Foreldreerfaringer – å ha et barn med utviklingshemning

Innhold

Innledning ................................................................................................................ 7 Arbeidsmetode og etiske refleksjoner ................................................................ 9

Samtaler med elleve familier .............................................................................. 13 Jesper, 19 år, har Rubinstein-Taybis syndrom 13 Maren Sofie, 25 år, har Retts syndrom (RS) 27 Reidar, 29 år, har Downs syndrom ....................................................................... 42 Karine, 28 år, har non-ketotisk hyperglycinemi 57 Thomas, 23 år, har cerebral parese ..................................................................... 71 Vilde, 24 år, har Downs syndrom ......................................................................... 83 Robert, 21 år, har Angelmans syndrom 98 Samsam, 24 år, har en utviklingshemning uten kjent årsak ............................ 111 Jesper, 21 år, har Downs syndrom ....................................................................... 123 Anja, 29 år, har tuberøs sklerose (TS) 136 Andreas, 20 år, har Sallas syndrom ..................................................................... 150

Vedlegg .................................................................................................................... 163

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten ..................................... 163 Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming 165 Sentrale institusjoner i Norge ............................................................................... 166

Thomas, 23 år, har cerebral parese

Samtale med Elin Gunhild, mor til Thomas. Thomas har en halvsøster.

Kan du fortelle litt om fødselen og den første tiden med Thomas?

Thomas kom til etter en veldig tøff fødsel. Svangerskapet var helt normalt helt fram til jeg begynte å få veer. Det var litt dårlig fosterlyd. Det var lite fostervann, og det var grumset. Hvis jeg la meg på ryggen, ble fosterlyden dårligere. De beroliget meg med at det kom til å gå bra. Fødselen varte i mange døgn. Da han endelig ble født, hadde han navlestrengen mange ganger rundt halsen. Han pustet ikke. Det var helt stille da han ble født. Det er det jeg husker best.

Jeg hørte at de begynte å jobbe med ham. Jordmor sa: «Pust lille venn, pust!» Det skjedde ingen ting, og de løp ut med ham. Det var det første og det verste. Jeg ble liggende alene og visste ikke hva som skjedde. Thomas

ble lagt på nyfødtavdelingen. Han kom seg, men begynte etter hvert å få kramper. Etter et par uker reiste vi hjem.

Fikk du noen beskjed om videre utvikling på det tidspunktet?

Det var vanskelig å si noe, barn har en egen evne til å lege seg. Jeg fikk likevel beskjed om at Thomas hadde en hjerneskade med ukjent omfang.

Etter at vi kom hjem, fikk vi nokså raskt besøk av mange ulike fagpersoner. Blant annet fysioterapeut, helsesøster og synspedagog. Synspedagogen kom tidlig for å vurdere synsevne og trene synet. Det var mye usikkerhet i starten vedrørende synet til Thomas.

Noen ganger trodde vi at han kunne se, men han lurte oss fordi han fulgte lyden. Det ble etter hvert klart at Thomas hadde utfordringer med synet, det vil si hjernen oppfattet ikke det øynene så.

Hvordan kjentes det at huset ble fylt av terapeuter? På en måte var det litt forstyrrende, overveldende og noen ganger nesten plagsomt. På den annen side var det god hjelp som vi kjente at vi trengte. Som foreldre ønsker en å klare alt selv, en strekker seg veldig langt for å mestre eget barn. Det å måtte erkjenne at vi trengte hjelp, var krevende. Jeg opplevde det tidvis frustrerende at noen av dem som hadde en verdifull fagkunnskap, ikke alltid forstod Thomas og oss. De hadde noen ganger behov for å putte oss inn i en kategori som ikke passet helt. Heldigvis møtte vi andre som var riktige for oss. Jeg kalte dem de gode hjelperne, de som anerkjente vår opplevelse og samtidig evnet å gi veiledning på et riktig tidspunkt. Vi kom i kontakt med habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) da Thomas var bare noen uker gammel. Vi hadde gode erfaringer med HABU. I starten var vi til kontroll hver tredje måned. Det hendte også at de kom hjem til oss. Det kunne være spesialpedagog, lege eller fysioterapeut. HABU sørget i starten for å styre mange ressurser.

Dere fikk mye hjelp til Thomas i den første fasen, men var det noe hjelp til dere? Det var noen som spurte hvordan det gikk med oss, men det var lite fokus på det. Det var lite hjelp til å bearbeide våre egne opplevelser. Det var en psykolog på HABU som kunne kontaktes, men det ble ikke aktuelt. I ettertid tenker jeg at det ikke var nok oppmerksomhet på vår opplevelse den

72

Thomas, 23 år, har cerebral parese

gangen, men det er ikke sikkert at jeg hadde vært mottakelig da. Det var så mye. Det ble så nok med all oppfølgingen av Thomas at jeg tror vi satte oss selv helt til side. En tenker at det går fint, en bruker familie og venner. Vi ble litt flinkere til å sette ord på det etter hvert. Familien har alltid vært der for oss, men de hadde også en sorg å bearbeide over hvordan det ble. Familie støttet opp med å være barnevakt da Thomas var liten. Det ga noe mulighet for litt hvile og til å gjøre noe annet. Da Thomas ble større og tyngre, ble det vanskeligere at familien skulle være barnevakt.

Jeg var hjemme med Thomas det første året. Etter vanlig mammapermisjon bestemte vi at jeg ble hjemme litt lenger på grunn av de store behovene han hadde. Det ble til at jeg var hjemme med ham til han var omtrent to og et halvt år. Da begynte han i en barnehage med spesiell kompetanse for barn med spesielle behov og særlig multifunksjonshemning.

Fortell litt om hverdagen i årene før oppstart i barnehage?

Det var veldig todelt. På den ene siden var det en fantastisk opplevelse å bli mamma. Thomas har alltid vært helt perfekt for meg. På den annen side begynte en veldig sorg over det friske barnet vi ikke fikk. Det var utfordringer med amming, senere med spising. Thomas ville ha bryst, men han fikk ikke til å koordinere bevegelsene på grunn av spasmer. Det var veldig frustrerende for oss begge. Jeg brukte store deler av dagen på å gi ham mat. Ikke sjelden sovnet han med mat i munnen. Han la ikke nok på seg, og jeg bekymret meg veldig mye for dette. Da han var to år, fikk han PEG (ernæringssonde direkte til magesekken), og da ble livet ganske mye lettere. Vi kunne bruke mer tid til annet. I ettertid tenker jeg at han burde ha fått PEG tidligere. Jeg var en ung mamma og hadde et veldig sterkt ønske om å få til spisingen på naturlig måte. Jeg burde nok fått mer veiledning av helsesøster eller andre. Jeg tenker at helsestasjonen burde hatt tettere kontakt med oss på bakgrunn av de utfordringene Thomas hadde. Thomas er blind. Det gjorde at han var utrygg i mange situasjoner. Lyder som han ikke klarte å identifisere, kunne skremme ham. Ettersom han ikke så hvor lyden kom fra, skvatt han ofte. Den gangen var ikke jeg like oppmerksom på det. Nå er jeg veldig bevisst på dette og skvetter nesten før Thomas. Jeg vet nå nøyaktig hvilke situasjoner han tåler. Den kunnskapen hadde jeg ikke den gangen.

Hvordan gikk det i barnehagen?

Barnehagepersonalet var veldig flinke. Han fikk assistent en til en, som fulgte ham hele tiden. Hun var veldig god til å bli kjent med Thomas og kommuniserte med ham på et nydelig vis. Thomas beveget seg lettere da han var liten og lett. Han fikk tidlig hjelpemidler, en stol med støtte som gjorde det lettere å bevege seg, et mobilt ståstativ. Vi hadde et håp om at Thomas kunne lære å gå. Dessverre klarte han ikke det, han hadde ikke nok styrke i beina. I en lang periode hadde han mye smerter. Ryggen krummet seg, han fikk skoliose (krumming av ryggsøyle) og hofteproblemer og ble tidlig avhengig av rullestol.

Thomas har ikke noe språk. Han kommuniserer med lyder, men de kan være veldig tydelige. Det å ikke kunne uttrykke seg var vanskelig for Thomas. Hvis han ikke ble forstått, ble han veldig frustrert. Han beit seg mye i hendene, og han kunne bite andre. I barnehagen jobbet en fantastisk spesialpedagog med å knytte lyd til situasjon og mye tid på tegn til tale. Hun merket at det fungerte, og han gjorde framskritt. Ordstrøm forstår han ikke, men han forstår navnet sitt. Han snur seg etter den som sier navnet hans. Tegnet til tale for ferdig er veldig nyttig, og det lærte han. Tolking av lyder er veldig viktig, men kan være vanskelig, spesielt for den som ikke kjenner ham. Thomas har veldig god hørsel og skiller lett mellom kjente og ukjente stemmer.

Hvordan var skoletilbudet?

Overgangene er noe av det verste. Det har det vært gjennom hele oppveksten. De er så store og vanskelige. Du går fra noe som er trygt og fungerer, til noe ukjent som må jobbes med over lang tid for å få til å fungere. Den første knyttneven var da vi fikk brev i postkassen med innkalling til skolestart. Det var fra nærskolen hvor han skulle ha begynt hvis han var frisk. Jeg tenker at de burde vite at Thomas ikke skulle ha en vanlig innkalling. Jeg husker jeg var kjempefrustrert på kommunen for at det ikke var bedre internt samarbeid. Det var ingen som helt visste hvor han kunne begynne på skole. Kommunen bygde et ressurssenter for personer med alvorlig utviklingshemning året før Thomas skulle begynne på skolen, men det var mye usikkerhet helt fram til skolestart om det var plass til Thomas der. Han fikk plass ved ressurssenteret, og da skoletilbudet først kom i gang, ble det veldig bra. Skolen jobbet virkelig godt hele veien fram til neste overgang.

Thomas, 23 år, har cerebral parese

Hvordan var det i sommerferien?

Jeg følte at på den tiden skjønte verken kommunen eller andre at sommerferie for oss nesten var det verste. I ferier og høytider var det ikke noe annet tilbud, og barnehage og skole var stengt. De fleste gleder seg til sommerferien, da skal man gjerne gjøre noe ekstra hyggelig. Vi gledet oss også. Likevel opplevde vi på en måte en absolutt isolasjon. Vi hadde det best hjemme, og Thomas hadde det best hjemme. Ved besøk ble det mye lyd og støy, spesielt hvis andre barn var på besøk. Det stresset Thomas. De vante rutinene ble brutt for ham. I ferier kunne jeg ikke tilby alle de rutinene som var i barnehage og skole. Han fikk hjem ståstativ slik at han kunne gjøre samme trening hjemme. Det er krevende. Ingen pauser. Ingen mulighet for egentid. Samtidig kjente jeg på uro for om jeg klarte å følge ham opp nok når jeg var alene, om jeg klarte å stimulere og trene ham tilstrekkelig.

Hvordan opplevde du milepæler i livet til Thomas? Det kjentes sårt når det kom brev i postkassen med invitasjon til å møte til konfirmasjonsforberedelse i kirka. Det er sårt når du vet at det ikke er mulig å få til. Likevel ble Thomas konfirmert. Presten kom hjem til oss, vi hadde en god dialog. Han ble litt kjent med Thomas. Deretter la vi opp til en konfirmasjonsdag som var tilpasset for ham. Jeg følte at det ble en anerkjennelse av Thomas som ungdom og som den personen han er. Det ble en veldig fin dag sammen med familien, slik det skal være. Det er viktig for den som er annerledes at milepæler blir markert, men på de premissene som passer.

Hvordan var det med avlastning? Thomas var omtrent fire år da vi kom til at vi måtte søke avlastning. Det blir ofte at en drøyer og drøyer oppstart med avlastning. En tenker at en skal klare det, men etter hvert topper det seg. Når det er nok, så orker en nesten ikke mer. Da er det tungt å starte søkeprosessen. Da vi søkte, fikk vi avslag fordi kommunen ikke hadde noe tilbud. Det kjentes veldig tungt. Vi hadde da en kommunalt ansatt som koordinator, og det ble laget en individuell plan for Thomas. Koordinatoren hjalp oss med å klage på avslaget om avlastning. Vi gikk faktisk til media og presenterte saken vår. Men det var ikke noe tilbud i vår kommune, og vi ble forespeilet et avlastningstilbud i