Handikappbulletinen

Handikapp

bulletinen Nr 1 /2014

Sikta mot möjligheterna!

En tidning från Ålands handikappförbund 1

Det är vi som jobbar på handikappförbundet Ålands handikappförbund r.f.

Gott Nytt År och välkomna till ett nytt nummer av Ålands handikappförbunds medlemstidning Handikappbulletinen!

Här kan du läsa om förbundet och dess tolv medlemsföreningar som presenterar sig och sina aktiviteter. Den här gången är tidningen tryckt i ett nytt format och vi sänder den till alla hushåll på Åland. Vi hoppas att den ska ge er läsare både bra information och trevlig läsning!

Handikapprörelsen har arbetat i många år för ett tillgängligt samhälle för alla. Mycket har hänt på området, men fortfarande återstår en hel del arbete för att undanröja hinder i samhället.

Arbetet med att uppmärksamma och skapa förändring fortsätter och det är ett viktigt och betydelsefullt arbete. Ålands handikappförbund och dess medlemsföreningar täcker upp många områden inom patient- och handikappområdet och arbetet som görs är främst på frivillig bas. Varje förening har en specifik kunskap inom sitt område och kan bidra med information, rådgivning och stöd. Dessutom ordnas hälsofrämjande aktiviteter och trevliga evenemang. Ålands handikappförbund fortsätter under 2014 att arbeta tillsammans med medlemsföreningarna för att utöka tillgängligheten i samhället. Det gör vi genom att delta i samhällsdebatten, informera om handikappfrågor och samarbeta med olika aktörer.

Vi engagerar oss inte bara i samhällsfrågor utan vi hjälper även till på individuell nivå. I augusti 2013 startade Handikappförbundet ett treårigt projekt med verksamheten Personligt Ombud.

Det är en oberoende instans dit personer med funktionsnedsättning kan vända sig för information, stöd och råd. Harriet Storsved arbetar som Personligt Ombud. Du kan läsa mer om henne och verksamheten på sidan fyra här i tidningen.

I år slår vi ett extra slag för bemötande. Ordet är väl självklart för oss alla men ändå hör vi om personer som har blivit dåligt bemötta och illa behandlade i samhället i allmänhet men även vid olika instanser. Bemötande grundar sig på den egna människosynen och samhällets klimat i övrigt. Vi behöver alla bidra till att klimatet är gott och att alla människor behandlas med respekt. Speciellt om man arbetar vid offentliga eller privata serviceinrättningar är bemötandet ett av de viktigaste verktygen man har. Under året kommer vi att ordna olika evenemang med temat bemötande. Bland annat kommer vi att delta på årets Ålandsmässa, ordna föreläsningar och utforma en bemötandeguide.

Vår vikarierande organisationssekreterare Anne Sjökvist kommer att delta i redaktionsrådet för den svenskspråkiga Handboken för handikappservice. Handboken informerar om service och lagstiftning inom handikappområdet och utformas av Institutet för hälsa och välfärd under 2014. Handboken för handikappservice finns på internetadressen: www.handbokförhandikappservice.fi.

I Finland arbetar man med ratificeringen av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. För tillfället arbetar man med att ändra författningarna i enlighet med konventionen. Vi håller oss uppdaterade om lagberedningen och informerar om FN: konventionen på vår hemsida: www. handicampen.ax.

Nordiska ministerrådet för social- och hälsopolitik har utsett ett nytt råd för nordiskt samarbete om funktionshinder. Ålands handikappförbund och Ålands landskapsregering finns representerade i rådet genom Viveka Landgärds och Gunilla Lindqvist. Du kan läsa mer om Rådet för nordiskt samarbete om funktionshinder på sidan fyra.

Under 2013 fyllde Ålands handikappförbund 25 år. Det är ett piggt förbund som tillsammans med medlemsföreningarna fortsätter att utvecklas och arbeta för lika rättigheter för alla i samhället. Med engagemang, kunskap och intresse kommer man långt och tillsammans utgör vi en bra helhet som alla arbetar åt samma håll. Ta gärna kontakt med oss om det är något du undrar över eller om du är intresserad av att bli medlem i någon av föreningarna. Du hittar föreningarnas och förbundets kontaktuppgifter här i tidningen eller på Ålands handikappförbunds hemsida: www.handicampen.ax.

Vi önskar er alla en god fortsättning på det nya året!

Yvonne Larpes vik. verksamhetsledare Ålands handikappförbund

2

Fem personer är nu anställda på Ålands handikappförbund. Harriet Storsved är Personligt Ombud, Anne Sjökvist vikarierande organisationssekreterare, Bertil Bergens bokförare, Yvonne Larpes vikarierande verksamhetsledare samt Iréne Johansson byråsekreterare/receptionist. Ålands handikappförbund är en samarbetsorganisation för tolv handikapp- och patientföreningar på Åland. Till förbundets uppgifter hör att bevaka och agera i handikappfrågor, informera om funktionsnedsättningar, stöda och hjälpa medlemsföreningarna och upprätthålla ett gemensamt kansli, HandiCampen.

Handikappförbundet grundades i slutet av 1988 och våra medlemsföreningar har idag totalt cirka 3.300 medlemmar, det vill säga drygt 11,5 procent av den åländska befolkningen.

Ålands handikappförbund är även huvudman för Fixtjänst som är en arbetsplats för personer med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning.

För oss är det viktigt att alla har en meningsfull sysselsättning trots olika funktionsnedsättningar.

Förutom att vara en trevlig och öppen arbetsplats har Fixtjänst också tillverkning och försäljning av flaggor, vimplar och snickeriprodukter. Här utförs olika monteringsarbeten och även demontering av datorer och kontorsmaskiner för företag och kommuner.

Produkterna säljs enligt mottot: En bra arbetsplats och nöjda kunder är en oslagbar kombination!

Välkommen in till Fixtjänst på Dalkarbyvägen 4 i Mariehamn.

Våra medlemsföreningar är: Demensföreningen på Åland, Diabetesföreningen på Åland, DUV - De Utvecklingsstördas Väl på Åland, Föreningen Vårt Hjärta, Föräldraföreningen för barn med särskilda behov, Intresseföreningen för Psykisk Hälsa - Reseda, Ålands Cancerförening, Ålands Hörselförening, Ålands Lungska-

deförening, Ålands Neurologiska förening, Ålands Reumaförening samt Ålands Synskadade.

Mer om oss kan du läsa på hemsidan: www.handicampen.ax där du också hittar alla föreningarnas egna hemsidor.

Välkommen in både på webben och på HandiCampen och träffa oss!

... och så här ser Handicampen ut

På Skarpansvägen 30 i Nyfahlers hus hittar du vår röda dörr. Den är öppen vardagar mellan kl 9 och 15.

Handikapp

bulletinen

Utgivare: Ålands handikappförbund r.f.

Ansvarig utgivare: Ralf Hellman, ordförande Redaktör: Anne Sjökvist Pärmbild: Martin Liewendahl. Foto: Sara Berner

Adress:

HandiCampen, Skarpansvägen 30 AX-22100 Mariehamn Webb: www.handicampen.ax E-post: förnamn.efternamn@handicampen.ax Telefon: +358-(0)18-527 360 (växel) Tryckning: Tidningstryckarna på Åland Ab, Mariehamn 2014 Denna tidning distribueras till alla hushåll på Åland.

Få en rockstjärnas självförtroende

En temadag för unga med någon typ av funktionsnedsättning ordnas av handikappförbundet i början av april i ungdomsgården Uncan i Mariehamn.

Dagen är ännu under planering men så mycket är klart att den röda tråden blir musik. Bland annat blir det enligt planerna workshopen ”Rock Star Confidence” med sångaren och skådespelaren Marco Luponero och trumworkshop med Georges Agbazahou och Camilla Heidenberg-Agbazahou samt musikcafé.

En arbetsgrupp håller på och planerar dagen som arrangeras i samarbete med Mariehamns stad och landskapsregeringen. Mera information kommer snart i dagspressen och på våra hemsidor.

Idéer och tips på program tas emot av Anne Sjökvist tfn 527 360 eller anne.sjokvist@handicampen.ax.

Marco Luponero är sångare i hårdrockbandet Altaria. Han är också utbildad skådespelare och spelar just nu i musikalen Fighting Star på Wasa Teater. Tidigare har han varit med i bland annat Play Me på Svenska Teatern i Helsingfors.

Foto: Wasa Teater

Ny autismgrupp startar upp En ny stödgrupp för alla som berörs av någon form av autismspektrumstörning startar om det finns intresse.

Gruppen är till för personer som själva är drabbade, har barn eller någon annan anhörig med någon funktionsnedsättning som hör till autismspektret. Det kan vara allt från lättare drag av Asperberger till grav form av autism.

Initiativtagare till gruppen är Marika Alm som har ett barn med autism och sitter med i styrelsen för Finlands svenska Autism och aspergerföreningen.

Vill du vara med och påverka situationen för dem som berörs av Autism på Åland? Vill du delta i kommande aktiviteter? Anslut dig till autismgruppen och/eller till Finlands svenska autism och asperger föreningen. Föreningen ordnar bland annat kaffeträffar och föreläsningar. Ambitionen är att på sikt kunna ordna sommarläger och helgläger på Åland för barn och ungdomar inom spektrumet. Även syskonträffar, utbildning och informationstillfällen ordnas.

Intresserade kan kontakta Marika Alm via e-post: alm.marika@gmail.com.

Läs mera på Finlands svenska Autism och aspergerföreningens hemsida: www.autism.fi Det finns också en sluten föräldragrupp på Facebook som heter Föräldragruppen autism/ asperger Åland. Nu har den ett 40-tal medlemmar.

Allting börjar med bemötande

Dessa kort finns att få på handikappförbundet.

Tillgänglighet för funktionsnedsatta börjar så småningom bli ett begrepp och tas i beaktande när nya offentliga byggnader planeras. Men tillgänglighet handlar inte bara om ramper för rullstolar, synmärkning och bra ljudmiljö. Även om man kan ta sig in på ett ställe kan funktionsnedsättningen ändå bli till ett hinder om man får ett dåligt bemötande.

Tillgängligheten börjar i själva verket just med hur man blir bemött som människa.

Bemötande handlar om samspel mellan människor, den inställning som personer har till varandra och hur det kommer till uttryck i tal, handlingar, gester, ansiktsuttryck, tonfall och så vidare.

Ett bra bemötande bygger på ett humanistiskt synsätt, respekt och allas lika värde vilket innebär att personer med funktionsnedsättning har samma rättigheter och skyldigheter som övriga i samhället.

Det handlar också om vilka budskap och bilder som förmedlas genom informationsmaterial, hemsidor, broschyrer, upplysningsskyltar och övrig kundinformation på arbetsplatsen.

Tjugo procent av befolkningen har någon form av funktionsnedsättning.

Det kan röra sig om personer med rörelsehinder, utvecklingsstörning, nedsatt syn eller hörsel, funktionsnedsättning till följd av psykiska besvär eller läs- och skrivsvårigheter. Tjugo procent är en femtedel av alla.

Det är många. På Åland omkring 5.600 människor.

Funktionsnedsättningarna är mer eller mindre synliga och mer eller mindre allvarliga men alla har rätt att bemötas på ett respektfullt och värdigt sätt.

Författaren Ann Jönsson sammanfattar det bra i boken ”Om bemötande av människor med funktionshinder”: ”Vad är ett bra bemötande? Hur skall man göra? Kanske handlar det

FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Konventionens syfte är att främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde.

Konventionens hörnstenar är ickediskriminering, lika möjligheter, tillgänglighet, jämställdhet och respekt för alla människors utvecklingsförmågor och identitet. Syftet med konventionen är att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att ta del av sina mänskliga rättigheter.

Finland har ännu inte ratificerat konventionen men nuvarande regering har lovat att göra det under sin regeringsperiod.

helt enkelt om att kunna se sig själv i den man möter. Se att här finns inte bara en hörselskadad, en utvecklingsstörd eller en blind person, utan faktiskt en student, en tonårsflicka eller en småbarnsmamma.”

Detta år sätter Ålands handikappförbund extra fokus på bemötande.

En seminariedag med tema bemötande planeras till hösten och vi lanserar nu också för första gången Bemötandepriset. Vi samarbetar med Ålands landskapsregering som i år också har extra fokus på bemötande inom ”Ett tillgängligt Åland” – åtgärdsprogram för Ålands landskapsregerings funktionshinderspolitik 2013-2016.

Bemötandepriset 2014

Ålands handikappförbund planerar att i år dela ut Ålands första bemötandepris i samband med Internationella handikappdagen den 3 december.

Medlemmarna i våra tolv medlemsföreningar får nominera personer, företag, arbetsplatser, butiker, offentliga myndigheter, ja nästan vad som helst som bemöter personer med funktionsnedsättningar på ett bra sätt.

Bemötandepriset vill uppmuntra till bra bemötande och öka tillgängligheten för alla i det åländska samhället.

I nästa tidning som utkommer i början av hösten kommer mera information om Bemötandepriset men redan nu kan man börja nominera.

Skicka uppgifterna om vem du vill nominera till priset med motivering till anne.sjokvist@handicampen.ax eller per post till Ålands handikappförbund, Skarpansvägen 30, 22100 Mariehamn eller kom in och hälsa på och leverera nomineringen personligen.

Illustration: Sofie Nohrstedt

Styrelsen för Ålands handikappförbund 2014

– Vi har sagt till honom att det var omöjligt, men han ville inte lyssna...

Förening

Ordinarie

Suppleant

DUV på Åland

Mikael Holm

Anna Hedenberg

Diabetesföreningen på Åland

Agneta Brunila

Marianne Österåker

Ålands Cancerförening

Krister Sund

Jan Salmén

Ålands Hörselförening

Ralf Hellman

Pia Grüssner

Ålands Neurologiska förening

Viveka Landgärds Gun Himmelroos

ÅlandsLungskadeförening

Mary Niemi

Raija Liisa Eklöw

Ålands Reumaförening

Mona Eriksson

Ulla Andersson

Ålands Synskadade

Carola Eriksson

Rolf Söderlund

Intresseföreningen för psykisk hälsa – Reseda

Henrik Lagerberg Anne-Marie Grönqvist

Demensföreningen på Åland

Tuula Mattsson

Harriet Lindeman

Föräldraföreningen för barn med särskilda behov

Kerstin Jansson

Carina Nordman

Föreningen Vårt hjärta

Jan-Erik Berglund Sven-Erik Heinonen

Kontaktuppgifter till styrelsemedlemmarna hittar du på hemsidan www.handicampen.ax

3

FPA:s rehabiliteringskurser på svenska 2014 Här listas alla rehabiliteringskurser som ordnas i FPA:s regi på svenska under 2014. Läs mera om kurserna på FPA:s hemsida, adressen http://asiointi.kela.fi/kz_app/KZInternetApplication 27.1

Kurs för personer i arbetslivet med nack- och skuldersymp- tom (Tules-kurs för sjukdomar i rörelseorg.)

Härmän Kuntoutus Oy

27.1

Kurs för personer utanför arbetslivet med sjukdomar i rörelseorganen (Typo-Tules-kurs) Nykarleby sjukhem

3.2

Rehabiliteringskurs för närståendevårdare Nykarleby Sjukhem

3.2

Kurs för personer i arbetslivet med ryggsymtom (Tules- kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

10.2

Kurs för personer i arbetslivet med ledsymptom (Tules-kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

3.3

Kurs för personer i arbetslivet med ryggsymptom (Tules- kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntokeskus

3.3

Rehabiliteringskurs för synskadade, delvis som familjekurs Förbundet Finlands Svenska Synskadade /Runsala Spa

17.3

Rehabiliteringskurs delvis i form av familjekurs för vuxna med koronarsjukdomar Härmän Kuntoutus Oy

17.3

Rehabiliteringskurs för vuxna med utmattningssyndrom Härmän Kuntoutus Oy

24.3

Anpassningskurs för personer med prostatacancer, klienter under 68 år Härmän Kuntoutus Oy

24.3

Kurs delvis i form av familjekurs för äldre multisjuka personer som står utanför arbetslivet Härmän Kuntoutus Oy

7.4

Rehabiliteringskurs för unga (16-30 år) med psykiska stör- ningar Psykosociala förbundet rf / Härmän Kuntoutus Oy

22.4

Kurs för personer i arbetslivet med ryggsymtom (Tules-kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntokeskus

28.4

Ledgångsreuma anpassningskurs för vuxna som är med i arbetslivet Härmän Kuntoutus Oy

5.5

Anpassningskurs för personer med bröstcancer, parkurs klienter under 68 år Härmän Kuntoutus Oy

5.5

Yrkesinriktad rehabiliteringskurs för unga vuxna i åldern 18-25 år Härmän Kuntoutus Oy

12.5

Familjekurs för barn under skolåldern med autism Kurs-och feriecenter Högsand

12.5

Rehabiliteringskurs för synskadade, delvis som familjekurs Förbundet Finlands Svenska Synskadade /Härmän Kuntokesk.

19.5

Rehabiliteringskurs för personer med psykiska störningar (lindrig eller medelsvår depression) Pirkanmaan Ihmissuhdetyö ry/Kuntoutumiskeskus Apila Oy

19.5

Kurs för personer i arbetslivet med ledsymptom (Tules-kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

19.5

Kurs för personer i arbetslivet med nack- och skulder symptom (Tules-kurs för sjukdomar i rörelseorg.)

Härmän Kuntoutus Oy

2.6

Parkurs för personer med Parkinsons sjukdom, anpass- ningskurs Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

2.6

Kurs för personer i arbetslivet med ryggsymptom (Tules- kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

7.7

Anpassningskurs för personer med bröstcancer, parkurs klienter över 68 år Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus

4.8

Kurs för personer med metabolisk syndrom och typ 2diabetes, delvis i form av familjekurs, rehabiliteringskurs Härmän Kuntoutus Oy

4.8

Kurs för personer utanför arbetslivet med sjukdomar i rörelseorganen (Typo-Tules-kurs) Härmän Kuntoutus Oy

11.8

Kurs för personer i arbetslivet med ryggsymptom (Tules- kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

18.8

Rehabiliteringskurs för personer med sjukdomar i andningsorganen Nykarleby Sjukhem

25.8

Fibromyalgi anpassningskurs för vuxna som är utanför eller med i arbetslivet Nykarleby Sjukhem

25.8

Harriet hjälper som personligt ombud Ålands handikappförbund erbjuder sedan augusti i fjol serviceformen personligt ombud. Harriet Storsved är personligt ombud för den treåriga projekttiden och hon är anträffbar på HandiCampen, Skarpansvägen 30 i Mariehamn.

Personligt ombud är ett stöd för personer med funktionsnedsättning. Verksamheten syftar till att personer med funktionsnedsättning ska få möjlighet att ta del av samhällets utbud av vård, stöd, service, rehabilitering och sysselsättning med mera på jämlika villkor.

Personligt ombud fungerar som en brygga mellan klienter och myndigheter för att hitta rätt i en djungel av stöd. Ombudet arbetar på den enskildes uppdrag fristående från myndigheter och vårdgivare.

Redan efter ett halvår ser vi att det finns ett stort behov och de positiva effekterna är märkbara. Det är viktigt att kunna se till att varje

Harriet Storsved. individ i behov av stöd och hjälp får den hjälp just han eller hon behöver.

De som hittills har kontaktat

Nordiskt samarbete om funktionshinder Viveka Landgärds, ordförande i Ålands neurologiska förening och styrelsemedlem i handikappförbundet är med i det nyinrättade rådet för nordiskt samarbete om funktionshinder. Ålands landskapsregering representeras i rådet av vikarierande socialinspektör Gunilla Lindqvist.

Det nya rådet består av experter som utsetts av de nordiska regeringarna och av funktionshinderorganisationerna. Målet är att rådet ska bidra till bättre liv för de många människor som lever med någon form av funktionsnedsättning.

Rådet har hållit sitt första möte där det mest gick ut på att lära känna varandra samt bekanta sig med varandras funktionshinders-

politiska kontexter och uppdraget från ministerrådet.

Rådets första uppdrag från ministerrådet är att komma med inspel till en handlingsplan för funktionshindersområdet. Handlingsplanen kommer att vara i fokus under kommande möten.

Rådets syfte är att vara till nytta för de nordiska länderna och självstyrande områdena. I förlängningen ska rådets verksamhet också bidra till en bättre situation för miljoner medborgare med olika typer av funktionsnedsättningar.

Nordens Välfärdscenter (NVC) ansvarar för rådets sekretariat.

Maria Montefusco är projektledare och sekreterare för den nya verksamheten.

Ewa Persson Göransson, di-

rektör för Nordens Välfärdscenter säger att funktionshinder sedan länge är ett prioriterat samarbetsämne mellan de nordiska länderna.

– Vi delar utmaningen och situationen att personer med funktionsnedsättning fortfarande lider alltför mycket av utanförskap och sämre levnadsvillkor.

På Nordens Välfärdscenters hemsida www.nordicwelfare.org kan man följa med rådets arbete och annat som NVC sysslar med. NVC är en institution under Nordiska ministerrådet, socialoch hälsosektorn, och dess arbete syftar till att främja inkludering av utsatta grupper, likabehandling av medborgarna, social solidaritet samt tillgänglighet och kvalité i fråga om sociala tjänster.

Viveka Landgärds längst fram i bild och bakom henne till höger Gunilla Lindqvist som representerar landskapet Åland i rådet. Övriga från Finland är Stina Sjöblom från Institutet för hälsa och välfärd THL (fjärde från höger) och Ulrika Krook, juridiskt ombud på SAMS (samarbetsförbundet kring funktionshinder rf) längst till höger.

13.10

Anpassningskurs för vuxna med multipel skleros (MS) Härmän Kuntoutus Oy

Anpassningskurs för personer med Typ 1-diabetes Härmän Kuntoutus Oy

20.10

Kurs för personer i arbetslivet med nack- och skulder- symptom (Tules-kurs för sjukdomar i rörelseorg.)

Härmän Kuntoutus Oy 9

1.9

Fibromyalgi anpassningskurs för vuxna som är med i arbetslivet Härmän Kuntoutus Oy

3.11

Kurs för personer i arbetslivet med ledsymptom (Tules-kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

8.9

Anpassningskurs delvis i form av familjekurs för personer med cancer, klienter under 68 år Härmän Kuntoutus Oy

10.11

Kurs för personer i arbetslivet med ryggsymptom (Tules- kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

15.9

Familjekurs för barn med ADHD som börjar skolan och som går i lågstadiet, anpassningskurs Barnavårdsföreningen i Finland - Suomen Lastenhoitoyhdistys

10.11

Yrkesinriktad rehabiliteringskurs för personer i åldern 18-60 år för vuxna och unga vuxna Härmän Kuntoutus Oy 10

15.9

Rehabiliteringskurs för vuxna med utmattningssyndrom Härmän Kuntoutus Oy

17.11

Rehabiliteringskurs delvis i form av familjekurs för perso- ner i arbetslivet med MS-sjukdom Härmän Kuntoutus Oy

22.9

Anpassningskurs för personer med prostatacancer, parkurs klienter över 68 år Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus

24.11

Rehabiliteringskurs för personer med psykiska störningar (lindrig eller medelsvår depression) Pirkanmaan Ihmissuhdetyö ry/Kuntoutumiskeskus Apila Oy

29.9

Rehabiliteringskurs delvis i form av familjekurs för vuxna med koronarsjukdomar Härmän Kuntoutus Oy

8.12

Ledgångsreuma rehabiliteringskurs för vuxna som är med i arbetslivet Härmän Kuntoutus Oy

6.10

Kurs för personer i arbetslivet med ryggsymptom (Tules- kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

15.12

Kurs för personer i arbetslivet med ryggsymptom (Tules- kurs för sjukdomar i rörelseorganen) Härmän Kuntoutus Oy

4

personligt ombud har haft ett mycket varierande behov av service och tjänster. Klienterna efterfrågar bland annat rådgivning och stöd eller hjälp med ansökan om service.

Ibland handlar det om en långvarig och förtroendefull relation till klienten där man under en längre tid ser till hela människans livssituation.

Personligt ombud ska alltid lägga största vikten vid det som är klientens behov och klienten får aldrig ses som en passiv mottagare. Det är givetvis viktigt att hjälpa ja, men att sätta igång egna viljor, krafter och processer är också av stor betydelse för klienten.

Du kan kontakta Harriet Storsved, personligt ombud, på tfn 527 363 eller per e-post: harriet. storsved@handicampen.ax.

Vid behov görs också hembesök. Tjänsten personligt ombud är en avgiftsfri service.

Välkommen att ta kontakt!

FPA-information Distriktschef Hillevi Smeds på Folkpensionsanstalten Åland informerar om FPA-frågor på HandiCampen för medlemsföreningarna onsdagen den 5 februari kl 18.00-19.30.

Det finns en del FPA-nyheter som kan beröra medlemmarna i handikappförbundets föreningar.

Hillevi vill gärna veta i förväg om det finns speciella frågor hon borde ta upp och har ni i föreningarna sådana önskemål kan ni ringa organisationssekreterare Anne Sjökvist på 527 361 eller e-posta anne.sjokvist@handicampen.ax så förmedlar hon frågorna.

Det här är ett gyllene tillfälle att ställa frågor om FPAs stöd och verksamhet.

HandiCampens bibliotek

Lär dig att skratta dig frisk Är du medlem i någon av handikappförbundets medlemsföreningar ska du pricka in onsdagen den 29 januari i din kalender. Då bjuder handikappförbundet nämligen medlemmarna på en workshop i skratt.

Workshopen hålls kl 19-21 i ÅHS konferens där tillgängligheten är bra.

Den som ska lära oss om skrattets betydelse är Lena Dur Högnelid, ”den skrattande psykologen”. Hon är en svensk psykolog som genom åren har utvecklat en expertis kring ämnet skratt. Som skrattspecialist har hon genomfört hundratals workshops kring och med skratt på arbetsplatser och organisationer. Hon skriver nu på sin första bok i ämnet.

Så här beskriver hon själv workshopen: Skrattande och leende är en friskvårdsfråga för individen. Kunskapen växer kring skrattets medverkan och stöd i en mängd olika fysiska och mentala processer! Dessutom har skrattande en positiv effekt på kreativitet, stressbalans och är en viktig del för resiliens (bemästrande av svårigheter). Skratt och leenden påverkar också samspel, kommunikation, empati och lyssnande.

• Skratt spelar roll för vår möjlighet att behålla fysisk och psykisk friskhet • Skratt spelar roll för vår möjlighet att underlätta vår egen rehabilitering Tidigare har man trott att humor är den enda ingången till skrattande. Erfarenhet och forskning stöder dock ett vidgat perspektiv!

OBS! Skrattmedicin har inga biverkningar! Välkommen till en workshop om skratt och med skratt!

På HandiCampen finns också ett bibliotek med ett ständigt växande antal böcker. Här finns både fackböcker och dokumentärer om livet med en funktionsnedsättning eller sjukdom. Det finns också ett antal lättlästa böcker.

I tidningshyllan finns ett stort antal facktidskrifter som kan läsas på plats.

Biblioteket är öppet under HandiCampens öp-

pethållningstider, vardagar kl 9-15. I juli håller vi sommarstängt.

Lånar gör du med ditt vanliga bibliotekskort från stadsbiblioteket eller kommunbiblioteket. Lånetiden är 30 dagar och man behöver inte vara medlem i någon av våra föreningar för att låna.

På www.bibliotek.ax går det att gå in och titta vilken litteratur som finns i vårt bibliotek.

Den skrattande psykologen Lena Dur Högnelid driver företaget Giraffens skratt.

Hyllnings- och kondoleansadresser

Nya böcker i HandiCampens bibliotek På föreningarnas egna sidor finns flera boknyheter som kan lånas på HandiCampen.

Ålands handikappförbund och nästan alla dess medlemsföreningar har hyllnings- och kondoleansadresser som kan köpas på HandiCampen.

Välkommen in och titta på utbudet i Nyfahlers hus på Skarpansvägen 30!

Tro på dig själv Allt är möjligt!

Smärtmentorn Författare: Julia Lokka Eget förlag www.smartmentorn.se Utgivningsår: 2013 Julia Lokka har levt med psoriasisartrit sedan hon var barn. Då trodde hon att hon var lat då kroppen inte orkade men som vuxen insåg hon att värken som kom i samband med belastning varken var inbillning eller lathet utan berodde på sjukdom. ”Jag är ingen smärtexpert men jag har livslång erfarenhet av smärta och värk och ser mig därför som en smärtmentor.

Jag är en solskensperson som trots alla motgångar ändå väljer att se livet från den ljusa sidan.”

Boken är lättläst och Julia skriver om sin sjukdom med glimten i ögat.

Ditt inre centrum

Om självkänsla, självbild och konturen av ditt själv Författare: Marta Cullberg Weston Förlag: Natur & Kultur Utgivningsår: 2013 Bortom diagnoser och symptom döljer sig ofta problem med självkänslan och självbilden. Självkänslan styr våra liv i större utsträckning än vad vi är medvetna om – men hur gör man för att få syn på sin egen självbild?

I boken beskriver Marta Cullberg Weston hur vårt inre psykologiska centrum fungerar och hur man med hjälp av arbete med inre bilder kan reparera negativa och skamfyllda självbilder.

Marta Cullberg Weston är psykolog och psykoterapeut och har tidigare gett ut boken ”Självkänsla på djupet”.

Författare: Jessica Eriksson Förlag: PQR, Åland Utgivningsår: 2013 Vad går inte i repris? Livet. Många slösar med nuet och skjuter upp möjligheter. Hur mycket tror du på dig själv och din förmåga att klara av det du drömmer om, längtar efter och vill göra? Åländska Jessica Eriksson är socionom med många års arbetserfarenhet. Hon är numera certifierad ICF-coach och driver företaget Hållbar livsstil med både privatpersoner och organisationer som kunder.

Jessica skriver också krönikor om hållbar livsstil i en av dagstidningarna på Åland.

Boken ”Allt är möjligt” beskriver hon som ett praktiskt redskap i att det man bestämmer sig för att göra också är möjligt att förverkliga.

Vi tar gärna emot tips om böcker som berör funktionsnedsättningar eller olika sjukdomar som kunde platsa i vårt bibliotek.

Ring byråsekreterare Iréne Johansson på växelnumret 527 360 eller organisationssekreterare Anne Sjökvist på tfn 527 361 eller e-posta oss på fornamn.efternamn@handicampen.ax

Rehabilitering vid cancersjukdom

Nu blir det halt

Att möta framtiden

Redaktörer: Maria Hellbom och Bibbi Thomé Förlag: Natur & Kultur Utgivningsår: 2013 Allt fler lever allt längre med eller efter en cancerdiagnos. Det ställer hälso- och sjukvården samt samhället i stort inför utmaningen att minimera de problem som såväl cancersjukdomen som behandlingarna medför.

Boken tar ett helhetsgrepp och behandlar alla delar i processen – från diagnos, via behandlingar och fram till de kroniska och palliativa faserna. Bland annat följande tas upp: aktuella metoder för att bedöma rehabiliteringsbehov, fysiska symptom och funktionsnedsättningar, psykiska tillstånd och depression och ångest, närståendes situation samt konsekvenser för arbetsliv och ekonomi.

Boken riktar sig till sjukskötare, läkare, sjukgymnaster, psykologer, kuratorer samt studerande inom dessa ämnesområden.

Den här vintern har vi varit förskonade länge från halka men enligt prognoserna är det nu dags att plocka fram halkskydden.

Har du inga kan du komma in till HandiCampen där vi säljer två olika sorter av halkskydd.

Det finns även en del andra hjälpmedel i vårt lager: Badskor, kryckband som förhindrar kryckorna att ramla när man släpper taget samt några prylar som man har nytta av i köksregionerna: folieskärare, lockpys och quick-disk som underlättar och besparar miljön när man diskar för hand.

På HandiCampen kan du också köpa batterier och filter till din hörapparat om du är medlem i hörselföreningen.

Kom in och ta en titt på vårt utbud kl 9-15 i HandiCampen, Nyfahlers hus på Skarpansvägen 30.

5

Alzheimers är de anhörigas sjukdom Två berättelser om hur det är att vara anhörig till en person med minnessjukdom.

Daglig oro, många bekymmer och en kär person som plötsligt blir någon annan. Det som kommer fram här och i många andras berättelser är att bristfällig kommunikation och information mellan vårdaktörerna försvårar en redan svår situation.

Elisabets mor fick diagnosen Alzheimers sjukdom för fem år sedan då hon var 75 år gammal.

Med facit i hand har Elisabet konstaterat att sjukdomen nog funnits där sedan länge men på grund av moderns återkommande depressioner och en i övrigt multipel sjukdomsbild förstod varken vårdpersonal eller anhöriga vad det var fråga om. Mycket av det irrationella beteendet, aggressionerna och nyckerna sattes på depressionernas och excentricitetens konto. En stor hjärtoperation och ryggoperation gjordes också när hon var 70+.

Nu har modern förlorat begreppet om tid och rum och har nyss återhämtat sig från en svår lunginflammation men hennes hjärta är starkt efter operationen. Elizabets far jobbade med byggnation under sitt verksamma liv och har på ålderns höst genomlevt tunga år med hustruns många sjukdomar, lunginflammationer och urinvägsinfektioner som inneburit otaliga turer in och ut från sjukhus.

Hustruns astma och humör har inte gjort livet lättare.

Det är inte heller alltid så lätt att få ekonomin att gå ihop, medicin-och vårdkostnader tar nu lejonparten av parets inkomster.

Elisabet är enda barnet, vilket lett till att hon varit den som ställt upp för fadern och modern i alla dessa år. Det är inte lätt för en äldre man att ensam sköta marktjänsten hemma och förstå sig på mediciner och recept. Dessutom medicinerade mamman tidigare ofta sig själv vilket i värsta fall ledde till sjukhusresa och i bästa fall till bråk om gömda piller och tömda dosetter.

Hemvården kopplades in ibland men besöken var korta och vårdarnas insatser otillräckliga. Dessutom kan hemvården inte alltid finnas på plats och torka upp kiss, byta och byka sängkläder när det är aktuellt. Ville modern inte gå i duschen så lät de henne helt enkelt vara.

Alzheimerssjukdom kräver medicinering som strikt skall följas. Då mamman varit intagen på sjukhus har det

Mia är kollega med Elisabet. Hon har följt med Elisabets situation på nära håll så då Mias man insjuknade i Alzheimers sjukdom då han var lite över femtio år förstod hon vad det skulle innebära. Vägen till en diagnos tog tre år hos olika läkare och specialister.

Mannen var och är fortfarande fysiskt stark och sportig, har hög utbildning och har haft ett företag som han skött ensam i många år. Därför har ingen kunnat följa med nedgången i hans affärsverksamhet eftersom han kunde gömma problemen med lån och olika placeringar.

För att hjälpa upp skadorna och förlusterna började han spela på nätet för att rädda situationen. Han gjorde stora förluster men hade själv ingen insikt alls om sin sjukdom.

Mia kunde se att det var något som inte stämde, men kom inte åt problemet. Tillsammans sökte de upp en professor i minnessjukdomar, men han kunde inte konstatera något fel på maken.

Därpå följde besök hos två psykiatrer av vilka den ena inte alls förstod varför de var där medan den andra beslöt sig att efter ett kort test på datorn ge maken medicin för manodepressivitet. Den medicineringen gjorde honom i mycket dåligt skick.

Efter detta fick han en tid hos en psykolog samt hos en samtalspsykolog. Mia larmade mannens syskon som genast kom på besök. Då ställde maken till med en god middag och var sitt allra bästa jag. Alla tyckte att han var charmig och i gott skick. Det fick Mia att börja tro att det var hon själv som var sjuk.

Det sista besöket hos en neurolog och psykiater insatt i

6

uppstått många möten och konflikter med vårdpersonalen då de ofta skurit ner eller ändrat på den planerade medicineringen vilket gjort att modern efter sjukhusvistelsen varit i sämre skick både fysiskt och mentalt.

Dessutom finns det många aktörer inom vården. Kommunen samarbetar inte med privata sektorn, och specialsjukvården har också sitt eget datasystem. Ingen information överförs och ingen har koll på helheten när en åldring slussas mellan olika inrättningar. Därför har Elisabet tvingats ta rollen av egenvårdare, frågat, ringt och följt med till läkare och så vidare.

Många gånger har hon blivit ifrågasatt. Höjden var när två medicinlistor blandades ihop, och ingen trodde Elisabet när hon påpekade att medicineringen inte stämmer. Följden blev ett mycket försvagat tillstånd, ena dagen var mamman i rätt god form, två dagar senare var hon som ett kolli .

De 1.700 euro som kom som ersättning från Patientskadeföreningen vägde rätt litet med tanke på den stress, oro och lidande vårdmisstaget innebar för modern men också för familjen. Det är inte så lätt att förklara för två äldre personer som är vana att lita på auktoriteter att dylika misstag händer och att man är så nonchalant att man inte lyssnar på den person som under en lång tid skött apoteksresor och medicindelning. Regionförvaltningsverket har inte låtit höra av sig.

I dag är Elisabet som jobbar med ungdomar, också trött och sliten. Då hon för några år sedan var på en veckas resa med elever utomlands ända till Tunisien ringde sjukvården flera gånger och frågade vart de ska skicka modern som varit på sjukhuset en tid för en av sina återkommande inflammationer. Det fanns inte plats för henne någonstans inom hemkommunen. Elisabet måste gång på gång påpeka att de inte kunde skicka hem henne till fadern som då var närmare åttio.

Där stod hon i den larmande trafiken och försökte för-

Alzheimerssjukdom konstaterade äntligen hur det var fatt.

Det var en lättnad att få namn på något, som funnits där som en ond skugga. Nu gick alla syskonen för att testa sig.

Det visade sig att den åtta år äldre brodern fått samma diagnos många år tidigare men det talade man inte om inom familjen.

Nu hade mycket tid gått och ekonomin var i botten.

Maken beviljades sjukpension omedelbart med diagnosen frontallobsdemens som innebär att cellerna i hjärnan förstörs på ett ställe som förändrar personligheten.

Det som nu började märkas var oförmågan att hantera föremål. Han kunde inte att anpassa styrkan till olika saker och situationer. Hyllor från skåpet föll ner med kärl i tusen skärvor som följd, verktygen åkte in och ut hos reparatörer, trimmerskaftet bröts av, hemnyckeln brast, sågar, borrar; allt gick sönder.

Maken märkte det knappast, för honom var allt bra.

Han kunde komma med undanflykter eller gömde saker som gick sönder och klarade av att bortförklara olyckorna.

Ibland kom aggressionsanfallen och Mia blev utkörd från hemmet några gånger. Då hon efter en stund gick in igen var allt som bortblåst.

I parets hemkommun i riket finns inte någon hjälp att få då man insjuknar i en dylik sjukdom i tidig ålder. Det enda är minneslots, en grupp som ordnas för minnessjuka och deras anhöriga och som möts en gång i månaden i två timmar i kyrkans lokaliteter. Där möts diakonen, en representant från minneslots och några få patienter och anhöriga som hittat dit.

Under de två-tre åren som Mia varit där har besökarna

klara att fadern inte klarar av att ensam ta hand om en sjuk, mycket överviktig gammal kvinna då dottern är på resa.

När Elisabet kom hem var modern ändå hemskickad och Elisabet fick börja städa upp bland blöjor, sängkläder och ett upp- och nedvänt hem.

Idag är mamman på bäddavdelningen för gott. Det har varit en lång och kämpig färd för alla som varit med och vårdat och naturligtvis för patienten själv. Det är ytterst skrämmande då man förlorar kontrollen. Men Elisabet är nöjd med att hon orkat.

Hon minns en humoristisk och charmig mamma som alltid ställde upp för henne och barnbarnen då hon var yngre. Hennes pappa är som Elisabet själv säger det ”av den gamla hederliga stammen” som inte överger sin familj utan står kvar i stormen.

Elisabet betonar att hon inte vill framstå som otacksam, hon ger full erkänsla åt alla närvårdare som dag ut och dag in för en låg lön lyfter, matar, byter blöjor, umgås, pratar vackert, bryr sig och till och med bjuder på kaffe när hon kommer på besök. Hon betonar också att vi har en väldigt väl fungerande specialsjukvård i vårt land.

Det som Elisabet ser som en brist och som i hennes mammas fall lett till försämrad hälsa är bristen på kommunikation och information mellan vårdaktörerna. På kommunal nivå händer det ibland att hälsocentralläkare ändrar på specialisters ordination på eget bevåg. Elisabet frågar sig hur det är möjligt att kommuner som köper dyra specialisttjänster, sedan struntar i att följa upp patienten och följa till exempel neurologens ordination.

Elisabet har många gånger frågat sig hur de åldringar har det som inte har någon egen som kan föra deras talan och hålla reda på allt och se deras helhetssituation.

Hon betonar att det viktiga är att genast söka hjälp så fort man tycker att ens nära och kära inte fungerar som de gjort tidigare. Diagnos och bromsmedicinering underlättar vardagen för alla.

bestått av två strokepatienter och tre-fyra med minnessjukdomar eller deras anhöriga. De allra flesta över 80 år.

Mötena gick ut på att man i tur och ordning berättat hur man haft det och sedan har man blivit bjuden på kaffe och kaka.

Nu har Mia och maken köpt en andrahandslägenhet i Mariehamn och flyttat till Åland. Här finns minnesmottagningen på ÅHS med en insatt minnessjukskötare samt två läkare.

Här får man återkommande möta kunnig personal och kan ringa upp och rådfråga i olika ärenden.

På grund av den höga åldersstrukturen, på gott och ont, insjuknar cirka 50 personer årligen i demens på Åland.

Tills vidare finns det mer resurser här än på fastlandet .

Alzheimer är en sjukdom som man måste tala öppet om, anser Mia. Om man råkar ut för en cellförändring sätts alla resurser in och omgivningens stöd är stort. Då cellförändringen sker i hjärnan är situationen en annan. Alzheimers sjukdom verkar ännu vara tabu eller skambelagd trots att den drabbar allt fler och allt yngre personer. Trots nedskärningar och sämre tider är det här ett område som man måste satsa på.

– Den här sjukdomen klarar man inte med enbart hemvård, här behövs samhällets insatser och vård.

Akvarellen i bakgrunden är målad av Margareta Lindén.

Den utgör också grunden till demensföreningens logo.

Anpassningskurs på Lemböte lägergård

Anpassningskursen för personer med demens och deras närmaste anhöriga hölls i den vackra miljön på Lemböte lägergård. Den äldsta deltagaren är född 1930 och den yngsta 1961. I utvärderingen framkom att deltagarna upplevde kursen som mycket värdefull.

Under hösten har anpassningskursen ”Lära sig leva med demens” ordnats på Lemböte lägergård.

I den vackra miljön träffades ett tiotal par totalt nio onsdagar. Varje träff hade ett speciellt tema.

Det var föreläsningar, samtal och aktiviteter under ledning av demensrådgivare, närvårdare, läkare, minnessjukskötare och andra sakkunniga.

Kursen riktade sig till hemmaboende personer med demenssjukdom och deras närmaste anhöriga. Syftet var att lära sig hantera och

Nya böcker i HandiCampens bibliotek

leva med den förändrade livssituationen, att få information och ökad kunskap och att få dela erfarenheter och gemenskap med andra i liknande situation. Uppföljning hålls under våren.

Demensföreningen arrangerade kursen i samarbete med Ålands hälso- och sjukvård samt Folkhälsans Allaktivitetshus på Åland Ab. Den genomfördes med stöd av Paf-medel.

Kursen ordnades nu för tredje gången. De grupper som deltog i kurserna 2009 och 2011 håller fortfarande kontakt och träffas regelbundet i demensföreningens regi.

Ny dvd Demensförbundet i Sverige gav före jul ut dokumentärfilmen ”Det var en gång en melodi” på dvd.

Filmen visar sångens och musikens viktiga betydelse inom demensvården. Filmen följer artisten My Blomqvist Olsberg som tillsammans med pianisten Magnus Ludvigsson uppträder på olika boenden. Varvat med detta möter vi framstående forskare som pratar om musikens positiva påverkan på demenssjuka.

Dvd:n kan lånas på HandiCampens bibliotek.

Jag och min alzheimer Författare: Yvonne Kingbrandt Förlag: Gothia Fortbildning Utgivningsår: 2013 Yvonne Kingbrandt hade haft diagnosen Alzheimers sjukdom i fem år när hon startade bloggen ”Jag och min alzheimer”. Hon var då kvar i ett tidigt stadium och ett långsamt förlopp i sjukdomen.

Boken består av bloggtexter hon skrivit för att skapa förståelse för vad sjukdomen medför. ”Tack vare att jag fick diagnos i ett så tidigt skede har jag nu möjligheten att dela med mig av känslor, hur jag mår, glädjeämnen och förhoppningsvis tips. Jag hoppas den här boken ska tillföra något för dig som läser den under utbildning, som anhörig, personal eller som sjuk”.

Yvonnes blogg kan läsas här http://alzheimer.bloggo.nu/

Demensföreningens syfte är att bevaka intressen och rättigheter och förbättra förhållandena för personer med demens och deras anhöriga och för yrkesverksamma inom området.

Föreningen vill öka kännedomen om och förståelsen för hur det är att leva med demens, möta aktuella behov och se till att det finns information och kunskap om demens. Den vill också medverka till att demensomsorgen och -vården i landskapet utvecklas.

Tyngdpunkterna i verksamheten är avgiftsfri demensrådgivning, information, organiserad kurs- och stödgruppsverksamhet för anhöriga och närstående, samarbete med Ålands hälso- och sjukvård, kommunerna och andra serviceproducenter samt samarbete med dagverksamheter, boenden och vårdenheter.

Medlemmarna erbjuds olika aktiviteter som informationstillfällen, utfärder och annan rekreation och kultur. Sång- och musikstunder hålls på olika ställen.

Föreningen beviljar också ”medel för guldkantsarrangemang” till anhöriga och närstående genom demensenheterna.

Under våren ordnas månatliga gruppträffar för dem som deltog i anpassningskursen på Lemböte i höstas. Träffarna ordnas i samarbete med Folkhälsans mobila dagverksamhet för personer med minnessjukdom.

Den internationella Alzheimerdagen den 21 september uppmärksammas årligen och varje år deltar demensföreningen också i julmarknaden på Torggatan i Mariehamn.

På basen av ansökningar delar föreningen ut stipendier till studerande inom omsorg och vård vid Högskolan på Åland och Ålands yrkesgymnasium.

Landskapsregeringens riktlinjer Modet att ingenting göra för omsorg och vård vid demenssjukdom en bok om det svåra mötet

Författare: Lars Björklund Förlag: Libris Utgivningsår: 2013 Lars Björklund har i många år arbetat som sjukhuspräst på Akademiska sjukhuset i Uppsala och är numera präst och själavårdare på Sigtunastiftelsen.

Med sin bok vill han ge mod och uppmuntran till alla som i sitt arbete eller privat försöker göra något för en medmänniska som har det svårt.

Tilliten och trösten, tron och hoppet kan visa sig då vi minst anar det, skriver han, och våra egna tillkortakommanden är inte alltid de fiender vi tror. Bara när vi vågar finnas mitt i det hopplösa kan hoppet födas.

Socialvårdsbyrån vid Ålands landskapsregering gav år 2012 ut ”Riktlinjer för omsorg och vård vid demenssjukdom”.

Riktlinjerna utgår från ett helhetsperspektiv på klienten/patienten och från att rätt omsorg och vård ska ges i rätt tid och på rätt plats.

Riktlinjerna gäller etik och bemötande i vården och omsorgen, utredning och diagnosticering, förebyggande och rehabiliterande åtgärder, läkemedelsbehandling, stödåtgärder som aktiviteter, fysisk träning och hjälpmedel, stöd till anhöriga, samarbete mellan de olika aktörerna, boende- och vårdnivåer samt utbildning och kompetensutveckling.

På landskapsregeringens hemsida finns riktlinjerna att ladda ner som pdf-fil. Sök under social- och miljöavdelningen, socialvårdsby-

rån och därefter äldreomsorg.

Den 24 oktober ordnade landskapsregeringen ett seminarium där riktlinjerna lyftes fram och gicks igenom för uppföljning.

Regina Österlund är demensrådgivare och anträffbar på kansliet på HandiCampen måndag-fredag kl 9-15 eller enligt överenskommelse.

Tfn 018-527 369 eller 0457 548 3818 regina.osterlund@handicampen.ax 7

Diabetesen styr hela deras liv Diabetesföreningen på Åland Diabetesföreningen arbetar för att minska de olägenheter diabetes för med sig, framför allt för att förhindra eventuella senkomplikationer.

Föreningen hör till Diabetesförbundet i Finland.

Föreningen bevakar diabetikernas förmåner och samlar dem och deras närstående till gemenskap genom olika aktiviteter Tyngdpunkten i verksamheten ligger på familjeträffar för barndiabetiker med syskon och föräldrar.

Sex stycken sådana ordnas per år med olika typer av aktiviteter som bowling, skridskoåkning i Islandia, resa tillsammans med lungskadeföreningen.

Resorna går oftast till Sverige.

Simbiljetter till Mariebad och Godby simhall sponsoreras för barn.

Föreläsningar om aktuella eller annars intressanta saker hålls på vår- och höstmöte.

Medlemmarna erbjuds också subventionerad fotvård till certifierade ”diabetesfotvårdare” som föreningen också sponsorerar fortbildning för.

För diabetiker kan småblodkärl täppas till och göra att man tappar känseln i fötterna och därför är fotvården viktig.

Den internationella diabetesdagen 14 november uppmärksammas av föreningen. Ifjol skedde det genom ett blodsockermätningstillfälle för allmänheten på köpcentret Maxinge.

I december gjorde Lions Södra Åland en insats för barn- och ungdomsdiabetiker och i samarbete med barnpolikliniken kunde de diabetiker som är mellan 12 och 18 år prova på curling i nya curlinghallen i Eckerö.

I mars planeras Paintball och shopping i Farsta och i början av sommaren blir det kajakpaddling.

Evenemangen marknadsförs alltid i dagstidningarnas föreningsspalter.

Marianne Österåker är ordförande i diabetesföreningen som inte har någon anställd.

Marianne kan nås på tfn 13 321 eller 050 375 3540 eller e-post marianne.osteraker@aland.net

8

I familjen Johansson-Mattsson i Hindersböle kretsar en stor del av tiden kring mat och insulinmätning. Både pappa Erik och mellanbarnet Emma 9 år har nämligen diabetes.

Erik fick sin diabetes i vuxen ålder, för ungefär tio år sedan, medan Emma bara var fem år när diabetesen slog till.

– Tack vare att Erik redan hade haft diabetes några år då kände vi igen tecknen rätt direkt; onormal törst och ständig kissnödighet, säger mamma Minna Mattsson.

Det första testet som gjordes på Emma visade dock ingenting men bara en månad efter testtillfället togs hon in akut.

– Vi hade varit och sett fotboll i stan och ut och ätit efteråt. När vi for hem var Emma så törstig i bilen att hon skrek.

Det jobbigaste med att ha diabetes är maten tycker både Erik och Emma. Man ska hela tiden hålla koll på hur och när och hur mycket man äter. Det är inte alltid man själv känner av blodsockerfallet och då kan det vara livsfarligt om man är ensam och hamnar i medvetslöshet. Då det blir snabbt blodsockerfall är enda gången man behöver äta något sött för att snabbt få upp blodsockret tills insulinet hinner verka.

– Det värsta man kan äta som diabetiker är pizza.

Emma Johansson väger maten för att veta hur mycket kolhydrater hon får i sig och sedan kan reglera insulinmängden. Pappa Erik har också typ 1 diabetes men har lärt sig uppskatta hur mycket kolhydrater han äter.

Mamma Minna, syster Ida och storebror som inte är med på bild påverkas också av Eriks och Emmas sjukdom.

Erik tar sprutor med dels ett långverkande dels ett snabbverkande insulin. Han tar det snabbverkande varje gång han ätit, sex-sju gånger per dag och det långtidsverkande två gånger om dagen.

Emma har en insulinpump som förser henne med en jämn dos insulin.

– Det finns många fördelar med pump men de är dyra och så syns de förstås mera där den hänger på magen. Dessutom blir det bråttom om de krånglar eftersom insulintillförseln slutar på en gång då.

Det första halvåret tog också Emma sprutor, mest för att det är bra att kunna ifall det blir något fel

med pumpen. Hon har alltid med ett kit med sprutor och insulin och annat nödvändigt ifall om.

Med pumpen kommer en måltidsguide, vilken mat som har högt och lågt blodsockervärde.

Därför väger Emma all mat och det värde hon får knappar hon in och så ställer pumpen insulinet efter det. Sex gånger om dagen mäter hon också blodsockervärdet för att hålla koll. Det värdet går direkt till pumpen.

– Hon kan äta vad som helst men regeln är att ju mera kolhydrater man äter desto mera insulin måste man ta. Det är bättre

Typ 1 diabetes vanligast i Finland Typ 1 diabetes brukar komma tidigt i livet och kallas därför också för barn- eller ungdomsdiabetes. Sjukdomen kommer snabbt och kräver behandling direkt.

Typ 1 diabetes är delvis ärftlig och går inte att bota. Med modern behandling går det ändå att leva ett bra liv trots sjukdomen.

Typ 1 diabetes beror på att betacellerna i bukspottkörteln har angripits av kroppens eget immunförsvar och förstörts. Då kan kroppen inte längre tillverka sitt eget insulin. Bristen på insulin leder i sin tur till att sockret stannar kvar i blodet och blodsockernivån stiger. Samtidigt ”svälter” cellerna eftersom de inte får någon energi från sockret utan de tar i stället sin energi från kroppsfettet.

Vanliga symptom är att man behöver kissa ofta och mycket, blir väldigt törstig, är ovanligt trött, mår illa, har ont i magen, luktar aceton ur munnen, ser suddigt, snabbt går ner i vikt.

Om man har typ 1 diabetes behöver man ta insulin varje dag, antingen med sprutor eller insulinpump.

Finland har världens högsta frekvens av barn som får typ 1 diabetes och Sverige kommer på andra plats. Vad som gör Skandinavien till ett högriskområde vet forskarna inte ännu.

En del av förklaringen är att de gener som är kända för att öka risken för typ 1 diabetes är avsevärt mer spridda i de skandinaviska befolkningarna. Ungefär 40 procent har dem.

Men genetisk risk är inte hela förklaringen utan det verkar också vara något i vår miljö. Forskning vid Lunds universitet visar att barn vars båda föräldrar invandrat till Sverige löpte två till tre gånger högre risk att insjukna än de barn som var kvar i ursprungslandet.

Källa: 1177 Vårdguiden och Lund universitet

att äta sådant på morgonen än på kvällen eftersom det är svårare att hålla koll på natten. Jag har vakat många nätter, säger Minna.

Både Erik och Emma är aktiva, sportiga och smala vilket också är typiskt för personer som får typ 1-diabetes.

– Jag blev verkligen chockad när jag fick diagnosen. Jag trodde det var överviktiga och gamla som fick diabetes men nu har jag lärt mig att det är en annan typ av diabetes, typ 2. Det tog nog ett år för mig att acceptera att jag är diabetiker , säger Erik.

Emma spelar fotboll och går på gymnastik och spelar dessutom valthorn vid musikinstitutet.

Minna tränar Emmas fotbollslag och kan hålla koll också där. Att ge det ansvaret åt någon annan tycker hon är för stort.

– Varje sak utöver det normala betyder att enheterna på pumpen

måste räknas om. Om hon anstränger sig fysiskt, har en infektion i kroppen, är på födelsedagskalas och äter mer sött än vanligt och så vidare.

Normala saker för nioåringar, som att sova över hos kompisar är därför inte så lätt.

- Jag har sovit över en gång hos en kompis, säger Emma.

Den kompisens pappa kör ambulans och mamman är sjukskötare.

I skolan är både lärarna och kökspersonalen informerade och vet vad som gäller. I Emmas klass finns också assistent som hjälper henne.

– Diabetesvården fungerar bra på Åland och det känns tryggt.

I januari åker hela familjen till Teneriffa och det är ett projekt som kräver betydligt mer planering än när andra sticker till södern.

Anne Sjökvist

Ny bok i HandiCampens bibliotek Hur då sjuk?

Författare: Susann Gleisner text Margareta Sandin illustrationer Förlag: Scriptum Utgivningsår: 2013 En finlandssvensk barnbok om diabetes hör inte till vanligheterna. ”Hur då sjuk?” utkom i höstas och är skriven av Susann Gleisner som själv fick diabetes typ 1 när hon var barn. Med berättelsen om Mimmi vill hon visa att livet ingalunda tar slut efter en diabetesdiagnos.

Boken har fantastiskt fina illustrationer av Margareta Sandin och är tänkt att läsa högt eller själv för 5-7-åringar.

Den kan lånas i HandiCampens bibliotek.

Föreningen De Utvecklingsstördas Väl på Åland (DUV) är en intresseorganisation för barn och vuxna som har någon form av utvecklingsstörning, för deras föräldrar och anhöriga, samt för andra intresserade.

DUV startade sin verksamhet 1965 och har för närvarande 356 medlemmar.

DUV:s vision är ett tolerant och flexibelt samhälle, som accepterar olikheter mellan individer och som respekterar var och ens unika möjligheter och förutsättningar för delaktighet i samhället, oberoende av social ställning, ekonomiska tillgångar, hälsotillstånd eller begåvning.

Samuel Andersson valde att framföra sin favorit ”Hard Rock Halleluja”. Han biträddes av Philip Perander, Robert Dahlström och Fredrika Lillie.

Äkta scenglädje I slutet av november fick publiken i ungdomsgården Uncan en fullständig energikick till upplevelse när Oves humoristiska dramagrupp gav sin show ”Lilla melodifestivalen”.

Regissören Ove Andersson ledde det engagerade gänget genom mängder av låtar som bara de hade tagit två dagar att välja ut. Utstyrslarna varierade lika mycket som låtvalet och det var en genomtänkt helhet publiken fick se med dansare och körer i en färgsprakande kavalkad.

Idel gamla godingar uppfördes och publiken rycktes med. Det blev både handklappningar och fotstamp och stående ovationer.

Låtarna som framfördes spände över hela registret från väna ballader till hårdaste rock och alla musiksmaker blev tillfredsställda.

Det unga musikaliska gänget hade övat hela hösten och det märk-

Simona Sleutneryté hade snygg scenoutfit som passade perfekt till den lugna låt hon framförde.

tes att det var många timmars övning bakom koreografin och låtinlärningen. Showen gavs inför en fullsatt sal i Uncan och publiken bjöds på glögg och pepparkaka av DUV. (A.S) Brand City Släckers hitlåt ”Kom och ta mig” vann inte melodifestivalen 2002 men Erik Weyards version på Uncan var nog snäppet bättre. Erik flankeras av Simona Sleutneryté och Hilda Gustavsson.

Magdalena Lindström hade avancerad koreografi till sin upptempo-låt.

Carola Hemmälin är kanslist och bokförare, Ulrica Sund kanslibiträde på onsdagar och torsdagar och Susan Enberg verksamhetsledare för DUV. Kansliet finns i HandiCampen på Skarpansvägen 30 i Marieham och är öppet måndag-torsdag kl. 9-15 och fredag kl. 9-13.

E-post: info.duv@handicampen.ax / fornamn.efternamn@handicampen.ax Tfn växel 527 360 / fax 527 379 www.duv.ax

Föreningen verkar för gynnsammare livsvillkor och bättre livskvalitet för personer med utvecklingsstörning och deras familjer och bevakar deras intressen.

En annan uppgift är att sprida information och kunskap om de olika formerna av utvecklingsstörning och övervaka kvalitén på samhällets service.

Föreningen ger också kontinuerligt psykosocialt stöd till familjer som har ett barn med utvecklingsstörning och stödjer nyblivna föräldrar. För närvarande finns fyra utbildade föräldrastödjare.

Veckosluts- och sommarläger och avlastningsverksamhet ordnas kontinuerligt för barn och ungdomar.

Tre-fyra veckoslutsläger i månaden för barn planeras under perioderna januari - maj och augusti - december.

Under sommarmånaderna ordnas fem veckoläger samt ett ridläger.

Lägren hålls på lägergården Lottenberg i Gottby förutom ridlägret som ordnas i samarbete med Stall Aftonsol.

Bland fritidsverksamheterna kan också nämnas fritidsgårdarna Uncan och Tvärsan, teater, bowling, sällskapsdans och idrott.

I juni varje sommar ordnar DUV traditionsenligt tivoli med Berglunds Tivoli på Östra utfarten i Mariehamn.

Den årliga julkalendern är också något av en försäljningssuccé.

Petra Alén är fritidssekreterare och dessutom jobbar ungdomssekreterare Fredrik Scott på DUV.

9

Nu är Camilla en glad ickerökare Camilla Hägglund, jurist på landskapets rättsserviceenhet, är en glad icke-rökare sedan mer än två månader. Hon är med i Christoph Treiers rökstopp-kurs som ordnas av föreningen Vårt hjärta.

Camilla Hägglund hör till dem som började röka i tonåren ”som alla andra” och genom åren haft kortare och längre uppehåll men alltid trillat dit igen.

– Jag har gjort misstaget att tro att jag kunde feströka bara.

Under graviditeter och småbarnsår har hon hållit upp och sammantaget är åren hon inte rökt fler än åren hon rökt men varför hon börjat på nytt är inte så lätt att förklara.

– Det handlar väl om att man intalar sig att det är avkopplande och gott att röka och det är ju helt falskt. Däremot har jag aldrig blivit beroende av nikotinet, nikotinist. Jag har kunnat vänta ända till eftermiddagen med att röka första cigaretten och aldrig haft abstinens när jag slutat.

Det handlar alltså om en annan typ av beroende.

–Vi har alla en tendens till beroende i oss tror jag. Många äter godis och socker också fast de mycket väl vet att det inte är bra för dem. Just godis har jag inga problem med jag kan ta bara den där ena chokladbiten utan att äta upp hela plattan.

Tidigare gånger hon slutat röka har hon helt enkelt bara lagt av utan några speciella metoder. Att hon nu bestämde sig för att testa Treiers rökstoppkurs beror på att hon verkligen vill att det ska fungera den här gången.

– För mig är det viktigt att få ett slutdatum och ett sådant skulle jag haft svårt för att sätta själv.

Treiers metod går ut på att efter första träffen med honom får kursdeltagarna några veckor på sig att röka hur mycket de vill tills det definitiva rökstopp-datumet. Tanken är att de då hinner förbereda sig mentalt på att de verkligen ska sluta.

– Slutdatumet var en fredag och på lördag skulle jag på Sliterederiets återföreningsfest. Det gick bra att vara rökfri på festen men hade det varit upp till mig själv hade jag aldrig satt slutdatum strax före en fest.

Endast få gånger under de dryga två månader som gått sedan rökstoppet har hon känt sug efter cigaretter.

– Jag ser till att inte ha tillgång till cigaretter, det är jätteviktigt för mig.

Steget till att gå ut och köpa är väldigt långt, det är ett riktigt nederlag.

Hon har också berättat öppet för arbetskamrater, familjen och vänkretsen att hon slutat och att ingen under några omständigheter ska erbjuda henne cigaretter.

– Att gå ut så här i tidningen är ytterligare ett sätt att försvåra det för mig själv. Efter det kan jag ju inte börja röka igen.

Förutom slutdatum är den andra viktiga komponenten i Treiers metod att intala sig själv att man är glad över att inte röka längre.

– I början gick det nästan till överdrift, jag gick omkring och upprepade ”jag är en glad ickerökare” nästan som ett mantra. Men det fungerar, nu tycker jag nästan synd om dem som går ut för att röka istället för att vara avundsjuk på dem.

Den här gången har hon tagit ett aktivt beslut att sluta och i kombination med kursen är hon därför säker på att hon lyckas.

– Det är mitt eget val att sluta, jag gör det inte för någon annans skull. Det är också viktigt för att man ska lyckas.

Hon är väldigt nöjd med kursen så här långt – den pågår ett år – och rekommenderar den till andra som vill sluta röka.

– En väninna tyckte den är dyr men om man tänker i cigarettpaket blir det inte särskilt många, man tjänar snabbt in de pengarna.

Redan efter två månader känner hon sig piggare och i kören där hon sjunger altstämma har hon märkt att hon lättare kommer upp i högre toner nu trots att hon varit förkyld.

– Och så känner jag mig fräschare eftersom jag inte luktar rök. Fast jag varit rökare har jag aldrig tyckt om lukten av cigarettrök. Om jag någon gång känner mig tveksam behöver jag bara lukta på fingrarna och känna att de inte luktar rök och då blir jag en glad ickerökare igen.

Anne Sjökvist

Camilla Hägglund vid ingången till självstyrelsegården där hon jobbar. Numera tycker hon synd om rökarna när de går ut för att ta sig ett bloss.

Fakta sluta röka • År 2004 arrangerade Vårt Hjärta Rökstopp första gången med mentaltränare Christoph Treier och enligt Treiers särskilda Rökstopp-koncept.

• Nya grupper, en eller två, har därefter genomförts årligen.

• Rökning är en betydande riskfaktor för hjärtkärlhälsan.

• Mental träning med individuell coaching de tre första rökfria dagarna samt gruppträffar under ett års tid har visat sig vara en framgångsrik metod för att sluta röka.

• Av deltagarna i ”Rökstopp med mental träning” har 80 procent blivit kvitt

10

sitt beroende. Det visar en enkätundersökning och resultatet anses, i sammanhang av tobaksprevention, vara sensationellt bra.

• Resultatet, har sjukskötarstuderandena Carola Haldin och Sanne Martell redovisat i sitt slutarbete vid Högskolan på Åland www.ha.ax/files/ va_exarb_haldin_martellpdf.pdf • En studiebok för Rökstopp skrivs nu av Vårt hjärta att användas i framtida kurser riktade till personer som vill bli handledare i Rökstopp.

• Rökstopp är för deltagarna kraftigt subventionerat och genomförs sedan några år med ekonomiskt bistånd av Ålands Lungskadeförening.

Christophs rökstopp-metod snart i bok Rökstoppskursen som ordnas av föreningen Vårt hjärta har utvecklats av Christoph Treier. Hittills har han hållit ett 30-tal kurser på Åland.

– Jag har utvecklat konceptet i samarbete med franska läkare. Det centrala är den mentala biten och att få rökarna att inse att de vill uppnå något positivt med att sluta röka istället för att undvika något negativt.

Det handlar alltså om inställningen. Enkelt uttryckt ska man ska inte tänka att man vill sluta röka för att undvika att få lungcancer utan för att bli en glad ickerökare.

– Slutresultatet är en glad ickerökare och inte en frustrerad före detta rökare.

Det låter rätt enkelt och är det också enligt Christoph. Så enkelt att av deltagarna i hans kurser är 82 procent rökfria efter ett år. Någon uppföljning efter längre tid har dock inte gjorts men om någon börjar röka igen efter att ha hållit upp ett år är det ren dumhet, säger Christoph.

Kursen inleds med en gemensam träff för deltagarna. Där får de veta att dagen de ska sluta röka infaller om tre-fem veckor.

– Det här är den andra viktiga grejen i min metod. Under de veckorna får de röka så mycket de vill och orkar och hinner mentalt ställa in sig på den dagen de slutar. Det blir en slags sorgebearbetning och när dagen D kommer har man redan hunnit ta avsked av rökningen.

När man sedan slutar är de första tre dagarna jobbigast, det är då gifterna går ur kroppen och man får fysiska abstinenssymptom. Hur man reagerar är individuellt men de flesta blir väldigt trötta och kan också få andra fysiska symptom som kallsvettningar.

– Men redan efter tre dagar börjar kroppen reparera sig själv och då får man en energikick.

Den psykiska abstinensen tar två veckor att komma över och då handlar det mest om att ändra vanebeteendet.

– Många blir frustrerade och arga. Konstigt nog kan det vara värre för någon som bara rökt några cigaretter per dag än en storrökare eftersom att röka de där några cigaretterna kan vara en ännu viktigare ritual under dagen.

Individuella coachingplaner görs upp för alla deltagare. Varje månad under ett år träffar Christoph deltagarna för uppföljningsmöten. Ibland är de enskilda, ibland gruppmöten.

Störst risk att återfalla till rökningen är det efter två-tre månader. Då tycker man det går lätt och tänker att man kan ta en cigg på festen och så faller man dit.

Efter ett år ska inte ens en festcigg kunna få tillbaka röksuget.

Föreningen Vårt hjärta

År 2014 är jubileumsår för Föreningen Vårt Hjärta. Hela 15 år fyller föreningen som riktar sig till alla åldrar, från små barn med hjärtkrångel till vuxna och äldre.

Jubileet firas med en specialstämpel.

Christoph Treier vistas på Åland en hel del. Samarbetet med föreningen Vårt hjärta har pågått i många år.

Christoph Treier är känd som mental tränare för elitidrottare världen över. Schweizaren som hamnade i norra Österbotten tack vare kärleken reser också land och rike runt som föreläsare och ledare för olika kurser och utbildningar, bland annat alltså rökstoppskursen.

Han skriver som bäst en bok som handlar om målsättning som enligt honom är det absolut viktigaste verktyget i livet. Även rökstoppmetoden kommer snart i bokform som ges ut av Vårt hjärta. Den skrivs av Vårt hjärtas verksamhetsledare Annette Bergbo.

Anne Sjökvist

Hjärtstartare har redan räddat liv på Åland

Vi har ett lag för dig!

– Åtminstone en person har räddats till livet med hjärtstartare sedan vi startade, säger Gunilla G Nordlund som jobbat med projektet Hjärtstartare på Åland sedan första april i fjol.

Målet är att det ska finnas hjärtstartare inom tio minuters avstånd var än på Åland man befinner sig.

En hjärtstartare kostar omkring 1.500 euro. Projektet ger inga bidrag till att köpa in hjärtstartare men hjälper till med information och utbildning inom första hjälp med hjärtstartare.

På www.hjartstartare.ax finns ett register över hjärtstartarna på Åland. Alla finns inte med ännu men målet är att alla hjärtstartare som finns ska kunna hittas i registret samt förstås att fler hjärtstartare ska finnas runt om i landskapet. Just nu finns 67 hjärtstartare registrerade på sidan.

Alarmcentralen har tillgång till registret och kan snabbt se om det finns en hjärtstartare i närheten då någon larmar om hjärtstopp.

– Med vår geografi där det ofta tar tid innan ambulans kommer fram är det extra viktigt med så-

Tycker du att det är kämpigt att få ordning med kosten, motionen, blodtrycket, blodsockret, sömnen och stressen?

Nu startar Hjärtlaget -14 och platser finns ännu kvar. Nu har du chansen att göra år 2014 till ditt eget år i hälsans tecken. Ändra livsstilsvanor som håller och ger god hjärthälsa. Detta ska ta nio månader.

Allt görs med hjälp av individuell coaching, hälso- och fysmätningar, träning och föreläsningar.

Vårt hjärta kan stolt erbjuda en stab proffsiga ledare.

Hör av dig direkt till Annette och fråga mer! Trycket på platser är hårt och deltagare antas i den takt man anmäler sig.

Annette ger mera information på tfn 141 95 eller 0457 524 3798.

Gunilla G Nordlund jobbar med projektet hjärtstartare på Åland. dana här hjälpmedel som vem som helst kan använda. Vi skulle gärna se att det fanns hjärtstartare på alla skärgårdsfärjor.

Endast tio procent av dem som drabbas av plötsligt hjärtstopp överlever enligt siffror från Sverige. Av dem som får rätt hjälp inom tre minuter överlever mel-

lan 50 och 70 procent. Rätt hjälp är hjärt- och lungräddning i kombination med en hjärtstartare.

En hjärtstartare är enkelt uttryckt en maskin som registrerar hjärtverksamheten hos en människa och som om det är nödvändigt levererar en strömstöt och på så sätt kan återställa den normala rytmen och få hjärtat att slå igen.

Hjärtstartare ger hela tiden instruktioner om vad och hur man ska göra. Är det inte hjärtstopp levererar den inga stötar.

Projekt Hjärtstartare på Åland startades av föreningarna Vårt Hjärta, Folkhälsan och Röda Korset på Åland som även bidrar även till projektets finansiering.

Den huvudsakligen finansieringen står Paf-medel för. (A.S)

En vanlig fråga om föreningen är: ”måste man ha hjärtfel för att få vara medlem?”

Svaret är: Vårt Hjärta är verkligen allas hjärta, föreningen är öppen för alla! Även personer som har god hjärtkärlhälsa har naturlig plats i medlemskåren.

Föreningens uppgift är nämligen att även erbjuda verksamhet som vidmakthåller god hjärthälsa.

Gärna når vi också allt fler yngre personer som har allt att vinna på att se över sina livsstilsvanor.

Vi fortsätter oförtrutet, med stöd av forskning på området, i samma hjulspår vad gäller grundverksamheten, livsstilsförändring med goda hållbara vanor; Rökstopp, vattengymnastik, hjärtfriskgympa, livsstilsförändringskursen ”Hjärtlaget”, ledda hjärtrundepromenader, medicinsk yoga, Vårda hjärtat i konsten, ”datorkurs för återbörjare”, samtalsgrupp och hjärlig samvaro i olika utflykter och resor.

Allt för hjärtat!

Annette Bergbo

Ny bok i HandiCampens bibliotek Modig nog att leva Författare: Marie Winald Karlström Förlag: Linnefors förlag Utgivningsår: 2013 Marie hjärtopererades själv som sexåring och senare blev hon mamma till Jesper som föddes med Downs syndrom och ett komplicerat hjärtfel.

När man lever med döden ständigt närvarande krävs det mod att våga leva. Under hela sitt liv har Marie sökt genom dåtid, nutid och framtid för att hitta hållbar mark att stå på. Jesper blir den nyckel hon behöver till lycka och försoning.

Genom Jesper, som när boken skrevs fyllt 16 år och får vård i

livets slutskede, hittar Marie sig själv. För Jesper har ett alldeles särskilt och klokt sätt att möta livet på. Han är, liksom Marie, modig nog att leva.

Annette Bergbo är verksamhetsledare för Vårt hjärta. Hon är anträffbar på Handicampen måndagtisdag kl. 9-15 på tfn 141 95. På onsdagar kan man ringa henne på tfn 0457-524 3798. Övriga dagar är hon anträffbar enligt överenskommelse. vart.hjarta@aland.net www.hjarta.ax

11

”Jag vill inte vara en i mängden”

Nikolai Andersson blir gärna fotad framför Mariehamns stadsbibliotek eftersom hans dröm är att bli författare i fantasy-genren.

Nikolai Andersson är en pratsam filosofiskt lagd nittonåring som går sista året på yrkesgymnasiets byggtekniklinje, gillar dataspel, skriver egna fantasy-historier och drömmer om att bli författare. En helt vanlig nittonåring med undantag av att Nikolai har Aspergers syndrom.

I dagis fick han stämpeln ADHD säger han men den riktiga diagnosen fick han då han gick i åttan på högstadiet.

– Jag gick i specialklass i Övernäs de tre första åren i skolan och det var rätt bra.

Sedan slutade man med specialklassen när jag gick i fyran och mina betyg rasade.

Varför man slutade med specialklassen har han aldrig fått någon förklaring till men han fick välja mellan att gå om ett år eller flytta till Strandnäs skola.

– Jag valde Strandnäs och trivdes bättre. På rasterna höll jag mest till vid gungorna men jag fick också nya kompisar fast de jag känt sedan dagis gick ju kvar i Övernäs.

I Strandnäs kom han in i en annan typ av gäng, en kreativ grupp som han säger.

– Det var ett gäng tjejer och jag. Då skrev jag min första fantasyberättelse och en tjej illustrerade den åt mig.

12

Han har sina specialintressen. Fantasy är ett, reptiler ett annat. När han gick i dagis köpte han hem en ormbok och det blev början på hans reptilintresse.

– Jag gillar allt sådant, ödlor, ormar, drakar och dinosaurier.

Redan i lågstadiet fantiserade han ihop ett eget fantasyuniversum med påhittade djur som snappardrakar och kobraödlor och mängder av andra karaktärer.

Historierna som började som en flykt från det verkliga världen fortsätter och utvecklas och i Nikolais universum utspelar sig fantastiska historier.

Han har tänkt ut alla detaljer och håller dem vid liv genom att tänka igenom och leva sig in i historierna. Då går han in i sin egen värld, lyssnar på musik och går omkring i cirklar eller åttor medan han målar upp historierna. Känslan i musiken styr vad som händer.

– Varje trumslag kan vara ett slag i en slagsmålsscen till exempel. Jag lyssnar på olika slags musik. Hårdrock som Rammstein och Lordi eller intromusik till tv-shower och filmmusik. En fyra minuters instrumental låt kan ge upp till fem sidor text när flödet fungerar som bäst.

Han tänker igenom förloppet om och om igen och historierna har han i huvudet eftersom han tycker det är jobbigt att skriva.

– Men en del har jag också skrivit ner och lagt ut på en konstdelarsida på nätet.

Han drömmer att om att någon gång kunna ge ut berättelserna i bokform och gärna fick de komma som film och spel också.

På sistone har han blivit mer intresserad av science fiction sedan han började spela ett dataspel som utspelar sig i ett apokalypsuniversum efter att Kina och USA förstört den nuvarande världen.

– Jag spelar mycket men alltid ett spel i taget. Det här provade jag på hos en kompis för ett år sedan och fastnade direkt. Nu är jag helt uppslukad av det.

Han upplever inte att han blivit direkt mobbad i skolan även om det funnits och fortfarande i yrkesgymnasiet finns sådana som retas.

– Det har varit mera spydiga kommentarer eller att de inte lämnat mig i fred fast jag sagt att jag vill vara ensam och så. Aldrig fysisk mobbning men det kanske beror på att jag är stor till växten.

Ibland har han själv fått vredesutbrott som andra haft svårt att förstå.

– Jag blir sällan störd av helheter men småsaker kan störa mig enormt. Det förstår folk inte utan frågar varför jag ältar sånt.

Han har alltid haft assistenter med i skolan, både i klassrummet och på rasterna. På nian, efter att han fått rätt diagnos, tyckte han det var lugnt.

– Lärarna var ganska medvetna där men jag bytte assistenter hela tiden. Jag funkar inte ihop med alla.

I skolan fanns också ett avskilt rum med en madrass dit han kunde gå och lugna ner sig då han blev upprörd på allt.

– Jag kunde vara där och lyssna på musik. Men ibland låg jag och ältade sådant som hänt. Ju mer jag tänker desto mer tycker jag allt är andras fel.

Det finns elever som märker vad som gör Nikolai arg och provocerar fram vredesutbrotten och han tycker att lärarna inte alltid förstår hans situation.

Han känner inte till någon annan på Åland i hans ålder med samma diagnos.

– Men jag är ju inte så bra personkännare förstås.

I ett av de forum han håller till i på nätet finns en kille som han vet också har Aspergers. Han resonerar ungefär i samma banor som han själv. Det finns inte så många han skulle kalla kompisar.

– Mina bästa vänner är tjejer, den där samma gruppen jag lärde känna i Strandnäs. Ingen i vårt gäng röker eller dricker eller håller på med droger, vi är höga på livet och har mycket roligt ihop. Jag är rätt humoristisk.

Han har säkerhetsvaktutbildning och i somras jobbade han bland annat på Vikingamarknaden. Om han ska jobba som byggare i framtiden vet han inte men tycker det är bra med en praktisk utbildning. Fast i grundskolan var det svenska och matte som var favoritämnena.

– Helst vill jag ju bli författare och få hitta på egna idéer. Jag är en kreativ och konstnärlig och filosofisk lagd person. Jag har aldrig velat vara en i mängden så jag ser positivt på att jag har Aspergers.

Jag är feminist och gentleman och vill ha en jämlik värld.

Anne Sjökvist

Aspergers syndrom Aspergers syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som påverkar hjärnans sätt att hantera information. Om man har Aspergers syndrom märks det framför allt på hur man samspelar och kommunicerar med andra människor.

Orsakerna till Aspergers syndrom är inte helt kända, men troligen bidrar flera olika biologiska faktorer, bland annat genetiska, till uppkomsten syndromet. Därför kan man ofta, men inte alltid, ha släktingar med liknande personlighetsdrag.

En person med Aspergers syndrom tolkar ofta tankar och känslor på ett annorlunda sätt än de flesta andra. Man har problem med att avläsa sociala signaler och kroppsspråk och kanske tolkar det som sägs i ett samtal på ett konkret och bokstavligt sätt.

Man brukar ha mindre svårigheter när man blir äldre, eftersom man har lärt sig acceptera sitt sätt att fungera och har hittat lösningar för att klara olika situationer. Källa: Vårdguiden

Många framgångsrika med Aspberger eller adhd

Mindre risk för brott med adhd-medicin

Kända människor som tros ha eller ha haft neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Asperger eller adhd är bland andra:

En svensk studie som publicerades i England Journal of Medicine 2012 visar att vuxna med diagnosen adhd begår färre brott om de får medicin.

Albert Einstein, fysiker Charlotte och Emily Bronte, författare Michael Phelps, simmare Bill Gates, grundare till Microsoft Mark Twain, författare Michael Jackson, artist Woody Allen, regissör/skådespelare Bob Dylan, musiker Wolfgang Amadeus Mozart, kompositör Al Gore, fd vicepresident i USA Agatha Christie, författare Isaac Newton, vetenskapsman Leonardo da Vinci, multibegåvad Petter, artist/ rappare Framgångsrika Justin TimberJustin Timberlake, artist/skådespelare lake har en adhd-diagnos.

Ny bok i HandiCampens bibliotek Ragnhilds handbok – kunskap och vägledning

En bok om barn och ungdomar med adhd

Resultatet visar att de som inte fick medicin någon gång begick flest brott. Hos dem som medicinerade periodvis noterade forskarna att de begick färre brott under perioder de medicinerade jämfört med när de var utan medicin.

Forskarna såg däremot ingen skillnad beroende på vilket preparat personerna använde.

Författare: Ragnhild Svensson Eget förlag www.ragnhilds.com Utgivningsår: 2013 Ragnhild Svensson har arbetat i skolans värld i 30 år och träffat tusentals elever med olika utmaningar. Hon har alltid lyckats hitta en individuell lösning för var och en och berättar i sin bok om sina möten med alla fantastiska ungar.

Med boken vill hon vägleda och ge goda exempel som berör och skapar insikt hos människor i skolan.

Barn med adhd är inte som de flesta andra, men adhd är ingen sjukdom utan ett beteende som många i skolan saknar ett korrekt förhållningssätt till.

Ragnhild Svensson är övertygad om att om dessa barn blir äls-

Det är forskare vid Institutionen för epidemiologi och biostatistik, Karolinska institutet som står bakom studien. De har följt nästan 26.000 svenska vuxna med adhddiagnos under fyra år.

Forskarna har studerat brottsligheten i gruppen och samtidigt kontrollerat om de fått medicin eller inte.

Fler än en tredjedel av männen och nära en sjättedel av kvinnorna begick brott under perioden.

Drygt hälften fick också medicin under hela eller delar av perioden. Forskarna jämförde dessa med sig själva, det vill säga brottsbenägenheten under perioder med medicinering och utan.

kade och motiverade på rätt sätt finns det inga begränsningar för vad de kan tillföra.

I boken inriktar hon sig på barnen. ”Det är i första hand deras framtid jag månar om. Det är där livet börjar”.

Bland kriminella i Sveriges fängelser är personer med diagnosen adhd överrepresenterade. Enligt vissa studier har över 60 procent av fängelsekunderna fått en adhd-diagnos i barndomen. Mer än hälften av dessa bedöms ha haft en manisk eller depressiv period i livet.

Både kvinnor och män med adhd-diagnoser hamnar oftare i fängelse än andra. En annan studie från svenska kriminalvården

visar att också många kvinnor som dömts till fängelse lider av adhd och förhöjd aggressivitet.

Var femte är deprimerad och över hälften är beroende av narkotika eller riskerar att bli det.

Forskarna tycker dock inte att det är självklart att alla med adhd ska medicinera eftersom man som för alla andra läkemedelsbehandlingar bör väga risken för biverkningar mot nyttan av behandlingen för den enskilde.

Däremot menar de att föräldrar till unga i åldrarna 17–25 år särskilt borde motivera dessa att ta sina mediciner eftersom det är i den åldern de flesta brotten begås. Då kan läkemedlen skydda de unga mot att göra impulshandlingar som de sedan får ångra resten av livet.

Adhd är en funktionsnedsättning som gör det svårare att kontrollera impulser och styra sin uppmärksamhet. Centralstimulerande läkemedel som Concerta och Ritalina ökar koncentrationsförmågan och gör det lättare att hantera impulser. (A.S)

Föräldraföreningen för barn med särskilda behov Föreningen finns till för föräldrar som har barn med särskilda behov. Det kan gälla ett synligt eller ett osynligt handikapp.

Bland medlemmarna finns alltid någon som man kan dela funderingarna angående barnet med eller någon som kan hjälpa till att hitta rätt person eller instans som kan svara på frågorna.

Föreningen har cirka 50 medlemsfamiljer nu. De flesta barnen har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som adhd och Asperger.

Medlemsmöten ordnas på våren och hösten och där är alla medlemmar välkomna att delta.

Förutom stadgeenliga ärenden brukar vi bjuda på något gott att äta. Det är också ett ypperligt tillfälle för alla att träffas och prata.

Andra aktiviteter som ordnas årligen är disco-sim, disco-bowling och familjemiddag. Dessa är evenemang för hela familjen.

I mån av möjlighet och intresse ordnas också resor för hela familjen samt intressanta föreläsningar för föräldrarna.

I vår ordnas i samarbete med Folkhälsan en kurs i vardagsekonomi och ekonomisk rådgivning för föreningens medlemmar.

Många av barnen börjar nu vara i den åldern att de så småningom ska flytta hemifrån.

När det gäller barn med just neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det viktigt att förebygga. Genom att barnen får diagnoser och kan bemötas på rätt sätt ökar chanserna att de kan ha ett bra liv.

Undersökningar har visat att upp emot 60 procent av dem som hamnar i fängelse har adhd eller något annat neuropsykiatriskt handikapp.

Nya medlemmar tas gärna emot, ta kontakt med ordförande Carina.

Carina Nordman är ordförande i föräldraföreningen för barn med särskilda behov. Föreningen har ingen anställd.

Carina kan nås på tfn 040 565 4077.

13

Åländska erfarenhetsexperter utbildas

Petra Baarman är lärare för erfarenhetsexpertutbildningen på Axxell. Hon pendlar nu till Åland två dagar i veckan där undervisningen sker på högskolan. Henrik Lagerberg är ordförande för Intresseföreningen för Psykisk Hälsa - Reseda på Åland och själv erfarenhetsexpert (inte utbildad) som anhörig till en person med psykisk ohälsa.

Intresseföreningen för psykiskt hälsa - Reseda startade i december i samarbete med Axxell en utbildning för erfarenhetsexperter inom mentalvården. Erfarenhetsexperternas uppgift är bland annat att minska på fördomar mot människor med problem med den mentala hälsan genom att berätta sin historia, vara med och påverka och utveckla vården samt att lyfta fram anhörigas roll då en närstående insjuknar.

Tolv stycken har antagits till utbildningen som omfattar sex studieveckor. De flesta av deltagarna är sådana som också tidigare berättat öppet om sin sjukdomshistoria eller sin anhörigs historia. I utbildningen deltar både sådana som själva insjuknat och anhöriga.

–Vi utgår från deltagarnas egna värdefulla historier och bearbetar dem så de blir lättare att ta till sig för åhörarna, säger läraren Petra Baarman.

Deltagarna får bland annat lära sig hur man kommunicerar och interagerar på ett bra sätt, de får mediaträning, läsa sig hur man leder grupper och är stödperson.

Det är den andra utbildningen för erfarenhetsexperter på svenska som ordnas i Finland. I juni 2013 utexaminerades de första svenskspråkiga erfarenhetsexperterna inom mentalvårdsektorn från Axxells enhet i Karis. Den utbildningen genomfördes i samarbete med Sinnets nyckel, ett utvecklingsprojekt för missbrukar- och mentalvårdsarbete i Södra Finland.

Upplägget är ungefär det samma i den åländska utbildningen som hålls på Högskolan på Åland.

Det som tas upp är bland annat vad det innebär att vara erfarenhetsexpert, uppgifter och möjligheter, pedagogiska basfärdigheter, samspel i grupp samt it-färdigheter. Dessutom ingår teoretiska moduler där man får kunskap om mental- och missbrukarvård, grunderna i lagstiftningen inom social- och hälsovården, psykiatriska sjukdomar och beroende, utvecklingspsykologi samt olika terapiformer.

– Utbildningen är ett led i strävan att öka klienternas delaktighet i vården och därmed utveckla den.

Utbildningen är intensiv och tar fyra månader med närstudier två dagar i veckan då Petra Baarman pendlar hit. Under utbildningstiden ska de studerande också praktisera sina kunskaper.

– Det är en tuff utbildning där många känslor kommer upp eftersom det handlar om vars och ens egen berättelse.

Men orkar man genomföra den lär man sig mycket om sig själv också. För att klara den behövs ändå att man har en viss distans till sig själv.

14

Petra Baarman är sjukskötare och familjeterapeut och har själv jobbat länge inom psykiatrin. Hon ser en oroande tendens nu i Finland.

– De psykiatriska institutionerna håller på att stängas ner men när man gör det måste man också förstå att öppenvården behöver mycket mer stöd. Det räcker inte med resurser bara under kontorstid utan den som lider av mentala sjukdomar kan behöva hjälp när som helst på dygnet.

Det här blir allvarligt om man inte förstår det.

Samtidigt som det pratas om mer delaktighet och att ta tillvara den kunskap som erfarenhetsexperterna har kan man fortfarande i Finland tas in för tvångsvård då man blir fråntagen sin självbestämmanderätt helt.

– Det finns en samrådsgrupp som håller på och utvecklar vårdkontrakt. Det är bra, där får brukarna själva vara med och påverka hur de vill bli vårdade om de hamnar i den situationen.

Resedas ordförande Henrik Lagerberg är glad över att utbildningen kan hållas på Åland.

– Det finns en massa erfarenhet bland våra medlemmar och det finns stort behov av att sprida den erfarenheten.

Genom att berätta våra historier på ett bra sätt kan vi förhoppningsvis ändra fördomarna om psykiska sjukdomar.

Vi måste våga diskutera också tuffa saker som psykiska sjukdomar och bemöta dem som drabbas på rätt sätt.

När den här tidningen kommer ut har de studerande träffats tre gånger och i mars är de färdigutbildade erfarenhetsexperter.

Hur de åländska experterna sedan ska sprida sin kunskap är ännu inte helt klart utan det beror bland annat på hur mycket pengar projektet beviljas, säger Henrik Lagerberg.

– Men tanken är förstås att de ska åka runt och berätta

Ålands Fountainhouse - Pelaren

på olika ställen. Informationstillfällen för polisen och i skolor till exempel.

Petra ger exempel på hur erfarenhetsexperter fått anställning i riket. A-kliniken i Borgå har till exempel en före detta missbrukare som utbildat sig till erfarenhetsexpert anställd och likaså har hälsovårdscentralen i Vanda en anställd erfarenhetsexpert med eget arbetsrum.

– På vissa sjukhus i England deltar erfarenhetsexperter vid anställningsintervjuerna när personal anställs på psykiatriska avdelningar. Det finns många möjligheter.

Anne Sjökvist

Vem är erfarenhetsexpert?

Det finns många definitioner på vad en erfarenhetsexpert är. Den minsta gemensamma nämnaren kan sägas vara att de har egenhändig erfarenhet av problem med den mentala hälsan och/eller missbruk, antingen som insjuknad, rehabiliterad eller som närstående.

Erfarenhetsexperter gick tidigare under benämningen ”brukare”.

Tilläggsinformation om erfarenhetsexperterna och om utbildningen på Axxell ges av: Petra Baarman, petra.baarman@axxell.fi tfn 044 739 7631 eller Pia Alarto, erfarenhetsexpert, svenskspråkig informatör KoKoA – föreningen för erfarenhetsexperter, kokoa.tiedottaja@gmail.com, tfn 050 511 0033 Mer om KoKoA på www.kokemusasiantuntija. fi, dock enbart på finska än så länge. För svensk information kontaktar man Pia Alarto.

Intresseföreningen för psykisk hälsa – Reseda samarbetar med Ålands Fountainhouse - Pelaren som är ett klubbhus för personer som är eller har varit drabbade av psykisk ohälsa Fountainhouse är en verksamhet som bygger på förmågan till social gemenskap, delaktighet och arbete. Grundidén är att tro på den enskildes förmåga och vilja att förändra livssituationen i vår föränderliga värld. Att arbeta i klubbhuset innebär för medlemmarna en möjlighet att återfå sitt egenvärde, få ett mål och känna självförtroende.

Det första klubbhuset grundades i New York år 1948 och är en religiöst och partipolitiskt obunden organisation. Det finns nu drygt 400 klubbhus över hela världen. Det finns inga vita rockar eller låsta dörrar i klubbhuset. Bara medlemmar och personal som tillsammans driver det dagliga arbetet. Läs mera: http://www.klubbhusetpelaren.se/45290178

Tjejer som spelar roll Den 27 februari gästar teaterföreningen Kaos1 Åland med pjäsen ”Imorgon ska Du bestiga Mount Everest – en pjäs om psykisk ohälsa”. Pjäsen spelas i ÅHS konferens och inträdet är fritt.

Kaos1 består av regissör Theresia Holmstedt-Jensen samt skådespelerskorna i föreställningen Hanna Jokela och Marielle Gröndahl, båda 24 år. Tjejerna har skrivit manus tillsammans och det är baserat på skådespelarnas egna erfarenheter av psykisk ohälsa och vården, men även erfarenheter som andra personer upplevt. I pjäsen lyfts både positivt och negativt fram.

Hanna och Marielle har båda borderline-diagnos.

Intresseföreningen för Psykisk Hälsa – Reseda r.f.

Syftet med pjäsen är att bryta tystnaden kring ämnet psykisk ohälsa som Hanna och Marielle upplever som tabubelagt, något man inte pratar om. Det är ändå ett faktum att många i dagens samhälle mår dåligt och de tycker att det är otroligt viktigt att vi börjar våga prata om detta.

Premiär på pjäsen var det i september 2011 på Eskilstuna teaters lilla scen. Kaos1 har nu spelat totalt sjutton föreställningar i Eskilstuna, Uppsala, Falun, Svärdsjö, Nyköping, Arboga och Stockholm. Nya inbokningar kommer hela tiden.

Tjejerna berättar att pjäsen har blivit mycket väl mottagen.

Bland publiken har funnits personer med någon form av diagnos, anhöriga och dem som arbetar med psykisk ohälsa och alla menar att pjäsen ökat kunskap och förståelsen kring sjukdomar av detta slag.

Hanna Jokela och Marielle Gröndahl i pjäsen om psykisk ohälsa som spelas i Mariehamn i februari. Närmare uppgifter kommer i dagstidningarna.

Borderline

Borderline är en personlighetsstörning och ett begrepp som myntades i början av 1900-talet. Vid den tiden kategoriserades psykiskt sjuka patienter som antingen ångestneurotiska eller psykotiska.

Det fanns dock en grupp patienter som inte tycktes passa in under någon av de två kategorierna, dessa patienter kallades därför borderline (efter engelskans ”gränslinje”, i mittlinjen).

Idag är borderline en välkänd diagnos inom psykiatrin och innebär ångestproblem som tar sig uttryck i form av känslomässig instabilitet, ökad sårbarhet, impulsivitet, svart-vitt-tänkande (”allt eller inget”), identitetsproblem, separationsångest och problem att balansera närhet och avstånd i relationer.

Man räknar med att det idag i Sverige finns mellan 70.000140.000 personer som har diagnosen. Idag är störningen tre gånger så vanlig bland kvinnor jämfört med män. Men det finns även teorier om att de män som klassificeras med diagnosen ”antisocial personlighetsstörning” egentligen har en borderlinestörning.

Många psykiatriker anser att namnet borderline borde bytas ut till ”emotionellt instabil personlighetsstörning”.

För att diagnosticeras med borderline krävs att störningen visar sig i ett flertal olika situationer och sammanhang från tidig vuxen ålder.

Det finns idag ingen allmängiltig behandling för borderline, vanligast förekommande är medicinering (antidepressiva läkemedel, SSRI-preparat) i kombination med psykoterapi som till exempel KBT (kognitiv beteendeterapi) eller psykodynamisk terapi.

Källa: netdoktor.se

Krönika

Mitt-i-livet-kris... flyttkaos... och jul....

De senaste åren har min jultradition varit att åka ner till Videocorner och hyra några filmer och sedan sitta hela dagen framför teven och vräka i mig julmat och smutta på ett glas vin. Och det har känts okej.

Tills förra julen då jag plötsligt kände mig ensammast i världen. Situationen förvärrades av att det dagen innan jul började välla in cigarettrök i min bostad. Hela dagen. Hela julhelgen. Och eftersom jag är jätteallergisk måste jag ha balkongdörren öppen hela tiden, trots att det var minus tjugo grader ute.

Gissa om jag blev sjuk!

I en sådan situation känner man sig så oerhört hjälplös och ur kontroll över sitt eget liv. Och nånstans där väcktes en stor obearbetad sorg som slog till med full kraft. En sorg över allt det som aldrig blev.

En sorg är alltid en sorg och den tar sin tid att bearbeta. Oftast blir det värre innan det blir bättre och min sorg kulminerade i slutet av juli. För mitt under sommaren insåg jag att det liv jag lever inte ger mig nåt positivt alls längre. Jag kände mig inmålad i ett hörn och visste inte vad jag skulle ta mig till.Jag visste bara att jag behövde förändra i stort sett allt.

Redan på våren hade jag med ljus och lykta börjat leta ny bostad, eller rättare sagt jag ville hitta nåt som kändes som ett hem. Jag insåg också att under de senaste tolv åren då jag varit engagerad i otaliga

Sedan våren 2011 har jag haft förmånen att arbeta för Ålands intresseförening för psykisk hälsa – Reseda r.f.

Föreningen har cirka 130 medlemmar och många är aktiva och deltar i det mesta föreningen anordnar.

Medlemsavgiften är låg, år 2013 var den 7,50 euro men tack vare bidrag och PAF-pengar har vi kunnat erbjuda medlemmarna både nyttiga och roliga aktiviteter.

Här följer några axplock: • En årlig friskvårdsdag med olika behandlingar, simning, meditation, dans och middag.

• Höst- och vårmöten med traktering.

• Grillfest på sommaren med god mat och allsång.

• Julfest.

• Teaterbesök.

• Utfärder. Sommarutfärden 2013 gick till Stall Joy som erbjuder ridning för handikappade.

• Månadsmöten med olika teman, till exempel ”Ensamhet under storhelger”, ”Tillgänglighet i samhället”, Författarkväll med Sonja Nordenswan, Tina Danielsson om psykisk första hjälp, ”Nyttig och billig mat” och ”Tvångsvård, och kan tvångsvård rädda liv?”.

• Deltagande i Ålands självstyrelseparad • Deltagande i Möjligheternas Torg • Psykiatrins Dag med olika föreläsningar av bland andra docent Alain Topor.

• Anhöriggrupper • Deltagande i seminarier både på Åland och på finska sidan.

• I vår utbildas erfarenhetsexperter som ska informera och berätta om sina erfarenheter av psykisk ohälsa.

Karin Fyrvall

organisationer och sprungit på otaliga möten, hade mina vänner stadgat sig, fått barn, byggt hus medan jag på det personliga planet var kvar där jag var för tolv år sen.

Så jag ringde runt och sa upp mig från sju olika styrelseuppdrag. Det kändes som hög tid att hitta nåt annat att fylla livet med.

Nu har jag börjat processen med att bygga upp mig själv genom att bara göra sådant som jag upplever som meningsfullt. Jag har hållit flera föreläsningar under hösten där jag fått mycket positiv respons och jag har just kommit in på erfarenhetsexpertutbildningen (se föregående sida).

Jag har fått en ny bostad i ett underbart mysigt hus och sitter i skrivande stund (8.12-13) omgiven av flyttkartonger med en härlig känsla av att det här kommer att bli hur fint som helst när det är klart.

Hur julen blir i år återstår att se, jag har ialla fall önskat mig frisk inomhusluft, god julmat, underhållande filmer och att vara omgiven av härliga människor! Och ett julmirakel!!!

Det skulle verkligen vara roligt att uppleva ett sådant! (ja, jag har sett en hel del sentimentla julfilmer).

När ni läser detta är det redan ett nytt år, så jag önskar er god fortsättning och en vacker vinter!

Eva Ringwall

Karin Fyrvall har jobbat som styrelseassistent för Reseda fram till årsskiftet. Nu har föreningen ingen anställd utan sköter allt på ideell basis.

Kontaktperson nu är styrelseordförande Henrik Lagerberg tfn 0400 478 884 henrik.lagerberg@aland.net eller reseda@handicampen.ax

15

”Yogan är min livlina” Ålands Cancerförening rf grundades 1986. Verksamhetsområdet är hela Åland och målsättningen att förbättra det sociala välbefinnandet för cancerpatienter och deras anhöriga.

Anmälan till kurser och andra aktiviteter görs till verksamhetsledare Monica Toivonen, kontaktuppgifter under bilden nedan. Bland annat detta händer i vår: Yoga, nybörjar- och fortsättningskurs för medlemmar Övningar för kroppen, sinnet och själen. Du får lära dig andningsteknik som är både lugnande och helande. Yogaövningar för att mjuka upp leder, muskler och frigöra energi för att hjälpa kroppen att öppna upp och återhämta sig i egen takt.

Nybörjarkurs: Sex tisdagar med början 21 januari kl. 10-11.30 Fortsättningskurs: 4 mars-15 april kl. 10-11.30 Plats: Yogahuset So Ham, Torggatan 20.

Kom med i våra grupper! Är du anhörig till någon med cancersjukdom?

Cancerföreningen ordnar gruppträffar för anhöriga där du får utbyta tankar och erfarenheter.

Du får också information och kunskap om cancersjukdomar, behandlingar och vård.

Nästa träff 4 februari kl. 18.30-20.

Samtalsgrupp/stödgrupp för cancerpatienter I perioder av kris betyder det mycket att få tala om sina problem med andra. Kom med i cancerföreningens samtalsgrupp! Gruppen är öppen, du börjar och slutar när du själv känner för det.

Nästa träff 14 januari kl. 18.30-20.

Plats: Handicampen, Skarpansvägen 30. Ingen förhandsanmälan.

Frågor? Kontakta Monica eller cancersjukskötare Gunilla Jansson tfn 535 175.

Vattengymnastik börjar v. 2, måndagsgrupperna v. 3 Bröstcanceropererade: måndag kl. 16-17 och 18-19, torsdag kl. 1718 på Gullåsen.

Blandad grupp: måndag kl. 17-18 på Gullåsen, tisdag kl. 17.30-18.20 i Godby (även anhöriga). Deltagaravgift: Patienter 20 €/termin (anhöriga 45 €/termin endast i Godbygruppen).

Nya deltagare: Anmäl till Monica.

Deltagare från hösten behöver inte anmäla sig på nytt.

Myssöndag på Mariebad Alla medlemmar inbjuds till Mariebad söndagen den 2 mars kl.

18-21. Ta del av olika aktiviteter eller bara njut av servering och trevlig samvaro.

Anmäl dig om du vill delta i någon aktivitet som leds av Gujan, senast 26.2.

• 18-18.45 Stepbräda, max 16 pers.

• 19.15-20 Vattengymnastik Kom en stund och njut! Du deltar gratis, välkommen!

Lära sig leva med cancer Anpassningskursen ”Lära sig leva med cancer” är ett stöd- och undervisningsprogram för cancerpatienter och deras anhöriga/ vänner. Under ledning av bland andra läkare, sjuksköterskor, dietist, fysioterapeut och cancersjukskötare träffas vi åtta tisdagkvällar med start 25.2 kl. 18. Kursen är kostnadsfri för deltagarna.

Plats: HandiCampen vid Nyfahlers, Skarpansvägen 30 Ring Monica för mer information.

Rekreation/Må bra-helg 11-13 april, Hotell Elvira i Eckerö Tre underbara dagar som består av olika frivilliga aktiviteter. Förväntat resultat, några axplock: • Att ge andrum och avspänning • Att se möjligheter • Att genom höger hjärnaktivitet ge vänster hjärnhalvan näring • Inspiration till att leva nära det naturliga och djupt mänskliga Pris inkl. mat och logi (del i dubbelrum): medlem 95 € icke medlem 105 €.

Sista anmälningsdag 28.2. Begränsat antal platser,

16

Monica Toivonen är cancerföreningens verksamhetsledaren.

Henne hittar man i HandiCampen måndag-torsdag kl 9-15 eller enligt överenskommelse.

Tfn 22 419, 0457 530 1471. monica@cancer.ax

Gerd Odenborg och Ann-Louise Fogelström längst fram deltog i höstens yogakurs för bröstcancerpatienter.

– Idag ska vi fokusera på höfterna och speciellt psoasmuskeln som är den stora muskel som håller ihop kroppen i längryggen och lårbenet. Inom yogan kallas den själens muskel där finns ofta spänningar.

Yogalärare Linda Wiksten talar med lugn och mjuk röst till sex kvinnor som sitter på bekväma lurviga mattor på golvet i Yogahuset So Hams vackra sal.

men jag satsar på träning. När jag mår som sämst är promenader och yoga det som gör att jag överlever.

För henne var värsta perioden i sjukdomsförloppet när hon genomgick behandling i Åbo förra vårvintern. Hur mycket det tagit på med behandling och de tunga resorna till Åbo märkte hon först efteråt och det var då hon började med yoga.

Gemensamt för kvinnorna är att de alla har eller har haft bröstcancer. Den typ av yoga de ägnar sig åt , restorative, handlar om att lära känna sin kropp och förstå dess signaler samt att hjälpa den återhämta sig.

– Det är mycket andningsteknik, att lära sig avslappning och avstressning så att det parasympatiska nervsystemet aktiveras och kroppen kan ta hand om det den ska göra för att återhämta sig. Om kroppen är stressad stänger den av, förklarar Linda.

Varje session inleds med andningsövningar som låter deltagarna landa i salen, på mattan, i sig själva.

Avslutningen består av långa avslappningsövningar.

Däremellan utförs olika typer av lugna rörelser.

Med antireumatiska rörelser går deltagarna igenom alla lederna i kroppen, andra rörelser är stärkande för matsmältningssystemet medan andra igen är energifrigörande och öppnar flödet i energikanalerna.

Ann-Louise Fogelström säger att hon mådde som allra sämst efter sin sista cellgiftsbehandling för ett drygt år sedan.

– Då var jag helt utslagen. Vänner och släktingar som hört av sig mycket och stöttat under själva behandlingen slutade ringa när behandlingen var över.

Det var en tuff period.

Ann-Louise har inte tränat nästan alls före hon blev sjuk och när hon en gång i tiden provade på yoga tyckte hon inte att det passade henne.

– Jag har nog aldrig gett min kropp en chans förr och jag har nu fått insikten att jag varit väldigt arg på den för att den svek mig. Den insikten ger väldigt mycket men allra bäst är den fantastiska andningstekniken, man bara flyter bort.

Både Gerd och Ann-Louise tänker fortsätta yoga.

– I yogan lär man sig mycket om att ta hand om sig på ett bra sätt. Jag har aldrig lyssnat inåt tidigare, säger Gerd.

– Ja och man har ju ett eget ansvar att sköta om sig och sin egen friskvård, säger Ann-Louise.

Båda tycker att det är bra med speciella grupper för cancerpatienter eftersom då kanske sådana som inte annars skulle prova på yoga vågar komma.

Gerd deltar också i en av cancerföreningens stödgrupper där hon kan prata med andra som har liknande erfarenheter.

– Cancerföreningen är fantastisk och erbjuder många intressanta kurser men just nu känner jag att jag vill vara i den friska världen och därför är yogan det enda jag går på just nu, säger Ann-Louise.

Anne Sjökvist

Gerd Odenborg från Hammarland började på restorative yoga redan förra våren och går flera gånger i veckan förutom den här speciella gruppen för bröstcancerpatienter.

– Det här är min livlina nu, här kan jag landa och hitta mig själv. Tänk att man bara genom andning och tankar kan få kroppen att slappna av. Det är ett helt fantastiskt sätt att ta hand om sig både kroppsligt och själsligt.

Gerd led tidigare också av frusen axel och även den har blivit bättre på kuppen.

– Jag genomgår ingen cancerbehandling just nu

Unik brasskonsert för livet Lördagen den 1 februari får ålänningarna uppleva en unik konsert på Alandicas stora scen. Det blir musik med stor brassensemble och överskottet från biljettintäkterna går oavkortad till Ålands cancerförening.

Initiativtagare till välgörenhetskonserten är Åke Hillar, lärare i bleckblås och ensemblespel vid Ålands musikinstitut .

– Jag har funderat i flera år på att göra något just för cancerpatienter. I höstas dog en elev som spelade i Mariehamns ungdomsorkester i cancer och då kände jag att det var dags, då fick jag idén till den här konserten.

I ensemblen ingår över tjugo brasseller bleckblåsinstrument som trumpet,

valthorn, trombon och tuba samt slagverk. Åke är glad över den positiva respons han fick när han sände förfrågan till kolleger. Det är proffsmusiker på hög nivå som ingår i ensemblen, flest svenskar men också några ålänningar.

– Ingen sade nej till att komma och spela gratis men det fanns förstås sådana som inte har möjlighet att komma just den dagen. Jag är väldigt glad åt att Per Lyng, en av Sveriges främst blåsmusikkunnare, kommer och dirigerar ensemblen. Och att min stora idol, min tidigare trumpetlärare och tidigare solotrumpetist i Stockholms filharmoniker, Claes Strömblad kommer.

Vackra bilder visas i bakgrunden medan ensemblen spelar musik av bland andra Musorgskijs ”Tavlor på en utställning”, Rautavaara, Arveheim och Grieg.

Mariehamns ungdomsorkester

som Åke leder står som arrangör för konserten och de inleder som ”förband” till brassensemblen.

Först tänkte Åke att pengarna skulle gå till cancerforskning men han blev snart på det klara med att de kan göra bättre nytta här på Åland.

– Cancerföreningen gör ett bra arbete och jag tycker också det är bra att de insamlade pengarna stannar på Åland och kan ge cancerpatienterna här något.

Förutom cancerföreningen är många andra sponsorer och bidragsgivare med i projektet. Eckerölinjen är huvudsponsor och bjuder de svenska musikerna på resorna över Ålands hav.

Biljetterna kan köpas på Alandica, Arkipelag eller via hemsidan www.alandica.ax. De kostar 22 euro och av det går 20 euro oavkortat till cancerföreningen.

Ulrika Lind är konferencier under ”Konsert för livet”.

A.S

Cajsa vill bli teckenspråkstolk Hörselskada är ett så vanligt problem idag att det enligt Världshälsoorganisationen WHO klassas som ett av de största folkhälsoproblemen. Minst 15 procent av den vuxna befolkningen i Finland har en hörselnedsättning. Det innebär att drygt 4.000 ålänningar har en hörselskada. Av dem hör cirka 600 till Ålands hörselförening.

Två hörselrådgivare med mottagning varje onsdag (se notis) finns i föreningen. Om pengar beviljas ska denna verksamhet utökas i år med regelbundna besök på äldreboenden runt om på Åland. I det treåriga projektet ska rådgivarna hjälpa de äldre med sina hörhjälpmedel och också utbilda de vårdanställda. ”Hörselns dag” ordnas årligen och i år blir den 8 mars. Det blir program med föreläsning och information om hörselfrågor och –teknik. I år riktar sig föreläsningen speciellt till hörselskadade i yrkesverksam ålder.

Cajsa Dahlbom är hörselföreningens nya ”specialbollplank” för ungdomsfrågor. I år satsar föreningen extra på unga och hörselskadade i yrkesverksam ålder.

I Cajsa Dahlboms familj är det mera regel än undantag att ha en hörselskada. Både mamma Tina och fyra av Cajsas fem syskon har hörselnedsättningar.

Cajsa var två år när hörselskadan upptäcktes och fem-sex när hon fick första hörapparaterna. När hon var i tolvårsåldern skadade hon ena örat och kunde inte använda hörapparat i det och sedan dess använder hon bara den ena och klarar sig bra så. Av syskonen är det äldste brodern som hör sämst.

– Vi har fått alla hjälpmedel vi behöver i skolan så den har inte varit något problem för någon av oss. Alla har ju också vetat ända från dagis att vi är hörselskadade så vi har aldrig blivit retade eller så. Det jag kan märka är att kompisar pratar högre med mig än med andra.

Som liten tyckte hon ändå att det kunde vara jobbigt att använda hörapparaterna ibland. Hon har inte heller velat använda mikrofonsystem med t-slinga i klassen.

– Det skulle ha känts fånigt att alla måste prata i mikrofon. Istället har jag placerat mig i klassen så jag hört bäst. Enda timmarna jag använt t-slinga är språklektionerna för det är svårt att uppfatta ett annat språk när man har en hörselnedsättning.

På somrarna har syskonen varit med på hörselläger för unga som ordnats av Svenska hörselförbundet.

– Det har varit skönt eftersom alla där fattar precis hur man har det.

Numera berättar hon rätt snabbt för nya bekantskaper om sin hörselnedsättning för att undvika missförstånd.

Ny bok i HandiCampens bibliotek Leva med tinnitus Författare: Vendela Zetterqvist, Gerhard Andersson, Viktor Kaldo Förlag: Natur & Kultur Utgivningsår: 2013 ”Leva med tinnitus” är en självhjälpsbok som bygger på material från senaste forskning och utveckling inom tinnitusbehandling. Metoderna är hämtade från kognitiv beteendeterapi (KBT) och acceptance and commitment therapy (ACT). Syftet är att tinnitus inte längre ska ta lika stor plats i den enskildes liv.

Boken vänder sig till dem som har tinnitus eller de som möter personer med tinnitus i arbetet.

Författarna har alla gedigen erfarenhet från forskning och

behandling av personer med tinnitus, ljudkänslighet och hörselskador.

Efter högstadiet gick Cajsa ett år i folkhögskolan och gick kurser i forntida skapande och musik. Just nu jobbar hon på Bio Savoy och till hösten tänker sjuttonåringen söka till frisörutbildning i Helsingfors.

– Men helst vill jag bli teckenspråkstolk. Jag kan lite men skulle gärna lära mig ordentligt och jobba med det. Jag tror nog jag kommer tillbaka till Åland efter studierna, just nu kan jag inte se mig själv bo någon annanstans.

Cajsa är en kreativ tjej som också spelar teater. I vår ska hon spela med i Östra Saltviks ungdomsförenings uppsättning på Högtomt.

– Jag var med för fem år sedan också i en musikteater. Teater är en kul hobby och det är ett bra gäng där på Högtomt.

Störst problem att höra har Cajsa som de flesta andra med hörselnedsättningar där det är mycket folk och sorl.

– Men man måste själv se till att anpassa sig också och det går i de flesta situationer. Det finns många som har det värre.

Cajsa blev vid hörselföreningens höstmöte vald till ”specialbollplank” för styrelsen i ungdomsfrågor. Hon tror absolut att det finns behov av aktiviteter för unga hörselskadade.

– För dem som är i mina småsyskons ålder finns inte så mycket eftersom hörselförbundets läger inte längre ordnas här. Det behöver inte vara så avancerat, viktigast är att man får träffa andra i samma situation. Aktiviteter som passar för olika åldrar är till exempel bowling och att fixa mat tillsammans någon kväll.

Anne Sjökvist

Hörseltestkvällar kommer också att ordnas under våren. En hörselvårdsassistent utför ett enklare test på personer som misstänker att hörseln försämrats. Visar testet att man behöver hörhjälpmedel eller annan behandling går man vidare till den offentliga eller privata sjukvården.

Extra satsning på unga och personer i yrkesverksam ålder blir det under det här året. Majoriteten av de hörselskadade är under 65 år.

Annat på agendan är en träff på Stallhagen 15 februari, utflykter, studiebesök och social samvaro.

På HandiCampen säljs batterier till hörapparater förmånligt till medlemmarna.

Följ med dagstidningarnas kalendrar eller facebook-sidan för närmare uppgifter om aktiviteterna.

Kom med i HiA-gruppen Hörselrådgivning HiA betyder hörselskadade i arbetslivet och gruppen riktar sig alltså till dem som ännu inte kommit upp i pensionsåldern.

Det är helt enkelt en grupp där man kan diskutera och utbyta erfarenheter och umgås med andra i liknande situation.

Nästa träff blir tisdagen den 21 januari kl 18.30 i HandiCampen.

Håll koll på dagstidningarnas föreningskalendrar!

I vår planeras bland annat träff med audionomerna vid ÅHS och ett studiebesök hos föreningen HYVIS - hörselskadade i yrkesverksam ålder i Stockholm.

Vill du också vara med på HiAs e-postlista kan du maila till anne.sjokvist@handicampen.ax eller ringa 527 361.

Föreningen har två utbildade hörselrådgivare, Anki Johansson och Sture Söderlund, som tar emot i HandiCampen på onsdagar.

Hörselrådgivarna jobbar ideellt och hjälper till med enklare service av hörhjälpmedel som rengöring av hörapparater, byten av slang, batteri och filter. De kan också hjälpa till att installera hörhjälpmedel som brandvarnare och dörrklockor i hemmen.

I vår blir ytterligare två medlemmar färdigutbildade hörselrådgivare: Iija Horwood och Cindy Kemp Eriksson.

Hörselrådgivarna tar emot: Jämna veckor kl 13-15 (tidsbokning) Ojämna veckor kl 16.30-17.30 (inte bokning) Boka tid på tfn 527 365.

Raphael Karlsson jobbar som organisationssekreterare på hörselföreningen i HandiCampen måndag och tisdag kl 9-15 samt onsdag kl 9-12.

Tfn 527 365 horselforeningen@handicampen.ax

17

Livet med Mr. P

Mr. P Hej på dig kille eller tjej Jag kallas Mr. P, jag kan lätt få din hjärna kännas som en ogräddad plätt Jag räknar ett, två, tre nu även din hållning förvriden o sne därav åter mitt namn är Mr. P Överraskningar alltid på lut så att livet aldrig kan jämföras med hur det var förut Ibland med ett glatt skratt tänker undrar, vad är fatt, fattar inte ett dugg, rycker till!

Sliter till mig en genomskinlig mugg, gentlemannen Mr.P serverar té som från ingenstans, förvånad och tom i tanken?

Men va fanken! Inget sött till? Och varför alltid detta evinnerliga spill.

Som sagt vad, Mr. P kallas jag, ibland väldigt pigg o glad, men kom aldrig o slå vad, att det skall hållas en hel dag För Mr. P vet vad han gör när någon eller något honom stör.

Förändrar med ett snäpp humör, fråga honom inte varför?

Mr P är en mycket muskulärt stel o spretig man men gör allt vad han kan, för att detta inte visa, när han segt och långsamt, bestämt rör sig fram!

Men han har en liten antagonist, som han hatar o tycker är trist, som på ett par sekunder bara kan göra alla saker man tänkt göra klar!

Dess namn Madopar , en liten rund grej på 100 gram som är jättelätt att ta fram!

Den berövar Mr P. hans själ och plötsligt är åter tillståndet väl viskar vad skönt och livet återgår till nyansen grönt!!!

Motorsåg och Mr. P Ut i skogen vill jag gå för att fälla ett träd eller två Med armar hängande som en apa I ena handen motorsågen, min kära lilla husqvarna ta andra handen något ansträngd bensin o olja ha På mina axlar o nacke sitter den självutnämnde, härskande Mr.P Han gör mig djävla illa till mods till råga på allt har jag glömt mina skyddsboots.

Bosse Elevall skriver dikter för att bearbeta känslorna kring sin sjukdom och få folk att förstå hur det är att drabbas av Parkinson.

Ställer rekvisitan på sin plats, startar sågen o tar sats, siktar in mig på en gran, nu ska Mr. P allt se på fan Vinklar sågen, trycker till, sågen rycker, svårt att stå still, nu passar Mr. P på o tror att han kan göra hur han vill.

Trycker på balans knappen, jag skriker till, då tar han till sjappen Fortsätter att såga, spån o flisor far vilt omkring, Jag är som jag vore i trans, var jag en apa nu var risken stor att jag skulle såga av mig min svans.

Sågen gör mig så jag känner mig som en riktig man, så lycklig jag skulle vara om min Parkinson försvann!

Sömnlös natt – Mr. P är som en oinbjuden person som kommer och jäklas med mig.

Den oinbjudna personen som inkräktar i Bo ”Bosse” Elevalls liv är Parkinsons sjukdom.

Första gången han kände av besöket var 2007 då kocken Bosse inte fick något riktigt sving i grönsakshackandet.

– Det liksom stannade upp mitt i allt. Samma sak då jag skulle skriva så stannade pennan plötsligt bara upp.

Bosse har jobbat som kock och egen företagare hela sitt yrkesliv. Han följde med kärleken till Åland 1980 och öppnade då den första pizzerian på ön, Pizzeria Fantasia. Sen dess har han drivit restauranger på flera ställen i staden. Några år drev han även restaurangverksamheten på skonaren Linden. År 2007 när han fick Parkinson diagnosen mönstrade han på som kock för Godby Shipping.

– Jag jobbade där ända till 2011. Det är rätt lugnt att jobba på lastbåtar, ungefär som att laga mat åt en stor familj, men det blev ändå jobbigare och jobbigare. Speciellt besvärligt var det att använda kniv då fingrarna inte ville lyda.

För Bosse visar sig Mr. Parkinson som stelhet, speciellt i höger sida av kroppen och han blir väldigt lätt stressad. Nu äter han medicin var tredje timme för att hålla kroppen igång. Två tabletter varje gång. Sista för natten tar han omkring klockan 24 följande cirka 5.30 på morgonen.

För honom är det viktigt att hålla igång. Han går på medicinsk yoga och gym och han är inte främmande för att prova alternativa metoder.

– Förutom medicinerna försöker jag också med allt möjligt annat. Jag äter en matsked kokosfett varje morgon, tar Q10 och rosenrot. Jag har inget att förlora på att prova, men sådant som fungerar

18

för mig kanske inte alls är bra för någon annan. Det här är väldigt individuellt.

Bosses dag börjar alltså klockan 5.30 med att han tar tre tabletter. Sedan tar det ungefär en halv timme innan medicinen börjar verka och han alls kan ta sig upp ur sängen och släpa sig fram med korta steg.

– Efter en timme är jag rätt pigg och dricker kaffe.

Då är jag som en ny människa en stund, mitt gamla jag.

Redan vid 9-tiden på morgonen känner han emellertid hur kroppen igen börjar stelna till.

– Då är det dags för medicin igen. Jag försöker att inte ta för ofta heller för den har ju många biverkningar. Levern och njurarna tar stryk.

Bosse har drivit restauranger och varit en oerhört social person men den oinbjudne Mr. P har haft stora effekter på hans sociala liv.

– Det blir så att man gärna drar sig tillbaka och undan folk. Talet blir otydligt och det är jobbigt. Det påverkar också humöret och den här sjukdomen är minst lika jobbig för anhöriga som för en själv.

För ett år sedan blev han sjukpensionär och i somras fyllde han 63. Trots att han själv säger att han gärna drar sig undan är han aktiv i en del föreningar. Till exempel har han varit och är den drivande kraften i neurologiska föreningens Parkinsongrupp.

– Och så kan jag åka slalom fortfarande. Vi åker i väg till svenska fjällen med hela familjen över jul.

Med medicinerna kan han hålla sjukdomen i schack i många år, det vet han.

– Jag är ju samma människa som förr men när jag inte kan röra mig känner jag mig väldigt liten. Det är frustrerande.

Bosse skriver dikter som ett sätt att bearbeta sjukdomen och få ut sina känslor.

— Kanske kan det få folk att förstå lite hur det är.

Anne Sjökvist

Kan inte förstå, varför man inte ska få sova då!

Gjort allt på dagen rätt, med tanke på att när natten kommer få sova flera timmar i sträck.

Koncentrationen tar till början fart, tanken talar ” ska jag få sova snart” Men det svårt att få det att hända ty med kroppen stel som en pinne har man svårt att till sköna sovsidan vända.

Trött o iriterad jagar man en sån där ljuv o skön sovartanke men kommer den inte i kapp utan reser sig upp vinglig o stel innan man får fnatt!

Ingen ide att ligga kvar i sängen o älta utan går upp tar något matnyttigt som magen får långsamt smälta Återvänder till sängen, faller ner som en tung rotvällta Griper tag i kudde o lakan, tänker nu måste jag väl ändå få sova för satan!

Hur fan ska bli social Med stirrande stel blick möter jag ett leende som jag just fick Panik! Fan hur sköter du dig ansiktet mitt!

Använd förtusan mimiken fast den är stel, kan väl aldrig vara fel!

Fast den känns ju väldigt stel Stå still! Lugn nu! du kunde ju förut, det går nog bra!

Bara du bjuder till o vill. Nej snälla! Bara ett steg till!

Men för tusan, måste känna efter om jag vill?

Men för fan! Var nu inte så djävla banal Hela din kropp o hjärna älskade ju förut att vara jättesocial!

Ja, ja, ja, men nu känns det som man ofta famlar omkring i ett tomt o skört skal Benet och armen skakar till! Aha! Kroppen vill!

Leendet kom igen nu! Ge mig en chans till!

Skiter i om jag inte kan med kroppen stå still Koncentration på högsta nivå, du muskel till höger!

När jag räknar till två,rör dig det smidigaste då!

Saken är klar! Jag är inte så banal Kan ta mig fan fortfarande vara social!

Jakt från motordrivet fordon

Ålands neurologiska förening

Dennis Björk, styrelsemedlem i neurologiska föreningen, är en ivrig jägare.

Sedan två år har jägare med funktionsnedsättning möjlighet att utöva sitt fritidsintresse från ”motordrivet hjälpmedel”, som fyrhjuling eller snöskoter. Förutsättningen är att fordonet är stilla när man jagar.

Lagen som tillåter detta kom 1 oktober 2011 efter påtryckning från jägare med funktionsnedsättningar Jaktlagen från 1985 tillät inte att landskapsregeringen gav dispens att jaga från motorfordon men det finns en del funktionsnedsatta som trots att de har svårt att röra sig i skog och mark gärna ändå jagar. När jaktlagen stiftades fanns inte ens sådana hjälpmedel som fyrhjuling.

I Sverige har det redan i rätt många år varit möjligt att få dispens för att jaga från fyrhjuling och även på fastlandet har vissa polismyndigheter gett personer tillstånd att jaga från fyrhjuling om de har ett funktionshinder.

Många åländska jägare med funktionshinder har därför åkt till

Sverige och fastlandet för att jaga innan den åländska lagstiftningen uppdaterades.

Vi uppvaktade landskapsregeringens ansvariga minister för jaktfrågor och gjorde honom uppmärksam på att ge oss åländska jägare med funktionshinder möjlighet att beviljas dispens från jaktlagens 50 § 1 mom. (ÅFS 1985:31) när det gäller jakt från motordrivet fordon.

Vi var fyra jägare med funktionsnedsättning som lämnade in ansökan om uppdatering av jaktlagen: Dennis Björk, Guy Linde, Bengt Häger och Brage Andersson Även Pekka Tuominen som satt i lagtinget 1985 då jaktlagen kom skrev under vår ansökan.

Ansökan lämnades in i september 2010 och ett drygt år senare, den första oktober 2011 trädde lagen i kraft.

Dennis Björk

Nytt svenskt vårdboende för Huntingtons-patienter I Valdemarsvik cirka 55 kilometer söder om Norrköping finns det nybyggda privata vårdboendet Björkbacken för människor med Huntingtons sjukdom, demenstillstånd med framträdande personlighetsförändringar samt psykiatriska sjukdomstillstånd med nedsättning av kognitiva funktioner.

Boendet drivs av Carema Care.

Det finns 24 platser och de tar emot boende från 30 år och uppåt.

Björkbacken har hela Sverige som upptagningsområde och kan därför erbjuda anhöriga övernattningsmöjligheter. Det finns också möjlighet till växelvård och provboende.

En åländsk man med Huntingtons sjukdom vårdas just nu på Björkbacken. På Åland finns två släkten där Huntingtons sjukdom förekommer.

Huntingtons sjukdom Huntingtons sjukdom är en ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom med fortskridande nedbrytning och undergång av nervceller i vissa områden av hjärnan. Insjuknandet sker vanligen i vuxen ålder.

Barnen till en person med Huntingtons sjukdom lever med en 50 procentig risk att själva bli sjuka. De utsätts därmed för en stor psykologisk belastning med osäkerhet om sin egna genetiska status. De får i sina föräldrar bevittna sin egen framtid.

Sjukdomsbilden kännetecknas av både neurologiska och psykiatriska förändringar och det kan vara svårt att avgöra vilka symtom som sjukdomen börjar med.

Förmågan att förstå, lära in, planera och föra resonemang samt att fatta beslut försämras gradvis. Ofrivilliga ryckiga eller slingrande (koreatiska) rörelser blir successivt mer uttalade.

Psykiatriska symtom som ångest, apati och depression förekommer. Glömska, koncentrationssvårigheter och nedsatt initiativförmåga är andra vanliga symtom. Talstörningar (dysartri) och sväljningssvårigheter (dysfagi) utvecklas gradvis.

Sjukdomen är ovanlig och förekommer hos cirka 7-12 individer på 100 000. Sjukdomen börjar vanligtvis mellan 30 och 50 års ålder.

Källa: Riksförbundet Huntingtons sjukdom

Vårdboendet Björkbacken har 18 platser för personer med Huntingtons sjukdom.

Hjärngänget träffas för att ha roligt Hjärngänget är en stödgrupp för personer som lider av olika neurologiska symptom (hjärnskador).

Hjärngängets träffar är fyllda av skratt och roligheter och regeln är att man inte får klaga eller prata för mycket sjukdomar. Tanken är att träffarna ska fylla på istället för dränera energi.

Hjärngänget har haft en liten paus men är nu på gång igen.

Nästa Hjärngängs-träff hålls på Arkipelag tisdagen den 28 januari kl 18.30. Gänget träffas vid huvudentrén och söker sig sedan till något annat utrymme.

Hittills har Hjärngänget bestått av ett tiotal medlemmar men nya är mycket välkomna med. Gänget har neurologiska symptom som uppstått av till exempel stroke, tumör, hjärnblödning, olyckor eller neuroborrelia.

Martin Liewendahl är kontaktperson för Hjärngänget. Honom är det lättast att få tag i per e-post: murars.martin@hotmail.com.

Martin L.

Ålands Invalider bytte i fjol namn till Ålands neurologiska förening.

Majoriteten av medlemmarna har någon form av neurologisk sjukdom eller skada och därför beslöts att gå ifrån det något gammalmodiga ”invalider”.

Föreningens ordförande Viveka Landgärds är något av en ”ambassadör” för handikappade.

Hon sitter bland annat med i det nya Rådet för nordiskt samarbete om funktionshinder (se sid 4).

En speciell hjärtefråga för föreningen är färdtjänst eftersom många av medlemmarna är beroende av den.

Andra aktiviteter: Träning på Medimar med specialanpassade maskiner.

Vattengymnastik på Gullåsen där det finns lift. Leds av organisationssekreterare Eva Helling som är specialist på vattenträning Utflykter ordnas två gånger per år. Senaste utflykten gick till Kobba klintar och det blev en sådan succé att en likadan ordnas inkommande sommar.

I november ordnades en shoppingresa till Uppsala med Williams nya handikappanpassade buss vilket också blev en givande dag.

Inom föreningen finns flera stödgrupper, bland annat för personer med Parkinsons, epilepsi, kvinnor i arbetslivet med MS, föräldrar med funktonsnedsättningar och nackskadegruppen .

Just nu finns en oro bland medlemmarna över neurologsituationen på Ålands hälso- och sjukvård.

Eva Helling är neurologiska föreningens organisationssekreterare.

Hon finns i sitt kontor på Handicampen måndag, tisdag och torsdag kl 9-13.

Tfn 527 375 eller 040 1560 200 alnf@handicampen.ax

19

När dofter blir en plåga Det här är doftöverkänslighet SHR, sensorisk hyperaktivitet, eller doftöverkänslighet innebär att man inte tål dofter eller kemiska ämnen.

Ålands Lungskadeförening

Vanliga dofter som de sjuka reagerar mot är tvättmedelsrester i kläder, cigarettrök, mögel, avgaser, parfymer och blomdoft.

Ålands lungskadeförening jobbar för att förebyggande åtgärder, vård, eftervård och rehabilitering av personer med sjukdomar i andningsorganen ska utvecklas.

Föreningen jobbar också för att långtidssjuka och deras familjemedlemmar ska få social trygghet samt är kontaktlänk mellan människor med andningsbesvär.

Föreningen är medlem i finländska Allergi- och astmaförbundet.

Lungskadeföreningen har rätt många unga med astma- och allergibesvär och deras familjer som medlemmar.

För unga mellan 10 och 19 år erbjuder föreningen bland annat subventionerade årssimkort på Mariebad eller Godby idrottscenter.

Simning ledd av en utbildad simlärare ordnas för hela familjen i Gullåsens bassäng.

Andra familjeaktiviteter ordnas två-tre gånger per år. Bland annat en familjeresa en gång i året.

Pernilla Karlsson och Kristina Manelius har hand om barn- och ungdomsverksamheten. Pernilla svarar kvällstid i tfn 21 896.

Vattengymnastik erbjuds för både vuxna och barn. I terminsavgiften ingår fri tillgång till bassängerna.

Vuxna som inte går på vattengymnastik kan simma till halva priset i någon av simhallarna.

Olika nationella och internationella temadagar uppmärksammas av föreningen. Bland annat sömnapnédagen, astmaveckan och Världs-KOL-dagen. Årligen återkommande evenemang är vårutflykt, rekreationsresa på sommaren och Lembötedagen på hösten.

Tillsammans med föreningen Vårt Hjärta deltar föreningen i Rökstopp-kurs med Christoph Treier samt ordnar ledd stavgång på söndagsförmiddagarna kl.11.

Aktiviteterna i föreningen kommer upp i föreningsspalterna i dagstidningarna och på hemsidan http://www.handicampen.ax/ lungskadeforeningen.

Raija-Liisa Eklöw är ordförande i lungskadeföreningen som inte har någon anställd personal.

Raija-Liisa får man tag i på tfn 35 525 eller via e-post: lungskadeforeningen@ handicampen.ax

20

SHR är ett relativt nytt begrepp. Det är först på senare år som läkare har kunnat fastställa en säker diagnos.

Den ställs genom ett positivt capsaicintest; personen får andas in ett ämne som finns i spansk peppar. Genom att mäta antalet uppkomna hoststötar kan man bedöma luftrörens känslighet för doftande ämnen.

Det är inte lukten i sig som framkallar besvär utan den retning av slemhinnan i luftvägarna som ett doftande ämne eller en kemikalie framkallar via det så kallade kemiska sinnet.

Doftöverkänslighet kan ge symptom som ofta förväxlas med astma och allergi men mediciner mot dessa har ingen effekt på en doftöverkänslig person.

Man tror att drygt sex procent av befolkningen lider av sjukdomen.

En av de få behandlingar som bevisats ge resultat för doftöverkänsliga är andningsmassage enligt Lotorpsmetoden. Det innebär att man stimulerar magmusklerna och masserar bröstkorgen.

Konstgjorda blommor kan vara en lösning för en som är överkänslig för dofter men Mona-Lisa Björkman föredrar ändå levande och har provat sig fram till vilka växter hon tål. Hon säger att man måste vara positiv och se möjligheter istället för problem för att kunna leva så normalt som möjligt som doftallergiker.

Blommor är i stora delar av världen viktiga inslag när vi firar olika typer av högtider eller vill göra fint hemma. Härligt tycker de flesta men för en del - de doftöverkänsliga - är det en plåga.

Nu har det just varit jul då det finns granar, julstjärnor och hyacinter i nästan varje hus, butik och offentlig lokal. Just julen är den högtid som är som allra mest förknippad med dofter.

Men dofterna finns runt oss hela tiden. Många vill smörja in sig med parfymer och väldofter när de går på fest eller publika tillställningar.

Med hårprodukter, nytvättade kläder, lotion och parfym kan man ha upp till tio olika dofter på sig när man piffat till sig. För de doftöverkänsliga innebär det att de helt enkelt måste avstå från konserter och teater. De kan kanske inte ens gå in i ett varuhus eftersom parfym- och kosmetikavdelningen oftast ligger närmast entrén.

I lungskadeföreningen finns en del doftöverkänsliga medlemmar.

Det här problemet ökar och räknas idag som något av ett folkhälsoproblem . I en stor studie i Sverige uppgav cirka 16 procent av kvinnorna och 7 procent av männen att de har besvär av dofter. Forskning visar att cirka sex procent av befolkningen har så kallad sensorisk hyperaktivitet (SHR) vilket är det medicinska namnet på doftöverkänslighet. Hittills finns inga effektiva mediciner men forskningen ökar i takt med att problemet blir allt större.

Doftöverkänslighet kan visa sig som hosta, rinnande ögon, huvudvärk, illamående, nysningar, snuva och andnöd. Av hudvårdsprodukter och tvätt- och sköljmedelsrester i kläder kan man få besvärliga utslag. Hos en person som också har astma kan dofter utlösa ett astmaanfall.

Det är inte fråga om allergi och doftöverkänsligheten skapar inte heller den kramp i luftvägarna som astma gör. Det går inte att fastställa doftöverkänslighet med pricktest eller genom att se antikroppar i blodet.

Istället verkar vissa nervreceptorer i slemhinnorna ha en sänkt trös-

Källa: www.doftoverkanslig.se

kel hos doftöverkänsliga så att de reagerar på sådant andra inte påverkas av. En annan teori är att dessa personer har fler nervreceptorer. Det har alltså inte med luktsinnet att göra utan beror på reaktioner i det så kallade kemiska sinnet som består av sensoriska nerver i luftvägar och ögon.

En diagnos går alltså att få idag men däremot finns mediciner som kan underlätta finns alltså inte. De doftöverkänsliga får helt enkelt prova sig fram och undvika dofter de inte tål. Sköljmedel är för de flesta riktigt besvärligt och av blommorna är hyacinter värst. Doftljus går också bort, liksom vanliga stearinljus för många.

Man kan jämföra doftöverkänslighet med celiaki. Det enda en celiakier kan göra för att må bra är att undvika gluten, för den doftöverkänsliga gäller samma sak med dofter.

Vintrarna är besvärligast för de flesta doftöverkänsliga eftersom vi här i Norden tillbringar den mesta tiden inomhus då. Även om sommaren för med sig många dofter i naturen är det ändå bättre att vistas ute än inne.

Många måste undvika att resa med flyg eftersom de aldrig kan veta vilka dofter som finns i den lilla flygkabinen. Där går det heller inte att komma undan dofterna.

Doftöverkänslighet är ett osynligt handikapp som gör att många är utestängda från många ställen och därmed kan det också lätt bli ett socialt handikapp.

För att hjälpa en doftöverkänslig räcker det att lyssna och visa respekt för de problem den personen har. Djur på fel ställen kan till exempel vara förödande för en doftallergiker.

Men så småningom ökar insikten också om detta problem och åtminstone i Sverige har det börjat talas allt mer om att skapa miljöer som är tillgängliga för doftöverkänsliga.

Anne Sjökvist

Switching ger styrka och smidighet Eeva Lindroos tränar armstyrka.

Ett glatt gäng damer med olika reumadiagnoser träffas en gång i veckan för att träna muskelstyrka på gymmet Avancia i Mariehamn.

Switching kallas träningsformen som leds av hälsopedagogen och personliga tränaren Emelie Westerlund. Det kan översättas med cirkelträning och innebär att man byter redskap och rörelse varje minut. En minuts träning vid varje station alltså. Redskapen kan lätt ställas in att passa olika muskelstyrkor.

Fördelen med den här träningen är att den går igenom hela kroppen och är lätt att anpassa till vars och ens förmåga och styrka. Viktigast är att starta försiktigt och inte gå ut för hårt för att sedan höja ribban vartefter styrkan stiger.

– Det här är andra året jag leder reumagruppen och det är roligt.

Det är ett bra gäng som peppar varandra och stämningen är gemytlig.

Många känner sig hjälpta av den här träningen, säger Emelie.

De flesta i gruppen deltar i flera anpassningsträningar för reumapatienter. Förutom styrketräningen går många också på vattengymnastik.

– Det jag gillar med den här träningen är variationen, det blir inte tråkigt, säger Britt Sjöstrand som är med för tredje året.

Alla är överens om att det är roligare att träna i grupp än ensam. Den populäraste apparaten är benmaskinen där benmusklerna tränas.

När träningspasset avslutas med några rundor där de själva får välja maskin finns det ett par som ingen väljer men annars tycks de flesta

Varmvattengymnastik på Gullåsen och i Folkhälsans allaktivitetshus.

Grupperna startar igen vecka 2, onsdagen den 8 och torsdagen den 9 januari.

Artrosgymnastik i Folkhälsans allaktivitetshus fortsätter tisdagen den 7 januari och måndagen den 13 januari.

Ledgymnastik på Gullåsen fortsätter torsdagen den 9 januari.

Det är glada miner och gemytlig stämning i reumagruppen på Avancia.

Ledaren Emelie Westerlund längst till höger. passa bra. Efteråt går gänget till omklädningsrummet under glatt småprat.

– Det känns jätteskönt efteråt, säger Ghita Nyström.

Anne Sjökvist

Åländska deltagare i nordisk EDS-konferens Den femte nordiska EDS-konferensen (Ehlers Danlos syndrom) ordnades i slutet av september på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Genom fondmedel fick undertecknad (Henny) och Anki från reumaföreningens EDS/HMS-grupp förmånen att delta i konferensens alla tre dagar.

Fredagen var riktad till vårdpersonal, lördagen var vikt för personer med EDS-diagnos och anhöriga och söndagen var för de med vaskulär EDS. På söndagen var det också ett Nordiskt möte där Finland, Åland, Sverige, Danmark och Norge möttes och diskuterade samarbetet kring EDS i Norden. Nästa Nordiska konferens blir i Norge 2016.

Föreläsare under dessa tre dagar var: Dr. Brad Tinkle från Chicago som föreläste om ”EDS en multisystem sjukdom”, Dr. Phillipe De Wilde från Belgien med rubriken ”Hur skall man leva med EDS, några generella riktlinjer”, Dr. Maritta Pigg-Hellström som pratade om ”genetik och diagnostik”, Dr. Martin Björk, Dr. Anders Hägg och Dr. Anders Wan-

Ehlers-Danlos syndrom Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur. Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta.Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.

Föreningen grundades 1970 och har idag över 500 medlemmar.

Vi vill ge våra medlemmar gemenskap och stöd i vardagen, kunskap om sin sjukdom och tillhandahålla anpassade träningsformer.

Just anpassad träning utgör en stor del av verksamheten:

hainen från vaskulära teamet på Akademiska sjukhuset som berättade om den ”senaste forskningen inom VED” samt sjukgymnast Elke Schubert och arbetsterapeut Ellen Odéus som behandlade”sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska aspekter vid EDS” Det var en fantastiskt givande helg med bra föreläsare och mycket gemenskap där man fick knyta kontakter med andra personer med EDS från hela Norden.

Avslutningsvis ett citat från Phillipe De Wilde som är en paradox många med kronisk smärta/sjukdom tampas med: ”Om man inte är aktiv nog anser ens doktor att man inte försöker tillräckligt, men om man är aktiv anses ens sjukdom vara mindre allvarlig”.

Henny Hammar-Eriksson

Switching med Emelie på Avancia startar vårterminen onsdagen den 8 januari.

Den nya kursen i medicinsk yoga fortsätter också på våren med Daniel Flöjt, liksom de populära bingokvällarna. Dessutom ordnar vi söndagspromenader tillsammans med föreningen Vårt hjärta.

På tisdagarna träffas en grupp och målar akvarell. Det är en mycket uppskattad sysselsättning för att hålla tankarna borta från sjukdomen.

Föreningen ordnar också en hel del resor för sina medlemmar.

Vårterminen avslutas med en utflykt eller trivseldag i maj.

Inom föreningen finns nu två stödgrupper, en för personer med artros och en för de med EhlersDanlos syndrom.

Lär dig mer om osteoporos Vill du veta mer om att leva med osteoporos? Vill du undvika nya benbrott orsakade av osteoporos?

Då skall du anmäla dig till den nya ”osteoporosskolan” och gör det snabbt. Max 15 deltagare ryms i gruppen.

I detta skede vänder vi oss till er som har en konstaterad osteoporos och alltså inte till riskgrupperna.

Start tisdagen den 25 februari kl. 19-21 i Folkhälsans allaktivitetshus.

Det blir fem träffar á två timmar varannan tisdag, med både teori och träning samt en uppföljningsträff en månad efter sista kurstillfället.

Kursledare är fysioterapeut Gun- Lis Andersson plus andra sakkunniga såsom läkare, dietist, och ergoterapeut.

Frågor och anmälningar riktas till Kerstin på tfn 527370 eller per epost: reumaforeningen@handicampen.ax.

Kerstin Andersson är reumarådgivare i föreningen. Hon finns på HandiCampen vardagar kl 9-15 eller enligt överenskommelse.

Tfn 527 370 reumaforeningen@handicampen.ax

21

I familjen Söderlund är det mamma Sanna som får agera ögon åt alla tre många gånger. Både pappa Rolf och 11-årige Dan är gravt synskadade.

Sällsynt synskadade Rolf och Dan Söderlund är de enda på Åland med ögonsjukdomen aniridi. Aniridi är grekiska för ”utan iris” och de som har denna synnedsättning föds helt eller delvis utan iris (regnbågshinna).

Rolf som föddes på 1960-talet hade 25 procent syn när han föddes. Diagnosen fick han dock först när han var 36 då sonen Dan föddes med samma synnedsättning. Orsaken till att han inte diagnosticerats tidigare är att sjukdomen är väldigt ovanlig. I hela Finland finns omkring 100 personer med aniridi och på Åland alltså två. Även om aniridi är ärftligt kan den också uppstå helt spontant och det gjorde den i Rolfs fall. Såvitt han vet har ingen annan i släkten haft aniridi. Han var inte heller medveten om att han kunde föra över sjukdomen till sitt barn, tvärtom hade två professorer tidigare uttalat att det inte finns någon högre risk för honom att få ett barn med synskada.

– Vi märkte direkt när Dan öppnade ögonen andra dagen att han hade samma fel på dem som Rolf, säger mamma Sanna.

Hon hade förberett sig på det värsta och accepterade snabbt att sonen var synskadad. Han har hittills klarat sig bra från följdsjukdomar förutom gråstarr som han hade från födseln och grönstarr som han fick som treåring och är nu en prat- och livsglad elvaåring. Ända fram till början av 2000-talet klarade sig Rolf någorlunda med väldigt starka glasögon. Åren 2002-03 jobbade den utbildade kocken på Fantasia samtidigt som han byggde och renoverade hemmet i Eckerö och livet förändrades av sonens ankomst.

– Jag stressade mycket då och kanske var det orsaken till att synen försämrades väldigt snabbt just då. Jag märkte hur den förändrades från vecka till vecka. Hornhinnan blev helt enkelt grumlig.

Då försökte man rädda synen med transplantation av hornhinna, konstgjord iris och lins. Det skedde 2003 respektive 2006 eftersom man inte gärna gör båda ögonen samtidigt.

– Sanna fick välja färg på de konstgjorta irisarna och det blev blå.

Däremellan, 2005, bytte han jobb till Eckerö servicehus och dagis där det inte var lika stressigt i köket. Efter några år med olika lösningar, deltidsjobb och annat måste han ändå ge upp jobbandet. Sedan 2009 är han sjukpensionär.

Transplantationen till trots är Rolf sedan ett par år 100

22

procent synskadad, vilket innebär att han enbart kan skilja på ljus och mörker och uppfatta rörelser. Dans syn har försämrats lite från de 25 procent han hade vid födseln.

– Visst är det ett sorgearbete när synen försvinner. Hela framtidstron försvinner samtidigt. Just 2002 var ett väldigt psykiskt tungt år och jag var nära att gå in i väggen.

Nu har han sökt och från årsskiftet fått rätt till assistent på heltid. Assistenten hjälper både Dan och honom och har underlättat vardagslivet en hel del. Båda har också färdtjänst även om det krävdes en runda till förvaltningsdomstolen för att få Dans godkänd.

– Det funkar ju inte alltid med tiderna att jag kan hämta och föra och Rolf kan ju inte köra bil så man tycker ju att det borde vara rätt solklart, säger Sanna som säger att hon borde vara jurist för att klara av all byråkrati som de bådas handikapp för med sig.

Nu är det hon som står för förvärvsarbetandet i familjen. De två träffades i mitten av 1990-talet då de båda sommarjobbade på Eckerö hotell. Förutom intresset för mat har de också ett stort samhällsintresse gemensamt. De är båda politiskt aktiva i kommunen och övertygade socialdemokrater.

– Det är inte alltid positivt att vara politiskt aktiv när man själv behöver hjälp, konstaterar de.

Rolf har också ett stort ekonomiintresse, är insatt i aktiemarknaden och läser in sig flera timmar om dagen.

– Jag har ju tid för sådant nu. Ett år vann jag faktiskt åländska aktiemästerskapen.

Matlagning ägnar han sig förstås fortfarande åt men numera mest åt familj och vänner. Åländsk husmanskost, fisk och lammgryta kockar han helst.

Fisken får gärna vara egenhändigt fångad. Rolf ror och Sanna ropar instruktioner.

– Ofta ropar hon ”ditåt” och det är ju inte till så stor nytta för mig, skrattar han.

Dan är också en aktiv kille sin synnedsättning till trots. Han är aktiv i schackklubben, gillar att pyssla och att hålla på med datorer. I skolan är favoritämnena matte och syslöjd.

En sak som förbättrats genom åren är hjälpmedel av olika slag. Dan har assistent i skolan och en hel del tekniska hjälpmedel, Rolf hade just ingenting.

– I trean fick jag läsglasögon så jag kunde se lite vad det stod i böckerna, men det var oftast mina farföräldrar som läste för mig. I min tidiga barndom fanns inte ens någon ögonläkare på Åland.

Om ett och ett halvt år börjar Dan i Kyrkby högstadie-

skola och där genomförs en synmärkning av hela skolan och genomgång av klassrumsbelysningen i vår.

– Alla synskadade barn på Åland råkar finnas i samma skoldistrikt nu. Det finns fem i ungefär samma ålder som Dan. Även möjligheterna till behandlingar har utvecklats. Hornhinneoperationen Rolf gjorde för tio år sedan är en kortsiktig lösning och något man helst undviker idag genom att istället göra stamcellsoperation. Ett annat alternativ är att operera in en konstgjord hornhinna, en Bostonprotes, vilket fungerar bra när det lyckas.

– Men jag väntar lite ännu på att tekniken blir bättre innan jag bestämmer om jag gör en sådan .

Både Sanna och Rolf är aktiva i den finländska tvåspråkiga aniridi-föreningen. Rolf är ordförande och Sanna viceordförande för tillfället. Föreningen samarbetar med de nordiska systerföreningarna och ifjol hölls för första gången en nordisk aniridi-konferens i Finland . Tidigare konferenser har hållits i Norge och Sverige.

– Jag simultantolkade allt mellan finska och svenska utom läkarens föreläsningar, det blev rätt tungt, säger Sanna.

De är också aktiva i Ålands synskadade och Rolf föreläser ibland om hur det är att vara synskadad.

Söderlunds i Eckerö är en av de aktivaste familjer jag träffat. Dan kan knappast ha en bättre förebild än sin pappa när det gäller att tro på sin egen förmåga och att leva ett rikt liv trots ett svårt handikapp.

Anne Sjökvist

Aniridi Aniridi är en sällsynt medfödd synnedsättning som innebär avsaknad av regnbågshinna (iris), totalt eller delvis, och som även ofta har en negativ inverkan på ögats övriga utveckling. Termen aniridi kommer från grekiskan och betyder just ”utan regnbågshinna”.

I de flesta fall leder aniridi till en grav synnedsättning och i sina svåraste former även till blindhet.

Kännetecknande är stark ljuskänslighet. Dessutom leder aniridi ofta till en mängd andra komplikationer, såsom exempelvis ögondarr (nystagmus), grön starr (glaukom), grå starr (katarakt), hornhinnegrumlingar och underutveckling av näthinnan.

Källa: www.aniridia.fi

Att läsa med fingertopparna Punktskriften eller braille är gravt synskadade människors egna läsoch skriftspråk och det är det enda de har. Punktskriften ger möjlighet att inhämta och sprida kunskap och underlättar den synskadades självständiga liv. Det räcker inte alltid med talande hjälpmedel eller inläst material. Punktskriften är oersättlig och att få lära sig läsa och skriva samt att kunna använda valfritt uttrycksmedel är en grundläggande mänsklig rättighet.

Punktskriften utvecklades av fransmannen Louis Braille (18091852) när han var 16 år. Braille förlorade synen redan när han var liten och då fanns ännu inget läs- och skriftspråk för synskadade.

Punktmärkning finns också på en del offentliga platser och bland annat på frimärken, läkemedelsförpackningar och tåg.

Punktskriften är taktil, kännbar, och känns av med fingertopparna.

Den går att läsa och skriva på olika sätt. För skrivning används vanligen en punktskriftmaskin där tangenterna motsvarar punktcellens punkter. Man kan också använda en reglett som består av två plattor som man lägger ett papper emellan och sedan prickar in punkterna med ett stålstift, spegelvänt från höger till vänster.

Med hjälp av en punktskriftsskärm kan en synskadad läsa text på datorn och det går också att koppla en punktskriftsprinter till datorn.

Synskadade barn lär sig punktskrift i skolan. För människor som Bokstäverna utformas av en eller flera upphöjda punkter inom en punktskriftcell.

Denna utgörs av sex punkter i en stående rektangel. Punkterna kan kombineras på 63 olika sätt.

KHS blir synmärkt

Kyrkby högstadium i Jomala genomför under våren en synmärkning och belysningsanpassning för synskadade elever.

Rehabiliteringsrådgivarna Chatrin Kotka från Finlands svenska synskadade och från Ålands hälso- och sjukvård gick igenom skolan före jul och gjorde upp en kostnadsplan.

Det handlar om klassrumsbelysning som behöver bytas ut och synmärkning i korridorer, trappor och på dörrar.

Kyrkby högstadium är gemensamt för fem kommuner, Eckerö, Hammarland, Lemland, Lumparland och Jomala. Samarbetet sker genom kommunalförbundet Södra Ålands högstadiedistrikt (SÅHD) och samtliga åländska synskadade barn som inom de närmaste åren ska börja i högstadiet hör till det skoldistriktet. En synskadad tjej går det här läsåret i årskurs 7.

Ålands synskadade Punktskriften är taktil. blivit synskadade i vuxen ålder ordnar Finlands svenska synskadade (FSS) kurser.

FSS är paraplyorganisation för de svenskspråkiga synskadeföreningarna i Finland och ger ut en del publikationer i punktskrift. ”Oss Emellan” heter punktskriftstidningen som riktar sig till nya punkskriftsläsare. Tidningen utkommer med fyra nummer per år. ”Punktchat” är ungdomstidningen som utkommer endast i punktskrift. Materialet är taget ur olika vecko- och ungdomstidningar och den utkommer fyra gånger per år. ”Intermezzi” är en punktskriftstidning som utkommer tio gånger per år. Materialet är taget ur olika vecko-, månads- och dagstidningar.

Dessutom finns material som är exklusivt för Intermezzis läsare. ”Finlands synskadade” är förbundets organisationstidning som utkommer med tio nummer per år i storstil, punktskrift, som taltidning på cd och på nätet.

För dem som inte läser punktskrift ger förbundet dessutom ut taltidningen ”Medlemsbandet” som utkommer i DAISY-format på cd varannan vecka. (A.S)

Vem är synskadad?

Enligt världshälsoorganisationen WHO är man synskadad om synen är såpass nedsatt att det är svårt eller omöjligt att läsa vanlig text och/eller att det är svårt eller omöjligt att med hjälp av synen röra sig och orientera sig i sin omgivning.

Synskadade möter svårigheter när de läser och skriver, förflyttar sig och orienterar sig i omgivningen, sysslar med olika aktiviteter i det dagliga livet samt umgås med andra människor.

I Finland finns det uppskattningsvis 80.000 synskadade personer. Av dem är ungefär 10.000 blinda och övriga är synsvaga. Ungefär 5.000 synskadade i Finland har svenska som modersmål. Majoriteten eller ungefär 80 procent av de synskadade är över 65 år. Andelen barn och ungdomar är ungefär fem procent.

Världshälsoorganisationen WHO uppskattar att det i hela världen finns ungefär 180 miljoner synskadade. Av dem är 40-45 miljoner blinda. 90 procent av alla blinda och 80 procent av alla synskadade bor i utvecklingsländer.

Ankaret är den fasta punkten

Många synskadade kan fortsätta jobba

Ålands synskadade är den enda av handikappförbundets medlemsföreningar som har eget verksamhetscenter, Ankaret på Johannebovägen 7 i Strandnäs. Här hålls de flesta av föreningens verksamheter.

Blindveckan uppmärksammas varje år den andra veckan i november. År 2013 uppmärksammades särskilt synskadade i arbetslivet under blindveckan. Det finns idag ungefär 12.000 synskadade i arbetsför ålder i Finland. Av dem har omkring 5.000 ett arbete.

Enligt synskaderegistret som Synskadades Centralförbund upprätthåller mister varje år 300400 personer i arbetsför ålder sin syn, antingen delvis eller helt och hållet.

I samband med blindveckan påpekade förbundet Finlands Svenska Synskadade att det finns många olika uppgifter som synskadade personer kan jobba med.

Genom att anpassa arbetsuppgifter och arbetsmiljön, till exempel förbättra belysningen, är det möjligt att fortsätta i arbetslivet synskadan till trots. Också arbetsgivaren har möjlighet att få vägledning vid anpassandet av arbetsuppgifter och stöd för att förverkliga nödvändiga förändringar i arbetsmiljön.

För att bli ordinarie medlem i Ålands synskadade ska man uppfylla världshälsoorganisationen WHO:s kriterier, det vill säga ha en sån som är såpass nedsatt att det är svårt eller omöjligt att läsa vanlig text och/eller att det är svårt eller omöjligt att med hjälp av synen röra sig och orientera sig i sin omgivning.

Tillsammans synterapeut Nina Jansson vid ÅHS ögonpolikliniken fyller man i ansökan om ordinarie medlemskap och till ansökan ska intyg över synskadan bifogas.

Föreningen kan också ha stödjande medlemmar. Då ansöker man via organisationssekreterare Bettina eller föreningens styrelse.

Vårens aktiviteter: Medlemsträffar på Ankaret, andra måndagen i månaden kl. 18 om inget annat meddelas. Mera info i lokaltidningarnas kalendrar. Årets första månadsträff kommer att hållas måndagen den 20 januari 2014.

Punktskriftskurs på Ankaret onsdagar kl.12.30-15.00. Nya intresserade är välkomna. Anmälan till Bettina. Startar den 15 januari.

Borstbindningskurs på Ankaret måndagar kl. 12-15. Nya medlemmar, även stödjande, är välkomna!

Anmäl till Bettina. Startar den 13 januari.

Boccia på Ankaret, torsdagar 1215. För frågor kontakta Fjalar Nylund på tfn 21 882. Startar igen den 16 januari.

Bingo på Ankaret, spelas vanligtvis den tredje tisdagen i månaden.

Simningen har uppehåll under vårterminen på grund av för få deltagare. Om ni är intresserade av simning till hösten, hör av er till Bettina.

Bettina Gröning är vik. organisationssekreterare i föreningen. Hon finns på verksamhetscentret Ankaret i Strandnäs kl 9-13 varje vardag utom onsdag.

Tfn 19 670 eller 0457 343 8950 E-post: aland.syn@aland.net

23

A.Påv Massage

Gilla Ålands handikappförbund på

tfn. 0457 34 39 511

Påverkar ditt handikapp ryggen och nacken?

Vill du ha bättre hållning?

Vill du ha lättare att andas?

Då ska du testa Erreas nya funktionskläder med helt unika egenskaper!

Där och på hemsidan

www.handicampen.ax

kan du följa med det senaste som händer i förbundet.

Mejt kommer hem och minnestränar

Tröjorna positionerar muskler och leder för optimalt muskelarbete De ger bättre hållning och gör så att du orkar mer.

Du får lättare att andas och förbättra matsmältning.

Tröjorna är framtagna i samarbete med osteopater och sjukgymnaster.

Tack vare funktionen med ett elastiskt skelett (exoskelett) i naturlig harts kan dessa produkter förbättra såväl stabilitet som muskelfunktion.

Tröjorna stabiliserar både leder och muskler vilket är lindrande och skadeförebyggande för en hårt ansatt kropp.

Mejt Svahnström har jobbat i sju år med Folkhälsans dagcenterverksamhet för personer med minnessjukdom.

Dagcenterverksamheten startade i Folkhälsans allaktivitetshus i Mariehamn 2006 med hjälp av en donation av en man vars fru hade alzheimer. Verksamheten var ett samarbete med Ålands demensförening som var initiativtagare till dagcentret. Mejt blev först projektanställd för tre år men därefter blev verksamheten självbärande.

Från och med 1 januari i fjol är verksamheten mobil.

Dagcentret tvingades stänga när en av samarbetskommunerna började ordna verksamheten i egen regi.

Två kommuner är idag med i samarbetet, Jomala och Lemland. Mejt far ut till Sveagården i Lemland varje måndag och till Rönngården i Jomala på torsdagar.

– Alla med demensdiagnos har enligt handikappservicelagen rätt till denna verksamhet och kommunerna är skyldiga att se till att de får den.

Det handlar mycket om samvaro och att skapa trygghet. Och så är det några timmars avlastning för de anhöriga som är närståendevårdare.

– Också de anhöriga måste känna sig trygga med att lämna sin kära hos mig.

Verksamheten består bland annat av minnesstimulering genom samtal, berättelser, sånger och frågesporter, men också fysisk stimulering som sittdans och gymnastik.

– Sång och musik är också viktiga inslag i verksamheten. Många som tappat sitt talspråk kan ändå minnas sånger och sångtexter.

Mejt kan också komma ut till hemmet med sin verksamhet. Då ser hon gärna att hela familjen är närvarande vid första besöket. Hon har själv haft en nära anhörig med minnessjukdom.

Folkhälsans mobila verksamhet för personer med minnessjukdom Aktiviteter och stimulans i hemmet. Vi tränar och upprätthåller både fysiska och psykiska funktionsförmågor.

Avlastning för anhöriga enligt behov.

Gruppverksamhet i samarbete med hemkommunen.

Gruppträffar för anhöriga och närstående i samarbete med Demensföreningen på Åland.

Ta kontakt: Mejt Svahnström, ansvarig närvårdare Tfn 0400 372 747 mejt.svahnstrom@folkhalsan.ax

www.folkhalsan.ax 24