- men hvis den så alligevel svigter en dag er det vigtigt at der er et erfarent værksted i nærheden.
Hos Langhøj bygger vi bilen lokalt - dermed har vi altid et fuldt bemandet værksted tæt på dig, som kender din bil. Husk du har altid frit valg af bil-indretter. Ring og lad os give et bud på din nye bil - og den gamle.
- Indendørs biludstilling - God plads og HC toilet - Frisk kaffe på kanden - se mere på: langhoej.dk
Hov! hvad er det? - det er noget helt nyt! Kigindpålanghoej.dk
Eksperter i bilindretning - Forhandling af ALLE bilmærker
BPA er under pres – rammes én rammes vi alle - derfor holder vi sammen i LOBPA!
LOBPA er en demokratisk medlemsorganisation for alle med BPA.
LOBPA arbejder for fuld selvbestemmelse i BPA, og for at lovgivningen tilpasses brugernes situation og ikke forringer vores vilkår.
LOBPA tilbyder erfaringsudveksling, mentorordning og kompetent faglig vejledning.
LOBPA kan varetage dit arbejdsgiveransvar på nonprofit basis.
Bliv medlem på www.lobpa.dk eller ring til os på 7012 3012
Leder: Verdensmester i tilgængelighed
Tips & Tricks
Interview: Man skal dyrke sin have
Bog: Dame med stol
Fra gravko til granit
Film: De Urørlige
Adventure: Pole of Possibility
BPA: Miniseminar
En velsignelse og en forbandelse
Noget jeg har savnet
BPA: Et ekstra familiemedlem
Når livet slår en kolbøtte
Forebyggelse frem for behandling
Redesign dine aktiviteter
Orientering fra Viborg
ESCIF kongres
Indvielse af robot
Orientering fra Hornbæk
Mindfulnesskursus: Lev i nuet!
Skal RYK bestå?
Brud på regler
Minister lytter
Forårsmøder: Mød B.S. Christiansen
RYK’ter
Aktiv i RYK
Kort Nyt
Sammen med foråret melder RYK! sin ankomst. Vi har besøgt forfatteren Maria Marcus, og under overskriften “Man skal dyrke sin have” fortæller hun om sin egen tilgang til det at få en rygmarvsskade og om at være til stede lige her og nu.
Vi fortsætter vores tema om arbejdsliv og har været i Himmerland, hvor vi har besøgt Henrik Tolborg, der driver egen virksomhed udi granit.
Jeg har, som de fleste andre i dette land, set den franske film De Urørlige, og en film, hvor den ene af de to hovedpersoner spiller rollen som rygmarvsskadet, fortjener naturligvis spaltesplads i RYK!
MØD B.S.
Det gør paraplegikeren, Karen Darke fra Storbritannien også. Hun planlægger at rejse på sitski gennem Antarktis til Sydpolen.
I efteråret holdt RYK to miniseminarer om BPA “Den fordømte, dejlige hjælpeordning”, der både er en velsignelse og en forbandelse. Og læs interviewet med Klaus og Tina, der åbent og ærligt fortæller om deres samliv, der slog en kolbøtte, da Klaus blev rygmarvsskadet og afhængig af 24 timers hjælp.
I artiklen “Redesign dine aktiviteter” sætter Helle Dreier fokus på forebyggelse af tryk og vævsskader. Og under overskriften “Lev i nuet!” kan du læse om RYKs mindfulnesskursus, der bl.a. havde fokus på positiv accept.
Birgitte Bjørkman, redaktør
At bygge handicapbiler er en tillidssag
At bygge handicapbiler er en tillidssag
Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker.
Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker.
Husk at du frit kan vælge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Husk at du frit kan vælge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab
Som leverandør af helhedsløsninger sikrer P P. Handicapservice ApS, at borgere modtager den omsorg som forventes af offentlige myndigheder og borgerne selv Vi tager ansvaret for etableringen og driften af hjælperteams til borgere med funktionsnedsættelser
Det er vigtigt for os, at der genereres værdi for borgerne igennem trygge og stabile rammer og livskvalitet, samt at offentlige myndigheder oplever at P P. Handicapservice ApS udgør et seriøst og effektivt bidrag på Social- og Sundhedsområdet.
Handicapservice
I vores afdeling for Handicapservice rekrutterer og formidler vi hjælpere til handicappede. Vi registrerer alle vores medarbejderes faglige såvel som sociale kompetencer i vores jobdatabase. Vi har alle typer af personale registreret i vores database, der således omfatter sygeplejersker, SOSU-assistenter og almindelige sygehjælpere samt specialuddannet personale. Vi kan derfor tilbyde dig et stort udvalg af hjælpere, hvor vi på forhånd har lavet en kvalificering.
BPA-ydelser (Borgerstyret Personlig Assistance)
Vi yder hjælp til borgere med et behov for praktisk hjælp og pleje jf. Servicelovens §95 og §96.
P P. Handicapservice ApS kan tilbyde STU-uddannelse, som er for unge mellem 15 og 25 år med handicap og særlige behov
Vikarservice
Alle der har en bevilling fra kommunen kan benytte vores vikarservice. Hvis man ikke har en bevilling fra kommunen kan man stadig benytte os, men man betaler da selv for ydelsen. Derudover tilbyder vi også ydelsen til institutioner og plejehjem, som ved sygdom eller ferie mangler ekstra mandskab.
Alle vores ydelser leveres med basis i vores værdinormer, der bygger på: · Engagement · Omsorg · Ansvar · Fleksibilitet · Respekt · Kvalitet · Livskvalitet · Stabilitet
Sociale ydelser baseret på erfaring - vi har været i branchen i over 10 år!
www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848
Idecember flyttede Dansk Handicap Forbund sammen med 16 andre handicaporganisationer ind i Handi caporganisationernes Hus i Taastrup.
Det splinternye hus bryster sig af at være Verdens mest tilgængelige kontorbygning, og derudover udmærker det sig ved to ting:
Det er super flot, og det har ikke været dyrere at opføre end andet byggeri af samme omfang.
Domicilet er et fremragende eksempel på, at tilgængelighed sagtens kan integreres i byggeri, uden at påvirke hverken økonomi eller det visuelle udtryk negativt.
Selvom titlen som verdensmester til folkene bag huset er særdeles velfortjent, håber jeg ikke, de bevarer den særlig længe. Jeg ser frem til, at alle arkitekter og bygherrer vil tage DHs hus som et startskud til en dyst, en dyst om, hvem der til enhver tid kan kalde sig verdensmester i tilgængeligt byggeri.
Samtidig forventer jeg, at byggeriet bliver et skoleeksempel for, hvordan man bygger huse, der er tilgængelige og til glæde for alle, ikke kun mennesker med handicap.
Det er rigtig vigtigt at være opmærksom på, hvorfor tilgængelighed er et krav, vi med rette kan og skal stille samfundet. Tilgængeligt byggeri, infrastruktur osv. er nødvendigt for at mennesker med handicap kan passe et arbejde, få et familieliv til at fungere og deltage i samfundslivet som alle andre mennesker.
Vi skal være opmærksomme på, at manglende tilgængelighed ikke kun påvirker det enkelte menneske med handicap. Det påvirker også de børn, der ikke kan blive hentet af mor eller far i daginstitutionen. Det påvirker de ægtefæller, der må klare de fleste af familiens aktiviteter og gøremål uden for huset, og
Verdensmester i tilgængelighed Leder
det påvirker alle dem, der er vidne til, at et nærtstående menneske med funktionsnedsættelse mister både mod og humør på grund af isolation og manglende muligheder for at bidrage til og deltage i det omgivende samfund.
Netop fordi det er så vigtigt, at vi alle kan komme rundt i samfundet i så høj grad som muligt, har vi i RYK arbejdet på at udvikle og forbedre Tbasen på ryk.dk, hvor man kan tjekke tilgængeligheden på forskellige steder.
Tbasen er et super godt værktøj, men i virkeligheden er det mit store håb, at vi en dag kan slette denne base fra nettet. Det kan vi gøre den dag, hvor tilgængelighed er en selvfølge alle steder i vores samfund, og hvor tilgængelighed ikke er noget, man tjekker, men noget, der bare er der.
Jeg er ikke så naiv at tro, at det bliver i min tid som formand, at Tbasen bliver overflødig, og jeg får lov at trykke på deleteknappen. Men når jeg hører danskere tale begejstret om tilgængeligheden i andre lande, og når jeg ser dette byggeri, bekræftes jeg i, at det sagtens kan lade sig gøre. Den gamle talemåde holder stadigt: Hvor der er vilje, er der vej.
Lotte Tobiasen Formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan også læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i artikelarkiv på ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Lotte Tobiasen og Torben Bach Holm Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1143 eller mail: crp@rosendahls.dk • Forsidefoto: Scanbox Deadline: nr. 2/2013: 1. maj 2013.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for mennesker med en rygmarvsskade. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Lotte Tobiasen, Trillegårdsvej 59, 8210 Århus V • tlf. 8629 4070/2984 9859.
Hovedsponsorer for RYK:
AALBORG
Mangler du en bil tilpasset dine behov?
HERNING AARHUS
ODENSE
RIBE
KØBENHAVN
Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler på biler og meget mere på vores hjemmeside: handicare.dk/auto-danmark
Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere på vores Facebook: facebook.com/ handicareautodanmark
Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut.
Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private!
Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!
HERNING
Baggeskærvej 48
DK-7400 Herning +45 97 12 96 22
KØBENHAVN
Park Allé 289 G
DK-2605 Brøndby +45 43 20 57 00
AALBORG
Fabriksparken 3
DK-9230 Svenstrup +45 96 96 15 22
RIBE
Industrivej 22
DK-6760 Ribe +45 76 88 18 00
AARHUS
Bredskiftevej 6 A
DK-8210 Aarhus V +45 87 31 46 00
BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN
ODENSE
Hvidkærvej 39
DK-5250 Odense SV +45 63 15 20 00
VI TILBYDER:
• Gratis rekruttering
• Vikarservice
• Ledsageordningen
• Helhedsløsningen til hjælpeordninger Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.
København Århus Tlf. 3634 7900 Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk
• Borgerstyret personlig assistance (BPA)
• Specialpædagogisk støtteordning (SPS)
• Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU)
• Alle administrative opgaver relateret til ovenstående
&Tips Tricks
Fruit on wheels
Denne sjove og anderledes skål på hjul er sjov og dekorativ på spisebordet fx fyldt med frugt. Skålen, der fås både i klar og mat glas, ligger løs i et kromstativ med store, blanke gummihjul, og kan løftes af for rengøring. Giver man den et lille puf, triller den hen ad bordet. Designet af Excel Design studio. Skålen måler 25 cm i diameter og er 18 cm høj. Set hos casanovafurniture.dk og koster 699 kr.
BB
Smart osteskærer
Denne aromatætte osteboks med indbygget osteskærer fra Nuance er både smart og funktionel. Den gør det let at tage osten frem fra køleskabet og sætte den direkte på bordet. Det aromatætte låg sikrer, at osten ikke giver lugt til andre fødevarer, når osteboksen står i køleskabet. Osteskæreren er nem at anvende, og især ved faste oste sikrer skæreren flotte skiver med ensartet tykkelse. Måler 15x9x12 cm og findes med hvid og sort bokslåg. Ostestrengen kan tilkøbes. Håndopvask anbefales. Koster kr. 400 og er set hos nuancescandinavia.dk
BB
Redaktionen modtager gerne gode ideer til Tips & Tricks. Skriv til redaktion@ryk.dk. Tidligere Tips & Tricks finder du på ryk.dk. Søg på tips i søgefeltet i øverste højre hjørne.
Varme tøfler
Verdens første varmetøfler! Sæt dem ind i mikroovnen og 90 sekunder senere har du et par superbløde tøfler, som holder varmen i et par timer. Perfekte på kolde vinterdage, hvor det er svært at få varmen helt ned til fødderne. Og de kan varmes om og om igen. Tøflerne er fremstillet af fleece og indeholder en blanding af hørfrø og lavendel, som har en fortræffelig evne til at holde på varmen i lang tid, og som desuden dufter godt. Tøflerne, der koster 199 kr. pr. par, fås i to ”størrelser”, 36,540,5 og 4145 og forhandles i farverne rød, beige og mørkeblå. Tilsvarende findes Slippers Boots, som varmer op omkring anklen. Boots findes i beige, lyserød og rød og koster 249 kr. Forhandleren oplyser, at Slippies ikke er hensigtsmæssige at gå i. Må jeg tilføje med et lille smil, at det er som sådan heller ikke relevant for en stor del af RYK!s læsere. Set hos Coolstuff.dk
Man skal dyrke
Maria Marcus: DAME MED
sin have
Man tror det er løgn - begge dele: At få en rygmarvsskade som 83-årig ved en lægefejl. Og at komme helskindet ud på den anden side - nu i kørestol. Men det skete for Maria Marcus.
Maria Marcus er kendt af mange. Hun hører til på det toneangivende parnas både som forfatter, psykoterapeut og feminist og er nu aktuel med bogen Dame med stol, der udkom i november. En bog, der handler om den rygmarvsskade, hun fik for tre år siden. Det er en lille perle af en bog, skrevet med tilsyneladende let hånd, der går tæt på, højt op og dybt ned. Tonen er usentimental og går frygtløs ind i de tabubelagte og prekære spørgsmål vedrørende den nye virkelighed, hun er havnet i. Selv beskriver hun sit bogprojekt således: ”det bliver lidt med håndholdt kamera à la dogmefilm – til dem, der har lyst til at kigge med og måske få lidt input til deres eget liv”.
RYK! Magasin har opsøgt Maria Marcus for at høre nærmere om den proces, hun har været igennem og for at ønske hende tillykke med bogen, der imponerer, fordi hun så hurtigt er i stand til at verbalisere de væsentlige spørgsmål vedrørende den mildt sagt vanskelige situation, hun i så sen en alder blev kastet ud i. Der er kort sagt tale om en inspirerende bog, der på den ene side tager direkte fat om alle de ting, man aldrig taler om kan man have sex, når man er lammet i benene? hvordan kommer man på toilettet? Og som på den anden side kan trække lange tråde ud til de mere filosofiske spørgsmål om bare det at være til i verden ... og ikke mindst under andre betingelser.
Det, vi finder allermest spændende at tale om, er hendes oplevelser af eksistentiel art og de beskrivelser af mærkværdig ro og tilfredshed, man kan opleve efter så stort et tab, som tabet af førligheden kan være. At fange det i ord fange betydningerne i vendepunktet, hvor livet tager en helt ny drejning, hvor man som en anden Odysseus bliver kastet op på strandbredden efter totalt strabadserende oplevelser og skal rejse sig igen. Og Maria Marcus har lagt godt ud med sin bog.
I din bog taler du om en ro og giver udtryk for en tilfredshed, der står side om side med de besværligheder, som livet nu
også byder på. Er der tale om et paradoks, da mange ting jo nu er blevet noget besværligere, eller drejer det sig om et smukt amor fati – det at elske sin skæbne?
Jeg ser mere det hele som en stor omstillingsproces. Havde jeg vidst det på forhånd, ville jeg have været knust. Nej, jeg vil ikke sige, der er tale om at elske min skæbne. Snarere måske noget med at være loyal over for min skæbne nu er det sådan! Det er på mange måder hæsligt, at alting tager længere tid. Man når ikke noget som helst. Det er meget underligt, men samtidig er der noget i langsommeligheden jeg ved ikke, om det er det, der hedder spirituelt. Jeg tænker tit på Suzanne Brøggers ord: ”Jeg øver mig i at hænge mit vasketøj langsomt op!” Det er blevet krystalklart for mig, at det handler om nærvær. Det gælder om at være i stand til at være til stede i øjeblikket.
I bogen taler du om langsomheden og ventetiden som et zen-åndehul - en slags meditation.
På et tidspunkt gik det op for mig, at min elstol i virkeligheden er alle tiders træner i den teknik. For hvorfor ikke udnytte ventetiden? Det tager et halvt minut at hæve stolen, hvis jeg skal tage noget på hylden, og det tager et halvt minut at sænke den igen. Men ventetid er jo også tid – hvorfor dog hade den? hvorfor ønske, den ikke var der? Hvorfor ikke mærke den, smage på den, nyde den? Hvorfor kun tænke på det, jeg skal nå, men ikke mærke vejen – mærke, om den har hjerte? Jeg øver mig. Så snart en af dagens utallige ventetider begynder, trækker jeg vejret dybt, jeg mærker mine skuldre falder på plads, jeg trækker vejret igen – og se, ventetiden bliver til en pause, et mellemrum mellem gøremålene – et lille øjeblik, hvor jeg ikke skal noget, bare være her! Et zenåndehul! Der er jo ikke andet at gøre. Jeg kan lige så godt overgive mig, overgive mig til øjeblikket og være i det. Jeg kan ikke sidde og blive sur hver gang.
Mine virkemidler er jo blevet reducerede. Jeg har fået store begrænsninger i mit liv. Jeg kan ikke ”lige” en masse ting. Færdes ikke længere så nemt i byen, men deri ligger også en befrielse. Det er nogle gange en befrielse at slippe for det. Så
- Der er helt oplagte momenter af lykke i mit liv. Ligesom livet også kan være noget lort, og besværlighederne kan være ved at tage pippet fra mig.
behøver jeg ingen anden god undskyldning, når jeg melder afbud. Heller ikke over for mig selv!
Denne reducering sammenligner Maria Marcus i sin bog med en reducering af sovsen, der bliver kogt ind og kogt ind, så mindre og mindre bliver tilbage. Det overflødige er fordampet, det væsentlige er der stadig, og smagen er blevet mere intens. Med andre ord: sovsen er blevet til sauce. Man kunne også på kierkegaardsk tale om den udvidende begrænsning.
Jeg ved jo stadig ikke ret meget om min nye kørestolsvirkelighed. Jeg ved kun, at det faktisk er en barsk, men højst interessant og på mange måder inspirerende, ny tilværelsesform, jeg er blevet smidt ud i. Og nu hvor den er sket, skaden, ulykken, den bratte ændring i mit liv, er det afgørende vigtigt for mig, at jeg administrerer den rigtigt. Det skylder jeg mig selv.
Jeg er blevet mere bevidst om mine muligheder. Jeg bryder mig ikke om den med glasset, der er halvtomt eller halvfyldt. Jeg oplever mere, at mit glas er ved at blive fyldt op – der er bevægelse og udvikling i mit liv. Ting forandrer sig og er altid i bevægelse, således også mit liv. Jeg er vant til at tænke over det give plads til udvikling, sanser og energier. Se, hvad godt der er i det. Få øjnene op for, hvad livet rummer mod forventning, og se på de nye sider af tilværelsen.
Handler det kort fortalt om at lære at sanse mere?
Ja, og at tænke mindre. Bare en stille, sansende refleksion over de bevægelser af følelsesmæssig karakter, der rumsterer i kroppen, og en bevidsthed om, at følelser er noget, som er der lige nu! Jeg mærker, at mine sanser og hele min følsomhed er mere levende end nogensinde før. Det er ikke viljebestemt. Det er, som om jeg bare følger med strømmen, min egen strøm eller livets, og overgiver mig til begivenhedernes gang, og det ligger der en frihed i.
Du må have en stærk vilje til at stå oprejst her i live - i overført betydning?
Ja, måske fordi jeg har fået en god, basalt tryg start i livet. Så det at stå oprejst, altså ikke at lade mig slå ud, det har jeg på rygmarven … den del af rygmarvsautomatikken er ikke beskadiget! Jeg gider ikke at blive staklet. Jeg gør mig umage. Også,
når jeg bare skal ned til grønthandleren. Jeg gør mig pæn, så andre mennesker ikke får indtryk af, at jeg er en, der har givet op.
Hvad så med lykken? I bogen skriver du, at du ikke ved, hvornår du har været så lidt ulykkelig i dit liv, og at du ikke husker, hvornår du har haft så dejligt et sexliv.
Der er helt oplagte momenter af lykke i mit liv. Ligesom livet også kan være noget lort, og besværlighederne kan være ved at tage pippet fra mig. Men jeg er overrasket over, at det kunne lade sig gøre at opnå flere glimt, flere oplevelser af lykke end tidligere i mit liv det troede jeg ikke var muligt. Men det er som om jeg er blevet mere opmærksom på dem, når de er der. Jeg registrerer mere nu, er blevet langt mere opmærksom på detaljer.
Der er en befriende ligefremhed i din bog, humoristisk på sine punkter og blottet for selvhøjtidelighed. Adskillige gange trak jeg bredt på smilebåndet. Har du haft specielle læsere i tankerne?
Jeg håber bare, min bog kan gøre gavn, men det er selvfølgelig op til den enkelte, om den kan inspirere. Jeg sidder ikke med en løftet pegefinger! Det handler jo også om ens baggrund og om et godt netværk. Jeg har meget lidt lyst til at være pædagogisk. For mig er det en personlig ting, hvordan man klarer ærterne. Min måde at administrere min situation og mit handicap på er ikke nødvendigvis god for en anden. Der er andre måder at gøre det på. Som den franske oplysningsfilosof, Voltaire sagde: Enhver må blive salig i sin tro!
Vi kunne have talt meget mere med Maria Marcus om den friske luft hendes bog, der har så mange livgivende og interessante pointer, har blæst hen over landskabet, og selv legemliggør Maria Marcus sit budskab med sit nærvær og sin ro. Men alting har sin ende, og hun afslutter med den opfordrende visdom, som samme Voltaire endte sin roman Candide med med hovedpersonens ord: ”Man skal dyrke sin have” Fordi det er nødvendigt at være i det nære perspektiv, være til stede lige her og nu, hvor hænderne har kontakt med jorden og planterne eller det våde vasketøj.
Maria Marcus:
Dame med stol
Bogen falder i tre dele med hver sin synsvinkel. Første del handler om, hvordan det gik til: En narkoselæge, der stak forkert i MMs rygmarv; derpå tiden på hospitalet og tiden på det optimale gentræningssted, Rigshospitalets klinik for rygmarvsskader i Hornbæk og så hjem til et nyt hjem.
Anden del er en række mere principielle kapitler med udgangspunkt i forfatterens erfaringer med sin nye hverdag: At køre på en ganske almindelig gade, hvor den mindste rille mellem fliserne giver et bump i understellet, for slet ikke at tale om brosten og manglende skrå nedkørsler på gadehjørnerne. Alle de alt for hjælpsomme, omklamrende mennesker, der vil en det så godt – og samtidig vanskeligheden ved at blive betragtet som et normalt og tilregneligt menneske. Alt det, man ikke snakker om – sex med kæresten, når man er lam i benene og ikke bare sådan kan rykke rundt i sengen. Og ikke mindst problemerne med det, man slet ikke snakker om, fordi det er flovt og ulækkert, når lammelserne også har ramt kontrollen med de mere intime funktioner.
Sidste afsnit handler mere specifikt om alle overraskelserne – de nye omgivelser, kontakten med andre mennesker, der bliver så meget mere intens; det forenklede, begrænsede dogmeliv og dets uventede berigelse af livet – sære forudanelser og drømme… Hvad hvis det var alt dette her, der var en drøm? Hvor meget ville du så længes efter at vågne op og sige farvel til alt det nye?
Dame med stol, 2012, 180 sider, forlag Tiderne Skifter, 225 kr. Købes på dev-tiderneskifter.dk
Hos Larsen autoindretning får du 10.000 KR til køb af ekstra udstyr ved køb af bil med særlig indretning.
Vi står for specialindretning, samt salg og service af alle bilmærker og modeller.
Vi producere individuelle kvalitetsløsninger, der passer til den enkelte bruger af bilen.
Få 10.000 KR tilkøbaf
ekstraudstyr
Gælder kun ved køb af bil med særlig indretning.
Vi opbygger alle mærker!
Nyhed i Danmark Kun hos Langhøj
Brug drivarme i stedet for drivringe for mere selvstændighed og nemmere håndtering
• Brug færre kræ�er
• Skån skuldre og håndled
• 50% mere kra� �l s�gninger og ujævnt terræn
• Kør hur�gere på flad strækning
• Ingen våde og beskidte drivringe
• Indbygget bremse
• Klikkes nemt af og på
• Ingen ba�erier eller elektronik
• Passer på alle manuelle kørestole
Kontakt vores fysioterapeut Mar�n for en demonstra�on på tlf. 20 77 52 38 eller mail mar�n@langhoej.dk
Se mere på www.langhoej.dk
Foto: Michael Erfurth, Erfurth Grafik & Foto
Henrik Tolborg nyder den frihed, det giver at være selvstændig, og han anbefaler gerne andre mennesker med handicap at blive selvstændige: - Følg din drøm! Spring ud i det, opfordrer han.
En ulykke i Venezuelas regnskov betød, at Henrik Tolborg måtte skifte sit liv med entreprenørmaskiner ud med en kærlighed til granit.
Hvis ikke jeg var blevet rygmarvsskadet, havde jeg aldrig lært så meget om granit, fortæller han. I syv år har han drevet enmandsfirmaet Granitexpressen i Himmerland.
Kræver mange ressourcer
Man kan sagtens være selvstændig som kørestolsbruger, fortæller 43årige Henrik Tolborg.
Han kender flere, der er det. Han medgiver, at det kræver mange ressourcer, og at man skal lægge mange timer i det, fx med at opsøge markeder, lave brochuremateriale, ordne forsikringer, logistik og tilrettelæggelse. Selv havde han meget glæde af et iværksætterkursus.
Glæden ved arbejdet er at komme ud og møde andre:
Det er dejligt at snakke med folk og føle, jeg udretter noget, fortæller Henrik og tilføjer:
Og at gøre kunderne tilfredse. Fx når jeg finder nye løsningsforslag eller produkter til mine kunder.
Det er dejligt at kunne planlægge sin egen hverdag, mener Henrik. Han har intet fortrudt. Det værste er alt papirarbejdet.
Bogholderi er en dræber. Det er jo ikke noget, man har lyst til, erklærer han. Han ordner det dog selv. Ikke alene for at spare en revisor, men lige så meget for at have fingeren på den økonomiske puls.
Henrik Tolborg har skabt sig et liv mellem granit i sin egen virksomhed, Granitexpressen, som han startede for syv år siden.
At acceptere begrænsninger
Firmaet har et stort potentiale, som jeg desværre ikke kan udvikle, beklager Henrik og forklarer:
Jeg kunne drive Granitexpressen meget videre, hvis ikke helbredet sagde nej. Henrik har kroniske nervesmerter og kramper, og hans medicin tager kun toppen af smerterne.
I dag fokuserer han på det, han kan, og ikke på det, han ikke kan.
Det var jeg ni år om at lære, men nu har jeg lært at acceptere det og leve med det, beretter han, mens hans sidder ved bordet under PH pendlerne i huset i Mejlby.
Her har han boet siden 1996. I hjørnet er en brændeovn og på bordet levende lys. For endevæggen bag motionscyklen står to reoler fyldt med modeller af de entreprenørmaskiner, som var hans liv inden ulykken.
Det værste er ikke, at jeg ikke kan bevæge mig, men at alt tager længere tid og så alle følgevirkningerne med smerter, blodtryk og kramper.
Et liv på fire hjul
Henrik er opvokset på forældrenes gård
i Mejlby, og her kørte han traktor fra han var syv år. I dag har hans broder overtaget driften af gården. Efter skoletiden blev Henrik uddannet maskinmekaniker hos Hydrema i Støvring, hvor han var begyndt som arbejdsmand. Efter han var udlært, 22 år gammel, blev han i Hydrema, hvor han arbejdede som montør. Han rejste i 16 lande og demonstrerede maskinerne for forhandlere og kunder.
I junglen i Venezuela kom Henrik til skade under en ferie med vennerne i 1994. En kolbøtte fra kanten af en båd på hovedet ned i flodens lave vand ødelagde tre af hans nakkehvirvler, og han blev lam fra brystet og ned.
Det første, jeg spurgte mig selv om, var: ”Skal dette vare resten af livet?”. Fra at kunne det hele, kunne han pludselig ingen ting, husker han. Operationen kostede 70.000 kroner og formedelst 80.000 kroner kom han hjem til kommunehospitalet i Aarhus, hvor han i trefire måneder døjede med de kolibakterier, han havde slugt i flodens vand. I halvandet år blev han genoptrænet i Viborg på Vestdansk Center for Rygmarvsskader. I dag har han delvis
Tekst: Niels Erik Heise
Selvstændig i egen virksomhed:
Fra gravko til granit
mig til, fortæller han med smil i øjnene under de blonde krøller.
De store drømme
funktion i hænder, arme og overkrop og er i stand til at køre bil:
Den er min store frihed, erklærer han.
Fik ideen på havnen
Det forlød fra Hydrema, at han kunne komme tilbage den dag, han havde lyst. Tre år efter skaden kom han tilbage på værkførerkontoret, hvor han stod for opgradering af de maskiner, der blev produceret i Tyskland. Dette job klarede han i tre år, indtil han måtte holde på grund af ryg og nakkesmerter. Han havde dog en følelse af, at han måtte foretage sig noget.
En dag på havnen i Vejle så han nogle bunker brosten og granitskærver. Han gik ind på kontoret og spurgte, hvad man bruger dem til, og om han kunne købe granitten til at sælge videre til private og anlægsgartnere. Det blev begyndelsen til hans enmandsvirksomhed. Siden har den udviklet sig. Halvdelen af stenene får han fra Kina og Portugal og resten fra Skandinavien. Granitten kan han levere i en halv snes forskellige farver.
Det var en mulighed for at tjene en skilling og have noget positivt at give
Udenfor i haven har han et springvand og et bassin med guldfisk og koi karper. Det er anlagt med svensk granit fra Halmstad. Endemuren på terrassen er af tyrkisk sandsten og ved bassinet står hans yndlingssten, Laplands granitten. Hans håb er en gang at køre helt til Lapland og bestille den hjem, ligesom han i dag kører til granitbrud i Norge, Sverige og på Bornholm for at købe ind. Det gælder om at fjerne de fordyrende mellemled, forklarer han.
Henrik har fem hjælpere, der hver arbejder i et døgn ad gangen. De hjælper ham også i virksomheden. Selv kan han ikke komme op i gummigeden, så den må hjælperen betjene, når stenene skal læsses. Hans store drøm er dog en gang at få bygget en gummiged eller gravemaskine, som han selv kan komme op i og styre.
Holder af granit
Kunderne er både private, anlægsgartnere og entreprenørforretninger. Selv om han stadig savner sit gamle fag, er han kommet til at holde af granit. Han synes, det er spændende at lave logosten og sten med sandblæste navne. Han samarbejder med en lokal stenhugger og med Aalborg Diamantskæring, så han blandt andet kan levere sten med huller til springvand. På lageret har han også søjler, bænke og sågar en bardisk i granit.
Vinteren er den stille tid, men allerede
i marts begynder kunderne at ringe. Så kommer de og kigger på granit i den hytte, Henrik bruger som kontor på forældrenes gård.
Selv om Henrik er begyndt for sig selv, har han stadig kontakt med de gamle kolleger på Hydrema:
De betyder meget for mig.
Han kører også stadig til entreprenørmesser i hele Europa, for som han siger: Jeg er bidt af en gal, gul gravko!
FAKTA
Fleksjob i egen virksomhed: Der kan gives økonomisk støtte til personer, der driver selvstændig erhvervsvirksomhed som hovedbeskæftigelse, og som på grund af nedsat arbejdsevne har svært ved at fastholde beskæftigelsen i den selvstændige virksomhed. Man skal opfylde de samme kriterier, som skal opfyldes for at blive ansat i et fleksjob.
Personlig assistance: Selvstændigt erhvervsdrivende med et bevægelseshandicap kan få personlig assistance. Den personlige assistent, der ansættes i den handicappedes egen virksomhed må alene løse opgaver af rent praktisk art og således ikke overtage arbejdsgiverens egne opgaver. Der kan max bevilges 20 timer ugentligt assistance. Udgifter ved assistance på arbejdsbetingede rejser kan søges dækket.
Filmanmeldelse:
De urørlige
Tekst: Birgitte Bjørkman Foto: Scanbox
Det er ikke så ofte, én af hovedpersonerne i en film er rygmarvsskadet, og slet ikke at den samme film slår rekorden som den mest sete franske film nogensinde. Over 20 millioner franskmænd har set den. Og på lidt over to måneder slog ”De urørlige” rekorden som den mest sete biograffilm herhjemme, der ikke er med dansk, engelsk eller svensk tale. Filmen har solgt mere end 500.000 danske billetter.
Også anmeldere over hele verden er begejstrede. Og filmen De Urørlige ER rigtig god. Man er underholdt fra start til slut. Mest af Omar Sy, der spiller den sorte, halvkriminelle Driss, der bliver personlig hjælper for rigmanden, Philippe, der er rygmarvsskadet efter en paraglidingulykke.
Handlingen i denne komedie ligger i den banale ende, drejet omkring to umage mænd, der mødes og i det skæve fællesskab finder både en befrielse for og en afstand til de forudindtagede holdninger, de begge mødes af fra det omgivende samfund. Ikke mindst Philippe, der, lam fra halsen og ned, skal have hjælp til alt og mødes med stereotype og til tider afstumpede holdninger til mennesker med handicap, og hvordan ”de” skal hjælpes.
Det er her, historien tager sin start, da den frembrusende Driss, der netop er kommet ud fra fængsel, vader ind i suiten, hvor Philippe modtager ansøgere til stillingen som hans personlige hjælper. Netop Driss’ frækhed og ligefremhed charmerer den ellers pragmatiske Philippe, der vælger at ansætte den flabede, unge mand. Herfra ruller
En anmelderrost film får mig med glæde til at søge ind i biografens mørke. Men med den franske film, De Urørlige havde jeg også en anden dagsorden. Filmen var relevant for en omtale i RYK! Og den kan kun anbefales på det varmeste. Det er en feel good-film, der rører ved både smilebånd og hjerte og efterlader én med en opløftet og berusende glæde.
filmen let over lærredet med den ene morsomme og charmerende episode efter den anden. Og man griner. Man griner rigtig meget. Dels af de mange sammenstød, der opstår af Driss’ uimponerede reaktion på Philippes mondæne og aristokratiske verden, og dels af de mange episoder, hvor Driss med sin egen usentimentale tilgang til Philip giver baghjul til handicappet.
Informations anmelder skriver: ”Den franske dramakomedie De Urørlige trykker på alle de rigtige knapper og gør det med en dygtighed og et overskud, så det er umuligt ikke at blive forført af den virkelighedsbaserede historie …” Og hvorfor ikke lade sig forføre af en god historie, der er baseret på en sand historie; også selvom der måske er blevet pyntet på den og tilsat ekstra detaljer til de virkelige hændelser. Filmen bygger på romanen Tu as changé ma vie (Du ændrede mit liv) af Abdel Sellou, der er blevet til Driss i filmen. Bogen handler netop om mødet mellem de to fortabte mænd med vidt forskellig social baggrund, der sammen bliver urørlige og skaber grobund for noget nyt i hinandens liv. Eller oversat med bogens titel: ”Du ændrede mit liv”.
Filmen formår at fastholde en flot og rå, humoristisk tone og uden at tabuisere hverken ”tyven” eller ”den handicappede”. Den er sympatisk og opløftende fri for sentimentalitet. Her vises ingen nåde, eller som Philippe selv siger i scenen, da en ven giver udtryk for sin bekymring for ansættelsen af ”den slags” som Driss. ”Jeg ønsker ingen medlidenhed”.
Tak for det. Det er mennesket i kørestolen, Driss kærligt provokerer, og mennesket, der gemmer sig bag den kriminelle baggrund, Philippe charmeres af. At karaktererne til tider bliver overkarikerede og stereotype, særligt hos Driss, gør ikke noget. Det hører sig til i en komedie af denne slags, der er gjort med den brede pensel. Sjove er de mange kulturelle sammenstød, hvor ikke mindst det bedre borgerskab får en tur i vridemaskinen af den frembrusende Driss.
Skuespillerne Omar Sy og François Cluzet spiller fantastisk godt. Særligt kunne jeg ikke lade være med at sidde og vurdere, hvordan François Cluzet spiller rollen som den lamme, rygmarvsskadede Philippe. Det gør han fabelagtigt. Instruktører og skuespiller har gjort deres research grundigt. Hatten af for det. Og indpakket i humor får man indblik i både brug af støttestrømper, neurogene smerter, tuning af elstol, erogene zoner og intime detaljer om tarmtømning. Som en kollega fra RYK fortalte mig, så havde hans familie fået en nyopdaget indsigt i hans liv, som der ellers ikke blev snakket så meget om. Derimod er der nogle episoder undervejs, der ikke holder. Fx da Driss hælder kogende vand over Philippes ben for at tjekke, om han kan mærke det. Det er måske sjovt på lærredet men absolut urealistisk. Og ikke mange brugere med en BPA ordning ville tillade sin hjælper at tage styring i det omfang, det sker i filmen. Ej heller have de samme muligheder, som rigmanden Philippe har. Men lad det ligge. Det gør det ikke til en mindre god film.
Filmen er i øvrigt ledsaget af masser af dejlig musik fra Earth, Wind & Fire, Nina Simone, Vivaldi, George Benson og ikke mindst af Ludovico Einaudi, der har komponeret filmens flotte, musikalske lydside.
Når en film som De Urørlige bliver set af 100 millioner biografgængere verden over, så rykkes der en tanke, så sker der en refleksion. At et menneske med handicap har samme drømme og håb som alle andre. Ganske banalt, jo vist, men en film som De Urørlige kan noget, som handicaporganisationerne ikke kan. Filmen har ifølge DR2s Smagsdommerne da også fået en ministeriel pris i Frankrig for at have gjort mere, end hvad handicaporganisationer har gjort gennem årene i forhold til at rykke ved forståelsen og samfundets fordomme til mennesker med handicap. Vi befinder os måske på de billige rækker. Men det virker!
Og for de læsere, der ikke nåede ned og se filmen, bliver filmen udgivet som DVD og BlueRay den 26. marts. God fornøjelse!
De urørlige (The Intouchables), 2011. 112 min. Instrueret af Eric Toledano og Olivier Nakache. Skuespilleren François Cluzet spiller Philippe og Omar Sy spiller Driss. Filmen bygger på romanen Tu as changé ma vie (Du ændrede mit liv) af Abdel Sellou, hvor han beskriver sin tid som hjælper for den franske aristokrat, Philippe Pozzo di Borgo.
Adventure:
Pole of Possibility
Karen Darke fra Storbritannien planlægger at blive den første paraplegiker, der når Sydpolen på en 1.000 km lang tur gennem Antarktis’ bidende kulde og uvejsomme terræn.
Karen Darke er en kvinde, der søger eventyr. Det gjorde hun, da hun var en ivrig løber og bjergbestiger, og det gør hun stadig: Hendes næste mål er at være den første paraplegiker, der ved egen kraft når Sydpolen.
En eventyrer på hjul
Som 21årig blev Karen Darke rygmarvsskadet under en klatring i Skotland. Den engelske eventyrer har altid udfordret
Øverst: Sne-håndcyklen, som Karen med mindre succes testede i Norge. Nederst fra venstre: Simon Darke, der er Karens bror, Karen Darke, Mike Christie og Andy Kirkpatrick. Yderst til venstre pulken, hvor Karens “toiletbræt” ligger i bunden.
livet, og det har hun bare fortsat med,kørestol eller ej.
Jeg er heldigvis født med et adventure gen, så ulykken blev begyndelsen til et ekstraordinært, nyt liv, fortæller Karen, hvis første indkøb efter hospitalsopholdet var en racerkørestol, inspireret af at have set London Marathon i fjernsynet. Et år senere deltog hun selv i Great Nord Run og London Marathon. I 1997, kun fire år efter ulykken, krydsede Karen på håndcykel Tien Shan og Karakoram bjergene i Centralasien. En rejse på 1.400 km. Denne fantastiske rejse blev den første af mange rejser, som Karen siden har kastet sig frygtløst ud i. Blandt dem er håndcykling langs det japanske øhav, en 2.000 km tur i havkajak langs Canadas og Alaskas kystlinjer, hun har krydset det indiske Himalaya på håndcykel, udfordret Valle Blanche i Alperne på ski og generobret klatringen, da hun over fire dage besteg El Capitan i Yosemite i USA. Og i 2006 krydsede hun, på 28 dage og en 500 kilometer lang rejse, indlandsisen i Grønland i en sitski. På tværs af en af verdens sidste store vidder af vildmark, hvor vinden kan nå op på 300 kilometer i timen og temperaturen falder til under minus 40, mødte den engelske eventyrer én af sine største udfordringer til nu.
Pole of possibility
Karen har udfordret mere, end de fleste af os andre vil forsøge i vores levetid. Men hun stopper ikke her. Hendes nye udfordring er at nå frem til Sydpolen. Karens planlagte eventyr strækker sig over en 1.000 kilometer lang tur fra kanten af Antarktis’ kontinentalsokkel til den geografiske sydpol. Ekspeditionen indebærer bl.a., at Karen og hendes hold, der bl.a. tæller hendes bror, skal overleve i det mest vanskelige miljø på
jorden og udfordre en frossen ødemark fyldt med områder af gletscherspalter og kæmpe ismasser.
Det bidende, kolde vejr stiller store krav til påklædningen. Ikke mindst at holde varmen i Karens underkrop, hvilket i sig selv er en stor udfordring.
Testtur til Norge
Karen Darkes bedste chance for at lykkes med ekspeditionen til Sydpolen er en effektiv og pålidelig metode til at bevæge sig på tværs af Antarktis’ ufremkommelige terræn. Derfor har hun, som en del af forberedelserne, været en tur i Norge for bl.a. at teste udstyr.
Teknologi og udstyr betyder alt. Det rigtige grej kan gøre det umulige muligt – eller omvendt, fortæller en begejstret Karen, der vendte træt hjem efter en uges primitiv camping og rejse gennem sne og is i Norge.
Når jeg ser bort fra ubehaget, gav turen til Norge os gode muligheder for at teste vores udstyr og komme et skridt nærmere vores ambitioner om en ekspedition til Sydpolen.
Først og fremmest var det den specielle snehåndcykel, der er udviklet til turen til Sydpolen, der skulle testes i Norge.
Den er en fantastisk cykel udviklet af Lasher fra Alaska, og den kører rigtig godt på is og snedækkede vinterveje. Men med Karens 63 kg placeret i snehåndcyklen skulle det vise sig, at den ikke kunne leve op til holdets krav.
Vi var ude med den hele ugen og rejste 100 km gennem den norske vildmark, men flere gange var vi ved at efterlade den, fortæller Karen.
Det lykkedes alligevel holdet at fortsætte i deres iver efter at finde de betingelser, som snehåndcyklen kan fungere i. Den hårde overflade synes at være nøglen.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Andy Kirkpatrick
”Disability is a state of mind - not a state of body”
Possibility
Hvis terrænet er blødere end is, eller der er meget kompakt sne, vil det store forhjul gå igennem og sidde fast. Det er i de øjeblikke, det går op for os, at vi er ved udforske grænselandet for, hvad der overhovedet er muligt, fortæller Karen.
Planlægning på ny
Holdet skal nu genoverveje, hvordan det ufremkommelig terræn i Antarktis skal forceres.
Mit håb og mine drømme var hængt op på snecyklen. Nu spørger jeg mig selv: “Kan jeg fysisk klare turen over Antarktis i sit-ski?” Den er både meget krævende for kroppen, og meget afhængig af at kunne glide, hvilket under opadbakkebetingelser ikke går så godt, forklarer Karen.
Karens svar er som for så mange andre ting her i livet hvile, tænke, lære og planlægge på ny. Og gå så ud og prøve igen.
På ski 12 timer dagligt
Går alt efter tidsplanen, (lige nu afventer de et sponsorat fra et større firma), rejser Karen Darke og hendes team til Sydpolen i november. Den 1.000 km lange ekspedition vil vare 5060 dage afhængig af vejr og sneforhold, og holdet skal ski Karen måske cykle hver eneste dag i 12 timer med oppakning og ned til 30 minus grader.
Aldrig før har en person med en paraplegi forsøgt en udfordring så fysisk og mentalt krævende, og RYK! ønsker Karen held og lykke med ekspeditionen.
Lidt om toilette og om at holde varmen
Der er et par spørgsmål, jeg MÅ stille Karen. Nok de største og mest omfattende, man kan stille en person med en rygmarvsskade. Og Karen svarer gerne:
Jeg har topkateter, så jeg skal ikke kateterisere mig, fortæller Karen, der skyller topkateteret hver morgen for at undgå, at det stopper til.
For at sikre sig mod uheld, forsegler hun sammenføjningerne mellem slanger og kateterpose med Zinkoxydtape.
Hvis jeg bliver læk, vil det være uendeligt svært, for ikke at sige umuligt, at vaske tøjet og få det tørt i den antarktiske kulde.
For tarmtømning har Karen og hendes hold udtænkt et smart system.
Vi har skåret et ”toilethul” i en træplade, der ligger i bunden af én af turens plastikpulke. Når jeg skal
benytte det, lægger jeg et stykke skumgummi over hullet for at polstre det. Pladen lægges hen over et hul, vi har gravet i isen inde i forteltet. Et andet hul graver vi til mine fødder, så jeg kan sidde rigtigt.
Karen fortæller, at der er varme på ovnen inde i teltet, så hun kan holde varmen, også mens hun sidder i forteltet.
Jeg bruger jo en del tid
næsten en time for at være sikker på, at tarmen er tømt, forklarer Karen og fortsætter: Det ville jo være et alvorligt problem, hvis jeg fik et ”uheld” i de kolde og barske omgivelser.
På spørgsmålet om, hvordan Karen klare at holde varmen i nogle af jordens koldeste områder, svarer hun: Overkroppen holder jeg varm, som enhver skiløber, ved hjælp af mange,
Find mere info om projektet på poleofpossibility.com, hvor man også kan støtte ekspeditionen med økonomiske midler. Du kan læse mere om Karens mange eventyr på hendes hjemmeside karendarke.com, hvor man også kan købe Karens to bøger. Hun har udgivet: ”Boundless – an adventure beyond limites” og ”If you fall …”.
tynde lag. På mine ben tager jeg så meget tøj på, som det er muligt, så de aldrig bliver rigtig kolde.
Karen fortæller, at hun har mindst fire eller fem par bukser på (merinould, polartecfleece og syntetisk foer som fx primaloft) og derudover en kort sovepose for at dække det hele. Om natten bruger hun varmedunke nede i soveposen, hvis hun er blevet for kold i løbet af dagen.
Jeg er komplet lammet fra T3, så min varmeregulering er rigtig dårlig, men jeg har erfaret, efter at have camperet og gjort alle disse udendørs aktiviteter i årevis, at nøglen til at holde sig varm er aldrig at blive kold på de steder, hvor man kan føle. Når først overkroppen bliver kold, så tager det lang tid at blive varm igen.
Miniseminar
I november sidste år arrangerede RYK i samarbejde med HandicapHjælp
Danmark to dage over temaet ”Den fordømte, dejlige hjælpeordning - et miniseminar for brugere, hjælpere og pårørende”. Det blev to velbesøgte dage i henholdsvis øst og vest.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Tegning: John Ø. Kristensen
Formålet med efterårets miniseminar om BPA var at kaste lys over de mange udfordringer, en BPA giver i dagligdagen, og som den enkelte skal finde løsninger på. Og ikke mindst at give mulighed for at snakke med andre i samme situation, hvad enten man er bruger, pårørende eller hjælper.
Om det, man ikke kan læse sig til Programmet var dels korte oplæg fra arrangører og dels gruppearbejde med efterfølgende debat. Og det handlede om alt andet end det lovmæssige. Om det, man ikke kan læse sig til, og om det, man går og tumler med måske ofte alene. Og dagenes snakke gav da også indblik i, hvor følsomt et emne, det er lige fra problemer med sine hjælpere til at have et privatliv som familie og pårørende.
Forskellige løsninger
Forvaltning af en BPA er lige så forskellig, som vi er forskellige som mennesker. Der findes mange afskygninger, men vi må respektere hinandens forskellige måder at løse det på. Til tider også forunderlige løsninger. Vigtigst er, at vi kan inspirere hinanden, opfordrede Vibeke Sørensen under dagens første indlæg.
Vi har hver vores måder at gøre ting på, og vi har mærkelige vaner. Ikke at det nødvendigvis betyder, at vi altid skal tage hensyn til hjælperne, men det er en udfordrende proces, fortalte Jens Bo Sørensen og fortsatte:
Hjælperen skal hjælpe mig med at leve det liv, jeg ønsker, men det kræver også et blik for, hvilke ting, der fx kan være grænseoverskridende for hjælperen. Ens hjem er også en arbejdsplads. Det
er en udfordring. Derfor er det vigtigt, at man har en god kommunikation. Hermed gav Jens Bo Sørensen bolden videre til Lisbeth Sørensen, der fortalte om den svære samtale og om god kommunikation.
Kommunikation er vigtigt, og det gælder begge veje. Brugere, pårørende og hjælpere må indbyrdes sikre en gensidig afstemning af hinandens forventninger og begrænsninger og ikke mindst respektere dem.
Lidt statestik undervejs
HandicapHjælp Danmark gav undervejs korte indlæg med statistiske tal over antal BPA’er, demografi, klagens vej, antal klagersager samt introducerede HandicapHjælp Danmarks personalehåndbog.
Erfaringsudveksling
Dagene bød også på debat i grupper, hvor deltagerne blev opdelt i brugere, pårørende og hjælpere. For det var netop ønsket fra arrangørernes side, at alle parter fik mulighed for at udveksle erfaringer indbyrdes; også hjælpere og pårørende:
Som hjælper arbejder du i en anden persons hjem, og du er alene om arbejdet. Du ser sjældent kolleger. Og som nærmeste pårørende til en bruger af BPA er du påduttet en fremmed person i dit hjem måske 24 timer i døgnet, forklarede Vibeke Sørensen.
Startskud til netværk
Afslutningsvis udtrykte arrangørerne håb om, at BPA miniseminarerne kunne blive startskuddet til netværk landet over – både på Facebook og ved private
møder, både for brugere, pårørende og hjælpere.
Alle involverede skal finde deres roller, og vi har ikke nødvendigvis nogen ligestillede at sparre med. Netop derfor er der behov for netværk, forklarede Jens Bo Sørensen og sluttede:
Det er vigtigt, vi har et sted, hvor vi kan udveksle erfaringer og inspirere hinanden til gode løsninger. Og ikke mindst blive bekræftet i, at alting ikke nødvendigvis er lige let.
Temadagene om BPA var arrangeret af Jens Bo Sørensen og Vibeke Sørensen, der begge har BPA, i samarbejde med HandicapHjælp Danmark.
Vi oplever nok os selv som en minoritet i minoriteten. At have en BPA kan nemlig opleves som at have et handicap i handicappet. Og som så meget andet, skal man opleve det for at kunne forstå det.
”De andre forstår os ikke”
Myterne er mange også blandt egne rækker, altså andre med handicap men uden BPA. Der er myter om, at man får gjort rent hele tiden, altid har nyslået græsplæne og nymalede stuer. Men det er i langt de fleste ordninger ikke tilfældet, da hjælperne har så rigeligt
En velsignelse og en forbandelse
Som indehaver af en BPA er man ofte udsat for både misundelige og forundrede kommentarer. Mange mener, det må være ”skønt at have en tjener hele døgnet” – andre undres over, om man har brug for ”al den hjælp”. Disse tanker viser nok mest, hvor svært det er at forestille sig en BPA, når man ikke selv har en. Sandheden er, at vores BPA’er er velsignede, forbandede og alt derimellem. Vi vil for alt i verden ikke undvære vores BPA – og vi ville ønske, vi kunne leve uden.
Tekst: Vibeke Sørensen og Jens Bo Sørensen
Tegning: John Ø. Kristensen
andet at lave. Hjælperne er i hverdagen så tæt på os og vores liv, at det i virkeligheden er os, der skal have tid til fx rengøring. Hjælperens primære opgave er, og vil altid være, at hjælpe os med at leve det liv, vi ønsker at leve.
At være på – altid
At leve et ”normalt” liv indebærer bl.a. at kunne holde fri. Det er en udfordring, da du som bruger aldrig rigtig har fri. En banal ting som en sygemelding kan opstå på alle tidspunkter, og i så fald er du jo tvunget til at handle som arbejdsleder. Samtidig giver det et akut kaos, efter
som planer og aftaler må efterses og evt. ændres. Ligeledes er du som bruger tvunget til at forholde dig til et andet menneske døgnet rundt. Dette kan medføre konflikter, som kræver stillingtagen – uanset tidspunkt. Og her er det ikke kun mellem mennesker, men også mellem arbejdstager og arbejdsleder.
Det er vores erfaring, at dette også er gældende, selvom vores hjælpere er nogle søde, rare og dejlige mennesker. Konflikterne bunder ofte i, at idet vi insisterer på, at det er vores liv, der skal leves, må hjælperne nødvendigvis ofte glemme sig selv og egne behov, når de er på vagt. Det mener vi i øvrigt også, at vi som brugere og arbejdsledere bør være opmærksomme på.
At bevare sig selv
Det kan være svært at bevare sig selv. Man bliver til tider konfronteret med sine vaner, principper og idealer, og skal
ind imellem bruge mange ressourcer på at forsvare og bevare dem. Dette er vel at mærke ens hverdag. Du kan blive udfordret i de mindste hverdagsrutiner, som ”er det virkelig nødvendigt at tørre krummer af bordet nu?” til politiske og eksistentielle spørgsmål, uden selv at opsøge eller invitere til det. Det kan sgu’ godt være belastende, når du bare vil være dig selv i dit eget liv med værdier, der ikke altid er åbne for debat.
Svaret er kommunikation
Løsningen på mange af vores frustrationer er lige så simpel, som den er udfordrende. Det er god kommunikation! Men god kommunikation har det med at kræve et vist overskud. Et overskud, som det til tider kan være svært at finde. Derfor kan det også være vores manglende overskud, der bidrager til uroen, fx i form at snerren o.l. Konflikter, der opstår, når man ikke er alene med
hjælperen, føler vi ikke er ok at tage i andres påhør. Andre gange kan det som sagt være et spørgsmål om overskud. Derfor er der helt naturligt nogen gange uforløste uoverensstemmelser, som vi skubber foran os. Disse har det med at vokse, hvis ikke de konfronteres hurtigt.
Til sidst vil vi bare lige sige…
På trods af alle udfordringerne og frustrationerne, så er det vigtigt at understrege, at vi begge nok har verdens bedste hjælpere ansat. Vi er lykkelige for vores BPA’er, vores valg af løsning og de muligheder, som ordningen giver.
Vi hedder Vibeke og Jens, og vi har begge BPA-ordninger 24 timer i døgnet.
Vores udgangspunkter er forskellige; hvor Jens fik sin 24 timers-ordning fra den ene dag til den anden efter en ulykke, havde Vibeke været selvhjulpen rygmarvsskadet i 35 år, før hun på grund af senskader fik BPA. Jens var på daværende tidspunkt en dreven bruger og blev hurtigt Vibekes mentor. ”Samarbejdet” er forsat siden da, og vi har nu i mange år brugt hinanden som sparringspartnere og fortrolige i forhold til vores BPA’er. Vi har i dag et fælles frirum, hvor vi kan tale om alt i forhold til vores ordning. Vi har selvfølgelig pålagt hinanden gensidig tavshedspligt. Vi er meget glade for dette frirum, der tit har hjulpet os af med frustrationer, som vi ellers ingen steder havde at gå hen med.
Noget, jeg har savnet
RYKs miniseminarer gav deltagerne mulighed for at dele erfaringer og genvordigheder med BPA.
- I dagligdagen står man alene om de mange overvejelser og beslutninger, der skal tages, fortæller Lene Larsen, der deltog på miniseminaret som bruger.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Lene Larsen fra Ledøje deltog i det miniseminar, der blev holdt hos HandicapHjælp Danmark i Herlev.
At møde andre, der har BPA og står overfor de samme problemer i dagligdagen, var i sig selv rigtig rart. Det er noget, jeg har savnet, fortæller Lene, der blev bruger af BPA i 2012.
Savner netværk
Miniseminaret gav mig mulighed for at udveksle erfaringer med de andre deltagere om bl.a. ansættelse, afskedigelse og kommunikation. I dagligdagen står man jo alene med de mange overvejelser og beslutninger, der skal tages. Så snakkene på miniseminaret betød meget, fortæller Lene, der håber, der kan dannes netværk blandt BPA brugere.
Jeg kunne godt tænke mig en mindre gruppe af brugere, jeg kan udveksle erfaringer med og have et tæt netværk med. Fx at man ringer til hinanden, når der skal tages stilling til et problem, fortæller Lene og fortsætter:
Det vil være en god støtte at vide,
at man har et netværk, man kan kontakte.
Godt initiativ
På spørgsmålet, om miniseminaret skal være en tilbagevendende begivenhed i RYK, svarer Lene hurtigt:
Ja, det kunne jeg rigtig godt tænke mig. Men jeg vil anbefale, at man afgrænser målgruppen.
I Lenes gruppe var der både brugere og kommende brugere af BPA, og dem, der endnu ikke var brugere, var optaget af spørgsmål om lovgivningen.
Det gjorde det svært at fastholde snakken om ”de bløde værdier”, som der var lagt op til. Det var lidt ærgerligt. Jeg savnede noget af den intimitet og fortrolighed, der kan opstå i en gruppe, hvor man har et fælles udgangspunkt.
Lene skynder sig dog at tilføje, at det var et rigtig godt initiativ og slutter:
Jeg var glad for at være med, og jeg håber, RYK vil afholde et lignende miniseminar igen.
Et ekstra
Hjælperne bliver en del af familiestrukturen – det bliver på en måde hele familiens BPA, fortæller Lisbeth Sørensen, der er psykoterapeut og selv pårørende. På RYKs miniseminar tog hun hul på en række vedkommende pårørendeproblematikker.
Når man er i et forhold eller indgår i et forhold med en person med BPA, flytter man også indirekte sammen med en hjælper eller ofte indtil flere og måske i alle døgnets 24 timer, fortæller Lisbeth og fortsætter:
Man kan jo ikke altid bare forlade sit eget hjem, når man har brug for at få fri for hjælperne.
Det er derfor afgørende, mener Lisbeth, at begge parter forholder sig til problematikken og giver den pårørende mulighed for at ”få luft”.
Mange pårørende bliver desværre så presset, at BPA’en bliver en direkte trussel for parforholdet, forklarer Lisbeth og minder om, at det intet har med parrets kærlighed at gøre.
Men man har jo ikke giftet sig med hjælperne!
Undgå dårlig samvittighed Mange parforhold finder deres egen løsning; fra at den pårørende tager på ferie, i sommerhus, har førstesalen for sig selv eller partnerne vælger at have hvert sit soveværelse.
Andre vælger, at partneren overtager
Nyttige links
bpa-arbejdsgiver.dk: Giver gratis rådgivning frem til udgangen af 2013 indenfor arbejdsleder og arbejdsgiverrollen i BPAordninger. danskhandicapforbund.dk: DHFs rådgivningsteam giver rådgivning ved bl.a. problemer med kommunen. socialstyrelsen.dk: Gratis elæringskursus om ansættelsesforhold, ledel se og kommunikation for borgere med BPA. Retsinformation.dk: Bekendtgørelse og vejledning om BPA.
familiemedlem
At bo sammen med et familiemedlem med en BPA kan til tider sidestilles med at være i “familie” med en BPA. Så kort kan det siges, mener psykoterapeut og pårørende, Lisbeth Sørensen, der gav indspark til de fremmødte på RYKs minisemiarer ”Den fordømte, dejlige hjælpeordning”. RYK! har snakket med Lisbeth Sørensen.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Tegning: John Ø. Kristensen
hjælpetimer for at kunne ”holde fri” for hjælpere.
Vigtigst er, at det er helt legalt at synes, BPA til tider er en forbandelse, og at man snakker sammen om at finde den løsning, partneren synes er bedst, fortæller Lisbeth.
Ellers bliver det tabu og anledning til dårlig samvittighed hos den pårørende.
Skænderi er en menneskeret
En anden problematik i et parforhold med BPA i huset er håndtering af uenigheder.
Det er en menneskeret for parforhold og ægtepar at tage et opgør også over aftensmaden. Men kan man det, når man har BPA og hjælperen sidder med til bords? Eller skal man vente? Lisbeth fortæller, at det ikke er nemt, og at klare aftaler om, hvordan man håndterer konflikter og uenigheder er nødvendigt.
Klare aftaler
Det gælder også de mange andre problematikker, der følger med i BPA pakken:
Kan jeg blande mig i, hvilket køn, min partner ansætter? Er det ok, at min mand ansætter yngre, kvindelige hjælpere, eller kan jeg bede ham ansætte ældre? Hvordan håndterer jeg jalousi, når jeg hører min mand pjatte med de kvindelige hjælpere på badeværelset?
Og når der er børn i familien, skal man bl.a. forholde sig til, hvor tæt børnenes forhold til hjælperne skal være.
Selv om man ikke bor sammen, skal man som kæreste også forholde sig til BPA’en. Lisbeth fortæller:
Kan man som kæreste fx tillade sig at blande sig i, hvem, der er på job, når
man skal ses?
Det handler om kommunikation, forventninger og klare aftaler, påpeger Lisbeth, der mener, at det er vigtigt, at pårørende også bliver hørt i forhold til, hvordan en BPA skal fungere.
Det er, som jeg tidligere sagde, hele familiens BPA. Og der er mange måder at håndtere det på. Men jeg mener også, at der bør være grænser for, hvor meget indflydelse, partneren skal have, fortæller Lisbeth og slutter:
Det kræver, at man laver helt klare aftaler, tager ansvar for egne følelser, har forståelse og gensidig respekt for hinanden og afstemmer forventninger hos hinanden.
En ekstra med til bords
Lisbeth berørte flere problematikker i sit indlæg som indspark til gruppearbejdet på miniseminarerne. Også hvordan det er som nærtstående ven eller bekendt at skulle forholde sig til hjælperne.
Der er altid en ekstra med til bords, når man inviterer en gæst med BPA, og nogle kan føle sig anspændt ved hjælperens tilstedeværelse. Hvor dybt kan man fx gå ind i en samtale, hvis hjælperen sidder med til bords?
Der er også altid nogle hjælpere, der er mere populære end andre blandt brugerens bekendte og venner, fortæller Lisbeth og fortsætter:
Men man bør ikke sætte betingelser for, hvilken hjælper, der er med, når man inviterer én, der har BPA.
Det på trods af, at det jo helt naturligt forholder sig sådan, at nogle mennesker svinger man bedre med end andre.
Lisbeths indspark til pårørendegruppen på miniseminaret var en god anledning til at dele viden, frustrationer og erfaringer med at dele hus med en BPA. Og ikke mindst give hinanden inspiration til, hvordan man hos den enkelte familie har fundet gode løsninger til bl.a. at finde frirum i dagligdagen.
Lisbeth Sørensen er praktiserende psykoterapeut, arbejder med på rørendeproblematikker, sorg/tab samt børn med sorg/tab. Lisbeth tilbyder hjemmebesøg, både for enkeltpersoner og hele familien. Kontakt på mail: psykoterapeut@webspeed.dk
Klaus og Tina Fischer var indtil for to år siden et helt almindeligt par med et aktivt liv. I dag sidder han lammet i kørestol efter en ulykke, og de lever en helt anden tilværelse.
Tekst: Søren Nielsen
Foto: Louise Helmer Nielsen
Kolonihaven skal være Klaus’ frirum. Her vil han sidde og nyde stilheden. Den skal også være et helle for Tina.
Når livet slår en
De er kørt op ad en bakke i skoven, da han ser den. Den lange træstamme, der ligger ned parallelt med cykelruten, rager cirka 80 centimeter op over jorden. Den er blevet skåret flad på toppen, så man kan køre på den. Den ser ikke ud til at udgøre nogen fare. Selvom Klaus er veltrænet, har han lagt sig bag sin hustru, Tina, og de tre mænd, som er med på mountainbiketuren i Hareskoven lidt uden for København denne dag i juni 2010. Det er varmt under cykelhjelmene, for sommervejret har fundet frem til Danmark efter en periode med regn.
48årige Klaus Fischer og 44årige Tina Fischer nyder at være aktive sammen. Sådan har det altid været, siden de for snart 30 år siden blev kærester hjemme
i Skovlunde. Dengang spillede de basketball. De tager på skiferie i udlandet og på udflugter til deres lejlighed på Møn. Og for cirka halvandet år siden begyndte de at køre på mountainbike. De har hele tiden gang i noget. Klaus har sit eget tømrerfirma, mens Tina arbejder som byggeleder. De har lavet stort set alt om på det 233 år gamle hus i Ejby uden for Glostrup, som de købte tilbage i 1986. Klaus har haft sine kyndige hænder i hver en krog af huset i tre plan. Det er deres hjem. Her er deres to drenge på 22 og 18 år vokset op. Klaus ser træstammen, som Tina er kørt uden om, fordi hun ikke er sikker på, om hun kan holde balancen på den. Den skal jeg lige op at køre på, tænker han. Det er den 17. juni 2010, og det er en
dag som alle andre i Klaus’ og Tinas liv. Han får kørt den sorte Pirellicykel op på træstammen. Han sænker farten og når at køre firefem meter på stammen. Så sker det. Klaus mister balancen. Han holder armene helt strakte på styret, da han falder. Hans 90 kilo lander tungt i skoven. Lige på hovedet.
Solen er ved at gå ned. Men der er stadig lys. Sankt Hansbålet nede fra Fælledparken lyser op, ser Tina fra niende etage på Rigshospitalet i København. Hun er på intensivafdelingen, hvor hun sidder sammen med Klaus’ 45årige lillebror, Frank Fischer. På den anden side af væggen kæmper
kolbøtte
Klaus for livet. Det har været en hård dag for ham. Hans hjerte har sagt stop to gange, hvorefter det stædigt har banket videre. En af lægerne har tidligere på dagen meddelt, at Rigshospitalet ikke kan forsvare at holde Klaus i live længere efter hans to hjertestop. Komplikationerne bliver for store, så næste gang Klaus får hjertestop, vil lægerne ikke forsøge at genoplive ham. Hjertestarteren er fjernet fra stuen. Klaus brækkede nakken ved ulykken, og hans rygmarvsskade sidder højt oppe, hvilket gør skaderne meget omfattende. Kun respiratoren holder ham i live. Der er gået seks dage siden ulykken. Tina husker, hvordan Klaus døde i hendes arme, efter at han var landet på hovedet. Turen til Rigshospitalet var forfærdelig. Det var som at være med i
en film, da ambulancen kørte med udrykning på vej ind til traumecentret. Tina havde siddet og rystet i sit cykeltøj uden at kunne sige noget, da Frank kom derind.
Nu sidder de begge og ser ned på bålet i Fælledparken. Ingen af dem har sovet det seneste døgn. Den nat snakker de om Klaus’ liv. Om Tinas store kærlighed til ham. Og om, hvordan de skal holde hans begravelse. I løbet af natten prøver de at få lidt søvn, mens de venter på døden. De har lige lagt sig på briksene, da døren bliver åbnet. ”Nu er det nu”, lyder det. De farer op og skynder sig ind mod Klaus’ stue. De når kun lige ind, før de bliver stoppet igen. Det var falsk alarm. Klaus’ hjerte er gået i gang igen. Tina og Frank vender tilbage til briksene.
Om morgenen er Tina på vej ud til toilettet, der ligger over for Klaus’ stue. Hun når lige at tage fat i dørhåndtaget, da en sygeplejerske hiver fat i hende. ”Tina, så er det bare nu”. Tina skynder sig ind til Klaus’ seng og får personalet til at hente Frank. Alarmerne bipper, så hun må bede dem om at skrue ned. Det er for stressende. Tina holder om Klaus. Rører ved ham fra storetå til næsetip og bliver ved med at tale til ham. Tårerne triller ned ad kinderne på hende. Han reagerer ikke. Hun kysser ham i ansigtet. ”Gud hvor jeg dog elsker dig, Klaus”, siger hun. Hun lægger sit hoved op ad hans og kysser ham igen. Bang. Klaus slår øjnene op. Drejer hovedet lidt og smiler til Tina over hele ansigtet. Tina rejser sig op og vender sig om mod lægerne og sygeplejerskerne bag hende. ”Sig mig, hvad helvede sker der her?”, spørger hun.
Hold da op. Hvad har jeg lige sat i sving?, tænker Klaus. Han ser rundt i det propfyldte lokale.
Det er den 9. september 2010, og 18 mennesker er samlet rundt om et aflangt bord til socialkonference på Rigshospitalet. Glostrup Kommune stiller med fem personer. Region Hovedstaden med to. Resten kommer fra Rigshospitalet. Klaus er overvældet. Han vidste godt, at han var kommet til skade. Og han var blevet ked af det, men ikke helt overrasket, da en rygmarvsspecialist midt i juli fortalte, at han næppe nogensinde ville komme til at bevæge andet end hovedet. Alligevel har Klaus ingen idé om, at han er blevet så handicappet, at han har brug for så meget hjælp. Handicapbolig. Behandlinger. Handicapbil. Førtidspension. Hjælpemidler. Det og meget mere bliver drøftet hen over bordet.
Tina har det, som om hun har fået en knytnæve i hovedet. Hvordan skal jeg holde rede i alt det? tænker hun. Hun har tabt sig. 15 kilo raslede af hende i det første halve år efter ulykken. Klaus sidder i sin nye store kørestol. Han er forlegen over sin tilstand. Det bliver dyrt, tænker han. Han kommer til at koste samfundet penge. Han kan kun tage imod, ikke yde. Han bliver en
belastning. Hvorfor skal han lige være det?
”Jeg har ikke tidligere haft brug for hjælp. Jeg har kunnet klare mig selv”, siger han. Klaus siger ellers ikke så meget. Han har ikke overskud, og endnu taler han kun lidt via respiratoren på kørestolen. Ellers har han mest kommunikeret med mundaflæsning og fagter siden ulykken. Heldigvis er Tina og Frank med for at støtte ham.
Der er stille i stuen. Usædvanligt stille. Ingen bippende lyde fra Klaus’ respirator. Intet tændt fjernsyn. Bare stille. Det er den 29. maj 2012. Tina er hjemme i villaen i Glostrup, som de flyttede ind i sidste forår, da de solgte deres ikkehandicapvenlige treplanshus i Ejby. Tina har fri i aften. Fri fra Klaus’ hold af hjælpere, som yder et fantastisk stykke arbejde, men som samtidig har frarøvet hende ethvert privatliv. 24 timer i døgnet. Dag ud og dag ind bliver Klaus overvåget af en hjælper, som også har et rum i huset. Tina synes, det er grænseoverskridende at have hjælperne rendende i sit hjem. Hun er træt af dem, selvom de er rare og gør meget godt for Klaus. ”Klaus og jeg gennemlever hvert vores mareridt i forhold til ulykken. Det er også hårdt for mig. Min mand fylder så meget, og han er samtaleemne hver eneste dag. Det er blevet hele vores liv”, siger hun.
Nogle gange bliver hun nødt til at få fred. Så tilbringer hun lidt tid i deres lejlighed på Møn, som Klaus ikke har kunnet komme op i siden ulykken. Han bliver ked af det, når hun tager væk. Det gør også ondt på hende. Men hun bliver nødt til at gøre det for at hænge sammen. Hun er kontant over for hjælperne, når hun mener, at de ikke gør det godt nok. Ikke mindst med Klaus’ påklædning og hygiejne. Han bliver let ramt af infektioner, fordi der er åbent ind til luftrøret i halsen, og i årets første måneder lå han meget i sengen. Dengang var det svært for Klaus at se noget formål med livet. Enkelte gange har han bedt Tina om at slukke respiratoren, selv om hun har sagt til ham, at han ikke må. Det vil hun ikke gøre.
Klaus har for meget at leve for. Nogle måneder før ulykken havde han fortalt hende, at han glædede sig meget til at få børnebørn. Alligevel kan hun godt forstå ham. Det er en gåde for Tina, hvordan Klaus har undgået at blive en bitter mand.
I aften er Klaus på Rigshospitalet, hvor han dagen efter skal gennem en planlagt operation. Målet er, at han skal kunne trække vejret uden hjælp fra sin respirator i dagtimerne. De går efter de små sejre. Håbet om at Klaus nogensinde kommer til at bevæge andet end sit hoved har de parkeret i afdelingen for mirakler.
Det er hårdt, synes Tina. Hårdt at hun ikke kan få et kram af sin mand. At de ikke kan dyrke sex. Og det er en falliterklæring, at de bliver nødt til at sove i hvert sit soveværelse. Men hun vil ikke have, hjælperne glor på hende, og Klaus’ apparater larmer også meget, blandt andet når hjælperen suger hans luftveje fri for slim.
”Det er ekstremt hårdt at acceptere, at ens ægteskab er blevet til et venskab”, siger hun.
Selvfølgelig er der mange hyggelige dage, men der er også mange lortedage. Det er et hårdt liv. Det er et lorteliv, tænker hun.
Hun kan heller ikke love ham, at hun bliver boende sammen med ham. Mange andre par i deres situation er gået fra hinanden. Men én ting ved Tina. Hun vil aldrig slippe Klaus, uanset hvad der sker. Selv, hvis de en dag ikke længere bor sammen, vil hun være der for ham. For hun elsker ham.
Den gule gravemaskine borer sig længere ned i jorden. Fundamentet til huset er allerede støbt. Fuglene kvidrer, og Dannebrog blafrer i den lune sommervind i kolonihaverne i Ejby. Det er den 7. juni 2012. Klaus iagttager byggeriet fra sin kørestol. Han smiler. Han bliver glad i låget, når solen skinner og han ser blade på træerne. Efter et hårdt forår i sengen med sygdom har temperaturskiftet gjort ham godt.
”I en periode har jeg været lidt ligeglad med huset, men det er nu, det bliver sjovt. Der sker noget. Det er herligt”, siger han.
Operationen på Rigshospitalet gik godt. Klaus fik indopereret elektroder, som senere i juni skal sluttes til en pacemaker. Det skal forbedre hans lugtesans, når han selv kan trække vejret. Indånde livskvalitet.
Kolonihaven skal være hans frirum. Her vil han sidde og nyde stilheden. Den skal også være et helle for Tina. Når Klaus og hjælperne er i kolonihaven, kan hun få nogle perioder derhjemme, hvor hun kan være sig selv. Det ser hun meget frem til, ved Klaus.
Senere i år håber han at skulle ind til endnu en operation. Ved hjælp af en piercing i tungen skal han kunne styre kørestolen med sin tunge i stedet for med den nuværende suge og pustefunktion. Det skal gøre det endnu nemmere at gå på internettet, mobilen og fjernsynet.
Men først gælder det kolonihavehuset. Efter planen står det færdigt i slutningen af september. Klaus glæder sig.
Historien er baseret på interview med Klaus Fischer, Tina Fischer og Frank Fischer. Dele af historien er rekonstrueret ud fra deres hukommelse, mens andet er baseret på journalistens egne observationer. Desuden er inddraget Klaus Fischers journal fra Rigshospitalet og andet skriftligt materiale, blandt andet fra Rigshospitalet, Glostrup Kommune og Region Hovedstaden, herunder mødereferater fra socialkonference, oplysninger om pleje, førtidspension, bolig o.l.
Dette var temaet, da Coloplast afholdt selskabets sjette symposium om rygmarvsskader i Barcelona i januar. Symposiet handlede både om, hvordan man undgår traumatiske rygmarvsskader og om forebyggelse af efterfølgende komplikationer, når skaden er sket.
Tekst: Jane Horsewell
SCIForebyggelse – frem for behandling
Over 450 indbudte gæster deltog i dette imponerende arrangement, som for første gang blev afholdt udenfor Danmarks grænser. Læger og plejepersonale med interesse i rygmarvsskader strømmede til Barcelona i dagene 18.19. januar; ikke bare fra Europa, men også fra andre verdensdele, hvor Coloplast arbejder –inklusiv Kina. Den kinesiske delegation gik dog ikke glip af besøg hos Coloplast i Humlebæk. De kinesiske repræsentanter tog nemlig direkte fra Barcelona til København, hvor de udover Coloplast også besøgte Afdelingen for Rygmarvsskader i Hornbæk.
Relevant emne i krisetider
En international skare af oplægsholdere, alle anerkendte eksperter indenfor rygmarvsskader, bidrog til symposiets tema: Aktuelle emner indenfor forebyggelse af rygmarvsskade og dens komplikationer. Men hvorfor netop dette tema?
Ifølge præsident for International Spinal Cord Society (ISCoS), Doug Brown fra Australien, er emnet yderst relevant i disse tider, hvor den økonomiske krise raser og sundhedssystemer over hele verden truer med nedskæringer. Han sagde bl.a.: ”Forebyggelse er uden tvivl den mest omkostningseffektive løsning på problemet”.
D-vitamin og anabolske hormoner Symposiet drejede sig ikke alene om, hvordan man undgår traumatiske rygmarvsskader, men også om, hvordan man kan forebygge efterfølgende komplikationer, når skaden er sket. Dr. William Bauman fra USA citerede en tidligere, medicinsk observation af en patient med rygmarvsskade, hvor lægen beskrev det således: ”Kalk siver fra knoglerne, blodet i blodårerne klumper
og flyder langsomt, muskel og kød rådner omkring patientens bagdel”. Dengang var der ikke ret megen hjælp at hente; men kan man, med nutidens viden, helt undgå denne sørgelige tilstand?
Knogleskørhed (osteoporose) er en velkendt følge af rygmarvsskade, men tidligere forsøg med indtagelse af store mængder kalktabletter synes ikke at have nogen virkning. På Dr. Baumans klinik har de opdaget, at dette skyldes, at mennesker, som mangler Dvitamin, også udvikler knogleskørhed. Samtidig mangler 32% af alle rygmarvsskadede dette vigtige vitamin. Med store doser Dvitamin kan man ikke bare standse processen, hvor kalken forsvinder, men man kan faktisk øge kalkindholdet i knoglerne.
Efter en rygmarvsskade foregår der en del fysiologiske forandringer i kroppen, herunder en markant øgning af fedtvæv og et fald i muskelmasse. Udover risiko for tryksår kan denne tilstand føre til både sukkersyge (type 2diabetes) og til hjerte og karsygdomme. Dr. Bauman anbefalede derfor, at man foretager nogle undersøgelser af patientens stofskifte med henblik på at starte et terapiforløb med anabolske hormoner.
Dr. Bauman afsluttede sit oplæg med at fortælle, at han er tilhænger af brugen af det nye ”exoskeletal” udstyr, som gør det muligt for rygmarvsskadede – også med komplette skader – at komme op og gå.
Vigtige vaccinationer
En anden oplægsholder, Dr. Greg Schilero, som er specialist i vejrtrækningsproblemer efter en rygmarvsskade, kom med en anbefaling om vaccinationer. Herhjemme er vi vant til, at mennesker med en kronisk rygmarvsskade vaccineres mod influenza. Dr
Schilero fortalte, at den hyppigste dødsårsag blandt mennesker med en rygmarvsskade (især blandt tetraplegikere) er lungebetændelse. Han mener derfor, at alle i denne gruppe bør vaccineres mod lungebetændelse. Influenzavaccine alene er ikke godt nok.
Nyt kateter fra Coloplast
Coloplast havde også noget nyt at fortælle om. Coloplasts administrerende direktør, Lars Rasmussen præsenterede det nyeste produkt i Coloplasts udvalg af katetre, SpeediCath Compact Set. SpeediCath Compact Set består af et kompakt (dvs. teleskopisk) kateter med indbygget steril opsamlingspose. Fordelene for mennesker, som bruger intermitterende kateterisation, er nemme at få øje på. Sættet er lille (lige til håndtasken eller lommen), man behøver ikke at forflytte til et WC for at kunne bruge det og dermed kan man bruge det hvor som helst. Sættet laves både til kvinder og til mænd.
Men, kære læsere, inden I begynder at ringe til kommunen for at få bevilget dette fikse, frihedsgivende katetersæt, skal der lige nævnes én ting: SpeediCath Compact Set er ikke lanceret herhjemme endnu. Så vi må tålmodigt afvente en meddelelse fra Coloplast!
Man kan downloade symposiets “abstract book” på escif.org. Find artiklen “Coloplast SCI symposium” under News. Link til “abstract book” finder man efter artiklen.
Målet med Coloplasts årlige SCI internationale symposium er at hjælpe med at uddanne og sprede information til læger og sygeplejersker, som arbejder med mennesker med en rygmarvsskade.
Redesign dine
Hvis der er opstået tryksår på bagdelen, virker det som en oplagt ”medicin” at indtage et aflastende sengeleje. Desværre har denne ”medicin” samtidig betydelige bivirkninger. Et aflastende sengeleje
”Hvis tryksår skyldes en forkert siddestilling i stolen, giver det ingen mening blot at lægge en bedre madras i sengen”.
kan bl.a. svække de indre organers funktion og kroppens fysiske styrke. Det kan blive svært at udføre helt almindelige hverdagsaktiviteter på egen hånd – også efter at man har rejst sig
igen. Mulighederne for fortsat at leve et selvstændigt og aktivt liv kan forringes, ligesom livskvaliteten; og risikoen for, at det igen kan blive nødvendigt med et sengeleje, er desværre til stede. Et aflastende sengeleje er således et tilbud om symptombehandling, men det har intet forebyggende potentiale.
Tokomponent løsning
Efter i mange år at have arbejdet med siddestillinger, tryk og vævsskader på Specialrådgivningen i Holbæk, har vi erfaret, at vi med god effekt har medvirket til at hele tryksår ved hjælp af en tokomponent løsning. Når vi kan medvirke til at hele tryk og vævsskader, er
det logisk, at der også er et potentiale for forebyggelse. Vi sætter fokus på årsag i stedet for symptom. Dels fokus på redesign af hverdagens personlige, risikobetonede aktiviteter og dels forbedring af den siddende stilling og kørestolens pasform, der sikrer at både tryk og forskydning (shear) kan kontrolleres gennem optimal stabilitet og trykfordeling. (Læs mere på tryksaar.dk)
Overbevisende resultater
Det er vores erfaring, at kørestolsbrugere typisk pådrager sig tryk og vævsskader i tilknytning til de forskellige hverdagsaktiviteter, de udfører; aktiviteter, som den enkelte finder
Tryk- og vævsskader hos kørestolsbrugere kan føre til sengeleje og betydelige begrænsninger i hverdagens aktivitetsniveau. Men en forbedring af den siddende stilling kombineret med et redesign af hverdagens aktiviteter kan medvirke til at undgå begrænsninger.
vævsskader
meningsfulde og nødvendige for livet i hverdagen, men som i særlig grad kan være en udfordring for kroppens stabilitet. Upåagtet udvikling af shear kan være den alvorlige konsekvens, der fører til tryk og vævsskader. For at undgå at pådrage sig tryk og vævsskader, kan den logiske følge derfor være at undgå disse aktiviteter, men det er trods alt ikke et realistisk setup. Derimod er det nyttigt at analysere de konkrete hverdagsaktiviteter sammen med den enkelte kørestolsbruger. Vi har sammen afdækket særligt risikobetonede aktiviteter og hverdagsprocedurer, og på den måde er det ofte lykkedes os at afsløre, hvilke individuelle aktiviteter, der kan tænkes at have medvirket til udviklingen af et aktuelt tryksår. Ved at redesigne de konkrete, risikobetonede aktiviteter og samtidig forbedre den siddende stilling og kørestolens pasform, har vi oplevet heling af sidderelaterede tryksår i et overbevisende omfang.
Samarbejde på tværs
Gennem vores arbejde på Specialrådgivningen i Holbæk har vi erfaret, at de bedste og hurtigste resultater nås, hvis det kan foregå i et tæt og tværfagligt samarbejde mellem kørestolsbrugeren, den hjælpemiddelkyndige terapeut og den sårkyndige sygeplejerske. Det sker desværre alt for sjældent.
Hvis det sker, kan kørestolsbrugeren med tryksår ved hjælp af sine personlige ønsker og behov fra hverdagen belyse for terapeuten, hvilke aktiviteter, der lægges størst vægt på. Gennemgang af disse og ved sammen at ”snuse” sig frem til de særligt risikobetonede
aktiviteter, har terapeuten et ganske godt udgangspunkt for at foreslå et redesign. Samtidig er brugerens motivation i top. Sygeplejerskens løbende afrapporteringer omkring sårstatus kan bidrage med nyttig viden om, hvordan terapeutens tilpasninger af siddestilling og redesign af aktiviteter virker. Terapeuten kan få uvurderlige informationer om effekten af de ændringer, hun er i gang med. På den måde kan den samlede indsats medvirke til at tryk og vævsskader heler, og det er oven i købet vores erfaring, at det går ganske hurtigt – også selv om man fortsætter med sit hverdagsliv sådan, som man lægger vægt på det.
Man behøver ikke at leve med begrænsede aktivitetsmuligheder eller at forringe sin livskvalitet, selv om man har en sidderelateret tryk eller vævsskade. Det forudsætter dog, at man har opnået optimal stabilitet og trykfordeling og har fået hjælp til at redesigne de risikobetonede aktiviteter. Sker det, har man samtidig optimeret muligheden for at undgå skader i fremtiden.
Helle Dreier er ergoterapeut og Master i Social Integration MSI, Specialist i siddestillinger og i forebyggelse og heling af tryksår hos kørestolsbrugere. Har skrevet brugerhåndbogen “Sidder du godt?”, som kan læses på tryksaar.dk. Helle Dreier er fagkonsulent på Specialerådgivningen i Holbæk, hjaelpemidler.com
Tokomponent løsning
Første komponent: Forebyggelse af trykskader, der sker ved at flytte trykket fra bagdelen til andre – mindre sårbare områder af kroppen. Det gør vi ved, i højere grad bevidst, at fordele trykket til ryg, fodstøtter og armlæn. Forebyggelse af shearskader er minimering af mulighederne for, at der sker forskydning – enten på sædet eller i muskel, fedt og bindevævet mellem skelet og hud. Det sker, når vi sørger for, at siddestillingen er tilstrækkelig stabil. Forbedringer både på tryk og forskydning kan ske ved brug af de samme værktøjer. Stor trykfordeling sikrer stor stabilitet, og stor stabilitet sikrer stor trykfordeling Anden komponent: Gennemførelse af et redesign af hverdagens risikobetonede aktiviteter efter en grundig analyse.
Tryksaar.dk
Uvildig rådgivning og formidling af viden om tryksår hos kørestolsbrugere, både om tryksår generelt og sidderelaterede tryksår specifikt, både i forhold til kørestolsbrugere, pårørende og sundhedsprofessionelle.
Specialrådgivningen i Holbæk
Her kan borgere fra hele landet via Viso (Socialstyrelsen) få adgang til råd givningens sid destillings og tryksårsrådgivning.
Læs mere på hjaelpemidler.com. Find også info på: servicestyrelsen.dk/viso/ visoradgivningtilborgeretest
Orientering
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Status på genhusning
Kasserne er pakket ud. De fleste ting har fundet deres plads, og vi har fået nye arbejdsgange, der får dagligdagen til at fungere for patienter og personale. Der er kommet lidt mere ro på, hvilket også har været tiltrængt. December måned var mere hektisk end normalt. Vi havde travlt med at pakke en hel afdelings inventar ud. De tomme lokaler, vi havde besigtiget, havde set store ud inden flytningen, men nu, hvor vi stod med alle møbler og hundredvis af kasser til udpakning, så kneb det med pladsen. Vi vidste, at vi fik væsentlig færre kvadratmeter til rådighed, så en del udstyr var sendt til opmagasinering. At flytte en afdeling, hvor hovedparten af inventaret skal genbruges i de nyrenoverede lokaler er en stor udfordring: Skabe, møbler, anretterkøkkener, bækkenkogere m.m. Det er ganske vanskeligt, når afdelingen samtidig er i drift. Det har krævet en del fleksibilitet og forståelse fra både håndværkere, personale og patienter.
Vi er fordelt på forskellige afsnit på Regions Hospital Viborg, og det giver os store udfordringer. Tidligere arbejdsrutiner og arbejdsgange har måttet vige pladsen for nytænkning for at få en dagligdag til at fungere for patienter og personale. En stor udfordring er transporten til og fra fysioterapien. Der udarbejdes ugentlig en busplan med afgangstider, destination samt orientering om, hvilke patienter, der skal med på de forskellige ture. To busser kører i rutefart mellem Søndersøparken 21, N09 og fysioterapien. Overfysioterapeut Lasse Thulstrup har gennem hele forløbet været tovholder og koordinator på organisering af flytningen.
Lidt fakta
VCR har 20 patienter i Søndersøparken 21. Her er der også ergoterapi, ambulatoriefunktion, sekretariat, socialrådgivere, læger, psykolog, plejepersonale, funktionsledelse samt klinikchef. Vi har seks patienter på N22(N09). Vi har en fast kerne af plejepersonale, der er tilknyttet på N09. Vi har fortsat fire hotelsenge på patienthotellet. Fysioterapien er placeret i Toldbodgade 12, 2. sal. Vi har en stor og en lidt mindre træningssal til rådighed. På trods af dette, har vi færre kvadratmeter at boltre os på. For at få plads til maskiner til såvel træning som kredsløbstræning har vi måttet tage det brede gangareal, der støder op til træningsrummene, i anvendelse. Der er et dokumentationsrum samt et lille rum til vore kliniske undervisere og studerende. På afdelingen har vi plads til et lille depot for kørestole. Desuden har vi fået depotplads i kælderen. Vi har fået oprettet en forskningsafdeling oppe under taget i Søndersøparken 14. Den er kommet godt i gang. Der arbejdes med dokumentationsopgaver, et ph.dprojekt og vi er ved at etablere et samarbejde i forhold til kommende forskningsprojekter med institut for Idræt, Århus Universitet. Den 1. februar starter den nye forskningsoverlæge, Ellen Merete Hagen.
Personalet
ESCIF kongres
I dagene 5. – 7. juni vender European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) kongres tilbage til Nottwil i Schweiz. Det var nemlig her, at ESCIF blev stiftet i 2006.
Tekst: Jane Horsewell
Den europæiske sammenslutning af organisationer for mennesker med rygmarvsskader har vokset sig stor siden stiftelsen i 2006, og den er blevet et kendt og anerkendt talerør for denne gruppes interesser, især indenfor behandling og rehabilitering.
Kongressens tema i år er Information, kommunikation og læring, og hensigten er at præsentere og diskutere en række online ressourcer, hvor man kan få adgang til oplysninger om rygmarvsskader. Forskningsinstituttet i Nottwil har fx taget initiativ til Paraforum, en interaktiv online platform. Dette nye tiltag bliver præsenteret på kongressen, og deltagerne vil i workshops få mulighed for at evaluere konceptet og komme med idéer til den videre udvikling.
Fin BieringSørensen holder et oplæg om ISCoS elearnsci. org, som blev lanceret i september sidste år. ESCIF har selv en hjemmeside, hvor der findes en del oplysninger om forskning, og som afdækker nogle klinikker og behandlinger, der lover ”helbredelse” af en rygmarvsskade uden nogen form for videnskabelige beviser.
Flere detaljer om kongressen kan findes på escifcongress.org
Indvielse af robot
Afdeling for Rygmarvsskader inviterede til indvielse i februar i anledning af afdelingens nyerhvervelse: En gangrobot, også kaldet exoskelettet Ekso.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Den 8. februar holdt
Afdeling for Rygmarvsskader indvielse i anledning af, at afdelingen har fået exoskelettet Ekso med støtte fra Region Hovedstaden og Soldaterlegatet. Formålet er at bruge den bærbare gangrobot i rehabiliteringsøjemed for afdelingens patienter.
Der var taler på vegne af Region Hovedstaden, Soldaterlegatets legatuddelingskomité og Afdelingen for Rygmarvsskader. Både regionen og Soldaterlegatet udtrykte stor glæde ved afdelingens nyerhvervelse, der er banebrydende på området.
Det er et fantastisk og nyskabende redskab, der skal bidrage til en effektiv træning af patienterne, fortalte regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard.
Danmark er det første land i Norden, der tager exoskelettet i brug i rehabiliteringen af rygmarvsskadede og er også blandt de første i Europa. Under ledelse af overlæge og professor
Fin BieringSørensen skal Danmark stå i spidsen for et europæisk, videnskabeligt studie af exoskelettet Ekso.
Det er imponerende, og der er grund til at være stolte, fortalte Sven A.Blomberg, formand for Soldaterlegatets uddelingskomité og tilføjede at det er på en tragisk baggrund,
at projektet er kommer i værk. Det var nemlig en hjemvendt, skadet soldat fra Afghanistan, der havde inspireret Soldaterlegatet til donationen.
Det glæder os, at vi kan hjælpe både krigsveteraner og andre patienter med rygmarvsskader.
Fin BieringSørensen takkede på afdelingens vegne Regionen og Soldaterlegatet for støtten.
Vi glæder os til at tage Ekso i brug.
På afdelingen er fire fysioterapeuter oplært i brug af Exoskelettet til træning og flere vil komme til.
Ved indvielsen blev Ekso demonstreret af to fysioterapeuter og krigsveteran
Morten Mathiasen, der med exoskelettet fastspændt på sine ben gik rundt i salen blandt de mange fremmødte.
Soldaterlegater har doneret en mio. kr. til indkøb af exoskelettet, mens Region Hovedstaden har afsat to mio. kr. til afprøvning af det avancerede udstyr i genoptræningen. Nogle af regionens midler er allerede brugt til et ophængningssystem, og de øvrige midler skal bruges til bl.a. et forskningsprojekt, der skal følge resultaterne af træningen i exoskelettet.
Læs også artikel i RYK! nr 3.2012.
Orientering
Afdeling for Rygmarvsskader
Tidligere patient, Buster Norsk har været her og fortælle om sit arbejde i Dansk Handicap Forbunds ulandssekretariat, som har samarbejdspartnere i Uganda, Ghana og Nicaragua, hvor de arbejder for rettigheder til mennesker med handicap.
Andre arrangementer
Helsingør gospel sang julen ind i december, og vi drog på den sædvanlige juleindkøbstur til Hillerød med efterfølgende middag på restaurant. I december holdt vi også den årlige julefest med levende musik af en tidligere patient og hans hustru, og der blev danset til sent. Senest har vi holdt filmaften i dagligstuen på 2.sal og Hornbækkoret er på vej til deres årlige sangaften i fysioterapi salen.
En seng mere
Fra 1. januar 2013 belægger vi vore senge svarende til i alt 43 senge mod før 42 senge. Dette dog uden, der er ansat tilsvarende personale, idet dette tiltag samtidigt er led i en samlet besparelse for afdelingen.
Indkøb af nyt udstyr Afdelingen har anskaffet nyt udstyr i form af en ARMEO robotarm til ergoterapien, en FEScykel (Funktionel Elektrisk Stimulering) og et exoskelet (en gangrobot) i fysioterapien. Det er spændende og nyskabende udstyr, som giver os nye muligheder i den daglige rehabilitering. Vi er i fuld gang med at blive oplært i brugen af udstyret og vi har påbegyndt implementeringen i klinisk praksis.
Personalet
Sommerfest
Alle tidligere og nuværende ”kunder” på Afdeling for Rygmarvsskader inviteres til sommerfest.
Nyd en sommeraften i Hornbæk. Mød ham, du delte værelse med, eller hende, der vred dig rundt på briksen i fyssalen. Hils på gamle medindlagte, pårørende og personale og få en mundfuld havluft på havnen. Kom til fest torsdag den 6. juni kl. 17 på Afdeling for Rygmarvsskader, Havnevej 25 i Hornbæk. Vi byder på god mad, musik og underholdning. Øl, vin og vand sælges til rimelige priser. Du må medbringe max. én ledsager, og vi beder kun om 100 kr./pr. person for hele arrangementet. Hjælpere deltager gratis. Der er ikke mulighed for overnatning på klinikken. Indlagte patienter og personale betaler 50, pr. person. Tilmelding til fysioterapeut Jytte Hansen, tlf. 3545 1954 eller ergoterapeut Kirsten Langebæk, tlf. 3545 1953 senest den 28. maj. Ring først for tilmelding og indbetal derefter beløbet på konto: 2260 1945620713. Husk at skrive dit navn på indbetalingen.
JBS
Mindfulnesskursus:
Lev i nuet!
Forventninger, forhåbninger og forklaringer var primært de ord, der i starten gav genlyd gennem lokalet, da Mindfulness-underviseren Geske Glahn afholdt sit introduktionskursus om opmærksomhedsmeditation på en særdeles smuk og snebeklædt 1. december. Da dagen efterhånden gik på hæld, og de deltagende skulle tilkendegive deres udbytte af kurset, var det derimod en helt speciel ro og fortrøstningsfuldhed, der prægede stemningen.
Geske Glahn begyndte dagen med at læse et Piet Hein digt op, som handler om, at vi skal leve i nuet. Og at leve i nuet var lige præcis det, der definerede dagens emne. Flere af de deltagende var enige om, at Mindfulness er et lidt flyvsk begreb, som de færreste ved ret meget om. Derfor var alle særdeles spændte på at høre, hvad det går ud på. Særligt om dagens tema ”at leve i nuet”. Er det overhovedet en brugbar teori at præge tilværelsen med? Og hvorfor er Mindfulness særligt anvendeligt for rygmarvsskadede?
Lad det ske, som sker Smerter er ofte en af hovedbivirkningerne ved en rygmarvsskade. Og den fysiske smerte har stort set altid konsekvenser for andre centrale aspekter af livet, såsom sindet, følelserne og det sociale samvær. Men uanset hvilken form for fysisk eller psykisk smerte, den enkelte har, så kan Mindfulness i mange tilfælde medvirke til at afhjælpe dette ubehag. Og selvom det i princippet
lyder en anelse overnaturligt, så handler det faktisk bare om at være åben og nysgerrig, når smerterne er der, frem for at forsøge at skubbe dem væk. Som Geske formulerede det: ”Mindfulness er langt mere ukompliceret end mange tror, faktisk handler det blot om at være nærværende sammen med vores liv i verden”.
Men hvordan kan dette lindre den irriterende og hæmmende smerte? Det kan det, fordi vi, i en travl hverdag med mange gøremål, ofte har tendens til at skubbe vores smerter, og egentligt også problemer generelt, væk, i stedet for at forholde os til dem. Vi mennesker er kontrollerende væsner, men vi bliver nødt til at acceptere, at vi ikke kan styre alting, omend vi gerne ville. Og ved at acceptere, at vi ikke kan kontrollere eksempelvis smerter fysiske såvel som psykiske så vil vi opleve, at smerterne heller ikke vil kontrollere os i samme omfang. Det er naturligt, at når vi oplever noget ubehageligt, så ønsker vi at komme af med det igen. Men skub ikke smerten væk, prøv i stedet
at forholde dig til den med venlighed. Geske beskrev det som: ”Åbenhed – Hav tålmodighed og accepter den situation, du befinder dig i”.
Hvorfor skal smerter accepteres?
Det skal de heller ikke! Accept menes ikke i ordets traditionelle forstand, men at vi skal modtage og forholde os til problemerne, herunder også smerterne. Det betyder ikke, at vi skal være ligeglade eller give op, tværtimod, vi skal blot acceptere de følelser, vi mærker. Frem for at sætte en facade op og lade som om, alting er fantastisk, så accepter eksempelvis smerten, tristheden eller trætheden. I stedet for at lade de menneskelige instinkter tage over og enten stikke af eller kæmpe, så leg, at du er opdagelsesrejsende og bliv i følelsen og tag imod og iagttag, hvad det end er. Det er en helt anden måde at tackle livet på end den, de fleste mennesker praktiserer til hverdag.
Det virker
Med Mindfulness er der intet facit –
Afklarethed Afslappelse
Positiv accept
intet er rigtigt eller forkert. Og som mange af de deltagende opdagede ved de første meditationsøvelser, så kan det være meget svært at holde fokus. Én kom til at tænke på de stakkevis af lektier, som lå derhjemme og ventede, andre på, at de havde glemt at vande blomsterne og nogle på noget helt tredje. Men fælles for de fleste var, at de i løbet af dagen fandt det mindre og mindre vanskeligt at fastholde opmærksomheden på Geskes instrukser, desto mere de forstod princippet ved Mindfulness.
Særligt 26årige Niels, der normalt er plaget af næsten konstante, neurogene smerter, gjorde sig positivt bemærket ved pludselig at udbryde: ”Jeg har slet ikke tænkt på mine smerter så meget, som jeg plejer – Selvom jeg undres, så er det en fantastisk følelse”.
Geske virkede langt fra lige så overrasket som Niels og de øvrige deltagere. Men efter Geskes mange års undervisning og personlige erfaring med Mindfulness, så er hun efterhånden nok også vant til, at folk bliver overraskede over, at metoderne rent faktisk virker.
Pausesnak
I frokostpausen drøftede deltagerne både almindelige hverdagsting, men specielt også erfaringer vedrørende livet som rygmarvsskadet. Flere af deltagerne fandt det svært at håndtere, at det ofte opleves, som om andre mennesker kigger på én som en person med et handicap, frem for at se på den enkelte som et unikt individ. Denne frustration affødte en lidt dybere drøftelse af Mindfulness’ anvendelsesmuligheder. En drøftelse, som fortsatte efter pausen, og som gjorde det endnu tydeligere, at Mindfulness er meget mere end blot en meditationsform. Det er nærmere en livsstil, der kan bidrage til en bedre livskvalitet: For at andre mennesker forstår og anerkender dig, må du først forstå og anerkende dig selv.
Lærer man at håndtere sine følelser og tanker og stole på sin egen intuition og autoritet, opnår man en eksistentiel, indre balance. Et nyttigt redskab, dernår man føler sig beskuet af andre – kan hjælpe én til at bibeholde den positive balance.
Nysgerrig efter mere
Mindfulness kræver en del øvelse, og dagens kursus var blot en smagsprøve på, hvad Mindfulness er. Efterfølgende er det altafgørende, at de, der ønsker at opleve den fulde effekt, går hjem og afprøver Mindfulness og danner sine egne erfaringer. Geske kaldte det individuel erfaring: ”Det er så individuelt, hvad der virker bedst for den enkelte – nogle har brug for at være i bevægelse og andre at være liggende, mens de mediterer, vigtigst af alt er dog, at den positive og nysgerrige indstilling bevares”.
Sådan har den 32årige Anne det. Hun vil have mere Mindfulness:
Det har været en spændende og lærerig dag, faktisk er det noget helt andet, end jeg troede. Men på den positive måde. Mindfulness kan jo bruge til nærmest alting. Jeg kan rigtigt godt lide denne her positive indstilling til livet, at man skal have et åbent sind. Mine smerter er der 24 timer i døgnet, så jeg vil helt klart gå hjem og øve mig i at praktisere Mindfulness. Tænk, hvis det bliver dét, som lindrer mine smerter og gør mit liv endnu bedre.
Den 64årige Jørgen, der i begyndelsen var lidt skeptisk, er også glædeligt overrasket over dagens udbytte: ”Jeg troede, det hele ville være lidt mere hippieagtigt, men det har jo vist sig at være ganske brugbart. Selvom jeg, som en af de få heldige, normalt ikke døjer med smerter, er Mindfulness bestemt noget, som jeg sagtens vil kunne finde brugbart i hverdagen – også blot til at tackle de små problemer”.
Da Geske afslutningsvist delte nogle meditationsark og CD’er rundt ledsaget med ordene: ”I skal ikke tage det, hvis I synes, det hele har været noget volapyk”, lod det til, at der var overvejende enighed angående arrangementets brugbarhed. I hvert fald tog alle de deltagende smilende materialet til sig.
FAKTA
Mindfulness – også kaldet opmærksomhedsmeditation – er udsprunget af buddhismen og har i de senere år opnået stigende popularitet i den vestlige kultur. Mange mennesker finder meditationsformen særdeles effektiv til at opleve ro og afspænding, undgå stress og depression, reducere smerter og angst samt skabe mere overskud i hverdagen.
Mindfulness betyder oprindeligt ”erindring” eller ”at huske”, og det er det, som man forsøger med mindfulness; at skabe den indre kontakt med sig selv.
Mindfulness er en øvelse i hele tiden at være bevidste og nærværende med det, der omgiver os lige nu, samtidigt med at vi går til det med en fuld accept og en energi af venlighed.
Mindfulness giver en række redskaber til at håndtere hverdagens problematikker – både fysisk og psykisk, både udadtil, men i særdeleshed også indadtil.
Mindfulness’ overordnede pointe er, at når vi er i fuld kontakt med os selv og virkeligheden, så kan vi bedre rumme vores følelser og tanker. Hvilket afføder en anden, positiv konsekvens, nemlig at vi derved også bedre kan forstå og mærke andre menneskers virkelighed, og derved opnå større medfølelse for andre, men ligeledes for os selv.
Brud på regler
Skal RYK bestå?
Den 25. maj holder RYK generalforsamling og i den anledning er der bl.a. valg til bestyrelsen. Et valg, der har indflydelse på RYKs fremtid.
Tekst: Lotte Tobiasen
RYK ledes af en demokratisk valgt bestyrelse bestående af syv bestyrelsesmedlemmer og to suppleanter. Den har det overordnede ansvar for alt, hvad der foregår i RYK. Dvs. arrangementer, politisk arbejde, hjemmeside, udgivelse af RYK! magasin osv. Bestyrelsen udfører ikke selv alle de opgaver, der er i foreningen, men er arbejdsgiver for de mange frivillige og skal som sådan inspirere, koordinere og støtte arbejdet.
Vigtigt valg
Hvis RYK fortsat skal være en forening, der arbejder til gavn for medlemmerne, er det afgørende, at ni af RYKs medlemmer stiller sig selv til rådighed for bestyrelsesarbejdet. Sker dette ikke, kan RYK ikke fungere og må skære ned på eller helt droppe at lave arrangementer, politisk arbejde, udgivelser m.m.
Vi har brug for dig
Har du lyst til at føre RYK videre, så har vi brug for dig. Som bestyrelsesmedlem får du:
• Medindflydelse på alt, hvad der foregår i RYK
• Et meningsfuldt arbejde til gavn for dig selv og andre, der lever med en rygmarvsskade
• Mulighed for at holde dig i gang og/eller opkvalificere dig ift. dine chancer på arbejdsmarkedet
• Mulighed for spændende samarbejde med engagerede mennesker i og uden for RYK
Hvis du vil være bestyrelsesmedlem, forventer vi, at du:
• har en holdning og ikke er bange for at give udtryk for den
• har tid til at deltage i min. seks møder om året (lørdage eller søndage)
• har tid til at læse og forholde dig til mails et par gange om ugen
• har tid og lyst til at påtage dig nogle af de opgaver, der skal løses mellem bestyrelsesmøderne
• er samvittighedsfuld og seriøs med dit arbejde Arbejdsbyrden er varierende og til en vis grad afhængig af, hvor mange opgaver, du selv påtager dig.
Opstilling
Er du interesseret, kan du stille op på generalforsamlingen den 25. maj. Du er valgbar til bestyrelsen, hvis du er medlem af RYK. Du behøver ikke at have en rygmarvsskade. Du kan stille op pr. fuldmagt, hvis du ikke kan være til stede denne dag. Husk, at du gerne må foreslå dig selv som kandidat. Du skal ikke vente på, andre foreslår dig, for måske er der ingen, der ved, at lige netop du har lyst og evner til at indgå i bestyrelsen.
Du er meget velkommen til at kontakte formand Lotte Tobiasen, tlf. 8629 4070, mail: lt@ryk.dk, hvis du ønsker at vide mere om bestyrelsesarbejdet.
I februar bragte Jyllands-Posten en række artikler om Aarhus Kommunes konvertering af kateter blandt brugere i kommunen. Avisen refererer bl.a. til RYKs spørgeskemaundersøgelse.
RYKs formand, Lotte Tobiasen, der selv bor i Aarhus Kommune og sammen med mange andre kateterbrugere har modtaget et standardbrev om kateterskift, udtalte til JyllandsPosten:
Kommunen har grebet det helt forkert an og brudt reglerne både i forhold til lovgivningen og almindelig anstændighed.
Ifølge serviceloven burde der være foretaget en konkret, individuel vurdering af, om den enkelte kateterbruger kan bruge de nye katetre. Kommunens rådmand Thomas Medom og direktør Hosea Dutschke siger til JyllandsPosten, at de nye katetre opfylder samme funktion som de tidligere, og at det derfor ikke er nødvendigt med en konkret afgørelse i hvert enkelt tilfælde. Det er dog ikke tilfældet. JyllandsPosten refererer her til RYKs spørgeskemaundersøgelse, der viser, at i Aarhus mangler mere end halvdelen en individuel vurdering af deres behov, mellem hver fjerde og hver femte bruger finder de nye katetre vanskelige at håndtere, og for fire ud af 10 resulterer generne af de konverterede i et øget kateterforbrug. Tal, der ligger langt over landsgennemsnittet. Lotte Tobiasen har klaget over kommunens fremgangsmåde og fået lov at beholde sit gamle produkt. I JyllandsPosten opfordrer hun også andre kateterbrugere til at klage. BB
Minister lytter
I februar fik RYK foretræde for minister for Sundhed og Forebyggelse, Astrid Krag om ftalater i kateter, som RYK udtrykte bekymring for.
RYK fremlagde, på et møde den 21. februar med Astrid Krag, sin bekymring om ftalater i engangskatetre.
Ministeren for sundhed og forebyggelse lyttede opmærksomt, og RYKs udsendte, Mikkel Bundgaard og Jens Bo Sørensen var tilfredse med mødet. Der blev både drøftet initiativer på EUplan og om muligheder overfor kommunerne på kortere sigt.
Ministeren vil snarest udsende en vejledning til kommunerne med henblik på at mindske brugen af ftalatholdige katetre. RYK vil modtage vejledningen, så indholdet vender vi tilbage til. Desuden ville ministeren undersøge muligheden for en eventuel opdeling af den voldsomt brede betegnelse ”medicinsk udstyr”, som katetre hører under. Et decideret forbud mod ftalater kan desværre kun indføres via EU. Dette arbejde er i gang, og vi følger sagen tæt.
RYK havde til mødet medbragt et bredt udvalg af katetre og fik understreget, at den lille forskel kan være stor, om man så må sige.
JBS
Forårsmøder:
Det handler ikke om, hvad du var, men om, hvem du er
I efteråret fulgte mange tv-seere TV 2’s serie ”BS & Outsiderne”. Nu får RYKs medlemmer mulighed for at møde B.S. Christiansen på RYKs forårsmøder, hvor han vil give gode råd til, hvordan man som ’kaptajn på broen’ i sit eget liv stikker kursen og holder den, også i ’stormvejr’ og krisetider. Coloplast er vært.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: BS & Co
Den erfarne mentaltræner og tidligere jægersoldat, B.S. Christiansen påtog sig at lede en gruppe på 10 mennesker med fysiske handicap gennem Afrika. Sammen tilbagelagde de 2.200 kilometer gennem uvejsomt terræn fra Atlanterhavskysten i Namibia til Afrikas hjerte, Victoriavandfaldet. B.S. Christiansens opgave var ikke blot at lede ekspeditionen gennem de fysiske strabadser, men i lige så høj grad at guide hver enkelt deltager mentalt. Målet var at vise, at man ikke skal lade sig begrænse som menneske, heller ikke selv om man har et handicap. Turen blev fulgt af et kamerahold, og i efteråret kunne danske tvseere følge holdet i serien ”BS & Outsiderne”.
Nu får RYKs medlemmer mulighed for at høre B.S. Christiansen ved forårsmøderne, der arrangeres i samarbejde med Coloplast. B.S. fortæller om, hvordan man som menneske kan blive ved med at søge udfordringer og udvikle sig –uanset alder og baggrund. Han fortæller også ærligt og åbent om, hvordan han selv har tacklet livets op og nedture på godt og ondt. Undervejs får vi anekdoter fra B.S.’ eget liv om, hvor vigtigt det er, at man fra tid til anden tager sit liv
op til revision – ’tømmer rygsækken’, som han kalder det – og hvordan en ordentlig platform er forudsætningen for, at man kan nå de mål, man sætter sig – privat og arbejdsmæssigt. Og deltagerne får gode råd til, hvordan man som ’kaptajn på broen’ i sit eget liv stikker kursen og holder den, også i ’stormvejr’ og krisetider.
Glæd dig til at møde en veloplagt B.S., der med vid og humor øser af sine personlige erfaringer – erhvervsmæssigt og privat. Det er underholdende og tankevækkende at lytte til, når han med stor indlevelse beretter om livets faldgruber, succeser og fiaskoer.
Tid og sted:
Coloplast er vært for arrangementerne. Der bydes på forfriskninger inden foredraget og efterfølgende bydes på en lækker tapasanretning.
Om B.S.
Efter 28 års operativ tjeneste i Jægerkorpset tog han springet ud i erhvervslivet og fungerer i dag som rådgiver for erhvervsledere og som mental-træner for elitesportsudøvere, blandt andet i den danske fodbold-superliga. Han er forfatter til den selvbiografiske bestseller ”Et liv på kanten”. B.S. har desuden lavet en række tv-succeser på TV2, sidst ”BS & Outsiderne”.
Vest: Torsdag den 4. april på Vingsted, Vejle Øst: onsdag den 17. april på Coloplast, Humlebæk
Der er udsendt indbydelse med tilmeldingsblanket til alle medlemmer af RYK. Kun hjælpere kan deltage som ledsagere og aldersgrænsen er 16 år jvf. aftale med foredragsholder. For yderligere oplysninger om forårsmøderne kan man kontakte Birgitte Bjørkman, tlf. 2625 8181, Mai Novak, tlf. 2661 5354 eller Susanne Staugaard, Coloplast, mail: dkssta@coloplast.com eller tlf. 4911 1295 (hverdage ml. kl. 816).
’ter
Nyt fra bestyrelsen
Bestyrelsesmedlem Jette Dideriksen har valgt at trække sig fra sin post, da døgnets 24 timer ikke rækker til både hendes fuldtidsjob og engagementet i RYK.
1. suppleant Michael Bæk har overtaget Jettes plads i bestyrelsen. På generalforsamlingen i maj skal der på grund af ovenstående ekstraordinært vælges et bestyrelsesmedlem for et år.
LT
Betænk RYK i testamentet
- det kan også være en økonomisk fordel for arvingerne
RYK skal som velgørende forening ikke betale boafgift, så derfor kan der ved betænkning af RYK spares i afgift til staten. Besparelsen er størst, hvis dine arvinger skal betale tillægsboafgift, dvs. hvis det er andre end livsarvinger (ægtefælle, børn, børne og oldebørn). Så hvis du fx ønsker dine søskende, nevøer, niecer, fætre eller kusiner skal arve, så kan et beløb til RYK være en fordel for såvel arvinger som for RYK.
Tal med en advokat
Et testamente er en god idé uanset dine ønsker, og det anbefales at få hjælp af en advokat. Den arvelov, der kom i 2008, indeholder mange nye regler, bl.a. med muligheder omkring samboende, sammenbragte børn osv. Og hvis du hverken har naturlige arvinger eller skrevet et testamente, så tilfalder din formue staten. Med et testamente sikrer man, at arven går til de rette og i rigtig rækkefølge og fordeling. Dette taget i betragtning, så koster det ikke alverden at få lavet et testamente.
Velgørende forening
Som specialkreds i Dansk Handicap Forbund er RYK at betragte som en såkaldt almenvelgørende forening. Dermed er RYK fritaget for arveafgifter, ligesom vi nyder godt af fradragsregler for gaver. RYK har brug for økonomisk støtte for fortsat at kunne arbejde for optimale forhold for mennesker med rygmarvsskade.
Læs mere på ryk.dk/testamente JBS
Støt RYK når du tanker!
RYK har sponsoraftale med OK Benzin. RYK modtager 250 kr. pr. nyt aktivt benzinkort (min. 500 l) samt 6 øre pr. l brændstof.
Bestil dit benzinkort på: ok.dk/bil/bestil/ben zinkortsponsor. Indtast sponsornr: 560934. Har du allerede et OK benzinkort, så kan du ringe til OK på tlf. 7010 2033 og få dit kort tilknyttet sponsornr: 560934.
Indbydelse til Generalforsamling
Lørdag den 25. maj inviterer RYK til en spændende og hyggelig dag med oplæg om biler, udstilling af hjælpemidler og handicapbiler samt RYKs ordinære generalforsamling. Arrangementet afholdes i samarbejde med Handicare, der er vært, og det finder sted hos Handicare Auto i Herning.
Vil du gerne have medindflydelse på RYKs arbejde, og vil du gerne vide lidt mere om mulighederne, når det handler om biler og hjælpemidler, skal du møde op denne dag. Tag gerne din ægtefælle/kæreste med og få en hyggelig og festlig dag i godt selskab.
Program for dagen:
12.30 – 13.20: Ankomst og let frokost
13.20 – 13.30: Velkomst og præsentation af Handicare Auto
13.30 – 14.30: Handicapbiler– regler og rettigheder. Oplæg v/Robert Nielsen, Handicare Auto
14.30 – 14.40: Pause
14.40 – 16.00: Generalforsamling
16.00 – 16.30: Kaffepause
16.30 – 18.00: Generalforsamling, fortsat
18.00 – 19.00: Udstilling af biler og hjælpemidler
21. Temadag om seksualitet, vest 28. Temadag om seksualitet, øst
Følg opdatering på ryk.dk
Foreløbig dagsorden:
1. Valg af dirigent
2. Beretning
3. Forelæggelse af revideret regnskab
4. Indkomne forslag
5. Valg af næstformand, kasserer og bestyrelsesmedlemmer
(På valg er næstformand Torben Bach Holm, kasserer Christian Sørensen samt bestyrelsesmedl.
Mikkel Bundgaard og Kenneth Ørbæk. Derudover har Jette Dideriksen valgt at trække sig)
6. Valg af suppleanter
(Jens Bo Sørensen og Michael Bæk er på valg)
7. Valg af to revisorer og en suppleant for disse
8. Fremtidigt arbejde
9. Eventuelt
Praktisk:
Arrangementet er ganske gratis, og RYK giver tilskud til medlemmers transport.
Primo maj udsendes invitation samt endelig dagsorden til alle medlemmer, men sæt allerede nu kryds i kalenderen. Handicare Auto ligger lige ved motorvejen og få kilometer derfra ligger Danhostel Herning, som har tilgængelige værelser til en rimelig pris. Ønsker du at overnatte, bør du booke allerede nu, hvis du vil være sikker på, at der er plads til dig.
Læs mere om vores vært på handicare.dk
2o års jubilæum
Efterlysning af frivillige
Bestyrelsen får en del henvendelser fra studerende; både fra folkeskoleelever og studerende på relevante videreuddannelser. Vi synes, det er godt, at de gennem deres opgaveskrivning er med til at udbrede kendskabet til mennesker med en rygmarvsskade. I den forbindelse mangler vi frivillige, som vil bidrage med at besvare spørgsmål fra de studerende; typisk via spørgeskemaer eller telefoninterviews. Opgaven er ikke meget tidskrævende.
Vi videregiver ikke dine kontaktoplysninger til de studerende, men videresender deres henvendelse til dig, hvorefter du selv kan tage kontakt, hvis du har tid og lyst. Vil du hjælpe hermed, så skriv lidt om dig selv: Årsag til og omfang af rygmarvsskade, alder, køn, civilstatus samt kontaktoplysninger til info@ryk.dk
Vi håber at høre fra dig.
Bestyrelsen
Har du fået RYKs nyhedsbrev?
Vi har desværre konstateret, at nyhedsbreve fra ryk.dk nogle gange opfanges af spamfilteret i stedet for at ende i indbakken som forventet. Det gælder også, selvom det før er kommet direkte i indbakken.
Er du tilmeldt vores nyhedsbrev, men ikke fået et i februar, bør du derfor tjekke dit spamfilter. Er du endnu ikke tilmeldt, kan du gøre det på forsiden af ryk.dk. Så vil du fremover få nyheder om RYKs arrangementer m.m. direkte i din indbakke (eller spamfilter). LT
RYK er gået til filmen
Det første sommerkursus blev afholdt allerede i begyndelsen af 80’erne. Men i sommeren 1992 etablerede RYK (dengang Paraplegiker kred sen) et mere formaliseret samarbejde med Egmont Højskolen om afholdelse af sommerkurser. Bl.a. kom det under Højskoleloven, hvilket gav en bedre økonomi og bedre rammer for kurset. I de 20 år har Vibeke Sørensen og Birgith Broberg været RYKs hovedansvarlige i planlægningsgruppen i et tæt samarbejde med Karin Busk fra Egmont Højskolen. Sommerkurset holdes altid i uge 30, og derfor vil det også af de fleste være kendt som “Uge 30”. Dengang som nu er uge 30 en succes til stor glæde for medlemmer af RYK og øvrige deltagere. Tillykke med jubilæet.
BB
RYK har lavet en lille præsentationsvideo, der på ganske få minutter giver et fint indtryk af, hvad RYK kan tilbyde. Filmen er optaget og redigeret af Gitte KraghHoffmann, der benyttede sidste års sommerkursus til at få optagelserne i hus. Filmen kan ses på ryk.dk, YouTube og Facebook og udleveres til patienter på VCR i Viborg og AFR i Hornbæk.
BB
Fotografer står i kø
En annonce på frivilligjob.dk har på bare et par uger resulteret i en liste med 10 dygtige (amatør)fotografer, der gerne vil hjælpe os med at højne kvaliteten af det visuelle udtryk på ryk.dk og i RYK! magasin. Vi er glade for den store interesse og glæder os til at få en masse gode billeder fra vores mange arrangementer.
LT
Bogkøb
På ryk.dk kan man købe RYKs populære bøger samt andre relevante udgivelser.
På ryk.dk kan man også tegne medlemskab af RYK eller abonnement på RYK!
Medlemskab, enlige/samboende Abonnement
Para og tetraplegi håndbog* Brudstykker*
On the road again
Pårørende tæt på ...
SEX en guide ...
Min far har brækket halsen...
Siddende aerobic træningsDVD
Hvor stødte du på RYK første gang?
Det husker jeg faktisk ikke. Siden mit 18. år har jeg været tilknyttet Klinikken på Rigshospitalet, så nok der. Men første gang, hvor jeg for alvor stødte ind i RYK, var det faktisk meget bogstaveligt. Det var i 1988, da jeg lavede en parkeringsskade på en bil på Rigshospitalet. Bilen tilhørte nemlig RYKs daværende kasserer, Kim Thinggård. Inden året var omme, havde jeg været på mit første sommerseminar, sad i RYKs bestyrelse og i DHFs hovedstyrelse.
Hvilke tanker gjorde du dig om RYK dengang?
jeg i mange år været meget aktiv partipolitisk, selvfølgelig med stor interesse på det sociale område. Men der manglede noget. Jeg følte mig meget alene med mine visioner på det handicappolitiske område. Det gik nok op for mig, at jeg var i det forkerte forum, hvis jeg ville noget alvorligt med det. At RYK snarere var det forum, som jeg søgte. For det andet havde jeg – ud over et passivt medlemskab af DHF ingen relationer til andre rygmarvsskadede. Hvor meget jeg i virkeligheden havde savnet samværet med ligestillede, fandt jeg først ud af, da jeg blev medlem og aktiv i RYK.
kr. 300/450 kr. 195 kr. 50 kr. 50 kr. 100 kr. 100 kr. 30 kr. 100 kr. 149
Det var ikke et sted, jeg syntes tiltalte eller vedrørte mig. Jeg vidste, at det var et forum for rygmarvsskadede, som blev drevet af en udpeget bestyrelse og havde overlæge Bodil Eskesen som formand. Det var først, da jeg snakkede med Kim Thinggård, det gik op for mig, at RYK – den gang Paraplegikerkredsen nogle år tidligere var blevet en demokratisk forening.
Var der en særlig oplevelse, der inspirerede dig til at være aktiv i RYK?
To ting. For det første havde
Hvad har gjort dig særlig stolt i din tid i RYK?
I virkeligheden mange ting, men primært to. Sommerkurset, som jeg har været med til at lave med stor succes i 20 år, og som jeg føler mig stolt over hvert eneste år. Og Den Sociale Rådgivning, som jeg drev sammen med Jens Bo Sørensen i fem seks år. Jeg er stolt over alle de mennesker, vi kunne hjælpe. Vi var faktisk så respekterede, at flere kommuner henvendte sig til os for at få hjælp. Jeg er også meget stolt af, at vi faktisk var startskud
Foto: Emma Flokstra Nielsson
RYK Rygmarvsskadede Danmark
ON THE ROAD AGAIN
det og medvirkende til, at DHFs Rådgivningsteam blev realiseret. Vi var glade for, at RYKs Sociale Rådgivning blev en del af Rådgivningsteamet, for vi havde langt mere arbejde, end vi kunne magte selv om vi faktisk havde gjort det – og vi var begge meget nedkørte.
Er der noget, du savner hos RYK?
Jeg savner synlighed og kant. Hvor er RYK fx henne i den verserende debat om velfærdsstaten? Så savner jeg medlemmer, som gider engagere sig i RYK – altså tillidsfolk. Det kræver faktisk ikke nødvendigvis så meget, og man får rigtigt meget igen.
Hvilke visioner har du for RYK?
Åh, det ved jeg faktisk ikke, jeg er en gammel og træt tillidsmand. Jeg vil faktisk meget hellere høre, hvad de
Blå Bog
Aktiv i RYK
RYK bringer i de kommende numre en præsentation af aktive RYKere. Turen er kommet til Vibeke Sørensen, der bedst er kendt fra RYKs sommerkurser på Egmont Højskolen. Men hun har også en fortid som bestyrelsesmedlem, formand og initiativtager til Den Sociale Rådgivning i RYK, som blev startskuddet til DHFs Rådgivningsteam.
nye og de unge medlemmer har af visioner – og gerne hjælpe med at realisere dem
Hvilke udfordringer ser du for RYK i fremtiden?
RYKs medlemsskare er ved at ændre sig, i fremtiden vil flertallet af nye rygmarsskadede være gående. Det kræver dels en omstilling, og dels en balance, så de gamle siddende rygmarvsskadede ikke føler sig ”overtaget”. Og så skal RYK være på beatet i forhold til den nye sygehusstruktur og de forringelser, som jeg tror, vil ske i det sociale system.
Hvad har din indsats for RYK betydet for dig personligt?
Det har jo været min arbejdsplads i snart 25 år, så den har betydet meget. Jeg har prøvet en masse, lige fra at pakke kuverter til medlemmerne på hovedkontoret til at være formand i to år. Det sidste var jeg absolut ikke god til, men ikke mange opdagede det, da jeg havde nogle ret kompetente næstformænd, først Stig Langvad og derefter min efterfølger
på formandsposten, Anders J. Andersen. Men det var en oplevelse og en læring, selv om jeg ved Gud synes, jeg har været RYKs værste formand. RYK har givet mig mange oplevelser, udfordringer, bekymringer, gode kollegaer og dejlige venner for livet.
Hvad betyder RYK for dig i dag?
Meget – det er jo stadig en stor del af mit liv. Selv om jeg har valgt at være meget kræsen omkring mine opgaver, så har jeg stadig en mening om det meste af det, der sker i RYK – som jeg heller ikke altid kan holde for mig selv. Når noget kan få én op på beatet, så betyder det jo, det er fordi, det vækker følelser i en.……….
Nævn tre gode grunde til at være aktiv i RYK
Der er så mange muligheder og områder at gøre en forskel på og selv blive klogere på, og der er stor frihed i forhold til, hvad man vil engagere sig i og lave. Man har fingeren på pulsen, og man
Vibeke Sørensen, 51 år, single, socialpædagog af uddannelse, har bl.a. arbejdet som sagsbehandler i en kommune samt undervist på flere uddannelsesinstitutioner og i firmaer.
Interesser: Kulturelle som fx teater, udstillinger, koncerter m.m. Primær interesse: Alt, hvad der foregår ude i naturen, lige fra gåture til at fiske.
kan få direkte indflydelse på det, som optager én mest. Om man vil i bestyrelsen, i en bestemt arbejdsgruppe eller måske starte noget helt nyt, er op til én selv.
Fakta om RYKs arbejdsgrupper kan læses på ryk.dk
Efterlysning
Redaktionen kan godt bruge et par medlemmer, der vil bistå med inspiration og ideudveksling ved vores redaktionsmøder. Derfor efterlyser vi interesserede blandt vores læsere. Bag udvælgelsen af emner til artikler, ny heds indlæg og interviews sidder redaktionsgruppen og redaktør Birgitte Bjørkman, der har det overordnede ansvar. Vi afholder redaktionsmøder i hvert kvartal. Møderne varer ca. fire timer og ligger ofte i Odense. Har du lyst til at indgå i redaktionen, deltage på redaktionsmøderne og om muligt også bidrage med lidt skriverier, der har din interesse og når tiden rækker, hører vi gerne fra dig. Kontakt redaktør Birgitte Bjørkman på tlf. 2625 8181 eller mail: redaktion@ryk.dk Redaktionen
Kort Nyt
Slut med fastholdelsesfleksjob
Regeringens reform af fleksjobordningen fra årsskiftet betyder, at virksomheder først må tilbyde et fastholdelsesfleksjob, når medarbejderen har været ansat i minimum 12 måneder i et skånejob uden offentligt tilskud. Fastholdelsesfleksjob har bl.a. været anvendt til medarbejdere, der fx efter en rygmarvsskade vendte tilbage til sin arbejdsplads fra fuld tid til nedsat tid. Det gælder også, hvis man i dag er ansat i et ordinært job og ønsker at overgå til fleksjob.
BB
International arkitekturpris til Riget
Rigshospitalets kommende Nordfløj, designet af 3XN og Aarhus arkitekterne, har vundet en World Architecture Award for bedste fremtidige hospitalsbyggeri. Dommerkomitéen beskriver projektet som et logisk design, der bryder rammerne for simpelt hospitalsbyggeri og tilfører arkitektonisk værdi. Prisen glæder hospitalsdirektør Torben Stentoft: Jeg er meget stolt. Det er rart at få anerkendelse udefra af, at det, vi gør, er det rigtige. Især når det oven i købet er en vurdering på internationalt niveau. Det fremtidige Rigshospital kommer bl.a. til at bestå af en behandlingsbygning med over 300 nye enestuer, nye tidssvarende operationsstuer, et intensivafsnit, ambulatorier og billeddiagnostik. Byggeriet vil betyde, at forholdene for både patienter og personale bliver endnu bedre, end de er i dag, ligesom det vil øge værdien af den højt specialiserede behandling, Rigshospitalet tilbyder.
AJA
Boardwalk til Møns klint
RYK!s læsere kan skrive endnu en naturattraktion på listen over tilgængelige seværdigheder i Danmark. Denne gang den storslåede Møns Klint.
I marts indvies en 267 meter træbelagt sti, ”Boardwalken”, som giver adgang til kanten af Møns Klint med udsigt til hav og kridtpynter, bl.a. til udsigtspunktet Freuchens Pynt, hvor der er lavet en stor udsigtsplatform. Langs boardwalken er der desuden lavet åbninger i skovbevoksningen, så man kan se den berømte pynt Dronningestolen og øerne Rügen og Hiddensee mod sydøst, når vejret er klart.
En samlet familieoplevelse
En af de helt store fordele ved boardwalken er, at gæster i kørestol og dårligt gående ikke længere er helt udelukket fra den naturoplevelse, resten af familien får.
Hvor man hidtil har været nødt til at dele sig op, kan familier nu følges ad og opleve den storslåede klint sammen. Det er en stor forbedring!”, fortæller direktør for GeoCenter Møns Klint og
initiativtager, Nils Natorp.
En anden initiativ tager er Anders J. Andersen, formand for Vordingborg Handicapråd.
Udsigt fra platformen for enden af Boardwalken mod Dronningestolen.
Alle kan nu få en oplevelse af Klinten og havet. Boardwalken slynger sig smukt igennem den fredede natur. Kvaliteten er i verdensklasse og danner model andre steder”, fortæller den tilfredse formand.
God tilgængelighed til centret
Foruden den nye boardwalk rummer GeoCenter Møns Klint en interaktiv udstilling om dannelsen af Møns Klint og det danske kridtfundament og de tilgængelige publikumsfaciliteter. De forskellige planer i huset er forbundet med elevatorer. Der er handicaptoilet og ved hovedindgangen til centret er der fire afmærkede handicapparkeringspladser. Herfra er der også direkte
adgang til boardwalken via et flisebelagt fortov.
Boardwalken indvies den 23. marts kl. 11.00 ved GeoCentrets hovedindgang. Arrangementet er åbent for alle. Læs mere på moensklint.dk
Boardwalken er blevet en realitet takket være et samarbejde mellem GeoCenter Møns Klint, Naturstyrelsen og Vordingborg Handicapråd samt en finansiering på i alt 1,3 millioner kroner fra Ludvig og Sara Elsass Fond, Jascha Fonden, Bevica Fonden, Vanførefonden, Naturstyrelsen og GeoCenter Møns Klint. Boardwalken er tegnet af PLH Arkitekter, som også har tegnet GeoCenter Møns Klint.
Jorden rundt blog
I årets første seks måneder kan man følge det svenske par, Lena Nordquist og hendes mand Tomas på deres eventyrlige jordomrejse. Lena, der er paraplegiker, deler ud af både med og modgang og giver rejsetips undervejs på deres lange rejse, der strækker sig fra Singapore over Malaysia, Cambodia, Vietnam, Hong Kong, Kina, Australien, New Zeeland, Fiji, Cook Islands og USA. Rejsen, der startede den 15. januar og slutter den 7. juli, kan følges på bloggen: nordquistjordenrundt.blogg.se BB
Bekæmpelse af antibiotikaresistens
Et nyt tværvidenskabeligt forskningscenter tager nu kampen op mod en af de største trusler mod menneskers og dyrs helbred: bakteriers resistens over for antibiotika. Centeret skal udvikle ny medicin, finde alternative metoder til at bekæmpe bakterieinfektioner og undersøge, hvilke forhold i samfundet, der påvirker brugen af antibiotika. Midlerne til projektet kommer fra Københavns Universitets Stjerneprogram for Interdisciplinær Forskning, som netop har uddelt knap en halv milliard kroner til nye forskningsprojekter.
BB
VM i kørestolsrugby
For de danske spillere i kørestolsrugby venter en stor begivenhed, når Odense danner ramme om verdensmesterskabet i kørestolsrugby næste år.
Det er det store mål lige nu. Vi skal være på toppen til VM på hjemmebane, og det er det, vi arbejder hen mod nu, siger landstræner Thor Johansson, der håber, at VM i Danmark i 2014 kan være med til at inspirere til flere klubber og lokke flere spillere til sporten, der fik sit første hold tilbage i 1991. Følg med på quadrugby.dk
BB
Ny guide til forældre til børn med handicap
Forældre til børn med handicap kan hente råd og vejledning i en nye guide udgivet af Socialstyrelsen under Social og Integrationsministeriet. Guiden ”Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap” giver forældre til børn med handicap overblik over, hvilke muligheder de har for at støtte og hjælp. Guiden indeholder blandt andet svar på spørgsmål som: Hvor kan man henvende sig for at få rådgivning og vejledning? Hvad skal man være opmærksom på i forhold til barnets alder? Hvor kan man få mere viden om at have et barn med handicap? Guiden, der er gratis, kan hentes eller bestilles på shop.socialstyrelsen.dk
Indvielse
Innovative løsninger og velkendte tiltag går hånd i hånd i Handicaporganisationernes Hus i HøjeTaastrup, der blev officielt åbnet af Hendes Majestæt Dronning Margrethe d. II den 12. december. Huset fremstår som et helt igennem unikt byggeri, der er en realisering af en historisk beslutning, som har ført visionen om en fuldstændig tilgængelig kontorarbejdsplads ud i livet. Byggeriet består af 12.600 m2 fordelt over fire etager. Det har kostet 180 mio. kr. at opføre huset, og der er plads til 310 arbejdspladser fordelt mellem i alt 17 handicaporganisationer. Medlemmer og tillidsfolk er velkomne til en rundvisning. Ring til DHF på tlf. 3929 3555 for aftale. Man kan læse mere om huset på handicaporganisationerneshus. dk og om åbningen på handicap.dk
BB
Udearealer for alle - ny håndbog
Dansk Standard har lanceret en ny håndbog om tilgængelige udemiljøer. Bogen er en revidering af DShåndbog 105 “Udearealer for alle” fra 1995, og den henvender sig til alle, der har interesse i tilgængelighed, fx handicaporganisationer, arkitekter og planlæggere. Koster 495 kr og købes på webshop.ds.dk
BB
Nordisk Idrætslejr for unge
Dansk Handicap IdrætsForbund arrangerer nordisk idrætslejr for unge mennesker med handicap i Blåvandshuk Kursus og Idrætscenter, Oksbøl den 28. juli 3. august. Ugen byder på idræt, sociale aktiviteter og samvær med atleter fra Sverige, Norge, Finland, Island og Færøerne. For yderligere info kontakt Lykke Guldbrandt i DHIF på tlf. 2910 3130 eller mail: lgu@dhif. dk. Ansøgningsfrist er den 15. marts. Se også dhif.dk under Aktiviteter/ Nordisk Idrætslejr For Unge eller check NIFU 2013 på facebook.com
BB
Aarhus og BPA
I RYK!s leder i nr. 4.2012 skrev vi om Aarhus Kommunens bebudede forslag til ændringer i BPA ordningen. Hvordan gik det så? Efter at en hel masse kloge personer har været inde og grave i kommunens påtænkte ændring (forringelse) af BPAordningen, er der sket følgende: Den ansvarlige rådmand har ladet tvivlen kommet BPAbrugerne til gode. Han vil undersøge lovligheden af spareforslagene på 35 mill. kr., idet de både er blevet erklæret ulovlige og i strid med handicapkonventionen. Det, der er glædeligt i denne triste sag, er at Instituttet for Menneskerettigheder, der normalt ikke udtaler sig, finder denne sag så principiel, at de har lavet en undtagelse. Der har været ro i Aarhus siden den 2. januar, men lur mig, om det er det sidste, vi hører til denne sag.
TBH
Registrering af klinikker
Danske Fysioterapeuter og God Adgang har indgået aftale om registering af 125 klinikker fordelt over hele landet. Registreringerne finder man på godadgang.dk. På grund af linksamarbejde mellem godadgang.dk og sundhed.dk kan man også finde oplysninger om adgangsforhold til den enkelte klinik på sundhed.dk
BB
BB
Sikker kateterisering, unik indpakning – dit individuelle valg.
• Lav friktion. LoFric® Origo™ har en glat overfladebelægning – Urotonic™ Surface Technology. Overfladen er næsten friktionsfri, hvilket giver en smertefri og enkel kateterisering.
• Integreret håndtag. Unikt justerbart håndtag for bedre kontrol af kateteret og optimal hygiejne.
• Diskretion. LoFric Origo – en unik diskret pakning der kan foldes til en smart lommestørrelse. Pakningen fungerer desuden som en hygiejnisk affaldspose.
Det nye herrekateter er klart til brug med det samme. Bestil gratis vareprøver på www.lofric.dk eller telefon 4362 4332.
