vægten jævnt. Den færdige prototype bruger en skulder lavet af tre mobile ledsamlinger, som giver brugeren fri bevægelsesmulighed ideel til fysioterapi. Et team fra maskiningeniøruddannelsen på The University of Pennsylvania i USA har brugt otte måneder på at udvikle Titan Arm. Deres præmie på 265.000 kr. bliver brugt til yderligere udvikling, test og markedsføring af Titan Arm. Teamet vil tilpasse armen til specifikke brugere med de seneste 3D print-teknologier. The University of Pennsylvania vil også modtage 88.000 kr. fra James Dyson Foundation, som er øremærket til hurtig fremstilling af prototyper. – Titaniumarmen er et genialt design med brug af moderne, hurtige og forholdsvist billige produktionsteknikker, hvilket gør projektet endnu mere overbevisende”, siger James Dyson.
De studerende bag Titan Arm håber, at armen, som er produceret af billig aluminium, kan sælges for en tiendedel af prisen på de allerede eksisterende modeller. Se mere på titanarm.com
James Dyson Award
James Dyson Award afholdes af James Dyson Foundation i 18 lande og opfordrer unge ingeniører og designere til at udvikle opfindsomme problemløsninger. Vinderen opfordres til at bruge præmiepengene til yderligere udvikling af prototyper, så produktet kan markedsføres.
Se mere på jamesdysonaward.org
Håndkirurgi:
Rekonstruktion af håndgreb
En svensk doktordisputats afslører en ny og bedre metode til forbedring af håndfunktion hos tetraplegikere. Metoden, hvor flere operationer udføres samtidig, indebærer desuden kortere behandlingstid.
At blive tetraplegiker indebærer, at muskler i arme og hænder bliver lammet. Men i mange tilfælde er der nogle muskelfunktioner tilbage, som gør det muligt at flytte muskler og sener og således genskabe en persons gribeevne.
Genvinding af hånd- og armfunktion har ofte en høj prioritet, da det har stor betydning for selvstændighed og uafhængighed. At kunne spise selv med almindeligt bestik, klare dele af sin hygiejne selv, give hånd, skrive og anvende en computer samt komme tilbage til arbejdslivet er bare enkelte eksempler på de gode resultater af rekonstruktiv håndkirurgi.
Kortere rehabilitering
Operationer for bedre hånd- og armfunktion har været anvendt i en lang årrække. I de seneste år er der sket store fremskridt inden for de kirurgiske teknikker. I dag er sammenbindingen af senerne så stærk og tåler så høj belastning, at patienten kan begynde at træne sit greb allerede dagen efter operation. Den tidlige træning efter operation betyder, at flere samtidige indgreb kan kombineres og udføres på en patientsikker måde.
Dagen efter operationen påbegyndes rehabiliteringen med at finde og træne de nyskabte funktioner. Efter fire
Forlængelse af fingrenes bøjesener ved spasticitet.
Forflytning af brachioradialis senen til tommelfingers bøjemuskel for at skabe en aktiv bøjning af tommelfinger.
uger kommer patienten tilbage for at begynde at træne almindelige hverdagsaktiviteter. Det faktum, at patienten kan begynde at træne umiddelbart efter operationen, mindsker også risikoen for sammenvoksning og ardannelse omkring de overførte sener. Afhandlingen konkluderer, at de samtidige operative indgreb og den kortere behandlingstid på i gennemsnit 10 dage for hver hånd sparer patienten sammenlagt for mindst tre måneders rehabilitering sammenlignet med tidligere, traditionelle metoder, hvor mindst to operationer var påkrævet for at opnå samme funktioner.
Mange fordele
Med den nyeste operationsmetode får patienten ikke bare en rekonstruktion af tommelgreb (figur 1) og helhåndsgreb men også evnen til at åbne hånden.
Resultatet efter operationen er desuden bedre. Grebsstyrken er dobbelt så stor, og evnen til at åbne hånden er bedre end ved traditionelle, opdelte operationer.
I vores hverdag møder vi utallige situationer, hvor et godt greb og evnen til at åbne hånden behøves. For patienten indebærer en rekonstrueret grebsevne en øget selvstændighed. Med et fungerende greb kan tetraplegikeren udføre dagligdags aktiviteter mere selvstændigt, spise selv uden hjælpemidler, give hånd og hilse, spille Wii med børnene, køre kørestol bedre, osv. For mange af patienterne har operationen desuden betydet, at de har kunnet vende tilbage til arbejde på deltid.
Carina Reinholdt er overlæge på Centrum Tetrahand, Sahlgrenska Universitetssygehus, Göteborg og dr.med. på Sahlgrenska Akademi ved Göteborgs Universitet.
Afhandlingen ”Surgical restoration of grasp control in tetraplegia” blev forsvaret ved en disputation den 14. marts 2013. Link til afhandlingen: gupea. ub.gu.se/handle/2077/31718
Centrum Tetrahand
Centrum Tetrahand på Sahlgrenska Universitetssygehus i Göteborg gennemfører årligt ca. 50 rekonstruktive håndoperationer. Patienterne kommer fra hele Sverige samt en række europæiske lande. Teamet består af tre håndkirurger, en neurolog fra Spinalenheden, to fysioterapeuter og en ergoterapeut. Centeret har både basis- og klinisk forskning. Læs mere om centeret på tetrahand.com
Tekst: Carina Reinholdt
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Udsmykning af det nye hus
Udsmykningen af det nye Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR) har været i udbud, og projektafdelingen har på baggrund af indkomne forslag valgt firmaet Artspot fra Aarhus. Udsmykningen vil komme til at spille en vigtig og aktiv rolle i forhold til oplevelsen af at være i huset, både som patient, medarbejder og gæst, og skal bidrage til den helende proces, såvel fysisk som psykisk. For at skabe sammenhæng i udsmykningen er valgt en særlig farvepalet til brug i huset. Værkerne vil blive anvendt i zoner og vil have forskellige formål. En zone skal være stemningsfyldt og skabe ro, håb og udsyn. Andre steder benytter man sig af elementer, der skal inspirere til dialog om fremtiden eller stimulere til aktivitet. Værkerne skal også bidrage til at give et hjemligt indtryk og skabe sammenhæng og harmoni i huset til glæde for såvel patienter som personale.
Patientstøttegrupper
Fra november vil Dansk Røde Kors komme i afdelingen som patientstøtter. Patientstøttegrupperne er frivillige og kommer med det formål at tilbyde patienterne socialt samvær og ledsagelse. De frivillige glæder sig meget til at skulle starte hos os.
Mentorordning
Lige nu samarbejder RYK og VCR om at få etableret en mentorordning i det nye VCR. I projektgruppen sidder Bodil Bjørnshave og Annie Shults, og vi samarbejder med Lotte Tobiasen, Mikkel Bundgaard og John Hinnerup. Der er netop ved at være lagt sidste hånd på en projektansøgning til Tryg Fonden. I første omgang er planen at gennemføre et pilotprojekt for at afprøve og evaluere en mentorordning for personer med traumatisk rygmarvsskade. Dette skal danne grundlag for et fremtidigt tilbud om mentorordning til alle med nyopstået rygmarvsskade indlagt til højtspecialiseret rehabilitering på VCR.
Hos psykologen
I psykologfunktionen er vi netop nu ved at indføre et nyt spørgeskema, ADAPSS. Dette indeholder 33 udsagn, som patienten besvarer ved at erklære sig enig eller uenig i forskellige grader. Når spørgeskemaet sammentælles, giver det et billede af, hvilke copingmekanismer den enkelte patient anvender. Ud fra dette er det muligt at vurdere, om patienterne er i risiko for at udvikle angst eller depression på baggrund af de ændrede livsomstændigheder. Endvidere kan det bruges til at anbefale et af tre psykologiske tilbud: støttende samtaler, terapeutiske samtaler og mindfulness. Hvis der startes terapeutiske samtaler, kan det også bruges til at lave en aftale om, hvad samtalerne skal handle om. Det er planen, at vi på sigt også kan bruge ADAPSS i den psykologiske forskning på VCR.
Personalet
Forskning på VCR
Forskningsafdelingen på VCR har startet en række projekter om autonom dysfunktion, effekt af rehabiliteringsforløb og nervesmerter og spasticitet.
Tekst: Jørgen Vibjerg, VCR
Et af de nyeste forskningstiltag finder man på VCR’s autonome laboratorium, hvor man er i fuld gang med de indledende test af udstyr på udvalgte patienter med henblik på snarest at starte systematisk registrering af alle rygmarvsskadede patienters udvikling af autonome dysfunktioner. Laboratoriet, under ledelse af forskningsansvarlig overlæge Ellen Merete Hagen, giver spændende muligheder for at dykke dybere ned i rygmarvsskadens påvirkning af puls og blodtryk.
Opfølgningsundersøgelser
Bodil Bjørnshave er desuden i gang med en opfølgningsundersøgelse, der har til formål at beskrive, hvor mange der i perioden fra 1990 til 2012 har været indlagt til rehabilitering på VCR efter en traumatisk rygmarvsskade. Denne gruppe, som udgør 691 personer, beskrives med hensyn til alder, køn og sværhedsgrad af rygmarvsskade og er vigtig i national og international sammenhæng, for at vi fremover kan vurdere behov for forebyggelse, behandling og rehabilitering.
Bodil Bjørnshave er i øvrigt også i gang med at foretage en række interviews med henblik på at undersøge rygmarvsskadede patienters erfaringer med at komme hjem efter rehabilitering på VCR. Viden herom skal bidrage til at evaluere det samlede rehabiliteringsforløb.
I forskningsafdelingen har vi desuden i øjeblikket besøg af tre kandidatstuderende. De er i gang med at lave et projekt med henblik på at vurdere effekten af vores intensive gen-
Ny klinikchef på VCR
Den 1. september tiltrådte Rikke Middelhede Hansen som klinikchef for Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg. 42-årige Rikke Middelhede Hansen kommer fra en stilling som overlæge på VCR, hvor hun i de seneste fem år bl.a. har været med til at styrke det tværfaglige samarbejde i centret til gavn for patienterne. Som klinikchef får Rikke samtidig ansvar for målet om, at VCR skal opnå status af universitetsklinik. Rikke er uddannet speciallæge i almen medicin og har bl.a. arbejdet som distriktslæge i Grønland og reservelæge ved Reumatologisk Afdeling ved Regionshospitalet Viborg, inden hun i 2009 blev afdelingslæge ved Paraplegifunktionen og i 2010 overlæge ved VCR, hvor hun nu får det daglige ansvar i samarbejde med centrets afdelingssygeplejerske og ledende terapeuter. BB
optræningsophold (IGOP). Dette gør de ved at se på ændringer i de såkaldte SCIM-scores (Spinal Core Independent Measurement), som alle patienternes funktioner vurderes ud fra; ved indlæggelse, udskrivelse og ved ambulantkontrol. Resultaterne kan være med til at sikre, at rygmarvsskadede på et intensivt genoptræningsophold får maksimalt ud af opholdet, og at resurserne dermed bliver brugt på den bedst tænkelige måde.
Nervesmerter og spasticitet
Ph.d.-studerende Sven Andresen MD er i gang med et spændende projekt om nervesmerter og spasticitet. Nervesmerter og spasticitet efter rygmarvsskade repræsenterer væsentlige, men fortsat uafklarede problemer, der giver anledning til betydelig lidelse og nedsat livskvalitet for patienter med rygmarvsskade. En betydelig procentdel af patienter med disse symptomer får ikke signifikant lindring fra den medicin, vi udskriver i dag. Sven vil derfor med Normast og Sativex studierne se på mulighederne for nye behandlingstilbud i fremtiden.
Hvis man ønsker at være med i disse studier, er man velkommen til at tage kontakt til: sven.robert.andresen@midt.rm.dk
Behov for patientinddragelse
På VCR er der lang erfaring med rehabilitering efter rygmarvsskade. Korte, effektive og højtspecialiserede rehabiliteringsforløb forudsætter en tværfaglig tilgang og inkluderer patient samt dennes familie og netværk. Hvert teammedlem spiller en vigtig rolle i rehabiliteringsprocessen, og koordinering af den samlede indsats er helt central. Der er store udfordringer forbundet med at skabe sammenhængende patientforløb på tværs af fag, og undersøgelser af rygmarvsskadede patienters oplevelser af rehabiliteringsforløb viser, at der er behov for mere fokus på patientforløbene og et stort behov for en målrettet og systematisk indsats. VCR vil gennem en række mindre ændringer optimere tværfaglige arbejdsgange og skabe en mere patientinddragende tilgang. Ændringerne afprøves løbende i en mindre patient- og personalegruppe, hvorefter de evalueres og justeres, inden de implementeres i hele huset. Jørgen Vibjerg, VCR
25 års jubilæum
I anledning af udviklingssygeplejerske Hanne Vest Hansens 25 års jubilæum var der inviteret til kaffemik på Afdeling for Rygmarvsskader den 6. november. I 2002 modtog Hanne Vest Rigshospitalets Nightingale-pris. Prisen fik hun for sit mangeårige arbejde med at udvikle sygeplejen til patienter med rygmarvsskader. I 2011 forsvarede Hanne Vest Hansen sin master “Rygmarvsskadede patienters involvering i beslutninger om egen rehabilitering”. RYK! ønsker Hanne Vest Hansen tillykke med jubilæet.
BB
Afdeling for Rygmarvsskader
Arrangementer med Hornbækgruppen
Efter sommerferien startede vi med grillaften på terrassen, og det blev igen en dejlig oplevelse.
I september havde vi i samarbejde med RYK et bilarrangement med to bilfirmaer samt tre kørestolsbrugere med anderledes biler end de mest almindelige. Kunderne i huset og pårørende fik afprøvet, hvad der findes af gode løsninger inden for de forskellige biltyper.
Samme dag var der 25-års jubilæum for sejlads med Mini12’erne sammen med sejlklubben, havneforeningen, hospitalet og pressen. Køkkenet havde lavet lækre sandwich til at afrunde den begivenhedsrige dag i bagende sol i haven.
Årets Mini 12’er afriggerfest blev afviklet i havneforeningen med alle hjælpere fra havnen, hospitalet og som sædvanlig god mad her fra hospitalets køkken. Årets sejlere fik igen en lille tale og et maleri af en Mini 12’er.
Lech og Henrik har været her for at fortælle om svæveflyvning med rygmarvsskade.
Vi har været på Christiansborg for at se gobelinerne. Virkelig oplysende foredrag om Danmarks- og verdenshistorien, vævet efter Bjørn Nørgaards billeder.
Hornbækgruppen har modtaget 5.000 kr. fra Tresserbanden, som spillede pengene ind til stort 60’er-popbal i Toldkammeret i Helsingør.
Kulturnat
For 4. gang deltog vi i Kulturnatten i Hornbæk. Aldrig har der været så mange begejstrede, lokale mennesker for at se, hvad det indebærer at have en rygmarvsskade, og hvordan rehabiliteringen foregår. Vi stoppede med at tælle folk, da vi nåede 200.
Ambulatoriet flytter
Som annonceret sidst flytter vores ambulatorium pga. pladsproblemer på NeuroCentret på Rigshospitalet. Derfor flyttes det fysisk fra Rigshospitalets afsnit 85-01 til Glostrup Hospital d. 2. december 2013. Det placeres i indgang 7 i stuetagen til højre. Den officielle adresse er: Glostrup Hospital, Afdeling for Rygmarvsskader, Ambulatorium, Nordre Ringvej 29-67, Indgang 7, 2600 Glostrup. (Vi mangler i skrivende stund vores nye telefonnummer. Glostrup Hospitals overordnede nummer er 3863 3863).
Personalet
Ny konstitueret, ledende overlæge
Ledende overlæge og professor på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk Fin Biering-Sørensen overlader administrationen til overlæge Birgitte Hansen, der bliver konstitueret, ledende overlæge pr. 1. januar 2014. Efter næsten 22 år som administrativ overlæge ønsker Fin Biering-Sørensen mere tid til forskningsaktivitet.
BB
Temadag for rygmarvsskadede med gangfunktion:
Det gik godt!
40 deltagere mødte spændte og entusiastiske op i Aarhus, da RYK i slutningen af oktober afholdt den første af to temadage for rygmarvsskadede med gangfunktion. Dagen afslørede et stort behov både for generel information om det at være rygmarvsskadet med gangfunktion og for at mødes med andre ligestillede – behov, som blev imødekommet i løbet af denne hyggelige og lærerige dag.
Tekst: Rie Bønding • Foto: Louise Helmer Nielsen
”Har du en usynlig skade, er du nødt til at synliggøre: at formidle det, andre ikke kan se, og som du gerne vil, at de skal kunne se”. Med dette tankevækkende hovedbudskab indledte psykolog Zita Palmquist temadagen, og herefter styrede hun deltagerne trygt gennem dagens program som primus motor.
Spørgsmål til en million
Hvordan synliggør man så skaden, og hvordan rummer man en rygmarvsskade? Svaret ville alle nok ønske var nemt og ligetil, men faktum er, at vi mennesker er forskellige, og at det er fuldstændig individuelt, hvordan den enkelte og vedkommendes pårørende bedst håndterer de udfordringer, der følger med en rygmarvsskade. Spørgsmålene til en million har med andre ord også en million svarmuligheder. Zita havde dog nogle gode bud på, hvordan man kan svare på disse spørgsmål. Overordnet lagde hun tre højaktuelle temaer for dagen; krise, coping og kommunikation.
Et mentalt stormvejr
Krisetemaet handler om det mentale stormvejr, der ofte følger med en rygmarvsskade. Når vi mennesker møder modgang, bliver vi rystet i vores grundvold – i vores eksistensgrundlag. Vi mister fodfæstet.
Tabet finder sted på mange niveauer. Følelser, tanker, krop og adfærd påvirkes. Vi prøver at finde balancen igen i en proces, hvor vi veksler mellem dels at være optaget af tabet og de begrænsninger, der følger med, dels at være optaget af de muligheder, der fortsat er til stede. Man kan sige, at vi veksler mellem to spor – flygt eller kæmp! Sidder vi fast i et af sporene, kan vi have behov for et skub – en hjælp til at komme videre i processen.
Nye normer for succes
Coping handler om at acceptere situationen og prioritere, hvor kræfterne skal lægges; for vi kan meget, men vi kan ikke alt! Det handler om at være realistisk i forhold til sin situation. Alle mennesker har nogle vilkår, de må tilpasse sig – nogle har så rygmarvsskaden som vilkår.
Zita fremhævede vigtigheden af, at der lyttes til kroppens signaler; en evne, der med tiden typisk vil blive lettere. Mange rygmarvsskadede med gangfunktion har svært ved at overgive sig til hjælpemidler. Hvorfor bruge dem, når man godt kan gå? Fordi man, hvis man vælger at bruge al sin energi på at gå, sandsynligvis ikke vil have kræfterne til andre, også vigtige aktiviteter, eksempelvis at deltage i sociale arrangementer eller lege med sine børn. Som Zita så slående
smukt formulerede det, så handler det om at finde ”nye normer for succes”. Man må tage sine livsmål op til genovervejelse og derved få øje på de muligheder, man, på trods af en rygmarvsskade, stadigvæk har for succes.
Den svære dialog
Kommunikation, med sig selv og med omverdenen, kan være vanskelig. Allervigtigst er, at man kan rumme sig selv, for når man kan det, så kan man også bedre være med andre. Et gammelt, men særdeles passende ordsprog lyder: ’Snak pænt med dig selv, du skal leve med dig hele livet’. Dette er indlysende, men kan være særdeles vanskeligt. Dialogen med pårørende er heller ikke problemfri, men kommunikation er vejen frem. Man må forsøge at være tydelig med sine tanker, følelser og behov. Det gør det lettere for én selv, og det forebygger misforståelser og hjælper de pårørende til at forstå, hvordan man har det, og hvad man ønsker. For de pårørende er også berørte; de føler sig ofte magtesløse overfor hvordan de skal tackle situationen med den rygmarvsskadede. Derfor: Gå i dialog med hinanden og omverdenen og fortæl hvad du føler og tænker. Om end dette er lettere sagt end gjort, er fordelene mange og uundværlige.
Jeg er ikke alene
Efter Zitas indlæg bød programmet på gruppearbejde. Det blev vægtet højt, fordi en dag som denne giver lejlighed til diskussion og erfaringsudveksling deltagerne imellem. Et stort behov, der sjældent er mulighed for at opfylde. Zita havde sørget for grundlaget for samtalen i form af inspirationsemner omhandlende nogle væsentlige problematikker, som rygmarvsskadede og de pårørende ofte møder. Fra start var der gang i gruppediskussionen. Der blev udvekslet erfaringer, givet gode råd og lyttet til fortællinger.
Særligt berørt var Leif, hvis kone, Camilla, for fem år siden blev rygmarvsskadet. Han sad med akkurat den enorme magtesløshed, der tit er kendetegnende hos pårørende: ”For mig har det været ubeskriveligt svært at stå på sidelinjen og iagttage alt det, som Camilla ikke længere kan. Nogle gange tror jeg faktisk, det har været lettere for Camilla at håndtere, end det har været for mig”. Leif fik fortalt, hvordan han har det, og fik dermed dækket et behov, som han delte med mange af de andre pårørende deltagere, der også fik lejlighed til at fortælle om det er svært. Camilla påpegede i forlængelse af Leif, hvor givende et arrangement som dette er: ”I starten troede jeg, jeg var helt alene, altså at jeg var den eneste
Billederne er fra temadagen i øst, der blev afholdt i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Dagens program var identisk med temadagen i vest, som den skrevne reportage er fra. Også her var der en god dialog omkring bordene, som billederne viser fra arrangementet i øst.
gående rygmarvsskadede i hele verden. Men jeg er ikke alene. Det er virkelig rart at møde andre med de samme problemer og udfordringer som mig”. Hvad der blev tydeligt gennem gruppearbejdet, var glæden over og trangen til at møde ligestillede og få italesat følelser og tanker – hvad enten man er pårørende eller rygmarvsskadet.
Er der noget positivt?
Lige inden dagens afrunding blev der stillet et vanskeligt spørgsmål, som omhandlede, hvorvidt der kunne nævnes noget positivt ved at være rygmarvsskadet. Her var rygmarvsskadede
Ann hurtig i replikken:
”Ja, jeg har fået en fantastisk evne til at vende de negative aspekter i livet om til noget positivt. Jeg er blevet bedre til at fokusere på, hvad jeg har lige nu, og hvad jeg så kan bruge det til”.
Ann fortalte desuden om, hvordan hun, hvis hun i løbet af dagen anvender sine hjælpemidler, bedre kan være der
for sin lille søn og bedre kan overskue sociale arrangementer. Muligheder som følger af, at Ann efterhånden er blevet væsentligt bedre til at prioritere, hvad der er vigtigt for hende i hendes liv.
Der var, forståeligt, nok delte meninger om dette spørgsmål angående positive aspekter ved at være rygmarvsskadet, men Anns svar afspejlede en overordnet tendens iblandt de deltagende: Det går godt, det kan også gå bedre, men jeg ser positivt!
Det var nogle trætte, men glade deltagere, der skiltes efter en udbytterig dag. Reaktionerne og kommentarerne i løbet af dagen bekræftede behovet for dette udvidede fokus på rygmarvsskadede med gangfunktion, der er kommet i takt med informationsprojektet.
Der er uden tvivl basis og behov for, at RYK i fremtiden tager initiativ til flere vellykkede arrangementer som dette.
Temadagene blev afholdt med støtte fra Bevica Fonden og Jascha Fonden.
Et tilsvarende arrangement blev afholdt i Taastrup i starten af november (hvor billederne er taget). Temadagene afrundede et stort informationsprojekt om de problemstillinger, som er særlige for gående med rygmarvsskade. Du kan læse mere i artikelsamlingen på ryk.dk/medgangfunktion. Her kan du også bestille informationsfolderen ”Rygmarvsskadede med gangfunktion – udfordringer og muligheder”.
’ter
Tilbud om rådgivning
RYKs telefonrådgivning
RYKs telefonrådgivere har alle en rygmarvsskade og deler gerne ud af deres egne erfaringer.
• Martin Kaas, født 1982. Tetraplegiker og kørestolsbruger med BPA. Tlf: 5150 0482.
• Lotte Tobiasen, født 1971. Inkomplet paraplegiker med gangfunktion. Tlf: 8629 4070, hverdage kl. 8-20.
• Sus Danielsen, født 1963. Paraplegiker og kørestolsbruger. Tlf: 6075 2803 efter kl. 9.00.
• John Hansen, født 1959. Paraplegiker samt lam i højre arm. Har BPA. Tlf: 6222 5159 efter kl. 11.00.
• Leif Scherrebeck, født 1955. Inkomplet tetraplegiker med gangfunktion. Tlf: 6077 2155.
• Bente Rey, født 1952. Tetraplegiker og kørestolsbruger med BPA. Tlf.: 7441 6863. Bedst i weekenden.
Læs mere: ryk.dk/telefonraadgivning
Rådgivningsteam
Dansk Handicap Forbunds rådgivningsteam tilbyder rådgivning, sparring og i særlige tilfælde hjælp til ankesager.
Læs mere: ryk.dk/raadgivningsteam eller ring tlf: 3929 3555.
Bisiddertjeneste
Dansk Handicap Forbunds bisiddertjeneste tilbyder bisiddere, der kan deltage i møder med kommunen.
Læs mere: ryk.dk/bisiddertjeneste eller ring tlf: 3929 3555.
RYKs tidligere kasserer Jens Bo Sørensen rundede de 50 år i oktober. I de seneste 18 år har Jens været meget aktiv i RYK. Måske bedst kendt som RYKs tidligere kasserer, men Jens’ bidrag tæller også planlægning af RYKs sommerkursus, engagement i og rådgiver om BPA-ordningen, medstifter af mentorordningen REFLEX på
Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk og engagement i Hornbækgruppen samme sted. Jens er dertil medforfatter af bøgerne “SEX – en guide for rygmarvsskadede og deres partnere” og ”Pårørende – tæt på rygmarvsskadede”.
RYK!-redaktion ønsker Jens til lykke med de 50 år.
BB/Foto: Ernalise Royer
Genhusning på VCR: Den har ikke været optimal
I et brev til hospitalsledelsen på Regionshospital Viborg udtrykker RYK bekymring for træningen og det sociale samvær under genhusningen af patienterne på Vestdansk Center for Rygmarvsskade. På baggrund af brevet blev RYK inviteret til møde for drøftelse af mulige forbedringer.
Tekst: Lotte Tobiasen
Istartenaf oktober skrev
RYK et brev til hospitalsledelsen på Regionshospital Viborg. I brevet udtrykte vi bekymring for genhusningen af Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR), der i forbindelse med om- og nybygning varer frem til maj 2014. Bekymringen skyldes bl.a., at den fysiske træning er blevet begrænset i forhold til tidligere, fordi sengeafdelingerne og fysioterapien ligger på forskellige adresser. Af samme årsag er mulighederne for socialt samvær også reduceret.
Møde
Som reaktion på brevet blev RYK inviteret til møde den 6. november med hospitalsledelsen samt funktionsledelsen fra VCR. Personalet medgav, at forholdene for patienter og personale ikke er optimale, men gav samtidig udtryk for, at indtrykket er, at patienterne får et godt og tilfredsstillende udbytte af deres ophold på VCR. Der blev lyttet til RYKs kritik, og konkrete forslag om forbedringer for bl.a. hotelpatienterne blev taget til efterretning. Det drejer sig vel at mærke om forbedringer, der i praksis ikke koster ekstra ressourcer, men snarere handler om øget fokus på disse patienters behov for ekstra selvtræning samt socialt samvær med de øvrige patienter.
Der var på mødet enighed om, at Kimen skal opfordres til at lave flere sociale arrangementer i det kommende halve år, hvor årstiden ikke opfordrer til udendørs aktivitet. I den forbindelse fik vi lovning på ekstra transport til og fra disse arrangementer.
Opfordring
I RYK er vi opmærksomme på, at de fleste førstegangsindlagte sandsynligvis ikke udtrykker utilfredshed med opholdet på VCR, fordi de ikke ved, hvordan det plejer at være. Vi opfordrer dog alle – i øvrigt i fin overensstemmelse med personalet – til at give udtryk for ønsker og behov. Der er ikke udsigt til, at der kan tilføres flere økonomiske ressourcer til VCR i genhusningsperioden, men en del ønsker kan imødekommes ved nytænkning, som ikke nødvendigvis behøver at koste noget.
Slutteligt påpegede RYK, at indflytningen i de midlertidige lokaler var kaotisk og under al kritik. Det blev fra ledelsens side lovet, at dette ikke vil gentage sig i forbindelse med indflytningen i de nye lokaler.
Brevet til hospitalsledelsen kan læses på ryk.dk/brevgenhusningVCR. Se også artikel om genhusningen på ryk.dk/ genhusningiviborg
Find RYK Facebookpå
Temadage om seksualitet
RYK afholdt to sextemadage i efteråret. I vest blev dagen afholdt i Tranbjerg og i øst i DH-huset. Der var henholdsvis 17 og 11 deltagere, der fik en fin dag. Det var Gitte KraghHoffmann, som er sexologuddannet, der forestod dagene, og hun havde en meget fin måde at forelægge tingene på. Deltagerne var meget åbne, så det hele spillede godt sammen med et godt udbytte til følge.
TBH
Der henvises til artikel om emnet i RYK! magasin nr. 2.2013 på ryk.dk/sex
Ftalatfrie katetre
RYK har henvendt sig til samtlige kommunalpolitikere i landet og handicaprådsmedlemmer i enkelte kommuner for at gøre dem opmærksomme på, at de kan være med til at minimere brugen af ftalatholdige katetre.
Ftalater bruges til at blødgøre plastic, men er mistænkt for at være hormonforstyrrende og kræftfremkaldende.
Efterhånden findes der gode alternativer til ftalater til at give katetre den rette bøjelighed, og heldigvis er der et bredt udvalg af ftalatfrie katetre på markedet. Desværre anvendes ftalater stadig i katetre, som nogle kommuner har valgt at medtage i deres varesortiment.
Derfor har RYK valgt at skrive til kommunalpolitikere og medlemmer i handicaprådene i Herning, Kolding, Silkeborg, Aarhus, Vejle og Ikast-Brande. Det var en positiv overraskelse at erfare, at Silkeborg Kommunes Ældre- og socialudvalg umiddelbart inden RYKs henvendelse havde besluttet at lade alle kommunens kateterbrugere selv bestemme, om de vil bruge katetre med ftalater.
Lige nu afventer vi endeligt svar fra de andre kommuner. Derudover skriver vi artikler og læserbreve til de lokale medier i de omtalte kommuner.
Mail og det bilag, vi har sendt til kommunalpolitikere og handicaprådsmedlemmer, kan ses på ryk.dk MB
Indeholder dit kateter ftalater?
Hvis et kateter indeholder ftalater, skal det fremgå af emballagen. Det markeres med en sort trekant, hvori der står PHT indeni. Ved siden af mærket er angivet, hvilken type ftalat det er. Det kan fx være DEHP, BBP eller DBP. Bemærk, at det ikke nødvendigvis står på indpakningen af det enkelte kateter, men på æsken. RYK lavede i maj 2012 en spørgeskemaundersøgelse, som viste, at 19,8 % af respondenterne brugte katetre med ftalater. 49.8 % svarede, at deres katetre ikke indeholdt ftalater.
RYK i Socialpolitisk Udvalg i DHF
Socialpolitisk Udvalg i Dansk Handicap Forbund stiller en plads til rådighed for de fire specialkredse på skift. I den indeværende periode var det RYKs tur.
Peter Marx, som har repræsenteret RYK, fortæller her om at være medlem af udvalget.
Tekst: Peter Marx
Jeg har haft æren at bestride posten som repræsentant for RYK og er blevet taget godt imod af de ellers garvede medlemmer af Dansk Handicap Forbunds (DHF) Socialpolitiske Udvalg (SPU). Jeg har også været med i arbejdsgruppen, der beskæftiger sig med pensioner.
Lægger linjen
Socialpolitisk udvalg lægger linjen for DHF’s politiske arbejde, der kort sagt handler om at have maksimal indflydelse på relevant handicappolitik. Derudover ydes der støtte til det lokalpolitiske arbejde, og rådgivningsteamet og den frivillige bisiddertjeneste støtter medlemmer i deres sager.
Mange emner
På møderne diskuteres det, hvor vi skal bruge kræfterne. Vi har også ofte henvendelser fra medlemmer oppe at vende.
I 2013 har vi bl.a. brugt tid på:
- Deltagelse i Folkemødet på Bornholm, hvor der var en del gode samtaler med politikere fra alle partier og konkrete aftaler om videre samarbejde. Folkemødet er hvert år med til at åbne døre for vores politiske arbejde.
- Udarbejdelse af skriftligt materiale i forbindelse med kommunalvalget i november,
der gjorde opmærksom på handicappolitiske spørgsmål og opfordrede kommunalpolitikerne til at bruge DHF til sparring. Flere RYK’ere stillede op.
- At følge implementeringen af reformen for førtidspension meget intenst – særligt omkring rehabiliteringsteam og ressourceforløb, som slet ikke er kommet fra start på den måde, som intentionen var.
- At arrangere handicappolitisk seminar, hvor 40 tillidsvalgte fra hele landet mødtes for at styrke det politiske arbejde. Det var en rigtig god og lærerig weekend, hvor jeg bl.a. deltog sammen med Christian Sørensen fra RYKs bestyrelse.
- Diskussion af konkrete sager på baggrund af henvendelser fra medlemmer om pensioner, biler og BPA-ordninger. Næste store opgave bliver at se på Serviceloven, da det ser ud til, at den vil blive reformeret i nærmeste fremtid.
God nyhed
En rigtig god nyhed i år var regeringens nye handlingsplan på handicapområdet, hvor der blev givet et løfte om at stille forslag til ratificering af handicapkonventionen. Det vil ske til foråret, hvilket udvalget venter spændt på.
Bogkøb
Pårørende
På ryk.dk kan man købe RYKs populære bøger samt andre relevante udgivelser.
På ryk.dk kan man også tegne medlemskab af RYK eller abonnement på RYK!
Medlemskab, enlige/samboende Abonnement
Para- og tetraplegi - håndbog*
Brudstykker*
On the road again
Pårørende - tæt på ...
SEX - en guide ...
Min far har brækket halsen - ...
Rygmarvsskadede med gangfunktion
Priserne er ekskl. porto og forsendelse. *Er gratis ved medlemskab.
Hvor stødte du på RYK første gang?
- Jeg blev rygmarvsskadet som to-årig efter en meningitisinfektion. Mine forældre fik mig ind i handicapidræt, som jeg dyrkede, til jeg begyndte på universitetet. Så bildte jeg mig selv ind, at jeg var normal. Det var først i 1998, at jeg deltog på mit første sommerkursus med RYK.
Hvilke tanker gjorde du dig om RYK dengang?
- Jeg spurgte mig selv, om det at dele den samme fysiske skavank var nok til at binde os sammen? I den første tid følte jeg mig ikke overbevist, men det er jeg så blevet senere.
Var der en særlig oplevelse, der inspirerede dig til at være aktiv i RYK?
- Det var mødet med Eva Glistrup under en generalforsamling, der fik mig ansporet til at gå ind i arbejdet med Tilgængelighedsbasen sam-
men med hende og de andre deltagere i projektet.
Hvad har gjort dig særlig stolt i din tid i RYK?
- Som ung og ambitiøs studerende gav RYK mig mulighed for at afprøve nogle visioner for internettet, der på det tidspunkt endnu var ret nyt. Det skete gennem udviklingen af Tilgængelighedsbasen (tbasen.dk), som viste, at kørestolsbrugere besad tilstrækkelige fælles erfaringer og de fornødne evner til at opbygge en brugbar fortegnelse over steders tilgængelighed. På den måde fandt et hidtil udækket behov for information sin løsning igennem anvendelse af ny teknologi og tiltro til kørestolsbrugeres eget initiativ.
Er der noget, du savner hos RYK?
- Det har været udfordrende og til tider meget frustrerende at arbejde med Tilgængelighedsbasen for RYK. På den ene side besad
Foto:
Lundby Foto
RYK den fornødne adræthed i tanken og viljen til at prøve noget nyt; forhold som ikke syntes at være til stede særligt mange andre steder i handicapverdenen på det tidspunkt. På den anden side, eller måske netop fordi RYK er en lille og adræt forening, så savner den et sekretariat med professionelle medarbejdere, som er i stand til at overtage projekter og drive dem videre. I RYK skal man selv løse næsten alle opgaver i et projekt: planlægningen, udførelsen og administrationen. RYK som organisation har løst visse opgaver, men det har mest været inden for markedsføring og finan-
Blå Bog
Aktiv i RYK
I hvert nummer bringer RYK! en præsentation af aktive RYKere. Jesper R. Hansens største bedrift i RYK er opbygningen af Tilgængelighedsbasen, også kaldet Tbasen. De fleste kender ham dog fra deltager på RYKs sommerkursus og generalfor
siering. Det er sjovt at stå for opgaverne selv, men det er også hårdt og i længden svært at opretholde aktivitetsniveauet, da man let kan bruge uforholdsmæssig megen tid, set i relation til at det er frivilligt arbejde.
Hvilke visioner har du for RYK?
- Der skal muliggøres en arbejdsdeling, hvor man kan være aktiv i RYK, uden at man bruger al sin tid på det. Det er godt, hvis man gør det, men det skal være lige så velkomment og i praksis muligt, at man blot påtager sig afgrænsede opgaver og løser dem. Kun på den måde kan en frivillig organisation som RYK opnå det nødvendige antal aktive med de nødvendige kvalifikationer til at varetage alle opgaverne.
Hvilke udfordringer ser du for RYK i fremtiden?
- Der er nogle organisatoriske forhold, der skal refor-
meres, før foreningen kan påtage sig større og flere opgaver. Heldigvis ser jeg tegn på, at det går i den rigtige retning. Vigtigst er det at sikre åbne beslutningsprocesser. Jeg blev utroligt glad, da referaterne fra RYKs bestyrelsesmøder begyndte at blive lagt ud på hjemmesiden, så der nu ligger referater tilbage fra november 2012. Dette længe ønskede tiltag kan meget vel vise sig at blive et af de vigtigste på længere sigt for RYK. Tak for det. For uden åbenhed i arbejdet er det meget svært for ikke-bestyrelsesmedlemmer at agere i foreningen og vide, hvilke prioriteringer der gøres, og hvordan ens eget arbejde passer ind i den større helhed. RYK er jo i vid udstrækning en virtuel organisation uden en lokal, daglig praksis, hvor man kan erfare, hvad der rører sig.
Hvad har din indsats for RYK betydet for dig personligt?
- RYK har givet mig en handicapidentitet. Dvs. givet mig mulighed for at indoptage mit handicap som en del af min identitet. Det er vigtigt på denne måde at forstå sin situation, lære at acceptere den, undertiden overskride den, men for det meste forsøge at leve med den som udgangspunkt.
Hvad betyder RYK for dig i dag?
- RYK er en sikker havn, jeg kan vende tilbage til, når jeg har brug for det. RYKs medlemmer er for handicappede til, at vi i længere tid ad gangen kan bilde os selv ind, at vi ikke er handicappede (at vi er normale mennesker), men på den anden side har vi stadig så mange kræfter i behold, at vi kan udføre seriøst arbejde.
Nævn tre gode grunde til at være aktiv i RYK
- Man lærer sig selv at kende gennem at møde andre
- Man får venner, der er i samme situation som én selv
- Man kan bidrage til fællesskabet
Er opvokset i Helsingør, men bor nu i Albertslund vest for København. Er 39 år og ugift. Uddannet datalog med sidefag i sprogpsykologi. Har for nylig fået konverteret et studenterjob til et fleksjob på halv tid. Jobbet går ud på at tilpasse et sagsstyringssystem til to prøvningslaboratorier. Har været aktiv i partipolitik og i lokalt arbejde for Danske Handicaporganisationer.
Fakta om RYKs arbejdsgrupper kan læses på ryk.dk
Kort Nyt
Unge atleter i front
I Dansk Handicap IdrætsForbund har man startet projektet Unge Atleter i Front, der er rettet mod 8-18-årige med et syns- eller bevægehandicap. Unge Atleter i Front består af syv idræts grene i DHIF, hvor der er et ønske om eller eksisterer et aktivt ungdomsmiljø. Bl.a. afholdes der månedlige kørestolbasketballsamlinger i foråret 2014. Unge Atleter i Front har bl.a. som mål at rekruttere unge, sætte fokus på de unges idrætslige udvikling samt skabe et aktivt ungdomsmiljø i DHIF. Du kan møde Unge Atleter i Front på Facebook eller tage kontakt til Anne Dorte Andersen, tlf. 2134 4424, eller Peter Kock Hansen, tlf 2032 1418.
BB
Grosserer Christian Hansen og hustru Ellen Hansens Legat Legatet uddeles til personer, der er eller har været indlagt på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk eller på Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg. Legatet uddeles til økonomisk betrængte personer efter legatbestyrelsens skøn på legatstifternes bryllupsdag den 16. maj. Legatet kan ikke søges til afholdelse af ferie eller lignende. Ansøgningsskema kan enten trækkes på bevica.dk eller rekvireres ved fremsendelse af en frankeret svarkuvert til Bevica Legater, Fondenes Hus, Otto Mønsteds Gade 5, 1571 København V, mærket “Chr. Hansens Legat”. Ansøgningsskema mærket ”Chr. Hansens Legat” skal sammen med dokumentation for indlæggelse på en af ovennævnte klinikker være Bevica Legater i hænde senest fredag den 28. februar 2014.
BB
Rebound
Den 20. august stod PTU bag den storstilede event Rebound for 300 københavnske skoleelever i StreetMekka på Vesterbro. Dagen blev afviklet i samarbejde med DHIF, som stillede instruktører til rådighed. Dagen startede med, at Jason Watt fortalte børnene om livet med et handicap. Derefter prøvede de mange elever kræfter med forskellige former for handicapidræt, som fx kørestolstennis og -basket, kampsport, aerobic, zumba og goalball. Målet med eventen var at vise eleverne, at mennesker med et handicap også lever et liv med arbejde, sport og drømme om fremtiden lige som alle andre. Det er første gang, at PTU er vært for et arrangement rettet mod børn. Samtidig har PTU med eventet ønsket at bidrage til debatten om inklusion på skoler og i institutioner.
– Det er vigtigt for os på denne måde at bidrage positivt til inklusionsdebatten. Fysisk handicap er håndgribeligt og let at forstå for børn. Men det medvirker også til at give børnene forståelse for ikke-synlige handicap, siger Philip Rendtorff, direktør i PTU.
BB
Sejlads på Vilsted Sø
I Himmerland ligger Vilsted Sø, som er en sand naturperle. Engene omkring den store ferskvandssø er et enestående stykke ny dansk natur, skabt i årene 2002-06 som et af Danmarks største naturgenopretningsprojekter. For at give alle besøgende adgang til det smukke naturområde, har man fremstillet to specielle både med elmotorer, “Svanen” og “Hejren”, som har adgang for kørestolsbrugere. Bådene kan laste op til 450 kg. Det svarer til fem personer inkl. manuelle kørestole. Er der tale om elstole, skal disse placeres i midten. Fra bådene, som næsten er lydløse, kan man betragte et fint fugleliv, og man kan også medbringe fiskeudstyr. Der kan sejles fra Vilsted, hvor bådene ligger, til Ranum på den anden side. På Ranumsiden er der en 350 m lang handi-sti til Ranum Søhus, der tilbyder forskellige aktivitetsmuligheder. I området finder man også et fugleobservationstårn med adgang for kørestolsbrugere, og der er toiletfaciliteter i både Vilsted og Ranum. Bådene er skænket af Aage V. Jensens Fonde og administreres af Naturstyrelsen i Aalborg. Læs mere om Vilsted Sø og reservation af bådene på naturstyrelsen.dk TBH/BB
Nyt stof til multiresistente bakterier
I de senere år er virkningen af antibiotika faldet drastisk, fordi bakterierne i stigende omfang udvikler resistens. I dag florerer der mange steder i verden bakterier, som er modstandsdygtige over for næsten alle kendte antibiotika. Alene i Europa dør årligt flere end 25.000 mennesker af infektioner med multiresistente bakterier.
– Det er lykkedes os at fremstille og karakterisere et meget stabilt stof, som dræber multiresistente bakterier særdeles hurtigt og effektivt. Det mest interessante er, at bakterierne angribes ved hjælp af en multifunktionel mekanisme, der nedsætter risikoen for resistensudvikling drastisk sammenlignet med traditionelt anvendt antibiotika, fortæller Rasmus Jahnsen, som har forsket i udviklingen af stoffer mod multiresistente bakterier på Institut for Lægemiddeldesign og Farmakologi på Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet. Det nyudviklede stof hedder HDM-4, som står for Host Defense Peptidomimetic 4. Forskerne har testet det på bakterieramt væv, og resultaterne viser, at stoffet besidder en række egenskaber, der er særdeles attraktive i forbindelse med en mulig udvikling af ny antibiotika:
– Hvis vi opnår de samme resultater i dyremodeller, står vi med en potentiel sensation, siger Rasmus Jahnsen.
Resultaterne er opnået i et samarbejde mellem Københavns Universitet og University of British Columbia i Canada og offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Chemistry & Biology.
BB
Ferielegat fra Bevica Legater
Bevica Legater yder tilskud til afholdelse af ferie i ind- og udland. Legatet kan kun søges af personer med bevægelseshandicap. Er der behov for hjælper under ferien, kan der samtidig søges tilskud til denne. Der ydes kun ferielegat hvert tredje år. Ansøgningsskema kan enten trækkes på bevica.dk eller rekvireres ved fremsendelse af en frankeret svarkuvert til: Bevica Legater, Fondenes Hus, Otto Mønsteds Gade 5, 1571 København V. BB
Kend spillereglerne
Danske Handicaporganisationer har udgivet en revideret udgave af pjecen “Kend spillereglerne”. Pjecen omhandler sagsbehandling på det sociale område og giver et overblik over, hvad man som borger skal være opmærksom på, samt generel vejledning omkring det sociale område. I pjecen besvares 13 spørgsmål, som er gode at kende svarene på i forbindelse med kontakt til kommunen.
BB
Tildeling af ridderkors
Holger Kallehauge, formand for PTU og tidligere landsdommer, er blevet tildelt ridderkorset af 1. grad af Dannebrogordenen. Holger Kallehauge, der fik polio som 16-årig, har ydet en betydelig indsats for handicaporganisationer, bl.a. som formand for PTU siden 1973 (Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede) og som deltager i De Samvirkende Invalideorganisationers arbejde nationalt og internationalt. Kallehauge blev i 1994 udnævnt til stedfortræder for Folketingets Ombudsmand, og han har siden 1988 været medlem af den danske FN-delegation. Her fra redaktionen i RYK! ønsker vi Kallehauge tillykke med den flotte anerkendelse.
BB
Ombudsmandens handicapredegørelse Folketingets Ombudsmand offentliggjorde i september sin årlige redegørelse på handicapområdet. Ombudsmanden har en særlig forpligtelse til at overvåge ligebehandlingen af mennesker med handicap. I redegørelsen kan man bl.a. læse om en række initiativer hos de enkelte ministerier og andre myndigheder. Desuden indeholder redegørelsen en gennemgang af sager på området, som Folketingets Ombudsmand har beskæftiget sig med i 2012. Læs redegørelsen på ombudsmanden.dk
BB
Wings for Life
- er en verdensomspændende event, der afholdes på samme dag flere steder i verden. ”Løb for dem, der ikke kan” er hovedbudskabet den 4. maj 2014, hvor man er med til at indsamle penge til forskning i reparation af rygmarvsskader. I det sidste par år har Wings for Life, som Red Bull står bag, iværksat en lang række lovende projekter, især inden for grundforskning og præklinisk forskning. Det næste store skridt bliver at omsætte disse til kliniske studier, der i sidste ende fører til reparation af rygmarvsskader. De videnskabelige resultater og den intensiverede udvikling giver et stærkt håb om, at behandlingsmulighederne er tættere på end nogen sinde. Dog vil intensivt forskningsarbejde fortsat være nødvendigt, før vi ser et gennembrud i human medicin, og til det skal der bruges mange penge. Der løbes i over 40 lande samme dag. Læs mere om løbet og indsamlingen på wingsforlifeworldrun.com
BB
Tilgængelighedspris 2013
Scandic i Danmark modtog Bevica Fondens tilgængelighedspris 2013. Scandic, der har arbejdet med tilgængelighedsspørgsmål siden 2003, har vundet en række priser og udmærkelser gennem årene for sit fremstående tilgængelighedsarbejde, og det lå til grund for prisen.
– Inden for hotelbranchen har Scandic ikke alene vist forståelse for tilgængelighedens betydning for mennesker med handicap, men også sat handling bag ord med ansættelse af en tilgængelighedsdirektør, udarbejdelse af en standard, som gælder på alle hoteller, og uddannelse af alle medarbejdere inden for tilgængelighed. Det er helt unikt, fortæller Torben Svanberg, bestyrelsesformand i Bevica Fonden.
Scandic er den første hotelkæde i verden, der tilbyder detaljeret handicapinformation om samtlige 160 hoteller på nettet.
- Jeg er utrolig beæret over, at Scandic i Danmark modtager Bevica Fondens tilgængelighedspris 2013, hvilket understreger vores høje prioritering af målrettet arbejde med tilgængelighed og sikkerhed for, at vores gæster med funktionsnedsættelse kan rejse uden bekymringer, fortæller Jens Mathiesen, der er administrerende direktør i Scandic Danmark.
Overrækkelsen fandt sted i oktober, og prisen på 100.000 kr. donerede Scandic straks til Danske Handicaporganisationer. Hvert år uddeler Bevica Fonden en pris til personer eller virksomheder, som har udvist en særlig interesse for personer med funktionsnedsættelse.
BB
Nyhedsbrev fra ESCIF
Forskningsgruppen i ESCIF (European Spinal Cord Injury Federation) udsender som noget nyt et nyhedsbrev med fokus på forskning i reparation og regeneration af rygmarven efter en rygmarvsskade. Formålet med ”Update: regenerative research” er at skabe forståelse og interesse blandt ESCIFs medlemsorganisationer for forskningsindsatser, der er målrettet genvinding af funktioner hos rygmarvsskadede. Nyhedsbrevet finder man på escif.org, hvor der også vil være mulighed for at tilmelde sig et gratis abonnement.
BB
Tillid
er noget man gør sig fortjent til
Olivia Danmark (tidligere HandicapHjælp Danmark) har eksisteret siden 2004. Vi brænder for at hjælpe mennesker med særlige behov og gør os umage for at skabe tryghed og have et tillidsfuldt samarbejde med alle vores brugere. Vi har fokus på, at du som borger skal opleve din hjælpeordning som en personlig og naturlig del af din hverdag, der giver dig fleksibilitet og livskvalitet.
Din BPA - du bestemmer
Når du har en BPA, er det dig der bestemmer, mens vi understøtter de valg, du tager. Vi hjælper både dem,
• Helhedsløsning
• Respiratorordning
• Børne- og familieordning
• Aflastning og støtte
• Voksenhandicap
• ALS
• Psykisk sygdom
• Misbrug
• Udredning og afklaring
• Bostøtte
• Ledsagelse
• Bruger- og hjælperuddannelse
• BPA
www.oliviadanmark.dk
der har haft deres hjælpeordning i mange år, men ikke gider alt det administrative og juridiske mere –og dem, der lige har fået tildelt en BPA-ordning og ikke ved særlig meget om, hvordan ordningen kan køres. For os er det vigtigste, at du som borger føler dig tryg. Vi mener nemlig, at den bedste hjælp bygger på viden og forståelse.
Vil du vide mere, så ring 88887171 eller skriv til Info@oliviadanmark.dk for at høre mere om en BPA ordning hos os, vores brugervenlige IT-system samt de events, vi holder for dig som borger.
