DAL TERRITORIO
ONLUS
Fondazione A.R.M.R. da 25 anni in prima linea contro le malattie rare ∞ A CURA DI GIULIA SAMMARCO
Organizzare convegni e mostre scientifiche. Promuovere la ricerca sulle cause e la cura delle malattie rare, anche offrendo sostegno economico, progetti clinici e sperimentali e borse di studio. Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca. Da quasi 25 anni è questa la mission della Fondazione A.R.M.R. (Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare). «L’idea di aiutare la ricerca nacque nel 1993 quando il professor Silvio Garattini mi chiese di far conoscere
ai bergamaschi il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare (Centro “Aldo e Cele Daccò”) che stava nascendo a Ranica, la prima struttura clinica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri» racconta Daniela Guadalupi, Presidente della Fondazione (nata nel 1996 si trasforma in Fondazione nel 2004). La mancanza di conoscenze è il principale ostacolo alla prevenzione, alla diagnosi e al trattamento di tutte le malattie. E questo vale
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ancora di più nel caso delle malattie rare che sono in maggioranza di origine genetica. Dopo la scoperta del genoma le ricerche sono avanzate con grandi speranze di cura anche se i finanziamenti, per i ricercatori che si occupano di malattie rare, sono ancora pochi. Ed è qui che scende in campo la Fondazione, che è completamente basata sul volontariato e si finanzia attraverso le quote associative annuali, le donazioni e gli eventi organizzati per raccogliere fondi destinati alla creazione di Borse di
