Con Vos Nro 39 - APEBI -

Año XI - Nº 39 - Agosto de 2014

Con el protagonismo de niños, jóvenes y adultos con E&B, familias y especialistas de Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, México, Uruguay, EE.UU., Bélgica, Suecia, Noruega, Irlanda, Escocia, España, Honduras, Turquía y todas las regiones de Argentina. Más de 450 participantes compartieron dos jornadas de prácticas y de trabajo interdisciplinario.

Una experiencia transformadora

Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Revisora de cuentas Mabel Castrillión Vocales Emilce Aguilera Hugo González

Comité Ejecutivo Director Médico Ernesto González Gerente Amanda Monzón Relaciones Públicas Silvia Pitta Marketing Institucional Roberto Del Gaudio

Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Redacción Público & Privado Comunicación Estratégica Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboraron en este número: Antonio Rodríguez Soto Esteban Cervetto Julieta Chevalier Marisol Hernández Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.

Agradecimiento para los integrantes de APEBI Ha llegado el momento de agradecer el trabajo de cada uno de ustedes en este Primer Congreso Mundial en Argentina y XXV° Congreso Internacional sobre EB&H. Hemos podido recoger experiencias y buenas prácticas individuales y de diferentes grupos de profesionales. Todos han puesto a nuestra disposición sus aportes para poder continuar la tarea de APEBI. Hemos contado con más de 70 personas con EB&H, ellas incluídas dentro de un total de unos 450 asistentes que participaron del Congreso.

Por todo lo logrado, éste es el momento para recapacitar conjuntamente, para tomar conciencia colectiva de los mensajes más relevantes, para hacer visible el bagaje que obtuvimos del Congreso y poder, así, recoger líneas de acción y propuestas que nos fortalezcan en la compleja tarea de actuar para lograr una mejor calidad de vida para las personas con EB&H. Podríamos decir que las tareas y estrategias no son las mismas que eran y eso nos obliga a transformar nuestras actitudes.

Se requiere que seamos capaces de comprender y aceptar hoy, la tarea de enseñar a pensar, a aprender, a criticar constructivamente y a construir.

APEBI ha cumplido con los objetivos que nos proponíamos, centrados en la persona con EB&H, logramos compartirlos entre todos y posteriormente, intentaremos traducirlos en nuevas acciones.

De esta manera, estaremos dando un salto cualitativo importante para lograr una sociedad más igualitaria, pero también mejor formada y más respetada.

En el Congreso se destacó nuestro trabajo interdisciplinario, donde todos los asistentes quedaron emocionados por la tarea que lleva a cabo el equipo de APEBI. Vaya nuestro agradecimiento a todos los asistentes, colaboradores, responsables y organizadores, sponsors, profesionales, voluntarios, y, por supuesto, animando e invitando a quienes esta vez no pudieron ser parte, a la participación activa en la nueva etapa.

Comisión Directiva de APEBI

“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”

Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida

La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos

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¿Qué significa el deporte para APEBI? in dudas, APEBI tiene una historia muy rica en relación al deporte.

Ya en el año 1985, a tan solo 10 años de su creación, puso en marcha el Programa de Educación Física, Recreación y Deportes que incluía actividades de invierno y verano. En esta primera etapa de grandes desafíos, los profesores de educación física aprendieron cómo trabajar con las personas con espina bífida e hidrocefalia.

En ese mismo año, se organizó por primera vez la colonia de verano durante los meses de enero y febrero y desde entonces se realiza anualmente de forma ininterrumpida.

A medida que pasaron los años, el equipo de profesores de APEBI trabajó incansablemente para desarrollar las potencialidades de las personas con EB/H, objetivo que quedó plasmado en el año 1989 cuando una delegación de APEBI participó de los 1º Juegos Panamericanos Infantiles realizados en Florida, Estados Unidos.

El trabajar como un verdadero equipo permitió que todos los niños, jóvenes y adultos de APEBI que querían mejorar su calidad de vida a través del deporte pudieran lograrlo y potenciar sus capacidades físicas hasta convertirse en verdaderos

deportistas. Fue así como en los años 1990, 1992 y 1996, APEBI organizó los Juegos Deportivos Nacionales Infantiles y Juveniles y en 1998 y 2000 los Juegos Deportivos Nacionales e Internacionales Infantiles y Juveniles.

Desde los comienzos, Con Vos

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la competencia deportiva estuvo orientada a la natación, el básquet y el atletismo principalmente. En relación a la natación, los logros conseguidos fueron muy meritorios. Desde el año 1989, APEBI participa en eventos nacionales e internacionales y

Por su parte, el atletismo no se queda atrás. Desde 1989, nuestros deportistas participan en eventos a nivel nacional e internacional y en 1997 dos de nuestros atletas participaron de la Copa América. En el 2004, uno de nuestros atletas viajó a Venezuela para participar del Sudamericano y regresó victorioso con la medalla de oro en lanzamiento de disco.

Luego de esta etapa de gloria deportiva, por razones de diversa índole, APEBI dejó de participar en torneos. Se alejó del área de las competencias deportivas y se abocó principalmente a las actividades terapéuticas y recreativas.

Sin embargo esa etapa de esplendor deportivo quiere volver a brillar. Es por eso que los profesores y el equipo de APEBI invitan a todas aquellas personas que quieran practicar deportes a concurrir a nuestros espacios de actividades físicas.

Los días y horarios son los siguientes: Clases de natación: martes y jueves de 18 a 19.30h y sábados de 9.30 a 11h.

Clases de básquet: miércoles y viernes de 18 a 19.30h.

en el año 1997 dos nadadores participaron en la Copa América en Mar del Plata, Argentina.

En el 2002, uno de nuestros nadadores participó en el Mundial de Natación de IPC y en el 2003 en los Juegos Parapanamericanos.

El básquet también brindó grandes satisfacciones al equipo de APEBI. En el 1995, dos deportistas participaron como integrantes del seleccionado de básquet argentino en los 5º Juegos Panamericanos para Discapacitados en Sillas de Ruedas. Hasta el 2001, el equipo fue parte de la tercera división de la Liga Nacional De Básquet cuando ascendió a segunda división y en el 2003 a primera. Muchos de nuestros jugadores han participado en la Selección Nacional de Básquet sobre Silla de Ruedas.

el r parte d e s s é d BI ¡Vos po e a APE v e ll e u q equipo ima del c la a o de nuev portivo! e d o t n e imi reconoc ramos! ¡Te espe Con Vos

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Desafíos que cruzan fronteras

entro del marco del 25º Congreso Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia organizado por APEBI y la Federación Internacional (con sede en Bélgica), el espacio que ocuparon los jóvenes y los adultos con EB/H se hizo notar.

Si bien en las diversas ediciones de este congreso en el mundo las acciones siempre se centraron en las necesidades y los desafíos de y para los niños, jóvenes y adultos con EB/H, en esta oportunidad la cantidad de asistentes con EB/H fue debeladora.

Los jóvenes y adultos tuvieron la oportunidad de participar en sesiones de debate, reflexión e información que fueron pensadas y diseñadas por y para ellos. Las mismas abarcaron temáticas variadas como ser la discriminación, los derechos, los deportes y la autogestión. Muchos de estos talleres estuvieron a cargo de los increíbles profesores de APEBI que con su profesionalismo de siempre trabajaron, en muchos casos, con los jóvenes y generaron espacios enriquecedores para que los jóvenes y adultos pudieran compartir experiencias, inquietudes y anhelos.

En todo momento reinó un ambiente de respeto y armonía fomentado por los profesionales y por

todos los participantes que, desde sus experiencias, demostraron que cada uno de los desafíos no eran individualidades, sino miradas compartidas y futuras acciones que no solo los beneficiarán a ellos sino a los que hoy son tan sólo niños.

Tal empatía logró cruzar las fronteras de nuestro país, ya que estos talleres contaron con la participación de jóvenes y adultos de Estados Unidos, Suecia y Turquía. Ellos realizaron un aporte invalorable porque, por un lado, transmitieron las experiencias vividas dentro de cada cultura y, por otro, se nutrieron de las vivencias de nuestros jóvenes y adultos de todas partes de Argentina.

Estos espacios de intercambio permitieron reflexionar sobre las problemáticas y los desafíos que enfrentan las personas con EB/H más allá de cada lugar de origen. Aquí compartimos algunas reflexiones:

Julie (Estados Unidos) “Como siempre, el congreso de IF [Federación Internacional] fue una experiencia increíble. Fui a muchos congresos en diferentes partes del mundo y el congreso en Buenos Aires es definitivamente

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uno de los mejores. Es muy interesante ver cómo las diferencias culturales y políticas afectan a las personas con discapacidad que viven en otros países, pero siempre me sorprende descubrir las experiencias y los sentimientos primordiales que todos compartimos. Más allá de las barreras del idioma y las diferencias culturales, siempre me llevo nuevos amigos de todas partes del mundo de cada congreso de IF. Es como que ya nos entendemos ni bien nos conocemos.

En especial disfruté las sesiones sobre la autogestión, los derechos de las personas con discapacidad y el diseño universal, que estaban dirigidos a los adultos con espina bífida. Fue interesante ver cómo en un país donde las leyes sobre discapacidad son bastante nuevas se lucha por los temas de defensa y conciencia. Es evidente que APEBI en Argentina está preparado para ayudar a que la comunidad de personas con espina bífida avance hacia la plena inclusión de los individuos con discapacidad en la sociedad.”

Rasmus (Suecia) “El congreso en Buenos Aires fue genial. Creo que fue increíble como ustedes [APEBI] lograron incluir tantos niños, jóvenes y adultos con espina bífida en este evento. Pudimos así intercambiar ideas y experiencias y también risas entre los talleres. El congreso estuvo muy bien organizado y siempre voy a recordar la hospitalidad.”

Mariel (profesora de APEBI, Argentina) “En el congreso internacional de espina bífida se vivieron experiencias maravillosas: la posibilidad de conocer gente nueva de otros lugares del mundo y

de intercambiar opiniones con ellos, sus vivencias, creencias, experiencias de vida, expectativas y luchas cotidianas…

Los jóvenes y adultos de APEBI pudieron relacionarse con gente de otros países del mundo y todos expusieron sus puntos de vista, comentaron su forma de vivir, mencionaron los reconocimientos y las realidades de sus países, la forma de integración, las barreras, las posibilidades que cada uno tiene y las leyes que los avalan y representan. Entre todos pudieron sacar muy buenas conclusiones y acordaron seguir en contacto permanente para fortalecerse, cada uno desde su lugar.

Todos quedaron muy felices de haberse conocido y de haber hecho un puente de unión entre diferentes países… ¡Qué grupo maravilloso que son los jóvenes adultos de APEBI!”

Bernardita (Argentina) “Poder compartir el congreso con las personas de Estados Unidos y Suecia fue fabuloso y muy enriquecedor, entablamos una hermosa amistad y seguimos conectados vía Facebook. Nos hubiera gustado tener aún más tiempo y más días para hablar con ellos. Realmente son magníficos, muy atentos y alegres. ¡Estoy feliz de haberlos conocido!”

Marisol (traductora e intérprete institucional de IF- APEBI, Argentina) “Trabajar con esta temática me cambió la vida, trabajo desde el corazón y desde mis más profundas convicciones. El ambiente de armonía fomentó un diálogo muy fluido entre nuestros jóvenes y todos aquellos que viajaron muchísimos kilómetros para experimentar y sentir que todos comparten los mismos desafíos: mejorar su calidad de vida día a día a partir de las decisiones que ellos mismos pueden tomar”.

Todos estos testimonios simplemente arrojan luz sobre una realidad alentadora: ¡todas las personas con EB&H comparten los mismos desafíos más allá de la cultura en la que estén inmersos y todos y cada uno de ellos lucha para que cada día su calidad de vida sea mejor!

Los testimonios de Julie y Rasmus han sido traducidos por la traductora e intérprete institucional.

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Juan Carr, un ejemplo a seguir

Juan Carr es el fundador de Red Solidaria, una organización, de 20 años de historia, que él mismo define como “un caos organizado”. Fue nominado varias veces al Premio Nobel de la Paz y al Premio Príncipe de Asturias. Sin embargo, él se describe como un “vago” que solo quiere cambiar al mundo.

ue un honor para APEBI contar con su presencia en el congreso internacional y, hoy, con su balance del mismo y con su visión de las problemáticas que afectan a las personas con espina bífida e hidrocefalia. Aquí compartimos su testimonio en primera persona.

nada y es todo, trabajamos con los gobiernos de cada lugar, y sobre todo, con los Scouts en todo el país que son una compañía permanente. Con el mundo de la fe: los adventistas, los católicos, los judíos. Las cosas que haces en lo macro, siempre las haces en red y con todo el mundo.

¿Dónde están puestas tus energías hoy?

Ya que es pleno invierno, a lo que le dedico más tiempo es a la campaña Frío Cero, que se realiza anualmente y este es el noveno año formal. Nosotros pensamos en los que tienen frío, especialmente en los que están en las calles durmiendo, y, por otro lado, en el monóxido de carbono que se convirtió en un enemigo inesperado. El año pasado hubo 67 muertes por monóxido y 11 personas murieron por el frío. Sin embargo, hay una participación comunitaria tan grande que sospechamos que llegaremos a la muerte cero algún día. Este año nos está ayudando Dios o la naturaleza, ya que no han hecho fríos fuertes en las grandes ciudades.

Tenemos que entender que si una persona muere en la calle es una tragedia social de una magnitud tremenda, una catástrofe social.

¿Hambre Cero está enfocada a Latinoamérica?

En el mundo hay 7.200 millones de habitantes y hay un 10% más de comida que todos los habitantes del mundo. En Argentina, según quién mida, como mucho, hay 3 millones de personas que no tienen garantizada la comida, y el campo produce comida para 441 millones. O sea que, en este momento, hay más comida que personas. Lo que pasa es que ahora hay que distribuir, y es difícil, sobre todo, porque la dirigencia de mi generación, de 50-60 años, tiene algunas internas. Lo único que hay que hacer es una mesa como la que se logró con la Asignación Universal por Hijo, pero, por ahora, ese encuentro está “verde”.

¿Ustedes trabajan en estas campañas con el municipio o con el estado?

Como la Red Solidaria es Con Vos

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¿Cuál es tu percepción en cuanto al conocimiento general y la toma de conciencia de nuestra población respecto de la prevención de enfermedades como el mielomeningocele y la ingesta de acido fólico?

Digamos que la comunidad argentina no tiene la menor

qué es el ácido fólico y su importancia…? Bueno, eso es lo que viene, ¿no?

Silvia Pitta, Comité Organizador; Juan Carr, Red Solidaria; Oscar Coto, Comisión Directiva APEBI idea de todo esto que me preguntaste. Pero no lo digo mal, lo digo porque están distraídos. Quiero decir, la comunidad argentina está en otra cosa aunque sí tiene una enorme sensibilidad.

Lo primero que rescato es lo que pasó en el congreso porque se logró que la Argentina se reúna (re-una, vuelva a unir), más de dos horas, más de diez personas.

En segundo lugar, hay que analizar cómo juega el dolor.

Una persona que tiene un hijo

con una patología como el mielomenigocele puede ser un académico, una trabajadora sexual, un desocupado o un esquizoide. O sea, esta problemática aparece en un montón de personalidades. Esta situación tiene un lado negativo y otro positivo: lo negativo es que son todas personas diferentes y que a todos les impacto el dolor; y lo positivo es que ninguno esperaba que su hijo naciera con eso y lo lograron. Ahora, ¿esperar que un argentino cualquiera sepa

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¿Qué sensación te dejo el Congreso Internacional de Espina Bífida realizado en el Hospital Austral? ¿Cómo crees que impacta?

Ese montón de gente apasionada junta por una causa común es un poco la Argentina que soñamos. Lo único que me pregunto es: ¿por qué tiene que haber algún dolor o algo así para juntarnos? Hay mucho por hacer.

Ahora, desde mi punto de vista, habría que ir a buscar las patologías en la pobreza. Ahí estaba la clase media y mediaalta, que está bien, que igual la pelea día a día. Pero sería muy interesante saber dónde están los que no estaban ahí.

La mesa en la que participaste estaba compuesta por los distintos actores del mundo de la espina bífida (ONGs, estado y profesionales), ¿cuál crees sea el mejor método de trabajo sinérgico?

Solamente porque vos me lo mencionaste sé quiénes estaban en el panel. Ahí lo que había era una atmósfera, una fragancia a todos juntos reunidos. Tiene que haber una cultura que entienda lo que significa integrar a alguien que nace con espina bífida y su familia. Al ácido fólico, como un “fenómeno cultural”, tiene que tener acceso todo el mundo.

Esa división (ONGs, estado, profesionales) yo la acepto porque alguien la hizo, pero no la acepto para nada. Nosotros todo el tiempo mandamos mensajes a “los cualquiera”. De hecho, en los 2200 nacimientos que hubo hoy, hay dos o tres

nuevos pacientes con EB, dos o tres nuevas familias. ¿Sabemos dónde están esos dos que nacieron? Si no lo sabemos, ¿nos cuesta mucho encontrarlos? O sea, quizás es hijo de un empresario o de un alguien que trabaja en una ONG o de un particular. Está muy bueno, como símbolo, reunir a ese panel. Pero en realidad esa reunión es válida para seguir diciendo que la división es una anécdota frente a la espina bífida. Eso es lo que lograron ustedes, que sea una anécdota.

Mi vida es formar equipos o intentarlo, es reunir, es juntar.

El sistema está hecho y yo creo en el sistema. Yo no soy antisistema. La espina bífida es una patología de la que cada vez se conoce más. El sistema no estaba hecho para esa patología. Como comunidad no sabíamos de este tema.

Entonces ahora hay que tener paciencia para hacer un camino nuevo. Sí celebren lo que pasó porque es fantástico, es un “equipazo”, una multitud de gente que quiere cambiar su realidad, la realidad y el mundo.

Lo que tiene de mágico tanto el mundo de lo público como de lo privado es que va cambiando. Los mismos personajes van cambiando. Lo que no cambia es su relación con el mundo de la espina bífida. Entonces lo que ustedes están generando es una cultura, que integre dignamente, no por solidaridad, a los que tienen espina bífida. O sea, este hecho cultural, un día se transforma en un congreso, otro día se transforma en un programa de televisión, eso va cambiando. Va costar tener un

éxito similar. El próximo éxito va a ser un 20% menor. Porque uno lo siente menor. Pero “no saquen el pie del acelerador” hasta que todo aquel que tiene EB y su familia esté dignamente integrado en la sociedad. La revolución es cultural.

Haces un gran uso de la tecnología de la comunicación, a través de las redes sociales y la telefonía móvil, para difundir causas y mantener informada a la población. ¿Habría que repensar estas herramientas para llegar a más gente que ingresa a la comunidad de la espina bífida?

Yo la repienso a cada un minuto. Con amor lo digo, detesto la tecnología. Vengo de otro lugar, la biología.

Pero como yo solamente quiero cambiar al mundo y quiero salvar otra vida más antes de irme, aprecio esta herramienta: la tecnología.

Según su ideología, uno elige qué leer, qué escuchar y qué ver. De fondo las cosas no han cambiado demasiado. Pero sí apareció una herramienta que es el celular, que incluso los sectores más humildes tienen al final del brazo. Eso hay que evaluarlo. No es la revolución todavía, no lo es todo. Sigue pasando por el abrazo, por mirarse a los ojos, por el diálogo, por el encuentro. El replanteo sigue siendo dónde está el que está sufriendo, el que no tiene conocimiento, el que le falta el tratamiento, el que no tiene ácido fólico. La tecnología en los próximos 10 años va a crecer. Las revoluciones culturales usan cualquier herramienta, pero sí la tecnología tiene un valor y Con Vos

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puede ser por cualquier canal.

Tiene un valor enorme, pero no dejen la vida en eso.

Sembraste la idea de armar un movimiento para hallar e identificar a los 2 niños nacidos con espina bífida todos los días en nuestro país. Unificar las fuerzas de los actores y el uso de la tecnología sería lo ideal. ¿Qué consejos desde la experiencia de Red Solidaria podrías compartir con nosotros?

No, el movimiento nació cuando ustedes, los primeros dos padres o un médico y un padre se juntaron para pensarlo.

Ahí nació el movimiento. Yo solamente hago una lectura de afuera, pero acá hay un movimiento.

Lo contrario al amor no es el odio, es el egoísmo. El problema es filosófico no es técnico. Lo que quiero decir es que hace falta mucha humildad para armar el equipo.

La humildad es un laburo. En general el que tiene un dolor, en el mundo de la espina bífida, la realidad ya lo humilló. Pero básicamente esto es a pura humildad. No es otra cosa, no hay otro secreto. La manera para laburar la humildad es estar cerca del dolor. El dolor es el que te instala. Yo me di cuenta a través de la humildad uno se encuentra con el otro, y queda mucho por hacer. La manera de crecer es a través de la humildad, es interactuar con los mundos, con los sectores.

Para participar con la Red Solidaria se puede encontrar más información sobre las campañas actuales en www. redsolidaria.org y en las redes sociales.

Tarde de integración a clínica de salud mental Moravia comenzó a interesarse por los orígenes de las murgas, y fue desde ese interés que surgió la idea de contactar a Los Rengos de Bajo para poder conocerlos.

La tarde del 26 de junio fue la testigo de dicho encuentro. A las 13h partió un transporte desde el hospital de día de la clínica hacia el Servicio Nacional de Rehabilitación donde Los Rengos del Bajo esperaban ansiosos a sus invitados.

Una integrante de la clínica explicó: “Nos impresionó la calidez de la recepción y la alegría que nos demostraron. Nos dirigimos al salón en el cual ensayan y allí ambos grupos nos presentamos, y el director de la murga, Roberto Del Gaudio, nos hizo un resumen de la historia de la murga. Les hicimos preguntas a los integrantes de la murga y nos respondieron con mucha amabilidad. Después, al compás de los tambores, comenzaron a bailar y eso nos animó a sumarnos a esa fiesta

de movimiento, saltos y alegría.

Algunos pacientes decían: ‘contagiaban las ganas de bailar’, la vibración del bombo generaba ganas de moverse”.

“Luego fue el momento en el que nosotros les dedicamos la canción que les habíamos compuesto y les presentamos la bandera “Las Joyitas de Moravia”, elaborada para ese encuentro.

Finalmente, al compás de chacareras y zambas, que

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interpretó un integrante de la murga, compartimos una riquísima merienda. Al volver al transporte, los pacientes manifestaron su alegría porque esta fue una experiencia inolvidable.

Este maravilloso encuentro es una muestra más de los espacios de integración: experiencias inolvidables que se graban en la mente de todos y cada uno de los participantes.

“GENerando cambios”

Por primera vez Argentina fue sede del 25º Congreso Mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia Colmado de niños, jóvenes y adultos con espina bífida e hidrocefalia y con la participación de más de 450 personas, entre especialistas y asistentes nacionales y extranjeros, en los días 6 y 7 de junio, se realizó el 25° Congreso Mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia, por primera vez en Argentina, que organizó APEBI y la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IF).

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La sede elegida fue la Universidad Austral de Pilar y estuvieron presentes representantes de Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, México, Uruguay, EE.UU., Bélgica, Suecia, Noruega, Irlanda, Escocia, España, Honduras, Turquía y todas las regiones de Argentina.

Luego de las palabras de bienvenida al congreso a cargo de Elena Záppoli, presidenta de APEBI, siguió la bienvenida de la Dra. Whiteford, presidenta de IF, y la explicación a cargo de la Lic. Silvia Pitta sobre el sentido del nombre “GENerando Cambios” para este congreso.

Por su parte la Dra. Dain del CENAGEM remarcó lo que sería una constante durante todo el congreso. “Hay un pasaje de la genética a la inclusión social; ya que para hablar de discapacidad, partimos de la genética y nos trasladamos luego al ambiente: el medio social”, señaló.

En sintonía con el mensaje de la Dra. Dain, la Magister Silvia Bersanelli, de CONADIS, explicó que en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se produjo un cambio en las políticas públicas, en los modos de encarar la discapacidad: un pasaje del paradigma médico rehabilitador al paradigma de los derechos humanos, ya que las nuevas políticas harán hincapié en defender los derechos propios de todas las personas, en particular, de las personas con discapacidad y de los niños.

También hizo referencia al empoderamiento de la persona para fomentar la autonomía.

Esta primera parte del congreso concluyó con la

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disertación del Dr. Armando Vásquez que presentó el Informe Mundial sobre Discapacidad que contendrá registros que: “brinden un análisis integral de la problemática, permitan acciones nacionales e internacionales y apoyen la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

Ceremonia de Apertura con abanderados Luego llegó la Ceremonia de Apertura en un marco de compromiso y emoción con la entrada de las banderas de ceremonia, que portaron niños, jóvenes y adultos con espina bífida acompañados por parte del equipo de APEBI y por la Banda de Orden Urbano de la Policía Federal.

Diferentes autoridades nacionales y gubernamentales expusieron su visión sobre los desafíos que enfrentan las personas con EB&H y la importancia del congreso para ayudar a mejorar la calidad de vida. Estuvieron presentes la Decana de la Facultad de Con Vos

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Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral, Dra. Soledad Álvarez de Campos; el Dr. Oscar Laborde, embajador representante para la integración y Participación Social de Cancillería Argentina; la Lic. Lucía Maffrand, Subsecretaria para la Articulación de Políticas de Integración de la Prov. de Buenos Aires, en representación del Sr. Gobernador de la Prov. de Bs. As., Dr. Daniel Scioli; la Dra. Gloria Guarachino, Directora General de Discapacidad del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, representando al Dr. Collia; el Dr. Oscar Balverdi, Ministro de Salud de la provincia de San Juan y el Dr Luis Crovetto, director provincial de Medicina Preventiva y Atención Primaria del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires.

Entrega del Premio IF A continuación, la Dra. Whiteford entregó el premio IF que en cada edición del congreso en el mundo se entrega como homenaje a una persona representativa del país organizador, que se destaque en materia de discapacidad no solo por su experticia sino por su compromiso y dedicación.

La persona elegida fue el Dr. Santiago Portillo quien indicó que su tarea es solo la “continuación” de la labor de muchos otros médicos que, en Argentina y en el mundo, han pensado cómo mejorar las intervenciones quirúrgicas de personas con mielomeningocele.

Por eso, le agradeció a toda la comunidad de médicos que han colaborado con su labor en la atención médica y la

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neurocirugía en discapacidad.

La apertura del congreso finalizó con la presentación de RELAPRED (Red Latinoamérica para la Prevención de la Discapacidad) a cargo del Lic. Federico Nuñez Perea (México), quien explicó que el objetivo de esta red es prevenir la discapacidad desde antes de la concepción con la ingesta de ácido fólico, con una sana nutrición de la madre y con la realización del tamiz neonatal.

Esta red generó un movimiento tan fuerte que el estado, las organizaciones y las empresas de comunicación están comprometidos en difundir esta iniciativa. “Los programas en materia de discapacidad deben trabajar en torno a tres ejes: la atención, la prevención y la inclusión para que cualquier persona con discapacidad tenga pleno ejercicio de sus derechos”, señaló el licenciado.

Al cierre de la Inauguración se compartió en guitarras “La Cumparsita” El acto de apertura y la sesión inaugural finalizaron a toda música, el trío de guitarras “Piaste Tango” deleitó a los participantes con la interpretación del tango “La Cumparsita” y “Taquito militar” y si bien dio fin a esta primera etapa de presentación, también sirvió como comienzo para lo que sería un espacio invalorable de intercambio, aprendizaje, inclusión y empoderamiento de las personas con EB&H. Las disertaciones de la tarde La jornada del viernes continuó con las disertaciones del Dr. Kusminsky sobre células

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madre, la Dra. Pantano sobre espacios protectores, junto al Lic. Marcelo Silberkasten y la Lic. Alicia Arenaza. El Dr. Etchegaray junto a la Dra. Petracchi, el Dr. Aiello y el Dr. Russo integraron una mesa sobre medicina fetal. La Lic. Gavier y la Dra. Rampersaud presentaron el consorcio clínicogenómico de la Universidad de Miami y Lieven Bauwens la FFI (Iniciativa para la Fortificación de las Harinas). Por su parte, la Dra. Cortines disertó sobre los espacios para la transición en los centros de atención, la Dra. Moyano presentó el Servicio Nacional de Rehabilitación y el Dr. Perea conversó con los jóvenes y adultos sobre las dudas frecuentes que tienen en relación a la urología.

Simultáneamente se desarrollaron los talleres para niños, jóvenes y adultos con EB&H que en esta primera jornada estuvieron a cargo de los profesores de APEBI: Scartascini, Ceballos, Quevedo, Walter, Gariboto, Blanco, Carballeda, y los espacios se titularon: “Historias de vida, Historias de encuentro”, “Arte en colores” y “Aprender jugando”.

La llegada de Catalina Durante este primer día de intenso trabajo, nos informaron que Catalina, una nena con mielomeningocele, había nacido en el Hospital Austral.

El padre de la pequeña tuvo la amabilidad de acercarse hasta donde estábamos realizando el congreso para contar en detalle la historia clínica de su hija y sentir el apoyo y la contención de la comunidad científica, los padres y todos y cada uno de los participantes del congreso.

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grupo asesor sobre defectos congénitos del tubo neural y el Dr. Groisman explicó la función del RENAC (registro nacional de enfermedades congénitas).

Juan Carr por su parte abordó el tema del trabajo sinérgico entre las ONGs y el Estado.

Luego la Dra. De Castro junto al Dr. Valverde y el Dr. Ditaranto abordaron la temática de la alimentación saludable y los cuidados gastroenterológicos y el Dr. Cifone junto al Dr. Sinjovich, el Dr. Bisbal y el “Rodolfo Keller, neonatólogo, nos dió la noticia del nacimiento de Catalina, una beba operada intra útero en Barcelona, que nació en el Hospital Austral el día anterior al Congreso”, comentó Elena Záppoli, presidente de APEBI. La segunda jornada del sábado 7 de junio El día sábado se desarrolló la segunda Jornada de trabajo.

En el auditorio y el anfiteatro disfrutamos las ponencias del Lic. Silberkasten sobre los aspectos emocionales de la persona con discapacidad, la Dra. D’Amato sobre endocrinología en las personas con EB y la Dra. Uez Pata con la Dra. Mouse Pico, la Dra. Pellegrini, el Dr. Perea y la Dra. Verpoorten dieron su visión sobre el desarrollo y la perspectiva sobre la neurocirugía, la rehabilitación y la nefrourología. La Dra. Zúccaro con Dr. Lnguinho, Dr. Portillo, Dr. Yañez y el Dr. Palma integraron la mesa de neurocirugía titulada “¿cuándo interviene el neurocirujano?” y Kampelmann presentó PUSH (personas unidas por la espina bífida). DINAMI presentó el Con Vos

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Los talleres para niños, jóvenes y adultos con EB&H estuvieron a cargo de la Lic. Luxardo sobre empleo inclusivo, la Arq. Valeria Nerpiti sobre accesibilidad y derecho. Los espacios “GENerando trufas”, “lo que nos une y nos convoca”, “música, juego y expresión”, “arte en colores II” y “espacio de juego” estuvieron a cargo de los profesores y profesionales de APEBI. Asimismo, el Lic. Silberkasten debatió con los jóvenes y adultos sobre el cambio de paradigma en la visión de la discapacidad y el Dr. Sticco sobre “¿qué me duele cuando me duele?”.

En un pequeño pero fructífero espacio durante esta segunda jornada de trabajo, se realizó el 2º Encuentro Latinoamericano y del Caribe de Representantes de y para Espina Bífida que reforzó el compromiso de la región para continuar trabajando de forma conjunta y lograr objetivos a nivel regional coordinado por Elena Záppoli y Silvia Pitta de APEBI. Dr. Juanto integraron la mesa de neuro-ortopedia y los resultados funcionales y la cirugía. Finalmente, algunos profesionales de APEBI, Lic. Pagnacco, Lic. Chaparro, Lic. Walter, Lic. Landi, Lic. Magnoni, Lic. Álvarez, Lic. Della Rosa, Prof.

Scartascini y Prof. Ceballo debatieron sobre “¿qué ves cuando me ves?” y la mesa de urología e incontinencia estuvo integrada por la Dra. Verpoorten, la Dra. Burek, la Dra. Herrera, la Dra. Ormaechea, el Dr. Perea y el Dr. Falke.

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Cierre espectacular de “Los Rengos del Bajo” Junto a Federica Pais, madrina institucional, la Agrupación Artística Popular “Los Rengos del Bajo”, hizo su ingreso y presentación ante la sorpresa y admiración de las 450 personas presentes en el cierre. Uno de los momentos más emotivos fue la entrega de “souvenirs” a todas las delegaciones nacionales y extranjeras, que consistió en una réplica de las típicas galeras que utilizan los murgueros.

Los “souvenirs” son el resultado de un trabajo artesanal realizado por los voluntarios del Iva, Instituto Vocacional Argentino, gracias a la profesora María Gabriela Ivaldi, su hija Belu Cao y las alumnas Tamara Torres, Guadalupe Ares, Luciana Medina, Sofi D´Andrea, María Canepa y Ayelén Sánchez, quienes también colaboraron con asistencia en las 2 jornadas.

“En el cierre del show, con la canción “Espina Bífida” hicimos la despedida y recibimos emotivos aplausos y cientos de felicitaciones, también elogios de los visitantes extranjeros quienes expresaban: es una maravillosa murga!” nos cuenta Roberto Del Gaudio, su director.

En la cena de cierre, danzas típicas de nuestro país A la noche se ofreció a los visitantes que participaron de una cena de cierre, el show de Demián Frontera y del Ballet Folclórico Iruya que representaron a través de su arte nuestras mejores expresiones culturales.

Para acceder a las ponencias y presentaciones del 25° Congreso Mundial de Espina Bífida entrar a: www.apebi.org.ar Con Vos

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¡Gracias por todo a tod@s!

A todo este equipo maravilloso que trabajó extraordinariamente para el Congreso, les decimos ¡Felicitaciones y gracias! eguramente hoy sentimos la alegría y la emoción de haber realizado un trabajo maravilloso pero por sobre todas las cosas, la inmensa satisfacción de un verdadero trabajo en equipo, dónde la mirada estuvo puesta en la entrega generosa de dar lo mejor de sí.

El congreso estuvo maravilloso, porque sin duda alguna hubo mucha energía puesta en esto: Los talleres de niños: con todo el trabajo previo de preparación y el brindarse y regalar espacios de juego y diversión para los más chiquitos, todo fue impecable.

Felicitaciones y gracias a Analuz Mangoni; Elizabeth Quevedo; Marcelo Garibotto; María Laura Castro Romero; Carolina Walter; Damián Gómez; Julián Carballeda; Joaquín Blanco; Fiorella Guillán; María Victoria Álvarez; Verónica Walter; Nora Landi. Sus talleres fueron increíblemente innovadores y divertidos pero por sobre todas las cosas llenos de amor y paciencia.

Espacio de jóvenes: Mariel Scartascini y Diego Ceballos: excelente todo. Cómo han logrado llegar al corazón y a la realidad de cada jóven de APEBI. ¡Felicitaciones y gracias a Mariel y a Diego. Sus espacios fueron únicos a nivel mundial. Grandiosa tarea llena de entrega y amor!

Bloque Centro de día APEBI: Qué maravilloso fue escucharlo/as y verlo/as; una verdadera síntesis del trabajo diario, cada uno/a se animó a ser parte de un equipo que demostró una gran composición musical donde cada uno fue una nota musical convertida en melodía, todos supieron hablar de su trabajo pero no desde el mérito individual sino desde la pertenencia.

Felicitaciones y gracias a Karina Chaparro; María Della Rosa; Sandra Pagnacco; Analuz Mangoni; Nora Landi; Mariel Scartaccini, Diego Ceballos y Verónica Walter. Sus ponencias fueron claras, académicamente con nivel y personalmente con amor que llegó a cada una de las familias.

Espacio de sostén indispensable: Florencia Bóscaro, Marta Salgado, Julieta Chevallier, Esteban Cervetto, Carmen Silva, Alberto Irigoy y Sebastián Hermida, estuvieron desde siempre de principio a fin, ¡Cuánta paciencia! ¡Hermoso trabajar junto a ustedes, estuvieron sosteniendo espacios, atentos a cada detalle! Felicitaciones y gracias Murga Los Rengos del Bajo: Roberto: vos y tus murgueros llenaron de alegría y color la finalización del Congreso. Hubo lágrimas de emoción de muchos de los presentes, miradas de asombro y admiración de los visitantes extranjeros. ¡Mucha alegría!

Felicitaciones y gracias a Roberto y sus murgueros.

Felicitaciones y gracias Comité organizador

Con Vos

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Testimonio de María Laura, auxiliar mpecé a trabajar en APEBI el verano pasado en la colonia. En cuanto entré, todos me hicieron sentir muy cómoda y tranquila, lo que me ayudó mucho a poder relajarme un poquito y disfrutar la experiencia. ¡Tenía muchos nervios al principio!

Hoy estoy en el Centro de Día, como auxiliar. Estar día a día con los chicos te permite conocer sus tiempos, sus angustias y pasiones; compartir sus risas, charlas, deseos y poder estar ahí para ellos es algo muy gratificante, algo que me hace amar lo que hago.

Me siento infinitamente agradecida por la confianza que depositan en mí, por dejarme ser parte y permitirme tener la oportunidad de conocer, aprender y disfrutar de este trabajo junto a personas increíbles y grandes profesionales.

Además, tuve la oportunidad de participar por

primera vez de un congreso.

Una experiencia increíble, llena de emoción y donde se trabajó mucho en equipo. Junto a las profes Carolina Walter y Elizabeth Quevedo coordinamos un taller de arte para los chicos que asistieron al congreso en donde pintamos un mural, entre todos. ¡Lo disfrutamos muchísimo!

Tantas sonrisas y manos empapadas de pintura llenan el

alma. También pude participar de otros talleres y estar en las disertaciones. ¡Para mí era una locura estar ahí! Ser parte de algo tan grande y lindo es una sensación muy fuerte. ¡Trabajar en APEBI me reafirma día a día que elegí el camino correcto! ¡Muchas gracias por el espacio! ¡Los quiero y espero que sean muy felices!

Lau.

La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones

Línea 71 S.A.

siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos

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¿Qué ves cuando me ves? a “mirada integral” que busca el equipo de trabajo de APEBI, para la realización personal de cada concurrente.

Este congreso, nos propuso interrogarnos sobre qué tipo de mirada dirigimos a cada persona que nos rodea, principalmente el modo de mirar a las personas con discapacidad. Así es cómo entendimos y creímos necesaria una mirada integral sobre los mismos.

Cada área de trabajo (musicoterapia, kinesiología, psicología, psicopedagogía, terapia ocupacional, taller de radio-comunicación-, recreación y deportes) reflexionó acerca de aquello que se busca en cada espacio de Apebi , para que cada joven, niña, niño, tenga la oportunidad de desarrollarse en estos planos. Así es que compartimos nuestro objetivo institucional “El desarrollo personal hacia una independencia y autonomía creciente”, teniendo en cuenta no sólo las limitaciones sino principalmente las posibilidades de superarse.

Cómo síntesis de aquello que buscamos interrogarnos en estos dos días de intenso trabajo fue generar, y generarnos preguntas acerca de la discapacidad. Nos comparte la reflexión la Lic. Karina Chaparro.

Un niño/a con discapacidad, y en particular hablando de un niño/a con espina bífida, recibe múltiples miradas que lo fragmentan desde el momento de su nacimiento o incluso antes. Cada profesional de la salud, cada profesional médico y los padres mismos dirigen miradas a ese niño recortando inevitablemente ese cuerpo. Cada mirada hace su propio recorte, porque así debe hacerse, porque así en ciertos momentos es necesario. Son niños que son expuestos a cirugías, atendidos, observados, pinchados, etc, ubicados en un lugar de demasiada pasividad y con escasa posibilidad de elaborar lo que les sucede.

Lo anteriormente dicho afecta la subjetividad de ese niño/a, puede tornarlo dependiente, puede ubicarlo en un lugar de “ niño eterno “ y puede quizás dificultar a los padres permitir espacios de autonomía en sus propios hijos.

Con Vos

En APEBI buscamos trabajar con una “ mirada integral “, intentando superar esa fragmentación. De esta premisa parte la necesidad de trabajar en equipo bajo una modalidad interdisciplinaria, tomando a ese niño-jóven-adulto como una persona con su propia subjetividad, deseos, intereses, preocupaciones, como cualquier ser humano las posee, intentando integrar las variadas miradas que caen sobre ellos de manera inevitable.

Los padres no son culpables de que esta fragmentación suceda, pero sí responsables de evitar la sobreprotección y no perpetuarse en el lugar de padres eternos, sino volverse cada vez menos necesarios. Y también nos invita a pensar la responsabilidad de todos los profesionales que atendemos niños-jòvenes-adultos con espina bífida, que jamás debemos perder la mirada integral sobre ellos, verlos en su totalidad, intercambiando apreciaciones con todas las disciplinas, sin desvalorizar ninguna de ellas.

Nuestro gran objetivo es que los concurrentes a APEBI se realicen como personas, aprovechando las oportunidades que se le presentaron y tengan la posibilidad de desarrollar lo mejor de cada uno. Así entendemos entonces, que va a ser tan importante lo motor ( miembros inferiores y superiores ), las aptitudes sociales, el aspecto emocional como su inserción social en todos los aspectos. Y cada área dentro del Centro de Día y en atención individual con niños y adolescentes se busca no solo, centrarse en lo orgánico sino también en lo emocional, en lo social y en el respeto de la intimidad - privacidad como así también en sus deseos e intereses como recurso de ayuda para el logro de la autonomía y una autoestima favorable.

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La Federación Internacional y APEBI

Elena Záppoli elegida para cumplir su segundo mandato como miembro de la Junta Directiva a Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IF, por sus siglas en inglés) es una organización mundial que agrupa organizaciones dedicadas a la temática. Fue creada en el año 1979 por organizaciones nacionales de personas con EB/H y sus padres. Con sede en Bruselas, Bélgica, hoy en día está en contacto con más de 50 países en los 5 continentes. Las actividades de IF se focalizan en diseminar información y experticia en todo el mundo a través de las familias, los individuos, los profesionales y los voluntarios para así poder mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia y reducir la incidencia de defectos del tubo neural e hidrocefalia a partir de la prevención primaria.

APEBI, a través de su presidenta Elena Záppoli, no solo es miembro de esta organización sino que forma parte de la Junta Directiva. De hecho, Elena Záppoli fue elegida para comenzar su segundo mandato durante la Asamblea General que se realizó dentro del marco del Congreso Mundial, que fue

el primero en Argentina, pero el 25º Congreso Internacional de la Federación Internacional.

Los representantes de Junta Directiva de IF que estuvieron presentes en el congreso son: Margo Whiteford (Escocia) presidenta, Thelma Cloake (Irlanda) secretaria, David Díaz García (España), Marit Fjelhaug Nylund (Noruega), Emine Nurdan Anli (Turquía) y Elena Záppoli (Argentina). Por razones personales estuvieron ausentes Jackie Bland (Inglaterra) tesorera, Lumbwe Chiwele (Zambia) y Dr. Santosh Karmarkar (India).

Como parte del equipo de IF estuvieron presentes Lieven Bauwens (secretario general), Ewa Kampelmann (encargada de comunicaciones) y Marisol Hernández (encargada de enlace con APEBI, traductora, intérprete).

Jornada APEBI Río Negro: “Informar para Incluir” Se llevará a cabo el jueves 14 de agosto de 14.30 a 19.00, en el SUM del Diario Río Negro de la Ciudad de General Roca, una Jornada destinada a personas con discapacidad, familiares y profesionales de la salud y educación. El temario que se abordará: Sistema de Protección Integral (Ley 24.901), Convención de Derechos para las Personas con Discapacidad, Pensiones contributivas y no contributivas, Incumbencias y alcances de Superintendencia de Servicios de Salud, PMO, CUD. Entrada Libre y Gratuita. Para contactarse: 2984-601422.

Con Vos

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Ciclo de Talleres abiertos a la Comunidad de APEBI

Programas para la inclusión de Personas con Discapacidad

El diseño de nuevas propuestas es una de los resultados positivos del Congreso Mundial de Espina Bífida organizado recientemente.

Escuchar las necesidades e inquietudes de la gente fue siempre una tarea de APEBI. Dos temas que interesan a la comunidad, sobre Espina Bífida, serán abordados en este segundo semestre del año, en el marco de un nuevo proyecto: “Ciclo de Talleres abiertos a la Comunidad”.

El tema del primer Taller será “Sexualidad y Discapacidad” a cargo del Dr. Ernesto Grasso.

Viernes 12/09 a las 18.00, para jóvenes y adultos con discapacidad, y el viernes 19/09 a las 18.00 para profesionales y familias.

El segundo Taller se estará organizando para noviembre y será sobre el tema “Acceso a los Derechos”.

Para más información: 0800-222-3328.

CONADIS informa que se encuentra vigente la convocatoria para la presentación de proyectos que promuevan la inclusión de las personas con discapacidad.

En el marco del Comité Coordinador de Programas para Personas con Discapacidad se otorga financiamiento para iniciativas a favor de las personas con discapacidad. Los proyectos pueden ser enviados, según corresponda, por organismos de gobierno, organizaciones de la sociedad civil y personas físicas de todo el país.

Actualmente, los Programas, que totalizan 24, abarcan temáticas como educación, accesibilidad, transporte, salud, rehabilitación, trabajo, cultura y deporte, entre otras. Toda la información, así como los requisitos de cada Programa, se encuentran disponibles en el sitio Web de CONADIS, apartado Ley de Cheques http://www.conadis.gob.ar/cheques.html Asimismo pueden realizar consultas a consulta_programa@conadis.gob.ar o al 0 800 333 2662, de lunes a viernes de 10 a 17 horas.

CENTRO DE DIA APEBI “Un lugar para el desarrollo de la Autonomía” Espina Bífida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas Grupos reducidos en Jornada Simple.

Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio y Murga, Musicoterapia, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología y Psicopedagogía.

Actividades especiales en los meses de verano.

Consulte por otras Actividades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización.

Fragata Pte. Sarmiento 829/831 • Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 4432-9315 - 0800-222-3328 • e-mail: secretaria@apebi.org.ar Atención Obras Sociales

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El significado de la estatuilla del premio IF y su creador Pierre Mertens es un artista plástico belga.

También es psicólogo y artista visual.

Fué Pierre Mertens quien diseñó y diseña, quien creó y crea el famoso “Premio IF”.

Son sus manos las que trabajan para entregar esta distinción cada año a alguien merecedor de su estatuilla. Este año en Argentina fué premiado el Dr. Santiago Portillo, neurocirujano infantil.

a figura consiste en una mujer etruscana con una abertura en su espalda y abdomen, que simboliza tanto el embarazo en peligro por la diagnosis prenatal, como la discapacidad por la que IF trabaja. La vista a través del cuerpo representa la esperanza. Es una manera diferente de ver el mundo, a través la abertura en la espalda de la gente.

En el año 2013 la Junta Directiva de la Federación para Espina Bífida e Hidrocefalia, hemos elegido a él mismo para que reciba esta gran mención.

Pierre ha escrito dos libros, uno de ellos es: “Liesje”, que fue traducido y publicado en varios idiomas tales como inglés, francés, italiano, eslovaco y noruego.

Liesje era nada más y nada menos que su hija, que había nacido con EB&H! Debido a la falta de información existente en la época en que su hija nació, él y su mujer fundaron la Asociación Belga de Espina Bífida (1979).

Liesje murió inesperadamente a los 11 años de edad debido a un error médico al realizarle una operación de válvula para Con Vos

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la hidrocefalia. Esta experiencia quedó reflejada en su libro “Liesje, searching for words for the birth and death of a special child”. Posteriormente, ellos tuvieron dos hijos, Maarten y Leen, y adoptaron a Roxanne, Fadie, Shana y Lynn.

En 1995 fue elegido Presidente de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, labor que continuó hasta el año 2013.

Fue fundador de EUCREA (1987), Asociación para el Arte y la Creatividad de Personas con Discapacidad, con el interés de fomentar el desarrollo de las personas con diferentes tipos de discapacidad, a través del arte y la creatividad, atendiendo a una amplia demanda social y profesional.

En 2002 se le otorgó el título de Embajador de Europa para el Medio Ambiente. Trabaja con el Comité de Derechos Humanos del Foro Europeo de la Discapacidad (FED).

Su otro libro se llama: “Papito, qué es una discapacidad” donde explica al público en general en un modo simple, sobre la vida con una discapacidad.

Agradecimientos Ministerio de Justicia y DDHH de la Nación Ministerio de Turismo de la Nación Ministerio de Trabajo de la Nación Alberto Savi y equipo - Direccción Provincial de Discapacidad y Políticas Compensatorias - BA COPRODIS, Lucía Maffrand - Subsecretaria para la Articulación de Políticas de Integración - BA Directivos - Línea 71 Claudio Wohlfahrt - Hypnosisfilms Paula Villalba y familia Enrique Mascarian - fotógrafo Marcelo Záppoli - fotógrafo José Luis Schanzenbach - fotógrafo Instituto Vocacional Argentino Gabriela Ivaldi y familia Dr. José Pellucchi - Payamédicos e intérpretes de lengua de señas Silvina, Agata y Felicitas Valeria Nerpiti y Walter Hurst - La Vida Especial René Pérgola y Mayra Ivaldi - traductoras Demián Frontera Facundo Echeguren P&P Consultora Silmar Producciones Mastellone Hermanos S.A. INDIAM - Instituto Municipal de Discapacitados y Adultos Mayores Al apoyo permanente de nuestra madrina institucional Federica Pais A la presencia de Juan Carr Toda la comunidad de APEBI, trabajadores, voluntarios, niños, jóvenes y adultos con espina bífida y sus familias.

Y a todas las personas e instituciones que de una u otra manera hicieron posible que este evento internacional se realice.

Con Vos

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Se realizó la Sexagésimo primera Asamblea Ordinaria del Consejo Federal de Discapacidad

Elena Záppoli de APEBI, estuvo presente representando a las ONG de la Región Centro

El 24 y 25 de junio en la ciudad de Santiago del Estero se realizó la Sexagésimo primera Asamblea Ordinaria del Consejo Federal de Discapacidad, que reunió a representantes gubernamentales y de ONG en materia de discapacidad de todas las jurisdicciones del país.

El encuentro, llevado a cabo en el Centro de Convenciones y Exposiciones FORUM, estuvo presidido por la titular de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) y del Consejo Federal, Silvia Bersanelli, junto al representante gubernamental por la provincia de Mendoza y vicepresidente del Consejo, Germán Ejarque.

Elena Záppoli estuvo presente representando a las ONG de la región centro (Buenos Aires, Capital y Pcia. de Buenos Aires, Santa Fé, Entre Ríos y Córdoba).

Los temas más destacados que se abordaron fueron tales como SAVA (Servicio Ayuda para la Vida Autónoma), donde se creó una Comisión para trabajar este documento elaborado por el COFEDIS. Se presentaron informes sobre propuesta de diseño y

construcción de viviendas accesibles desarrollado por el Instituto de la Vivienda de Chaco, Misiones, Corrientes y Formosa en el marco de la normativa vigente, que podrían ser replicado en otras regiones.

Se realizó intercambio con expertos en temas específicos sobre discapacidad y salud mental, educación inclusiva, toma de Conciencia en el marco del Consejo Federal.

Se presento un informe detallado a CONADIS en virtud del atraso a los pagos por parte de las Obras Sociales a Organizaciones y transportistas.

También se decidió enviar una nota solicitando la agilización en la reglamentación de la ley de empleo protegido.

Fue electo como representante ante la CEDDIS (Comité para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad de la OEA), el Sr. Mariano Godachevich.

“Estamos muy agradecidos con el trabajo colaborativo de consultores técnicos como la Lic. Laura Gómez de La Pampa y del Dr. Juan Devetak”.

APyFaDIM en Catamarca En San Fernando del Valle de Catamarca funciona desde el año 2000, legalmente constituida, una Asociación de Personas y Familiares con Discapacidad Motora.

APyFaDIM fue creada por un grupo de padres con necesidades de agruparse y hacer cumplir los Derechos básicos que necesitan las personas con Discapacidad. Funcionan como Centro de Rehabilitación, donde se nuclean todas las terapias necesarias para la discapacidad motora, mielomeningocele, lesionados medulares, motricidad reducida. También, apoyo escolar a nivel primario y secundario, talleres de porcelana fría y en el área deportes, se practica Natación, Handball y Básquet. Uno de los emprendimientos que realizan los jóvenes mayores de 18 años es el Taller “Mi Futuro sobre Ruedas” donde fabrican bolsas ecológicas y para residuos. Sus integrantes, Emilse, Jonathan, Inesita, David, Inés, Claudia, Karen, Jony, Analía, Sebastián, Mónica, Gaby, Federico y Kevin, mostraron recientemente sus productos, con un stand en la popular Fiesta del Poncho-2014 que se realiza en la provincia.

Griselda Bazán, su presidenta, nos comenta “En el año 2011,gracias a un otorgamiento de fondos recibidos del Gobierno de la Provincia, pudimos concretar la sede propia, en una construcción de 450 m2 cubiertos, que se encuentra en Av. Galindez 1250, San Fernando del Valle de Catamarca - CP 4700”. ¡Felicitaciones Catamarca!

Mundial 2014

Así festejamos el futbol argentino en APEBI

Lanzamiento Vulcano Eventos y Producciones, es el nuevo emprendimiento de Maxi Marzzuk y María Bernardita Portillo, empresa dedicada a Organización de eventos, deportivos, artísticos, culturales, científicos y sociales. Realizará su presentación de lanzamiento en Torre del Sol de la localidad de Banfield, el próximo jueves 18 de setiembre.

Con Vos

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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar

Personería Jurídica N° 7072 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534

Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar

E-Mail secretaria@apebi.org.ar

Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300

Línea gratuita 0800-222-3328

Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61)

Página de Internet www.apebi.org.ar

Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida

Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar

Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs.

Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar

Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud

APEBI agradece la colaboración solidaria de