TEMA I OM PÅRØRENDE
Foto: Antonio Guillem/ www.shutterstock.com
TEMA OM PÅRØRENDE Der lever ca. 10.000 mennesker med cerebral parese i Danmark. Samlet har de tilsammen over 50.000 pårørende, der er parat til at hjælpe. Det er denne gruppe af oversete helte vi har fokus på i dette nummer af CP INDBLIK.
Pårørende er en vigtig ressource Pårørende er en vigtig gruppe, som ofte bliver overset. Og uanset om det er en medfødt diagnose, der skal støttes op om, eller sygdom senere i livet, så spiller pårørende en afgørende rolle. Fælles for de pårørende; søskende, kæreste, ægtefælle, bedsteforældre, onkler og tanter m.fl. så har de alle fået nogle andre vilkår, end det de havde tænkt sig. Drømme er bristet, og nye udfordringer er dukket op. - Og det er man nødt til at omfavne, for det har indflydelse på alle, fortæller Malene Gerd Petersen, der i mange år har arbejdet som specialpædagogisk konsulent, og nu er ansat som familiekonsulent i Silkeborg Kommune, hvor hun er tilknyttet en række handicapfamilier. - Det skaber ofte sort samvittighed, om man gør det godt nok, men det skal man bestemt ikke have, i stedet skal man række ud og bede om hjælp, også selv om det kan være svært. Og så er det som forældre vigtigt at passe på sig selv og få ladt batterierne op, så man har kræfter til at være en god mor eller far.
Særlige kompetencer
Malene Gerd Petersen har stor erfaring med relationerne omkring søskende, som hun i en årrække har studeret og holdt oplæg, kurser og workshops for. Hendes erfaring siger, at søskende til en bror eller søster med handicap altid får nogle særlige kompetencer. - De lærer at klare mange ting selv, bliver hurtigere modne og selvstændige og gode til at tage hensyn til andre. Det er kompetencer, som betyder, at de altid vil kunne spotte, hvem i klassen, der har det svært, for de er vant til at scanne stemningen i hjemmet, og afgøre om det er i dag, jeg skal sige at mit gymnastiktøj blev væk i skolen, eller om jeg skal vente til i morgen.
kommer de aldrig længere væk end til kulissen, de vil altid være der, det ligger i søskendes DNA, fremhæver hun.
Deltagelse skaber rammen
Når det gælder bedsteforældre, onkler og tanter, så er det også vigtigt at få dem inddraget i rollen som pårørende. Selvfølgelig kan der være forskellige udfordringer, bl.a. med alder og geografi, men hvis det er muligt, så kan de ’spilles på banen’ med gode råd og opfordringer om at være sammen med barnet med handicap længere tid ad gangen. Det giver dem mulighed for at lære hinanden bedre at kende og dermed skabe en normalitet, der giver tryghed. Det har skabt mange gode relationer i familien mellem de forskellige aldersgrupper og fjernet frygten for det ukendte. Det, at deltage og dele tanker med andre, er nemlig meget afgørende for at skabe en god ramme som pårørende.
Malenes store ønske: Hvis hver klasselærer fra 0-10. årgang brugte én time hvert år til at scanne deres klasser og høre, hvem der er pårørende, hvad pårørende betyder, give tid til erfaringsudveksling og undervise, så ville vi på bare 10 år kunne opfostre en hel generation med et fælles sprog og en åbenhed og nemmere tilgang til det at være pårørende samt en lethed i kontakten med andre pårørende.
- Selv når søskende bliver voksne og flytter hjemmefra, 1. 2022 CP II INDBLIK 17
