Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker.
Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker.
Husk at du frit kan vælge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Husk at du frit kan vælge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Fordi mennesker med handicap skal leve et liv i fuld frihed til at træffe deres egne valg ud fra deres givne situation og frit vælge, hvem der skal være tæt på, og på hvilke vilkår.
VÆRDIGHED
Fordi mennesker med et svært handicap konfronteres med tab i mange af ordets betydninger. Tab af fysisk formåen og afhængighed af andre kræver etiske overvejelser om, hvordan man hjælper og yder bistand uden at krænke og svække andres identitet som ligeværdige borgere.
RESPEKT
Fordi vi skal respektere hinanden i de forskellige positioner vi har: Borgere, hjælpere, personale, kommunale medarbejdere og lovgivningsmagten skal alle handle og agere i respekt for hinanden.
ANSVAR
Fordi vi skal varetage vores opgave som arbejdsledere med omhu og værne om overholdelse af de retningslinjer, samfundet har besluttet vi kan agere indenfor. Vi skal tage ansvar for egne valg og påtage os ansvar for, at BPA til stadighed kan være et tilbud til alle borgere med behov.
SOLIDARITET
Fordi også mennesker med handicap har et medansvar for hinanden og samfundet.
Leder: Man kan godt være lækker i en stol
Tips & Tricks
Portræt af en rådkvinde: Rullende come back
Aktivt liv: I en lille båd, der gynger
Der er så meget at kæmpe for i Honduras
Med farten i bagagen
Projekt om rygmarvsskadede med gangfunktion
Arbejdsliv: Nettomand på hjul
Anti-Nogo on the go ... W2W
Neurorehabiliteringshus: Et skridt nærmere
NYT fra Viborg
NYT fra Hornbæk
Fernisering: Spor i kunsten
Fokus på netbaseret information
Forsknings- og sundhedsdag RYK’ter
Nye bestyrelsesmedlemmer
Aktiv i RYK
Nyt
Rådkvinde tilbage
Rygmarvsskadet i Honduras
Gående med RM
Kære læser
Det er trist at skulle vinke farvel til sommeren; som mange andre synes jeg, at den er alt for kort.
De gode oplevelser gemmer man til vinteren, og én af mine var en guidet sejltur gennem Københavns kanaler. Skipper var Buster Norsk, der har en kørestolsegnet motorbåd. Tur og båd kan man læse om inde i bladet.
Læs også om Østdanmarks kommende neurorehabiliteringshus, om rådkvinden, der vendte tilbage til politikerstolen efter blot ni måneder i Viborg, om fartglade Jeanine, der gerne danner bagtrop med sin VW Multivan, når hendes MC klub er ude og køre, om spændende forskning
ude i verden og om RYKs nye projekt for rygmarvsskadede med gangfunktion. Vi lægger vejen forbi Honduras, hvor vi møder Jennifer Martinez, der fortæller om sine udfordringer som paraplegiker, og tilbage i Østjylland finder vi Flemming Johnsen, der arbejder i Netto i et skånejob.
Læs også om PTU og RYKs fælles Forsknings- og sundhedsdag i efteråret i Vejle og om ESCIFs europæiske fokus på netbaseret information.
En af mine andre sommerdage lagde jeg vejen forbi Hornbæk for at skrive om ferniseringen af afdøde Alfred Holters udsmykningsprojekt. Det var også en god oplevelse.
Tilbage er blot at sige: God læselyst!
Birgitte Bjørkman, redaktør
Inden i er vi stadig de samme
HandicapHjælp Danmark
skifter
Siden 2004 har HandicapHjælp Danmark leveret ydelser af høj kvalitet til danske regioner og kommuner. Nu har vi skiftet navn til Olivia Danmark, men vi brænder stadig for at gøre en oprigtig forskel.
Baggrunden for navneskiftet er, at vi i dag tilbyder en bredere vifte af løsninger ud over hjælp til borgere med handicap. Vi arbejder eksempelvis også med psykisk sygdom og
• Helhedsløsning
• Respiratorordning
• Børne- og Familieordning
• A astning og støtte
• Voksenhandicap
• ALS
• Psykisk sygdom
• Misbrug
• Bostøtte
• Ledsagelse
• Brugeruddannelse
• BPA
navn til Olivia Danmark
misbrug. Samtidig markerer navnet Olivia Danmark, at vi er blevet en del af den Nordiske sundhedsplatform, Team Olivia.
Vores mål er stadig at få borgerne til at opleve større livskvalitet. Så vores ydelser tager altid udgangspunkt i borgeren, som vi lytter opmærksomt til. Vi tror nemlig på, at den bedste hjælp bygger på viden og forståelse.
- gør en oprigtig forskel
Ja, selvfølgelig kan man det, fristes man til at sige. Desværre er det ikke indlysende for alle.
For nylig offentliggjorde RYK artikelsamlingen ”Rygmarvsskadede med gangfunktion” på ryk.dk. Samlingen indeholder bl.a. en række personlige beretninger. De viser, at forskelligheden blandt gående rygmarvsskadede er stor, både hvad angår omfanget af følgerne og måden at tackle disse på. Der hverken kan eller skal konkluderes noget ud fra projektet, men jeg vil alligevel tillade mig at fremhæve en ting, som popper op i mange af de personlige beretninger: Det er problemer på grund af omgivelsernes reaktioner.
Det kan fx være problemer på grund af reelle reaktioner i form af medlidenhed, manglende forståelse eller manglende eller misforstået hensyntagen. Men i lige så høj grad er det en forestilling om, at folk ”ser skævt” til os og ikke opfatter os som de dejlige mennesker, vi er, men derimod som ”handicappede”, hvad det så end måtte indebære af negative ting.
Der er ingen tvivl om, at mange gående rygmarvsskadede har store psykiske udfordringer, fordi deres funktionsniveau er svingende, eller fordi rygmarvsskaden måske er helt usynlig.
Både vi, der selv har en rygmarvsskade og alle andre skal forstå, at man godt kan have problemer, selvom de ikke kan ses. Men netop fordi det forholder sig sådan, skal vi også vide, at vi selv har et ansvar for at formidle dette budskab. Det er jo ikke af ond vilje, når folk nogle gange reagerer uhensigtsmæssigt i nogle situationer. Hvis de ikke kan se, hvordan vi har det, hvordan skal de så vide, hvad de skal gøre eller ikke gøre?
Der er mange rygmarvsskadede med gangfunktion, der tøver med at begynde at bruge hjælpemidler, simpelthen fordi de er bange for, hvad andre vil sige og tænke. Heldigvis konstaterer mange dog også, at det slet ikke er så slemt endda. At fordelene overskygger de ulemper, der måtte være, og at disse ulemper faktisk ikke er særligt store, især ikke, hvis vi selv gør
Man kan godt være lækker i en stol! Leder
en indsats. Anders fortæller fx i artikelsamlingen om sin første tur i kørestol, at han mødte mange smil og hjælpsomme mennesker. Han mener selv, årsagen er, at han selv var meget smilende. Måske fordi det gamle ordsprog også gælder for os? Smil til verden og den smiler til dig.
Frederik rammer helt ind til kernen, når han siger, at han i starten oplevede, at folk kiggede forbi ham eller lidt mærkeligt på ham, når han kom i sin kørestol. Den oplevelse har han ikke mere og mener selv, at det er fordi, han har fået det bedre psykisk.
Der skal ikke herske tvivl om, at vi skal have meget fokus på de fysiske følger af en rygmarvsskade. Jeg tror imidlertid, at vi i endnu højere grad (end det er tilfældet i dag) også skal have fokus på de psykiske følger. De fylder rigtig meget, og de står i mange tilfælde i vejen for en hensigtsmæssig kompensation for de fysiske udfordringer.
Fredrik har vist vejen. Han er kommet så langt i sin bearbejdning af de psykiske følger, at han har kunnet levere citatet til overskriften af denne leder, simpelthen fordi han har fundet ud af, at det er rigtigt: ”Man kan godt være lækker i en stol!”
Lotte Tobiasen
Formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk. dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Lotte Tobiasen, Torben Bach Holm og Pete Roepstorff Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1143 eller mail: crp@rosendahls.dk • Forsidefoto: Mads Eneqvist Deadline: nr. 4/2013: 1. november 2013.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for mennesker med en rygmarvsskade. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Lotte Tobiasen, Trillegårdsvej 59, 8210 Århus V • tlf. 8629 4070/2984 9859.
Hovedsponsorer for RYK:
BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGENS BPA-TILBUD GIVER DIG FRIHED I DIN HVERDAG
CAREFESTIVAL 2013 STAND A-1350 - og prøv vores nye vagtplansystem
BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGENS BPA-TILBUD GIVER DIG FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, SOM DU VIL, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE
• Fast rådgiver, når du har brug for os
• Nem lønadministration
• Online timeindtastning
• Hjælp til rekruttering
• Vikarservice når du har et akut behov
• BPA guide
• Forsikringer
• Kursusaktivitet
• Fokus på inddragelse og udvikling
• Hjælp til det arbejdsmiljørelaterede arbejde
Ring og hør nærmere eller gå ind på vores hjemmeside www.formidlingen.dk
Uanset hvilket mærke din drømmebil har, forhandler og opbygger vi den hos Langhøj. Vi gør det med æste�k og kvalitet for øje, så din bil bliver flot at se på og sam�dig dækker alle dine behov. For os er et handicap ingen hindring for at komme ud at køre Kontakt dit lokale Langhøj bilhus for en uforpligtende snak eller bes�l en demonstra�on
Aalborg Jellingvej 7
9230 Svenstrup J Tlf. 87 41 10 50
Aarhus Hasselager Centervej 26
8260 Viby J Tlf. 87 41 10 40
Kolding Albuen 68 B
6000 Kolding Tlf. 27 14 49 14
• Over 35 års erfaring med handicapbiler
• Landsdækkende med 5 bilhuse og 6 servicecentre
• Al�d over 20 biler klar �l hur�g levering
• Bedst mulig service for borger og kommune
Odense
Bramstrupvej 27 5792 Årslev Tlf. 27 14 49 14
København Vibeholms Allé 27
2605 Brøndby Tlf. 43 43 00 66
www.langhøj.dk
Følg os på Facebook
Se video på YouTube
&Tips Tricks
Gå tur med bordet
Bag det lille bord Pond står den svenske designer Mia Cullin. Bordet har praktiske hjul og et læderbeklædt håndtag, så man nemt kan flytte det rundt. Pladen er fremstillet i formstøbt ask i farverne sort og natur. Findes i forskellige højder og diameter. Bordet koster fra 2.950 kr. Se mere på Blå Station på blastation.se.
BB
Køkkenhave på hjul
Med Odlarbänken, som denne praktiske køkkenhave hedder, kan du nemt dyrke krydderurter, blomster og grøntsager. Køkkenhaven står på fire hjul og er let at flytte rundt på terrassen eller på altanen. Kummens materiale er 9mm støbekrydsfiner med galvaniserede stålbuer. Den er beklædt indvendigt med flamingoplader og fiberdug, der er UV-bestandig. Benene er udført i ubehandlet fyr. Køkkenhaven måler 100 x 50 cm og er 90 cm høj. Dybden varierer mellem 15 og 35 cm. Den koster 2.365 kr. Læs mere på odlarbanken.se
BB
Redaktionen modtager gerne gode ideer til Tips & Tricks. Skriv til redaktion@ryk.dk. Tidligere Tips & Tricks finder du på ryk.dk. Søg på tips i søgefeltet i øverste højre hjørne.
Smart holder til shampoo
Her er en nem og praktisk løsning til at have sin shampoo og bodysæbe tæt ved bruseren, så den er lige ved hånden. Reenberg forhandler en justerbar, magnetisk silikonerem, der gør det muligt at hænge flasken op uden at bore huller. Med en kraftig vægmagnet, der påsættes væggen eller fliserne, og en fleksibel silikonerem, der spændes om din flaske, klikkes den nemt af og på væggen. Vægmagneten placeres lige nøjagtig der, hvor man har brug for sin flaske, og bliver fastsat med selvklæber. Remmen er i silikone og kan nemt justeres til forskellige flaskeformer. Den sidder diskret om flasken, leveres i sort og perlemorshvid og kan holde som minimum en flaske på 250 ml. En pakke indeholder to stk. fleksibel silikone remme (23.5 cm) plus to stk. klæbbare vægmagneter og koster 229 kr. Se flere oplysninger på reenbergs.dk/shop/dk BB
Portræt af en rådkvinde:
Rullende come back
Rådkvinde fra Aarhus Kommune, Dorthe Laustsen (SF), blev rygmarvsskadet ved en trafikulykke sidste år. Nøjagtig ni måneder senere sad hun igen på rådmandskontoret. Nu i kørestol og rig på erfaringer med det system, hun er rådkvinde for.
Tekst: Viggo Rasmussen og Bente Ovesen
Foto: Viggo Rasmussen
Mange tvivlede på, at Dorthe Laustsen (SF) ville vende tilbage til politik. Men da hun vågnede efter godt en måned i kunstig koma proklamerede hun, at hun ville gøre sin syvende byrådsperiode færdig. Og det gør hun. Kun ni måneder senere var hun tilbage i hjørnekontoret på Aarhus Rådhus som rådmand for Magistratsafdelingen for Sundhed og Omsorg.
Erfaringer med systemet
Ulykken, som kunne have kostet hende livet, skete ved Odder, da hun sammen med sin mand kolliderede frontalt med en skraldebil. Til medierne fortalte hun dengang, at hun ikke havde fuldt overblik over sine skader. Men at hun var lammet og skulle til genoptræning på Vestdansk Center for Rygmarvsskade.
- Det har været godt at prøve at være på den anden side, når galt skulle være, fortæller Dorthe.
- Selvom jeg har haft fordelen af at kende systemet i forvejen, har jeg også oplevet, hvor tingene kan gå galt. Kommunikationsvejene er for eksempel sårbare. Dels imellem det regionale og det kommunale system, men også i vores eget system. Jeg tænker på overgangen mellem en dagvagt og aften-
vagt. Når svigtet sker: Arh! Hvorfor nu lige det? Men selvfølgelig sker der svigt undervejs.
Fornuften råder
Dorthe har hele tiden været opmærksom på ikke at lave praksis om, bare fordi hun er blevet bruger af det system, hun sidder i spidsen for.
- Det er meget vigtigt, at ingen kan sætte en finger på den sagsbehandling og de ydelser, jeg får, fastslår hun. Der er dog ændret lidt praksis i boligændringssager. Kommunen har tidligere indhentet tilbud i alle sager, fordi udgangspunktet for en bevilling er en beregning af, hvad det vil koste at bygge det eksisterende hus om.
- Min mand og jeg fandt et ældre hus i et plan, men var nødt til at bygge hele huset om. Det betød møder med en sagsbehandler fra Specialvisitationen i Aarhus, mens jeg var i Viborg. Jeg fik et bud, som jeg var tilfreds med. Havde jeg ikke været det, ville de have lavet et udbud for at få en konkret pris. Vel at mærke et udbud, som aldrig var blevet til noget, fortæller Dorthe og fortsætter: - For at undgå spild af tid og dobbeltarbejde er det nu blevet praksis ikke at sende sager i udbud, når bygherren accepterer kommunens bud.
Fravalgt BPA
- Jeg har fravalgt BPA, fordi jeg vil være mig selv – i den udstrækning det overhovedet kan lade sig gøre.
- Mens jeg var væk, har der været et budgetforlig, hvor ordningen blev skåret ned, og en hed debat. Men efter en afgørelse i Horsens, blev det rullet tilbage igen. Det er en rigtig dyr ordning, hvor udgifterne er accelereret hen over en årrække. Men det er ikke derfor, jeg har fravalgt den. Det er, fordi jeg vil være mig selv, gentager Dorthe. Dorthe har et hjælperteam, som holder antallet af ukendte hjælpere på et minimum. De hjælper om morgenen med at komme ud af sengen og under bruseren og få tøj på. Det er helt fast procedure.
- Jeg er rigtig godt tilfreds med hjemmeplejen. Ind imellem er der nogle ting, hvor jeg tænker: Aaarh! Men det er måske lige så meget, fordi man skal have andre til at hjælpe.
Tre gange om ugen får hun tarmskyl af en sygeplejerske, mens hun selv klarer kateterisering, efter at hun i maj fik en Metrofanoff.
- Det er vigtigt, at hjælperne kommer til tiden, og indimellem skal det også gå lidt stærkt, når der holder en taxa uden for døren og venter på mig.
Taxa til tiden
- I starten var det surt show, at jeg ikke selv kunne køre bil, siger Dorthe. Hun mistede kørekortet ved ulykken, men kunne godt tage det igen. Hun ville bestemt ikke have noget imod at sidde bag rattet, men hendes søskende og børn kan ikke forliges med tanken. Derfor er Dorthe i dag afhængig af taxa og fortæller:
- Jeg har haft mange diskussioner med taxa om at komme til tiden. Nogle gange skulle jeg vente al for lang tid. Det går altså ikke, at jeg kommer dalrende til et møde en time efter start. Især ikke, når det er mig, der er mødeleder. Taxa siger ’plus minus et kvarter’ og en chauffør tilføjede forleden til mig: ”Men vi lover ikke noget.”
- Det nytter altså ikke, fastslår Dorthe.
Velfærdsteknologi
Et af Dorthes fokusområder er Velfærdsteknologi inden for pleje og omsorg. Det var også tilfældet, før hun kom i el-stol. Sammen med Egmont Højskolen har hun som rådmand været i Japan for at studere robotter.
- Det har inspireret nogle af vores teknologiske ildsjæle, som nu samarbejder med blandt andet Innovation Lab, Teknologisk Institut og en række
virksomheder. Borgere får jo også gode idéer indimellem. Så lad dem, der får ideerne, stikke hovederne sammen og udvikle noget. Lige nu arbejder de fx på at kunne åbne døre og skabe via stemmestyring.
- Det er ikke kun pga. af mig, men nogle synes: Når nu rådmanden er kommet i den situation, så lad os prøve på at få det italesat, siger Dorthe, der hilser den teknologiske udvikling velkommen.
Alt ved det gamle
- Jeg tror egentlig ikke, mit politiske syn har ændret sig, siger Dorthe, og fortsætter:
- Den sociale dimension har præget mit politiske arbejde hele tiden. Men jeg tror, at jeg underbygger mine synspunkter bedre ved at komme med mine egne erfaringer. Derfor er det jo ikke altid, at man kan få opfyldt det, man gerne vil.
Bortset fra et par træklodser under skrivebordet, er intet ændret på rådhuset, der er tegnet af Arne Jacobsen.
- Mine politiske kolleger har været utrolig venlige, og jeg har nogle fantastiske medarbejdere. Og det er et sted, hvor man får mulighed for at præge mange ting.
- I næste uge skal jeg have træffetid
igen. Det er forskelligt, hvad folk kommer med. Nogle siger: ”Det her kunne I godt gøre noget bedre”. Andre kommer med gode ideer. Og nogle er lodret uenige. Der er også nogle brokrøve ind imellem. Sådan vil det altid være. Jeg har god fornøjelse af dialogen som en ventil. Rådhusmure kan hurtigt blive tykke.
Gøre en forskel
Efter 28 år i kommunalpolitik må det have en ende, vurderer Dorthe, der i dag er 68 år. Lige nu står byrådet overfor budgetforhandlinger, så inden hun forlader byrådspolitik, er det vigtigt for hende at sikre ældreområdet mod besparelser:
- Vi har skåret frygtelig meget ned her i de senere år. Også mere end godt er, siger hun.
Hvad Dorthe kaster sig over efter nytår er ikke helt afklaret. Men udover ulæste bøger, børnebørn og en nyanlagt have, tror hun, det bliver noget med frivilligt arbejde.
- Det er altid spændende at gøre en forskel, slutter Dorthe Laustsen, der ikke udelukker, at hun en skønne dag vil dyrke handicappolitiske emner.
- Selvom jeg har haft fordelen af at kende systemet i forvejen, har jeg også oplevet, hvor tingene kan gå galt.
Fritidsliv:
I en lille
Jeg skal mødes med Buster Norsk i Svanemølle Havn i København.
Han har lovet at vise mig sin motorbåd, Suleima og sejle os en tur ind i de københavnske kanaler. Jeg har glædet mig og har pakket kolde øller og salte nødder til besætningen samt husket min solhat.
Vejret er præcis som det skal være; sol med spredte skyer og en vindretning fra vest med blot 2 meter i sekundet. Jeg har dog pakket min vindjakke ned blandt de kolde øller; med vejret ved man jo aldrig.
Praktisk bådsplads
Buster tager imod mig og Mikkel, som tæller besætningen foruden Buster og hans hund, Laura. Havnekontoret ligger lige overfor Busters bådplads, og her er der et handicaptoilet, hvor vi kan tisse af inden afgang.
Buster var heldig, da han fik tildelt sin bådplads. Den ligger ved en såkaldt y-bro. Der er en rampe ned til flydebroen, hvor båden ligger til for agter, og til styrbord er der en mindre bro, så
Buster ved egen hjælp kan både for - og sidefortøjre båden, så den ligger stabilt, når han triller ombord.
Båd med bovport
Båden er en Pioner Multi, som er en stabil og søstærk motorbåd og - vigtigst af alt - udstyret med en praktisk bovport, der gør den anvendelig for søfolk i kørestol. Buster klarer selv at løsne bovporten. Med et tov til formålet kan han vippe bovporten op og slå bovport og en ekstra stålrampe ned på broen, klar til boarding. Ombord flytter han nemt over på bådens sæder både for og agter for at løsne fortøjningerne. Bovporten sikres med en lukkemekanisme, som Buster også kan nå fra bådens forreste sæder. Sædet foran bådens styrekonsol kan drejes 180 grader og har en god højde til forflytning. Herfra styres rat og gashåndtag med hænderne. På konsollen har Buster en VHF-radio og kortplotter, som er en skærm med søkort og GPS.
Et par ændringer
Da vi alle er boardet og har fået os
placeret i båden, er vi klar til havskum og vind i håret. På én af de varmeste dage i juli er det dejligt og kølende; ikke mindst, da vi forlader Svanemøllehavnen og stikker til havs, hvor bølger får båden til at hoppe.
- Det er ikke en båd, der skærer gennem bølgerne, men den er meget søstærk, forsikrer Buster mig og fortæller om båden, som han købte brugt for tre år siden.
- For mig var det vigtigt, at jeg selv kunne klare at komme af og på båden. Jeg havde hørt om denne bådtype med bovport, og da jeg fandt en til salg, besluttede jeg mig for at købe den. Buster gav 80.000 kr. for båden. Han købte en ny motor og udtænkte gode måder, hvorpå han selv kunne klare fortøjningen og bovporten. Han har også ændret vinklen på rattet.
- Jeg holder af at være fri og kunne være spontan. Jeg skal ikke ringe og lave aftaler og være afhængig af hjælp til at komme i båden. Jeg klarer det hele selv, fortæller den erfarne skipper og fortsætter:
båd, der gynger
Som sejler hele livet, er motorbåden kun et plaster på såret for Buster Norsk.
- Men den giver mig en frihed, som jeg har savnet. Jeg skal ikke have hjælp til at rigge og sætte sejl. Jeg kan beslutte en morgen, hvor vejr og vind er perfekt, at starte motoren og vælge fx at sejle nordpå langs kysten eller ind til de københavnske kanaler.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
- Men det er da lidt tamt at sidde i en plastikmotorbåd, når man har sejlet på de store sejlskibe.
Har levet på verdens have
Vi er nået ind i Københavns Havn og sejler forbi Trekoner, Langelinie, Den Lille Havfrue, Operaen og Skuespilhuset. Dette er sightseeing på 1. række, og jeg sidder hellere her end i en af de mange turrundfarter, der passerer os fyldt med turister og ivrigt snakkende guider.
Buster lægger kørestolen ned med hjulene opad, så den ligger godt forankret på bådens flade dæk.
56-årige Buster er en erfaren skipper og sejler behændigt omkring rundfartens både, havnebusser, sejlskibe, kajakroere og andre, mindre motorbåde. Han har levet en stor del af sit liv på verdens have. Som sømand i Handelsflåden, som styrmand og langturssejler på større sejlskibe, hvor han tog hyre, og som skipper på eget sejlskib bl.a. i Stillehavet og i det Caribiske Hav. - Jeg levede på havet og tjente på havet, fortæller Buster, der undervejs blev
uddannet skibsmaskinist og styrmand. I 2001 skulle han reparere en agtermast, men råddenskab fik mastens øverste del til at knække og Buster faldt 15 meter ned og brækkede ryggen.
Sol og skipperlabskovs
Vi sejler ind i Nyhavn, hvor Buster peger på et flot træskib med meget høje master.
- Det er Donna Wood. Det er fra den mast, jeg faldt ned.
Agtermasten er for længst repareret, og skibet fungerer i dag bl.a. som restaurant. Ejeren får øje på os og vinker os hen. Han stikker os et par kolde øl og kort efter tre tallerkner med skibets berømte skipperlabskovs. Livet er uforudsigeligt på godt og ondt. Men livet er lige nu ikke det værste, man har, tænker jeg og nyder at sidde i solen i Nyhavn og spise skipperlabskovs skyllet ned med kold øl.
Fri til at sejle
Vi sejler forbi husbåde i Christianshavn Kanal med blomsterkrukker og vasketøj, der hænger til tørre på dækket. Buster har også boet i en husbåd.
- Jeg lå ved Kalvebod Brygge … det var før man begyndte at bygge langs havnen.
Lidt senere sejler vi langs Kalvebod Brygge med rækker af kedelige kontorbygninger. Vi sejler forbi Københavns Havnebade, hvor mange har søgt tilflugt i det gode sommervejr, og vi passerer
Den Sorte Diamant, Christiansborg, Børsen og en sandskulpturpark.
Når Buster ikke sejler ind i de københavnske kanaler, sejler han til Amager Strandpark eller op langs kysten.
- Jeg behøver ikke den store planlægning. Hvis vind og vejr er til det, så kan jeg beslutte samme morgen at sejle ud.
Sejlturen er slut. Vi er tilbage i Svanemøllehavnen og fortøjer Suleima. Busters drøm var ikke at ende i en lille plastikbåd.
- Men den er bedre end ingenting. Den giver mig frihed til at komme ud og sejle, og den mulighed vil jeg ikke undvære.
FAKTA
Pioner Multi er en fem meter lang, stabil og rummelig motorbåd med bovport, der kan sænkes ned for praktisk adgang. Bovporten har en rustfri åbne/lukke mekanisme.
Pioner Multi har to skarpe pontoner og er komfortabel at sejle i, selv i høj sø. Udført i polyethylen materiale, der er utrolig stærkt og brugervenligt. Bovporten er 760 mm bred og lastekapaciteten er 1.160 kg. Fås i farverne hvid marmor, rød eller koksgrå.
Der er så meget at kæmpe for i
Hondur as
Dansk Handicap Forbund har netop indgået en treårig samarbejdsaftale med en række handicaporganisationer i Honduras og Bolivia – blandt dem Ahlmys, som er Honduras’ svar på RYK. Forbundets direktør, Thomas Dahlberg besøgte i juni organisationen og interviewede nogle af medlemmerne. En af dem, Jennifer Martinez, fortæller her om nogle af sine udfordringer som paraplegiker i Honduras og om at arbejde som frivillig i en nyetableret handicaporganisation.
Larmen fra lastbilernes osende dieselmotorer er øredøvende og gør det svært at føre en almindelig samtale. Jeniffers lille blikhus ligger knap 10 meter fra en tæt befærdet hovedlandevej uden for Honduras hovedstad, Tegucigalpa. Det er et af de få steder, familien har råd til at bo, når to voksne og to børn skal klare sig for de 1.900 kr. om måneden, som Jeniffers mand kan skrabe sammen som daglejer.
Tragedien
Jennifer er en klassisk smuk kvinde på 26 år. Hver morgen står hun op kl. fem og tager sig god tid til at lægge en imponerende make up og lave sine arm- og fingerøvelser, inden børnene skal have morgenmad og sendes i skole. På trods af den begrænsede plads er der en sjælden orden i det lille hus, og Jeniffer udfører de daglige gøremål med både ro og værdighed – egenskaber, der går igen, da hun fortæller, hvordan der blev vendt op og ned på hendes liv en nat for ti år siden:
- Som teenager var jeg en glad og udadvendt ”partypige”. Jeg var altid med der, hvor tingene skete og elskede at danse og feste. En nat i 2003, da jeg skulle hjem fra en skolefest, skete tragedien. Chaufføren var stærkt beruset, og jeg var den eneste af de fire passagerer i bilen, der overlevede den voldsomme ulykke. Blandt de dræbte var min gravide mor og min lillesøster. Jeg selv slap med et brud på rygsøjlen og blev lam fra livet og ned.
Depression og siddesår
- De første to år efter ulykken isolerede jeg mig fra omverdenen. Den eneste sociale kontakt var undervisning to gange om ugen på landets eneste rehabiliteringscenter. Her lærte jeg blandt andet at træne mine hænder og arme, fortæller Jennifer, mens hun stolt viser sine muskuløse arme og demonstrerer en solid omgang fingergymnastik. Tabet af moderen, søsteren og førligheden sendte den unge kvinde ud i en langvarig depression, hvor hun blev
afhængig af alkohol. Desuden fik hun alvorlige problemer med siddesår, og på grund af dårlige sanitære forhold blev sårene så inficerede, at hun i 2005 fik amputeret sit ene ben på det lokale, offentlige hospital. Uvist af hvilken grund nøjedes kirurgen ikke med at amputere Jennifers ben. Han tog også store dele af den øverste lårknogle, og lige siden har Jennifer døjet med store gener som følge af skævhed i kroppen. Efter et år ind og ud af hospitalet og et par selvmordsforsøg fortsatte Jennifer sit alkoholmisbrug og fik et barn med en af sine druk-kammerater. Omkring fødslen fik hun igen problemer med siddesår og måtte sætte det nyfødte barn i pleje hos noget familie. Her mødte hun sin nuværende mand, som hun også fik et barn med. Sammen lykkedes det parret at komme ud af deres alkoholmisbrug, blandt andet med hjælp fra menigheden i en af de amerikanske, evangeliske kirker, der de seneste årtier er blevet meget udbredt i Honduras. Ifølge Jennifer giver troen og samværet
Tekst og foto: Thomas Dahlberg
i menigheden hende styrke og mod til at leve.
Vi styrker hinandens selvværd
Siden ulykken har Jennifer også været del af et andet, værdifuldt fællesskab, som har hjulpet hende gennem den svære tid. Det er handicaporganisationen Ahlmys, der er Honduras’ svar på RYK. Ahlmys har kun 10 år på bagen og har indtil nu bare 400 medlemmer i et land med godt syv millioner indbyggere, men organisationen er i en rivende udvikling.
- Undervejs har jeg fået både praktisk hjælp og rådgivning fra Ahlmys, fortæller Jennifer og forklarer:
- Jeg mødte første gang repræsentanter fra Ahlmys på rehabiliteringscentret, og de hjalp mig blandt andet med at få en ordentlig gelé-pude, som kunne reducere mine siddesår. Sådan en er meget svær at skaffe i Honduras. De laves kun i USA, og producentens fortjeneste er så stor, at jeg og andre kørestolsbrugere simpelt hen ikke har råd til at købe den.
Jennifer besluttede sig for at arbejde som frivillig i Ahlmys, og samværet med andre rygmarvsskadede betyder meget for hende.
- Jeg opdagede hurtigt, at jeg langt fra er den eneste i verden, der skal tackle udfordringerne ved at være paraplegiker. Vi diskuterer alle mulige, følelsesmæssige og praktiske forhold, men for mig er det vigtigste, at vi styrker hinandens selvværd. Selvom det er hårdt at leve med et handicap her i Honduras, så er der meget, vi selv kan gøre for at få hverdagen til at fungere, og der spiller psyken en meget stor rolle. Selvom jeg ikke kan gå og stå, har jeg så mange andre ressourcer, og det er dem, jeg hele tiden skal huske på og udnytte til fulde.
Meget at kæmpe for
- Sammenlignet med Europa har vi meget at kæmpe for her i Honduras. Vi får ingen offentlig støtte udover lægebesøg, men for mange af os er det for dyrt at komme til lægen. Der er ingen
Jenifer Martinez foran sit hus ved den trafikerede landevej. Efter honduranske forhold har hun været heldig at få en af de bedre kørestole. Det er en tolk, der står bag hende.
handicaptransport, og som handicappede kan vi heller ikke bruge busserne. En taxa til lægen koster 165 kr., og det er en formue for vores familie. Den dyre transport sætter også begrænsninger på Jennifers frivillige arbejde i Ahlmys, hvis hovedkontor ligger inde i byen.
- Til gengæld kan jeg klare meget frivilligt arbejde via min mobiltelefon – også ved at sende sms’er til medlemmerne om arrangementer. Jennifer er sikker på, hun vil blive ved med at arbejde for Ahlmys.
- Hvis vi bliver ved med at udvikle organisationen i samme tempo som nu, så skal vi nok få skabt bedre vilkår for rygmarvsskadede her i Honduras, slutter Jennifer.
FAKTA
Ahlmys er en organisation for rygmarvsskadede i Honduras. Orga nisationen blev stiftet i 2003 og har godt 400 medlemmer. Ahlmys er en af de seks handicaporganisationer, som Dansk Handicap Forbund samarbejder med i Honduras. Parterne har i juni underskrevet en samarbejdsaftale for de næste tre år, hvor DHF, blandt andet via sine medarbejdere i Honduras, hjælper handicaporganisationer med kapacitetsopbygning og organisationsudvikling, så de kan styrke deres kamp for at forbedre forholdene for borgere med handicap. Programmet ledes af Henry Lind fra forbundets ulandssekretariat og er finansieret af Danida.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Mads Eneqvist
Jeanine Strandqvist vred gashåndtag på både motorcykler og biler inden ulykken, der væltede hende af motorcyklen en sommerdag i 2006.
I dag har hun fundet sig til rette bag rattet på sin Multivan, men livet i MC klubben holder hun stadig ved.
Iet pænt villakvarter i Regstrup syd for Holbæk bor 28-årige Jeanine Strandqvist sammen med sin labrador Snebold. Udenfor holder hendes VW Multivan, som hun med tiden har lært at holde af. Men det lå ikke i kortene.
Råd til bil og motorcykel
- Jeg har altid elsket biler, fart og acceleration.
Jeanine købte sin første bil, da hun var 18 år og lige havde fået kørekort, og som 19-årig købte hun sin første motorcykel.
- Det var en brugt og fredelig Suzuki GS 500E. Den var sløv, havde svært ved at starte og lød som en symaskine, fortæller Jeanine.
Efter et brud med sin daværende kæreste flyttede Jeanine tilbage sine forældre. Hun var i lære som butiksslagter og brugte alle sine lønkroner på at brænde benzin af. Hun var medlem af den lokale
Med farten
motorcykelklub og deltog i motorcykeltræf landet over.
Ulykken
Jeanine blev udlært, og som 21-årig købte hun en ny Suzuki.
– Det var en flot, sort GSXR600, der kunne accelerere hurtigt … den lugtede langt væk af en motorcykel, der kan køre stærkt, fortæller Jeanine, der kørte galt kun en måned efter købet.
- Men på den måned nåede jeg at køre til alt, hvad der var af træf og events. Jeanine mødte klokken seks hver morgen
i slagterbutikken, hvor hun var ansat.
- Jeg elskede at køre af sted på motorcyklen tidligt om morgenen. Det er noget helt særligt, når duggen endnu ligger på vejen.
Men på vej til arbejde en flot solskinsmorgen i sommeren 2006 gik det galt. Efter at have holdt for rødt, accelererede Jeanine hurtigt i ydersporet og passerede bilerne i indersporet. Pludselig lavede den forreste bil en u-vending, netop som Jeanine passerede. Hun landede i asfalten og pådrog sig en rygmarvsskade.
i bagagen
Livet fortsætter
På hospitalet ved Jeanine godt, at livet ikke er slut, selvom man er blevet lam. Gennem mange år har hun besøgt en veninde, hvis kæreste er tetraplegiker. Sammen har de en søn.
- Det var mit held. Jeg havde jo set ham køre i en rød Volvo Stationcar. ”Når han kan, kan jeg også!”, tænkte jeg. Hjemme hos forældrene stod Jeanines fjerde bil.
- Det var en sort, smart Opel Kadet. Jeg elskede den!
Jeanine besluttede at sælge den straks
efter hun vågnede af sin koma.
- Jeg vidste godt, at jeg ikke kunne beholde hende. En kørestol krævede mere plads i bilen.
Mens Jeanine lå på Rigshospitalet, hørte hun motorcykler accelerere hvert tredje sekund.
- Det var forfærdeligt. Følelsen af at høre det, jeg elsker, vel vidende at jeg ikke længere kunne være med på samme måde, tog mit gode humør fra mig.
Til gengæld gav tilknytningen til MC klubben Jeanine en særlig oplevelse
- Det har altid være mit liv og vil nok fortsætte med at være det.
under hendes indlæggelse på Hornbæk, som hun stadig kan blive rørt over, når hun husker tilbage.
- På parkeringspladsen foran hospitalet ankom 60 mennesker og 40 motorcykler – for at besøge mig. Det var vildt! Jeanine fortæller, at de havde en stor, sort skraldesæk fyldt med bamser med til hende, og hele aftenen var de samlet i haven.
- Det var meget overvældende … mennesker, jeg kender, der viste, at de holder af mig. Alle fortalte, at de glædede sig til at se mig, når jeg var klar til det. Jeg tudede hele aftenen. Mest af glæde!
Fartglad fra barnsben
Jeanine købte en Opel Vectra straks efter at hun blev udskrevet fra Hornbæk.
- Jeg har altid kørt Opel. Ligesom min far, fortæller Jeanine og tilføjer:
- Min far fortalte mig, at hvis jeg valgte at køre andet bilmærke, så gad han ikke hjælpe mig med at lære at reparere dem. Det var nok mest for sjov, men min far har kørt Opel i al den tid, jeg kan huske.
Jeanines interesse for biler og fart kommer fra hendes far.
- Min far kørte rally, og jeg blev altid slæbt med i både rallyklubben og i grusgrave, da jeg var barn. Det var sjovt! Jeanine fortæller, at hun og hendes søster ofte sad med i bilen. Vi havde ikke seler på ... vi nærmest lå nede i bunden af bilen og vi skraldgrinene.
Da Jeanine var 12 år, var hun med til sit første motorcykeltræf i Kalundborg, hvor 400 mc’ere og 600 mennesker var samlet fra ind- og udland.
- Det var en fantastisk oplevelse … der var rockmusik, striptease og der blev brændt dæk af, fortæller Jeanine, der mest af alt blev fascineret af det vilde og frie liv og det gode fællesskab, hvor alle er velkomne.
Dannede bagtrop i bilen
Tilbage til Vectraen, som Jeanine købte efter ulykken:
- Det var en praktisk bil, men den havde også et lækkert design og en stor 2,8 l V6 motor med turbo og 250 hestekræfter, fortæller Jeanine, der sikrede
sig, at der var plads til både kørestol og soveposer, når hun igen skulle ud på motorcykeltræf.
Jeanine købte selv Vectraen, men fik bevilget indretningen.
- Bevillingsreglerne var kringlede, og med en sådan bil kunne det bedre betale sig at købe den selv. Foråret nærmede sig, og da flokken skulle ud og køre for første gang efter Jeanines udskrivelse, var hun med. Denne gang i sin Opel Vectra, som hun dannede bagtrop med. Og flere MC træf fulgte.
- Jeg kørte med til alle træf, jeg kunne støve op. Helt til Skagen. På den måde følte jeg, at jeg var med igen. Jeg spørger Jeanine, om hun ikke har overvejet at købe en Trike.
- Nej, det har jeg ikke haft lyst til. Ikke så meget fordi den er trehjulet, men fordi jeg i dag fryser hurtigt og er blevet lidt bange for fart.
Jeanine har prøvet at sidde i en sidevogn.
- Men det var ikke så fedt. Det var faktisk en meget morsom tur, men sidevogn er jeg ikke voksen nok til endnu.
Skift til kassebil
Da Jeanine fik problemer med tryk på bagdelen, der blev forværret af, at hun skred rundt i sædet, når hun skulle skille og samle kørestolen, måtte hun
tage den svære beslutning efter fem år at bytte Vectraen ud med en kassebil.
- Det var ikke fedt. Skiftet var forfærdeligt. Det var som om hele min identitet blev sat på prøve, fortæller Jeanine og fortsætter:
- Men min Multivan, der har dieselmotor og blot 180 hestekræfter, har bevist sit værd. Den er lidt tung i røven, men den er behagelig at køre langt i, og den er praktisk. Jeg kan sove i den, når jeg tager til træf og festivaler, og når vi er ude og rejse, fortæller Jeanine, der sammen med kæresten rejste til Kroatien i sommer.
- Det har taget sin tid at vænne sig til den, fortæller Jeanine, der er glad for, at hun havde råd til at købe en Multivan.
Øjenåbner på uge 30
Slagterjobbet måtte Jeanine vinke farvel til og efter udskrivelsen fra Hornbæk blev hun ansat i et fleksjob som receptionist i et busfirma. Men i 2010 deltog Jeanine i RYKs sommerkursus på Egmont Højskolen – naturligvis på fart og tempoholdet – og her blev hun smittet af de andre deltageres engagement.
- Det drive og den stolthed, som nogle af de andre havde, var jeg misundelig på. Jeg havde det godt med mit arbejde, jeg brændte bare ikke for det. Den følelse savnede jeg - jeg vidste bare ikke, hvad jeg var god til endnu.
Sommerkurset var en øjenåbner og gav mig et spark bagi.
For et år siden startede Jeanine derfor på akademiuddannelsen i human ressource. Uddannelsen er på deltid, så hun kan passe sit fleksjob, og hun har to år tilbage.
- Som HR konsulent vil jeg få udfordringer, som jeg ikke har i dag. Det glæder jeg mig til.
Ny fartglæde
Som farten er taget af bilerne, er farten også taget af Jeanine. Men ikke helt. Jeanine har fundet et andet sted, hvor hun kan udleve sit behov for fart. Hver uge kører hun ind til Frederiksberg for at spille rugby i FHI Falcons.
- Jeg kan godt lide rugby, fordi det er en kontaktsport, og der er meget intensitet på banen. Det er fedt! Jeg er ikke en specielt dygtig spiller, men jeg er god til at være i vejen for modspillerne … jeg tager gerne tacklingen i stedet for at undvige den.
Jeanine kommer stadig i MC klubben og kører også med på træf – nu med Multivanen som bagtrup.
- Hvis det regner, er det sjovt nok altid mig, der får tjansen med at opbevare soveposerne, fortæller Jeanine og slutter:
- Det har altid være mit liv og vil nok fortsætte med at være det.
Min Multivan har bevist sit værd ... jeg kan sove i den, når jeg tager til træf og festivaler.
Nyt om hjælpemidler:
SmartDrive
Nu introduceres SmartDrive i Danmark. Det er Langhøj Live, der forhandler denne lille men kraftige, batteridrevne motor til fastrammekørestole. Den er nem og praktisk at anvende. Monter batteriet under sædet, hægt motoren på kørestolens
tværaksel, og du er klar til at køre derhen, hvor du gerne vil. SmartDrive giver dig den hjælp, du har brug for
til lange strækninger, op af bakker og over græs, og den skåner din krop for overbelastningsskader. SmartDrive aktiveres ved hjælp af drivringene eller ”boost”-knappen på batteriet. Motoren overtager den hastighed, du sætter af sted med og holder farten, indtil stolen bremses. Motoren har en rækkevidde på 16 km ved fuldt opladet batteri og med 6 km/t.
SmartDrive er diskret, simpel at bruge og nem at tage af og på. Man kan slå motoren til og fra, som det passer en, og den er så mobil, at den nemt kommer med op og ned over kantsten. Med en vægt på 3,8 kg for batteri og fem kg for motoren kan SmartDrive nemt tages med i bilen, når man skal på tur.
For en demonstration eller information om SmartDrive, kontakt Martin Fog, fysioterapeut hos Langhøj Live på tlf. 2077 5238 eller på mail: martin@ langhoej.dk Se mere på langhoej-live.dk BB
Ramper af genbrugsgummi
Den danske virksomhed, ErgoFloor, har designet en serie nemt-håndterlige ramper. Rampen er udført i genbrugsgummi fra bildæk og er skridsikker, vejrbestandig og slidstærk. Den praktiske og miljørigtige rampe tåler et tryk på 400 kg. Standardprogrammet omfatter 10 ramper i forskellige højder og bredder, og de kan afkortes, stables og lægges i forlængelse af hinanden til individuelle løsninger. Info på ergofloor.dk, tlf. 7690 2001 eller mail: ergofloor@ergofloor.dk BB
Making Life’s Experiences Possible
Küschall kørestole giver dig friheden til et aktivt liv
Den unikke kombination af overlegen design, mange personlige stylingsmuligheder og førsteklasses køreegenskaber gør Küschall kørestole til det optimale valg.
Alle Küschall kørestole er designet med henblik på at sikre dig en sund og aktiv hverdag. Der findes en Küschall kørestol til ethvert behov og den høje kvalitet giver sikkerhed til dig som bruger.
Invacare deltager ved RYK og PTU’s Sundhedsdag 2013, vi håber at se dig på vores stand. Du er selvfølgelig også velkommen til at kontakte din lokale Invacare konsulent allerede i dag.
Læs mere på www.invacare.dk
Projekt om rygmarvsskadede
med gangfunktion
RYK har færdiggjort projektet ”Rygmarvsskadede med gangfunktion”, og resultatet er en trykt folder, en netbaseret artikelsamling på ryk.dk og afholdelse af temadage til efteråret.
Efter flere års arbejde er vi ved at være nået i mål med det store informationsprojekt om og for rygmarvsskadede med gangfunktion. En artikelsamling er nu tilgængelig på ryk. dk og i starten af september modtog alle medlemmer af RYK den tilhørende folder samt indbydelse til temadage, som afholdes senere på efteråret.
Baggrunden
Baggrunden for projektet er bl.a. de temadage, som RYK afholdt for gående i 2009 og 2010. Her gav deltagerne udtryk for et stort behov for mere viden om bl.a. behandling. De efterspurgte også skriftligt materiale, som de kunne videregive til deres netværk. Mange oplever nemlig, at de ikke bliver troet, når de fortæller deres pårørende, læge eller sagsbehandler om deres symptomer og udfordringer. Måske fordi følgerne af rygmarvsskaden er usynlige eller umiddelbart virker små i forhold til de følger, en komplet rygmarvsskade kan medføre.
Artikelsamling
På ryk.dk/med-gangfunktion ligger en samling artikler. De er inddelt i nogle hovedkategorier, som samlet dækker de fleste områder af livet.
Samlingen er tænkt som et opslagsværk, som gør, at læseren kan få udbytte af at læse artikler fra enkelte kategorier, alt efter behov og interesse. Der er to typer tekster i samlingen: • Tekster, der bygger på interviews med professionelle fagpersoner med mange års erfaring fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Afdeling
for Rygmarvsskader, samt på redaktionens viden og erfaringer gennem kontakt til mange mennesker med rygmarvsskadede
• Personlige beretninger skrevet eller fortalt af rygmarvsskadede med gangfunktion.
Ovennævnte er suppleret med links til en række artikler fra RYK! magasin.
Temadage
Som et foreløbigt punktum for informationsprojektet afholder RYK to temadage, hvor vi sætter fokus på nogle af de psykiske udfordringer, som artikelsamlingen viser, at rigtig mange gående rygmarvsskadede tumler med. Det handler bl.a. om selverkendelse og kommunikation. (Se invitation på næste side).
Tak
Hele informationsprojektet er støttet af midler fra Bevica Fonden og Jascha Fonden. Derudover har en masse mennesker bidraget ganske kvit og frit til projektet. Det er de fagpersoner, der beredvilligt har øst ud af deres erfaring. Det er de rygmarvsskadede, der åbent og ærligt har delt oplevelser og følelser med os, og det er alle de frivillige, der på en eller anden måde har stillet deres tid og kompetencer til rådighed for projektet. RYK er dybt taknemmelig for alle bidrag. Tak for hjælpen!
Find ryk.dk/med-gangfunktion med din iphone eller smartphone:
Projektet har afdækket en række problemstillinger, som deles af mange gående rygmarvsskadede, fx problemer med egen og andres forståelse af de begrænsninger, der følger af et svingende funktionsniveau eller et ”usynligt” handicap. Her er et par uddrag fra artikelsamlingen.
Frederik: Om hvad andre tror - Ja, jeg ser godt ud, når jeg har sat mit hår, men de kan jo ikke se, at jeg er fuldstændig smadret, når jeg kommer hjem fra mødet. Foto: FDOimages
Tekst: Lotte Tobiasen • Foto: Louise Helmer Nielsen
artikelsamlingen
Marianne: Om den svære selverkendelse
- Jeg glemmer gang på gang, at jeg faktisk slet ikke er som før, at jeg vitterlig ikke kan det, jeg selv mener, jeg burde kunne. Jeg stiller store krav til mig selv, for det har jeg gjort hele mit liv, men det koster. Foto: Emma Flokstra Nielsson
Laila: Om erkendelse af sine begrænsninger
- Med tiden lærte jeg, hvordan jeg kan minimere mine smerter og leve med dem. Jeg lærte at ”stoppe for gult”. Hjemme hos os betyder det at stoppe, før smerterne kommer, og før energien er opbrugt. Det betyder, at jeg skal huske at tage et hvil, når det er tiltrængt. På køleskabsdøren hænger der et billede af en lysregulering, som kan minde mig om at ”stoppe for gult”. Hvis ikke jeg selv husker det, så skal mine piger nok minde mig om det. Foto: Jan Wedel-Heinen
Invitation til temadage:
Går det godt?
Rigtig mange rygmarvsskadede kan gå. Nogle kan gå langt, andre kan gå få skridt. Fælles for alle er nok, at vi er glade for vores evne til at kunne gå. Men er det ensbetydende med, at det går godt?
På temadagene får vi værktøjer til, hvordan vi bliver bedre til at forstå og kompensere for vores begrænsninger, og hvorledes vi kommunikerer med vores omgivelser, så de kan reagere hensigtsmæssigt overfor os.
Psykolog Zita Palmquist, der har stor erfaring fra sin tidligere ansættelse på Vestdansk Center for Rygmarvsskade, giver et professionelt bud på, hvordan vi bedst muligt tackler vores situation. Oplægget suppleres med diskussion og erfaringsudveksling, så vi sammen kan inspirere og støtte hinanden.
Målgruppen er rygmarvsskadede med gangfunktion samt pårørende. Man er velkommen, også hvis man ikke er medlem af RYK.
Vest: Lørdag den 26. oktober, Aarhus Øst: Lørdag den 9. november, Taastrup
Folder
Som supplement til artikelsam lingen på ryk.dk er der udgivet en folder med overskriften ”Rygmarvsskadede med gang funktion – udfordringer og muligheder”.
Læs mere om program og tilmelding i indbydelsen, der er udsendt til alle medlemmer af RYK, samt på ryk.dk Bemærk tilmeldingsfrister er henholdsvis den 25. september for arrangementet i vest og den 16. oktober for arrangementet i øst. Rygmarvsskadede
Folderen henvender sig til rygmarvsskadede med gang funktion, pårørende, praktiserende læger og andet personale i sundhedssektoren samt sagsbehandlere. Er du selv rygmarvsskadet, er du meget velkommen til at bestille flere foldere, så du kan dele den ud til de mennesker i dit netværk, som kunne have gavn af den. Alle andre er naturligvis også velkomne til at rekvirere foldere.
Folderen kan ses og bestilles på ryk.dk/folder. Den kan også rekvireres på tlf. 3929 3555.
Nettomand
Dagen før Flemming Johnsens 19 års fødselsdag går det galt. Han fejltolker et blinkende signal fra en bus og cykler med høj fart ind i bussens bagende.
- Jeg var med det samme klar over, at det var helt galt. Jeg lå på asfalten og kunne ikke mærke mine ben.
I respirator
Flemming Johnsen kommer ikke til at fejre sin fødselsdag. Han er i koma. Den unge østjyde ligger i respirator i en uge med brækkede ryghvirvler og beskadiget rygmarv.
- Det var værst for mine forældre at få beskeden om, at jeg aldrig kom til at gå igen. Nok værst for min far, som er landmand. Jeg har altid hjulpet til hjemme på gården med fysisk arbejde – så det var svært for min far pludselig at have en handicappet søn i kørestol.
En fighter
Flemming Johnsen er gennem det næste halve år til genoptræning på Paraplegifunktionen i Viborg (i dag Vestdansk Center for Rygmarvsskade).
- Jeg er typen, der godt kan lide at bestille noget – så jeg ville bare gerne ud at finde et arbejde hurtigst muligt. Og jeg har den grundindstilling, at mit handicap ikke skal stå i vejen for, at jeg kan udføre et stykke arbejde. Jeg er en fighter, og jeg er ikke bange for at gå direkte til en virksomhed og vise, hvem jeg er.
Tekst og foto: Anne-Dorte Boa Kock
på hjul
En Nettomedarbejder i kørestol er et særsyn. Faktisk findes der kun en i landet, og det er i Ry i Østjylland, hvor 41-årige Flemming Johnsen er ansat i et skånejob.
- Jeg vil blive her, til jeg ikke kan mere.
I skånejob
Flemming Johnsens fighterånd viser sig at give bonus. Den 41-årige østjyde har stort set været i arbejde alle årene siden ulykken. Og arbejdsopgaverne spænder vidt.
- Jeg har lavet alt lige fra at samle lamper til at klippe pyntegrønt og være pædagogmedhjælper i en børnehave, fortæller Flemming Johnsen og fortsætter:
- Men mit bedste job til dato er nok her i Netto, siger han og smiler.
- Jeg føler lidt, at jeg er brudt igennem muren. Dansk Supermarked har ellers været lukket land for mennesker med handicap, og jeg har fået afslag på afslag. Men på et tidspunkt, hvor jeg boede i Them, havde jeg en genbo, som bestyrer Netto i Ry. Ham gik jeg til, og først så han lidt skeptisk ud. Men i dag tror jeg, at han er ret godt tilfreds med, at han ansatte mig i et skånejob, siger Flemming Johnsen og griner.
Grønt lys
Flemming Johnsens chef kontaktede ledergruppen i Netto, og de gav grønt lys for at tage Flemming i praktik i halvanden uge.
- Her var der en gut, der ville noget. Flemming knokler bare på, og det er ofte kollegerne, der må sige: ”Pas nu på, du ikke overanstrenger dig,” til ham, fortæller Ivan Sørensen, der er butikschef i Netto i Ry.
- For umiddelbart tænkte jeg, ”Hvad
skal en mand i kørestol lave i en Nettobutik?” Men jeg måtte revurdere mine forbehold, for der er stort set ikke det, Flemming ikke kan. Han kan selvfølgelig ikke nå at lægge varer på de to øverste hylder, men så tager han de to nederste. Det handler jo bare om at tilrettelægge arbejdet efter omstændighederne.
En glad medarbejder
Flemming Johnsen er ansat i et skånejob og arbejder 15 timer om ugen. Han er så tilfreds med sit arbejde, at han ikke kunne tænke sig noget andet. - Jeg vil blive her, til jeg ikke kan mere. Det er selvfølgelig hårdt for fysikken. Jeg løfter meget, og min fysioterapeut advarer mig igen og igen: ”Det går ikke Flemming – du skal passe på dig selv!” Men jeg er altså ikke typen, der gider at ligge hjemme på sofaen. Jeg vil ud at møde mennesker og arbejde – sådan er det bare.
Artiklen har været bragt i Fleksicurity –magasin om det rummelige arbejdsmarked, nr. 24, 2013.
FAKTA
Job med løntilskud Du har mulighed for at få et job med løntilskud (tidligere kaldt skånejob), hvis du er førtidspensionist og under 65 år. Det er en betingelse, at du ikke er i stand til at fastholde eller opnå beskæftigelse på ordinære vilkår på arbejdsmarkedet. Jobbet kan oprettes i offentlige og private virksomheder, inden for alle arbejdsområder og funktioner og kan være på fuld tid eller deltid. Det er tilpasset arbejdsevnen med udgangspunkt i ønsker og behov, og det er kommunes ansvar at sikre, at arbejdsgiver er indforstået med at tage de nødvendige skånehensyn. Jobbet skal søges på jobcenteret i kommunen, hvor man også kan få råd og vejledning. I samarbejde med en faglig organisation aftales løn- og arbejdsvilkår med arbejdsgiveren, der kan få et fastlagt offentligt tilskud på kr. 25,69 pr. time (sats 2013). Kommunen udbetaler løntilskuddet til arbejdsgiver.
Støtte til hjælpemidler Tilskud til ændringer af indretningen på arbejdspladsen og/eller behov for særlige arbejdsredskaber kan søges, hvis det har afgørende betydning for gennemførelse af arbejdet.
Forskning:
Anti-Nogo on the go ... *
Der var engang, hvor den udbredte opfattelse blandt eksperterne var, at nerverne i det centrale nervesystem – herunder i rygmarven – ikke var i stand til at vokse igen efter en skade eller læsion. Forskningsresultater i de sidste to årtier tegner dog et lidt anderledes billede.
Dr. Martin E. Schwab, som arbejder på Instituttet for Hjerneforskning i Zürich, holdt et oplæg på ESCIFs kongres i år, hvor han fortalte om sine forsøg med rotter og
Forskning:
aber, samt observationer af mennesker og deres fremskridt efter en rygmarvsskade. Som udgangspunkt forklarede han, at mens spontant, brugbar regeneration af nerverne efter en rygmarvsskade er begrænset, genvinder nogle patienter en del førlighed, især i de første måneder efter skaden. Han understregede dog, at skadens omfang er afgørende her. Hvis skaden er så stor, at den klassificeres som en komplet skade, er den naturlige helingsproces ikke mulig.
Træning fremmer vækst I de sidste 20 år har forskere opnået en langt bedre forståelse af, hvordan disse for-
W2W
Working 2 Walk er et amerikansk baseret græsrodsinitiativ, der resulterer i en årlig, tilbagevendende begivenhed; en konference, der samler et bredt udpluk af de væsentligste forskere i rygmarvsskader, specialister i genoptræning og repræsentanter fra firmaer med særinteresser på området. Målet er at accelerere terapier af forskellig art, der kan kurere eller hjælpe mennesker med rygmarvsskader.
Optimisme
bedringer finder sted. Efter en skade på rygmarven kan nerverne ”spire” og danne nye og anderledes forbindelser gennem rygmarven, som kompenserer for de beskadigede nervetråde. Efter en hjerneblødning med ensidig lammelse som følge, kan nerverne ”overtage” funktioner på den lammede side af kroppen. Denne proces, som kaldes ”neuronal plasticity”, kan ifølge Schwab fremmes med målrettet genoptræning. Hvis patienten tvinges til at bruge den svage arm til at udføre hverdagens opgaver, vil evnen til at styre armen bliver bedre med træning, fordi andre nervebaner overtager styringen.
I slutningen af september afholdes Working 2 Walk i Boston, der sætter fokus på nyeste viden om kurering af rygmarvsskader.
Tekst: Thomas Borghus
I de seks år, jeg har været rygmarvsskadet, har jeg ikke været så optimistisk på rygmarvsskadede menneskers vegne som i år. I flere lande står visionære forskere og læger på spring for at teste nye terapier. Ikke på rotter og mus, for de forsøg er foretaget og resultaterne veldokumenterede, men på os, det drejer sig om. Lovende forsøg er i fuld gang. Både i Kina, USA (de to lande samarbejder i
øvrigt), Schweiz og Canada er der taget hul på forsøg med forskellige regenerationsterapier på mennesker. Sverige står på spring til at gøre det samme med nanoteknologi udviklet på Karolinska Universitetet. Ja, selv Miami Project ser ud til endeligt at være kommet ud af starthullerne. Working 2 Walk i Boston samler mange af disse kapaciteter, og ny viden bliver delt på konferencen, mens nye forbindelser bliver skabt - præcis som
En paraplegiker kan fx med gangtræning på et gangbånd opnå samme effekt. Den tidligere frygt for, at nervernes vækst ikke vil føre til nogen funktionel forbedring, eller at gendannede nervebaner bare giver større smerter, synes, ifølge Schwabs forskning, at være uden grund. Schwabs erfaring viser, at målrettet træning er med til at fremme den ”nyttige” vækst og dannelse af genveje i rygmarven.
Bremser proteinstof Forskere har også fundet frem til forskellige faktorer, som forhindrer nerverne i at vokse efter en skade. Schwab og kollegaer har identificeret
vi har brug for.
Bogudgivelse I år bliver Working 2 Walk konferencen afholdt i Boston den 27. og 28. september. I den forbindelse er der udkommet en bog, ”Working 2 Walk - The Book”. Den er skrevet af Kate Willette, som har været indover initiativet siden starten og har blogget om de foregående arrangementer på Dr. Wise CareCure
Tekst: Jane Horsewell
et protein – Nogo-A – som findes i rygmarven, og som blokerer nervetrådenes evne til at reparere sig. I forsøg med dyr har forskerteamet udviklet et stof, som modvirker dette protein. Resultaterne viser, at når effekten af Nogo-A protein er sat ud af drift, vokser nerverne således, at kompenserende mekanismer udvikles hurtigere, og dermed opstår der en større forbedring i funktionalitet.
Kliniske forsøg
På baggrund af forsøgene med dyr, blev der i 2006 - i samarbejde med Novartis - igangsat første fase af kliniske forsøg på nytilskadekomne patienter med en rygmarvsskade. Ifølge den strikse protokol, der vedrører kliniske forsøg, skal man i fase ét undersøge sikkerheden: Er præparatet skadeligt for mennesker, eller har det nogle uhensigtsmæssige bivirkninger? Det var fire år senere, i 2010, man indledte
fase to, hvor man undersøgte – i dette tilfælde i en stor international undersøgelse –om præparatet har en gavnlig påvirkning?
Optimisme
Det var på grund af resultaterne fra disse forsøg, at Martin Schwab gav udtryk for sine positive meninger på ESCIF kongressen. Han er nemlig optimistisk med hensyn til, at evnen til at blokere Nogo-As negative effekter vil give en bredere vifte af behandlingsmuligheder for mennesker med en akut rygmarvsskade, og at disse muligheder oven i købet vil forbedre patienternes chancer for at genvinde førligheden.
* Anti-Nogo on the go: from animal models to a clinical trial, Björn Zörner og Martin E. Schwab, blev publiceret i 2010 i et temanr. om forskning i rygmarvsskader i tidsskriftet ANNALS OF THE NEW YORK ACADEMY OF SCIENCES.
Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab
BPA-leverandør • STU-leverandør • Ledsagelse • Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor
Vi står bag dig
Vi står til rådighed med:
• Støtte, Råd & Vejledning
• Serviceordninger
• Vikardækning
• Løn & Regnskab
• Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS)
• Kompetencegivende praktik og handicaphjælperkurser
• Formidling og rekruttering af hjælpere
• Døgnåbent ved akut opståede situationer
• Mange års erfaring inden for branchen Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.
P.P.
Handicapservice ApS
Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00
forum. Kate Willettes bog er et fyldestgørende dokument, man kan erhverve sig, hvis man gerne vil være med helt fremme omkring de nyeste tiltag, der vedrører vores skader, og om de emner, der vil blive diskuteret på konferencen i september.
Savner dansk deltagelse Så vidt jeg er orienteret, sender Danmark ikke medicinske specialister til konferencen. Det kan selvfølgelig ærgre mig, når jeg ser, hvordan bl.a. vores norske brødre og det norske sundhedssystem går forrest i kampen for en fremtid, der interesserer sig for biologiske løsninger på et biologisk problem. Personligt fornemmer jeg, at der indimellem er en modvilje i det danske sundhedssystem,
en kontraproduktiv konservatisme, der ikke vil åbne døren ind til den virkelige verden, hvor nerveregenerering i kronisk rygmarvsskadede er en realitet ved observerede forsøg og har været det i en rum tid.
Jeg kan varmt anbefale Kate Willettes bog ”Working 2 Walk - The Book” samt at man følger med på internettet, når Working 2 Walk løber af stablen i Boston.
Bogen købes via u2fp.org (unite to fight paralysis) og W2Ws facebook side. Disse internetsider anbefales allerede nu, hvis man har lyst til at følge med i de diskussioner, overvejelser og nyheder, der kommer op til mødet i Boston.
Hos Larsen autoindretning får du 10.000 KR til køb af ekstra udstyr ved køb af bil med særlig indretning.
Vi står for specialindretning, samt salg og service af alle bilmærker og modeller.
Vi producere individuelle kvalitetsløsninger, der passer til den enkelte bruger af bilen.
Få 10.000 KR tilkøbaf ekstraudstyr
Gælder kun ved køb af bil med særlig indretning.
Vi opbygger alle mærker!
Det nye neurorehabiliteringshus:
Et skridt nærmere
Realiseringen af det nye neurorehabiliteringshus på Glostrup Sygehus er kommet et skridt nærmere sin afslutning. En enig bedømmelseskomite har udvalgt de tre projekter, der går videre til projektkonkurrencens fase 2.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Tre vindere er gået videre i konkurrencen om at udforme det nye neurorehabiliteringshus på Glostrup Hospital. De vindende projekter er udvalgt for deres potentiale til at skabe de mest optimale omgivelser for patienter og ideelle arbejdsvilkår for personale. Dertil imødekommer de tre projekter alle kravet om stor fleksibilitet i det nye hus.
Officiel præsentation
Vinderne blev offentliggjort kort før sommer ved en præsentation på
Glostrup Sygehus, hvor de syv konkurrenceforslag, der har deltaget i konkurrencens første fase, blev præsenteret på store plancher. Og der var mange gode bud på et hus, der skal varetage landets højt specialiserede behandling af mennesker, der pådrager sig en rygmarvsskade eller hjerneskade.
I udvælgelsen havde bedømmelseskomiteen lagt vægt på, at de vindende projektforslag imødekommer de krav og behov for optimale forhold, som patienter med rygmarvsskader og patienter med komplekse hjerneskader har,
samt har potentiale til at skabe ideelle patientomgivelser og arbejdsvilkår.
Rummelighed og teknologi
Det nye neurorehabiliteringshus skal modtage patienter fra Østdanmark med rygmarvsskader, alvorlige erhvervede hjerneskader og komplekse hjerneskader. Huset får 103 rummelige patientstuer med plads til pårørende. Derudover skal det indeholde en række træningsfaciliteter med bl.a. avanceret rehabiliteringsteknologi, træningsbassin og multifunktionel træningshal samt
ambulatorier og forskningsområder. Huset får dertil udendørs rehabiliteringsfaciliteter og parkeringshus. De tilstødende udearealer, som også skal indgå som del af den arkitektoniske bearbejdning, skal kunne benyttes til såvel rekreative som rehabiliterende formål. Dertil er de bærende elementer i byggeriet bæredygtighed, teknologisk nytænkning og helende arkitektur.
RYK har bidraget
Som interesseorganisation har RYK været involveret i flytningen til Glostrup. Jens Bo Sørensen og Anders J. Andersen, der har repræsenteret RYK, har gennem forløbet haft god kontakt til sygehusledelse og den politiske følgegruppe, som de også har haft møde med.
- RYK har været meget opsøgende fra dag et og gjort både politikere og sygehusledelse opmærksom på RYKs eksistens som patientorganisation. Det har givet bonus. Politikerne har været tilgængelige og sygehusledelsen har været meget imødekommende for vores engagement, fortæller Jens Bo Sørensen, der også deltog i afsløringen af de tre vindende forslag på Glostrup Sygehus i juni.
Illustrationerne er hentet fra to af de tre vinderprojekter, der er gået videre til projektkonkurrencens fase 2.
RYKs synlighed blev da også nævnt og rost under fremlæggelsen af vinderprojekterne.
- Vi er glade for, at der er blevet lyttet til os, og det er glædeligt at se, at mange af RYKs ønsker indgår i visionen for neurorehabiliteringshuset i Glostrup, fortæller Jens Bo Sørensen og nævner bl.a. RYKs ønsker til at det nye hus skal tilgodese patienter og pårørendes behov for privatliv under indlæggelse.
- Vi har også haft et fint parløb med ledelsen i Hornbæk, som har været gode til at involvere os i processen. Afdeling for Rygmarvsskader har været rådgivende part for bedømmelseskomiteen, og her har RYK indirekte fået mulighed for at bidrage med ønsker og behov.
Jens Bo Sørensen er da også tilfreds med vinderprojekterne, der er udtaget til den videre proces mod det nye neurorehabiliteringshus.
- Jeg synes, det er tre gode forslag med nytænkning, lys og rummelighed, miljø, spændende tiltag til træningsfaciliteter og indtænkning af omgivende grønne områder til både træning og ophold, fortæller Jens Bo Sørensen, der ser frem til at se det vindende projekt.
Anden del påbegyndt
For de tre vinderteams begynder nu anden del af arkitektkonkurrencen. Ud fra deres nuværende projektoplæg skal der nu forhandles i forhold til de forbedringspunkter, som bedømmelseskomiteen har peget på. Den endelige vinder af projektkonkurrencen bliver offentliggjort i december.
Læs dommerbetænkningen og se billeder af vinderforslagene på glostruphospital.dk
Sidste nyt
Regionsrådet i Region Hovedstaden bevilgede før sommerferien 135 mio.kr. til at udvide det planlagte nybyggeri til 125 sengepladser. Udvidelsen skyldes nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen for rehabilitering af voksne med komplekse hjerneskader som følge af en blodprop i hjernen eller hjerneblødning. Disse patienter er i dag spredt ud hos fx medicinske og neurologiske afdelinger. Denne gruppe skal fremover behandles i det nye neurorehabiliteringshus foruden de patienter, der allerede i dag får højt specialiseret neurorehabilitering. De tre vindende deltagere i projektkonkurrencen skal nu udvide projekterne. Det medfører dog ikke nogen forsinkelse, idet der er indføjet en option med mulighed for udvidelse. Med den nye bevilling på i alt 135 mio. kr. er projektets budget nu på 817 mio. kr.
FAKTA
Areal: 21.158 m²
Antal stuer: 125 en-sengsstuer
Faciliteter: Ambulatorier og træningsfaciliteter
Åbningsår: 2018
Budget: 817 millioner kr.
De tre vinderforslag:
• Haskoning DHV Nederland B.V., Architectenbureau K.van Velsen, B. V. , Oluf Jørgensen A/S, Aarhus arkitekterne A/S
Vi er rykket sammen i vores afdeling N21, der ligger ned til Søndersø. Med det herlige sommervejr, vi har haft i sommerferien, har der været aktivitet på terrasserne om aftenen. Der har været grillaften arrangeret at de indlagte patienter, og vi har spist og siddet ude og nydt udsigten til Søndersø.
Grillaften med KIMEN
I juni holdt KIMEN den traditionsrige Grillaften. Den store udfordring i år var, at vi i genhusningsperioden ikke har lokaler, der kan rumme mere end 20 personer. Da alle var enige om, at det netop i år var vigtigt at bibeholde traditioner, og da vi alle trængte til en fest, besluttede vi at holde festen i det fri i haven foran afdeling N21. Vi lejede et festtelt, som denne aften dannede rammen om en fantastisk aften. Begunstiget med skønt sommervejr, dejlig mad og masser af glade gæster. Også i år havde festen mange deltagere – 80 patienter og gæster. Vi er rigtig glade for og skylder KIMEN en stor tak, fordi de havde mod på at afholde Grillaftenen på trods af udfordringer med lokaler.
Det nye byggeri
Byggeriet af det ”nye” VCR er i fuld gang og følger planen. Det er nu muligt at se, hvor stort vores nye hus bliver og dette gør, at vi glæder os endnu mere til at komme i de nye rammer. Vi arbejder lige nu på at finde ud af, hvordan vi skal organisere os i det nye hus. Vi er meget opsatte på at udnytte de muligheder, det nye hus giver os for at kunne optimere vore rehabiliteringsforløb. Efteråret vil blive brugt på at ”teste” og evaluere forskellige samarbejdsformer i vore nuværende afdelinger, og vi håber, med hjælp fra personale, kliniske specialister og patienter, at finde frem til en kvalitativ og optimal måde at lave rehabilitering for rygmarvsskadede.
Ny klinikchef
Den 1. september fratrådte Inger Lauge sin stilling som klinikchef. Hun fortsætter dog som overlæge i en seniorordning. Det er læge Rikke Middelhede Hansen, der overtager jobbet som klinikchef på centret.
Personalet
Klinikchef stopper
Den 1. september stoppede Inger Lauge som klinikchef på Vestdansk Center for Rygmarvsskade. Dog fortsætter Inger Lauge i en seniorordning på halv tid. Derfor vil man fortsat kunne møde hende på centret; foreløbig i et år. Inger Lauge vil bl.a. stå for ambulatoriet og hotelfunktionen.
BB
Rejsegilde
i Viborg
Byggeriet af Vestdansk Center for Rygmarvsskade blev markeret på traditionel vis med rejsegilde den 30. august. Der var røde pølser og fredagsøl til dagens fremmødte; håndværkere, rådgivere, medarbejdere og brugere, der var kommet for at se nærmere på byggeriet. Centret, der vil stå færdigt i maj 2014, får 6.600 om- og nybyggede kvadratmeter med 35 enestuer med bad og toilet, moderne træningsfaciliteter, varmtvandsbassin og fællesområde med udsigt over Søndersø.
Læs mere om byggeriet på hospitalsbyggeri-viborg.rm.dk
BB
Tegning af indgangen til det nye byggeri.
40 års jubilæum
Hanne Gregersen omgivet af sine børnebørn, der også deltog i fejringen.
Fredag den 23. august kunne funktionschef Hanne Gregersen fejre, at hun har været ansat på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk i 40 år. Hanne blev uddannet ergoterapeut i 1969 fra Ergo tera peutskolen i København, og har i hele sin lange karriere arbejdet med behandling og rehabilitering af mennesker med rygmarvsskader. Siden 1995 har hun fungeret som funktionschef på Hornbæk. Der var mange, der mødte op for at lykønske Hanne med jubilæet, og der blev sagt mange gode og rosende ord om hendes store faglige indsats gennem årene. Fra overlæge og professor Fin Biering-Sørensen, fra kollegaerne i Ergoterapien, fra sygehusledelsen i Glostrup, fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade og fra RYK. På vegne af RYK takkede Jens Bo Sørensen for mange års godt samarbejde og sagde bl.a.: -Tak for dit engagement. Efter 40 år brænder du stadig for sagen. Det kan vi bl.a. se med den nye løsning i Glostrup. Hvis det ender med et flot neurocenter med gode forhold for de kommende patienter med rygmarvsskade, så kan vi ikke mindst takke dig for din store indsats. I RYK glæder vi os til at fortsætte det gode samarbejde.
Hanne sluttede talerækken med at takke for de mange flotte ord. BB
Foredrag på Hornbæk
I juni havde Afdeling for Rygmarvsskader i samarbejde med Hornbækgruppen inviteret til foredrag med forfatteren Maria Marcus. Med baggrund i sin bog ”Dame med stol” fortalte Maria Marcus om den svære omvæltning, det var at blive rygmarvsskadet og om tiden der fulgte med at genrejse sig til et værdigt liv. Et nyt liv med daglige udfordringer, der både rummer hjælpemidler, afhængighed af andres hjælp og hvor også seksualiteten skal finde en naturlig plads. Hun berettede om, hvordan hun undervejs har stillet mange spørgsmål og reflekteret over opretholdelse af selvværd og selvrespekt. I dag har hun fundet plads til det hele, også til hendes forfatterskab, kurser, arbejde og kæreste. Maria fortalte i et stilfærdigt tempo med plads til spørgsmål undervejs fra de fremmødte, der var samlet i salen.
Afdeling for Rygmarvsskader bød på sandwich og forfriskninger inden foredraget, som Wellspect HealthCare venligst havde sponsoreret.
BB
Der blev også tid til snak i pauserne. Marie Marcus sidder til højre på billedet.
Professorat fortsætter
Det er fem år siden, at Bevica Fonden sammen med Rigshospitalets Neurocenter på opfordring, ikke mindst fra RYK, frembragte de nødvendige ressourcer til et femårigt, klinisk professorat i neurorehabilitering med speciel fokus på rygmarvsskader.
Siden årsskiftet er Afdeling for Rygmarvsskader administrativt blevet en del af Glostrup Hospital. Afdelingen er planlagt til i december 2018, sammen med andre, højt specialiserede neurorehabiliteringsfunktioner, at flytte ind i et nybygget rehabiliteringshus på matriklen i Glostrup. Den akutte del af behandlingen vil som nu fortsat skulle foregå på Rigshospitalet.
Det er med stor glæde, RYK erfarer, at Glostrup Hospital har besluttet at videreføre professoratet i de kommende fem år. Overlæge og professor Fin Biering-Sørensen fortsætter i stillingen.
JH
Afdeling for Rygmarvsskader
Den 23. maj arrangerede Hornbækgruppen en tur til Den Blå Planet i Kastrup. Vejret var fint men stadig noget koldt. Vi var en gruppe på 25, der mødtes ved “Planeten” og brugte et par timer på at se på underlige fisk og fugle. Fra køkkenet havde vi fået madpakker, som blev indtaget på Kastrup Havn med flot udsigt til “Planeten” og Sverige. Hornbækgruppen inviterede efterfølgende på en forfriskning på cafe. Om aftenen den 16. maj fortalte mentorer og personale om mentorordningen, “Reflex”.
Den 20. juni kom Maria Marcus og holdt foredrag om sin bog “Dame med stol”. Vi var 60 tilhørere samlet, hvoraf de 35 kom udefra. Køkkenet havde lavet sandwich, og det var muligt at købe øl, vand og vin. Arrangementet blev afholdt i samarbejde med RYK.
Sommerfest
Årets største fest, “Sommerfesten” blev afholdt den 6. juni med ca. 120 deltagere. Vi fik hele salen til at runge, da alle blev sat i gang med at “Stompe”. Efter kaffen kom husorkesteret på scenen, og der blev danset til kl. 23.
Ambulatoriet flytter
NeuroCentret på Rigshospitalet har store pladsproblemer, og derfor er Afdeling for Rygmarvsskader blevet bedt om at flytte ambulatoriet fra Rigshospitalets afsnit 85-01 til Glostrup Hospital snarest muligt. Dette er nu under planlægning og ambulatoriet vil blive placeret ved indgang 7 i stuetagen til højre. Den nøjagtige dato for flytningen er ikke bestemt, idet der er forskellige praktiske udfordringer, der først skal klares.
Neurorehabiliteringshus
Den 11. juni afsløredes de tre vindere, som går videre i konkurrencen om at udforme det nye neurorehabiliteringshus på Glostrup Hospital, hvor også Afdeling for Rygmarvsskader skal rummes. Ud af syv blev tre forslagsstillere valgt. De tre vindere skal nu udarbejde et mere detaljeret forslag, inden den endelige vinder udpeges. (Se artikel side 24, red.)
Fernisering
Der blev holdt fernisering med Alfred Holters malerier den 14. juni. Malerierne er skænket Afdeling for Rygmarvsskader med støtte fra sponsorer. Dagen var en stor succes. (Se artikel side 28, red.).
Personalet
Kvinder, der har født, efterlyses
I forbindelse med et projekt om graviditet og fødselskomplikationer hos kvinder med rygmarvskader efterlyses kvinder med rygmarvsskade, der har født. Kontakt Asrin Rasul, stud med. ved Københavns Universitet, mail: ar-89@hotmail.com
Fernisering:
Spor i kunsten
I juni inviterede Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk indbudte til fernisering i anledning af ophængning af Alfred Holters malerier, som han med hjælp fra fonde skænkede afdelingen. Malerierne er helt unikke. Malet med Alfred Holters helt egen teknik, som han kaldte Spor.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
- Vi har glædet os til denne dag, hvor vi vil vise jer de malerier, som Alfred Holter har skænket os, og som i fremtiden vil pryde vores omgivelser, fortalte funktionschef Hanne Gregersen, da hun bød velkommen til de mange fremmødte, der også talte Alfreds familie og venner.
Ide til udsmykningsprojekt
Alfred Holter, der sov stille ind sommeren 2012, nåede ikke af færdiggøre sit projekt, der var planlagt til at være dobbelt så mange malerier, som der i dag hænger på Afdeling for Rygmarvsskader.
I januar 2011 henvendte Alfred Holter sig til Hornbæk med sine ideer til et kunstnerisk udsmykningsprojekt til afdelingen. Og derfra tog projektet sin begyndelse.
- Alfred havde en overordnet idé med udsmykningen og en klar holdning til, at stimulerende omgivelser i form af kunst er medvirkende til heling på legeme og sjæl. Det ville han gerne berige vores afdeling med. Eller som Alfred selv beskrev i projektets
Funktionschef Hanne Gregersen og Alfred Holters kone Mette Philipsen foran et af de mange malerier, der er blevet skænket til Afdeling for Rygmarvsskader.
formål: ”Udsmykningsprojektet skal understøtte patienternes oplevelse af at leve, så de træder i fornyet forbindelse med en livslyst, som måske er blevet anfægtet”.
Frihed og livskraft
Alfreds egen livslyst bestod frem til hans død. Gennem sin
Naturen var Alfred Holters holdepunkt og gennemgående motiv for malerierne
store virkelyst udfordrede han sit eget og andres syn på, hvad der er muligt. Og det var den inspiration, han ønskede at videregive til de nye patienter.
I sin tale mindedes Hanne Gregersen Alfred Holter med følgende ord:
- Alfred fortalte mig, mens vi arbejdede med ansøgningerne, at det at male gjorde, at han for første gang i sit liv følte sig helt fri. Det overraskede mig, da Alfred har været utrolig kreativ og nyskabende gennem hele sit liv. For mig var han en person, der hele tiden sprængte de gængse rammer … bl.a. med sit socialpædagogiske skibsprojekt Fudark og indføring af mini-12 meter bådene i Danmark. Jens Bo Sørensen var med ved ferniseringen:
- Der er ingen tristesse i billederne. Selvom han var udfordret gennem det meste af sit liv, så finder man en stor livskraft i Alfreds billeder … jeg ser styrke frem for mismod. Det må være et godt budskab til nuværende og kommende patienter.
Spor i naturen
Malerierne er malet med Alfreds egen teknik, som han kaldte Spor. Teknikken er helt unik. Selv så han det som en symbiose af hjælpemiddel og handicap i en skabende proces. Og uden kørestolen var det ikke blevet til de billeder, vi nu kan se på Hornbæk. Alfred dirigerede sin hjælper til at kaste spande med maling i præcise mål, præcise blandinger og præcise vinkler for derefter at køre ind over de flere meter store lærreder i sin el-stol. På malerierne ser man spor af både forog baghjul, der enten farvemættede eller transparente sætter
deres spor gennem malerierne. For at undgå utilsigtede spor afdækkede Alfred undervejs partier af lærredet. Tilsat farvestænk og penslede strøg giver sporene form til maleriernes motiver og helt egne sindsstemninger. De penslede strøg er påsat med en pensel med et forlænget skaft, så Alfred kunne nå lærredet. Han lod sig ikke begrænse, men fandt altid muligheder for at udtrykke sig.
Flot samling
I alt 11 malerier nåede Alfred Holter at male, et par af dem kort før sin død, og de udgør tilsammen en fantastisk flot samling fordelt på afdelingens tre etager.
Malerierne er meget smukke og skaber plads til både refleksion og fordybelse. Naturen var Alfreds holdepunkt og gennemgående motiv for malerierne. Naturen med alle dens stemninger, lys og farver. Naturen, der på én gang er drømmende, sjælelig og healende - og stimulerende, inspirerende og kraftfuld.
Selv opfattede Alfred Holter sig som kolorist; optaget af naturen og de to store spørgsmål – skabelse og destruktion, som et grundvilkår i menneskelivet.
Alfred Robbin Holter. Født 1948 i Brevik, Norge. Malerierne er fordelt på stueetagen, 2. sal og 3. sal. Det er Tryg Fonden og Frimodt-Heinicke fonden, der har givet donationer til udsmykningsprojektet.
Forsøgspersoner søges til uridom- evaluering
Vi søger inkontinente para- og tetraplegikere til evaluering og udvikling af et nyt uridom kaldet Securin. Securin er anderledes designet end dem, der er på markedet i dag. Vi ønsker at undersøge hvilken indflydelse det nye design har for brugen af uridomer - hvor let det er at påsætte og aftage. Desuden sammenlignes Securin med dit nuværende uridom mht. effektivitet og sikkerhed.
Du skal evaluere Securin i én uge og får udleveret både uridomer og urinposer til evalueringen. Ved evalueringens start og afslutning skal du udfylde et skema. Det tager ca. 10 minutter at udfylde Du får også mulighed for at deltage i et opstarts- og afslutningsmøde på ca. 20 minutter. Ved afslutning af evalueringen vil du modtage et skattepligtigt honorar på kr. 2000 ,00
Hvis du er interesseret i at deltage i evalueringen eller hvis du har spørgsmål bedes du henvende dig til:
Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler på biler og meget mere på vores hjemmeside: handicare.dk/auto-danmark
Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere på vores Facebook: facebook.com/ handicareautodanmark
Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut.
Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private!
Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!
HERNING Baggeskærvej 48
DK-7400 Herning +45 97 12 96 22
KØBENHAVN Park Allé 289 G
DK-2605 Brøndby +45 43 20 57 00
AALBORG Fabriksparken 3
DK-9230 Svenstrup +45 96 96 15 22
RIBE
Industrivej 22
DK-6760 Ribe +45 76 88 18 00
AARHUS
Bredskiftevej 6 A
DK-8210 Aarhus V +45 87 31 46 00
ODENSE
Hvidkærvej 39
DK-5250 Odense SV +45 63 15 20 00
ESCIF kongres 2013:
Fokus på netbaseret information
I år vendte den årlige kongres i European Spinal Cord Injury Federation ”hjem” til Nottwil i Schweiz. Det var nemlig her, den blev stiftet for syv år siden, og hvor organisationen har sit hovedkontor. Værterne for kongressen var den schweiziske forening, som havde sammensat et interessant program.
Tekst: Jane Horsewell • Foto: Privatfoto
Kongressen i European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) blev afholdt den 5. juni og havde fokus på de mange, relevante informationer for mennesker med rygmarvsskader, som man kan finde på nettet.
Online platform
Den første oplægsholder var Fin BieringSørensen, der præsenterede den online uddannelsesplatform elearnsci.org, som blev lanceret sidste september på International Spinal Cord Societys møde i London. Denne webside tilbyder en omfattende ressource om alle aspekter af behandling og rehabilitering af mennesker med en rygmarvsskade, udarbejdet af verdens eksperter indenfor feltet. Undertegnede, som har været medlem af elearnsci.org redaktionen, fulgte op med en kort og positiv evaluering af, hvad brugere med en rygmarvsskade kan lære fra elearnsci.org. Jeg fortalte endvidere, at der er planer om at udvikle nogle moduler, som er specifikt målrettet mennesker med rygmarvsskader og deres pårørende, som især vil gavne nytilskadekomne. Alle kan gå ind på elearnsci.org – og et besøg anbefales!
Paraforum
Programmets næste oplæg og efterfølgende workshop omhandlede det schweiziske initiativ Paraforum, som netop er under udvikling. Idéen med Paraforum er at tilbyde mennesker med
rygmarvsskader et interaktivt informations- og diskussionsforum. Paraforum er designet til at fungere på fire sprog: engelsk, tysk, fransk og italiensk. ESCIFs spansktalende delegerede var hurtige til at tilbyde hjælp til en spansksproget version.
Der Querschnitt
Sprog kan være en hindring, når man søger oplysninger online, så hvis der er nogle af RYK!s læsere, som har lettere ved tysk end engelsk, er der netop blevet lanceret derQuerschnitt.de af MSS, Manfred Sauer Stiftung.
Kevin Schultes, som er bestyrelsesmedlem i MSS (som har sponsoreret tidligere ESCIF kongresser og møder) var med på kongressen for at fortælle om dette nye tiltag.
To nye initiativer fra Coloplast
En anden ESCIF sponsor, Coloplast, kunne fortælle om to nye initiativer! Det første er websiden innovationbyyou, der er et online forum for mennesker med kontinensproblemer. Forummet lægger op til en aktiv deltagelse og erfaringsudveksling blandt sidens brugere. Websiden blev beskrevet af Ingeniøren online som ”brugeranarki” – men ”anarki” skal opfattes positivt i denne sammenhæng! (Se ing. dk/artikel/brugeranarki-skal-udfordrecoloplasts-produktudvikling-126592).
Dernæst fortalte Søren Bremer om WheelMate; en app til smartphones,
som viser vej til nærmeste handicaptoilet og parkeringsplads.
Nye forskningsresultater
Dagens sidste oplæg havde egentligt ikke så meget med kongressens tema at gøre – men gav et fascinerede indblik i nogle nye forskningsresultater om regeneration af rygmarvsnerver efter en skade. Dr. Martin Schwab fra Zürich fortalte om sine forsøg med rotter og primater med en rørende indlevelsesevne. Han beskrev, hvor dejligt det var at opleve, når dyrene igen kom til at gå og sagde til publikum: ”Fremover mener jeg, at vi kan være optimistiske … vores forskning vil hjælpe mennesker med rygmarvsskader til at genvinde deres førlighed”.
Tre nye organisationer
På grund af sidste års ændring af federationens vedtægter, er det nu muligt at have flere medlemsorganisationer fra samme land, såfremt de opfylder visse betingelser. På ESCIFs generalforsamling i år blev tre nye medlemmer godkendt – herunder PTU fra Danmark. Det var Niels Balle, som mange kender fra Forsknings- og sundhedsdagene, som PTU arrangerer i samarbejde med RYK, der repræsenterede PTU. Han gav en imponerende introduktion til organisationen og dens aktiviteter.
Jane Horsewell er præsident for ESCIF. Hun er RYKs repræsentant i ESCIF.
www.egmont-hs.dk
RESPEKT - udvikler hele mennesker!
Egmont Højskolen tilbyder enestående menneskelige, faglige og fysiske rammer, midt i skoven og ud til vandet, kun 30 km fra Århus. Vores moderne, lyse værelser er alle handicapegnede.
Et semester indeholder studieture, temauger, koncerter, foredrag m.m. Vælg mellem 18 eller 42 ugers kursus fra august eller et 24 ugers kursus fra januar.
Besøg Danmarks mest rummelige højskole på: www.egmont-hs.dk
… nu med Danmarks mest tilgængelige svømmehal www.vandhalla.dk
VANDHALLA
Solidaritet · Myndighed · Værdighed
• Nem at hægte af og på
• Nem at betjene
• Let at tage med: Ba�eri 3,8 kg., motor 5 kg.
Kontakt vores fysioterapeut Mar�n Fog for en demonstra�on på tlf. 20 77 52 38 eller mail mar�n@langhoej.dk
Se mere på www.langhoej-live.dk
Nyhed i Danmark Kun hos Langhøj Live
Mød os på Forsknings- og sundhedsdagen d. 23. okt. i Vejle
Forskningsog sundhedsdag
Sammen med dette nummer af RYK! har du modtaget program for Forsknings- og sundhedsdag den 23. oktober på Vingsted Center i Vejle, som PTU og RYK arrangerer i fællesskab.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Den 23. oktober sætter RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og PTU - Livet efter ulykken fokus på den nyeste forskning og behandling i forhold til mennesker med rygmarvsskader.
En række forskere og fagpersoner er inviteret til Vingsted Center ved Vejle for at komme og holde spændende foredrag og workshops. Dagen bliver ikke mindst krydret med en inspirerende peptalk af Jason Watt om udfordringer og sejre.
Programmet indledes med en Live-demonstration af Danmarks første robotskelet, Ekso. Det er det amerikanske firma Ekso Bionics, der har udviklet det bærbare, robotstyrede exoskelet til gangfunktion hos personer med en rygmarvsskade, og det er glædeligt, at de kommer til Danmark og demonstrerer det. Demonstrationen vises også på storskærm.
I løbet af dagen kan man besøge en lang række firmastande, der præsenterer deres produkter. Dagen byder desuden på morgenmad, sandwichbuffet, kaffe og kage og forfriskninger.
Deltagelse koster 200 kr. Program er udsendt med dette nummer af RYK!. Yderligere information om dagen og tilmelding finder du på ryk.dk og ptu. dk/sundhed. Tilmeldingsfrist er den 9. oktober. Vil du sikre dig en plads, så tilmeld dig allerede i dag.
Forsknings- og sundhedsdag
Onsdag den 23. oktober på Vingsted Center, Vejle Kom til
Workshops
Ved tilmelding får man mulighed for at afkrydse to workshops, man ønsker at deltage i. De holdes henholdsvis før og efter frokost.
Exoskelet - om erfaringer og muligheder v/ Afdeling for Rygmarvsskader Ekso er et helt nyt og avanceret robotskelet til brug i genoptræningen af rygmarvsskadede på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk. På workshoppen bliver der bl.a. mulighed for at høre om teknikken bag exoskelettet, dets muligheder og om et nystartet europæisk, videnskabeligt studie af exoskelettet, som Danmark står i spidsen for.
Smerte- og spasticitetsbehandling v/ VCR Læge Sven Robert Andresen fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade præsenterer to studier med fokus på forskning og behandling af neuropatiske smerter og spasticitet hos rygmarvsskadede. Studierne er med brug af henholdsvis Sativex og Normast og vil undersøge deres virkning på smerter og spasticitet, der er anledning til nedsat livskvalitet hos mange rygmarvsskadede. I det sidste studie vil man bl.a undersøge mekanismen i de “brynje-lignende” smerter efter en rygmarvsskade.
Nyt om forskning i stamceller v/ Jens Zimmer, dr. med. professor Hvor langt er man i dag internationalt i forskningen indenfor reparation af rygmarvsskader og anden rygmarvsrelateret stamcelleforskning? Hvad skal man som rygmarvsskadet lægge vægt på i den strøm af nyheder, der kommer, og de “behandlinger”, der tilbydes? Hvad
organisationer som PTU og RYK gøre i forhold til forskning og brug af forskningsresultater? Tre væsentlige spørgsmål og emner, som Jens Zimmer vil belyse i sit indlæg.
Problemer med mave og tarm v/ Pia Faaborg, overlæge, Tarmkirurgisk afd., Vejle
Niveauet for rygmarvsskaden samt skadetidspunkt har betydning for tarmfunktionen. Denne viden kan vi bruge i forhold til valg af behandlingstilbud. Et langt liv med en rygmarvsskade byder muligvis også på nye udfordringer i forhold til tarmfunktionen.
Hvordan udreder vi og vejleder om den bedste behandling? Hvornår skal man tage springet til en eventuel operation? Det får man svar på i denne worshop, hvor der fokuseres på bl.a. tarmskylning og stomi. Hør også nyt om, hvor langt man er nået med at aktivere nerverne. Der bliver mulighed for spørgsmål og vidensdeling.
Sundhed og mentalitet v/ Charlotte Godsk Petersen, kok og coach Er det muligt at spise sig til en større mental sundhed? Ja, det er det. Ved at blive bevidst om, hvordan du spiser, hvornår du spiser og hvad du spiser, kan du bruge kosten som et apotek. Det vil være en hel åbenbaring, når du finder ud af, hvor meget vitalitet og sundhed, du selv kan skabe blot ved få små ændringer i din kost. Charlotte Godsk Petersen bygger sin viden på egne erfaringer.
Dagen byder bl.a. på oplæg, workshops og et inspirerende foredrag af Jason Watt
’ter
Arrangementer i RYK
September
21. Temadag om seksualitet, vest
28. Temadag om seksualitet, øst
Oktober
23. Forsknings- og sundhedsdag, Vingsted Center, Vejle. I samarbejde med PTU
26. Temadag for gående, vest
November
9. Temadag for gående, øst
Følg opdatering på ryk.dk
Nyt fra NORR
I maj havde NORR - sammenslutningen af de nordiske rygmarvsskadeforeninger - møde i Helsinki. Det foregik i forbindelse med NoSCoS, som er en tilbagevendende kongres for alle med interesse i rehabilitering af rygmarvsskadede. Undtagelsesvis deltog RYK ikke i år, hverken på kongressen eller ved NORR mødet, men vi har fået de første tilbagemeldinger fra mødet i NORR fra vores nordiske kolleger. Som sædvanlig blev der udvekslet erfaringer og ideer mellem repræsentanterne i NORR. Derudover blev der snakket om mulige, fremtidige fællesprojekter. Et af disse er ideen om et fællesarrangement for unge rygmarvsskadede i Norden.
Foreløbig er det aftalt at holde næste NORR møde om et år hos PTU i København for at konkretisere disse projekter. Formandskabet går på skift, og i år blev det PTUs tur. Niels Balle, der er formand for PTU-Rygmarv, er formand for NORR de næste to år. Næste NoSCoS kongres bliver i Norge om to år, hvor RYK regner med igen at være repræsenteret. MB
Støt RYK når du tanker!
RYK har sponsoraftale med OK Benzin og modtager 250 kr. pr. nyt aktivt benzinkort (min. 500 l) samt 6 øre pr. l brændstof. Bestil dit benzinkort på: ok.dk/bil/bestil/benzinkort-sponsor. Indtast sponsornr: 560934. Har du allerede et OK benzinkort, så kan du ringe til OK på tlf. 7010 2033 og få dit kort tilknyttet sponsornr: 560934.
Tilbud om rådgivning
RYKs telefonrådgivning
RYKs telefonrådgivere har alle en rygmarvsskade og deler gerne ud af deres egne erfaringer.
Læs mere: ryk.dk/telefonraadgivning
Rådgivningsteam
Dansk Handicap Forbunds rådgivningsteam tilbyder rådgivning, sparring og i særlige tilfælde hjælp til ankesager.
Læs mere: ryk.dk/raadgivningsteam
Bisiddertjeneste
Dansk Handicap Forbunds bisiddertjeneste tilbyder bisiddere, der kan deltage i møder med kommunen.
Læs mere: ryk.dk/bisiddertjeneste
Uformelle netværk og erfaringsudveksling
RYKs netværksforum: ryk.dk/networking
RYKs debatforum: ryk.dk/forums/debatforum
Efterlysning
Har du haft rosen? Så hører redaktionen gerne fra dig.
Navnet er smukt, men et angreb er ubehageligt. Rosen skyldes en akut infektion i huden. Det er oftest en af hudens normale bakterier - nemlig streptokok bakterien - der er skyld i infektionen. En del rygmarvsskadede har haft rosen en eller flere gange. Redaktionen hører derfor gerne fra læsere, der har erfaringer med rosen - om forebyggelse, behandling og gode råd. Det er tanken at samle erfaringerne til en kommende artikel i RYK! Skriv til redaktionen: redaktør@ryk.dk
Nye vedtægter
Generalforsamlingen i maj vedtog en række ændringer til RYKs vedtægter. Det drejer sig mest om nogle sproglige moderniseringer. Derudover om en afskaffelse af observatørordningen, som indebar, at en medarbejder fra henholdsvis Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Afdeling for Rygmarvsskader gennem mange år har deltaget i RYKs bestyrelsesmøder. Begrundelsen for at droppe denne ordning er, at den har været for ressourcekrævende i forhold til det udbytte, begge parter fik af den. Bestyrelsen vil naturligvis fortsat orientere og samarbejde med de to rehabiliteringscentre. De reviderede vedtægter kan læses på ryk.dk/organisationen. Her finder du også referater fra bestyrelsesmøder, generalforsamlingen m.m. LT
Nye bestyrelsesmedlemmer
RYK! præsenterer her RYKs tre nye bestyrelsesmedlemmer, der blev valgt ved generalforsamlingen i maj.
Helle Christiansen Schmidt
50 år og bor i Haslev. Rygmarvsskadet siden 1988.
Baggrund for opstilling til bestyrelsen
- Jeg har haft stor gavn og fornøjelse af at blive introduceret til RYK. Jeg har gennem mange år kæmpet uden støtte og viden om rygmarvsskadede, hvorfor det var en fantastisk oplevelse at mærke den befrielse det var, at møde ligestillede på Hornbæk og især i RYK regi i uge 30 sidste år. Dette møde blev et vendepunkt for mig og min familie ... samværet, omsorgen og inspirationen fra de andre deltagere og fra RYK åbnede mine øjne. Livet var ikke forbi og behøver ikke være ensomt. Hornbækgruppen er en anden inspiration - fantastisk arbejde og uhyre vigtigt for såvel gamle som nyskadede. Mentorgruppen på Hornbæk er ligeledes i mine øjne noget, som virkelig kommer til sin ret.
Der er rigtig mange ting, som har inspireret mig til at stille op. Jeg vil gerne give noget af det tilbage, som jeg har fået af RYK.
Hovedinteresser for det kommende arbejde i bestyrelsen:
- Sommerkursus, familiearrangementer, temadage samt prøve at skaffe midler til RYK.
Ønsker og visioner for RYK?
- Indflydelse, anerkendelse, samarbejde, fællesskab og modspil/medspil.
Torp
47 år og bor i Charlottenlund, København. Rygmarvsskadet siden 1989.
Baggrund for opstilling til bestyrelsen
- Jeg ønsker at medvirke til at give RYK en mere aktiv profil. Jeg vil gerne give noget tilbage i en forening, hvis fortsatte eksistens er utrolig vigtig for den enkelte rygmarvsskadede, hvad enten man er nyskadet eller har en gammel skade. Billedet af nyskadede har måske ændret sig væsentligt over tid, men behovet for en forening, der varetager netop rygmarvsskadede med vores helt specifikke problematikker, er den samme som altid.
Hovedinteresser for det kommende arbejde i bestyrelsen:
- Sundhed og internationalt samarbejde. Det er vigtigt for så lille en forening med så specielle interesser, at vi er med på områder, som berører og virker indgribende på vores tilværelse, og at vi er parat til at indgå i dialog på især sundhedsområdet. Senskader og følgeskader peger hen imod at dette arbejde bør fylde og er en proces, som til stadighed bør prioriteres.
Ønsker og visioner for RYK?
- En mere aktiv profil og større samarbejde med rehabiliteringen (Hornbæk/ Viborg). Derudover et ønske om, at der til stadighed bliver holdt liv i og ”fyldt på” gennem arrangementer og kurser, herunder uge 30 og seminarer. Et ønske om, gennem erfaringsdeling, informa-
tion og samarbejde med både med- og modspillere, at forbedre mulighederne for den enkelte rygmarvsskadede. Være med til at fjerne mangel på forståelse for, hvad det vil sige at have en rygmarvsskade. Et håb om, at RYK kan holde sig ung og være fremme i skoene, både hvad angår info omkring behandling og rehabilitering, gennem arrangementer og i forhold til de enkelte medlemmer og deres muligheder. Sidst men ikke mindst at RYK bidrager til dialog og erfaringsdeling, som kan forbedre den enkeltes livskvalitet væsentligt.
John M. Hinrup
44 år og bor i Kjellerup. Rygmarvsskadet siden 1989.
Baggrund for opstilling til bestyrelsen
- For at lægge et stykke arbejde et sted, som jeg brænder for. RYK er en forening, der varetager vores helt specielle interesser, som ingen andre foreninger kan.
Hovedinteresser for det kommende arbejde i bestyrelsen:
- Det er helt klart sommerkursus i uge 30, weekendseminarer, mentorordning og at skabe en kontakt til nye rygmarvsskadede, så de kan få de samme gode oplevelser, som jeg har fået gennem RYK.
Ønsker og visioner for RYK?
- At holde RYK “ung” og fremsynet.
Claus
Foto: Lunby Foto
Foto:
Lunby
Foto
Foto: Privatfoto
Bogkøb
ON THE ROAD AGAIN
På ryk.dk kan man købe RYKs populære bøger samt andre relevante udgivelser.
På ryk.dk kan man også tegne medlemskab af RYK eller abonnement på RYK!
Medlemskab, enlige/samboende Abonnement
Para- og tetraplegi - håndbog*
Brudstykker*
On the road again
Pårørende - tæt på ...
SEX - en guide ...
Min far har brækket halsen - ...
Siddende aerobic - træningsDVD
Priserne er ekskl. porto og forsendelse. *Er gratis ved medlemskab.
Hvor stødte du på RYK første gang?
- I 1981, da jeg var indlagt på Hornbæk første gang. Birgitte Bjørkman kom ind på min stue og spurgte, om jeg var medlem af RYK? – dengang hed det Paraplegikerkredsen. ”Nå ikke! Så skal du da blive det”, svarede hun.
Hvilke tanker gjorde du dig om RYK dengang?
- Ikke meget, da alting var så nyt.
Var der en særlig oplevelse, der inspirerede dig til at være aktiv i RYK?
- Nej, jeg kan ikke sige, at det var en bestemt oplevelse, der gjorde, at jeg blev aktiv i RYK. Det kom bare stille og roligt.
Hvad har gjort dig særlig stolt i din tid i RYK?
- Det ved jeg ikke. Hvis der
skulle være noget, skal det være det politiske og forskningsmæssige arbejde. RYK har opnået meget … jeg tænker bl.a. på det arbejde, som den sundhedspolitiske gruppe har udført gennem årene i forhold til behandling. Gå Johnny Gruppens arbejde med forskning er også vigtigt. Jeg synes, grupperne har bidraget til at sikre fokus på behandling og forskning.
Er der noget, du savner hos RYK?
- Jeg synes, der bliver gjort meget. Havde vi flere penge og flere ressourcer, kunne vi selvfølgelig altid gøre mere ... fx gerne mere fokus på de unge nytilskadekomne. Hvordan kan vi få dem med til RYKs arrangementer? Måske skal vi tænke lidt anderledes … dem, der arrangerer, bliver jo også ældre!
Foto:
Privatfoto
RYK Rygmarvsskadede Danmark
Aktiv i RYK
I hvert nummer bringer RYK! en præsentation af aktive RYKere. Mange kender Helle Vibeke Christensen fra RYKs seminarer, hvor hun bl.a. sørger for indkvartering. Helle har tidligere siddet i bestyrelsen.
Hvilke visioner har du for RYK?
- At foreningen forsætter det politiske og forskningsorienterede arbejde. Og ikke at forglemme det sociale engagement, som er vigtigt for RYK. Jeg tænker på erfaringsudveksling og socialt samvær, og det er vores sommerkurser og seminarer gode rammer for.
Hvilke udfordringer ser du for RYK i fremtiden?
- At få nye, unge rygmarvsskadede til at gå ind og arbejde aktivt i RYK – vi skal have nye, friske kræfter i foreningen, så det ikke altid bliver de samme, ældre aktive.
Hvad har din indsats for RYK betydet for dig personligt?
- I de første mange år efter
Blå Bog
min rygmarvsskade ville jeg slet ikke deltage i RYK. Men efter nogle år tog på jeg på et weekendseminar, og det fortrød jeg ikke. Allerede året efter deltog jeg på sommerkurset. Jeg husker, at jeg tænkte: ”Gud, hvor har jeg savnet at snakke med ligestillede”. Det var en personlig øjenåbner for mig. Mit engagement i RYK har også åbnet døre til andet foreningsarbejde.
Hvad betyder RYK for dig i dag?
- Det er bare MIN forening. RYK er et godt netværk, som man altid kan vende tilbage til.
Nævn tre gode grunde til at være aktiv i RYK Glæde ved at glæde andre. Se resultater af det arbejde,
der bliver gjort. God forening at være aktiv i.
Fakta om RYKs arbejdsgrupper kan læses på ryk.dk
Efterlysning
RYK efterlyser en korrekturlæser til vores magasin RYK!
Er du den kommende korrek tur læser til magasinet RYK!, der udgives fire gange årligt?
Det forventes, at du har et fundamentalt kendskab til dansk retskrivning og grammatik og sproglig kompetence til fuld korrekturlæsning, herunder stavning, tegnsætning og sætningsopbygninger. Dertil viden og erfaring i brug af korrekturtegn.
Er ud af en søskendeflok på tre. Kom til skade i 1981 ved trampolin som 16-årig. Gik ud af 10. klasse. Har deltaget i en del kurser på VUC. Har haft 24 timers BPA siden 2005. Har to døtre, Mie 24 år og Nanna 18 år. Blev medlem af RYK i 1981. Sad i bestyrelsen fra 2005 til 2010. I dag ”praktisk gris” ved afholdelse af seminarer, pakning af udsendelser og andet, forfaldende arbejde. Maler og tegner i fritiden og har deltaget i undervisning hos forskellige kunstnere, på aftenskole og på kunsthøjskole.
Hver udgave har to korrekturgange, og du skal samarbejde med bladets redaktør. Jobbet er frivilligt og derfor ulønnet.
Kontakt formand Lotte Tobiasen, tlf. 8629 4070/ 2984 9859 eller lt@ryk.dk
Kort Nyt
Vanførefondens Forskerpris
Ny forening SMAC
Før sommer blev foreningen SMAC stiftet. Den har til formål at synliggøre og fremme kendskab til Syringomyeli- og Arnold Chiari Malformation. Alle med diagnosen Syringomyeli- og/eller Arnold Chiari Malformation og deres pårørende kan blive medlem af foreningen. Tilmeldingen sker ved registrering på netværket syringomyeli.ning.com. Som medlem kan man deltage gratis i foreningens møder og arrangementer. Læs mere om foreningen på syringomyeli. com
BB
Årets modtager af Vanførefondens Forskerpris 2013 er professor Thomas Graven-Nielsen fra Institut for Medicin og Sundhedsteknologi ved Aalborg Universitet for en mangeårig forskningsindsats, der har bidraget markant til forståelsen af, hvordan smerte virker – og påvirker. Thomas Graven-Nielsens arbejde er banebrydende og har været medvirkende til erkendelse af en ny dimension ved fysiske handicap, nemlig smerteimpulsers hæmning af bevægelse, herunder smerteimpulser, der kan være så svage, at de hidtil har været opfattet som uvæsentlige. Forskningen har bidraget betydeligt til at forstå konsekvensen af smerte fra bevægeapparatet og derved begrænse yderligere handicap opstået ved skader eller sygdom. Gennem sit arbejde ved Center for Sanse-Motorisk Interaktion på Aalborg Universitet har Thomas Graven-Nielsen især arbejdet med mekanismerne bag smerter fra bevægeapparatet, altså muskler og led. Hans forskning foregår i to spor: Dels har han arbejdet med at undersøge, hvordan de påvirker vores bevægelse, funktion og dagligdags aktiviteter. Dels har han arbejdet med konkrete studier, hvor effekten af smerterne bliver kortlagt, og hvordan smertesystemet kan vurderes hos smertepatienter. Han har udviklet nye metoder til at vurdere smertesystemet, specielt de mekanismer, der ofte bliver mere sensitive ved kronisk smerte og gennemført studier, der belyser, hvorfor akut smerte i nogle tilfælde bliver til kronisk smerte, og hvordan overfølsomhed i smertesystemet kan forklare dette. Dette er vigtig viden, da man traditionelt fokuserer på den struktur, der er påvirket af smerte (fx et dårligt knæ) og i mange tilfælde ikke kan forklare, hvorfor smerteproblemerne udbredes til andre steder. Dermed er opnået en ny forståelse af smerters betydning for den motoriske funktion. Eksempelvis hvordan muskelsmerte hæmmer dagligdags funktioner og derved øger risikoen for at overbelaste andre strukturer.
BB
Dansk sølvmedalje ved EM i kørestolsrugby
I august måtte det danske landshold i kørestolsrugby se sig slået i kampen om EM-guldet med mindst mulig margin, da Sverige vandt finalen i Antwerpen i Belgien med 49-48. – Vores manglende rutine koster nogle få ærgerlige fejl, der giver de rutinerede svenskere mål på afgørende tidspunkter, og det gjorde udslaget i kampen, siger Thor Johansson, der sammen med assisterende landstræ-
af holdets præstation under EM i Antwerpen:
– Vi har fået vist hele Europa, at vi er med helt fremme, og set hen over hele turneringen har vi været det bedste hold hernede. Vi har p.t. Europas bedste hold, selv om Sverige fik pokalen med hjem.
Det unge, talentfulde hold imponerede med et stærkt og disciplineret spil og præsterede det bedste internationale resultat i dansk kørestolsrugbys historie. Det er en velfortjent sølvmedalje, de bragte med hjem fra Belgien.
Næste år er Danmark vært for VM i køre stols rug by, der spilles i august i Stadi um Arena Fyn i Odense.
HandicapHjælp Danmark skifter navn HandicapHjælp Danmark, der siden 2004 har leveret hjælpeordninger til danske kommuner og regioner, skifter navn til Olivia Danmark. Baggrunden for navneskiftet er virksomhedens udvidelse af ydelser til kommunerne og den deraf bredere modtagergruppe.
- Efterhånden som vores faglighed er vokset, og vi har opnået den nødvendige tillid i kommunerne, løser vi mere og mere komplicerede opgaver. Det gælder både inden for handicapområdet men også i høj grad inden for psykiatrien, siger Kristian Emborg, administrerende direktør i HandicapHjælp Danmark.
I 2012 blev HandicapHjælp Danmark en del af en stor, nordisk sundhedsplatform med mere end 6.000 ansatte under navnet Team Olivia. Dette navn har da også inspireret, da HandicapHjælp Danmark skulle vælge ny identitet.
BB
Flytning
I august flyttede Vanførefonden ind i Fondenes Hus, Otto Mønsteds Gade 5, 1571 København. Dermed er Vanførefonden blevet en del af Fondenes Hus. Læs mere på fondeneshus.dk
BB
Ændringer i BPAregler
Regeringen forbereder en række ændringer i reg lerne om Borgerstyret Personlig Assistance. Fremover skal der anvendes faste landsdækkende takster, når kommunen udmåler beløb til BPA. Det betyder, at kommunernes egne takster falder væk. Desuden ønsker man også at indføre en godkendelsesprocedure for de private firmaer og foreninger, der har arbejdsgiverrollen. Lovændringerne forventes at træde i kraft 1. januar 2014.
BB
Kampagne
Socialstyrelsen har iværksat kampagnen ‘Det er ikke et handicap….’, der skal udfordre fordomme og øge bevidstheden hos danskere om mennesker med handicap. Kampagnen går i luften den 23. september og sender en kampagnebil rundt på turne i Danmark med det formål at indsamle de gode historier fra fx erhvervs- og kulturlivet, det politiske liv og sportsverdenen.
BB
Kender du din bil?
PTUs Køreskole udbyder to kurser til bilejere. Et ”Bakke-bule kursus”, der er tiltænkt handicaphjælpere og nye ejere af en minibus. Undervisningen koster 1.100 kr. og varetages af PTUs kørelærere. Afholdes efter individuel aftale. Kurset ”Kend-dinbil” afholdes den 19. september i Rødovre og er for alle, som vil vide mere om at passe bil. Samme kursus vil blive udbudt i efteråret i Aarhus. Læs mere på ptu.dk/bakkebulekursus og ptu.dk/kenddinbil eller kontakt PTUs Køreskole på tlf. 3673 9031.
BB
Brochure om elscootere
Efter Ankestyrelsens afgørelse fra 2008, hvor det blev sværere at få bevilliget en elscooter af kommunen, har mange brugere selv måttet ud og undersøge markedet uden faglig hjælp. Derfor har PTU – Livet efter ulykken lavet brochuren ”Værd at vide om elscootere”, som belyser nogle af de vigtigste overvejelser, man bør gøre sig i forbindelse med køb af elscooter. Brochuren kan ses og downloades på ptu.dk/elscootere
BB
Vanførefondens Opmuntringspris 2013
Årets modtager af Vanførefondens opmuntringspris er træner for Skives el-hockeyhold, Villy Villadsen, der i 15 år har været en engageret og inspirerende træner for Skive Black Wolfes. Med prisen følger 25.000 kr.
Mamma Pappa Lam
Den svenske stiftelse, Spinalis har lanceret en ny webside med det formål at højne viden og indsigt om fertilitet, graviditet, fødsel og forældreskab hos forældre med rygmarvsskade. Med hjemmesiden er det også ønsket at sprede relevant information til rygmarvsskadede og tilknyttet personale, styrke og inspirere forældre og kommende forældre med rygmarvsskade samt give en mulighed for et mødested, hvor der kan udveksles erfaringer. Under de enkelte fokusområder finder man dels generel information, dels svar på en række ofte stillede spørgsmål. På hjemmesiden finder man også en blog, hvor nogle af initiativtagerne beretter om stort og småt som forældre og familie. På sigt vil Mamma Pappa Lam udvide med mulighed for at downloade informationsfolder og få tips til hjælpemidler samt starte et forældrenetværk. Dertil planlægger initiativtagerne at holde forelæsninger om emnet. Mamma Pappa Lam finder man desuden også på facebook.com/mammapappalam. Initiativtagerne til hjemmesiden er selv forældre og har en rygmarvsskade. Stiftelsen Spinalis er en almennyttig stiftelse, hvis hovedformål er at fremme forskning og behandlingsudvikling på rygmarvsskadeområdet. Se mere på mammapappalam.se BB
Temanummer om forældreskab
Den finske patientorganisation Akson har lavet et temanummer i sit magasin, der omhandler fertilitet, graviditet og forældreskab. I en lang række artikler finder man nyttig viden om emnerne, skrevet af fagfolk og rygmarvsskadede, der selv er forældre. Udover faglige artikler og personlige beretninger om fertilitet, graviditet og forældreskab finder man også artikler om bedsteforældre og single forældre med rygmarvsskade, om at være forældre med en hjælpeordning og dertil en lang række gode og nyttige, praktiske tips til at klare forældreskab i hverdagen. Magasinet findes i en engelsk udgave, der kan åbnes og downloades på aksonry.fi/in-english BB
DM i kørestolstennis
De 18. danmarksmesterskaber i kørestolstennis blev afviklet i dagene 15.17. august, dels udendørs på banerne i Allerød Tennispark og på finaledagen indendørs i Birkerød Tennisklub. I årets mesterskaber stillede en lille, hård kerne af spillere op. Danmarksmester i herresingle blev Christoffer Holmer (Odense Tennis Klub), og i damesingle løb Louise Willerslev-Olsen (KB) med sejren. Denne kamp blev scratchet i andet sæt af modspilleren Malene Olesen (KB) pga. skade.
I herredobbelt vandt
Christian Illum (Allerød Tennis Klub) og Christoffer Holmer (Odense Tennis Klub). Coloplast, der er hovedsponsor for dansk kørestolstennis, overrakte præmiechecks til vinderne. Interesserede kan læse mere på korestolstennis.dk eller følge med på Facebook ved at søge på kørestolstennis i emnefeltet. BB
BB
Christian Illum, Christoffer Holmer, Malene Olesen og Louise Willerslev-Olsen.
Til ham og hende
Funktionelt håndtag • Diskret design • Klart til brug • Trygt og sikkert
Besøg os i Vejle den 23. oktober til Forskningsog sundhedsdag 2013
