Entre 2.000 y 3.000 personas padecen Prader-Willi en España

Aya, Elena, 12 años, Ariadna, 13 años, Joel, 15 años y Nery, 16 años

La residencia, denominada “Mil Diferencias” (por todos los síntomas que tiene nuestro síndrome), supone para España un hito en el mundo de las personas con una enfermedad poco frecuente, puesto que es la primera de su especialidad. La enfermedad de Prader Willi es un trastorno genético poco común que provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre.

María Ferrer, coordinadora de la residencia de Asociación Española Síndrome Prader Willi nos ha acompañado para conocer esta enfermedad y el trabajo que realizan en la residencia que está apenas unos metros de la CiudadEscuela.

¿Por qué surgió la necesidad de hacer una residencia específica para personas que sufren Prader-Willi?

Este síndrome es muy complejo, el síntoma principal es que no se sacian, las personas que nacen con esta patología comen insaciablemente, entonces hace un par de años fallecieron cuatro personas en diferentes residencias en toda España con esta patología. Nos pusimos en marcha y dijimos que “esto no puede ser”, tenemos que apoyarles y así surgió la residencia, a raíz de estas muertes.

¿Nos puedes contar en que consiste este tipo de síndrome?

Sí, es una enfermedad rara, quiere decir que no hay mucha población que tenga esta enfermedad en España habrá entre 2500 y 3000 personas. Las personas que nacen con Prader-

Willi nacen con muy poquito tono muscular, entonces cuando un bebé nace así los médicos sospechan y hacen una prueba genética que dice que tiene Prader-Willi, esto afecta a la sensación de saciedad, nunca se sacian, comerían cualquier cosa en cualquier momento, tienen discapacidad intelectual y además tienen muchas características de las personas con autismo.

¿Qué tipo de actividades realizáis en la residencia?

Por las mañanas informática, taller de matemáticas, de lengua, de conocimiento del medio, por las tardes los miércoles vamos a ocio, hacemos deportes todos los días, teatro, mogollón de cosas, ahora en verano a la piscina porque tenemos piscina.

¿Qué tipo de profesionales trabajan con vosotros?

Con nosotros trabajan educadores sociales, trabajadores sociales, sociólogos, gente que ha estudiado psicoterapeuta, profesionales relacionadas con el mundo de lo social.

¿Cuántos residentes tenéis? ¿Qué edades comprenden?

Tenemos a nueve usuarios, cinco chicos y cuatro chicas. Las edades van desde los 22-23 años hasta los 40.

¿Los residentes son de Leganés o pueden proceder de otros municipios o comunidades?

Hay gente de Madrid, de Tarragona, de Granada, de Valladolid, de Jaén, de Madrid, pero de Leganés no hay nadie.

Solidaridad

Ya que es una residencia dirigida a personas con este síndrome tan concreto, ¿tiene alguna peculiaridad que el resto de residencias no tengan?

Tiene la peculiaridad que no entra nada de comida, nosotros tenemos un catering contratado que nos trae todos los días la comida y la cena, porque claro los usuarios tienen este problema de control de la comida, no pueden tener comida al alcance, la peculiaridad yo creo que lo que nos diferencia del resto de residencias, pues es eso que tenemos catering y que bueno es verdad que tenemos una atención superindividualizada con cada usuario.

¿Os gustaría en un futuro poder contar con más recursos residenciales en otras zonas de España?

Nuestro sueño es hacer pequeñas residencias en Madrid, ojalá algún día podamos tener más de estas residencias, claro que sí.